Guldljuspriset Ny rapport om epilepsivården! Lättare tala om homosexualitet än epilepsi

Transkript

1 nr årgång 39 utgiven av svenska epilepsiförbundet Guldljuspriset 2009 Ny rapport om epilepsivården! Epilepsisjuk pojke avvisas Ann Andersson lärare och mamma Lättare tala om homosexualitet än epilepsi

2 12 6 Ur innehållet Ann om skolan 21 9 Ny rapport - epilepsivården 3 Ledaren 4 Epilepsiteamet i Göteborg fick pris 4 Inbjudan till kurs för vuxna på Ågrenska 6 Ny rapport om epilepsivården 9 Guldljuspriset till Britta och Atlas 12 Dubbla perspektiv - Ann, mamma och lärare 14 Epilepsisjuk pojke avvisas till Eritrea 15 Apropå svininfluensan 16 Ny förening i Södermanland 17 Piffa upp mötena! 18 Krysset 19 Tävling 20 Pengar till epilepsiregister 21 Lättare att tala om homosexualitet än om epilepsi 22 Epilepsi inifrån och utifrån - informatörskurs Börje berättar Guldljuspriset När året går mot sitt slut kan vi konstatera att det är många pusselbitar som samverkat för att organisationen har fungerat och utvecklats. Medlemmarna är källan till kunskap, erfarenhet och framtiden. Den starkaste kraften i vårt arbete är därför medlemmarna med sina samlade upplevelser. tanke till dem och alla eldsjälar i epilepsiföreningarna för fantastiska insatser. Men pusslet skulle inte bli helt om vi inte samverkade med andra källor till kunskap och utveckling. Vi har stor anledning att också tacka alla våra annonsörer, företrädare för epilepsisjukvården och andra samarbetspartners för värdefullt stöd till verksamheten. En annan viktig pusselbit är kansliet som samordnar det hela. Året 2009 har präglats av fokusering på utvecklingen inom epilepsivården och vi avser att fortsätta processen nästa år. JUL Innan dess vill vi önska allesammans en riktigt God och fröjdefull Jul och ett Gott Nytt och spännande verksamhetsår! Förbundsstyrelsen Svenska Epilepsia Årgång 39 nr Svenska Epilepsia utges av Svenska Epilepsiförbundet. ISSN Ansvarig utgivare: Chatrine Pålsson Ahlgren Redaktör: Susanne Lund (susanne.lund@epilepsi.se) Redaktionsråd: Susanne Lund, Sven Pålhagen, Ingvor Aiha Verbalis Tryck: Postadress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4C, 3tr Postgiro: Bankgiro: info@epilepsi.se 2

3 Viktig rapport om epilepsivården S V F 3

4 Grattis! Från vänster: Folke Bernadotte, Birgitta Olovson (barnepilepsisjuksköterska), Kari Palmgren (kurator), Ingrid Olsson (barnneurolog), Gerd Viggedal (psykolog) och Johan Ryding (ordförande i Föreningen Margarethahemmet). Barnepilepsiteamet i Göteborg prisat Föreningen Margarethahemmets pris om kr till de som gjort den bästa insatsen för att förbättra situationen för barn med svår epilepsi och deras familjer tilldelades i år epilepsiteamet vid Barn- och ungdomsmedicinska mottagningen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Mottagningen fick priset för sitt tvärprofessionella helhetsomhändertagande av barn med epilepsi genom tidigt insatt stöd. Mottagningen har tillgång till ett komplett behandlingsutbud av hög kvalitet, baserat på kontinuerlig kompetensutveckling och mycket aktiv forskning. Teamets arbete är angeläget då det särskilt uppmärksammar den mest utsatta gruppen barn med epilepsi, nämligen de med behandlingsresistent epilepsi i kombination med flerfunktionshinder i form av cerebral pares, mental retardation och neuropsykiatriska störningar som autism och ADHD. Man uppmärksammar också de specifika behov som epilepsi under tonåren medför. Välkommen till Ågrenska april Inbjudan Medlemsavgiften för 2010 Du har väl betalat medlemsavgiften för nästa år? Om inte, är det jättebra att få det ordnat så att din förening kan fortsätta med sin verksamhet som påverkansgrupp, informationsgivare och mötesplats för personer med epilepsi. Tack för ditt stöd! Kurs för vuxna med svårbemästrad epilepsi Välkommen till en tre dagars vistelse för vuxna över 18 år med svårbemästrad epilepsi. Sammankomsten är en unik möjlighet att träffas, få tillgång till aktuell forskning, utbyta erfarenheter och att reflektera. Syftet är att öka kunskapen för att bättre kunna hantera vardagen. Egenavgiften är 1000 kronor. Reskostnader tillkommer. Innehållet läggs upp i samarbete med Svenska Epilepsiförbundet. För mer information kontakta: Ann Catrin Röjvik Telefon , Fax anncatrin.rojvik@agrenska.se Vilken överraskning! Döm om kanslipersonalens förvåning när tre ovikta tusenlappar föll ur ett kuvert vid postöppningen. En anonym givare hade skänkt dessa till Epilepsifonden. Samma dag noterades ytterligare gåvor till Epilepsifonden från Bengt Strand samt landstinget i Halland, som sänt gåva med anledning av fd förbundsstyrelseledamoten Rutger Johannessons avtackning. Förbundsstyrelsen framför härmed ett varmt tack för alla dessa gåvor. Tack också till dem som under året tänkt på förbundets arbete och Epilepsifonden. 4

5 50 kr! Föreningen Margarethahemmet arbetar ideellt för barns epilepsivård. Föreningen utlyser nu forskningsanslag och stipendier för att stödja patientnära forskning inom området barn med epilepsi. Anslagen är ettåriga och skall användas enligt den budget som anges i ansökan. Anslag på upp till kr beviljas. En bok om epilepsi är den perfekta kunskapskällan för dig. Den redovisar fakta och väjer inte för komplicerade förhållanden. Den belyser modern behandling och ger svar på frågor av skilda slag. Boken beställes hos förbundskansliet: , Info@epilepsi.se Porto tillkommer. Vid beställning om 100 ex blir priset endast kr + frakt. Ansökan ska sändas till: Föreningen Margarethahemmet SEB, Institutioner & Stiftelser ST S Stockholm. Sista ansökningsdag 15 februari Ytterligare information lämnas på föreningens webbplats: Epilepsilarm Kontakta någon av våra konsulenter eller tekniker. Vi hjälper till att hitta en bra lösning för brukaren. Falck Igel AB Liljeholmsvägen 30 B, Stockholm - tel Göteborg Lund Gävle

6 Rapport om epilepsivården Den svenska epilepsivården kämpar med begränsade resurser, svårigheter att ta fram nationella evidensbaserade riktlinjer och pressade neurologer. Trots att det finns fler än personer med epilepsi i Sverige stöds professionerna av en begränsad infrastruktur för kunskapsstyrning och många av de drabbade har svårt att få den hjälp de behöver. Detta framkommer i en rapport som nyligen publicerats. I rapporten har en genomlysning skett av epilepsivårdens kunskapsstyrning, patientorientering och förutsättningarna för att bedriva ett systematiskt förbättringsarbete. Rapporten, som beskriver vården för vuxna personer med epilepsi, visar bl a på stora förbättringsmöjligheter då det gäller systematisk uppföljning och psykosocialt stöd till de personer som inte blir anfallsfria trots behandling. För det första saknas till stora delar en systematisk uppföljning genom hälsodata- och kvalitetsregister. Ett av de få undantagen är registret för epilepsikirurgi som följer upp effekterna av kirurgiska ingrepp i syfte att eliminera eller minska epileptiska anfall. Registret visar att resultaten av denna verksamhet är mycket goda, men operationsfrekvensen är låg och varierar starkt bland landets universitetssjukhus. En bättre systematisk uppföljning ger förutsättningar för evidensbaserade riktlinjer för epilepsivården och är ett underlag för epidemiologisk forskning. För det andra är evidensstyrkan, d v s kraften i det vetenskapliga underlaget, måttlig för flera av de kunskapsunderlag som stora delar av epilepsivården vilar på. En konsekvens av detta är att läkemedelsbehandlingen präglas av beprövad erfarenhet tillsammans med trial and error. Ska vården av personer med epilepsi komma längre måste de enskilda läkarnas och övriga professioners erfarenheter läggas samman på ett helt annat sätt än idag. Dessutom måste fler jämförande studier av nya läkemedels effektivitet och kostnadseffektivitet göras. För det tredje visar rapporten att metoderna för psykosocialt stöd och rehabilitering har en liten eller Rapporten har gjorts av Ulf-Johan Olson, Utvecklingspartner AB, på uppdrag av Svenska Epilepsiförbundet, med ekonomiskt stöd av UCB Pharma AB. Referensgrupp: Kjell Asplund, tidigare ordförande i SBU och GD för Socialstyrelsen Kristina Källén, ordförande Svenska Epilepsisällskapet, Docent neurologi/usil Elinor Ben-Menachem, Professor. neurologi/su, chefred Acta Neur Scandinavica Susanne Lund, förbundssekreterare Svenska Epilepsiförbundet Sven Pålhagen, styrelseledamot Svenska Epilepsiförbundet, neurolog Karolinska Universitetssjukhuset mycket liten plats i epilepsivården. Eftersom konsekvenserna av epilepsin ofta är minst lika besvärliga som själva anfallen, är läkemedelsbehandling otillräcklig för många personer med epilepsi. Det finns därför ett stort behov av ett mer utvecklat psykosocialt förhållningssätt hos all personal, men också en mer konsekvent användning av stödsamtal, kognitiv beteendeterapi (KBT) och neuropsykologisk rehabilitering. Det behövs också ett mer uttalat ansvar för att initiera och samordna denna typ av insatser. Förslagsvis ges epilepsisjuksköterskan detta ansvar. Denna typ av åtgärder behöver prioriteras på ett helt annat sätt än idag om epilepsivården ska kunna ge en god vård till alla patienter. För det fjärde visar rapporten att sjukdomsgrupper i mellanskiktet, bl a epilepsi, har en besvärlig situation. De nationella myndigheterna har hittills inte prioriterat stöd för att ta fram nationella riktlinjer (Socialstyrelsen) och har sedan 1998 inte ordnat en ny workshop för att ta fram riktlinjer för förskrivning av antiepileptika (Läkemedelsverket), trots att flera nya preparat registrerats. Dessutom är neurologispecialiteten jämförelsevis liten varför den kri- 6

7 Rapporten ger stöd åt förbundets möjligheter att påverka för mer uppmärksamhet åt epilepsi, samt verka för mer resurser till epilepsivården, säger Chatrine Pålsson Ahlgren, här flankerad av Ulf-Johan Olson, som gjort rapporten. Till höger Sven Pålhagen, neurolog och ledamot av förbundsstyrelsen. Foto: Magnus Sandberg att kunskaps- och metodutveckling kommer i skymundan, särskilt för mindre specialiteter som neurologi och i synnerhet för subspecialiteter som epilepsi. Epilepsivården behöver utnyttja de tillfällen som ändå ges från nationella myndigheter. Det gäller framför allt Tandvårds- och läkemedelstiska massan för att utveckla inomprofessionella nätverk, kvalitetsregister och vårdprogram är starkt begränsad. Som om inte det räckte har inga avgörande medicinska genombrott skett de senaste 15 åren inom epileptologin. I den alltmer produktionsstyrda hälso- och sjukvården finns risk för Gjorda analyser och lärdomar från andra specialiteter visar att epilepsivården behöver sätta ribban högre då det gäller flera delar i den stödjande strukturen för kunskapsstyrning. De viktigaste är: Ett brett kvalitetsregister för systematisk uppföljning av behandlingen av nydebuterad epilepsi Riktlinjer/vårdprogram för olika tillstånd/epilepsityper Större satsningar på utvecklings- och förbättringsarbeten inom eftersatta områden, bl a psykosocialt stöd, epilepsiutbildning för patienter och anhöriga, KBT och ett psykosocialt förhållningssätt bland all personal samt neuropsykologisk rehabilitering Jämförande klinisk forskning kring framför allt nya läkemedels effekter och kostnadseffektivitet Bättre implementering av den kunskap och de riktlinjer som redan finns, bl a genom tidigare remittering till epilepsikirurgiutredning 7 förmånsverkets (TLV) kommande genomgång av alla antiepileptiska läkemedel. Då kommer varje läkeläkemedel i denna grupp att bedömas utifrån sin kostnadseffektivitet och om det utifrån detta är aktuellt för fortsatt subvention eller inte. Svenska Epilepsiförbundet menar att det vore näst intill oskickligt att inte använda TLV:s läkemedelsgenomgång till att också även använda övriga nationella resurser. Parallellt med TLV:s bedömningar bör Läkemedelsverket organisera en workshop för att ta fram rekommendationer för antiepileptiska läkemedel. Även expertis från Socialstyrelsen borde kunna användas i syfte att diskutera metodiken för ett eventuellt nationellt vårdprogramarbete. Epilepsivården är i stort behov av myndigheternas stöd i detta och myndigheterna behöver samordna sitt agerande och låta sina bedömningar vila på ett gemensamt kunskapsunderlag. Denna debattartikel har publicerats på Dagens Medicins nätupplaga den 23 november. Rapporten kan laddas ned från:

8 Lär dig mer om epilepsi Materialet är framtaget av Ungefär personer i Sverige har epilepsi och bland dessa är mer än under sjutton år. Många fler kommer i kontakt med epilepsi som anhörig, vän eller arbetskamrat till någon med epilepsi. Har du själv epilepsi? Känner du någon med epilepsi? Vet du tillräckligt mycket för att vara beredd vid ett anfall? Om inte, föreslår vi att du skaffar dig mer kunskap. Kryssa för de enheter du vill ha. Vid fler än ett exemplar, vänligen kontakta oss. Vad är epilepsi? (broschyr) Jag har epilepsi (kort) God livskvalitet med epilepsi (broschyr) Ditt personliga informationskort (A5-blad) Kvinnor och epilepsi (broschyr) Är din epilepsimedicin rätt för dig? (A5-blad) Män och epilepsi (broschyr) Information till barnvakten (A5-blad) Första hjälpen vid krampanfall (A3-affisch) Anfallsobservation vid epilepsi (folder) Informationsmaterial till personer med epilepsi och anhöriga Beställ informationsmaterial från Svenska Epilepsiförbundet. För beställningar tillkommer expeditionsavgift 15 kr och porto. Allt material sänds per brev och paket. Plats för porto Förnamn: Efternamn: Adress: Svenska Epilepsiförbundet Box Sundbyberg Telefon: Distribueras av Svenska Epilepsiförbundet Box Sundbyberg Tel: Fax:

9 Guldljuspriset till Britta och Atlas Svenska Epilepsiförbundets Guldljuspris 2009 har tilldelats Britta Blomqvist och epilepsihunden Atlas. Priset delades ut av Birgitta Dahl i riksdagshuset, för sjunde gången i rad. Birgitta Dahl betonade den stora betydelsen av vardagshjältar som underlättar livet för andra. NYHET! Den här gången fick epilepsihunden Atlas särskild uppmärksamhet, men han var trots detta väldigt koncentrerad på sin roll som servicehund. Vid Guldljusprisutdelningen fanns han nära matte Britta, som mottog ett diplom, blommor samt tretusen kronor. Atlas fick dagen till ära ett ben att gnaga på. Dock verkade han bry sig mer om vad som hände runt omkring honom. Juryn, Guldljusrådet, bestående av Birgitta Dahl, f d riksdagens talman, Peter Althin, advokat, Barbro Beck-Friis, professor samt Chatrine Pålsson Ahlgren, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet gav följande motivation till sitt beslut: Epilepsihunden Atlas och matte Britta Blomqvist tilldelas 2009 års Guldljuspris för att de tillsammans visat en alternativ väg till större trygghet och säkerhet för personer med epilepsi. Genom att använda hunden i människans tjänst på detta sätt ökar möjligheten för oberoende och en god livskvalitet Britta Blomqvist som har svår epilepsi driver en kennel och upptäckte att hundarnas beteende förändrades innan hon fick ett epileptiskt anfall. Idag har hon stort stöd i Europas första epilepsihund Atlas som varnar Britta när ett anfall är på väg genom att titta matte djupt i ögonen och krafsa på henne. Det är Atlas sätt att berätta att hon snart kommer att få ett anfall, långt före att hon märker det själv. - Att hunden är människans bäste vän kan man utan tvekan säga när man får hjälp att sätta sig i säkerhet när ett anfall är i antågande. Den trygghet som en vältränad epilepsihund kan ge är verkligen betydelsefull för att öka friheten hos personer med epileptiska anfall, säger Chatrine Pålsson Ahlgren, förbundsordförande. Foto: Magnus Sandberg Atlas är en långhårig collie utbildad av Britta och en SoS-hundinstruktör och examinerad av Service- och signalhundsförbundet och har samma status som en ledarhund. Han kan följa med Britta Blomqvist överallt, vilket gör att livet inte begränsas av epilepsin. Servicehund, står det på täcket Atlas bär på ryggen. Där finns också ett larm som går till Brittas make ifall hon får ett anfall. - Han betyder en förändring av livet. Jag går till och med till affären och handlar, det gjorde jag inte förr, säger Britta Blomqvist. 9

10 BEGRÄNSA EPILEPSIN INTE MÄNNISKAN. Resultatet av en epilepsibehandling är beroende av hur effektivt anfallen kan reduceras och hur väl behandlingen tolereras. GlaxoSmithKline AB. Box 516, SOLNA. Tel

11 - Pepparsprej - ett hett vapen Timat i Dalarna S 11

12 Ann Andersson i Vingåker har funderat mycket på hur mycket skolans personal borde känna till om funktionshinder och sjukdomar som till exempel epilepsi. Ann är lärare, men hon är också mamma till en dotter med epilepsi. Av Zoran Alagic Foto: Magnus Sandberg Anns dotter Saga är yngst av tre döttrar. Hon är elva år idag och hon har haft epilepsi sedan hon var tre år. Vi upptäckte epilepsin när Saga fick ett anfall en kväll när hon lekte med sin sju år äldre syster i vårt hem i Vingåker. Hon ropade plötsligt: Saga ramlar, Saga ramlar! Systern är också den som i dag reagerar mest när anfallen kommer och hon tycker att det är obehagligt om hon är ensam då. Högra sidan på Saga hängde vid anfallet och hon gick in i väggarna, snubblade och ramlade. Min man trodde först att det var en hjärnblödning. Epilepsin fanns inte i vår värld då, berättar Ann. Verkligheten talar Själv var Ann inte hemma, hon utbildade sig till grundskollärare. Hon arbetar idag i årskurs ett. Det är mycket man inser att man måste uppleva själv för att alls vilja och också kunna lära sig och ta till sig ordentligt, på riktigt. Så är det i skolan för eleverna och så är det i livet. Jag visste ju absolut inget om epilepsi, förutom att man faller ihop och krampar. Faktum är att mycket mer än så visste jag inte Men nu fick jag en egen handfast erfarenhet av epilepsi. Egen erfarenhet hjälper andra Som lärare försöker Ann ofta att sätta sig in i barnens och även föräldrarnas roll. Jag jobbar mycket med det. Hur föräldrarna reagerar inför det egna barnets svårigheter och framgångar i skolarbetet. Om jag kan relatera till vad jag upplevt, så kan jag själv bättre förstå föräldrarna. Efter det plötsliga inträdet i livet som förälder till ett barn med epilepsi säger Ann att hon själv upplevt en större förmåga att förstå en förälder som har åsikter och önskar att deras barn behöver hjälp och stöd. Första anfallet Ann berättar hur det gick till när Saga kom till sjukhuset efter det första anfallet. Hennes man hade åkt till Kullbergska sjukhuset i Katrineholm. Läkaren frågade: Har ni epilepsi i släkten? Nej, blev svaret. Då kan det inte vara epilepsi. Här får ni Alvedon. 12 Läkaren trodde tydligen att det var feberkramper som Saga hade fått. När de satt i bilen för att åka hem fick Saga ett nytt anfall. Då gick de tillbaka. Men svaret blev återigen: Åk hem så blir det nog bättre. Ta med Alvedon Och vi hade ju ingen erfarenhet eller relation till epilepsi, så vad kunde vi säga? Inte feberkramper Efter tre-fyra dagar fick Saga anfall igen, hemma. Då ringde man efter ambulans och åkte till Mälarsjukhuset i Eskilstuna När de kom in så sa läkaren direkt att det inte kan vara feberkramper. Jag minns att då hade Saga blicken riktad upp till vänster, det hade hon gjort förra gången också. Det kan tyda på epilepsi, sa läkaren som var lite mer påläst. Utredning Saga blev inlagd för observation och fick ta EEG, magnetröntgen och många prover. Hon fick också en del anfall under tiden. Den medicin som Saga då använde

13 Dubbla perspektiv lärare och mamma till ett barn med epilepsi var Tegretol. Hon hade epilepsianfall när hon hade infektioner i kroppen och anfallen kom när hon sov. De var mer av det klassiska slaget, med kramper och att saliven rann. Osäker tid Den första sommaren fick Saga anfall vid tre tillfällen. Därefter var det ett anfallsuppehåll i 1 1/2 år. Under den tiden åt Saga medicin. Men eftersom hon varit anfallsfri i drygt 1 1/2 år så skulle den tas bort. Efter tre månader, under sommarlovet, började saker att hända igen. Nu fick Saga en annan form av kortare frånvaroattacker. Hon kunde gå i cirklar, inte veta var hon skulle eller var hon befann sig. Vid den här tiden kunde hon få anfall när som helst. Hon fick en ny medicin, Tegretol funkade inte lika bra längre. Skolan börjar Saga började i förskolan och under höstterminen fick hon många anfall i skolan. - Efter ett halvår fick vi medicin som fungerade, så att hon inte hade anfall i skolan. I förskolan och i första klass hade Saga en bra anfallskontroll, men i andra klass började det att hända saker. Återigen kom sekundfrånvaron utan kramper. Knappt märkbara anfall Denna typ av anfall är svårt för skolan att se. - Vi kunde t ex se i skolböckerna när anfallen skedde. Först var stilen snygg, sedan blev det större och större bokstäver Men problemet var att skolan inte uppfattade dessa frånvaroanfall! Och ett annat problem är också att man inte vet hur länge hon påverkats före eller efter anfallet. Saga har alltid haft klasskamrater som stöttat henne och det är vi mycket glada över. Anfallen blev värre Skolan gick vidare. I tvåan funkade det någorlunda. Under sommarlovet innan trean fick hon allt fler anfall, fortfarande rörde det sig om frånvaroanfall men dessa innebar nu att musklerna gav vika och hon ramlade. De blev allt besvärligare, allt större och kom allt oftare. Under trean kom frånvaorattacker oftare och oftare. Till slut blev skolarbetet lidande. Assistent hjälper Från vårterminen fick Saga stöd av en assistent på halvtid, vilket var mycket bra. Det som Saga inte fått är rätt stöd och hjälpmedel i tid, vilket gjort att hon missat mycket tid i skolan. Självfallet ligger inte allt på skolan utan även på medicinerna och epilepsin. Just nu är anfallen på en något lägre nivå, ett eller två anfall i veckan. Mer kunskap i skolan nödvändigt Ann understryker vikten av att skolan måste ha mer kunskap om olika funktionshinder. Hon menar att skolhuvudmannen måste erbjuda lärare kompetensutveckling och fortbildning om funktionshinder när skolan får en elev som har ett sådant. Det må vara diabetes eller epilepsi. 13 Jag tycker att varje kommun borde vara skyldig att ha en kompetens kring olika funktionsnedsättningar, säger Ann. Det är ju rätt sannolikt att varje lärare under sitt yrkesverksamma liv kommer att undervisa en eller flera elever med funktionshinder. Ändå förbereder inte lärarutbildningen för detta. - Det borde den, tycker jag, säger Ann, som fått lära sig den hårda vägen. God integrering möjlig Dagens teknik gör att elever med olika typer av funktionshinder kan integreras i en klass med elever utan funktionshinder. Men då är det också nödvändigt att skolan har grundkunskap i hur olika funktionshinder fungerar. Och att eleven i fråga får rätt resurser och stöd för att lyckas i skolan. - Det är det vi har sett som det svåraste för Saga, att inte få lyckas i skolan. Detta har medfört minskad glädje att gå till skolan och att prestera något där. Att ge resurser är viktigt när det gäller effektiv inlärning för elever med funktionshinder. Anpassa pedagogiken Att lärare i dag saknar kunskaper om tillgänglighet och anpassad pedagogik leder till osäkerhet i bemötandet av elever med sådana behov. Elever gör som de vuxna och är de vuxna osäkra i sitt bemötande av den elev som har ett funktionshinder smittar beteendet av sig på resten av klassen. I dag går det allt bättre för Saga. Skolan ser till så att hon får möjlighet att ta det lite lugnt när hon har sina anfall. Hon har börjat få rätt hjälpmedel, såsom Daisyspelare, inlästa läromedel, egen arbetsdator med talsyntes i och möjlighet att använda miniräknare när hon arbetar med matte. Och framförallt så har Saga börjat hitta glädjen i skolan. Hon har också flera läkare som samarbetar för att hitta rätt behandling. Vi har anlitat en privatläkare som samarbetar Fortsättning på sidan 23!

14 Sexårige Seim har svår epilepsi. Hans mamma Tirhas är krigsskadad. När som helst kan polisen knacka på dörren i lägenheten i Hedemora för att verkställa avvisning till Eritrea, hemlandet som de lämde lämnade illegalt för fem år sedan. Synnerligen ömmande omständigheter räcker inte för att Seim och Tirhas ska få uppehållstillstånd i Sverige. Epilepsisjuk pojke avvisas Domstolarna har gått på Migrationsverkets linje och sagt nej hela vägen, de humanitära skälen för uppehållstillstånd anses inte vara tillräckligt starka. Domen om avvisning finns och när som helst kan polisen knacka på dörren för att hämta Tirhas och Seim till förvar, för vidare transport till Eritrea. Då är det bråttom för man får inte hålla barn i förvar mer än 72 timmar. Vid andra avvisningar har det inträffat att människor inte fått med sig viktiga mediciner. För Seim är rätt inställd och regelbunden medicinering livsnödvändig. Medicinska risker Hans läkare Göran Brandberg på Falu lasarett har uppgett att om behandlingen avslutas tvärt, finns en påtaglig risk för akut försämring av epilepsin som i värsta fall kan vara livshotande. Man kan inte bortse från medicinska risker om medicineringen avbryts. Det handlar i första hand om anfallssituationen med risk för komplicerade anfall som kan skada pojken ytterligare och utgöra risk för både hälsa och liv, liv, säger Per Åmark, neurolog och överläkare på Barndivisionen, Karolinska Universitetssjukhuset. Tirhas var som tonåring soldat i den eritrianska befrielsearmén, EPLF. Vid ett etiopiskt luftangrepp skadades hon svårt. Hon miste vänster fot, förlorade höger öga och skadade höger arm. Hon drabbades av kallbrand och benet amputerades ovanför knäet. Sonen Seim föddes i mars 2003 Förlossningen var svår och han vägde de bara 1,8 kilo. Vid nio månaders ålder började han krampa. Ingen doktor gav någon specifik diagnos, men Tirhas förstod att det måste vara epilepsi. Efter neurologisk utredning på Falu lasarett har Seim sedan fått diagnos. Han har svårbehandlad epilepsi med olika typer av anfall. En utredning som gjorts av habiliteringen i Hedemora visar på en en kraftig utvecklingsförsening språkligt, emotionellt och socialt samt att han uppvisar en stor uppgivenhet och låg livsgnista Flydde från Eritrea 2004 Den läkare som ansvarade för pojken på sjukhuset i huvudstaden Asmara är numera fängslad på grund av sin religion. Han tillhör Pingstkyrkan och det pågår religiös förföljelse i Eritrea, bland annat gentemot medlemmar av frikyrkor. Även Seims pappa är fängslad och det är osäkert om han lever idag. Migrationsminister Tobias Billström har tagit del av vad som hänt Seim och hänvisar till den utvärdering av nya 14 utlänningslagen som kom fram till att lagstiftningen inte varit i kraft länge nog för att det ska vara möjligt att dra några definitiva slutsatser om hur synnerligen ömmande omständigheter tillämpas. Mer data behövs och från regeringens sida ger vi nu Migrationsverket i uppdrag att följa utvecklingen och återrapportera till oss, säger Tobias Billström. Om tillämpningen blivit strängare än vad som avsetts så kommer vi att verka för en förändrad lagstiftning. Migrationsministern påpekar att den nya utlänningslagen har en portalparagraf om barnets bästa. Den ska genomsyra alla beslut som fattas. Enbart det faktum att en sökande är minderårig räcker inte för asyl. Men minderårigas skäl för asyl behöver inte väga lika tungt som vuxnas för att beviljas uppehållstillstånd. Text och foto: Katarina Nyberg Foto migrationsminister Tobias Billström - Pawel Flato

15 Apropå svininfluensan... Köer har under senhösten ringlat långa utanför vårdcentralerna med människor som väntat på vaccination för svininfluensan. Förbundskansliet har också tagit emot en stor mängd samtal från oroliga föräldrar till barn med epilepsi, men även vuxna som undrar om de tillhör riskgruppen och behöver vaccin snabbt. Dessutom undrar man över om de antivirala läkemedlen påverkar effekten av epilepsiläkemedel. Foto: stockxpert.com Löper personer med epilepsi större risk att få svininfluensa? - Nej, personer som har sjukdomar som påverkar immunförsvaret löper större risk att få svininfluensa, säger Sven Pålhagen, neurolog på Karolinska universitetssjukhuset. Om man får svininfluensa eller någon annan influensa och samtidigt har epilepsi kan det dock innebära problem. Influensa medför i regel feber och hos en del kräkning och diarré som kan förändra medicinhalten i blodet. Det i sin tur kan innebära ökad anfallsfrekvens. Då bör man diskutera det med sin läkare och kanske kompensera det. Feber kan också medföra en ökad anfallsfrekvens. Det finns fn inget som tyder på att det är andra problem om man har epilepsi och svininfluensa. 15 Virus är inte känsliga för antibiotika men det finns virushämmande medel som kan förebygga eller lindra förloppet. Om man får symtom på influensa och tar antivirala medel ska man undvika läkemedlet Amantadin om man har manifesterad sänkt kramptröskel, d v s icke tillfredsställande krampförhindrande behandling. - Preparatet stimulerar NMDAreceptorn som vissa läkemedel ska blockera i anfallshindrande syfte. Däremot går Tamiflu bra, säger Sven Pålhagen. Tamiflu används för att behandla eller förebygga influensa hos vuxna och barn från ett års ålder. Det är viktigt att komma ihåg att antivirala läkemedel är ett komplement till, men ersätter inte, influensavaccination.

16 EPILEPSIMÄRKET Varva reklamen med viktiga symboler Varför kan inte tv-reklamen varvas med viktig information, som exempelvis symbolerna för epilepsi och diabetes? Då hade risken minskat avsevärt att personer med dessa sjukdomar sluppit att hamna i fyllecell för att allmänheten ja, även polisen tror att de är berusade. Många hade kommit till akuten i stället och fått läkarvård. Jag har hört talas om så många som har hamnat på fel ställe. Som en man som hade varit inne på posten där fick han ett epilepsianfall som uttryckte sig så att han slog ner alla papper som stod på disken. Folk ringde polisen och mannen hamnade i fyllecell. Han skämdes och mådde väldigt illa när han vaknade upp ur anfallet. Min son föddes med epilepsi och då gick jag med i epilepsiföreningen. Där berättade de om många liknande fall, som det ovan relaterade. Och jag vet att diabetikerna har samma problem. De blir lätt vingliga när deras socker inte är rätt i kroppen, så många tror att de är berusade. Men allt detta hade kunnat avhjälpas med att symbolerna som dessa personer har på sig antingen som ett halsband, brosch eller dylikt. Det är så lite som krävs, men så mycket som kan bli positivt med rätt kunskap. FN Insändare publicerad i Ystads Allehanda 20 november Epilepsimärket kan beställas från förbundskansliet. Det finns med halskedja i gul lättmetall samt med nål (pin) och kostar 35 kronor. Märket finns också med silverkedja och kostar då 65 kronor. Ring eller eposta: info@epilepsi.se för beställning. Foto: stockxpert.com Ny förening i Södermanland! Intresset var stort när Sven Pålhagen, neurolog på Karolinska sjukhuset och Ann-Sofie Eriksson, barnneurolog på Barnsjukhuset Martina, föreläste om vuxen- respektive barnepilepsi på Duveholmsgymnasiet i Katrineholm en kväll i november. Sven Pålhagen och Ann-Sofie Eriksson, gick noga igenom Foto: Inga-Britt Börjesson anfallstyper och behandling. Sven Pålhagen underströk vikten av att se hela människan, att inte bara fokusera på anfallen, utan också på arbetet, familj och fritidsintressen. Barn är inte små vuxna, betonade Ann-Sofie Eriksson och menade att läkemedel i allmänhet inte är testade för barn, utan för vuxna. Särskilda frågor som rör barns utveckling och förmåga belystes ingående. Både anhöriga och personal fanns bland åhörarna och egna erfarenheter blandades med frågor om anfallsyttringar och mycket annat på den efterföjande frågestunden. Förbundsstyrelsen hade 16

17 Piffa upp mötena! Hur ska vi locka fler medlemmar till våra möten? Anna Eksell, förbundsstyrelseledamot, nyss fyllda 30 år har svaret. Hon tycker att föreningslivet ska piffas upp rejält och att man behöver tänka i helt nya banor. - Jag tror att man helt och fullt kan genomföra ett korrekt styrelse- eller medlemsmöte för de som är mer vana med rutiner och så, men man kan ha dem på andra ställen. Man behöver inte sitta i en hyrd lokal vid ett fyrkantigt bord. Man kan sitta hemma hos någon i en mysig soffa och käka lite tilltugg, säger Anna Eksell. Anna menar också att det ger en trygghet till de som inte vågar sig hemifrån - man kan kanske turas om mellan föreningsmedlemmarna. - Det blir en större gemenskap och värme när man träffas mer avslappnat. Då blir det lustigt nog också lättare att hitta tid att ha möten på, skrattar Anna. Finns det andra saker att tänka på för att uppmuntra medlemmarna att komma till föreningsmöten? - Den största boven i dramat tror jag är alla de här människorna som drar ut på tiden som pratar länge, många avskräcks av det. Det är viktigt att hålla sig till ämnet och man behöver inte ha tråkigt. På ungdomssektionens styrelsemöten sköter vi allt korrekt; har justerare och sekreterare, men vi har roligt också. Vi tar raster, leker lekar och framför allt - vi träffas inte i tråkiga lokaler, avslutar Anna. MEDLEMSRÖSTEN beslutat att satsa på Södermanland som ett steg i full länstäckning över landet. Ann Andersson, förälder och också lärare, som du kan läsa mer om på annan plats i detta nummer, var en given eldsjäl att samarbeta med. Ann och maken Jörgen har startat en förening i Södermanland och vill ha kontakt med fler i länet som har ett intresse av epilepsi. Vill du ha kontakt med Ann? Ring eller mejla: annandersson693@hotmail.com Ann Andersson i Vingåker söker fler att samarbeta med! Foto: Magnus Sandberg Forskningsstipendium utdelat Olafur Sveinsson vid Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset har tilldelats GlaxoSmithKline AB:s Forskningsstipendium Epilepsi på kr, för forskningsprojektet Mortalitet vid epilepsi hos vuxna med tonvikt på plötslig död och suicid". Motiveringen lyder: Olafur Sveinsson ska i sitt planerade avhandlingsarbete analysera risker och riskfaktorer för plötslig död och självmord bland personer med diagnosen epilepsi. Forskningen är av stort kliniskt intresse och stipendiaten uppfyller alla kriterier för att erhålla GlaxoSmithKline AB:s forskningsstipendium epilepsi för år Epilepsimedicin kan vara effektivt mot Alzheimers sjukdom Forskare vid Washington University i Missouri i USA har visat att en viss typ av epilepsiläkemedel gör att hjärnans nervceller överlever längre, åtminstone i laboratorieförsök. Dessa läkemedel påverkar nervcellernas halter av kalciumjoner. Signalering med hjälp av kalciumjoner är avgörande för nervceller, och om balansen av kalciumjoner rubbas kan flera typer av problem uppstå. Idag finns inga effektiva läkemedel mot åldersrelaterade neurodegenerativa sjukdomar som Alzheimer och Parkinsons, men försöken visar enligt forskarna att redan existerande läkemedel kan bli grunden för nya behandlingar. Ref Molecular Neurodegeneration Vetenskapsradion 17

18 den är bak i båten gör ej lata sitter fingrar på vattenrök ridderliga vill man väl vara sin kära kan ge vinst anna alm saknar sagans pelle skaldjur liknar roine träsk känna på sig liknar böna anna kvist inte räta strör frön grepp ökenlundar Ç sovtid lag göra en duk av garn spira mild ed gymnastikredskap uran om nyligen passerad dag inte ko rta ledig sten i smycke fientlighet steka sig kraft Ç är det i kajsa kavat kan regnet ner veord gammat brukar ruvas kains broder Ç i skidåkarhand helgontavla guldtecken testa ormlik fisk kyla svider i skinnet bronsfigur båtskopa dyrkas av fans underlag i ugnen ryt m kan vi titta på epok gädda oändlig omodern toppko rt jordbrukare underhålla svek helig tavla id est ärlig torkas frukt i tand på drivhjul kvackare skickad ses glad hund fem ska fate n efter maten dansar orytmisk i il flöde som en kokt kräfta stirra verklig välja och... dricka pilsner varit rädd om skänker mansgris farthinder lerkärl betygsgrad rassliga träd kan anges i ar manege vaken stiga sådan list kan anas läsetid för de små sagoåsna barnslig handtag hörs katten tv4 t.ex. vilsam möbel kan ge byte vara tveksam svårtuggad gör ostadigt målar med tunn färg direkt glida lira ta bort stubb exponerar doftande rökvirke trivs rosa på nils gren käft brasljud något att leva upp till KRYSSET 4 Varsågod - här kommer ett nytt korsord och som vanligt vinner de tre först öppnade rätta lösningarna två trisslotter vardera med möjlighet till storvinst! Skriv ordflätan i bilden på ett vykort och märk det Krysset 4. Lösningen skall vara förbundskansliet tillhanda senast den 20 februari under adress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, Sundbyberg. Vinnarna presenteras i nästa nummer av Epilepsia. Lycka till! ç Ç repa Ç Ç grimas sticka i tyget flygbolag fjällhjort flicka i havanna Ç kan man laxen dambas brukar barn på lekplatsen 18

19 Kan du hitta var det står och vinna två biobiljetter!? Epilepsi - än sen då..? Grattis! TÄVLING! Ge bort ett spel i julklapp! Bli medlem - du också! Ring eller mejla info@epilepsi.se GRATTIS! Bland alla flitiga korsordslösare har vi dragit följande vinnare till det förra korsordet: Lars-Erik Einarsson, Tranås Jonas Axelsson, Gislaved Anita Peterson, Hässleholm Trisslotter är på väg! 19

20 Nyhet! Framtid för epilepsiregister 20