LÄNSnytt. reumatolog. miljöcertifierade! Nu är vi. Årsmöte med föreläsning av. Ny metod kan bromsa inflammatoriska sjukdomar NR

Transkript

1 LÄNSnytt NR Nu är vi miljöcertifierade! Ny metod kan bromsa inflammatoriska sjukdomar Årsmöte med föreläsning av reumatolog

2 Banco och Swedbank Robur + Psoriasisförbundet = Annons I Banco Humfonden investerar vi i företag som tror på samma sak som vi en hållbar värld nu och i framtiden. Med kraften från våra sparares pengar påverkar vi företag att ta ansvar för sin omvärld. Därför är vi extra stolta över vårt samarbete med Psoriasisförbundet. När du sparar i Banco Humanfonden går nämligen varje år 2% av din fondförmögenhet till Psoriasisförbundets viktiga verksamhet. Sedan starten har Psoriasisförbundet fått ca 2,6 miljoner kronor och bara i år ca kronor. Det värmer om hjärtat. Slå oss en signal på eller gå in på så får du veta mer. Banco och Swedbank Robur i stolt samarbete med Psoriasisförbundet. Banco är en del av SwedBank robur, en av SkandinavienS StörSta kapitalförvaltare. Investeringar i fonder innebär alltid en risk. Aktiemarknaden går både upp och ner och historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. Pengar som placeras i fonder kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det investerade kapitalet. Banco är sedan januari 2009 en del av Swedbank Robur, en av Skandinaviens största kapitalförvaltare.

3 Ledare Certifiering - ett sätt att visa att man har ordning i verksamheten Varför är certifiering viktig? Psoriasisföreningen har just fått besked att vår ansökan om att systemet för miljöledning av våra sex vårdanläggningar och kansliet i Enskede är godkänt av certifieringsorganet Intertek Semko AB. Detta baseras på en internationell och europeisk standard som heter ISO Lanstinget kräver att vi ska ha miljöcertifiering för att få ingå i vårdvalssystemet. Så nu är vi helt etablerade i detta system. Ett stort bravo till vår personal som lyckats genomföra detta på relativt kort tid. Vad betyder det? Jo att certifieringsorganet har gjort en systematisk och detaljerad genomgång av hela vår miljörelaterade verksamhet och funnit att vi uppfyller kraven för miljöcertifiering enligt de uppställda kraven. Det innebär också att vi fortlöpande måste kunna visa, både i praktik och dokumentation, att vår verksamhet har god ordning på hanteringen av våra ganska omfattande miljöfrågor. Detta kommer sedan med jämna mellanrum att kontrolleras av certifieringsorganet. Intertek Semko AB måste i sin tur genom ackreditering regelbundet kunna visa att det uppfyller europeiska och internationella kraven på certifieringsorgan. I Sverige ansvarar SWEDAC, som är regeringens expertmyndighet inom området, för sådan teknisk ackreditering. Detta görs också enligt standarder och andra regler som är internationellt fastställda. Miljöcertifiering är bara en av flera typer av s k systemcertifiering. Det finns också en certifieringsordning för kvalitetsledning (ISO 9001) som är den globalt mest spridda av alla standarder för systemcertifiering, främst inom industrin och tjänstesektorn. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete - SOSFS 2011:9 - som trädde i kraft januari 2012 utgår också i mångt och mycket från ISO Nu finns det också en europeisk kvalitetsstandard som har sitt ursprung i ISO 9001 men som under svenskt ordförandeskap är specifikt framtagen för Hälso- och sjukvårdssektorn. Den heter EN Inom ramen för certifiering enligt denna nya standard, ska även Socialstyrelsens föreskrifter vara uppfyllda. Vad är då vitsen med denna nya ordning? Jo, det ger hälso- och sjukvården möjlighet att genom certifiering visa att man på frivillig grund fortlöpande har sådan ordning och reda i verksamheten att man minst uppfyller Socialstyrelsens och t ex vårt landstings krav. Men detta är inte det primära. Utan det primära är att vår styrelse, verksamhetsledning, de ansvariga på vårdanläggningarna och alla andra medarbetare får direkt ansvar och delaktighet i strävandena att fortlöpande och systematiskt bedriva verksamheten på bästa tänkbara sätt med patienterna i fokus. Därför är vårt nästa mål att påbörja arbetet med inriktning på certifiering enligt den nya standarden för kvalitet, EN Hälsar vännen Lars Ettarp PSO Länsnytt medlemsorgan för Psoriasisföreningen i Stockholms län Ansvarig utgivare: Lars Ettarp, e-post: lars@ettarp.se Redaktion: Gunnel Köhler, Britt-Marie, Johansson, Hans Fink, Monica Sedell Foto omslag: Matton Tryck: EO Grafiska Årgång: 35 Upplaga: Adress: Sockenvägen 370, Enskede Tel: , Fax: E-post: info@pso.a.se Hemsida: Redaktionen tar gärna emot material till tidningen. Publicering i mån av plats. Viss redigering kan ske. Manusstopp för nästa nummer är 15 maj. PSO Länsnytt utkommer fyra gånger per år. Vill du ha tidningen så välkomnar vi dig som medlem. Medlemskap inklusive tidning kostar 225 kr. 3

4 Aktuellt Miljöcertifierade! Det har ända sedan i maj 2013 pågått ett stundtals intensivt arbete med att bygga Psoriasisföreningens miljöledningssystem. Vi har bland annat gått igenom hur vi sorterar vårt avfall, hur våra brandskyddsrutiner och beredskapsplaner ser ut och vem som ansvarar för vad. Vi har också satt upp mål för hur vi ska minska vår miljöpåverkan. I första hand siktar vi på att minska vår elförbrukning. Där kan du som patient hjälpa till med att t ex stänga av ljusboxen efter att du behandlat dig. Vi arbetar också för att minska antalet intransporter av varor till mottagningar och kansli, genom att se över våra beställningsrutiner och vårt utbud av förbrukningsartiklar. I början av februari skedde så revisionen då Interteks revisor besökte samtliga mottagningar. Och det gick bra!! Psoriasisföreningens mottagningar är nu officiellt miljöcertifierade. Att större vårdgivare ska vara miljöcertifierade är numera ett krav från landstinget. För att ligga i framkant, trots att det ännu inte finns något krav, har vi så smått redan påbörjat arbetet med nästa certifiering - kvalitet. Text: Monica Sedell Nya UV-boxar på Kungsholmen I slutet av februari installerades de allra första av de nya UV-boxarna som så småningom ska ersätta den gamla maskinparken på samtliga mottagningar. De står nu uppmonterade på herrsidan på mottagningen på Kungsholmen. -Den gamla utrustningen fungerar fortfarande, men börjar bli rejält sliten och det finns snart inga reservdelar, säger verksamhetschef Gunnel Köhler. De nya boxarna mäter i joule (energi) istället för i tid, vilket stämmer bra överens med hur ljusutrustningen på andra kliniker fungerar. Nytt är också att man som patient inte kommer åt att ställa in ljustiden själv - systemet är uppbyggt så att det måste göras av en sköterska som loggar in. -Det borgar för en större patientsäkerhet, eftersom det i några enstaka fall förekommer missförstånd om vem som ställer in ljustiden, säger Gunnel Köhler. Planen är att samtliga ljusboxar på Psoriasisföreningens sex mottagningar ska vara utbytta inom fem år. Det rör sig om en investering på ca åtta miljoner kronor, som föreningen finansierar med egna medel. Nästa mottagning som ska få sin utrustning utbytt är eventuellt Enskede, givet att fastighetsägaren kommer med någon typ av besked om vad som kommer att hända med lokalerna. Personalen på Kungsholmen bekantar sig med den nya utrustningen. 4

5 Ny metod för att bromsa inflammatoriska sjukdomar Athenapriset, sjukvårdens största pris för klinisk forskning har tilldelats professor Ola Winqvist och hans medarbetare vid Karolinska Universitetssjukhuset. De har utvecklat en ny teori för behandling av inflammatoriska sjukdomar - som t ex psoriasis och psoriasisartrit. Metoden går ut på att mildra inflammationen genom att filtrera bort aktiverade immunceller som är på väg mot inflammationshärden. Det handlar med andra ord om en slags dialys av celler. Patienten kopplas till en pump och blodet får passera genom en kolonn med en massa som har försetts med en speciell typ av kemokiner. Kemokiner är molekyler som binder till de aktiva immunceller som producerar de skadliga ämnena. När blodet återkommer till kroppen har mängden skadliga immunceller halverats. Har gjort en studie Forskargruppen har gjort en kontrollerad studie på ett fåtal patienter med kronisk inflammatorisk tarmsjukdom, som t ex ulcerös colit. Idén har visat sig fungera väl i de första försöken. Samma behandlingsprincip skulle kunna fungera även för andra immunsjukdomar. Förutsättningen är att det går att skräddarsy kolonnen med rätt kemokin så att rätt celltyp kan fångas upp. Ola Winqvist, professor i cellulär immunterapi Dags för patientundersökning Under april månad kommer landstinget att genomföra en patientundersökning, där slumpvis utvalda patienter på Psoriasisföreningens mottagningar får chansen att säga sitt. Undersökningen kommer att ske i form av telefonintervjuer, utförda av ett oberoende undersökningsföretag. Det är personer som besökt mottagningarna under mars månad som kan bli utvalda. Tanken är att undersökningen ska ske årligen, men av olika skäl valde landstinget att avstå under I den senaste undersökningen från slutet av 2012 fick Psoriasisföreningen ett fantastiskt resultat: 100 procent nöjda patienter! Det ska bli spännande att se om årets utfall blir lika bra. Skonsam behandling En stor fördel med metoden är att behandlingen görs utan att tillföra kroppen någon främmande substans. Jämfört med de mycket potenta läkemedel som används vid immunsjukdomar skulle behandlingen därigenom vara mycket skonsam. Det är dock alldeles för tidigt att säga om metoden skulle fungera i praktiken även vid behandling av psoriasis. Källa: Karolinska Universitetssjukhuset 5

6 Tema Sjuksköterska, stridbar an Att arbeta inom vården och samtidigt vara patient är inte alltid helt okomplicerat. Det går inte att sticka under stol med att det kan finnas fördelar med att veta hur vårdapparaten fungerar och vart man ska vända sig för att få den bästa vården. Det kan också vara en fördel att man förstår det medicinska språket. Men finns det andra sidor? Och vill man alltid veta mer än andra? Monica är både sjuksköterska och vårdlärare och har haft psoriasis i många år. Hon är också en av veteranerna på mottagningen i Enskede där hon har gått i mer än 30 år. -Jag har haft psoriasis sedan jag var fem år så jag firar snart 50-årsjubiluem, säger hon och skrattar, men blir sedan allvarlig. -Min psoriasis är en del av mig och jag känner mig sällan stressad av den. Jag sköter mig själv och går på ljusbehandling. För mig känns det inte som att besöka en sjukvårdsinrättning. Jag brukar säga att nu går jag till mitt spa. Monica tror att det faktum att hon också är sjuksköterska inte spelar så stor roll just här - har man gått på samma mottagning så länge som hon gjort, så har man snarare ett stamkunds-förhållande till varandra, menar hon. Diagnos bröstcancer Under hösten 2012 fick Monica veta att hon hade bröstcancer. Beskedet kom efter en lång period där hon tagit hand om sin döende far och efter att hon själv börjat återhämta sig från en whiplashskada. -När jag blev påkörd och fick whiplashskadan var jag så fokuserad på att inte pjåska i onödan att jag, trots att jag mådde riktigt dåligt, själv körde till Stureby vårdcentral och sökte läkare. Det var först när jag stod i kassan och skulle betala för besöket som någon reagerade och grep in. Det slutade med nackkrage, ambulans, sjukhusvistelse och besvärliga komplikationer som Monica fortfarande lider av. Min psoriasis är en del av mig. Valde att överlämna sig När beskedet om cancern kom reagerade hon helt annorlunda. -Då kände jag: Hur ska jag orka med detta? Jag var så slut av allt som hänt mig innan att jag inte visste vad jag skulle göra. Efter första läkarbesöket valde Monica därför att överlämna sig och lita helt på sjukvården. -Jag valde att bli omhändertagen. Det är nog första gången i mitt liv som jag gjort så. Jag har alltid varit den som vårdat och tagit hand om andra. Men jag fick förtroende för läkarna och sjuksköterskorna och jag kände att jag inte orkade något annat. De visste säkert att jag var i branschen, även om jag inte sa något, men jag fick vara patient helt och hållet. Bröstcancerbehandlingen blev en tuff resa med tre operationer hittills. -Jag var bl a tvungen att bära en speciell BH som tryckte ihop bröstkorgen och det gav mig invers psoriasis i hudvecken, vilket oroade personalen en hel del. De var ju rädda för infektioner. Efter första operationen ställdes Monica inför beslutet om hur nästa operation skulle utföras - skulle de ta bitar av eller hela bröstet. -Jag var i ett chocktillstånd och ville inte ta egna beslut. Jag ville lita på vården! Med facit i hand visade det sig att det denna gång var ett bra beslut. - Inför operationen kom överläkaren på Bröstcentrum upp och lovade mig att han skulle operera mig som om jag vore hans syster eller dotter. Och han gjorde verkligen allt för att det skulle bli så bra som möjligt! Ulrika, min bröstsköterska, var också en riktig lyckträff, som jag kände fullt förtroende för. Hon ordnade och fixade tider, när inga tider fanns. Drabbad av sjukdomen - Till skillnad från psoriasisen så drabbade bröstcancern mig verkligen, säger Monica, som valde att inte läsa på om olika behandlingar eller prata med någon annan i samma situation - hon 6

7 Tema nhörig... och så patient! ville inte veta mer än nödvändigt. -Jag gjorde som de sa åt mig att göra. Enda gången jag tog ett eget initiativ var inför en av operationerna. Då använde jag mig av mina bakgrundskunskaper och fick narkosläkaren att ändra narkosprogrammet. Jag blev sövd intravenöst i stället och slapp narkosgasen, vilket gjorde att jag inte mådde så illa efter operationen, berättar Monica. Annorlunda vara anhörig Det var annorlunda under hennes fars sjukdom. -Då kämpade jag inte för mig själv utan för en anhörig och då var det på något vis mycket lättare att använda sin yrkesroll och sina kunskaper för att han skulle få det så bra som möjligt, funderar Monica. Det är samma sak nu, när en älskad och barnlös farbror är sjuk och Monica återigen är den som sköter allt - en situation som många säkert känner igen sig i. -Jag tror jag ringde 43 samtal på fem timmar, innan saker och ting föll på plats. Här gick jag ut med mitt yrke och tog mig ton, lät påskina att jag kunde. Jag skulle aldrig kunna vara så bossig för egen räkning. Det skulle inte kännas rätt. - Det är rörigt i vården nu, allt är så slimmat och det finns ingen kontinuitet. På många ställen finns det heller ingen tid för vidareutbildning av personalen. Jag har haft tur för egen räkning som fått ett så bra omhändertagande, menar Monica. Text: Monica Sedell 7

8 Aktuellt Hänt sen sist I slutet av november deltog Psoriasisföreningens ordförande Lars Ettarp, i egnskap av IFPAordförande, i ett möte i London angående möjligheterna att åstadkomma en global psoriasisatlas. Lars Ettarp i var februari också på ett internationellt möte i Amsterdam. Den gällde en stor studie kring psoriasis som omfattade ett stort antal patienter i många länder. Den 13 februari deltog delar av kansliet i Stockholms Läns Landstings utbildning om e-tjänsten Mina Vårdkontakter, som en förberedelse inför en anslutning senare i år. Den 25 februari var Psoriasisföreningens verksamhetschef Gunnel Köhler i Basel för att delta i en psoriasispanel om hur kliniska studier bättre kan anpassas till patienterna. Nationell satsning för att lyfta vården av kroniska sjukdomar I januari 2014 beslutade regeringen att satsa 450 miljoner kronor på en nationell strategi för att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar. Syftet med satsningen är att bromsa utvecklingen av kroniska sjukdomar, som står för en stor del av sjukvårdskostnaderna. Roger Molin är nationell samordnare och han vill gärna se en utveckling av arbetet med nationella riktlinjer för behandling och vårdprogram. - Om man lyckas förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar förbättrar man vården totalt sett, säger Roger Molin i ett pressmeddelande från Socialdepartementet. Tanken är också att alla riktlinjer i framtiden ska finnas i patientversioner. Dessa ska sedan vara tillgängliga via exempelvis 1177 Vårdguiden. Enligt Socialdepartementet visar forskning och erfarenheter att många av dagens kroniska sjukdomar kan förebyggas. Mer delaktiga patienter, utökat användande av nationella riktlinjer och större fokus på tidig uppmärksamhet och förebyggande arbete inom hälsooch sjukvården, är de områden regeringen i första hand vill satsa på. Missa inte Melanoma Monday! Måndagen den 5 maj är det återigen dags för Melanoma Monday. Då kan alla som vill undersöka sina prickar boka tid på hudmottagningar över hela Sverige, utan remiss. Psoriasisföreningen har tyvärr inte möjlighet att delta i Melanoma Monday, eftersom vi inte har tillgång till hudläkare på mottagningarna i den omfattningen. Flera av mottagningarnas läkare kommer dock att vara involverade i Melanoma Monday på sina huvudsakliga arbetsplatser, som t ex Karolinska Universitetssjukhuset, Södersjukhuset och Danderyds sjukhus. Information om vart man kan vända sig kommer att finnas tillgänglig på Psoriasisföreningens hemsida, Det brukar också utannonseras i dagspressen. 8

9 Aktiviteter Årsmöte Psoriasisföreningen i Stockholms län Välkommen på årsmöte torsdagen den 24 april på Brygghuset, Norrtullsgatan 12 N. (Hörnet Norrtullsg/Frejg) Program Inledning Föreläsning: Psoriasisartrit, en sjukdom som får mer och mer uppmärksamhet. Föreläsare Per Larsson, överläkare Reumatologen Karolinska Universitetssjukhuset Solna Årsmötesförhandlingar ca ca Middag på plats Anmälan till årsmötet görs till kansliet på tel eller e-post info@pso.a.se senast den 17 april. Det går också bra att anmäla sig genom att skicka in talongen nedan till Psoriasisföreningen, Sockenvägen 370, Enskede. Årsberättelsen finns att rekvirera från kansliet från slutet av mars. Den finns då också att tillgå på mottagningarna eller på föreningens hemsida Jag vill anmäla medlemmar till Psoriasföreningens årsmöte Namn: Adress: Postadress: Namn på övriga medlemmar: Skickas till: Psoriasisföreningen, Sockenvägen 370, Enskede 9

10 Aktiviteter Må bra-dagar i Småland Du har även i vår möjlighet att åka på en tredagarsvistelse på Ädelfors folkhögskola, till ett starkt subventionerat pris. Under vistelsen får du, förutom trevlig samvaro med övriga deltagare, även möjlighet att lära dig mer om vad du kan göra för att må bättre i vardagen, samt pröva på olika friskvårdsaktiviteter. När: Den april Bussen avgår på morgonen den 22 april och beräknas vara tillbaka i Stockholm ca kl den 24 april. Var: Ädelfors folkhögskola, nära Vetlanda i Småland. Kostnad: 900 kr Då ingår bussresa, kost, logi och alla aktiviteter under tre dagar. Kontakta Psoriasisföreningens kansli för mer information och för att anmäla dig. Tel eller e-post info@pso.a.se. Sista anmälningsdag den 1 april Norrtälje Årsmöte Lokalavdelningen i Norrtälje höll sitt årsmöte den 12 februari Glädjande nog kom det över 40 deltagare, vilket är många för vår lilla förening. Det serverades en god hemkokt soppa med hembakt bröd därtill, vilket var Lillemor Erikssons idé och genomförande. Tyvärr blev vi tvungna att minska antalet i vår nya styrelse då det är svårt att få medlemmar att ställa upp. De nyvalda blev: ordförande Paul Sving, Stina Lindberg och Conny Söderman som ordinarie ledamöter samt Lillemor Eriksson och Bodil Fagerström som ersättare. Text: Stina Lindberg Loppisar Lokalföreningen har planerat årets första loppisar till lördagen den 7 juni och lördagen den 5 juli. Eventuella flera dagar kommer att annonseras i Norrtelje tidning under Evenemang och Övrigt. Har du något att skänka, kontakta Stina Lindberg, tel eller någon annan i styrelsen. Loppisarna kommer att hålla till på samma loge som förra året, Hammarby Lohärad. Vårutflykt Vårutflykten är under planering. Det blir en Ålandsresa med buss till nya platser på Åland. Lokalföreningen återkommer med närmare uppgifter, se anslag på mottagningen och på hemsidan Södertälje Styrelsen 2014 Lokalföreningen i Södertälje har hållt årsmöte och styrelsen för 2014 ser som följer: ordförande Gunnel Kjellqvist, kassör Håkan Kihlberg, sekreterare Christer Johansson, samt Birgitta Abrahamsson och Kerstin Nyman Bingman som ledamöter. Författarkryssning Den 5 maj åker föreningen på författarkryssning med författaren och stilexperten Camilla Thulin. Pris 100 kr (ordinarie pris 299). I priset ingår: Anslutningsbuss t/r Dagskryssning Kapellskär Mariehamn Lunch i Bistro Buffet inklusive vin, öl, läsk och kaffe. Foto: Bildbeviset P. Karlsson Samt Camilla Thulin som berättar om sitt författarskap och sin senaste bok. Bussen avgår från Södertälje torg (vid kyrkan) kl Åter i Södertälje ca kl Anmälan till mottagningen i Södertälje, tel

11 Aktiviteter Kom och träffa Lördagsbad Lördagar mellan en hudläkare Sommarläger Har du frågor och funderingar kring psoriasis som du aldrig fått något riktigt bra svar på? Då är du välkommen till vår läkarträff. Där får du, i en mindre grupp, chansen att ställa alla de frågor som du har. Vår erfarna hudläkare Birgitta Wilson Claréus svarar och förklarar. Var: Psoriasisföreningens mottagning på Kungsholmen, Bergsgatan 35-39, Stockholm. När: Måndagen den 28 april, kl Anmäl dig till Psoriasisföreningens kansli, tel , e-post kajsa.mahne@pso.a.se eller direkt till mottagningen. Psoriasisföreningen bjuder på kaffe/te och smörgås. Träffen är kostnadsfri och öppen för alla! kan alla medlemmar med närstående komma och bada i Enskedemottagningens varma, salta och klorfria 10-metersbassäng. Bastun finns också tillgänglig. Däremot är det ingen behandlingsverksamhet. Ingen föranmälan och ingen kostnad. Stavgång Stavgångsgruppen utgår från mottagningen i Sundbyberg, Järnvägsgatan 2, onsdagar kl Stavar finns att låna på mottagningen! Anmälan till mottagningen, tel , e-post psosundbyberg@pso.a.se Kom själv, med din familj, dina barnbarn eller en vän till Psoriasisförbundets sommarläger på Västkusten, den 7-13 juli Vi bor på Bobergsgården nära naturreservatet Grimsholmen, vid havet strax söder om Falkenberg. Under veckan får du möjlighet att lära dig mer om psoriasis/psoriasisartrit, genom föreläsningar, filmer och erfarenhetsutbyte med andra deltagare. Vi anordnar även utflykt till Göteborg och Liseberg och det finns möjlighet till fina bad på Skrea strand. Vi samtalar i mindre grupper, har grillfest och olika kvällsaktiviteter tillsammans. På lägret kan du träffa nya och gamla vänner, må bra och ha roligt tillsammans. Både barn och vuxna har aktiviteter på dagen men det finns även några timmar för bad och egen tid varje dag. Lägret är subventionerat av Psoriasisförbundet. Alla medlemmar är välkomna att söka. Är du inte medlem bli det nu! Barn med psoriasis har förtur. Kostnad för vuxen är 1400 kr, för barn 8-18 år 650 kr och för mindre barn 4-7 år 400 kr. Småttingar under fyra år kostar inget alls. I priset ingår logi, frukost, lunch och middag samt bussresa till Göteborg och inträde till Liseberg. Viss möjlighet att söka ekonomiskt stöd finns. Anmälan skickas till Psoriasisförbundet, Bellmansgatan 30, Stockholm eller e-postas till anne.stiernquist@pso.se. Bifoga följande uppgifter: Namn och ålder på dem som söker, adress, telefon dagtid/ mobil, e-postadress. Glöm ej att tala om vem/vilka som har psoriasis/psoriasisartrit. Sista anmälningsdag är 6 april 2014 Besked om du/ ni kommer med skickas ut vecka 17. Har du frågor kontakta Anne Stiernquist tel , e-post anne.stiernquist@pso.se. Anmäl adressändring Har du flyttat eller är du på väg? Hör av dig till kansliet och meddela oss din nya adress. Tel , e-post info@pso.a.se Sök bidrag till lägeravgiften Psoriasisföreningen i Stockholms län kan lämna bidrag till lägeravgiften - det gäller både Psoriasisförbundets och Ung med Psoriasis sommarläger. Bor du i Stockholms län och är medlem, har du psoriasis eller är du förälder till ett barn med psoriasis och behöver hjälp med avgiften så kan du skicka ett brev eller ett mail med ansökan till Gunnel Köhler på Psoriasisföreningens kansli. Psoriasisföreningen lämnar bidrag till halva lägeravgiften för vuxna och hela avgiften för barn. Skicka ansökan till Psoriasisföreningen i Stockholms län, Sockenvägen 370, Enskede, eller till e-post gunnel.kohler@pso.a.se 11

12 Aktiviteter UNG MED PSORIASIS - i vår och sommar Kurs i Stockholm Klimatvård I april kommer vi att anordna vår årliga Ung med psoriasis-kurs för dig som nyligen blivit medlem eller fått din diagnos. Kursen är kostnadsfri för alla medlemmar och under helgen ges tillfälle att ställa frågor till en hudläkare och träffa andra med samma sjukdom. Vi hittar såklart även på en massa kul. Inbjudan och mer information skickas ut till alla medlemmar i Ung med psoriasis. Ledare efterlyses Den 7-28 juni 2014 anordnar Förbundet Ung med psoriasis en vårdresa för 30 patienter i åldrarna år (15-25 år har företräde.) Resan går till CFS, Marbella i Spanien. På plats finns svensk personal: grupplpdare, sjuksköterska och läkare. Ungdomar med svår psoriasis prioriteras. Även ungdomar med inte alltför svår psoriasisartrit kan resa till CFS, dock är behandlingen inriktad på huden. Ett absolut krav är att deltagaren är självgående och inte behöver hjälp i sitt dagliga liv. Ung med Psoriasis arbetar aktivt med livsstil och livskvalitet. Det innebär att vi betonar vikten av lev rätt, lev gott. Vi vill hjälpa dem som önskar att leva sundare för att må bättre både i sin psoriasis och i sin egen självkänsla. Under vårdtiden erbjuds, förutom obligatorisk morgongymnastik, även andra friskvårdsaktiviteter ledda av vår personal. Vi har också utbildning i psoriasiskunskap och psoriasisvård. Sista ansökningsdag är den 3 mars men det går att ansöka senare i mån av plats. För mer information kontakta Sophie Krooks på Ung med Psoriasis kansli, tel e-post sophie.krooks@pso.se Vill du vara med och hjälpa till under en av sommarens roligaste och mest givande aktiviteter? Är du ansvarsfull och trivs med att arbeta i grupp? I så fall ska du söka till ledare på vårt sommarläger den 6-10 augusti. Viss ersättning utgår och det är ett stort plus om du är van vid att arbeta med barn och ungdomar. Vi söker även en sjuksköterska med kunskap om psoriasis. Sänd din ansökan till ungmedpsoriasis@pso.se senast den 21 mars. Information om sommarens miniläger kommer att skickas hem i mars till alla medlemmar som är 7-15 år. Besök även gärna vår hemsida och gilla vår facebook -sida, där vi kontinuerligt uppdaterar med information om vad som är på gång. 12 Ung med Psoriasis sommarläger på Väddö Fakta klimatvård 2014: Pris: :- (med reservation för ändring). Priset inkluderar: Resa t/r Arlanda/ Landvetter/Kastrup (Ung med psoriasis betalar inga anslutningsresor mellan hemort och flygplats eller övernattning i Sverige), försäkring, avbeställnings skydd, logi i lägenhet för två/tre personer och helpension Tillägg: En avgift på 635 kr påföres fakturan till respektive landsting för patienter som saknar reseskydd utland i sin hemförsäkring. Krav: Läkarintyg för utlandsvård (särskild blankett) samt att behov av utlandsvård föreligger.

13 Aktiviteter Diverse SÖKES: Deltagare i RIVKRAFT Ta chansen att vara med och påverka framtiden. Handisam söker personer som vill delta i undersökningspanelen Rivkraft. Alla som har en funktionsnedsättning och har fyllt 16 år kan vara med i Rivkraft. Deltagarna besvarar enkäter som rör vardagslivet. Det kan röra boende, arbete, transport, idrott och tillgänglighet till kultur. Genom Rivkraft får Handisam, som är en myndighet som samordnar, påskyndar och följer upp funktionshinderspolitiken, reda på hur det fungerar i praktiken. Målet är att få kunskap om vad som fungerar bra och vilka förändringar som behöver göras för att personer med funktionsnedsättning ska kunna vara fullt delaktiga i samhället. I dag ingår ca 1700 personer i panelen. Läs mer om Rivkraft och anmäl dig via hemsidan om du vill delta i undersökningspanelen. Du kan också ringa tel om du har frågor. Läkarord avgör effekt Snart ska apoteken rankas Säger läkaren att behandlingen fungerar så gör den det - även om det är placebo, d v s sockerpiller som patienten fått. Det visar en ny studie som publicerats i tidskriften Science Translational Medicin. I studien ingick 66 deltagare som under sex migränattacker fick placebopiller eller migränmedlet Maxalt. Samtidigt fick deltagarna information av läkaren om att pillret var placebo och inte skulle fungera, eller att det var migränmedicinen Maxalt och skulle hjälpa, eller ett mittemellan budskap; det kan vara placebo eller riktig medicin. Resultatet blev, inte oväntat, bäst för de deltagare där läkaren sagt att pillret var ett migränpiller och det också stämde med verkligheten. Den intressanta upptäkten var att försökspersonerna rapporterade lika god effekt av placebo, när läkaren påstod att det var migränmedicin, som när läkaren hävdat att migränpillret var ett placebopiller. Beroende på vad läkaren sagt hade alltså placebobehandlingen lika stor effekt som den riktiga medicinen! Naturligtvis kan man inte helt säkert säga om deltagarna rapporterat positivt resultat därför att de faktiskt upplevt en förbättring eller om de påverkats av läkarens närvaro och rapporterade vad de trodde att hen ville höra. Pillrens verkan kan alltså vara en blandning av placebo och patienternas önskan att glädja läkaren. Källa: Läkemedelsvärlden Regeringen har givit Läkemedelsverket i uppdrag att ta fram olika förslag på hur man ska kunna avgöra kvaliteten på apoteken. Läkemedelsverket föreslår i sitt svar bl a att man ska kunna mäta hur möjligheten till ostörd rådgivning är, om personalen hänvisar kunden till ett Patienter får tillgång till journaler Patienter i Stockholm kan sedan slutet av januari för första gången läsa sina journaler på nätet. Försöket omfattar ett tiotal patienter på S:t Görans sjukhus. Under våren ska projektet utvärderas och om det faller väl ut är planen att successivt införa journaltillgång via internet på alla mottagningar på S:t Görans sjukhus. annat apotek oavsett kedja när ett receptläkemedel inte finns i lager och hur tillgängligheten ser ut. Tanken är att det ska gå att ta fram siffror för hur bra varje apotek är inom olika områden så att de kan jämföras med varandra. Källa: Läkemedelsvärlden. I Uppsala läns landsting finns sedan ett år möjligheten att läsa sina journaler på internet. Stockholms läns landsting arbetar nu för fullt med att utveckla e-tjänsten Vårdhändelser. Socialdepartementets plan är att alla invånare i Sverige så småningom ska erbjudas ett personligt hälsokonto där bland annat journalinformation ska finnas 13

14 Aktiviteter Diverse Ledsagarservice i länet Ledsagning är en service för alla resenärer som behöver extra hjälp att orientera sig i SL-trafiken. Du kan få ledsagning på vissa av SL:s stationer i spårtrafiken och i angränsande bussterminaler. För att beställa ledsagning ringer du telefonnummer SL ska samordna din beställning om ledsagning inom all SL-trafik, oavsett hur många trafikslag du vill resa med. Kommer du till eller åker från en tunnelbanestation kan du beställa ledsagning till anslutande trafik, till exempel lokalbana, pendeltåg eller till bussarna vid större bytespunkter. Du ringer senast 30 minuter innan du vill ha ledsagning. Länsnytt gratulerar Ellinor Bjurström, 19 år och medlem i Ung med psoriasis, som gick vidare efter de första omgångarna i Top Model! Efter att inte ha vågat visa sina utslag överhuvudtaget, gör hon det nu i TV, på bästa sändningstid, för hela landet. Strongt! Res gratis på Waxholmsbåt om du har färdtjänstkort Du som har ett Färdtjänstkort utfärdat av Stockholms läns landsting reser gratis hos Waxholmsbolaget från och med maj i år. Du får också ta med dig en medresenär utan kostnad. Visa upp ditt Färdtjänstkort för ombordpersonalen vid avstigning. Vid frågor, kontakta Waxholmsbolagets trafikupplysning, Kommer du med någon av lokalbanorna - Tvärbanan, Lidingöbanan, Saltsjöbanan eller Nockebybanan - kan du beställa ledsagning till anslutande trafik till exempel tunnelbanan, pendeltåg eller buss på följande stationer: Alvik Globen Gullmarsplan Liljeholmen Ropsten Slussen Solna centrum Sundbyberg Årstaberg Vill du ha ledsagning på dessa stationer beställer du senast en timme i förväg under dagtid före klockan måndag till fredag. Reser du under övrig tid, beställer du ledsagarservice senast två timmar i förväg. Åker du Roslagsbanan och vill ha ledsagning till eller från Roslagsbanan vid Östra station, beställer du senast en timme i förväg. Vill du ha ledsagning på pendeltågen, beställer du senast en timme i förväg under dagtid före klockan 19. Ska du resa mellan klockan 19 och klockan 7, beställer du minst tre timmar i förväg. Om du kommer med Spårväg City kan du beställa ledsagning till anslutande trafik, till exempel tunnelbana eller bussar. Du ringer senast 30 minuter innan du vill ha ledsagning. Foto: Christer Lundin HSO vill byta namn Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO i Stockholms län, (där Psoriasisföreningen är medlem) vill nu byta nu namn. Skälet är ordet handikapp, som numera inte används för att beskriva funktionsnedsättning och funktionshinder. Styrelsen föreslår därför att namnet HSO får en ny betydelse: Handling Samverkan Omtanke: Funktionshinderrörelsen i samverkan. 14

15 Aktiviteter Välkommen på vårutflykt till Blaxsta Vingård Årets vårutflykt sker på Norges nationaldag, den 17 maj. Den går till Sveriges första vinfabrik och vingård, Blaxsta, som ligger nära Flen, ca 13 mil från Stockholm. Förutom guidning i vingården och i fabriken kommer ni att bjudas på säsongens buffé, som innehåller varor från gårdens egen trädgård. Till detta serveras ett glas egentillverkat vin. Till desserten bjuds även det isvin som 2008 vann guld i vin-vm i Bourg i Frankrike. Några hålltider: Bussen avgår från Cityterminalen Rundvandring och lunch Avresa Blaxsta ca åter Cityterminalen. Foto: Blaxsta Vingård Kostnaden för utflykten är 400 kr per person. Medföljande som inte är medlem i Psoriasisföreningen betalar 800 kr. Han eller hon kan också välja att bli medlem. Då bifogar vi ett inbetalningskort. Medlemsavgiften är 100 kr för person som är folkbokförd på samma adress som en fullt betalande medlem. För övriga är medlemsavgiften 225 kr. Anmäl dig genom att skicka in talongen till Psoriasisföreningens kansli, Sockenvägen 370, Enskede. Du kan också e- posta till kajsa.mahne@pso.a.se, uppge då namn, fullständig adress samt eventuell medresenär och om vederbörande är medlem. Senast den 10 april vill vi ha anmälan. Om antalet anmälda överstiger antalet platser kommer vi att lotta (medlemmar går i då första hand). Samtliga anmälda får besked skriftligen senast en vecka efter sista anmälningsdag. Jag vill anmäla mig till vårutflykten! Namn: Adress: Postadress: Namn och adress medföljande: Medfölj är medlem Skickas till: Psoriasisföreningen, Sockenvägen 370, Enskede Vill bli medl. Skicka inbetkort 15

16 Psoriasisföreningen Sockenvägen ENSKEDE B Posttidning Har du psoriasis eller känner du någon med psoriasis? Skriv, ring, maila eller faxa till PSO Länsnytt och uppge varaktig adressändring. Annons För mer information besök: LEO LEO Pharma ab FEB 2012 DIX Org.nr alla LEO VarUmÄrKEn SOm nämns ÄgS av LEO group indd 1 20/02/