Levnadsvillkor för människor med funktionshinder. En beskrivning av levnadsvillkoren i Västra Götaland och nationellt. Handikappkommittén

Transkript

1 Levnadsvillkor för människor med funktionshinder En beskrivning av levnadsvillkoren i Västra Götaland och nationellt Handikappkommittén

2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 ARBETE 7 Hur ser det ut idag? 7 Enkätsvaren 9 Diskriminering i arbetslivet 10 Hur påverkas levnadsvillkoren av möjligheten till arbete? 11 ATTITYDER OCH FÖRHÅLLNINGSSÄTT 12 Bemötande 12 Medvetande/kunskap i det omgivande samhället 13 Oro/utanförskap/påfrestningar 14 Självförtroende och att inte bli trodd 14 Hur påverkas levnadsvillkoren av omgivningens attityder och förhållningssätt? 15 BARN MED FUNKTIONSHINDER 16 EKONOMISK OCH SOCIAL TRYGGHET 18 Ekonomisk tillgänglighet i Västra Götaland 20 Hur påverkas levnadsvillkoren av den ekonomiska tillgängligheten? 20 FRITID, REKREATION OCH IDROTT 22 Hur påverkas levnadsvillkoren av möjligheterna till fritid, rekreation och idrott? 23 INFORMATION 24 Önskad information 24 Utformning av information 24 Hur påverkas levnadsvillkoren av tillgängligheten till anpassad information? 26 KULTUR 27 Behov och önskemål 27 Hur påverkas levnadsvillkoren av möjligheterna till kultur? 28 2

3 KVINNOR OCH MÄN, FLICKOR OCH POJKAR MED FUNKTIONSHINDER 29 MEDICINSK VÅRD / BEHANDLING OCH REHABILITERING 31 Folkhälsa för funktionshindrade 32 En större utsatthet 33 Innehåll i vårdresurser 34 Tillgång till vårdresurser 34 Hur påverkas levnadsvillkoren av medicinsk vård/rehabilitering? 35 KVINNOR OCH MÄN, FLICKOR OCH POJKAR MED UTLÄNDSK BAKGRUND 36 SOCIALA RELATIONER 38 Ensamhet och utsatthet 38 Hur påverkas levnadsvillkoren av de sociala relationerna? 40 Medborgerliga rättigheter 41 STÖD OCH SERVICE 44 Stöd i hemmet och anhörigstöd 46 Ansvar mellan huvudmän 47 Rätten till insatser 48 Hur påverkas levnadsvillkoren av utbudet av stöd och service? 48 TRAFIK 49 Enkätsvaren 49 Färdtjänst 50 Hur påverkas levnadsvillkoren av möjligheten till transporter och kommunikationer? 51 UTBILDNING 52 Önskemål om utbildningsinsatser 52 Utbildningssituationen idag 53 Högskolan 55 Hur påverkas levnadsvillkoren av möjligheten till utbildning? 57 3

4 Inledning I Västra Götaland bor uppskattningsvis drygt personer med varaktiga funktionshinder som inte beror på normalt åldrande. Det är en stor grupp människor med mycket skiftande behov som lever under olika levnadsvillkor. Vissa behov liksom en del av levnadsvillkoren är gemensamma för många olika grupper av kvinnor och män, flickor och pojkar med funktionshinder. En del behov och levnadsvillkor kan också präglas av den specifika funktionsnedsättningen. Men alla är också unika individer med speciella erfarenheter och kunskaper, personligheter och önskemål. Handikapp uppstår när miljön, såväl den fysiska som sociala, inte är utformad eller anpassad på ett sådant sätt att människor med funktionshinder kan vara fullt delaktiga och jämlika i samhället. Erfarenheter från enskilda kvinnor och män, flickor och pojkar med funktionshinder, handikapprörelsen, utredningar och rapporter av olika slag visar att hindren för att leva ett aktivt liv fortfarande är stora. Några exempel på detta: många människor med funktionshinder upplever att de blir dåligt bemötta av såväl omgivning som av myndigheter. Ungdomar med goda förutsättningar att studera vidare kommer inte in på högre utbildning p g a otillgängliga lokaler. Allt för många blir förtidspensionerade då inte arbetsmarknaden är tillräckligt anpassad. Vardagen kan bli onödigt svår i väntan på hjälpmedel. Färdtjänsten är krånglig. Otillräckliga resurser innebär att angeläget stöd i hemmet eller till anhöriga uteblir eller ges i för liten omfattning. Men det finns också positiva tecken. Inte minst under de senaste åren har uppmärksamheten, medvetenheten och kunskapen om människor med funktionshinder ökat. Människor med funktionshinder deltar i samhällslivet på ett annat sätt än tidigare. Låt oss illustrera detta med några exempel: För ett antal år sedan hade det vara näst intill otänkbart med en cp-skadad stå-upp-komiker (Jesper Odelberg). Eller att en person med autism (Gunilla Gerland, författare) fungerar som lärare och handledare för olika personalgrupper. Idag är möjligheterna större för t ex teckningsläraren i skolan som blev blind att ha kvar sitt arbete. Handikappidrotten har vidareutvecklats och blivit mer uppmärksammad. Inte minst unga människor med funktionshinder har funnit nya sätt att ge stöd till varandra som resulterat i aktivitet och engagemang i samhället. På ett politiskt plan är det viktigt att medverka till goda förutsättningar för människor med funktionshinder så att de kan utverka sitt medborgarskap fullt ut. I Västra Götalandsregionen finns en grupp politiker Handikappkommittén som har det särskilda ansvaret att företräda människor med varaktiga funktionshinder. Kommittén har som sin uppgift att identifiera hinder för full delaktighet och jämlikhet, beskriva hindren och att föreslå åtgärder för att undanröja dem. 4

5 Västra Götalandsregionens vision är att ALLA människor skall leva ett gott liv. Målet är att människor med funktionshinder skall vara fullt delaktiga och jämlika i samhället. Varje person har sina unika förutsättningar och behov som är avgörande för personens livsstil och livskvalitet. Ett helhetsperspektiv där goda livsvillkor betonas mer än hälsa och sjukvård är angeläget för att skapa en ökad delaktighet för kvinnor och män, flickor och pojkar med funktionshinder. Ett viktigt underlag för Handikappkommitténs arbete är därför att skaffa mer kunskap om målgruppen och deras levnadsvillkor. Syftet med att få kunskap om målgruppen och dess levnadsvillkor är att: få underlag för planering och beslut inom olika samhällssektorer i Västra Götaland kontinuerligt kunna beskriva välfärdsutvecklingen i länet få underlag för åtgärdsinriktade insatser om tillgänglighet i vid bemärkelse i olika miljöer och med olika berörda/ansvariga ha som underlag vid kontakter och nätverk mellan olika ansvariga huvudmän/förvaltningar/organisationer i Västra Götaland En sådan kunskap ger förbättrade möjligheter till politiska beslut angående vilka prioriteringar som behöver göras och vilka strategier som skall väljas för att öka funktionshindrades jämlikhet och delaktighet i Västra Götaland. Genom att jämföra villkor och förhållanden för kvinnor och män, flickor och pojkar med funktionshinder med motsvarande villkor hos befolkningen i övrigt kan skillnader och likheter tydliggöras. Grundläggande goda levnadsvillkor är ett medel för ett gott liv. De ger möjligheter för den enskilde att kunna välja det liv han/hon vill ha. Levnadsvillkor är ett begrepp med vilket det skall var möjligt att bättre beskriva välfärden än med hjälp av andra mått, som exempelvis bruttonationalprodukten. Grundtanken är att försöka ge en helhetsbild av människors levnadsförhållanden 1. Det är framför allt personernas faktiska levnadsomständigheter som är av intresse och i mindre uträckning hur tillfreds individen är över sin situation. Ett sätt att se på välfärd är att ge människor resurser så att de själva kan kontrollera och styra sina liv 2. Människan ses då som en aktivt handlande aktör. Varje individ får definiera vad som är det goda livet utifrån sina preferenser. Men för att göra dessa val måste individen ha tillgång till resurser i form av levnadsvillkor. Sedan hösten 1999 pågår ett kontinuerligt arbete med att beskriva levnadsvillkoren för kvinnor och män, flickor och pojkar med funktionshinder i Västra Götaland. Handikappkommitténs kansli har fått uppdraget att göra denna insamling tillsammans med 1 Tideman, M. (1999). Normalisering och kategorisering. Stockholm: Johansson & Skyttmo förlag. 2 Sen, A. (1992). Inequality Reexamined. Cambridge, Mass. Harvard: University Press. 5

6 handikapporganisationerna. Detta har bland annat skett i form av en enkät. På den nationella nivån finns funktionshindrade människors levnadsvillkor beskrivna på olika sätt. Inom Västra Götaland finns också en hel del beskrivet, men en mer övergripande och sammanfattande beskrivning saknas. Nedan presenteras en del av den information och kunskap om levnadsvillkoren som hittills erhållits. Källor är bl a resultatet från en enkät Levnadsvillkor för människor med funktionshinder i Västra Götaland, som genomfördes och sammanställdes år Andra källor är rapporter av olika slag från den nationella nivån, men som har bäring även för Västra Götaland. Rubrikerna är ett urval av FN:s standardregler och av de välfärdskomponenter som används vid välfärdsforskning och av Statistiska centralbyrån (SCB). Ett centralt begrepp som inte finns med som egen rubrik i denna rapport är begreppet tillgänglighet. För att uppnå målen om delaktighet och jämlikhet för människor med funktionshinder förutsätts att samhället och dess verksamheter är tillgängliga. Att en samhällssektor/verksamhet är tillgänglig innebär att den är tillgänglig ur flera perspektiv. - Den ska vara fysisk tillgänglig, dvs man ska kunna komma in i byggnader/ lokaler samt kunna orientera sig och vistas i dessa. - Informationen om verksamheten och servicen ska vara anpassad för personer med olika typer av funktionshinder. - Verksamheten ska vara tillgänglig ekonomiskt, dvs man ska ha råd att delta i och/eller nyttja verksamheten. - I verksamheten ska finnas en medvetenhet och kunskap om funktionshinder, som återspeglar sig i utformningen av verksamheten och i mötet mellan de anställda och kvinnor och män, flickor och pojkar med funktionshinder. När det gäller den fysiska tillgängligheten finns denna beskriven och integrerad i denna rapports olika avsnitt. Anpassning av information finns dock med som ett eget avsnitt. Inom Västra Götalandsregionen har ett arbete pågått som resulterat i att Regionstyrelsen fastställt riktlinjer för såväl fysiskt tillgänglighet som anpassad information. Beslut om den fysiska tillgängligheten är också beslutad i fastighetsnämnden. 6

7 Arbete I regeringens proposition Från patient till medborgare 3 slås fast att " för att Sverige skall klara sig i den internationella konkurrensen och bibehålla välfärden måste alla resurser i landet tas till vara. Det är en dålig samhällsekonomi att vissa grupper i samhället inte ges tillträde till arbetsmarknaden eller att deras resurser inte kommer till nytta". Näringsdepartementet påpekar i sin rapport "Mångfald i arbetslivet" 4 att arbetet för mångfald i arbetslivet i första hand handlar om allas lika värde, men också om lönsamhet. Begreppet mångfald omfattar medborgare av olika kön, med olika härkomst/bakgrund, med funktionshinder och med olika sexuell läggning. Arbete med mångfald pågår på många arbetsplatser i Sverige, inom företag, bland offentliga arbetsgivare och organisationer. Det betyder mycket för varje människas möjligheter att etablera sig i arbetslivet att utbildningssystemet och arbetsuppgifterna är anpassade till varje persons förutsättningar. Rapporten lämnar vissa överväganden och förslag bl a att staten i de offentliga upphandlingarna tar ansvar för att ingen diskriminering sker och att aktiva åtgärder för mångfald genomförs. Vidare att staten själv ska vara ett föredöme som arbetsgivare. Hur ser det ut idag? Kommittén Välfärdsbokslut 5 konstaterar att det inte finns några tecken som tyder på att arbetsmarknaden för kvinnor och män med funktionshinder skulle ha blivit svagare under 1990-talet (med dess ekonomiska kris) än för andra grupper i samhället. Observera dock att kvinnor och män, flickor och pojkar med funktionshinder 1990 hade en lägre sysselsättningsgrad än befolkningen i övrigt och denna lägre sysselsättningsgrad består även i dag. Men under perioden är sysselsättningsnedgången liksom arbetslöshetsökningen i stora drag densamma som för andra grupper. Länsarbetsnämnden i Västra Götaland är något mer optimistiska i sin vårprognos 2004 än man varit tidigare. Lågkonjunkturen beräknas brytas vid årsskiftet 2004/2005, varefter sysselsättningen ökar i länet 6. Ett undantag från den allmänt lägre sysselsättningsgraden är personer med nedsatt hörsel som (och framförallt för män) har sysselsättningsnivåer som för andra grupper. Men å andra sidan är förtidspension dubbelt så vanlig bland hörselskadade som bland 3 Regeringens prop. 1999/2000:79. Från patient till medborgare en nationell handlingsplan för handikappolitiken. 4 Näringsdepartementet (2000). Alla är lika olika mångfald i arbetslivet. Ds 2000:69 5 SOU 2001:56. Funktionshinder och välfärd. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. 6 Länsarbetsnämnden (2004). Vårprognosen Borås: Länsarbetsnämnden. 7

8 befolkningen i övrigt visar Hörselskadades Riksförbund i en ny rapport 7, 17,2 procent mot 7,4 procent för befolkningen i övrigt. Ett annat undantag är gruppen personer med långvariga psykiska besvär. De varken förvärvsarbetar, studerar, är arbetssökande eller uppbär pension enligt undersökningen. Hur ser det då ut nationellt? Statistiska centralbyrån 8 redovisar att mer än var femte person mellan 16 och 64 år uppger att de har en funktionsnedsättning. I rapporten anges att knappt hälften av dessa (47 procent) av dessa har nedsatt arbetsförmåga enligt personernas egen bedömning. Rörelsehinder och astma/allergi är de två dominerande funktionsnedsättningarna. 68 procent av personerna med funktionshinder deltar i arbetskraften. Denna siffra skall jämföras med de ca 77 procent av de funktionshindrade som deltar, men utan nedsatt arbetsförmåga. Däremot är arbetsvillkoren sämre för kvinnor och män, flickor och pojkar med funktionshinder än för andra grupper enligt Kommittén Välfärdsbokslut 9. Dessa personer har i högre grad enformiga och fysiskt olämpliga arbeten. Kommittén poängterar att det är viktigt att komma ihåg att dessa i huvudsak positiva förändringar sker samtidigt som andelen som har ett arbete överhuvudtaget minskat. Deras slutsats är att det inte går att komma ifrån tanken att förvärvsarbetande kvinnor och män med funktionshinder vid slutet av 1990-talet är en slags elit av funktionshindrade i högre grad än vad som var fallet för tio år sedan. Under de senaste tre åren har andelen fast anställda av de personer som har någon funktionsnedsättning inte förändrats, d v s de kvarstår mellan 86 och 88 procent. Tre av fyra sysselsatta med nedsatt arbetsförmåga behöver anpassade arbetsförhållanden eller stöd. En av tre anser inte att de får det stöd eller den anpassning som behövs. Det är en lägre andel kvinnor och män med funktionshinder som arbetar i ledningsfunktion, har arbete med krav på teoretisk specialistkompetens, eller har en kortare högskoleutbildning. Antalet arbetslösa personer med funktionshinder i Västra Götaland har minskat något jämfört med föregående år. I juli 2004 hade arbetslösheten minskat med 293 personer jämfört med motsvarande period föregående år och var uppe i personer enligt Länsarbetsnämndens statistik. Dessutom finns en dold arbetslöshet. Personer med funktionshinder som deltar i något arbetsmarknadspolitiskt program har ökat med 759 personer till personer har anställning med lönebidrag, en minskning med 461 personer. Ungefär har ett offentligt skyddat arbete (OSA) HRF Årsrapport 2004 (2004). Mitt i och utanför. Om hörselskadades situation i Sverige. Stockholm: Hörselskadades Riksförbund. 8 SCB (2003). Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden. 4:e kvartalet Information om utbildning och arbetsmarknad 2003:3. Stockholm: Statistiska centralbyrån och Arbetsmarknadsstyrelsen. 9 SOU 2001:56. Funktionshinder och välfärd. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. 10 Vårprognosen 2004 (2004). Borås: Länsarbetsnämnden. 8

9 Länsarbetsnämnden i Västra Götaland anger att fler kvinnor och män med funktionshinder som söker arbete i länet har en lägre grundutbildning jämfört med totalgruppen. 42,5 procent har endast grundskola eller lägre utbildning jämfört med totalgruppens 33,7 procent. Näringslivet ställer ökade krav på kompetens, vilket minskar gruppens möjligheter att få arbete på den ordinarie arbetsmarknaden. Trots att ekonomiska resurser finns för lönebidragsanställning är det svårt att hitta lämpliga arbeten och arbetsgivare som är positiva. En rapport från IFAU 11, Institutet För Arbetsmarknadspolitisk Utvärdering, förmedlar en hel del ny kunskap inom området. Undersökningen visade att knappt 14 procent av de tillfrågade arbetsgivarna de senaste fem åren hade övervägt att anställa en arbetssökande med arbetshandikapp. Av de arbetsgivare som övervägt en anställning valde 72,5 procent att anställa den arbetssökande ifråga. De arbetsgivare som anställde en person med funktionshinder uppgav att det i 86 procent av fallen blev som förväntat eller bättre. Detta visar att det finns en tendens att överskatta funktionshindrets inverkan på arbetsinsatsen. Vidare uppgav drygt 50 procent att den anställde personen med arbetshandikapp hade påverkat arbetskamraternas arbetsinsatser positivt (mer än förväntat). Statligt stöd, framför allt lönebidrag används av en majoritet av arbetsgivarna. Enkätsvaren Enligt enkätsvaren skall inte ett funktionshinder påverka möjligheterna att få anställning, men verkligheten ser annorlunda ut. Flera svar tyder på att möjligheterna att få anställning dock har försvårats under de senaste åren. Ett högt tempo på arbetsmarknaden försvårar möjligheten till fast anställning. Bristerna är många. En orsak är bristande anpassning av arbetsmiljön. Allmän anpassning och hjälpmedelsförsörjning saknas ofta. Tillgång till exempelvis toaletter måste bli bättre och miljöaspekter i form av allergiframkallande faktorer måste beaktas mer. Tolkbrist är en bidragande orsak till ett försvårande samspel med omgivningen för döva personer och gravt hörselskadade personen. Arbetsuppgifter måste anpassas bättre så att exempelvis tunga lyft inte ingår. Stamningsföreningen tar upp att många ibland väljer ett arbete man egentligen är överkvalificerad för, d v s att en stammare väljer ett tyst yrke. För vissa grupper har levnadsvillkoren beträffande arbete förbättrats i samband med deltagande i något projekt man ingått i. Olika grupperingar med unga människor med funktionshinder har i Västsverige deltagit i olika 11 Karlsson, H., & Persson, K. (2001). Funktionshindrade personer med nedsatt arbetsförmåga ett arbetsgivarperspektiv. Forskningsrapport 2001:5. Stockholm: IFAU. 9

10 arbetsmarknadsprojekt som fokuserat kring empowermentbegreppet. Syftet har framför allt varit att fokusera på att deltagarna själva fått kraft och kunskaper att förändra sin situation. Länsarbetsnämnden har nu uppgiften att inom sitt ordinarie uppdrag bedriva arbetslivsinriktad rehabilitering som en del av arbetsmarknadspolitiken. En viktig del av detta uppdrag är arbetet med att förstärka möjligheterna för fler unga med funktionshinder att komma in på arbetsmarknaden och att förbereda övergången från skola till arbetsliv. En grundstomme i detta arbete är samverkan via ett nätverk bestående av arbetsförmedlingens kontaktpersoner, försäkringskassan, skolpersonal, LSS-handläggare från kommunen, specialpedagogiska institutet samt habiliteringen. En annan orsak till att färre har anställning i dag är dålig kunskap om funktionshinder och handikapp, eller fördomar på många arbetsplatser. Mer information behövs till arbetsledning och arbetskamrater på många ställen. Många framhåller i sina enkätsvar att möjligheterna till distansarbete och flextid är viktiga för att underlätta för kvinnor och män med funktionshinder att verka i arbetslivet. Vissa grupper har det särskilt svårt. Exempelvis har de flesta personer med psykiska funktionshinder inget arbete och har ofta inte heller någon daglig sysselsättning. Diskriminering i arbetslivet Den 1 maj 1999 tillkom lagen om förbud mot diskriminering i arbetslivet av kvinnor och män med funktionshinder 12. Handikappombudsmannen (HO) skall se efter att lagen följs. Den gäller arbetstagare och arbetssökande. Under 2002 hade 51 anmälningar inkommit till HO 13. HO har i två fall stämt en arbetsgivare i Arbetsdomstolen under I de flesta målen har hittills förlikning uppnåtts mellan parterna. Den första AD-domen där lagen prövats i sak har emellertid nu genomförts. I november 2000 antog EU:s ministerråd det så kallade arbetslivsdirektivet 14, som handlar om skydd mot diskriminering i arbetslivet. Detta är det första EU-direktiv som tydligt förbjuder diskriminering på grund av funktionshinder. Direktivet gäller förutom arbetssökanden och arbetstagare diskriminering i yrkesutbildning, samt vid ansökan om medlemskap i branschorganisationer, arbetsgivarföreningar och fackföreningar. Arbetsmarknadsutskottet har tillstyrkt regeringens förslag Ett utvidgat skydd mot diskriminering (proposition 2002/03:65). Den nya lagen trädde 12 Regeringen (1999).Lagen om förbud mot diskriminering i arbetslivet av kvinnor och män, flickor och pojkar med funktionshinder!999: Handikappombudsmannens 9:e rapport till regeringen (2003). Skydda mot diskriminering. Stockholm: Handikappombudsmannen. 14 EU 2000/78/EG. 10

11 i kraft 1 juli Förbud mot diskriminering gäller enskild person. För person med funktionshinder i arbetslivet gäller arbetsmarknadspolitisk verksamhet, start eller bedrivande av näringsverksamhet, yrkesutövning, medlemskap, medverkan och medlemsförmåner i arbetstagarorganisationer, arbetsgivarorganisationer eller yrkesorganisationer samt varor, tjänster och bostäder. Skadestånd ska utbetalas till den som blir diskriminerad. Lagen om förbud mot diskriminering i arbetslivet av personer med funktionshinder har rubriken ändrats till Lagen om förbud mot diskriminering i arbetslivet på grund av funktionshinder eftersom lagen även omfattar personer med anknytning till den funktionshindrade. Hur påverkas levnadsvillkoren av möjligheten till arbete? Sambandet mellan arbetslöshet, ekonomi och ohälsa finns beskrivet i flera studier 15. Arbetet är fundamentalt ur många aspekter. Det ger ekonomisk försörjning, är en del av vuxenidentiteten, ger möjlighet till att knyta social kontakter och att kunna ingå i en arbetsgemenskap. Sambandet mellan utbildning, arbete och ekonomi för kvinnor och män med funktionshinder finns belagda i en studie från Riksförsäkringsverket 16. En högre utbildningsnivå ger bättre konkurrensmöjligheter på arbetsmarknaden och detta har i sin tur en positiv effekt på den ekonomiska situationen. 15 Nationella Folkhälsokommittén (2000). Hälsa och Funktionshinder. Underlagsrapport nr 18. Stockholm: Regeringskansliets grafiska service. 16 Socialförsäkringsboken 2002 (2002). Stockholm: Riksförsäkringsverket. 11

12 Attityder och förhållningssätt Själva funktionshindret kan också påverka den enskildes situation. Det kan beskrivas som en slags psykologisk tillgänglighet i bemärkelsen att förstå, uppfatta och våga ta del av samhället. Bemötande En stor del av enkätsvaren handlade om bemötande från andra. De allra flesta av dessa handlar om relationen till tjänstemän och myndigheter. Det är svårt att möta många professionella inom vården och berätta om samma sak flera gånger om. Många tjänstemän har också för dålig kunskap om funktionshinder, vilket gör det svårt. Detta ger ofta en känsla av hopplöshet av att försöka beskriva sin situation. Det är svårt att ständigt slåss mot myndigheter och en ständig kamp att få det man är berättigad till. Som funktionshindrad eller anhörig vill man inte vara gnällig, men tvingas alltför ofta in i en sådan roll. Önskemålet om ökat tålamod och förståelse hos myndigheterna är stort. En upplevelse finns också hos många att alla instanser har så bråttom med det egna arbetet och de egna konferenserna att man inte hinner med brukaren. En större förståelse från såväl omgivning som professionella önskas speciellt när det gäller personer med s.k. dolda funktionshindren. Människor med funktionshinder måste ses mer som en resurs i samhället, påpekas av många. Många möts av att omgivningen sätter en etikett på individen utifrån funktionshindret. I exempelvis en rapport om stamning 17 beskrivs följande: två olika sorters människors gör mig ledsen inombords. De som tycker att stamning inte är något alla människor stammar ibland. Om de bara visste att stamningen är toppen av ett isberg. Det som syns och märks är den övre delen. Den nedre delen består av dåligt självförtroende, skamkänslor och rädslan av att tala. Andra tycker synd om mig de tror att jag behöver hjälp med mina ord, mina väskor och att det är fel på både hjärnan och hörseln. Enkätsvaren bekräftar vad som framkom i Bemötandeutredningen 18. De två uttalanden som sammanfattar de viktigaste budskapen i de intervjuer som företogs där var: De testar först om de kan köra över oss. De lägger sig på en så låg nivå de kan och sedan är dt vår sak att bråka och överklaga, och Är det en demokrati vi lever i när det finns handläggare som inte använder de lagar och regler som våra folkvalda riksdagsledamöter har instiftat? 17 Blom, A.S. (2001). M-m-min vardag och andra svenskars skrik på hjälp. Stockholm: Sveriges Stamningsföreningars riksförbund. 18 SOU 1998:48. Kontrollerad och ifrågasatt? Intervjuer med personer med funktionshinder. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. 12

13 I Västra Götaland har ett bemötandeprojekt pågått där bl a handläggare från kommuner, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och habilitering/rehabilitering från Västra Götalandsregionen träffats lokalt under vägledning från brukarrepresentant och professionell vägledare. Projektet 19 har givit många goda uppslag för fortsatt samverkan mellan myndigheterna. Ett sätt att förbättra bemötandet till personer med funktionshinder är att ta fram s k bemötandeguider. Inom Västra Götalandsregionen har två sådana guider arbetats fram, en inom den anropsstyrda trafiken för chaufförer och en inom turistområdet som heter Ett sätt att mötas och förstå och som vänder sig till personal inom olika turistobjekt. Medvetande/kunskap i det omgivande samhället Många enkätsvar betonar vikten av bättre kunskaper hos arbetsgivare och arbetskamrater om funktionshinder och om olika former av anpassningsmöjligheter. Kunskapen behöver också ökas om funktionshinder på sjukhus och inom primärvård. Kommunens handläggare behöver också mer utbildning om funktionshinder och dess handikappande konsekvenser och mer utbildning om ekonomi. Ett annat område där kunskap saknas är skolan. Lärare och SYOkonsulenter behöver mer kunskap om vissa funktionshinder, t ex om stamning och stammare, tvåspråkighet i form av svenska, teckenspråk m m. Såväl skolan som barnomsorgen saknar tillräcklig kunskap om betydelsen av städning, kost, skolinredning samt konsekvenser av tobaksrök och parfym för personer med astma-allergi. Gode män och förvaltare är andra målgrupper som är i behov av mer utbildning. Generellt behövs också mer kunskap ute i samhället i stort. Personal i banker och butiker är några exempel. Enkätsvaren visar också att kunskapen behöver ökas inom hälso- och sjukvården om hur man kommunicerar med personer med olika funktionshinder. En ökad insikt om att patienten är utgångspunkten behövs också. Förbättrad medvetenhet hos alla om funktionshindrades behov och resurser och ett bättre bemötande från sjukvårdspersonal är viktigt. Enskilda brukare eller handikapprörelsen bör medverka eller kan utgöra en resurs vid utbildning. Gemensamma utbildningar för politiker tjänstemän personal brukare ses som mycket positivt. En majoritet av enkätsvaren tar upp att en förbättrad tillgång till utbildning för anhöriga behövs. Dels att utbildningen tar upp det specifika i anhörigas situation, dels att de behöver mer information om funktionshinder och de handikappande konsekvenserna. De anhöriga behöver också få information om vilka utbildningsmöjligheter som finns för funktionshindrade personer. Handikapporganisationerna för de döva och hörselskadade tar 19 Västra Götalandsregionen (2004). Möten i Väst. Slutrapport. Vänersborg: Västra Götalandsregionen 13

14 också upp vikten av utbildning i teckenspråk, TSS (tecken som stöd) och mun-hand-systemet. Oro/utanförskap/påfrestningar För personer som inte har ett medfött funktionshinder eller har funktionshinder som förvärras finns en stor oro och osäkerhet inför de förändrade och nya levnadsförhållandena. När kontrollen minskar över sin sjukdom/sitt funktionshinder så ökas de psykiska påfrestningarna. Utanförskapet och upplevelser av skam försvårar för många att kunna vara delaktiga. Inte minst är detta svårt för kvinnor och män med psykiska funktionshinder då detta många gånger ingår i själva funktionsnedsättningen. Flera enkätsvar visar också att oro och osäkerhet finns kring det stöd och den service man får. Vad hjälper bra service om man inte vågar lita på den. Det efterföljande stödet efter mer intensiva behandlingsinsatser är ofta bristfälligt och medför stor oro. Flera exempel ges på hur hela familjen påverkas. Det kan gälla svåra val mellan att köpa mat till familjen kontra inköp av dyra mediciner eller att man upplever sig överlag som en belastning. Flera handikapporganisationer påpekar att den hårdnande arbetsmiljön i form av högt tempo och slimmade organisationer ger upphov till känslor av utanförskap och oro. Om omgivningen dessutom är oförstående till eller har otillräcklig kunskap om funktionsnedsättningen ökar påfrestningarna. Skriftlig och muntlig information kan ibland vara otillräcklig för att förstå de situationer som döva dagligen blir utsatta för bland hörande, hur det känns att vara utanför, känna sig dum eller osäker. Att vara döv innebär inte bara att inte höra. Det handlar om andra livsvillkor. Mer kunskap om döva och deras kulturella och språkliga förutsättningar måste till i samhället för att undvika utanförskap och andra påfrestningar 20. Självförtroende och att inte bli trodd Bristande förståelse, negativa attityder och otillgänglighet ger många ett bristande självförtroende. Det kan ta sig uttryck som skygghet, handlingsförlamning och inaktivitet. Själva funktionshindret kan också försvåra. Som stammare är det exempelvis svårt att prata om sin stamning och gör det svårt att komma fram och tala för sig. Samvaron med andra människor i liknande situation ger för vissa en styrka och en grund att stå på. Samvaron i dövföreningen är av stor betydelse enligt ett enkätsvar. Flera som besvarat enkäten tar upp svårigheterna många möter att inte bli trodd på. Det ger upphov till många svåra situationer och blir extra 20 Sveriges Dövas Riksförbund (2002). För samverkans skull. En handbok för samarbete mellan dövföreningar, kommuner och landsting. Stockholm: Sveriges Dövas Riksförbund. 14