Rosa Boken. Information till dig som har fått diagnosen bröstcancer. Beställ Rosa Boken gratis på: Västra sjukvårdsregionen

Transkript

1 Rosa Boken Information till dig som har fått diagnosen bröstcancer Beställ Rosa Boken gratis på: Västra sjukvårdsregionen

2 Vi finns här för att hjälpa dig och dina närstående! Den här informationen riktar sig till dig som har fått diagnosen bröstcancer in situ, alltså förstadium till bröstcaner, eller diagnosen bröstcancer. Vi hoppas att den ska vara ett bra stöd för dig. Beskedet om bröstcancer kan väcka starka känslor hos många kvinnor. Man kan känna oro, ilska, sorg, eller tomhet. Vi finns här för att hjälpa både dig och dina närstående. Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor. Varje år insjuknar runt personer i Sverige. De allra flesta blir friska. Rosa Boken används i Västra sjukvårdsregionen, det vill säga i Västra Götalandsregionen och Region Halland. Den är framtagen inom ramen för det utvecklingsarbete av bröstcancervården som sker med stöd av Regionalt cancercentrum väst. Både bröstboken i Region Skåne och befintligt informationsmaterial i Västra sjukvårdsregionen har använts som inspiration. Vi har även haft värdefullt stöd av representanter från bröstcancerföreningar och kvinnor med bröstcancer som har deltagit via arbete i fokusgrupper. Version 2.2, oktober 2016 Tryck: Bording AB, oktober , 2015, Västra Götalandsregionen, Region Halland och Regionalt cancercentrum väst I den här broschyren beskriver vi den vård och behandling som du kan komma att erbjudas. All information är inte aktuell för dig just nu, men vi tror att du kan ha nytta av Rosa Boken under hela din behandlingsperiod. Den är tänkt att vara ett komplement till övrig muntlig och skriftlig information. Om du tycker att det är svårt att förstå det som står kan du gärna ta hjälp av en närstående. Du kan även prata med din kontaktsjuksköterska om det är något du inte förstår, eller om du har frågor som inte besvaras i boken. Ansvarig utgivare: Susanne Ahlstedt Karlsson Text: Bröstcancerprocessgruppen Formgivning och textbearbetning: Karin Allander Illustration: Kari C Toverud, certifierad medicinsk illustratör 3

3 Innehåll Del 1: Mina vårdkontakter och Min vårdplan Mina vårdkontakter 7 Min vårdplan 8 Egenskaper hos min tumör 11 Så påverkar tumörens egenskaper min behandling 12 Min vårdplan före eventuell operation 14 Min vårdplan vid operation 15 Min vårdplan efter operation 17 Rekommenderad uppföljning 18 Egna anteckningar 19 Del 2: Behandling och rehabilitering vid bröstcancer Kirurgi 21 Bröstrekonstruktion 26 Strålbehandling 27 Behandling med läkemedel 30 Känslomässiga reaktioner 32 Till dig som har minderåriga barn 33 Trötthet (fatigue) 33 Arbete och sjukskrivning 34 Fertilitet och sexualitet 36 Rökning 37 Fysisk aktivitet 37 Uppföljning 39 Olika former av bröstcancer 40 Ny medicinsk bedömning 40 Sekretess, tystnadsplikt och kvalitetsregister 41 Mer information 42 5

4 Mina vårdkontakter Kontaktsjuksköterska: Del 1: Nås på telefonnummer: Telefontider: Mina vårdkontakter och Min vårdplan Till kontaktsjuksköterskan kan du vända dig med frågor och funderingar. Du kan både få råd och stöd direkt och hjälp att komma i kontakt med annan vårdpersonal. Ofta är en kontaktsjuksköterska med vid de möten som handlar om din behandling och kan hjälpa dig att föra fram dina frågor eller tankar. Läkare: Kurator: Nås på telefonnummer: Sjukgymnast: Nås på telefonnummer: Operationskoordinator: Nås på telefonnummer: 6 7

5 Min vårdplan Vårdplanen är till för att du ska kunna vara delaktig i din vård i den utsträckning du önskar. Vårdplanen ska bidra till att du känner dig trygg och välinformerad, att du förstår vad som händer och att du har inflytande över det som är viktigt för dig. Planen ska uppdateras när vård och behandling ändras på ett sätt som har betydelse för dig. Behov och önskemål om information: Planering med anledning av detta: Vad är viktigt för dig nu? Oro Tobaksvanor Rädsla Sexualitet Sömn Närstående Trötthet Minderåriga barn Smärta Relationer Kost Studier Vikt Fysisk aktivitet Arbete Livsåskådningsfrågor Annat, nämligen: 8 9

6 Egenskaper hos min tumör Uppgifterna nedan kan fyllas i antingen före eller efter operation. De olika begreppen förklaras på nästa sida. Tumörtyp: Spridning till lymfkörtlar: Nej Hormonkänslighet: Nej HER 2 + Nej Ki 67: % Malignitetsgrad: 10 Storlek: 11

7 Så påverkar tumörens egenskaper min behandling Cancertumörer har olika egenskaper som till exempel påverkar hur snabbt de växer och vilken typ av behandling de är känsliga för. När man bestämmer vilken behandling du ska få tar man därför hänsyn till flera olika faktorer. Storlek Storleken på tumören har betydelse och påverkar valet av behandling. Spridning till lymfkörtlar Om bröstcancern har spridit sig till lymfkörtlar i armhålan eller inte påverkar behandlingsbelutet. Har den spridit sig till lymfkörtlarna ges ofta mer behandling för att förhindra återfall. Hormonkänslighet Många bröstcancertumörer är hormonkänsliga. Det betyder att de är beroende av kvinnliga könshormoner (östrogen och progresteron) för att växa. Om tumören är hormonberoende kan man ge antihormoner för att minska risken för återfall. Det är läkemedel som blockerar östrogenets effekt, eller minskar nivån av östrogen. Om tumören inte är hormonkänslig har antihormoner ingen effekt. Då kan man ge cytostatika för att minska risken för återfall. Ki 67 Ki-67 är ett mått på hur fort bröstcancercellerna delar sig. Det är en av faktorerna som man tar hänsyn till vid behandlingsbeslut. Malignitetsgrad Bestäms genom att man granskar tre olika egenskaper hos cancercellerna i mikroskop. Egenskaperna läggs sedan ihop till en summa som anger vilket malignitetsgrad bröstcancern har. Malignitetsgrad anges på en skala från 1 till 3, där 1 är den snällaste. Så anpassas din behandling Hur just din behandlingsrekommendation ser ut bestäms i samråd med flera olika specialister. De planerar hur din behandling kan se ut på en så kallad bröstkonferens. För att säkerställa att varje patient får bästa möjliga behandling finns regionala och nationella vårdprogram. Här anges riktlinjer för hur bröstcancer ska behandlas. Du kan alltid få diagnos och behandlingsbeslut omprövat hos en annan vårdgivare. Det kallas att få en förnyad bedömning. Läs mer om det på sidan 40. Mer information om olika former av behanding vid bröstcancer hittar du på sidan 21. HER 2 + HER2-positiv bröstcancer innebär att cancercellerna har ovanligt många så kallade HER2-receptorer på cellernas yta. Det gör att deras tillväxt stimuleras. Om man har en sådant tumör kan man behandlas med antikroppen trastuzumab (Herceptin). Det är ett läkemedel som hämmar tillväxten av HER2-positiva bröstcancerceller. Oftast kombineras antikroppsbehandlingen med cytostatika

8 Min vårdplan före eventuell operation Min vårdplan vid operation Medicinsk behandling innan operation: Nej Indikering Om tumören i bröstet inte går att känna behöver tumörområdet Cytostatikabehandling Nej markeras. Det görs på mammografiavdelningen dagen innan operationen eller samma dag innan operationen. Antal behandlingar: Isotopinjektion Behandlingstid: För att veta vilken lymfkörtel som sitter först i armhålan (och ska opereras bort) ges en injektion med isotop i anslutning till tumören. Herceptinbehandling Nej Partiell mastektomi Antal behandlingar: Endast den delen av bröstet där tumören sitter opereras bort. Behandlingstid: Mastektomi Hela bröstet opereras bort. Antihormonell behandling Nej Mastektomi med direktrekonstruktion Hela bröstet opereras bort och bröstet rekonstrueras vid samma Behandlingstid: operation. Sentinel node Strålbehandling Nej Den första lymfkörteln i armhålan som avleder lymfvätska från tumörområdet opereras bort. Behandlingstid: Axillutrymning Flera lymfkörtlar i armhålan opereras bort. Är remiss till fertilitetsklinik aktuell? Nej Planering och tider för inskrivning, operation och återbesök finns Är cancergenetisk utredning aktuell? Nej på nästa sida. Det saknas tillräckligt med information 14 15

9 Planering och tider för dig i samband med din operation Min vårdplan efter operation Inskrivning: Färdigbehandlad: Nej Cytostatikabehandling Nej Antal behandlingar: Behandlingstid: Operationsdag: Herceptinbehandling Nej Behandlingstid: Antihormonell behandling Nej Behandlingstid: Strålbehandling Nej Återbesök efter operationen: Behandlingstid: Bisfosfonater Nej Behandlingstid: Vid återbesöket får du veta vad den mikroskopiska analysen har visat och vad specialisterna vid bröstkonferensen rekommenderar som eventuell ytterligare behandling. Är remiss till fertilitetsklinik aktuell? Nej 16 17

10 Rekommenderad uppföljning Egna anteckningar Återbesök Återbesök på bröstmottagning cirka ett år efter operation. Enkät/telefonkontakt årligen År 2-5 efter operationen enkät/telefonkontakt årligen. Uppföljande telefonsamtal enligt överenskommelse Klinisk mammografikontroll 1 år efter operation 2 år efter operation 3 år efter operation Gå inte på de mammografier via hälsokontroll som du blir kallad till under denna tid. Uppföljning enligt nedanstående: 18 19

11 Behandling vid bröstcancer Del 2: Behandling och rehabilitering vid bröstcancer I det här avsnittet kan du läsa mer om olika behandlingsformer och hur de påverkar dig. Oftast behandlas bröstcancer med operation. Även strålbehandling, cytostatika och behandling med andra läkemedel är vanligt. För att behandlingen ska bli så effektiv som möjligt och minska risken för återfall kombinerar man ofta flera olika behandlingar. I vissa fall ges cytostatika och behandling med läkemedel innan man opererar. Det förekommer också att man avstår från operation. Om det inte är aktuellt med opereration kan man behandla med läkemedel. Syftet är att bromsa bröstcancern så att den inte växer till mer. Behandlingen utvärderas då med regelbundna läkarbesök. Kirurgi Operation av bröstet Ofta räcker det att operera bort en del av bröstet (partiell mastektomi), men ibland behöver hela bröstet opereras bort (mastektomi). Om man opererar bort en del av bröstet ges oftast strålbehandling mot den delen av bröstet som är kvar. Opereras hela bröstet bort kan det finnas andra skäl till varför strålbehandling rekommenderas, men det vet man först efter operationen. I vissa fall kan det vara aktuellt med direktrekonstruktion. Läs mer om operationsmetoder vid bröstrekonstruktion på sidan 26. Operation i armhålan För att veta om bröstcancer har spridit sig undersöker man ofta lymfkörtlarna i armhålan. Detta görs genom att lymfkörtlar där opereras bort. Ofta räcker det att undersöka den första lymfkörteln som kallas portvaktskörtel (sentinel node), men ibland finns det skäl att undersöka flera lymfkörtlar (axillutrymning)

12 Inför och efter din operation Du kommer att få en kallelse inför operationsdagen som innehåller all nödvändig information. Direkt efter operationen kan du må illa och ha skavkänsla i halsen efter narkosen. Det går oftast snabbt över. Smärta och känsel efter operation Det är vanligt att känna viss smärta efter operationen. När såret läker kan smärtan öka efter några dagar. Det är helt normalt. Vid behov av smärtlindring hemma kan du ta receptfria värktabletter. Om flera lymfkörtlar i armhålan har tagits bort kan du få en förvrängd känsel i armhålan och på överarmens insida och baksida direkt efter operationen. Det beror på att nerven som ger känsel i huden där ofta delas. Den förvrängda känseln kan upplevas som en svullnadskänsla utan att någon större svullnad syns. Fenomenet är detsamma som vid tandläkarbedövning, när kinden kan kännas stor och svullen utan att vara det. Känseln kommer oftast tillbaka gradvis. Hur lång tid det tar och hur besvärande man upplever detta varierar. Ofta kan lätt beröring av operationsområdet och överarmen minska obehaget. Dränage Ibland läggs ett dränage i samband med operation. Det är en mjuk slang genom huden som leder bort sårvätskan som bildas i sårområdet. Oftast tar man bort dränaget efter något dygn. Rörlighet Du kan använda armen ungefär som vanligt från första dagen efter operationen. Självklart ska du ta hänsyn till operationssåret, men läkningen störs inte av lätt rörlighetsträning. Låt smärtan styra. En enkel regel är att allt som inte gör ont går bra att göra. Målet är att återfå samma rörlighet och styrka i axeln och armen som före operationen. Hur länge rörelseträningen ska pågå är individuellt och avgörs i samråd din sjukgymnast. Träningstips och information om lymfsystemet hittar du på sidan Hur länge stannar man på sjukhuset? Oftast får du gå hem samma dag eller inom ett par dagar efter operationen. Vid utskrivningen får du eventuella recept och sjukskrivningsintyg av läkaren, samt tid till kontaktsjuksköterska vid behov. Bröstprotes och behå Om hela bröstet har opererats bort får du en tillfällig, mjuk protes. Permanent bröstprotes provas ut på den ortopedtekniska avdelningen 4-8 veckor efter operationen. Då har svullnaden minskat och storlek och passform blir så bra som möjligt. Det finns många olika varianter av bröstproteser, allt från hela bröst till små bitar att fylla ut en behå med. Om hela bröstet är bortopererat och du har ett slätt hudområde att fästa protesen mot, kan du ha en häftprotes som sitter klistrad mot huden. De andra proteserna lägger du i en ficka i din behå. Bröstproteser slits inte i egentlig mening, men kan ändå förändras genom tvättning, påfrestning av behå, mycket rörligt arbete, med mera. Hur ofta du behöver en ny protes är därför mycket individuellt. Kvaliteten på dagens proteser är mycket hög. De beräknas ha en hållbarhet på 3-4 år. Har du opererat bort hela bröstet får du den första behån gratis. När du sedan behöver nya får du bekosta dem själv. Serom Ibland uppstår en svullnad i operationsområdet på grund av att vätska samlas. Det kallas för serom och är ofarligt och naturligt vid sårläkning. Kroppen brukar lösa det själv, men ibland behöver vätskan tappas ut. Kontakta din kontaktsjuksköterska om du känner besvär. Infektion Operationssåret kan bli infekterat, även om det är ovanligt. Tecken på infektion är att såret bli rodnat, varmt och svullet runt om. Såret kan även vätska sig och det kan komma illaluktande var. Du kan också få feber. Om du misstänker en infektion ska du kontakta din bröstmottagning, dagtid på vardagar. Övrig tid kan du ringa 1177 för att få råd och hjälp

13 Skötsel av operationsområde och sår Du kan duscha som vanligt. Undvik deodorant de första 14 dagarna om du har operationssår i armhålan. Det kan vara skönt att använda behå som stöd de första dygnen efter operation. Var lite extra försiktig om du vill raka bort hår i armhålan, om du har dålig känsel där efter operationen. Sola inte området med ärret under det första året. Det är viktigt att du masserar huden kring ärret för att huden där inte ska bli hård och spänd. Rörlighetsträning Rörligheten i axeln förbättras ofta snabbt de första dagarna efter operationen. Så länge du upplever att det stramar i operationsområdet ska du fortsätta att träna med mjuka rörelser. Det får strama och göra lite ont i samband med att du gör ditt träningsprogram, men du ska inte ha värk efteråt. Efter ett par dagar eller veckor med framsteg kan du märka att rörligheten åter försämras. Orsaken kan vara en så kallad vävnadssträng, som löper från armhålan och ner i armen. Den brukar strama och ömma när rörligheten ökar. Det är inte farligt, även om det kan kännas obehagligt. Fortsätt att ta ut rörligheten till smärtgränsen. Vävnadssträngen försvinner i de flesta fall inom ett par månader. Efter en operation och eventuell strålbehandling brukar vävnaden i operations- och strålområdet bli mindre elastiskt. Det beror på att det bildas ärrvävnad, vilket kan påverka rörligheten negativt. Därför är det viktigt att följa sjukgymnastens råd och träningsprogram. Armsvullnad (lymfödem) Om flera lymfkörtlar har opererats bort kan armen svullna. Det kallas lymfödem och beror på att lymfsystemets förmåga att transportera bort lymfvätska från armen och bröstkorgen har minskat. I de flesta fall uppstår inget ödem, men för att motverka svullnad i armen är det bra med rörelseträning och aktivitet. Det hjälper lymfkärlen att bygga nya vägar och leta sig fram till fungerande vävnad och körtlar. Under fysisk aktivitet bildas mer lymfvätska. Samtidigt jobbar lymf- systemet snabbare och kan därför suga upp mer vätska. Efter hand lär du känna hur mycket just du kan belasta din kropp. Pröva dig fram och var uppmärksam på hur kroppen reagerar. Tidiga symtom på över- belastning kan vara en tyngdkänsla, ökad spänning i armen, eller synlig svullnad. Svullnaden kan också sitta i bröstet och på överkroppen. Får du besvär från armen ska du inte tveka att höra av dig till din kontakt- sjuksköterska, fysioterapeut eller lymfterapeut. Oftast behandlas svullnaden med kompression i form av stödförband. Ju tidigare man startar behandling, desto bättre brukar resultatet bli. Lymfkörtlarna är är en del av immunförsvaret. När lymfkörtlar i armhålan har tagits bort kan immunförsvaret därför vara nedsatt i armen och på sidan av bröstkorgen. Vid feber och tecken på infektion ska du uppsöka läkare. Läs mer om infektion på sidan 23 Praktiska råd vid lymfödem Träning och rörelse är bra! Ta en paus när du känner dig trött i armen. Om du ska kontrollera blodtrycket hos din vårdcentral eller få dropp (infusion) på sjukhus, så ska den andra armen användas i första hand. Säg därför till personalen att du är bröstopererad och att lymfkörtlar har opererats bort från armhålan. Lymfkörtlar växer inte ut igen, så de här råden gäller livet ut

14 Bröstrekonstruktion När man ska opereras, eller har opererats för bröstcancer, kan man vilja genomgå en så kallad bröstrekonstruktion. Det innebär att bröstet som har tagits bort återskapas genom en eller flera operationer. Om rekonstruktionen görs vid samma tillfälle som bröstcancern opereras bort kallas det för en omedelbar rekonstruktion. Om rekonstruktionen görs vid ett senare tillfälle kallas det för en sen rekonstruktion. Metoder vid bröstrekonstruktion Det finns två olika sätt att återskapa bröstet. Antingen används bröstimplantat, eller så flyttas vävnad till bröstet från något annat ställe på kroppen med så kallad lambåteknik. Vilken typ av operation som ska göras och om det ska bli en omedelbar eller sen rekonstruktion beror på olika faktorer. Dels på vad man själv vill, dels på vilken sorts bröst- cancer man har haft och dels på att vissa operationer inte görs överallt. Det finns risker med varje rekonstruktionsmetod som man måste känna till innan man beslutar sig för operation. Ingen metod är lämplig för alla, utan man väljer den som är bäst utifrån dina förutsättningar. Metoder som används vid bröstrekonstruktion är: bröstimplantat/expanderprotes (implantat med silikon eller koksaltlösning), implantat och killambå (lateral thoracordosal killambå), metod där man flyttar en bit hud från sidan av bröstkorgen till det rekonstruerade bröstet, kroppsegen vävnad från ryggen och eventuellt implantat (latissimus dorsi lambå), kroppsegen vävnad från buken (DIEP), mastektomi med direktrekonstruktion (hela bröstet opereras bort och rekonstrueras vid samma operation). Om du inte har strålbehandlats görs rekonstruktionen med implantat eller killambå. Om du är strålbehandlad rekommenderar vi rekonstruktion med kroppsegen vävnad. Vid hög ålder eller sjukdom kan det vara olämpligt, eftersom det är en större operation. Undantagsvis kan man då göra en protesrekonstruktion med expanderprotes eller killambå. Du kommer överens om när det är lämpligt att påbörja en rekonstruktion i samråd med din behandlande kirurg/onkolog. För att få ett så bra resultat som möjligt och minska risken för komplikationer är det viktigt att du inte röker eller har ett BMI över 30. Hur ser det nya bröstet ut? Målet med en rekonstruktion är att skapa ett nytt bröst som är så likt ditt andra bröst som möljligt. Hur resultatet blir beror på just dina förutsättningar. Ibland är förutsättningarna för att uppnå ett fint resultat bättre, ibland sämre. Det är viktigt att vara medveten om att man aldrig helt kan återskapa utseendet hos ett friskt bröst. Hur resultat blir beror både på kirurgin och på kvaliten på vävnaden som finns kvar efter att ditt bröst togs bort. Även dina läkningsförhållanden påverkar, till exempel kraftigare ärrläkning runt bröstimplantat och i vävnaden, eller tendens till bredare ärr. Därför får man ibland acceptera ett kosmetiskt sämre resultat. Det kan till exempel innebära att full symmetri inte uppnås, att det finns tunnare eller stramare hudområden, eller att det finns ojämnheter på det rekonstruerade bröstet. Strålbehandling Strålbehandling är en vanlig form av behandling vid cancer. Den ges på ett begränsat område på kroppen, precis där tumören finns. Både friska celler och cancerceller påverkas av strålningen, men de friska cellerna har en bättre förmåga att reparera sig efteråt. Behandlingen ges en gång varje dag, fem dagar per vecka under vardagar. Varje behandling tar cirka minuter. Du kan få mellan 16 till 33 behandlingar, beroende på diagnos. Syftet är att förebygga att cancern kommer tillbaka i området som behandlas

15 Förberedelser När du strålbehandlas är det viktigt att du ligger i samma läge hela tiden. För att underlätta det används någon form av fixering, till exempel en så kallad Wingstep eller vakuumkudde. Du ligger på rygg och har armarna ovanför huvudet. När fixeringen är klar görs en datortomografi över bröstet. Det är en särskild form av röntgen som skapar mycket detaljerade bilder av kroppens organ. I samband med datortomografin gör vi markeringar på dig med tusch. Utifrån bilderna bestämmer läkaren vilket område som ska behandlas, alltså var du ska få din strålbehandling. Därefter görs en individuell behandlingsplan med flera strålfält för att täcka in hela behandlingsområdet. Att få strålbehandling Varje behandlingstillfälle tar cirka minuter. Tiden när själva strålningen är på är mycket kort. Du kommer att få behandling från flera olika håll. När ett behandlingsfält är klart ändrar man läge på behandlingsapparaten och strålar de andra fälten i tur och ordning. Ibland används en teknik där du får hålla andan. Då tar varje behandlingstillfälle lite längre tid. Strålningen varken syns eller känns. När apparaten slås av är strålningen borta. Ingen strålning blir kvar i vävnaden efteråt. Du är inte radioaktiv efter behandlingen. När strålningen är på får ingen annan vara med i behandlingsrummet. Personalen håller hela tiden kontakt med dig via tv-kameror och snabbtelefon. Du kan lyssna på musik under behandlingen om du vill. Var ges strålbehandlingen? Strålbehandling ges på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och på Södra Älvsborgs Sjukhus i Borås. Sjukreseavdelningen ger upplysningar om hur man bäst tar sig dit och hur du kan få ersättning för resekostnader. Hudreaktioner Ibland kan det behandlade bröstet svullna redan efter några behandlingar. Det är helt normalt och brukar inte förvärras, utan snarare minska. Du kommer att få en rodnad på huden. För att förebygga det så mycket som möjligt rekommenderar vi dig speciella salvor och förband. Duscha gärna dagligen. Undvik parfymerade produkter i området som behandlas. Använd gärna löst sittande kläder i mjuka material, utan skavande sömmar, samt behå utan bygel. Hur irriterad huden blir varierar. Det vanligaste är en lätt hudrodnad, men man kan även få kraftigare reaktioner. Vissa kan få sår i behandlingsområdet som kan påverka det dagliga livet, till exempel genom smärta och klåda. Rodnaden på huden ökar en tid efter att behandlingen är färdig, för att sedan sakta försvinna bort. Ibland kan en liten pigmentförändring kvarstå. Ibland kan det uppstå smärta, svullnad och rodnad i området där Solning du har behandlats några månader efter avslutad behandling. Det är inte farligt och försvinner, men kan ta lång tid. För att förebygga hudrodnad så mycket som möjligt bör du undvika att sola under behandlingen och den närmaste tiden efteråt. Det är även viktigt att du undviker allt som är varmt, till exempel bastu eller att sitta ute på sommaren och bli alltför varm. Det är inte farligt att sola efter att hudreaktionen har försvunnit, men du kan få lite lättare att bränna dig i området som har fått strålbehandling. Därför är det extra viktigt att du smörjer in dig med solskydd

16 Behandling med läkemedel Cytostatika (cellgifter) Cytostatika är en grupp läkemedel som dödar cancerceller, eller får dem att sluta växa. Tidigare kallades de ofta för cellgifter. Cytostatika används både för att förebygga sjukdom och för att behandla en sjukdom som har spridit sig i kroppen. Man kan få cytostatika både innan och efter operation. I vissa fall är tumören så stor eller växer på ett sådant sätt att den inte genast går att operera bort. Ibland vill man minska tumören med cytostatika för att kunna utföra bröstbevarande kirurgi. Oftast ger man en kombination av flera cytostatika samtidigt. Då angrips cancercellerna som eventuellt finns kvar på flera sätt, vilket gör det lättare att utplåna dem. Cytostatika ges via dropp direkt in i blodet, antingen via en venkateter i armen eller en central infart. En venkateter är en liten tunn plastslang som förs in i blodkärlet med hjälp av en nål. En central venkateter innebär att behandlingen kan ges via någon av de större blodkärlen. Hur lång tid varje behandling tar och vilka biverkningar du får beror på vilken eller vilka typer av cytostatika du får. Innan din behandling startar kommer du att få utförlig information både muntligt och skriftligt om vilka biverkningar som gäller för just dig. En biverkan som kan vara besvärlig är att stresståligheten och koncentrationsförmågan kan bli nedsatt under lång tid. Herceptin Antikroppsbehandling Vid HER2-positiv bröstcancer har cancercellerna ovanligt många så kallade HER2-receptorer på cellernas yta. Det gör att deras tillväxt stimuleras. Om man har en sådant tumör kan man behandlas med antikroppen trastuzumab (Herceptin). Det är ett läkemedel som hämmar tillväxten av HER2-positiva bröstcancerceller. Antikroppsbehandlingen påverkar bara de cancerceller som har en ökad mängd HER2-recptorer. Den påverkar inte kroppens friska celler. Behandlingen ges som dropp eller med injektioner och pågår var tredje vecka i ungefär ett år. Du kommer att få utförlig information innan start om denna behandling är aktuell för dig. Antihormonell behandling En del former av bröstcancer är beroende av de kvinnliga könshormonerna östrogen och progesteron för att växa. Då kan det vara aktuellt med antihormonell behandling, för att minska risken att cancern ska komma tillbaka. Det finns två olika typer av läkemedel i tablettform som kan användas. Den ena sorten (tamoxifen) blockerar effekten av östrogenet man har i kroppen, den andra sorten (aromatashämmarna) hindrar att östrogen bildas. Tabletterna tas dagligen under fem år. Antihormonell behandling kan också användas med bra resultat på hormonkänslig bröstcancer när operation inte är aktuellt. Biverkningarna liknar dem en del kvinnor får i övergångsåldern. Till exempel kan man få svettningar och värmevallningar, torra slemhinnor i underlivet, uppleva mindre sexuell lust, eller känna sig nedstämd. Värk från muskler och leder är också vanligt. Får du en oväntad underlivsblödning eller upplever besvärliga biverkningar är det viktigt att du pratar med din kontaktsjuksköterska. Bisfosfonater Kan ges som tilläggsbehandling för att minska risken att cancern ska sprida sig till skelettet. Läkemedlet ges i huvudsak till kvinnor som har slutat menstruera och där cancern har spridit sig till lymfkörtlarna. Behandlingen ges som dropp var sjätte månad under tre år. Hur påverkas du av cancerbesked och behandling? En cancerdiagnos är början på en resa som kan se mycket olika ut, beroende på ålder, livssituationen, vilken behandling du får och hur sjukdomen utvecklas. På sidan kan du läsa mer om hur livet påverkas av en cancersjukdom, till exempel vad gäller känslomässiga reaktioner, biverkningar, sexualitet och fertilitet och rehabilitering

17 Känslomässiga reaktioner Att få ett cancerbesked är för många en chockartad upplevelse. Därför kan det vara bra att veta vilka naturliga reaktioner man kan uppleva. Inget sätt att reagera på är rätt eller fel människor reagerar olika. Att få ett besked om bröstcancer Ett cancerbesked är ofta en uppskakande händelse. Man försöker förstå vad som har hänt, samtidigt som man kan uppleva starka känslor. Plötsligt kan man må dåligt, ha svårt att känna igen sig själv, eller tycka att allt känns overkligt. Man kan känna sig ledsen, hjälplös eller uppleva att allt snurrar. Fysiska reaktioner som hjärtklappning, illamående, frossa och svettningar är också vanliga. Den akuta stressreaktionen kan göra det svårt att minnas information man har fått om sin sjukdom och behandling. Att man inte har känt sig sjuk innan diagnosen kan bidra till att det är svårt att ta in vad som händer. Tiden efter beskedet Den första tiden efter beskedet kan kännas kaotiskt. Man kan känna sig uppjagad och ha svårt att slappna av, eller vara trött samtidigt som man har svårt att sova. Andra vanliga känslor är sorg, ilska, irritation, eller att man känner sig tom och ointresserad av andra. Man kan också få fysiska symtom som yrsel, värk eller tappa aptiten. Att få bröstcancer kan skapa många känslor, tankar och frågor både om sjukdomen och ens livssituation. En del tycker att det är skönt att tala med närstående och vänner. Andra vill hellre hålla känslor och tankar för sig själv. Väntan på operation och återbesök Väntan på operation och återbesök kan vara tuff och svår att hantera. Det vardagliga livet ska flyta på samtidigt som många starka känslor och svåra tankar kan uppstå. Vissa kan ha svårt svårt fokusera och att tänka på annat än det som rör sjukdomen. Att berätta för andra Att berätta att man har fått bröstcancer kan vara svårt. Ett hinder kan vara rädslan för hur familj och vänner ska reagera man vill inte belasta familjen eller göra dem ledsna. Vänner kanske blir rädda och drar sig undan, eller så orkar man inte svara på alla frågor som kan komma, även om frågorna är välmenande. Kom ihåg att det är du som bestämmer vem du vill berätta för. Att samtala med familjen är kanske inte samma sak som att berätta för arbetskollegor eller andra utomstående. Du avgör också hur mycket du vill berätta och vad du i övrigt vill prata om. Ibland kan det finnas stunder när man vill tala med någon som står utanför familjen, släkten och vänkretsen. Då kan man söka stöd och kontakta exempelvis en kurator. Till dig som har minderåriga barn Erfarenheter och forskning visar att barn mår bra av att få veta vad som händer dig som förälder. Barn känner ofta på sig när något är fel, vilket kan väcka många fantasier, känslor och tankar. Berätta gärna för barnet eller barnen och låt dem följa med till sjukhuset när det är lämpligt. Då får de möjlighet att känna sig delaktiga, bilda sig en egen uppfattning och få svar på frågor. Om du känner dig osäker på vad du ska säga till ditt barn kan sjukvårdspersonalen ge dig stöd och råd. Sjukvården har ett särskilt ansvar för barn under 18 år. Det innebär att barn har rätt till råd, stöd och information om sin förälders sjukdom. Trötthet (fatigue) Trötthet är ett vanligt symtom i samband med cancersjukdom och behandling. Långvarig trötthet kan bli ett problem, eftersom man påverkas både fysiskt, psykiskt och socialt. Man kan känna sig kraftlös och utan sin vanliga gnista. Orken blir sämre. Det finns flera orsaker till varför tröttheten uppstår. Den kan bero på cancersjukdomen i sig, ellerpå den onkologiska behandlingen. Andra symtom som smärta, oro eller 32 33

18 illamående kan också skapa eller förvärra tröttheten. Det är skillnad på den vanliga tröttheten man kan uppleva, jämfört med den trötthet man kan få i samband med en cancersjukdom. Den är svårare att vila eller sova bort. Tröttheten påverkas både av biologiska och psykologiska faktorer. Varför den onkologiska behandlingen ger trötthet i så stor utsträckning är inte helt klarlagt. Man vet att det bildas extra mycket slaggprodukter i kroppen när behandlingen pågår. Det är viktigt att känna till att tröttheten kan vara kvar en kortare eller längre tid, även efter avslutad behandling. Ibland kan tröttheten vara kvar i flera månader, men den är övergående och kan lindras. En lagom portion fysisk aktivitet är bra. Anpassa aktiviteterna till vad du orkar. Det är också bra med flera korta vilopauser under dagen. Att få en balans mellan vila och aktiviteter är viktigt. Genom att planera och kanske förändra din dag kan du hushålla med ditt energiförråd och på så sätt minska tröttheten. Man behöver inte vara duktig i alla lägen. Arbete och sjukskrivning Hur påverkas min arbetsförmåga? Det är vanligt att man upplever psykiska reaktioner som minskar arbetsförmågan. Det gäller både vid cancerbeskedet, under behandlingen och en tid efter behandlingen. Efter operationen är man ofta sjukskrivning några veckor. Under cytostatikabehandling är arbetsförmågan ofta påverkad. Under strålbehandling kan de flesta arbeta, förutsatt att man kan kombinera arbetet med behandlingstiderna. Om man behöver avstå från arbete för att kunna genomföra strålbehandlingen kan man få sjukpenning i förebyggande syfte. Har du fått cytostatikabehandling före strålbehandlingen är arbetsförmågan ofta påverkad. Det beror på att man kan ha kvarstående biverkningar från cytostatikabehandlingen. De flesta kvinnor som får hormonell behandling eller antikroppsbehandling i tablettform kan återgå i arbete. Ibland kan man behöva anpassa sina arbetsuppgifter eller vara sjukskriven på deltid. Hur just din arbetsförmåga påverkas och hur länge du blir sjukskriven beror på flera saker, till exempel hur du mår, vilken behandling du får och vilken typ av arbete du har. Det kan vara bra att komma tillbaka till arbetet så snart som möjligt. Bejaka det friska Det är vikigt att du kommer tillbaka till ett så normalt liv som möjligt, utifrån dina förutsättningar. Det är bra att delta i motion och sjukgymnastik och kanske börja arbeta så smått på deltid. För att underlätta din rehabiliteirng är det viktigt att du håller kontakt med ditt arbete och din handläggare på Försäkringskassan eller företagshälsovården. Under och efter dina behandlingar Biverkningar kan vara både psykiska och fysiska och påverkar både arbete och vardagsliv. Under behandlingen och tiden efteråt är det vanligt att man har frågor om biverkningarna som uppstår och om de är normala. Det är viktigt att veta att man fortfarande kan få hjälp genom samtalsstöd eller annan typ av rehabilitering i dessa situationer. Återhämtning/rehabilitering Du kan ansöka om rehabiliteringsvistelse och ekonomiskt stöd via olika fonder och organisationer. Riktlinjer och information finns på respektive webbplats. Adresser finns sidan Du har även möjlighet att vända dig till din kurator för mer information

19 Fertilitet och sexualitet Fertilitet och menstruation När man behandlas med cytostatika är risken för infertilitet stor. Om du vill skaffa barn i framtiden, så diskutera tänkbara fertilitetsbevarande åtgärder med din behandlande läkare. En länk till mottagningen för reproduktionsmedicin finns på sidan 42. Menstruationen kan försvinna under behandlingsperioden, men kan komma tillbaka om du inte har kommit in i det normala klimakteriet. Om du är fertil ska preventivmedel användas. Sexualitet vid och efter bröstcancer Sexualiteten och lusten påverkas ofta när man får cancer. Ofta tappar man lusten till sex under en period. Ibland förändras ens känsloliv och kroppsuppfattning på ett sådant sätt att sexualiteten förändras i grunden. Det är inte bara operationen som påverkar dig rent fysiskt. Om du får hormonbehandling kan det innebär att du kommer i klimakteriet. Det kan göra att förutsättningarna för att njuta förändrats. Vissa märker inte av så stora förändringar, några försöker lämna sexualiteten bakom sig, medan andra kämpar för att hitta tillbaka. Att samtala om sex bidrar till att avdramatisera ämnet och till att du kan få den hjälp du behöver. Ämnet sexualitet kommer lätt i skymundan, eftersom det är så mycket annan information som ska ges. Om inte läkare eller sjuksköterska tar upp ämnet, så uppmanar vi dig att göra det själv när du känner att tiden är mogen. Sexualiteten är privat och unik för varje människa. Den har inget att göra med din ålder, eller om du har någon partner. Det viktiga är att hitta tillbaka till din egen sexualitet i din nya kropp. Tankar som att alla som är friska har ett bra sexliv kan dyka upp. Då kan det vara bra att komma ihåg att de flesta av oss har sexuella svårigheter under olika faser i livet. Precis som under tidigare svackor i livet kan lusten behöva väckas med hjälp av fantasi, lyhördhet och beröring. Det som däremot lätt släcker den sexuella lusten är prestationsångest, anklagelser och krav. Rehabilitering behövs efter många typer av sjukdomar och rehabiliteringen infattar även vår sexualitet. Ett allmänt råd är att komma igång med sexlivet igen så snabbt som möjligt, eftersom det betyder mycket för att komma tillbaka till det normala livet. Men för att komma igång måste man ta steget och våga prova. Lusten behöver många gånger hjälp på traven för att väckas igen. Varför inte testa själv först och lära känna din nya kropp och hur den fungerar för att avdramatisera och ta bort rädslor inför mötet med en eventuell partner. Om problemen inte löser sig med tiden är sexologisk behandling en möjlighet. På flera sjukhus finns i dag sexologiska mottagningar eller sex- och samlevnadsmottagningar. Det finns också privatpraktiserande läkare, psykologer och kuratorer som är specialiserade inom området. Rökning Rökning ökar komplikationsrisken och försämrar sårläkningen. Strålbehandling har minskad effekt på grund av den försämrade syreupptagningsförmågan. Risken för svårare hudreaktioner ökar. Om du behöver hjälp med att sluta röka kan du vända dig till din kontaktsjuksköterska eller din vårdcentral för att få råd och stöd. Fysisk aktivitet För att lindra biverkningar och öka välbefinnandet är det viktigt med någon form av daglig fysisk aktivitet som är individuellt anpassad. Dagens forskning visar att de flesta patienter som behandlats för cancer har mycket att vinna på att vara fysiskt aktiva

20 Möjliga vinster med fysisk aktivitet: Bättre kondition och blodcirkulation. Starkare muskler, bättre balans och minskad trötthet (fatigue). Minskad oro och nedstämdhet. Fysisk aktivitet ökar endorfinnivån i din kropp, vilket kan leda till ökat välbefinnande. Minskad stress, eftersom stresshormonerna i din kropp sänks. Minskade besvär med illamående, aptitlöshet och förstoppning. Bättre sömn, bättre ork för sociala kontakter och ökad självkänsla. Vad ska jag träna? Vilken typ av fysisk aktivitet du ska välja beror på hur aktiv du har varit tidigare och hur du reagerar på din behandling. Om du inte har tränat på länge eller inte tränat alls, är ett tips att starta gradvis. Sätt mål som är rimliga att uppnå. Det är viktigt att du känner dig trygg och gör något du trivs med. Fysisk aktivitet kan vara promenader, cykling, yoga eller styrketräning. Det kan också vara vardagsaktiviteter som hushålls- arbete, eller att leka med barnen. Även kortare aktiviteter, till exempel en promenad på tio minuter, är bättre än att inte göra någonting alls. Finns det någon träning jag bör undvika? Undvik att simma om du har hudreaktioner eller om du har en kateter i armen eller en central venkakter. Stäm av med din kontaktsjuksköterska innan du börjar träna om du har låga vita blodkroppar, blodplättar eller för lågt blodvärde. Träna inte om du känner dig yr, har bröstsmärta, eller om du blir andfådd utan att ha ansträngt dig. Meddela din kontaktsjuksköterska om du känner av detta. Om du har smärta eller andra problem som gör dig osäker när det gäller fysisk aktivitet, rådfråga din kontaktsjuksköterska, läkare eller sjukgymnast. Uppföljning Återbesök på bröstmottagningen Ungefär ett år efter din operation blir du kallad till mammografi. Efter det får du komma på återbesök till bröstmottagningen. Vid återbesöket får du tillfälle att fråga om den behandling du har fått och eventuellt ska fortsätta med, samt råd om vad du ska tänka på framöver. Ofta behövs inga ytterligare återbesök till läkaren, men det är viktigt att du kommer på de mammografikontroller du blir kallad till. Vi rekommenderar även att du undersöker dina/ditt bröst en gång i månaden. Om du fortfarande menstruerar är det enklast att känna igenom brösten veckan efter mens. Om du har funderingar kring din bröstcancer och din behandling är du välkommen att höra av dig till din bröstmottagning. Om du får nya symtom Återfall kan uppstå i och omkring ärret. Har man haft bröstcancer en gång, så har man även en ökad risk att få cancer i det andra bröstet. Om du känner en knuta i bröstet eller om du får symtom som påtaglig trötthet, skelettsmärta eller rethosta som inte går över, eller känner oro, kontakta din bröstmottagning för rådgivning. Kontaktsjuksköterskan på bröstmottagningen kan ge dig råd och förmedlar vid behov kontakt med läkare, som gör en bedömning om du bör komma till mottagningen, eller vilka undersökningar som bör göras. Fler botas eller lever längre Allt fler botas från bröstcancer. Det beror troligen på förbättrade behandlingsmetoder och att allt fler fall upptäcks tidigare. Bröstcancer är en individuell sjukdom och olika kvinnor kan ha olika prognos. Det som gäller för den ena behöver inte gälla för den andra. Om tumören har spridit sig ut i kroppen ges behandling för att försöka bromsa upp sjukdomsutvecklingen och hålla sjukdomen i schack. Det finns exempel på kvinnor som lever länge även med avancerad, spridd bröstcancer

21 Olika former av bröstcancer Den vanligaste formen av bröstcancer kallas duktal cancer. Då utgår tumören från bröstets mjölkgångar. En annan form är lobulär cancer, som har sitt ursprung i mjölkkörtlarna. Det finns även mindre vanliga former som kallas medullär och mucinös. Bröstcancer in situ är ett förstadium till bröstcancer. Den kan inte sprida sig och upptäcks bara vid mammografi. Bröstcancertumörer har olika biologiska egenskaper. De delar sig olika fort och är olika känsliga för hormoner. En del har spridit sig till lymfkörtlarna i armhålan, andra inte. Vilken typ av bröstcancer du har och vilka egenskaper tumören har får du veta efter att den mikroskopiska analysen är gjord, oftast efter operationen. Läs mer på sidan Ärftlig bröstcancer Det är bara en liten del av all bröstcancer som är ärftlig, cirka 5-10 procent. Om det finns flera fall av bröst- eller äggstockscancer hos nära anhöriga och de har insjuknat vid låg ålder, kan det tala för ärftlighet. Har du flera nära släktingar som haft bröst- eller äggstockscancer och känner oro inför det, så säg till din kontaktsjuksköterska eller läkare. Ny medicinsk bedömning När du har bröstcancer har du rätt att få en ny medicinsk bedömning. Det kallades tidigare att få en second opinion och innebär att du blir undersökt av en annan läkare än den du först vände dig till. Syftet är att du ska vara säker på att du får den vård och behandling som passar bäst för dig. Om du vill få en ny medicinsk bedömning kan du fråga din läkare eller någon annan som jobbar på mottagningen där du har fått din första bedömning. Om du beviljas en ny medicinsk bedömning får du oftast en remiss till en annan specialistvårdsmottagning. Om det gäller en förnyad medicinsk bedömning inom öppenvården behövs ingen remiss. Då räcker det att du får ett underlag från din journal. Landstinget eller regionen där du är folkbokförd ska bekosta den nya bedömning, även om du måste resa till ett annat landsting. Ditt hemlandsting ska också betala för resan. Om den nya medicinska bedömningen resulterar i att du får ett annat behandlingsförslag ska du även kunna få den behandlingen. Landstinget eller regionen där du är folkbokförd ska stå för kostnaden. Det krävs dock: att den stämmer överens med vetenskap och beprövad erfarenhet, att det framstår som befogat, med hänsyn till din sjukdom och till kostnaderna för behandlingen. Du kan även vända dig till patientnämnden eller patientombuds- mannen i din region för att få information om hur du ska göra för att få en ny medicinsk bedömning. Kontaktuppgifter hittar du på eller på respektive regions webbplats. Sekretess, tystnadsplikt och kvalitetsregister Sekretess och tystnadsplikt innebär att bara den som behöver informationen för att kunna vårda dig, får ta del av den. Alla som arbetar inom vården har tystnadsplikt. Du har rätt att få veta vilka uppgifter som finns lagrade om dig och kan begära en kopia av din journal. Du kan också begära ett utdrag från en logglista för att se vilka som har haft tillgång till din journal. Alla bröstmottagningar ingår i det nationella kvalitetsregistret för bröstcancer. Kvalitetsregister är verktyg för att förbättra sjukvården. Till exempel kan man utvärdera olika behandlingsmetoder och jämföra vårdens resultat, både mellan sjukhus, regioner och internationellt. Om du inte vill att dina uppgifter ska ingå i kvalitetsregistret ska du säga till din kontaktsjuksköterska eller läkare

22 Mer information För dig som vill söka annan information rekommenderar vi: En webbplats som Sveriges landsting och regioner gemensamt står bakom. Under Tema cancer finns mycket information om bland annat bröstcancer. Omfattande webbinformation och stödlinje. Telefon: , helgfri måndag-fredag klockan Samtalen är kostnadsfria. Information och råd via e-post: Cancerupplysningen ger information, råd och stöd till allmänheten i alla frågor som rör cancer och cancersjukdomar. Cancerupplysningen nås på telefon , vardagar och Information och råd via e-post: cancerinfo@karolinska.se Information om strålbehandling. Här finns även länkar till strålenheterna i Göteborg och Borås. Information om bröstrekonstruktion. sjukvard/enheter/mottagning-reproduktionsmedicin Information från mottagnignen för reproduktionsmedicin. patologi-och-genetik/enheter/cancergenetisk- mottagning-sahlgrenska-sjukhuset/ Information om cancergenetisk mottagning. Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation BRO, är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell organisation med bröstcancerföreningar över hela landet. De har ett utvecklat kontaktnätet i Sverige för dig som behöver stöd och hjälp. Ingen ska behöva kämpa ensam med sin bröstcancer! Webbsidor skapade av ett flertal cancerorganisationer för att underlätta kommunikationen mellan cancerdrabbade. Även anhöriga till cancersjuka är välkomna. En webbplats för dig som är ung och närstående till någon som har eller har haft cancer. Här finns även information för dig som vill stödja någon ung som är närstående. Ung Cancer är en organisation för dig som är mellan år och som själv har cancer, eller är närstående till någon som har eller har haft cancer. En ideell organisation som arbetar för att ge människor rehabilitering efter cancerbehandling. Här har du möjlighet att söka rehabiliteringsvistelse. Ingen inkomstgräns. Inga intyg krävs. Curo är en medlemsstyrd ideell förening som verkar för en bättre livssituation för cancerdrabbade och anhöriga. Här har du möjlighet att söka rehabiliteringsvistelse. Inkomstgräns. Intyg krävs. En ideell förening som är partipolitiskt och religöst obunden. Huvudsyftet är att förbättra levnadsvillkoren för Sveriges cancerdrabbade. Här har du möjlighet att söka ekonomiskt stöd. Inkomstgräns. Intyg krävs