Vägledning om förvärvad dövblindhet - ett komplement till Nordisk definition av dövblindhet -

Transkript

1 Vägledning om förvärvad dövblindhet - ett komplement till Nordisk definition av dövblindhet - nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet sid 1

2 Nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet Framtagen i ett nordiskt samarbete av: PO Edberg Geir Jensen Ole E. Mortensen Ritva Rouvinen Else Marie Svingen Valgerður Stefánsdóttir Utgivare: Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor 2010 Layout: Helena Tiderman Tryck: Exakta AB ISBN: s i d 2 n o r d i s k v ä g l e d a r e o m f ö r v ä r va d d ö v b l i n d h e t

3 Innehåll Förord 4 1. Nordisk definition av dövblindhet 5 2. Dövblindhet är en särskild funktionsnedsättning 6 2:1 Att identifiera personer med förvärvad dövblindhet 6 2:2 Orsaker till dövblindhet 8 2:3 Psykologiska aspekter 10 2:4 Barn och unga 11 2:5 Äldre med syn- och hörselnedsättning Dövblindhet begränsar en persons aktiviteter och hindrar fullt deltagande i samhället 15 3:1 Kommunikation 15 3:2 Tillgång till information och kunskap 17 3:3 Mobility Särskild tillrättalagd service 20 4:1 Kunskapsbehov i nätverket runt personer med dövblindhet 20 4:2 Rehabilitering 22 4:3 Tolkservice 23 4:4 Fysisk aktivitet när man har dövblindhet utmaningar för att delta 24 4:5 Arbete och fritid 25 4:6 Studier Anpassningar av omgivningen Tekniska hjälpmedel Mer information 29 nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet sid 3

4 Förord 2006 presenterades en reviderad nordisk definition av dövblindhet. Definitionen har två nivåer, en överordnad och en förklarande. Denna vägledning syftar till att ytterligare beskriva vad dövblindhet innebär. Vägledningen utgår från definitionen och beskriver centrala punkter som har relevans för personer med förvärvad dövblindhet. Dispositionen i vägledningen följer definitionen och överskriften till varje avsnitt är citat tagna från den nordiska definitionen av dövblindhet. Målgruppen för denna nordiska vägledning är personer som inte direkt har specialkunskaper om förvärvad dövblindhet, men som har behov av en introduktion till de centrala aspekterna av denna kombinerade funktionsnedsättning som är att betrakta som ett särskilt funktionshinder. Följande personer har ingått i den redaktionsgrupp som tagit fram materialet: PO Edberg, Sverige Geir Jensen, Norge (representant för de nordiska dövblindorganisationerna) Ole E. Mortensen, Danmark Ritva Rouvinen, Finland Else Marie Svingen, Norge Valgerður Stefánsdóttir, Island Redaktionsgruppen har stått för merparten av innehållet i vägledningen. En rad professionella inom dövblindområdet i de nordiska länderna har bidragit med material. Vi riktar därför ett särskilt tack till Berit Rasmussen Øie, Norge, Birte-Lis Kristensen, Bente Ramsing och Helle Brøgger, Danmark samt Nordiskt Välfärdscenter, avdelningen för utbildning av dövblindpersonal. Vi vill också tacka de personer inom fackområdet som kommit med värdefulla kommentarer och förslag på innehåll när vägledningen sändes ut på remiss till olika verksamheter inom dövblindområdet i norden. Det finns många likheter inom dövblindområdet i de nordiska länderna men det finns också en rad olikheter när det gäller ländernas sätt att organisera utbudet av insatser och tjänster till personer med dövblindhet och personal som arbetar inom området. För närmare information om förhållandena i varje land hänvisas till nationella resurs-, kompetens-, kunskaps-, och videncenter, samt till dövblindorganisationerna. Adresserna till dem finns i slutet av materialet. Vägledningen handlar om barn, ungdomar, vuxna och äldre personer med förvärvad dövblindhet. Med det menas att dövblindheten inträffat efter det att personen har utvecklat ett språk. Dövblindhet innebär en allvarlig kombination av syn- och hörselnedsättning. I den nordiska definitionen framgår att dövblindheten definieras i funktionella termer, vilket innebär att man inte helt behöver sakna syn och hörsel för att anses ha dövblindhet. De flesta människor, som definieras ha dövblindhet kan ha syn- eller hörselrester eller både och. Det är kombinationen av syn- och hörselnedsättningen som medför stora problem i den dagliga livsföringen, särskilt när det gäller möjligheten till kommunikation, möjligheten att få och ta emot information och att kunna orientera och förflytta sig. s i d 4 n o r d i s k v ä g l e d a r e o m f ö r v ä r va d d ö v b l i n d h e t

5 1. Nordisk definition av dövblindhet Dövblindhet är ett särskilt funktionshinder. Dövblindhet är en kombination av funktionsnedsättningarna syn och hörsel. Det begränsar en persons aktiviteter och inskränker full delaktighet i sådan grad att samhället behöver underlätta med specifika serviceinsatser, miljömässiga förändringar och/eller tekniska lösningar. Kommentarerna nedan är avsedda att förtydliga definitionen av dövblindhet. * Medskapande betyder att personen med dövblindhet och hans/hennes omgivning är involverade på lika villkor. Det är den sociala omgivningens ansvar att detta sker. 5. Ett tvärvetenskapligt synsätt, inklusive särskilda kunskaper om dövblindhet, är nödvändigt när det gäller service och anpassning i miljön. 1. Syn och hörsel är centrala för att kunna ta emot information. Nedsättning av dessa funktioner, som bär information på håll, innebär därför att behovet av att använda sinnen som är begränsade till information inom räckhåll (taktil, kinestetisk, haptisk perception, smak och lukt) samt minne och slutledningsförmåga ökar. 2. Behovet av specifik miljöanpassning och service beror på; Tidpunkten när dövblindheten började i förhållande till kommunikativ utveckling och när språk utvecklas. Graden av syn- och hörselnedsättning, ifall de är kombinerade med andra funktionsnedsättningar och om de är stabila eller fortskridande. 3. En person med dövblindhet kan ha mer funktionshinder i en aktivitet och mindre i en annan. Därför måste varje aktivitet och delaktighet bedömas var för sig. Variation av funktionstillståndet inom varje enskild aktivitet, och deltagande i dessa, påverkas även av miljömässiga och av individuella personliga faktorer. 4. Dövblindhet orsakar varierande behov av medskapande* förändringar, i alla aktiviteter och i synnerhet för: Alla former av information Socialt samspel och kommunikation Rumslig orientering och i att röra sig fritt Vardagssysslor och närliggande och insatskrävande aktiviteter, inklusive att läsa och skriva. nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet sid 5

6 2. Dövblindhet är en särskild funktionsnedsättning 2.1 Att identifiera personer med förvärvad dövblindhet Dövblindhet innebär som tidigare nämnts en kombination av syn- och hörselnedsättning. Dövblindhet inträffar när synnedsättningen är så stor att man inte kan kompensera sin nedsatta hörsel med hjälp av synen eller omvänt när hörselnedsättningen blir så stor att man inte kan använda hörseln för att kompensera synnedsättningen. En person med nedsatt hörsel kan till exempel i viss grad uppfatta vad som sägs genom att läsa på läpparna när en person talar liksom genom att iaktta samtalspartnerns mimik och kroppsrörelser samt använda annat visuellt stöd i samtalssituationen. Om synnedsättningen är så omfattande att denna visuella information inte är möjlig blir kommunikation via talspråk betydligt svårare eller helt enkelt omöjlig. På samma sätt får en person svårigheter att kompensera synbortfallet när hörseln sviktar. Då blir det bland annat svårt att höra vilken riktning ett ljud kommer ifrån eller veta var den som talar befinner sig. Personer med dövblindhet behöver inte vara döva och blinda Personer med funktionsnedsättningen dövblindhet behöver inte med nödvändighet vara helt döva och blinda. Svårigheterna med att se och höra kan variera i typ och grad. När dessa båda funktionsnedsättningar uppträder samtidigt förstärker de varandra och därmed kan även mindre nedsättningar i kombination ge problem i vardagen som är typiska för personer med dövblindhet. Det vanliga är att synproblemen och hörselproblemen utreds och behandlas var för sig, något som medverkar till att man inte upptäcker och kan beakta kombinationen av sinnesförlusterna. Därmed kan man inte heller ge adekvata insatser och påbörja en god rehabilitering. Att identifiera personer med en kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet och diagnostisera syn- och hörselproblemen är en förutsättning för att kunna erbjuda optimal rehabilitering och habilitering. Exempel på detta är anpassning av hörapparater, optiska hjälpmedel samt bedömning om Cochleaimplantat, CI 1. Det kan också vara aktuellt med medicinsk behandling och förebyggande åtgärder som kan fördröja en progredierande nedsättning av sinnesfunktioner exempelvis vid ögonsjukdomen glaukom (grön starr). De orsaker som ligger till grund för syn- och hörselnedsättningen innebär ofta ett förlopp med progress i förlusten av sinnesfunktion. En av de vanligaste orsakerna är Ushers syndrom (se 2.2 orsaker till dövblindhet). Om upptäckten av dövblindhet sker tidigt i förloppet kan allvarliga funktionella och psykosociala konsekvenser förebyggas och reduceras. Upptäckten av dövblindhet är en förutsättning för att en person med dövblindhet ska kunna leva ett aktivt och självständigt liv. För de unga är det särskilt viktigt om de ska kunna utvecklas och ta till sig kunskaper och utbildning på ett maximalt sätt. I en del länder är dessutom dövblindhet förenat med att man har vissa lagstadgade rättigheter och tjänster. Exempel på detta är tolk-ledsagartjänst i Norge och kontaktpersonsordningen med konsulenter i Danmark. Sen identifiering Dessvärre är det tyvärr så att många människor med kombinerad syn- hörselnedsättning upptäcks sent eller kanske inte alls inom hälso- och sjukvården. Undersökningar visar att mellan 40 och 60 procent av alla döva barn har olika 1. Ett cochleaimplantat är ett implantat som opereras in i innerörat. Via en mikrofon och en mikroprocessor förmedlar implantatet signaler (ljuden) till elektroder som finns på implantatet. Enkelt uttryckt kan man säga att det på elektroden finns ett drygt 20-tal punkter varifrån elektriska impulser påverkar hörselnerven istället för de skadade eller döda hårceller i innerörat som normalt har den funktionen. Signalerna blir lite grövre och sämre än vid normal hörsel men uppfattas inte alltid så av användaren. s i d 6 n o r d i s k v ä g l e d a r e o m f ö r v ä r va d d ö v b l i n d h e t

7 grader av synproblem från brytningsfel, som närsynthet och långsynthet till mer allvarliga missbildningar av näthinnan. Långt ifrån alla dessa upptäcks. Konsekvenserna av en kombinerad syn- hörselnedsättning/dövblindhet kan te sig olika från person till person och dövblindheten kan därför vara svår att för omgivningen att bli medveten om. Det är därför av största vikt att de professionella som arbetar med personer som har hörsel- och synnedsättningar uppmärksammar detta och har kunskap om vad som är karaktäristiskt vid förvärvad dövblindhet. Dessutom behöver de veta vad man ska göra när man upptäcker att det rör sig om dövblindhet. Vid misstanke om att en person har en kombinerad syn- och hörselnedsättning är det viktigt att personen i fråga remitteras till en medicinsk och funktionell utredning av syn och hörsel. En utredning av dövblindhetens inverkan på personens möjligheter att fungera i det dagliga livet liksom av aspekter som berör livskvalitet behöver också göras. Ett cochleaimplantat är ett implantat som opereras in i innerörat. Via en mikrofon och en mikroprocessor förmedlar implantatet signaler (ljuden) till elektroder som finns på implantatet. Enkelt uttryckt kan man säga att det på elektroden finns ett drygt 20-tal punkter varifrån elektriska impulser påverkar hörselnerven i stället för de skadade eller döda hårceller i innerörat som normalt har den funktionen. Signalerna blir lite grövre och sämre än vid normal hörsel men uppfattas inte alltid så av användaren. Ökad uppmärksamhet En ökad uppmärksamhet på dövblindhet och tidig upptäckt betyder mycket för att kunna förebygga negativa konsekvenser av funktionshindret och bidra till ökad livskvalitet för den enskilde individen. Vid bristande eller otillräckliga insatser är det risk för negativa följder av funktionsnedsättningen i form av isolering, passivitet och sociala och emotionella problem. Syn- och hörselnedsättningar är mycket utbrett bland äldre personer. Trots det är kombinerade syn- och hörselnedsättningar kraftigt underdiagnostiserade i alla de nordiska länderna. Det är därför av stor vikt att personal som arbetar inom äldreomsorgen får kännedom om problemen så att de kan rikta särskild uppmärksamhet på syn- och hörselfunktionen hos äldre. När man utreder syn och hörsel hos äldre och konstaterar en allvarlig förlust av ett sinne bör alltid det andra sinnet rutinmässigt snarast undersökas då risken för en förlust av båda sinnena ökar starkt med stigande ålder. nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet sid 7

8 2.2 Orsaker till dövblindhet Orsakerna till förvärvad dövblindhet kan inledas i tre överordnade grupper: Åldersrelaterade kombinationer av syn- och hörselproblem Olika syndrom som medför dövblindhet, varav Ushers syndrom är den enskilt största diagnosgruppen Olika kombinationer av sjukdom och skada En korrekt diagnos och prognos är avgörande för att kunna erbjuda adekvat stöd och service. En del syn- och hörselproblem kan idag behandlas medicinskt och kirurgiskt, medan det för andra tillstånd inte finns någon sådan behandling i dagsläget. Rätt rehabiliteringsinsatser vid rätt tidpunkt är därför av största vikt. För att kunna ställa en korrekt diagnos är det nödvändigt att göra en utredning av hörsel- och synproblematiken, eventuellt kompletterat med en genetisk undersökning. Detta för att se om orsaken kan vara något av de kända ärftliga syndrom som finns. Den vanligaste orsaken till att äldre människor får dövblindhet är kombinationen av en åldersbetingad hörselnedsättning och en åldersrelaterad maculadegeneration (AMD). Den vanligaste orsaken till att yngre människor får dövblindhet är Ushers syndrom. Dessa tillstånd beskrivs närmare nedan. Utöver de orsaker vi redan nämnt kan dövblindhet uppträda som ett resultat av en rad andra sällsynta syndrom, infektionssjukdomar samt slumpartade kombinationer av olika skador och/eller syndrom. För den som vill läsa mer om olika syndrom hänvisas till vår hemsida. Åldersrelaterad hörselnedsättning Hörselproblem är mycket vanligt bland äldre personer. Man antar att hälften av alla över 75 år i de nordiska länderna har en nedsatt hörsel som ger upphov till problem. Den åldersbetingade hörselnedsättningen kallas också för presbya- cusis. Det kan finnas flera olika orsaker till att hörseln blir sämre med åldern. Den vanligaste orsaken är att nervceller och nervbanor har en förutbestämd begränsad livstid, dvs. att fler och fler hörselceller dukar under ju äldre en person blir. Vid åldersrelaterad hörselnedsättning är det de nervceller som registrerar de ljusa tonerna som först skadas eller slås ut. Det innebär att ljuden i de höga frekvenserna, där många av ljuden i vårt talade språk ligger, blir svåra att uppfatta. Möjligheten att skilja de olika språkljuden hänger således samman med möjligheten att höra ljud med hög frekvens. Många personer med nedsatt hörsel kan därför ofta höra att det sägs något, men inte tyda vad som sägs. Problemen ökar om det finns störande ljud i bakgrunden, exempevis om man befinner sig i sällskap där flera talar samtidigt. Personer med hörselskador hamnar ofta i den situationen att det går åt så mycket energi till att höra vad som sägs att det inte finns resurser över till att bearbeta och tolka vad som sägs. Med åldern följer kognitiva förändringar som bland annat innebär nedsatt korttidsminne. Detta gör att det blir ännu svårare att höra och tolka vad som sägs och det kräver i sin tur ännu mera energi. Om synen sviktar och inte längre kan användas som stöd i kommunikationen blir situationen än mer besvärlig. Åldersrelaterad maculadegeneration Åldersrelaterad maculadegeneration, AMD (gula fläcken) är den vanligaste orsaken till att synen sviktar hos äldre, tätt följt av glaukom, (grön starr) och katarakt, (grå starr). Det förekommer två typer av AMD, en som kallas våt och en som kallas torr. Maculadegeneration innebär en nedbrytning av näthinnan som startar i macula (gula fläcken) och inskränker centralsynen som till exempel används för att läsa och för att se detaljer. Orienteringssynen sidoseendet förblir ofta intakt. I ett långt framskridet stadium av AMD kan till ex- s i d 8 n o r d i s k v ä g l e d a r e o m f ö r v ä r va d d ö v b l i n d h e t

9 empel ansikten helt försvinna så att man bara ser det som finns bredvid. Allt som finns rakt fram i synfältet ser man inte. Både åldersbetingad hörselnedsättning och den torra maculadegenerationen kan utveckla sig långsamt och ta flera år, vilket gör att det är svårt att upptäcka. Den våta maculadegenerationen utvecklas snabbare och kan i motsats till den torra typen många gånger behandlas, vilket i det goda fallet gör att utvecklingen stannar upp eller fördröjs. Ushers syndrom Bland yngre personer med förvärvad dövblindhet är Usher syndrom den allra vanligaste orsaken. Det är en ärftlig sjukdom, som uppträder med en hörselförlust, som kan variera från en måttlig nedsättning av hörseln till total dövhet, kombinerad med ögonsjukdomen retinitis pigmentosa som gradvis ger nedsättningar i näthinnans funktion. Hörselnedsättningen är symmetrisk (lika på båda öronen) och beror på en förändring i den del som kallas snäckan (cochlea). Usher syndrom indelas i tre typer, med utgångspunkt från hörselnedsättningens karaktär och progress. Man räknar med att förekomsten av Usher syndrom (alla tre typer) i Nordeuropa ligger på mellan 3,5 och 6,2 per invånare. Nyare forskning tyder på att denna siffra kan vara i underkant. Ushers syndrom typ I Personer med Usher I är födda döva och får redan i barndomen förändringar av synen på grund av RP. Oftast uppträder problemen först som nattblindhet och en viss inskränkning av synfältet. Personer med Usher I har oftast problem med balansen på grund av nedsatt funktion i balansorganet. Denna grupp använder teckenspråk som sitt första språk. Numera får barn med Usher typ I oftast CI tidigt i livet och det händer att man inte använder teckenspråk. I Sverige förespråkas dock att man använder teckenspråk parallellt med talspråk till barn som blir implanterade. Usher typ II Personer med usher typ II föds hörselskadade. Nedsättningen varierar från lindrig till grav. Den genomsnittliga nedsättningen ligger mellan 40 och 95 db. Nedsättningen är störst i de höga frekvenserna. Denna grupp har gott stöd av en hörapparat och de kommunicerar oftast via talspråk. De har också RP men inte balansproblem. Usher typ III Människor med Usher typ III har en progredierande hörselnedsättning som kan utvecklas snabbt och oförutsägbart. De utvecklar också RP och kan även få balansproblem. Usher III kan leda till dövhet redan tidigt i vuxen ålder. Personer som föds med en hörselnedsättning och som övergår till dövhet kan ofta behålla sitt tal om de får ett CI. Retinitis pigmentosa Gemensamt för alla typer av Usher är att alla har Retinitis Pigmentosa, RP, som långsamt ger nedsättningar i näthinnans funktion. RP uppträder även tillsammans med en rad andra sällsynta syndrom som ger syn- och hörselskador. Några typiska symptom vid RP är nattblindhet och synfältsinskränkning. Det börjar med blinda fläckar i den perifera synen som breder ut sig och resulterar i ett mycket inskränkt synfält, ett så kallat kikarseende eller tunnelsyn. Dessutom är många personer med RP överkänsliga för ljus och upplever lätt en bländning från sol eller annat skarpt ljus. Ögat har svårigheter att anpassa sig vid övergångar från ljus till mörker. Många personer med RP får dessutom grå starr som är en oklarhet i ögats lins vilket beslöjar synen. nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet sid 9

10 2.3 Psykologiska aspekter Olika livserfarenheter och personliga egenskaper avgör hur man kan klara av livet när man har en funktionsnedsättning som progredierar. Det har också betydelse vilken av sinnesförlusterna som uppträder först. Personer med förvärvad dövblindhet utgör en mycket heterogen grupp vilket bland annat innebär olika psykologiska utgångslägen. Heterogeniteten innebär att behoven av exempelvis psykosociala insatser i rehabiliteringssammanhang varierar från person till person. Det är viktigt att professionella och personer i den dövblindes närhet är uppmärksamma på detta. Det har stor betydelse om man får nedsättningarna i vuxen ålder efter det att identiteten har utvecklats. Att funktionsnedsättningen uppträder i tidig ålder innebär att man behöver mycket stöd för att skapa sin identitet. Det har också stor betydelse om man har vuxit upp med talspråk eller teckenspråk som det primära språket när det gäller utvecklingen av framtida kommunikationskompetens och kommunikationsmöjligheter berörs. Att leva med en kombinerad funktionsnedsättning med progress i nedsättningar av syn och hörsel skapar ängslan, stress och osäkerhet inför framtiden och om hur funktionerna ska utvecklas. Tankar om möjligheterna att kunna vara en självständig person som får eller kan behålla ett arbete så att man kan tjäna pengar dyker ofta upp. Det finns en stor fruktan för hur man kan bevara sina möjligheter att själv råda över sitt liv när man måste be andra om hjälp i allt högre utsträckning. Psykologiskt stöd Det finns ofta en stark barriär som hindrar personer med förvärvad dövblindhet att tacka ja till psykologisk eller annan terapeutisk hjälp. Ett sådant stöd kan till och med upplevas som kränkande, att tvingas be om hjälp med saker som man tidigare klarat av. Det finns risk att man hellre slutar göra saker som man tyckt om att göra men som man inte längre klarar utan stöd. Så småningom blir stödberoendet så pass stort att man blir mogen att ta emot hjälp och stöd från andra. Hjälpberoendet kan vara en stor stressfaktor för personer med dövblindhet. Man blir stressad av den eviga och detaljerade planläggning som krävs för att man ska klara av livet, exempelvis hur man ska ordna sina resor, klara sina inköp, läsa sin post osv. I rehabiliteringsprocessen oroar man sig också över om det som de professionella lovar att åtgärda ska bli gjort. Att ha en plan för vad som ska ske är därför viktigt. Den progression som följer med funktionsnedsättningen innebär att personerna flera gånger under sitt liv måste genomgå så kallade livsomställningsprocesser. Det är en mycket påfrestande upplevelse för de flesta att just när man vant sig vid en situation, något nytt inträffar som ytterligare förvärrar situationen. Nya strategier för att klara den nya livssituationen krävs, liksom ytterligare energi för att komma i ett läge där den nya situationen kan accepteras. Att ständigt tvingas omvärdera livet kräver mycket av den enskilde. Det ställer också stora krav på de professionella att förstå och att ha mod att vänta in till dess personen är mogen att acceptera och gå vidare. Många personer med förvärvad dövblindhet beskriver att denna livslånga process som kräver ständiga omställningar innebär en stor belastning. Livsomställningsprocesserna kräver mycket energi och innebär att kontinuerligt tvingas kastas ut i nya situationer av obalans. Det är lätt att inse att det innebär stora psykologiska påfrestningar. Nätverket Det är av stor vikt att konsekvenserna av de dubbla sinnesförlusterna beskrivs på ett begripligt sätt för personens omvärld och sociala nätverk. Om en social otrygghet utvecklas till följd av bristande förståelse orsakad av dålig information, kan det resultera i att personen med dövblindhet drar sig tillbaka och isolerar sig från andra människor. Det är därför av största vikt att professionella s i d 10 n o r d i s k v ä g l e d a r e o m f ö r v ä r va d d ö v b l i n d h e t

11 uppmärksammar förnekelse och oväntade känslomässiga reaktioner från personer i nätverket. Situationen är inte bara påfrestande för personen med dövblindhet själv, den kan också vara kaotiskt för familj och vänner. Det är av stort värde att möta andra personer med förvärvad dövblindhet för att klara ut sin egen självuppfattning och identitet. I mötet med de som befinner sig i samma situation inspireras man att kunna tänka framåt. Flera personer med förvärvad dövblindhet har beskrivit att de i mötet med andra i samma situation upptäcker att de inte är ensamma om sina svårigheter. Det innebär en stor lättnad och inspirerar till att gå vidare i livet. Kunskapen om den egna situationen och möjligheter till gemenskap ger en känsla av välbefinnande och meningsfullhet i livet. Att tydligt se sina begränsningar men också de möjligheter som finns till kompensation kan ge positiva upplevelser och göra att man hittar strategier som är användbara i framtiden. 2.4 Barn och unga Barn med förvärvad dövblindhet diagnostiseras numera ofta tidigt. Det gäller i synnerhet barn med Usher syndrom, typ I. Även andra typer av förvärvad dövblindhet diagnostiseras före skolstart eller i vart fall under det första skolåret. Eftersom syn- och hörselnedsättningarna är progredierande är det viktigt att få en diagnos även om problemen initialt inte är så uttalade. När ett barn identifieras med kombinationen syn- och hörselproblem i sådan grad att det rör sig om dövblindhet påverkas hela familjen. Föräldrarna drabbas av sorg och har den första tiden stora behov av att tala med läkare eller pedagoger som har kunskaper om dövblindhet och dess konsekvenser. Det kan också vara av stor vikt att få kontakt med andra föräldrar som befinner sig i samma situation. Familjen är mycket betydelsefull för den framtida utvecklingen och att få ett barn med dövblindhet kan innebära en stor psykisk press på hela familjen. För många föräldrar kan det vara trauamtiskt att få ett barn med ett svårt funktionshinder och det kräver mycket att alltid vara den som ska söka efter stödinsatser. När man inte känner till systemet kan det vara svårt att ställa rätt krav. De samhällskontakter som man måste ha för att livet ska fungera kan uppgå till så många som ett femtiotal. Det är därför av största vikt att familjen och barnet får stöd i detta av professionella som kan överblicka situationen. Kommunikation Utveckling av kommunikation är en stor utmaning för barn med kombinerad förlust av syn och hörsel. Det är viktigt att barnet får det stöd som behövs i utvecklingen av kommunikation. Det kan röra sig om teckenspråk, visuellt eller taktilt. Det kan också röra sig om tecken som stöd för tal. Att träna talet kan också vara nödvändigt. Barnet behöver också på grund av sin funktionsnedsättning stöd i sociala situationer för att komma i kontakt med andra. Stödet kan bestå av teckenspråks-, tal- eller skrivtolkning. Det finns nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet sid 11

12 också behov av anpassning av den fysiska miljön exempelvis ljus, akustik, kontrasterande färg m m. Pedagogiskt stöd och tekniska hjälpmedel är också av stor vikt. De flesta barn och ungdomar med förvärvad dövblindhet får numera tidigt en hörapparat eller ett CI och växer därför upp med talspråk. Man måste dock alltid vara uppmärksam på att implantatet eller hörapparaten aldrig ger normal hörsel. Det kan vara så att barnet i vissa situationer kan kommunicera bra, medan det i andra situationer inte fungerar alls, exempelvis när akustiken är dålig. Exempel på sådana tillfällen kan vara i badhuset, då man måste ta av CI:t eller hörapparaten, eller på natten då barnet inte har sitt CI eller sin hörapparat på. Likaså vid dåliga ljusförhållanden eller i halvmörker då visuella delar i kommunikationen hindras o.s.v. Det kan därför vara nödvändigt att barnet får tillgång till att lära sig teckenspråk och också på sikt taktila kommunikationsmetoder. En fördel kan vara att introducera barnet i tolkanvändning. Detta ställer krav på att omgivningen lär sig teckenspråk. Fysiska aktiviteter Barnen har ofta redan tidigt, innan syn- och hörselnedsättningen på allvar gjort sig gällande, behov av extra stöd. Detta eftersom syn och hörsel och i några fall balansen, inte fungerar bra nog. Att få en korrekt kroppsuppfattning när man har en eller flera funktionsnedsättningar är viktigt för alla barn. Motorik och kroppsuppfattning hänger intimt samman med kommunikationsutveckling. De flesta barn med dövblindhet har också nytta av att träna sin motorik och muskulatur för att få en stark kropp och bra balans för därmed kunna kompensera de bristande sinnesnedsättningarna. Samspelet mellan kommunikation och fysisk aktivitet är viktigt. De vuxna behöver hjälpa barnet med att hitta vilka fysiska aktiviteter barnen klarar av och tycker om att utföra. För många är bollspel, bordtennis och tennis svåra aktiviteter, medan löpning, gymnastiska övningar och yoga kan vara lättare. Det är viktigt att barnet tillåts välja utifrån egna intressen och förstår nyttan med aktiviteterna. Vid löpning kan man till exempel ha en bana med orienteringspunkter som hus eller träd som barnet känner igen. Det kan öka möjligheterna till självständighet. De vuxna måste, såväl när det gäller kommunikation som fysiska aktiviteter försöka sätta sig in i barnets situation och tänka nytt för att våga pröva och utveckla nya kompenserande aktiviteter som kan underlätta situationen för barnet Det är viktigt att våga tala med barnet om de svårigheter de har och tillsammans finna vägar att lösa problemen på. Ett bra sätt är att förbereda nya situationer och tala om vilka svårigheter andra stött på i olika situationer. Då kan man utveckla strategier och ev. hitta nya hjälpmedel för att tackla problemen. Kunskap om den specifika funktionsnedsättningen Erfarenheter visar att barnet lättast kan bearbeta sina svårigheter när de känner till vad som kan komma att ske. Det förekommer att välmenande vuxna undanhålls sanningen om diagnoser och progressionen gällande sina nedsättningar. Detta kan rubba tilliten till vuxna, ge en dålig självbild och medföra konflikter senare i livet. Erfarenheter visar att barn och unga som får information med hänsyn till sin ålder och utveckling på ett bättre sätt klarar av att acceptera sin funktionsnedsättning. I tonåren är det av stor vikt att man får möjlighet att träffa andra i samma situation. Att använda hjälpmedel, (till exempel lupp, ljusförstärkning), tolkservice, ledsagarservice med mera kan bli lättare om man ser den nytta som andra har av det och framför allt att se att man inte är ensam om att befinna sig i en svår situation. Många ungdomar har berättat att det var först när de träffade andra som de kunde identifiera sig som personer med dövblindhet. Samtalen om gemensamma svårigheter och hur man tacklar dessa är av stor betydelse för att komma vidare i livet. Dövblindhet är en mycket omfattande funktionsnedsättning som kräver stöd och service s i d 12 n o r d i s k v ä g l e d a r e o m f ö r v ä r va d d ö v b l i n d h e t

13 från många olika instanser i samhället. Det kan vara viktigt att en person som arbetar nära familjen koordinerar de olika insatserna och ger information om de rättigheter som finns. Likaså att denna koordinator fungerar som kontakt med andra aktörer inom den sociala, pedagogiska och medicinska service som man måste ha kontakt med för att livet ska fungera. Det är alltid svårt att hitta rätt tidpunkt för olika insatser till ungdomar som befinner sig i processen med att acceptera och förstå sin identitet. De professionella måste arbeta med mycket stor lyhördhet för vad som är möjligt att föreslå när det gäller hjälpmedel, byte av kommunikationsmetoder, strategier kring synskadan tex punktskriftsinlärning o. s. v. Samtalen kring dessa saker är viktiga. Att föreslå insatser vid rätt tidpunkt innebär ofta en balansgång, där samspelet mellan parterna är avgörande för processen. Det är ändå nödvändigt att visa på och erbjuda de möjligheter som står till buds för att underlätta vardagen. 2.5 Äldre med syn- och hörselnedsättning Ökad ålder medför för de flesta människor varierande grad av syn- och hörselproblem. I vissa fall leder detta till en kombinerad sinnesförlust som är så allvarlig att tillståndet är att betrakta som dövblindhet. Generellt vet man att en kombinerad allvarlig syn- och hörselnedsättning på grund av ålder medför risk för social isolering, sensorisk och intellektuell deprivation. Det uppstår ett ökat behov av stöd och hjälp och man blir beroende av andra människor för att fungera i vardagen. Andra faktorer som reducerad hälsa och minskad rörlighet försämrar funktionsförmågan. Personer som förvärvar sin syn-hörselnedsättning/dövblindhet på grund av åldersskäl är många. Flera studier både i Sverige och utomlands visar på att lågt räknat mellan 5 och 10 procent av alla över 65 år får en allvarlig kombinerad syn- och hörselnedsättning. Med fog kan detta därför betraktas som ett folkhälsoproblem. Kommunikation och social funktion är de områden där funktionsnedsättningen kommer att märkas först. Med reducerade möjligheter att fungera i sociala sammanhang, tillägna sig information genom tidningar, radio och TV påverkas möjligheterna att fungera socialt och självständigt i det dagliga livet. Progredierande förlopp De åldersrelaterade orsakerna till dövblindhet progredierar men förloppen är högst individuella. För någon sker förändringen av syn- och hörsel snabbt men i de allra flesta fall sker nedsättningarna över tid. Dessvärre så upptäcker man ofta inte problemen med en nedsättning av båda dessa sinnen ens när personerna har stöd från samhället. Det är inte ovanligt att effekten av sinnesförlusterna istället uppfattas som tillstånd av sviktande mental hälsa, till exempel demens. Problemen tas som en konsekvens av det normala åldrandets process och förklaras med så är det att bli gammal. nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet sid 13

14 Allvarlig kombination av förlust av syn och hörsel kan som vi tidigare nämnt leda till isolering på grund av bristande interaktion med omgivningen. Problemen med att orientera och förflytta sig i sin omgivning förstärker detta. Man hamnar i en cirkel av passivet. Nedsatt rörlighet kan förstärka åldrandets process och öka hjälplösheten. Konsekvensen blir ett ökat behov av omsorg. Tilläggsproblem Äldre människor med kombinerad sinnesförlust löper ökad risk för att råka ut för en rad andra svårigheter av både psykisk och somatisk art. Om man jämför med jämnåriga utan denna kombination eller med bara ett av sinnena nedsatt, har gruppen bland annat oftare än andra depressiva symptom, kognitiva svårigheter, gångsvårigheter. De är inblandade i fler fallolyckor, har hjärtproblem och reumatism. Intervjuundersökningar visar att äldre människor med denna problematik själva värderar att de har sämre hälsa och livskvalitet än sina jämnåriga. Det finns flera insatser som kan förbättra situationen och det är också viktigt att arbeta förebyggande. Det kan vara svårt för omgivningen att förstå hur kombinationen av en syn- hörselnedsättning fungerar liksom hur funktionshinder som uppstår kan variera beroende på vilken aktivitet det gäller. I några situationer, till exempel vid goda ljusförhållanden och om man känner den man kommunicerar med kan det gå bra, medan samma person kanske inte alls klarar av att kommunicera ens med den som han/hon känner om ljuset är dåligt. Att ha kännedom om detta är viktigt för personal och anhöriga. Med kunskap kan man väsentligt öka de äldres livskvalitet. lösningar som syftar till att i möjligaste mån behålla olika funktioner i livet. Dit hör exempelvis att kunna telefonera, höra dörrklockan, se eller lyssna på TV:n, läsa tidningar och böcker etc. Om syn- och hörselnedsättningen uppmärksammas tidigt ökar dock möjligheterna att starta rehabiliteringsprocessen då restfunktioner och hälsomässiga förutsättningar fortfarande ger personen möjlighet att bemästra svårigheterna på ett annat sätt. Det är därför nödvändigt att medicinsk syn- hörseldiagnos följs upp med praktiska och psykosociala åtgärder och service. Det bör rutinmässigt gå till så att det inte är varje enskild persons ansvar att ta kontakt för att få praktisk hjälp och rehabilitering. Det bör finnas sådana kunskaper i sjukvårdsapparaten att insatserna erbjuds. Hörcentraler och öronkliniker måste vara observanta på vad synnedsättningen innebär och på samma sätt måste syncentraler och ögonkliniker ha kunskaper om vad en kombinerad sinnesförlust innebär. Behovet av kunskaper inom detta område ökar starkt eftersom befolkningen blir äldre och äldre. Med kunskap kan livssituationen för de gamla bli betydligt bättre och med rätt insatser kan man också minska hjälpberoendet och öka graden av självständighet vilket på sikt kan innebära en besparing för samhället. Färdtjänst, ledsagarservice, kontaktperson och tolktjänst kan vara insatser av värde. Rehabiliteringsinsatser, till exempel instruktioner om hur man använder syn- och hörseltekniska hjälpmedel är viktiga både till den äldre själv och till anhöriga och personal. För mer kunskap om äldre hänvisas till eller Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. Tidig identifiering Många gånger upptäcks problematiken långt upp i åren. Med tanke på de möjligheter som finns tidsmässigt och praktiskt med beaktande av livsperspektivet kan det i ett sådant läge vara nog så fruktsamt att tillsammans med personen finna s i d 14 n o r d i s k v ä g l e d a r e o m f ö r v ä r va d d ö v b l i n d h e t

15 3. Dövblindhet begränsar en persons aktiviteter och hindrar fullt deltagande Dövblindhet påverkar ofta på djupet psykologiska och sociala förhållanden, både när det gäller personen själv, liksom i familjen och i den närmaste omgivningen. Dövblindheten påverkar även hur man får sitt vardagsliv att fungera. Också vissa viktiga mänskliga rättigheter, såsom respekt och okränkbarhet, delaktighet, valfrihet, säkerhet, rätt till självbestämmande, och rätten att inte bli diskriminerad berörs. Hur det är att leva med dövblindhet är olika för alla. Möjligheterna att klara av sitt liv är därför högst individuella och situationsbundna. Att leva med dövblindhet innebär många gånger att vid flera tillfällen i livet tvingas anpassa sig till nya situationer och möta nya behov av omställning. 3.1 Kommunikation När människor får dövblindhet ändras deras förutsättningar till kommunikation kraftigt. Om kommunikationen med omgivningen sviktar kan det innebära en rad negativa konsekvenser. Personer med förvärvad dövblindhet har antingen vuxit upp med talspråk eller med teckenspråk som förstaspråk. Några kan fortsätta att använda hörselrester och synrester som stöd för kommunikation om rätt hänsyn tas från omgivningen. För de som använder hörseln är det viktigt att omgivningen har kännedom om hörselrelaterade kommunikationsstrategier. Exempelvis på enkla sådana är att eliminera bakgrundsljud och att tala klart och tydligt med ansiktet vänt mot personen. För synskadade teckenspråksanvändare kan det vara bra om den som tecknar är bra belyst och klädd på ett sätt som ger en god kontrast mellan händerna och bakgrunden. Det kan också vara nödvändigt att anpassa teckenstorleken efter personens synfält och anpassa avståndet i kommunikationssituationer. Ofta är det allra bästa att rådfråga personen själv om vilka lösningar som är de bästa. Om syn- och hörselproblemen utvecklas så att personen inte längre kan höra talspråket el- ler se teckenspråket blir det nödvändigt att byta kommunikationsmetod. Från att ha hämtat in information visuellt kan det exempelvis bli nödvändigt att byta kanal och lära sig ta in information via känseln. Vanliga metoder för detta är teckenspråk i taktil form eller punktskrift. För att underlätta inlärning och omställning är det alltid bra att övergången till alternativa kommunikationsmetoder påbörjas medan man ännu har restfunktioner av syn och hörsel. Här är det av avgörande betydelse att omgivningen förstår situationen och tillägnar sig nödvändiga kunskaper. Många personer med förvärvad dövblindhet vittnar om stora problem både av psykologisk, social och praktisk karaktär i samband med s.k. kanalbyte. Kommunikation med tal De flesta personer med förvärvad dövblindhet har talspråket som sitt förstaspråk och har vuxit upp i en hörande kultur. De flesta av dessa personer behåller förmågan att själva tala medan sätten att ta emot kommunikation varierar. Många använder tekniska hjälpmedel i anslutning till hörapparater som exempelvis olika typer av hörselslingor. Därtill olika kommunikationsstrategier för att kompensera hörselbortfallet. Att använda de synrester man har liksom det taktila sinnet är viktigt som komplement. Om man inte kan använda hörseln längre kan kommunikationen ske via en s.k. samtalsmaskin eller en dator där man läser på skärmen vad samtalspartnerna skriver på skärmen. Som hjälp kan man använda förstorad stil och anpassa kontrasten för att man ska kunna utnyttja sin syn så bra som möjligt. Ett annat sätt kan vara att skriva på ett papper med bred tuschpenna. När man inte längre kan använda vare sig syn eller hörsel för att ta emot kommunikation måste man övergå till taktil kommunikation där man använder känseln som sinne. Ett sätt är att använda punktskrift med hjälp av en särskild kommunikationsmaskin som omsätter det samtalspartnern skriver på ett tangentbord till nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet sid 15

16 punktskrift. Andra metoder är att få bokstäverna skrivna i handen eller att man använder teckenspråkets handalfabet taktilt. Detta är relativt långsamma metoder. Därför lär sig många att använda ord från teckenspråket som kombineras med handalfabetet för att få en ökad hastighet. Även om de flesta personer med dövblindhet försöker använda sina syn- och hörselrester så långt det är möjligt i kommunikationssituationer kan den optimala kommunikationsformen visa sig bestå av flera olika metoder. Ibland det talade språket, andra gånger någon form av taktil kommunikation och andra gånger en blandning av olika metoder. Kommunikation med teckenspråk När man inte kan se tecken längre kan man övergå till att använda tecken taktilt, dvs. man uppfattar tecknen genom att lägga sina händer ovanpå händerna på den man samtalar med. Det är en kommunikationsmetod som tar längre tid än vanlig användning av teckenspråk. Taktilt teckenspråk är också resurskrävande både fysiskt och mentalt. För några teckenspråksanvändare med dövblindhet försvåras möjligheterna till kommunikation av en uppväxt som präglats av bristande kommunikation. Det betyder att de ännu i vuxenlivet har problem med begreppsuppfattning och bristande kunskaper om hur samhället fungerar, om sociala normer och spelregler. Det är då inte bara tal om ett kommunikationshandikapp utan det innefattar också stora kunskapsluckor. Dessa problem förstärks av en allvarlig synnedsättning som ytterligare försvårar kommunikationen och möjligheterna att tillägna sig information. Haptisk kommunikation Både brukare av teckenspråk och talspråk kan komplettera sin språkliga kommunikation med så kallad haptisk kommunikation. Det är en kommunikationsform som på ett enkelt och snabbt sätt ger information om omgivningen till exempel för att beskriva en ny lokal personen kommer in i eller vid ett möte där många personer är samlade. Signalerna ges genom överenskomna tecken på personens rygg eller hand/arm och kan göras samtidigt som personen följer en språklig kommunikation med syn, hörsel eller känsel. För personer med förvärvad dövblindhet är kommunikation således präglat av att; Det tar längre tid jämfört med kommunikation med tal eller visuellt teckenspråk. Det kräver mer energi än kommunikation med hjälp av talspråk eller visuellt teckenspråk. Det är större risk för missförstånd. Man kan bara kommunicera en till en när man använder taktil kommunikation. Oftast kan man endast kommunicera en till en när personen med dövblindhet använder talspråk. Det är ofta ansträngande för personen med dövblindhet, och till viss del också för samtalspartnern. Personen har tidigare innan dövblindheten inträffade kunnat kommunicera obesvärat (eller med mindre besvär). Detta kan skapa frustration. Vid många tillfällen kan kommunikation för personer med dövblindhet vara beroende av en utbildad tolk. Läs om tolkning i 4.3. s i d 16 n o r d i s k v ä g l e d a r e o m f ö r v ä r va d d ö v b l i n d h e t

17 3.2 Tillgång till information och kunskap Vi lever i ett informationssamhälle med en ständigt ökande tillgång till visuell och auditiv information genom tidningar, Internet, radio, TV med mera. Att kunna följa med i den stora mängden information i samhället är viktigt för att kunna ta nödvändiga beslut och leva ett självständigt liv. Tillgång till kunskap är också viktigt för att upprätthålla och utveckla kommunikation samt kunna delta i diskussioner och samtal på samma sätt som hörande och talande. Många personer med förvärvad dövblindhet har emellertid stora svårigheter att följa med i medier och därmed tillägna sig nödvändig kunskap. Att delta i sociala sammanhang är en förutsättning för att kunna upprätthålla ett aktivt och socialt liv. För att kunna följa med i vad som sker i familj och närmiljö är det mycket viktigt att man har någon att samtala med dagligen. Man bör vara uppmärksam på att dövblindheten också ofta begränsar möjligheten för att delta i sociala aktiviteter och därmed ytterligare hindrar tillgång till information och kunskap. kan också göra att personer med dövblindhet i större utsträckning får direkt tillgång till informations- och kunskapsspridning via Internet. Viktigt att tänka på vid framtagning av nyhets- och informationsmaterial är att göra den tillgänglig. Till exempel genom tydlig och förstorad text (Arial 16 pkt.), ljudband, CD/DVD och punktskrift. Textning och teckenspråk på TV är andra metoder som underlättar att ta till sig information för många personer med dövblindhet. Utvecklingen av specialanpassade dataprogram och större fokus på tillgänglighet samt många nya webbmöjligheter video, animation, blogg, rss-feed med mera skapar också nya och bättre möjligheter för personer med dövblindhet att få tillgång till information. Tillgång till hjälpmedel och utbildning av dessa är viktig. Detta förutsätter att samhället gör insatser i form av rehabilitering och utbildning så att också personer med dövblindhet kan dra nytta av de möjligheter som den teknologiska utvecklingen skapar. Särskilda anpassningar Det krävs särskilda anpassningar för att man ska kunna delta socialt och ha tillgång till information i samma omfattning som seende och hörande. Men tillgång till information är också en fråga om att förstå och bli intresserad av den information man får ta del av. För att kunna följa med och vara delaktig i beslut som gäller en själv och ens egna intressen behöver man få tillgång till information om ändrade förhållanden i samhälle och organisationsliv, t.ex. nya regler och rutiner eller nyheter vad gäller begrepp och ord. Olika typer av stöd kan bidra till att inkludera personer med dövblindhet när det handlar om information och kunskap. Stöd i form av tolk- och ledsagartjänst, personlig assistens, kontaktperson och läs- och skrivhjälp kan förbättra tillgången till information. Tekniska anpassningar nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet sid 17

18 3.3 Mobility Möjligheten till förflyttning orientering i den utsträckning man önskar är en av förutsättningarna för självständighet. Mobility handlar om tekniker för hur en person som är blind eller har dövblindhet kan förflytta sig på ett säkert sätt från ett ställe till ett annat antingen med hjälp av en seende ledsagare, med hjälp av vit käpp (eller annan typ av gånghjälpmedel som exempelvis rollator) eller med hjälp av ledarhund. Mobility för personer med dövblindhet skiljer sig på några punkter från mobility för personer med synnedsättning eller blindhet. Inte minst vad gäller hörseln som normalt spelar en viktig roll i sammanhanget. Undervisning i mobility ges av utbildade mobilityinstruktörer som har specialkompetens inom området. Det är individuellt i vilken omfattning en person med förvärvad dövblindhet har möjlighet och önskar förflytta sig självständigt. Därför är det viktigt att instruktören och personen med dövblindhet samarbetar och gemensamt sätter upp realistiska mål utifrån personens situation, önskemål och resurser. Många personer med dövblindhet vill kunna förflytta sig i sin egen närmiljö, där de känner till området väl. Taktila markeringar, på trottoaren, på övergångsställen med mera är av stort värde. Andra taktila element i närmiljön kan vara lyktstolpar som man kan följa och beräkna hur långt man gått efter. En kontaktperson eller en ledsagare är en mycket värdefull hjälp för personer med dövblindhet och de är ofta en förutsättning för att personen kan vara med och ta del av dagliga aktiviteter utanför hemmet. Att förflytta sig med seende ledsagare Det finns en rad välkända ledsagartekniker som kan vara bra att lära sig för att kunna ledsaga på ett tryggt och bra sätt. När man ledsagar en person som är blind ska man samtidigt ge upplysningar om omgivningen och vad som sker. Det kan till exempel handla om att man kommer till en trappa, en korsning eller en smal passage. Om man ledsagar en person med medfödd dövblindhet som inte kan uppfatta tal under förflyttning eller är beroende av teckenspråk, kan denna typ av upplysningar ges med så kallade informationstecken, då man med hjälp av sin kropp signalerar upplysningar om omgivningen. Ledsagaren kan till exempel lyfta den arm som personen med dövblindhet håller i för att markera något, t.ex. en trappa. Man kan också avtala om en rad andra signaler som markeras på kroppen och som kan ges samtidigt som man går. Dessa signaler utgår från principer om haptisk kommunikation som är utvecklat gemensamt i de nordiska länderna. En del personer med förvärvad dövblindhet har dålig balans, vilket har betydelse vid ledsagning. Att förflytta sig självständigt För att kunna förflytta sig på egen hand är det ofta avgörande att personer känner till sin omgivning både inom- och utomhus. För en person som är nyinflyttad på ett boende eller patient på ett sjukhus är det av stor betydelse att få en bra beskrivning av byggnaden och dess funktion. Kanske kan ledsagaren visa personen runt och även sätta ut markeringar i omgivningen. Det är också viktigt att inte ändra något i den omgivningen som personer med dövblindhet vistas i till exempel flytta möbler och saker eller låta dörrar stå öppna. Detta gäller naturligtvis också i personens eget hem. Kommunikation med andra i sin omgivning är ett viktigt område när man önskar att förflytta sig självständigt. Människor som passerar vill ofta varna om eventuella faror eller hinder genom att ropa och griper därför ofta in för sent genom fysisk kontakt. Man ska därför som person med förvärvad dövblindhet inte förvänta sig spontan hjälp från omgivningen på grund av kommunikationssvårigheterna. Detta gäller naturligtvis inte minst per- s i d 18 n o r d i s k v ä g l e d a r e o m f ö r v ä r va d d ö v b l i n d h e t

19 soner med dövblindhet som brukar teckenspråk och inte talat språk i sin dagliga kommunikation. Ibland uppstår det också situationer när en person med dövblindhet vill be om hjälp från förbipasserande. Det är viktigt att planlägga hur denna kommunikation kan etableras. Det kan eventuellt ske med förtryckta kommunikationskort där det står på vilket sätt personen kan kommunicera på exempelvis bokstavering i handen. Några personer med förvärvad dövblindhet som har synrester kan förflytta sig ganska bra dagtid, men har stora problem när det är mörkt. Detta är vanligt vid ögonsjukdomen RP, som många yngre personer med förvärvad dövblindhet har och som bland annat medför nattblindhet. Dessa personer kan ha stor hjälp av till exempel en specialanpassad vit käpp, där man kan ställa in längden efter behov. Käppen kan då användas som markeringskäpp (för att andra ska kunna se att personen har en synnedsättning) på dagtid och ändras till en längre käpp som kan användas till pendling sidledes för att upptäcka hinder i vägen under kvällstid. Det existerar dessutom elektroniska mobilityhjälpmedel, som exempelvis med hjälp av vibrationer kan ge personen med dövblindhet upplysningar om hinder i vägen. Av avgörande betydelse för personer med dövblindhets möjligheter att förflytta sig på egen hand är således såväl personens egna resurser och kompetens som anpassningar av den fysiska miljön som de befinner sig i. Tillgänglighet är i detta sammanhang helt beroende av god belysning, taktila märkningar, färgkontraster med mera. En vit dörr i en vit vägg är mycket svår att urskilja för en person med synnedsättning, men om dörren är blå blir situationen en helt annan. nordisk vägledare om förvärvad dövblindhet sid 19

20 4. Särskilt tillrättalagd service Personer med förvärvad dövblindhet upplever ofta att de på grund av sinnesnedsättningarna förlorat en stor del av kontrollen över sin tillvaro. De upplever ofta att de blir missförstådda och att de har dåligt underlag för att fatta beslut i olika sammanhang. Livskontroll (coping) är ett centralt begrepp. Med detta menar man personens förmåga att anpassa sig till konflikter och stressituationer. Man talar om inre och yttre livskontroll. För att upprätthålla inre livskontroll och trygghet, måste personen med dövblindhet lära sig nya färdigheter som till exempel nya sätt att kommunicera på; att använda tolk, punktskrift och teckenspråk. Vidare krävs det alternativa tekniker för att orientera och förflytta sig och man måste kanske lära sig att använda olika hjälpmedel. Detta är dock inte tillräckligt om inte samhället skapar möjligheter för yttre livskontroll i form av anpassade tjänster och ekonomiska resurser. Det behövs alltså en insats både från personen med förvärvad dövblindhet och från samhället. Bland de speciellt anpassade tjänsterna för personer med dövblindhet kan nämnas tolkar med specifik kunskap om tolkning till personer med dövblindhet, ledsagning, rehabiliteringskurser, rådgivning och vägledning från personer med goda kunskaper om dövblindhet, till exempel landstingens dövblindteam. Situationen i de enskilda nordiska länderna skiljer sig något vad gäller utbud av service. 4.1 Kunskapsbehov i nätverket runt personen Eftersom dövblindhet är en kombination av synoch hörselnedsättning har personer med dövblindhet behov som vanligtvis inte kan tillgodoses av tjänster som är utformade för personer med antingen syn- eller hörselnedsättning. Tjänsterna måste vara speciellt anpassade till dövblindheten i sig. I en del fall kan reducerad hälsa också ge en nedsatt funktionsförmåga och därmed öka behovet av speciellt anpassade tjänster. Baskompetens Då ansvaret för att tillhandahålla tjänster inom vård och omsorg för invånarna ligger på landsting och kommun är kunskap om den kombinerade sinnesnedsättningen nödvändig. De är viktigt att personalen får den utbildning de behöver. Hemtjänst- och sjukvårdspersonal, läkare, personal på kommunala boenden och andra som ger generell service och hälsotjänster bör bland annat ha kunskap om att kommunikation med personer med dövblindhet kräver tid, både för att lära känna personen och hans/hennes behov. Man behöver också kunskap och speciella anpassningar, hjälpmedel och andra insatser som finns för personer med dövblindhet. Det är också viktigt med kontinuitet när det gäller personal. Personer med dövblindhet har också behov av att möta personal som har tillägnat sig de kommunikationsformer som de använder eller så måste de få tillgång till tolk. Kunskap om syn-och hörseltekniska hjälpmedel är ett annat viktigt område. Kunskapen om hörapparater och dess inställningar är dock ofta mycket dålig. Specialkunskap Det finns ett stort behov av specialkunskap hos personer som kommer i kontakt med äldre personer med allvarlig kombination av syn- och hörselnedsättning. För att äldre personer med dövblindhet ska bli bemötta med förståelse och s i d 20 n o r d i s k v ä g l e d a r e o m f ö r v ä r va d d ö v b l i n d h e t