Rädda Livet 20 år! Rädda Livet. Tema: Patienter och anhöriga. Det kostar på att mogna En forskare blir aldrig färdig

Transkript

1 Rädda Livet E N T I D N I N G U T G I V E N A V C A N C E R F O N D E N N R 1 / Rädda Livet 20 år! Tema: Patienter och anhöriga Det kostar på att mogna En forskare blir aldrig färdig

2 E N T I D N I N G U T G I V E N A V C A N C E R F O N D E N N R 1 / Ledaren Rädda Livet Rädda Livet 20 år! Tema: Patienter och anhöriga Det kostar på att mogna En forskare blir aldrig färdig REDAKTÖR Marita Önneby Eliasson marita.onneby@cancerfonden.se LAYOUT Mattias Lundqvist, The Factory of Design KORREKTUR Birgitta Hessulf, Rödpennan ANSVARIG UTGIVARE Ursula Tengelin TEKNISK PRODUKTION Tryckmedia i Stockholm HB OMSLAGSFOTO Magnus Gotander RÄDDA LIVET utkommer med fyra nummer per år och utges av Cancerfonden, den enskilt största finansiären av svenska forskningsprojekt om cancer. VILL DU HA RÄDDA LIVET i fortsättningen så välkomnar vi dig som medlem i Cancerfonden. MEDLEMSAVGIFT PER ÅR år: 200 kr Under 18 år/över 65 år: 100 kr Organisationer och företag: kr Enstaka exemplar: 45 kr, inklusive porto. CANCERFONDEN är en ideell organisation med tre viktiga uppgifter: att stödja och samordna cancerforskning, att informera om cancer och att ge stöd för utveckling av nya metoder i vården av cancersjuka. Ensam är inte stark Vem har hittat på att ensam är stark? Det kan ju äga sin riktighet när man tar tätpositionen i Vasaloppet eller när man som första person i universum är den enda som skumpar fram på månytan. Då är man stark och ensam om chansen att hamna i historieböckerna för den bedriften, men i övrigt kan jag på rak arm räkna upp ett 20-tal tillfällen när kontakten med en medmänniska är att föredra. Det är kanske därför som fler och fler patientföreningar föds, samtalsforum fylls med röster som söker svar hos andra som förstår vad man behöver snacka om. Detta nummer av Rädda Livet som du nu håller i din hand är ett tilltal till dig som patient eller anhörig. Du ska veta att du inte är ensam om dina erfarenheter, din oro eller dina biverkningar. Det finns människor både inom och utanför sjukvården som kan och vill bistå dig. Några är kanske mindre lyhörda, medan andra har ett öra vänt mot sin medmänniska. Det finns också rättigheter som du som patient och anhörig har och det finns ekonomiskt stöd att hämta. Kraften att gå vidare hämtar vi också ofta hos en närstående, något som Oskar fick erfara när han ringde sin gudfar när pappa för alltid var på väg bort. Ta vara på stödet, se möjligheterna att både ta emot och ge. Ofta är det alldeles tillräckligt att ge av sin tid, att bara finnas till. CANCERFONDEN, STOCKHOLM Tel Fax Besöksadress: David Bagares gata 5 VILL DU BLI MÅNADSGIVARE? Givarservice Tel Mån fre 8 21, lö 8 14 FRÅGOR OM CANCER Cancerfondens informations- och stödlinje Tel , mån fre infostodlinjen@cancerfonden.se MARITA ÖNNEBY ELIASSON REDAKTÖR FOTO ULLA MONTAN Pg Rädda Livet nr 1/2007

3 Innehåll Tema i detta nummer: Patienter och anhöriga Vad för cancersjukdomen med sig för dig som patient och dig som anhörig? Praktiskt och känslomässigt blir det en ny situation; livet förändras, men inte alltid till det sämre. Många handfasta tips finns på sidorna Att bli mamma till sin mamma Texten på gravstenen kvar att bestämma. 14. Hälsohemmen stärker det friska Sex verksamheter fyra frågor. 19. Vad har jag rätt till? Skiftande hjälpinsatser i kommunerna. 26. Ekonomiskt skydd för sjuk och anhörig Samhället erbjuder grundläggande skyddsnät Komplementär och alternativ medicin Stort intresse men upprörda känslor i debatten. Rädda Livet nr 1/

4 4. Rädda Livet nr 1/2007

5 Christer i båten under fiskeveckan i slutet av augusti. Det skulle bli den sista färden tillsammans med min gamle vän. Knappt två veckor senare fick han beskedet om cancer. Han hade en tumör längst ner i matstrupen och omfattande metastaser som spridit sig till levern. Den sista färden med bäste vännen TEXT LARS ABELIN FOTO LARS ABELIN OCH FAMILJEN LUNDIN Att vara anhörig innebär inte enbart att vara en nära släkting. Man kan som jag vara en nära vän. Christer var min bäste vän sedan nästan 30 år. Hösten 2006 avled han i cancer efter en kort tids sjukdom. Christer Lundin och jag var jämngamla och fyllde förra året 52. Han har alltid funnits där, under nästan hela mitt vuxenliv. Från och med torsdagen den 7 september förra året, efter ett telefonsamtal från Christer sent på kvällen, var hans närvaro inte längre lika given. Vi träffades första gången redan 1977, som grannar i hyreshusområdet Valhall i Östersund. Jag bjöd in honom och hans flickvän Maidie på surströmming. Över en burk Röda Ulven började vår långa vänskap. Christer och jag delade drömmar och vårt stora intresse för rockmusik. Intresset för naturen och fiske var annat som band oss samman. Christer och jag gjorde fiskeresor till Arjeplog och Lappdalen i nordvästra Jämtland. Christer har, så länge jag känt honom, alltid varit en sökare. Hans sökande började efter en våldsam trafikolycka när han var bara 19 år. Den ledde till flera års sjukhusvistelse och att han blev stelopererad i höften. Efter det började han mer och mer intressera sig för och tro på ett liv efter detta.» Rädda Livet nr 1/

6 Trots att jag flyttat mycket har jag alltid återvänt till Christer. Vi har hållit kontakten under alla år.» När min storebror Mats plötsligt dog i en hjärtattack 2002 började jag lyssna mindre fördomsfullt på Christers syn på livet. Christer sade att jag, den tjurigt avvisande, var den siste som han trodde skulle fundera över livet efter detta. Helt plötsligt hade vi hittat ytterligare en beröringspunkt som band oss samman. Trots att jag flyttat mycket och bott i flera olika städer, så har jag återvänt till Christer och Östersund. Vi har alltid hållit kontakten och jag, med eller utan min familj, har varje år åkt upp till Östersund. Han har alltid varit inbjuden och deltagit i mina stora märkesdagar: 30-, 40- och 50-årsfesterna, bröllopet. Och han var ett självklart val som fadder för min förstfödda dotter Diana, som idag är 18 år. När vi träffats har det känts som om vi fortsatt där vi slutade året innan. Det var liksom en känsla av att vi aldrig varit ifrån varandra. Jag tog honom, och hans familj, för given, liksom han gjorde med mig och min familj. Under det ödesdigra telefonsamtalet från Christer vid tiotiden på kvällen den 7 september märker jag att han är lite dämpad. Plötsligt säger han att han har en tråkig nyhet att berätta. Jag har cancer i magen och levern och det går inte att operera. Innan jag hinner reagera, fortsätter han: Jag skulle gärna vilja att du och jag åker till New York ett par veckor och går på rockklubbar. Vi har pratat och drömt om just denna resa i över 20 år. Själv har jag bara sett det som just en dröm; något att snacka om när vardagen känts lite för grå och enahanda. Jo, bara jag kan få fram pengar, svarar jag reflexmässigt. Det är just brist på pengar som alltid stoppat oss tidigare (plus brist på handlingskraft, hänsyn till fruar, barn, jobb och blablabla). Men jag förstår plötsligt vad det är Christer säger. Han vill göra den här resan med mig, innan det är för sent. Självklart, jag kan åka när som helst, svarar jag. Det vore nog bra om vi åker så snabbt som möjligt. Kan du kolla upp flyg, hotell och så där? Jovisst, svarar jag. Vad har hänt? frågar min fru Susanne som hört delar av samtalet. Jag försöker sakligt berätta, men när jag kommer till att Christer vill åka till New York med mig, så brister det. Jag börjar storgråta, och vi gråter tillsammans. Dagen efter, på fredag, pratar jag med Christers fru Maidie. Hon är förstås chockad och ledsen. Vi gråter i var sin ände av telefonen, hon i Östersund, jag i Stockholm. Hon tycker verkligen att vi ska försöka komma i väg till New York. Det är inte ofta Christer säger att han vill göra något, och vill han det här nu, så ska han verkligen göra det. Du är ju som en bror för honom. Maidie och de fyra barnen, Anna 25 år, min gudson Oskar 23, Martina 18 och Otto 15, är frustrerade över att de inte får besked om hur lång tid Christer har kvar. De får inget besked från läkaren på Östersunds lasarett och har via Internet sökt information om levercancer och förstått att döden i värsta fall kan komma snabbt. Cancerpatienterna i Jämtland får nöja sig med en onkolog som en gång i veckan åker ner till Östersund från Umeå universitetssjukhus. Onkologen har inte tid att träffa Christer förrän den 27 september. Maidie och jag kommer överens om att jag inte ska boka USA-resan förrän Christer träffat onkologen. Jag tar reda på flygtider, hotell på Manhattan och jämför priser medveten om att det gäller att snabbt boka när Christer väl träffat onkologen. 6. Rädda Livet nr 1/2007

7 De närmaste dagarna och veckorna känner jag bara en stor tomhet i bröstet och en oändlig trötthet. Jag märker att jag har svårt att koncentrera mig. Folk pratar med mig, men jag har svårt att ta in information. Den 27 september träffar Christer onkologen. Han tycker att Christer är i för dålig kondition och tillåter bara resa inom EU. Jag ringer och pratar med Christer på kvällen. Han föreslår att vi i stället kan åka till Skottland eller Irland. Vi kommer överens om Skottland. På torsdag förbereder jag Skottlandsresan och lägger upp en resrutt. På fredag tänker jag ringa Maidie för att spika avresedag och diskutera hur många dagar vi kan vara borta. Men Maidie hinner ringa mig först. Christer har åkt in på akuten, säger hon. Han har våldsamma smärtor i magen och orkar ingenting. Maidie befarar att Christer ska dö. Han har dessutom fått en propp i lungan. Hon vill ta med honom hem, rädd för att han ska dö på sjukhuset. Det känns som slutet, säger hon. På fredag eftermiddag lämnar jag min familj och Stockholm och åker ensam ut till vår stuga på Väddö i Stockholms norra skärgård. Jag känner att jag behöver komma ifrån vardagen och sörja ensam i lugn och ro. När jag kommer fram till stugan blir jag sittande i bilen. Jag lyssnar på en cd-skiva med musik som både jag och Christer gillar: Neil Young, Creedence Clearwater Revival, Bob Dylan och gamla rockhits från 60- och 70-talen. Jag dricker ett par pilsner och tänker på Christer. På kvällen ringer jag Maidie. Christer har fått kortison och morfin och har fått åka hem. Maidie säger att han är på gott humör. Men han är samtidigt trött, vid ett tillfälle somnade han stående i köket och tappade kaffekoppen i golvet. Jag pratar med Christer i telefonen och han säger att han ändå inte givit upp vår resa. Jag ser verkligen fram emot Skottland, säger han. Jag vet inte om Christer inser att det, om inte ett mirakel inträffar, aldrig kommer att bli någon utlandsresa för oss. Jag tror inte Musiken betydde mycket för Christer. En av hans gitarrer ställdes upp framför kistan. att Christers läkare skulle godkänna en flygresa nu när han blivit så dramatiskt sämre och dessutom drabbats av en blodpropp i lungan. Men jag fortsätter att planera. Kanske är det som Maidie säger att bara tanken på resan ger Christer något att se fram emot. Kanske vet han ändå men låter planerna leva vidare, kanske som en tröst för mig. Jag funderar på om jag ska åka upp för att träffa Christer en sista gång. Men jag är osäker. Det skulle i så fall vara för min egen skull, men behöver jag det? Jag känner mig trygg i min relation till Christer; vi känner och vet var vi har varandra och har absolut inget att reda upp innan det är för sent. Lördagen tillbringar jag på stugans veranda, omgiven av en kaskad av olika nyanser av grönt tallar, mossor och lövträd och med havsbruset i fjärran. Jag har stortröjan på. Det är en kylig och mulen höstdag, en perfekt dag för att frossa i ledsnad och sorg. Följande vecka blir Christer allt svagare. På fredag ringer Maidie mig och frågar om jag vill komma upp. Jag tvekar och säger att jag helst avstår; jag intalar mig att Christer och jag vet var vi har varandra och att ytterligare ett möte inte tillför något. Det är OK, säger Maidie. På lördag ringer Oskar och säger att pappa blivit sämre. Även han undrar om jag ska komma upp. Jag säger samma sak som till hans mamma. Sedan pratar jag med Christer och han säger: Jag vill att du kommer upp! Där och då bestämmer jag mig ändå för att åka upp till Östersund. Jag börjar gråta igen. Mina tårar är aldrig långt borta, känns det som. Jag bokar nattåg och är uppe i Östersund på måndag morgon. Christer halvligger i soffan i vardagsrummet. Han blir glad av att se mig och försöker hålla humöret uppe. Maidie och barnen är samlade. Vänner kommer på besök till och från under hela dagen. Stämningen är så god som den kan vara och Christer är i högsta grad delaktig i samtalen. Men under ytan hos oss alla lurar förstås smärtan och sorgen. Jag hjälper Christer i och ur rullstolen för de regelbundna rökstunderna vid den öppna balkongdörren. Han är för svag för att själv förflytta sig. Framåt kvällen är han till och med för svag för att hålla i sin pipa, så jag håller den åt honom. Under tisdagen blir Christer mycket sämre. Han ligger i soffan med halvöppna ögon och andas tungt. Han piggnar till vid fyratiden och jag hjälper honom till toaletten. Därefter vill han ligga i sin säng. Familjen är hos Christer vid sängen under kvällen. Maidie inbjuder mig att sitta med, men jag säger nej med hänvisning till att familjen bör vara tillsammans denna stund och väljer att sätta mig ensam i vardagsrummet. Efter en stund kommer Oskar till mig och säger att det låter som om Christer ropar mitt namn och ber mig vara med i sovrummet, så då går jag in. Halv två på natten tar Christer sitt sista andetag. Jag tycker det känns skönt att Christer äntligen fått somna in; det har varit jobbigt att lyssna och se på Christers ansträngda andhämtning. Familjen är uppslukad av sorg och Maidie undrar om jag kan ringa och berätta om dödsfallet för Christers syster och moster. Jag åtar mig att göra det. Efter att ha suttit och pratat fram till fyra på morgonen stupar vi i säng. Onsdag morgon bokar jag eftermiddagståget tillbaka till Stockholm. Oskar vinkar av mig. När jag så sätter mig på min plats, kommer de tårar som jag hittills hållit inom mig sedan Christer dog. Jag har fått ta farväl av den nära vän som» Rädda Livet nr 1/

8 Ring när du funderar eller ängslas» Min kompis Christer Lundin blev 52 år. jag känt längst. Och det har känts alldeles naturligt att delta i sorgen tillsammans med Christers familj. När du har frågor eller funderingar om cancer är hjälpen inte längre bort än närmaste telefon. Ring Cancerfondens informations- och stödlinje, , öppen klockan 9 till varje helgfri vardag och vid speciella tillfällen även andra tider. Samtalet är kostnadsfritt för den som ringer. Det går även bra att kontakta informations- och stödlinjen via e-post: infostodlinjen@cancerfonden.se Cancerfondens informations- och stödlinje kan ge muntlig och skriftlig information om bland annat cancersjukdomar, behandlingsmetoder, dina rättigheter som patient, tips om vart du kan vända dig i vården och vardagsfrågor om att leva med cancer. Du får tala med legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård. Informations- och stödlinjens oberoende ställning uppskattas av många som ringer, visar en tidigare gjord utvärdering. Det kan vara skönt att diskutera med en kunnig person utan band till sjukvården. Verksamheten är fristående från stat, kommun och landsting. Begravningen i Frösö kyrka knappt två veckor senare blir ett starkt farväl av Christer. På Maidies önskan har jag plockat fram exempel på låtar som Christer lyssnat mycket på genom åren och som kan spelas i kyrkan och vid den efterföljande minnesstunden i församlingshemmet. Ett par kompisar till Oskar framför på sång och akustisk gitarr Neil Youngs Rockin in the free world och Heart of gold och Led Zeppelins Stairway to heaven. Det räcker med att höra de första ackorden, så kommer tårarna. Aldrig under begravningsceremonin är Christer så nära som då. Jag tänker på att det bara var knappa två veckor innan Christer fick det första ödesmättade beskedet om sin cancer som han och jag var uppe på vår årliga fiskevecka i Christers stuga, alldeles vid vattnet vid Allviken i sjön Ströms Vattudal. Fiskeveckan var som ett vilohem, där vi båda samlade krafter. Vi sov mycket, även på dagarna, fiskade, läste böcker om livet efter detta, eldade i öppna spisen. Vi pratade men kunde även vara tysta tillsammans. Saknaden av Christer känns stor och ibland övermäktig. Men jag får väl tänka som Christer alltid gjorde: På något sätt kommer vi att mötas igen. PS. Tack Maidie, Anna, Oskar, Martina och Otto för att ni finns och orkar leva vidare. Texten är godkänd av hela familjen. Anne Lindgren är en av dem som svarar. Ny broschyr om sorg Cancerfonden har ett flertal broschyrer som informerar om cancerdiagnoser, behandlingar och situationen runt en cancersjukdom. Broschyrerna vänder sig till både patienter och anhöriga. De revideras regelbundet av Sveriges främsta experter inom respektive område och avser att ge en god baskunskap. Inom kort är vår senaste broschyr klar. Den handlar om sorg. Broschyrerna är kostnadsfria för patienter och anhöriga. De kan beställas via Cancerfondens informations- och stödlinje telefon eller via Cancerfondens reception telefon Rädda Livet nr 1/2007

9 Samtalsvän unik mötesplats Cancerfonden utnämnde 2002 till Anhörigår. Då tillkom en ny del på Cancerfondens webbplats speciellt riktad till närstående. Anhörigdelen har sedan dess utvecklats och nya tjänster har tillkommit. Samtalsvän har funnits med från starten. Tjänsten innebär att man via webbplatsen kan etablera kontakt med andra anhöriga i liknande situation. Sedan starten 2002 har drygt 510 personer anmält sig som Samtalsvän! På webbplatsen finns en databas med anmälda Samtalsvänner. Man kan också läsa en kort beskrivning av varje Samtalsvän samt dennes ålder, kön och sjukdomserfarenhet. Kontakten etableras mellan endast två personer utan möjlighet för andra att läsa eller på annat sätt ta del av kontakten. Cancerfondens roll är att tillhandahålla den tekniska lösningen för att möjliggöra kontakten. Cancerfonden har dock inte möjlighet att se vilka kontakter som etableras och hur. Detta är sannolikt unikt i dessa sammanhang. Många fortsätter efter etablerad kontakt att mejla varandra, men det finns även de som väljer att ha fortsatt kontakt via telefon eller till och med träffas. För en tid sedan gjordes en kartläggning av Samtalsvännerna genom en enkätundersökning. Sammanställning av enkätsvaren visade att: Samtalsvän lockar många anhöriga och/eller vänner av båda könen, särskilt unga kvinnor. Många av Samtalsvännerna har erfarenhet av cancerdiagnoser med dålig prognos. Att hjälpa andra är ett starkt skäl för att vara Samtalsvän. Du hittar Samtalsvän på Cancerfondens webbplats cancerfonden.se/samtalsvan Diskussion om anhörig på avstånd Cancerfondens diskussionsforum på webbplatsen cancerfonden.se/diskutera har blivit en välbesökt och uppskattad mötesplats både för dem som själva drabbats av cancer och för närstående. Här kan alla läsa diskussionsinläggen, men för att själv skriva ett inlägg måste man registrera sig. Diskussionsforumet har sedan starten för ett och ett halvt år sedan haft nästan visningar. Där finns för närvarande nio olika ämnesrubriker, bland annat olika cancerformer, anhörigas situation och unga vuxna. Anhörigas situation med cirka inlägg är det forum som hittills haft mest aktivitet. Inläggen har skiftande karaktär. De handlar om stort och smått, ljust och mörkt och många delar generöst med sig av tips och stödjande kommentarer. Att vara anhörig på långt avstånd är något som flera skrivit om. Så här skriver signaturen Marian: Min älskade mamma har också cancer, hon fick diagnosen i mars och cancern hade tyvärr hunnit sprida sig. Mamma bor i vårt grannland och för mig som har småbarn är det inte helt enkelt att resa dit. Avståndet gör att det blir jobbigare, jag kan inte åka dit närhelst jag vill. Jag har nyss varit hos mamma några veckor och det kändes väldigt bra, vi gjorde mycket tillsammans och just nu mår jag bättre. (...) Jag skulle vilja kunna hjälpa till mycket mer än jag kan, tex bara göra nån god mat som mamma tycker om och ge till henne. Jag ringer varje dag till mamma och är tacksam över att telefon finns, men det blir ändå inte samma sak som att träffas. /marian Förutom att skriva på forumet finns också möjlighet att skicka privata meddelanden inom forumet. Detta innebär att man kan ta enskild kontakt med någon utan att behöva lämna ut sin identitet eller mejladress. Webb-film för anhöriga På anhörigsajten kan du se två filmer. Charlotte Wikholm och Carl Gustav Pettersson berättar om sina reaktioner och upplevelser av att vara anhörig till någon som fått cancer. Charlotte berättar i den ena filmen om hur det var när hennes mamma opererades för cancer i urinblåsan för några år sedan. I den andra får du höra Carl Gustav berätta om tiden efter sin frus bröstcancer. Filmerna är cirka fem minuter långa. Filmerna ser du på Cancerfondens webbplats cancerfonden.se/anhorig Rädda Livet nr 1/

10 Att bli mamma till sin mamma TEXT INGRID JACOBSSON FOTO MAGNUS GOTANDER Sommaren 2004 började Gunilla Eriksson må dåligt magont, ryggont, svullna leder. Under ett halvår sökte hon flera läkare innan hon i november fick diagnosen cancer i bukspottkörteln. Hennes döttrar Åsa och Tove Mogren kastades in i en mardrömslik tillvaro. Redan när Gunilla fick diagnosen förstod hon att det var allvarligt. Hon hade opererats för tjocktarmscancer 1992 och hon hade också haft flera släktingar som dött relativt unga i olika cancerformer. Gunilla tillhörde en drabbad släkt, och nu var hon sjuk. Kanske hade mamma oroat sig för att det kunde vara cancer, men inte vågat säga något till oss, tror Åsa 31 år och Tove 28. Hon fick magsårsmedicin, för hon hade haft magsår tidigare, men den hjälpte ju inte. Inte förrän i november var det en läkare som utförde ultraljudsundersökning på henne och hittade stoppet i gallgången. Gunilla kallades omgående till undersökning på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Hon var på väg i bil till sitt jobb som kulturchef i Kungsbacka kommun, men fick vända. Hon ringde direkt till Tove, som läser till läkare och redan befann sig på Sahlgrenska. Tove ringde till Åsa, som arbetar som logoped för funktionshindrade barn. Systrarna begav sig omgående till akutmottagningen på sjukhuset, där deras mamma fanns. Läkaren gav dem beskedet när de samlats alla tre. Det var cancer, och prognosen var dålig. Det var som att vara med i en film, minns Tove. Den ena förfärliga saken efter den andra hände. Varje gång trodde jag att nu kan det inte bli värre men det blev det. Åsa var helt omtumlad. Hon väntade sitt andra barn, var i femte månaden. Hemma hade hon sin man Martin och lilla Sigrid, 1 år. Sigrid, som varit hos mormor varje vecka hur skulle det bli nu? Efter noggranna undersökningar beslöt sig läkarna för att operera Gunilla den 8 december. Man hittade då metastaser, dottertumörer, som var maligna (elakartade). Modertumören hade vuxit in i stora hålvenen och kunde inte tas bort helt, då hade man riskerat att Gunilla avlidit på operationsbordet. Före operationen hade Åsa och Tove hoppats att deras mamma kanske skulle leva några år till. Men det hoppet försvann direkt. Mamma blev så sjuk så fort, säger Tove. Åsa och jag fick nya roller som vårdande och omhändertagande. Vi blev ett team och fick klara av saker som vi aldrig gjort tidigare. Men att bli mamma till sin mamma var inte lätt. Gunilla var en speciell kvinna: snygg, aktiv, oerhört social och populär med en stor vänkrets. Hon hade några månader innan hon blev sjuk gått igenom en svår skilsmässa och flickornas pappa hade flyttat från Göteborg ut till Tjörn. Gunilla hade träffat en ny man, Roland, som bodde i Lund och ännu inte träffat Åsa och Tove. Familjerelationerna var alltså mycket komplicerade. Åsa och Tove fick ta över allting. Systrarna, som alltid haft en nära relation, blev nu oskiljaktiga. De fick hålla kontakten med pappan, med Roland, med släkten och alla mammans vänner. Utan att fundera på de praktiska problemen såg de till att mamman inte behövde vara ensam. När hon skrevs ut från sjukhuset efter operationen bodde hon antingen hos Åsa eller hemma i sin lägenhet, och då sov Tove hos henne. När hon orkade besökte hon Roland i Lund, han kom också ofta till Göteborg. 10. Rädda Livet nr 1/2007

11 Vi levde som i en bubbla, säger Åsa och Tove Mogren. Det var vi mot världen. På dagarna gick mamma på en dagklinik, berättar Tove, och hon var också ansluten till hemsjukvården. Det fungerade fantastiskt bra och personalen var jättefin. Och hon behövde inte sova ensam en enda natt under hela sjukdomsperioden. Men det var svårt att sova tillsammans med henne, hon vaknade ofta och hade ont. Just smärtlindringen blev orsak till en svår konflikt mellan döttrarna och Gunilla. Gunilla vägrade få en morfinpump inopererad, trots sina smärtor. Hon blev som ett bråkigt barn, säger Tove. Vi hade häftiga gräl om detta. Till slut fanns det ingen annan utväg än att sätta in en pump, tyvärr alldeles för sent. Hon hade kunnat ha en lugnare sista tid om hon tagit emot pumpen tidigare. Åsa såg en personlighetsförändring hos Gunilla. Mamma var inte sig själv, vi märkte att hon inte riktigt klarade av situationen. Trots att hon var så sjuk ville hon bestämma själv. Men till slut fick Tove och jag ta över ansvaret. Åsa och Martin drabbades av ett nytt svårt slag i slutet av mars. Martins pappa avled, och de tog lilla Sigrid med sig upp till Borlänge till Martins mamma. De stannade över begravningen och blev kvar i två veckor. Under tiden bodde Tove med Gunilla. Under den här tiden blev det svårt för Tove att följa studierna. Under en föreläsning om mag-tarmkanalen blev hon illamående och måste gå ut. Sedan blev hon sjukskriven. Åsa, som nu var i nionde månaden, var också sjukskriven. Vi levde som i en bubbla, säger Tove och Åsa. Det var vi mot världen. Men vår gamla mormor, 84 år, stöttade oss mycket. Hon har förlorat flera släktingar i cancer och hon sade: Det är svårast för er flickor. Det är värst första gången. Mormor kom ofta med mat. Gunilla» Rädda Livet nr 1/

12 KONTAKT OCH KUNSKAP VIA INTERNET På patientföreningars och riksorganisationers webbplatser hitta du mycket information om respektive cancersjukdom, verksamhet och kontakter. Blodcancerförbundet Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, BRO Carpa, för patienter med tumörsjukdomar i hormonproducerande organ Gynsam, Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation ILCO, Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade Lungcancerföreningen Stödet Prostatacancerförbundet (före detta ROP) Svenska Hjärntumörföreningen Svenska Laryngförbundet, SLF kunde inte äta, hon levde på näringsdryck. Men Tove och Åsa måste ju äta. Mitt i sorgen och svårigheterna kom ändå ett glädjeämne, lille Gustaf föddes den 24 april. Visst var jag glad, säger Åsa, men jag hade ändå svårt att fokusera på honom den första tiden. Mamma gick före allt. Ibland ville jag bara skrika rätt ut: Ta över, jag orkar inte längre! Gunilla var nu mycket dålig, trött och omtöcknad av morfinet. Hon uppfattade i alla fall sin dottersons födelse. Åsa lät honom ligga hos mormor så ofta som möjligt, trots att Gunilla under Gustafs första veckor blev allt sämre. Vi hade inte hunnit fixa hemtjänst, säger Tove. Men de sista dagarna blev mamma beroende av att ha blöjor och där gick vår gräns. För mammas skull ville vi inte byta på henne, vi kände att hon inte skulle har tyckt om det. Så jag ringde biståndsbedömaren som ordnade hemtjänst omgående. Söndag den 22 maj 2005 var både Tove och Åsa hos Gunilla. Mormor kom med mat, lite tidigare än hon brukade. Hon tittade på Gunilla och sade: Nu är det snart dags. Det var en gråmulen dag, men när mamma drog sitt sista andetag bröt solen fram och det blev så vackert, säger Tove och Åsa. Vi klädde mamma till fest i hennes vackraste klänning, en mörkgrön 40-talsklänning med pärlbroderier. Sedan ringde vi runt och talade om att mamma var död och att de som ville fick komma och ta farväl. Vi förstod efteråt att några av hennes vänner tyckte det var konstigt att vi ordnade likvaka, men alla som kom uppskattade det. Begravningen blev också okonventionell. Åsa och Tove valde ovanlig musik i kyrkan, och efter begravningen höll de en fest. Allt detta var i enlighet med Gunillas önskemål, som hon uttryckt innan hon dog. Också detta orsakade betänkligheter hos några vänner och släktingar, men systrarna kände att det var helt rätt. Gunilla skulle ha tyckt om det, hon var ingen dussinmänniska! Enda gången mamma höll sig till genomsnittet var faktiskt den sista tiden, säger Tove. Jag hade läst att patienter med bukspottkörtelcancer lever i genomsnitt ett halvår efter diagnos. Mamma levde sex månader och tio dagar! När Gunilla kremerats hämtade Tove och Åsa urnan och cyklade med den genom Slottsskogen till begravningsplatsen. Det var också något som kändes rätt, och för resten har ingen av dem körkort. Men det har tagit lång tid att välja gravsten, det måste vara en speciell sten till en speciell person. Nu har systrarna hittat den, en natursten från Tjörn. Det återstår bara en sista sak för döttrarna att göra för Gunilla bestämma vad som ska stå på stenen. På Cancerfonden.se/utlandsorg finns länkar till utländska cancerorganisationer. Efter begravningen höll systrarna Åsa och Tove Mogren fest. Det skulle mamman ha tyckt om. Hon var ingen dussinmänniska. 12. Rädda Livet nr 1/2007

13 Kungsljuset ger pengar till både rehab och ny säng TEMA: Patienter och anhöriga TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO OLA LEJONBORN Blekinge Cancerförening Kungsljuset är en fristående, ideell förening och verksam i Blekinge. Genom Kungsljusfonden ger föreningen ekonomiskt stöd till cancersjuka och deras närstående. Kansliet är inrymt i en källarlokal i Karlskrona, nära hamninloppet. Dagen är disig och råkall; inne är värmeljusen tända och termosen fylld. Vill ni ha kaffe när ni kommer? var den första fråga som Elisabet von Wachenfelt ställde när jag ringde och bad att få besöka föreningen. Elisabet, som är en omvittnad stöttepelare i föreningen, hade omedelbart vårt välbefinnande för sina ögon en omtänksamhet som speglar verksamheten inom föreningen som fått sitt namn efter landskapsblomman. Sex kontaktpersoner finns noterade på webbplatsen Dem kan man ringa när som helst. De kan också följa med vid sjukhusbesök. Kansliet kallas obemannat, men Siv Forsman, själv cancersjuk, tillsammans med Elisabet finns ofta på plats. Många patienter och anhöriga hör av sig till mig eftersom mitt nummer finns på telefonsvararen, säger Siv Forsman som tittar in efter stavgången. Ibland kan jag erbjuda hjälp men tyvärr inte alltid. Kungsljuset har omkring 150 medlemmar. För dem arrangeras medlemsmöten i Karlskrona, Karlshamn, Ronneby och Sölvesborg. Ibland har de besök av föreläsare, andra gånger ordnar de bilutflykter med delade bensinkostnader. Medlemsavgiften för enskild medlem är 150 kronor, för familj 200 kronor. Den största utgiften och tillika uppgiften är Kungsljusfonden som ger ekonomiskt stöd för att skapa ett meningsfullt liv med hög livskvalitet för den cancersjuke. Maximibeloppet är kronor. Sedan starten 1997 har Kungsljusfonden delat ut ungefär 2,6 miljoner kronor. Kungsljusfonden bidrar med pengar till ökad livskvalitet. Någon behöver en ny säng, andra vill ha bidrag till nya kläder, säger Elisabet von Wachenfelt. Pengarna kommer in på olika sätt. Ett stort tillskott i kassan har varit från ett testamente kronor. I övrigt samlar de in pengar genom lotterier, föreningen finns bland annat representerad på de 15 marknader som arrangeras i hela Blekinge. Syföreningar skänker pengar vid jul, spelmansstämman i Nogersund bidrar. Kollekten i kyrkorna går ofta till Kungsljuset. En annan inkomstkälla är minnesgåvor vid dödsfall. För att få pengar från fonden skriver man en ansökan och uppger förutom personuppgifter sina önskemål. Utdrag ur självdeklarationen kan biläggas; ett ekonomiskt behov ska vara uppenbart. Därefter avslår eller tillstyrker styrelsen som träffas varje månad. En resa i rehabiliteringssyfte ska alltid styrkas med intyg från kurator liksom ett läkarutlåtande. Och önskemålen skiftar. Någon behöver en ny säng, andra vill ha bidrag till inköp av nya kläder. De kan också ingå i livskvaliteten, säger Elisabet von Wachenfelt. En annan fråga som Kungsljuset driver och har uppvaktat politikerna med är tillgång till hospicerum som patienterna kan åka till, få lite dropp och lite hjälp att få upp blodvärdet som Elisabet säger, för att sedan när de blivit lite piggare kunna åka hem igen. Sedan går man kanske ner för räkning på nytt och då skulle rummet på hospice kunna stå redo igen. Patienten kommer till samma avdelning och möter samma personal. Vi arbetar för ett gott och innehållsrikt liv och ett värdigt livsslut. Föreningen bildades 1995 på initiativ av Charlotte von Wachenfelt, en dotter till Elisabet och som avled i sin cancersjukdom två år senare. Elisabet har fortsatt hennes arbete. Arbetet är meningsfullt och jag vill inte att det som Charlotte startade ska försvinna. Jag känner också att människor uppskattar vad vi gör, säger Elisabet von Wachenfelt. Rädda Livet nr 1/

14 Hälsohemmen vill stärka det friska Sex rehabiliterande verksamheter i Sverige har tillgång till medicinsk kompetens. Rädda Livet ställer fyra frågor. 1 Hur kommer man till er? 3 Vilka professioner finns bland personalen? 2 Vad har ni att erbjuda mig som cancerpatient? 4 Vilken idé/värdegrund och vilken organisation står bakom er verksamhet? Stiftelsen Lustgården Mälardalen, Västerås Tel: , lustgarden.malardalen@telia.com 1 Man söker själv eller är remitterad från eget landsting. Ett hopp om framtiden. Hos oss 2 kommer patienterna i kontakt med sig själva och bestämmer hur deras liv ska se ut. Vi erbjuder gemenskap med andra i samma situation, samtal enskilt och i grupp med psykoterapeuter och onkolog, avslappning, meditation och mental träning, bildkommunikation och olika kroppsterapier, stöd att orka leva i nuet trots sjukdom och ett visst handikapp, kunskap om sjukdom och behandling, rättigheter och möjligheter att hitta balans i livet. Onkolog, psykoterapeuter, kroppsterapeuter, sjuksköterska, bildterapeu- 3 ter, danspedagog och dietist. Stiftelsen Lustgården Mälardalen har 4 funnits sedan 1993 och drivs av en stiftelse vars uppgift är att ge rehabilitering, rekreation och konvalescens till cancerpatienter. Anhöriga är välkomna att medfölja. Vidarkliniken, Järna Tel: info@vidarkliniken.se 1 Via remiss från läkare eller genom att söka själv och därmed finansiera själv. En aktiv rehabiliteringsbehandling 2 för patienter med cancer i alla stadier. Integrerade konventionella metoder med antroposofiska mediciner (t ex Iscador), utvärtes behandlingar samt konstnärliga och fysikaliska terapier (rörelseterapi, målning, modellering, musik, sång, massage, bad m m). Vidarkliniken lägger stor vikt vid ett individuellt bemötande, lyhördhet och kontinuitet. Det terapeutiska målet är att hjälpa människan att återskapa sin hälsa och livstillfredsställelse. Ekologiskt odlad mat. Läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, 3 samtalsterapeut, dietist, konstterapeut (målning, modellering, musik, sång), rörelseterapeut (läkeeurytmi), badterapeut, massör. Vidarkliniken drivs som en stiftelse 4 utan vinstsyfte och är medlem i Famna Riksorganisationen för vård och omsorg utan vinstintresse. Verksamheten bedriver antroposofisk medicin som är ett helhetskoncept som tar hänsyn till människans fysiska, själsliga och andliga/existentiella behov. Kurort Mösseberg, Falköping Tel: info@mosseberg.se Remiss från läkare skickas till remitteringssekreteriat vid hemlandstinget. 1 Beviljas remissen går den vidare till Mösseberg. Man kan även boka in sig privat och betala vistelsen själv. Vistelsen syftar till ökad livskvalitet 2 och funktionsförmåga såväl fysiskt, psykiskt, socialt som existentiellt. Detta kan till exempel innebära att få kunskap om och aktivt träna kondition, rörlighet och styrka. Ökad kunskap om kroppens och själens samspel. Hitta verktyg för hantering av stress, ny livssituation, smärta. Få tid till återhämtning och eftertanke och skapa förutsättningar för återgång till arbete. Läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, 3 lymfterapeut, samtalsterapeut, massörer. Synsättet är fyrdimensionellt där 4 begreppet hela människan innebär att vi i vårt arbete tar hänsyn till såväl fysiska, psykiska, sociala som existentiella faktorer. Vi utgår från en etisk plattform om varje människas unika värde. RehabCenter Mösseberg ingår numera i Bräcke Diakoni. 14. Rädda Livet nr 1/2007

15 Österåsens hälsohem, Österåsen Tel: Remiss från läkare, kurator, sjuksköterska, sjukgymnast. Utan remiss kan 1 man boka sig för kortare eller längre vistelse förutsatt att man har finansiering ordnad. Vissa söker fond- eller stipendiemedel. Ingen aktiv cancerbehandling men 2 väl ett mångsidigt program med självstärkande aktiviteter i en stimulerande miljö. Vegetarisk kost och erbjudande (beroende på tidpunkt och om man kommer som remissgäst eller egenbetalande) om kostlära, fysisk aktivitet i många olika former, stresshanteringsprogram, tobaksslutarstöd, mindfulness-grupp m m. Miljön är historiskt intressant. Läkare, sjuksköterskor, kurator, sjukgymnaster, massageterapeuter, lymf- 3 terapeut, kostkonsulent, SPA-terapeut. Österåsens hälsohem ägs av Landstinget Västernorrland och är en del av 4 primärvårdsorganisationen. Vi arbetar med komplementära metoder i enlighet med Hälso- och sjukvårdslagen. På vetenskaplig grund ska vi erbjuda och utveckla program för förebyggande av sjukdom och rehabilitering (livsstilsskola). Dessutom arrangeras veckoprogram och kurser som ska öka deltagarnas förutsättningar att främja sin hälsa. Österåsens Hälsohem ska vara ett komplement till övrig hälso- och sjukvård. Alfta Rehab Center, Alfta Tel: info@alftarehab.se 1 Remiss från läkare/kurator på det sjukhus där man behandlas. Försäkringskassan eller arbetsgivaren betalar gemensamt eller var för sig. Man ansöker om medel från olika fonder. Cancer- och Trafikskadefonden (CTRF) har en donation öronmärkt för bröstcancerrehabilitering vid Alfta Rehab Center. Rehabilitering veckovis med helpension. Under rehabveckan ingår man i 2 en grupp där deltagarna har likartad diagnos. Varmvattenbassäng. Fokus på balans och livsenergi, stärka det friska och få igång kroppens självläkande system. Forma en livsplan med fokus på hälsa. Redskap är kost som ger energi och stärker, kostutbildning, kroppskännedom, avslappning, bassängträning och gruppsamtal. Sjukgymnaster, kostrådgivare/dietister, friskvårdare, läkare, psykologer, 3 yrkesvägledare, beteendevetare, forskare, sjuksköterska. På Alfta Rehab Center finns en 4 orubblig tro på det goda hos varje människa. Centrets uppgift är att skapa förutsättningar för att människor ska kunna stärka det friska, finna sina dolda talanger och inre styrkor. Lydiagården, Höör Tel: lydiagarden@lydiagarden.se Kurator eller sjuksköterska ordnar 1 remiss av läkare. Även patienten fyller i en egenansökan. Psykosocial rehabilitering, 5 dygn i 2 internatform tillsammans med andra som har eller haft cancer samt närstående. Specifika rehabiliteringsveckor för patienter som har fått botande behandling, patienter med kronisk cancersjukdom och patienter som behandlats för bröstcancer. Föreläsningar, t ex fakta och föreställningar om cancer, normala psykiska reaktioner i samband med cancer, forskning, smärta, sex och samlevnad, andliga aspekter, basal kroppskännedom, kost och samhällets resurser. Enskilda samtal med vårdpersonal liksom gruppsamtal. Fysisk aktivitet, bad i varmvattenbassäng, basal kroppskännedom och avspänningsövningar. Kreativa och kulturella aktiviteter. Läkare, onkolog,verksamhetschef. Tre 3 sjuksköterskor, sjukgymnast, undersköterskor, kurator (konsult). Att ge våra gäster möjlighet till djupare förståelse och insikt om sin sjuk- 4 dom genom ökad kunskap och reflekterande. På alla sätt stärka självförtroendet hos våra gäster, hjälpa deras anhöriga att stödja och förstå. Låta livet ta störst plats i stället för sjukdomen. Lydiagården är en privat stiftelse. Vårdavtal med region Skåne samt landstingen i Halland och Blekinge. Rädda Livet nr 1/

16 Det är mycket att tänka på vid ett dödsfall. Begravningsbyråerna hjälper till med det mesta. De gör också en viktig insats för svensk cancerforskning. Var femte minnesgåva skänks via en begravningsbyrå. Tala om hur du vill ha din TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO OLA LEJONBORN OCH THE FACTORYS BILDARKIV Minnesgåvorna till Cancerfonden kan röra sig om stora belopp och hanteringen av denna verksamhet måste i alla led ske korrekt. En begravningsbyrå ska inte behöva sväva i tvivelsmål om hur hanteringen ska gå till för att givaren ska kunna känna sig trygg i att pengarna har nått Cancerfonden. Cancerfonden har därför utformat några enkla riktlinjer för hur arbetet med minnesgåvor bör skötas. Uppfylls riktlinjerna, överlämnar Cancerfonden ett certifikat som förtydligar samarbetet. Riktlinjerna innebär att: Om begravningsbyrån tar ut en serviceavgift för transaktionen ska givarna informeras om beloppets storlek. Minst en gång i månaden ska begravningsbyrån sända in gåvorna till Cancerfonden. Cancerfonden får uppgifter om namnet på den avlidne, insatt summa och datum för jordfästning. Certifikatet är giltigt i 12 månader. Har arbetet flutit enligt riktlinjerna efter ett år, sänds ett förnyat certifikat till begravningsbyrån/förmedlaren. Vi har fått mycket och bra information från förmedlarna, säger Magnus Lindegård, Cancerfondens insamlingschef, som mottagit positiva gensvar från landets begravningsbyråer. Idag har cirka 200 byråer erhållit sitt certifikat. Många uppskattade att vi tog kontakt. Roligt att ni upptäckt vilket jobb vi gör var kommentaren. Mörbylånga begravningsbyrå certifieras när Cancerfonden är på besök. Fr v Ann Fastrup, Magnus Lindegård, Berth Yngvesson och Catarina Pettersson. Mörbylånga begravningsbyrå är ett familjeföretag som startade i föräldrahemmet Sedan tre år tillbaka finns även kontor i Färjestaden. Byrån är en av de certifierade. Certifikatet innebär en trygghet för kunden; de kan se att allt går rätt till och att pengarna de har satt in kommer fram, säger Berth Yngvesson vid Mörbylånga begravningsbyrå i Färjestaden. När kunderna kommer in får de ett kvitto på pengarna direkt. Där står vilket dödsbo det gäller, när begravningen äger rum, hur mycket de har betalat och vilka gåvogivarna är. Dessa uppgifter läggs med automatik in i datorn, och när vi ska redovisa till Cancerfonden trycker vi bara på en knapp. I och med de riktlinjer som Cancerfonden har ställt upp så har samarbetet blivit än smidigare. På begravningsbyrån finns en hel del informationsmaterial, bilder på kistor, dekorationer liksom gravstenar. Kunderna får efter besöket här en checklista med sig hem. Där har vi skrivit upp alla tider, namnet på prästen, vilken musik som ska spelas, minnesstund och vad de vill äta och dricka. Vi utformar också annons. De får dessutom veta vad allting kostar. Vanligt är att kostnaden för en begravning ligger mellan och kronor. Mörbylånga begravningsbyrå gör även upp bouppteckningar och förvaltar dödsbon samt hjälper till att hitta begravningsförsäkring. Skulle det vara något vi inte går i land med så förmedlar vi uppdraget, berättar Berth, som menar att det blir mer och mer vanligt att man planerar sin egen begravning. Detta är till stor hjälp för de anhöriga. Att prata med sina anhöriga är ett sätt, men skriver man ner hur man vill ha det så finns det inga möjligheter till missförstånd och ett dödsfall behöver inte skapa osämja mellan barn som har olika uppfattning om hur allt ska arrangeras. På begravningsbyrån finns blanketter att fylla i, men det går lika bra att skriva sina egna önskemål och sedan gärna meddela anhöriga var brevet ligger. Det är inte lagligt 16. Rädda Livet nr 1/2007

17 MÅNGA BESLUT SKA FATTAS VID BEGRAVNING begravning bindande, men det är din vilja och mycket få skulle gå emot den vid detta tillfälle. Många har ju aldrig varit med om en begravning, de är oerfarna och framför allt är det många som skärmar av sig från tanken att döden kan drabba dem själva. Berths arbete innebär möte med sorg, saknad och död varje dag. Detta kan vara tungt ibland. Jag är uppvuxen med det här arbetet och lever med det. Men även för mig kan en Olika begravningsakter begravning vara plågsam om det handlar om yngre människor och barn. Då är det jobbigt. Vi som arbetar här pratar mycket med varandra och jag samtalar med min sambo. En promenad med hunden gör också att jag rensar huvudet. Jag vill naturligtvis hjälpa människor som har det svårt och ge dem den begravning de vill ha. Slutet ska bli bra även om det kan verka nattsvart, säger Berth Yngvesson. Det finns olika former av begravningsakter. Kyrklig, borgerlig eller ingen begravningsakt. En kyrklig begravning har ett kristet innehåll och officianten är en präst. Är man inte med i Svenska kyrkan förekommer så kallad borgerlig akt. Då har man ofta en borgerlig officiant och kan utforma den precis som man vill. En del har ingen akt överhuvudtaget. Då kremeras man direkt eller jordbegravs. Efter kremation kan man ha urnsättning (urnan med aska läggs under jord) senare eller så sprids askan över land eller hav. Tillstånd begär man hos Länsstyrelsen. Finns inga uppgifter om den avlidnes önskan och inga anhöriga, kontaktar begravningsbyrån kommunen som finansierar en begravning. En begravning består ofta av tre moment: En begravningsakt, en minnesstund då man kanske äter en bit mat tillsammans eller samlas vid kaffebord. Gravsättning innebär att kista eller urna sänks ner i jorden eller askan strös för vinden. Jordbegravning eller kremation? Om kremation, ska askan spridas eller gravsättas? Kyrklig, borgerlig eller annan begravningsakt? Var ska den äga rum? Kista? Urna? Kistbärare? Dekorationer och blommor? Tryckt program? Vilken musik under begravningsakten? Ska det vara minnesstund efteråt? Mat och dryck? Var ska gravsättning äga rum? Gravsten och text på den? Annons? I så fall i vilka tidningar och hur ska den vara utformad? Symbol i annonsen? Minnesgåvor? Du behöver inte kontakta myndigheterna När en läkare har konstaterat dödsfallet sänds dödsbevis till skatte- och folkbokföringsmyndigheten som meddelar övriga myndigheter inom stat, kommun och landsting. Annat att tänka på För att få kvittera ut försändelser i den dödes namn måste man ha ett vårdnadsintyg. Detta får man genom begravningsbyrån. Alla dödsbodelägare ska närvara vid t ex uttag från konton. Det går också att skriva en fullmakt. Se över försäkringsskyddet. Bevaka utfall eller premieåterbetalningar. Säg upp eller överlåt abonnemang och avtal. Klipp sönder betal- och kreditkort och meddela företaget som ställt ut kortet. Klubbar och föreningar ska informeras om någons bortgång. Dels för att de kan vilja delta i begravning, dels för att det eventuellt kan finnas en insats som ska återbetalas till dödsboet. Rädda Livet nr 1/

18 En liten patient med stort tålamod En kvinna har beskrivit sin sjukdomshistoria på almanacksbladen. De vittnar om lång väntan på såväl kontakt, operation som röntgensvar. Många telefonsamtal resulterade till sist i behandling. Våren 2005 hade jag en urinvägsinflammation och en njurbäckeninflammation. Hade inte ont men såg att urinen inte var klar och luktade väldigt illa. Kom till läkaren som tyckte att jag skulle röntgas. Jag fick ingen remiss, semestern kom och gick. I augusti ringde jag till röntgenavdelningen de hade inte fått någon remiss, ej heller vårdcentralen, sade de, men efter att de letat hittade de den. Fick tid för njurröntgen den 29 augusti 2005 samma dag fick jag återkomma till läkaren. Han talade om att de hittat något på min vänstra njure. Är det en tumör? frågade jag. Ja, svarade han. Jag skickar en remiss idag till sjukhuset. Han frågade om jag kunde komma in på kort varsel. Visst, svarade jag. Väntade, väntade och väntade på ett brev eller telefonsignal, men inget kom. Till slut ringde jag röntgenavdelningen, men de hade ingen tid. Jag ringde urologiska avdelningen, men de hade ingen tid. Ringde flera gånger och fick till sist tid för skiktröntgen den 11 oktober. Den 3 november hade jag ett läkarbesök inbokat. Då fick jag reda på att jag hade en tumör på vänster njure i storleken 10 x 6 cm troligen elakartad eftersom den är så stor, sade läkaren. Jag var då beredd att åka in vilken dag som helst för operation. Jag ringde tidsbokningen och fick beskedet att det inte fanns någon tid detta år. Den 9 november röntgades lungorna. Jag tittade samtidigt in till sköterskorna som ombesörjer tidsbokning och fick samma svar: Ingen operationstid före januari Av en slump träffade jag min husläkare och berättade för honom om avsaknaden av besked och om min oro för min långa väntan på operation. Dagen därpå ringde han mig på jobbet och talade om att han pratat med läkaren på sjukhuset. Detta tog skruv! Dagen efter fick jag tid för operation den 17 november. Den 2 februari 2006 var jag på efterkontroll hos läkaren ingen röntgen. (Dagen efter fick jag bältros.) Återbesök den 7 september 2006 då buk och lungor röntgades. Då hade jag ringt och ändrat besökstiden eftersom jag fått tid hos läkaren före röntgen fick ändra igen eftersom det bara var några dagar mellan besöken. Läkarbesöket blev då den 15 september I stort sett fick jag vända i dörren. Han hade inget besked att ge mig och jag hade åkt 9 mil förgäves. Jag bad då om ett skriftligt röntgensvar. På detta fick jag vänta och vänta. Efter en tid talade min läkare in ett meddelande på min mobiltelefon då han sade att han skulle resa på semester i ett par veckor. Jag fick inget meddelande om röntgensvaret. Jag ringde sjukhuset för att få ett besked från någon annan läkare. Fick löfte om att min läkare skulle ringa, men han hörde inte av sig och var ej anträffbar. En annan läkare skulle emellertid ringa mig vilket också skedde. Allt såg bra ut, sade han. Liten fläck på lungan som inte vuxit. Döm om min förvåning när min läkare ringde samma dag han som inte var anträffbar alltså. Detta var den 20 oktober. Många telefonsamtal och oroliga tankar; man är en liten bricka i det stora hela. Jag undrar ibland hur de som inte ringer och bråkar orkar bära sin oro? Carin 18. Rädda Livet nr 1/2007

19 Vad har jag rätt till? Som patient och anhörig har man vissa rättigheter som är bra att känna till. VÅRDGARANTI Reglerar inom vilka tidsgränser man ska erbjudas den vård som vårdpersonalen beslutat att man ska få. Primärvården ska erbjuda personlig kontakt eller kontakt i telefon samma dag. Om läkarbesök behövs ska det erbjudas inom sju dagar. Om besök inom den specialiserade vården behövs ska det erbjudas inom 90 dagar. Behandling ska erbjudas inom 90 dagar efter beslut. Väntetiden får dock överstiga 90 dagar om läkare och patient är överens. Behandling ska i första hand erbjudas inom det egna landstinget. Om hemlandstinget inte klarar tidsgränserna ska patienten utan extra kostnad få hjälp hos annan vårdgivare. Mer information om vårdgarantin finns på Sveriges kommuner och landstings webbplats PATIENTRÄTTIGHETER Som patient har du rätt att avgöra om du vill ha vård eller inte. Du kan avbryta en behandling eller säga nej till undersökning eller medicinering. Du har rätt till en förklaring från vårdpersonalen om varför de anser behandling nödvändig och vad som kan hända om den uteblir. Du har rätt att komma med egna förslag till behandling, men vårdpersonalen avgör om den är medicinskt och ekonomiskt rimlig. Du har rätt att få information om ditt hälsotillstånd. Om du inte kan ta till dig informationen ska den ges till en närstående. Du har rätt till din egen journal och sjukvårdspersonalen får inte lämna ut uppgifter om dig till obehöriga. I vissa fall har du rätt till ytterligare medicinsk bedömning av en specialist, så kallad second opinion. Mer upplysningar finns på OM MAN INTE ÄR NÖJD Den som är missnöjd med vården bör i första hand klaga direkt hos den läkare eller personal man behandlats av. Man kan också vända sig till verksamhetschefen eller till den medicinskt ansvariga sjuksköterskan i kommunen (vid kommunal vård). I en del landsting finns särskilda patientombudsmän dit man kan vända sig med klagomål. Alla landsting måste ha en patientnämnd eller förtroendenämnd. Den består av politiker, men tjänstemän handlägger ärendena. Hit kan man vända sig med klagomål, men också för att få hjälp att få kontakt med rätt vårdinstans. Om man ändå inte är nöjd kan man göra en skriftlig anmälan till Hälsooch sjukvårdens ansvarsnämnd mot den person man anser har begått något fel. Ansvarsnämnden kan i yttersta fall dra in den anmälda personens legitimation. Ytterligare upplysningar finns på FÖRSÄKRINGAR Den som skadas i samband med vården har i vissa fall rätt till ersättning enligt patientskadelagen. Det finns även en försäkring som patienter som skadas av läkemedel kan få ersättning från. Läs mer på och HJÄLPMEDEL Hjälpmedel är en del av vården och det finns en mängd olika produkter som patienter kan få tillgång till, oftast kostnadsfritt, för att underlätta tillvaron. Läs vidare på eller Hjälpmedelsinstitutets webbplats ANHÖRIGSTÖD Anhöriga som vårdar en närstående person kan få hjälp från samhället. Vissa former av stöd har man rätt till enligt socialtjänstlagen, andra former är av frivilligt slag från kommunens sida och varierar mellan kommunerna. Socialnämnden kan ge besked om vad som gäller i din kommun. En form av stöd är avlösning, vilket innebär att den som behöver hjälp kan få tillfällig plats på sjukhem. En annan form är att hemtjänsten tar över vårdansvaret under en del av dygnet. I en del kommuner finns en anhörigkonsulent som man kan vända sig till för samtal och stöd. Mer upplysningar på Bengt Rolfer Läs mer på cancerfonden.se/dinarattigheter Rädda Livet nr 1/

20 Så söker du vård i utlandet Det är inte lätt att få planerad vård utomlands betald av samhället. Men det finns tre vägar att välja för dig som ändå vill ha bekostad vård utanför landets gränser: 1. Ditt landsting/din region remitterar dig till vård utomlands. 2. Du söker och får förhandstillstånd för utlandsvård av Försäkringskassan och staten betalar vårdkostnaden. 3. Du söker vård i ett annat land på eget initiativ och ansöker i efterhand hos Försäkringskassan om ersättning för vårdkostnaden. Om reglerna (se nedan) är uppfyllda betalar staten vårdkostnaden. Om den vård du behöver inte kan erbjudas inom ditt landsting/din region kan du i vissa fall remitteras någon annanstans i Sverige. Även om det är ovanligt finns möjligheten att även få en remiss till ett annat land. Första steget är då att din läkare skriver en remiss. Landstinget/regionen gör därefter en individuell prövning. Visar det sig då att du verkligen behöver den vård det handlar om och att den inte kan ges i Sverige, kan beslutet bli att du ska vårdas utomlands. Vård utomlands kan också vara en möjlighet om det är långa köer i Sverige och väntetiden är för lång med hänsyn tagen till ditt tillstånd. Försäkringskassan samråder då med landstinget/regionen innan beslut om tillståndet fattas. Förhandstillstånd kan man få för vård inom det allmänna sjukvårdssystemet i andra EU-länder, i EES-länderna Island, Liechtenstein och Norge samt i Schweiz. Det krävs dock att man har rätt till vård i Sverige och att det rör sig om vård som är likvärdig den som ges inom det allmänna sjukvårdssystemet i Sverige. Får du förhandstillstånd behöver du bara betala de patientavgifter som gäller i det andra landet. Resten av vårdkostnaden ersätter svenska staten. Kostnader för resor, logi och liknande får du betala själv beviljades i vårt land 118 förhandstillstånd. 55 personer fick avslag. Bestämmelserna om förhandstillstånd grundar sig på en EG-förordning som är till för att samordna medlemsländernas socialförsäkringssystem. Ersättning i efterhand. Ett annat sätt är att först åka utomlands och söka vård och sedan begära ersättning i efterhand hos Försäkringskassan. Denna möjlighet gäller vård i EU-länder samt i EES-länderna Island, Liechtenstein och Norge. För att kunna få ersättning för utlandsvård i efterhand måste du ha rätt till vård i Sverige. Även privatvård kan ersättas. Den utländska vårdmetoden måste antingen vara en metod som även används i det svenska sjukvårdssystemet eller på flera punkter överensstämmer med den svenska. Uppfylls inte dessa krav måste den utländska behandlingsmetoden ha används under några år samt vara beskriven i vetenskaplig litteratur. Du ansöker hos Försäkringskassan på en blankett som kan laddas ned på pdf eller hämtas hos Försäkringskassan. Du har två år på dig att ansöka om ersättning i efterhand. I din ansökan ska du skicka med ett specificerat originalkvitto på vårdkostnaderna eller en specificerad vårdräkning. Dessutom är det bra att kunna skicka med dokumentation om vårdmetoden och din behandling. Be gärna om en kopia på din journal från den utländska vårdgivaren. Beviljar Försäkringkassan din ansökan om ersättning i efterhand får du själv betala lika mycket som du skulle ha betalat om du vårdats i Sverige. Högkostnadsskyddet gäller. Kostnader för resor, logi och liknande får du stå för själv. År 2005 fick 954 svenskar ersättning i efterhand för tand- och sjukvård i andra EU-länder eller EES-länder till en kostnad av 9,6 miljoner kronor. Marita Önneby Eliasson Läs mer på cancerfonden.se/ utlandsvard 20. Rädda Livet nr 1/2007