Luftvägsregistret, NKR14-122

Transkript

1 Luftvägsregistret, NKR Luftvägsregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund: Obstruktiva lungsjukdomar som KOL och astma tillhör våra folksjukdomar med många akuta sjukvårdstillfällen och förtida död. Omkring 3000 individer dör i KOL årligen. Cirka / individer är sannolikt drabbade av KOL resp astma. Underdiagnostiken är stor, exv endast 20% av patienter som tros lida av KOL är kända av sjukvården. Kostnaderna för bägge diagnoserna beräknas till ca 16 miljarder/år. Diagnostik och behandling är grundad på gällande rekommendationer. Trots detta finns det stora variationer i omhändertagandet mellan olika delar i landet för såväl sjukhusbunden vård som primärvård. Luftvägsregistret är en sammanslagning av två register, ett för KOL och ett för astma. Syfte: Registrets övergripande syfte är att bidra till att en likvärdig och evidensbaserad vård ges i olika delar av landet och härigenom erhålla en minskad sjuklighet, dödlighet och ökad kostnadseffektiviteten. - För KOL finns två moduler i registret, en för öppenvård (såväl primärvård som specialistvård) och en för inneliggande vård. - För astma finns en modul för inom öppenvård (såväl primärvård som specialistvård). Här kan man registrera såväl barn som vuxna. Processmått: Diagnostik (lungfunktionstest, allergiutredning). Tobaksanamnes (inklud rökstoppråd). Vaccinationer (influensa, pneumokock). Registrering av vikt/längd/andfåddhet (dyspné, (KOL). Symtomskattning enligt CAT och ACT (COPD Assessment Test, Asthma Controle Test). Läkemedelsanv. enl. riktlinjer. Erhållen patientutbildning. Non Invasiv Ventilering vid koldioxidansamling i blodet (KOL). Resultatmått: Andel exrökare. Andel med frekventa försämrings- och/eller inneliggande vårdtillfällen per år. Förändring av lungfunktion. Viktskontroll (BMI). Andel med symptomkontroll (CAT och ACT). Andel med genomgången patientutbildning.överlevnad. Täckningsgrad: Anslutna enheter i RiksKOL: Dec 2012: 368, PV= 353 och Specmott= 15, dvs 30 och 45% Luftvägsregistret: Sept 2013: 96 sedan mars 2013 Antal registreringar; RiksKOL: Dec 2012: 9700 varav 7200 unika patienter. Luftvägsregistret: Sept 2013: 1730 / unika 1660 ( 55,30, 8,10, 5% -K, A, K+A, okänd). Täckningsgrad ca 30% (tid beräknad alltör låg -vg se detta avsnitt)

2 Analys/Återkoppling: I det nya registret finns hittills följande analysmöjligheter; 1.Vid inloggning direkt återföring av EGNA data i diagram på de ALLRA viktigaste 5-6 variablerna i resp modul i jämförelse med övriga registret. Målvärden anges. 2. Registerutdrag för enskild pat möjlig. Mål: stimulera egenvård. 3. Enhetsöversikt (antal pat, kön, åldrar osv). Mål: stimulera till ökad diagnostik 4. Matris; Mer omfattande statistik. Mål: Fördjupa kunskap om egen patientgrupp. Jfr motsv. vårdnivå+ hela registret. Förbättringar: Förbättrad (+ tidigare) diagnostik samt behandling och uppföljning. Mer välmående patienter med bättre symtomkontroll. Minskad kostnad för samhället genom rätt åtgärder direkt. Fokus på KOL och astma har ökat Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Vår certifieringsnivå har bedömt vara 3. Det finns dock visst stöd för att överväga certifieringsnivå 2 ; Hög täckningsgrad utifrån aktuell patientgrupp; Den täckningsgrad som tidigare angivits har sannolikt varit alltför låg. Såväl KOL som astma finns således med olika svårighetsgrad av sjukdom och därigenom även prognos. Registret är givetvis glada för varje registrering vi får men dock ur en täckningsgradsdiskussion bör vi se grupperna ur ett annat perspektiv. För KOL kan man säga att den sannolika täckninggraden för stadium 3-4 (svår och mycket svår KOL) är drygt 30% om vi ser till det approximerade antalet av kända patienter med denna diagnos i Sverige, och antalet som finns med i registret sedan starten Täckningsgraden för stadium 2 (medelsvår) är ca 8% och för stadium 1 (lindrig) är täckningsgraden ca 3%. Täckningsgradsbegreppet må vara ett enkelt mått när det gäller diagnosgrupper och ingrepp där de flesta patienter och ingrepp är kända. För Luftvägsregistrets del är dock en täckningsgradsberäkning svår pga att stora delar av patientgruppen inte är kända vare sig inom sjukvård eller av patienterna själva, och prognostiskt betyder en uttalad sjukdom sämre dito. Att utifrån detta kunna kräva en täckningsgrad på >80% kan därför bli en omöjlig uppgift att uppnå Online återkoppling till verksamheter som stödjer förbättringsarbete + Ha identifierat vilka mått som är särskilt viktiga för att indikera god kvalitet inom området: Det "nya" registret har utvecklat följande i direkt dialog med användare av det tidigare registret RiksKOL: - En anpassning av modulen för inneliggande vård KOL till att omfatta enbart de ALLRA VIKTIGASTE prognostiska parametrarna DIREKT förenade med överlevnad vid inneliggande vård. - En design för analys och återkoppling i avsikt att stödja verksamheterna i ett aktivt förbättringsarbete. Enkel åtkomst vid inloggning till egna data som i diagramform ger återkoppling hur just den egna enheten ligger till i utvalda parametrar av betydelse för prognos Öppen redovisning av data, med identifierbara enheter, i årsrapporter och annan rapportering; Detta måste senareläggas pga ett helt nytt dataformulär som måste valideras. Generellt bedömas skapa goda förutsättningar för verksamheternas systematiska förbättringsarbete (se komm ovan) och uppvisa exempel på att registret används aktivt för förbättringsarbete; Använts som verktyg i SKL projektet "Bättre KOL-vård" Innehålla patientrapporterade mått; En utökning av dessa har skett ffa på astmasidan, detta pga olika behov för barn och vuxna. Ha identifierat förbättringsområden och/eller målnivåer utifrån bearbetade data; - I våra årsrapporter har vi tydligt identifierat förbättringsnivåer utifrån satta målnivåer för flera viktiga variabler såsom vaccinationer, rökavvänjning m fl. Använts aktivt för forskning; Detta ska vi ska fokusera på kommande år.

3 Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) A. Sedan förra ansökningsomgången har äntligen det "nya" registret kommit i drift (mars 2013). Detta innebär dock att vi delvis startar om från början. De data vi har från RiksKOL kommer i begränsad omfattning att kunna användas som jämförelse med data i det "nya" registret. Vi hade vi avslut av RiksKOL ca 7500 unika patienter i registret. Trots en hel del tekniska problem har vi i början av september fått in nära 1700 nya patienter i systemet, varav ca 30 med diagnosen astma. B. Delvis pga bristande resurser,så har presentation av utdata kunnat visas först i början av dennahöst. 1. Vi kan nu presentera identifierade mått som är utvalda för att de är särskilt viktiga för god astma och KOL vård, mellan 5-6 per diagnos för den enskilde användaren där denna i enkla diagram kan se hur den egna enheten står sig jämfört med data från hela registret ("riket"). 2. En enhetsöversikt finns också som underlag för att deskriptivt kunna beskriva den egna enheten där man också ska kunna se om man har ett rimligt antal patienter i förhållande till sannolik förekomst. Detta ska stimulera till ökad diagnostik vid behov. 3. Möjlighet för registerutdrag för enskild patient finns C. Antalet regionala koordinatorer har utökats. Sedan förra hösten har vi såväl koordinatorer i Västra Götalandsregionen, Gävleborg/Dalarna/Värmland och Örebrolän, samt i Stockholmsregionen (barndelen). Rikskoordinatorerna täcker Norra Sverige och Skåneregionen. Vi saknar fortfarande koordinatorer för Östergötland med omnejd och för Stockholmsregionen (vuxendelen). De regionala koordinatorerna har ffa till uppgift att på del av tjänst (oftast 10-20%) implementer registret regionalt och vara ett användarstöd. Ju fler användare vi får desto större kommer behovet av användarmöten att bli vilket kommer att anordnas under kommande år. D. Det projektstöd som vi köper från registercentrum VgR har tillförts kompetens vilket har gjort att arbetet med registerutvecklingen kunnat ta stora steg sista halvåret enl tidigare beskrivning. E. Samarbetet med UCR har upphört from 1/ och vi arbetar nu enbart mot Registercentrum VGR. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1. En Matris är under utveckling där vi ska presentera mer omfattande data för respektive enhet, jämfört med riket och likartad vårdnivå. 2. Vi kommer också att möjliggöra för de användare som är särskilt intresserade att kunna bearbeta sina egna data i excel. 3. Vi kommer att ingå i ett riktat SKL-projekt med avsikt att öka täckningsgraden för registret.

4 4. Accelererad implementering av registret på sjukhus (ffa för att öka täckningsgraden av modulen för inneliggande vård - KOL) 5. Fortsatt implementering av modulerna för öppen vård för både astma och KOL. 6. Start av implementering på barnmottagningar och öron/näsa/hals mottagningar 7. Möjliggörandet att kunna överföra data från strukturerad journal till Luftvägsregistret. 8. Vi kommer att utöka tiden för våra rikskoordinatorer och har from september 150% dito, detta möjliggör ytterligare implementering. Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 122 Startår 2009 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 3 Kategori Kontaktperson Luftvägsregistret Luftvägsregistret Ja leif.r.stromberg@skane.se (ny adress inom kort) Västra Götalandsregionen, Regionstyrelsen Johanna Rydbeck, Regionkansliet, Juridiska avdelningen Lungsjukdomar Leif Strömberg Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson leif.r.stromberg@skane.se Kontaktuppgifter Förnamn Ann Efternamn Ekberg-Jansson Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post ann.ekberg_jansson@vgregion.se Sjukhus/Vårdcentral Angereds Närsjukhus Arbetsplats Verksamhetsområdet för Medicinska specialiteter Adress Triörgatan 2, Box 63 Postnummer Stad Angered

5 Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Finns närmare en halv miljon KOL-patienter i Sverige. Man har kunnat påvisa att diagnosen är känd hos knappt 20 % dvs individer, inklud. alla svårighetsgrader (Lundbäck et al.respir Med. 2003;97:115-22), senare studier har inte visat några förbättringar avseende detta. Andel av dessa som erhåller behandling är inte känt. Sannolikt finns patienter med KOL på samtliga primärvårdsenheter i landet samt på samtliga sjukhus. KOL-populationen ökar fortfarande i Sverige, särskilt bland kvinnor. Vi beräknar att detta ska fortgå ytterligare några år, innan den minskade rökprevalensen sannolikt mkommer att ge effekt på antalet fall. 8-10% av Sveriges befolkning har astma, dvs (Lötvall et al. Respir Res. 2009;10:94). Hälften bedöms ha den svårighetsgrad av sjukdom att de kräver regelbunden behandling. Av dessa tas ca 90% omhand i primärvården medan 10% går på barn-, allergi- eller lungklinik. Studier indikerar att prevalensen har nått en platå för såväl barn som vuxna. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Samhällets kostnader för vården av patienter med KOL beräknas ligga mellan 3 och 9 miljarder kronor per år. I den lägre siffran inklud. direkta och indirekta kostnader för ENBART sjukvårdsdiagnosticerade fall infogats (Jacobson et al. Respir Med. 2000; 94: ), medan i den högre siffran inklud. kostnader som baseras på enkätstudier där den TOTALA kostnaden beräknas, dvs inklud även de med ej sjukvårds diagnosticerad sjd (Jansson et al. Chest 2002;122: ). Man har i ett annat arbete kunnat visa att de odiagnosticerade fallen utgör närmare 40% av totala kostnaden för gruppen (Jansson et al. COPD. 2005;2:427-34). Försämringsskov svarar för nära 35% av de direkta kostnaderna (Abs: Jansson ERS 2012). Man har beräknat att kostnaderna för samhället vad gäller astma är ca 7 miljarder där ca 70 % är indirekta kostnader (Jansson et al. Respir Med. 2007; 101: ). Även här torde kostnaderna vara betydligt högre pga såväl underdiagnostik som underbehandling av gruppen. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Patienter med KOL brukar diagnosticeras i primärvården. De flesta kommer till diagnos först när andfåddhet tillkommit då sjukdomen i tidig fas oftast är utan symtom. Diagnos ställs med ett lungfunktionstest sk spirometri. Vid mer avancerad sjukdom och vid akuta försämringar uppstår behov av kontroller inom sjukhusbunden öppenvård där såväl sjukgymnast/dietist/kurator bör delta och så småningom även inneliggande slutenvård. Även kommunen finns med i vårdkedjan, som basal eller avancerad hemsjukvård. Vid akut försämring så förekommer inte sällan ambulanstransporter med den prehospitala vården. - KOL-modulen hanterar större delen av vårdkedjan förutom den kommunbaserade vården och åtgärder som sker prehospitalt i ambulansen. Flertalet patienter med astma behandlas i primärvården, men även inom sjukhusbaserad öppenvård (både vuxna /barn). Fortfarande förekommer inneliggande vårdtillfällen för astma även om dessa minskat radikalt sedan inhalationsbehandling med kortison infördes. - Astmamodulen berör öppenvård.

6 Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? För såväl KOL som astma råder en stor underdiagnostik vilket innebär att; - Många individer får ingen eller felaktig behandling och utsätts för onödigt lidande - Ökad dödlighet (KOL) - Kostnaderna för grupperna är stora, sannolikt 16 miljarder per år. - Om evidensbaserade metoder används för tex KOLgruppen (noninvasiv ventilering vid svår försämring) förbättras överlevnaden. - Om andra rek behandlingar används, vet vi också att det innebär ett minskat lidande med förbättrad livskvalitet (KOL,astma) och förlångsammad försämringstakt (KOL). - Om behandlingen inte används och diagnosen försenas eller uteblir så innebär detta en högre kostnad totalt genom att sjukdomen försämras och därigenom ökar vet man att kostnaderna ökar. För astmagruppen innebär oftast rätt behandling en total symptomfrihet. Trots att det finns nationella vårdprogram samt nyligen uppdaterade rekommendationer från läkemedelsverket, så har flera studier visat allvarliga brister även i behandlingen av patienter med känd sjukdom. De "Nationella riktlinjer för astma och KOL " som skrevs 2004 är under omarbetning. Registret har med flera representanter i detta arbetet. Vi arbetar fn ffa utifrån Läkemedelsverkets rekommendationer för KOL (2009) och astma ( 2007). Det är mycket tydligt att olika kampanjer, tillkomst av diverse olika rekommendationer, riktlinjer och vårdprogram INTE haft avsedd effekt på underdiagnostiken eller behandlingen av KOL och astma. Därför är ett kvalitetsregister med krav på en strukturerad handläggning av patientgruppen och möjlighet till uppföljning enda vägen till en eventuell förbättring. Sannolikt är kopplingen till olika ekonomiska styrmedel avgörande. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Övergripande syfte för hela Luftvägsregistret: Avsevärt förbättra kvalitén på såväl KOL som astma-vården och säkerställa att en likvärdig vård erbjuds i landet. Underliggande syften; 1. Förbättra prognos och överlevnad (ffa KOL) genom att; a) Översikt och säkerhet blir bättre med ett arbetsinstrument online som underlättar för behandlaren. Kan fungera som en check-lista för insatser och som ett uppföljningsintsrument. Lättillgängliga länkar ska finnas till gällande rekommendationer och vårdprogram. b) Förbättra kvaliteten på såväl den icke farmakologiska som den farmakologiska behandlingen. Gäller såväl vid akuta försämringstillfällen såsom vid sjukdom i stabil fas. c) Stimulera till förbättrad tobaksanamnes samt öka våra insatser för att åstadkomma rökstopp. d) Minska antalet rökare i diagnosgrupperna och försöka inspirera till god tillgänglighet avseende rökavvänjning. e) Stimulera till och förbättra diagnostiken av sjukdomen så att denna blir tidig och rätt. 2. Skapa rimlig och kostnadseffektiv läkemedelshantering 3. Öka kunskapen kring KOL-och astma populationernas utseende

7 4. Skaffa ny kunskap som leder till ytterligare förbättring av behandlingen vid såväl KOL som astma 5. Vara ett övergripande kvalitetsintrument i avsikt att jämföra resultat mellan olika enheter och landsting, för att härigenom kunna bedöma viktiga framgångsfaktorer i omhändertagandet av diagnosgrupperna 6. Underlag till vetenskapliga utvärderingar Beskriv avgränsning till närliggande register Swedevox är ett register med delvis likartade patientgrupper,som RiksKOL ( dvs KOL-gruppen) men här är fokus på behandling av en komplikation till sk mycket svår KOL dvs vid andningssvikt. Övriga patientgrupper inkluderade i Swedevox har inga likheter med RiksKOL. Vi har tidigare utförligt beskrivit detta (se ansökan inför 2012). I Beslutet om tilldelning har man påpekat från "Beslutsgruppen" att en samverkan med "Nationellt register för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar" skulle kunna övervägas (register 133). Då processen med att starta det "nya" Luftvägsregistret har starkt försenats så har detta samverkansförslag inte kunnat bearbetas djupare. Från bägge sidor finns dock en ambition att på sikt samverka i någon form. Några andra register som skulle kunna benämnas "närliggande" finns i nuläget inte. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? I föregående ansökan (inför 2012) beskrevs i detalj hur vi utrett ev samverkan med andra register såsom bland annat Swedevox och Sömnapnéregistret SESAR, men funnit att detta inte detta var möjligt i nuläget. Se denna ansökan. I nuläget samverkar vi inte med några andra register då vi har ett "nytt" register sedan 6 månader, där vi måste få en möjlighet att undersöka detta med de nya förutsättningarna som den nya IT-portalen och registrets nya utformning medger. Givetvis kommer samverkan så småningom att ske med relevanta register där så är möjligt. Beskriv även annan relevant samverkan En mycket relevant samverkan har under några år skett under namnet "Ensningsprojektet" tillsammans med andra register, vilka har haft sin huvudsakliga användning inom primärvården såsom diabetesregistret, hjärtsviktsregistret, demensregistret, sår- och palliativregistret. Detta har resulterat i att vi enats om olika likartade variablers beskrivning som sedan förankrats i respektive styrgrupper. I den nya versionen av Luftvägsregistret har vi istort sett anammat samtliga överenskomna enhetliga benämningar av variabler. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet Värde Faktisk anslutning/samverkan

8 UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Faktisk anslutning/samverkan Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Samverkan med UCR har avslutats i mars 2013, då Registercentrum (RC) VGR har tagit över hela driften och ansvaret för Luftvägsregistret. Registercentrum (RC) VGR har byggt upp dett komplette "nya " Luftvägsregistret. Redan 2011 tog RC VGR över arbetet med att skapa en Årsrapport för RiksKOL. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Ann Ekberg-Jansson Docent Angereds Närsjukhus/Göteborg Läkare Leif Strömberg Lung och Allergikliniken/SUS, Lund Sjuksköterska Birgitta Jagorstrand Lung och Allergikliniken/SUS, Lund Distriktssköterska Thomas Gars Med. spec kliniken/motala Läkare Alf Tunsäter Docent Lung och Allergikliniken/SUS, Lund Läkare Christophe Pedroletti MD Barnkliniken/Uppsala Akademiska sjukhus Läkare Anna Svensson Kvinnohälsan/Östersund Sjuksköterska Claes-Göran Löfdahl Professor Lung och Allergikliniken/SUS, Lund Läkare Anne Lindberg Docent Lung-och Allergi kliniken/sunderbyns sjukhus, Luleå Läkare Nicolai Stenfors MD, Lektor Lungkliniken, Östersunds sjukhus Läkare Kerstin Romberg Primärvården Region Skåne Läkare Peter Odebäck Capio samt Skagens Vård och Hälsoenhet, Gullspång Läkare Leif Bjermer Professor Lung och Allergikliniken/SUS, Lund Läkare Johan Hellgren Docent ÖNH-kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Läkare Christer Jansson Professor Lungmedicin och Allergologi, Upssala Akademiska Sjukhus Läkare Göran Wennergren Professor Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg Läkare Christina Fjellström Hjärt Lungsjukas Riksförbund Eva-Maria Dufva Astma- och Allergiförbundet

9 Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Styrgruppen är stor. Medlemmarna kommer från sjukhus och primärvård, repres. olika yrkesgrupper med en jämn spridning geografiskt. Ett arbetsutskott har bildats för ett effektivisera arbetet i gruppen. Kompetens finns för att driva kvalitetsregister.ett flertal av styrgruppsmedlemmarna har varit med alltifrån initieringen av registret/en. Styrgruppen bör omformas under kommande år för ett effektivare ledarskap. Undergrupper kommer sannolikt att bildas, Vetenskapligt råd, Utdatagrupp osv. Förbättringsmetodik Registerhållaren arbetar sedan flera år på ett nystartat sjukhus där hon arbetar aktivt med förbättringsmetodik, både i sin funktionen som verksamhetschef liksom FoU chef. Tunsäter, Jagorstrand, Romberg och Bjermer är anslutna till Allergikompetenscentrum Syd, där man också arbetar med förbättringmetodik. Därtill har flera i styrgruppen (Gars, Strömberg) fått extra utbildning i dessa metoder genom ett SKL-projekt "Bättre KOL-vård" som man deltagit i. Biostatisk och epidemiologi Följande individer har mycket goda kunskaper inom biostatistik; Löfdahl, Bjermer, Lindberg (därtill expert in epidemiologisk forskning), Jansson, Pedroletti, Wennergren, Hellgren, Stenfors, Ekberg-Jansson, Tunsäter. Relevanta kliniska ämnen Flertalet repres. i styrgruppen har aktivt i olika funktioner, deltagit och/eller drivit större internationella, nationella och regionala projekt inom astma och KOL området. I gruppen finns individer med internationell tyngd (Bjermer, Löfdahl, Jansson, Lindberg bla). Andra (såsom Strömberg) har arbetat fram omvårdnadsmodeller för KOLsom fått nationell spridning. Barnsidan har repres. som är drivande, akademiskt och kliniskt välmeriterade (Pedroletti, Wennergren), så även övre luftväg(hellgren) Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Malena Lau, Centrum för Jämställd vård, Västra Götalands regionen, Göteborg, som har stor erfarenhet och kunskap inom förbättringmetodik, har hittills adjungerats till styrgruppen vid behov. Det viktigaste är dock den kompetens som finns på Registercentrum VGR, där vi sista halvåret haft ett intensivt och fruktsamt arbete som resulterat i flera goda förbättringsidéer gällande registret. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Registret har en bred förankring såväl geografiskt som professionellt via specialistföreningar bland annat: SLMF-Svensk Lungmedicinsk Förening(initial uppdragsgivare för RiksKOL) SIM-Svensk Intermedicinsk Förening Hjärt-och Lungsjukas Riksförbund Patientföreningen R-KOL SLIF-Sveriges Lungsjuksköterskors Intresseförening ASTA- Astma- och allergisjuksköterskeföreningen AAF - Astma Allergiförbundet SFFA - Svensk förening för allergologi BLF - Barnläkarföreningen (Barnallergiföreningen) Ovanstående är representerade i styrgruppen. ORIGOS tidigare KOL-grupp (nationell expertgrupp, initial initiativtagare till RiksKOL)

10 Hjärt-Lungfonden SFAMs nätverk för astma/allergi/kol intresserade läkare Lokalt; Östergötland, Västra Götalands läns landsting, Region Skåne I nuläget finns inga planer på förändring. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Ja Finns annan samverkan med patient/brukare Ja Beskrivning kommentar till ovanstående frågor De båda ursprungliga delarna av registret har på ett likartat sätt samarbetat med respektive patientföreningar och de har redan från det att initiativ togs till att skapa registret funnits med som viktiga och betydelsefulla medlemmar i de olika arbetsgrupperna. "Hjärt-och Lungsjukas Riksförbund" samt "Patientföreningen R-KOL" har en gemensam styrgruppmedlem medan Astma och Allergi förbundet har en egen dito. Vi har aktiva diskussioner med dessa representanter för att driva kvalitetsfrågor såväl nationellt som regionalt, lokalt och sålunda även är dessa viktiga för hela Luftvägsregistrets kommande spridning. En medarbetare på "Hjärt-och Lungsjukas Riksförbund" har dessutom medverkat till den nyinförda populärvetenskapliga delen av vår årsrapport. På nya hemsidan som utvecklas på Registercentrum tittar vi också på hur hemsidan ska göras mer användbar och tillgänglig för patienter mha våra styrgruppsrepresentanter. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Astmamodulen: Patienter med kontinuerlig intermittent och de med kronisk behandling med antiinflammatoriska läkemedel. KOL modulen öppenvård: Vi anser att alla patienter med stadium 2-4 ska registreras (medelsvår, svår, mycket svår). Reg tar dock emot registreringar av stadium 1 vb. KOL modulen slutenvård: Alla pat med KOL som vårdas inneliggande för en försämring i sin andning. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Täckningsgrad berör enbart KOL (astmamodulen i drift först i år). KOL har olika svårighetsgrad och prognos. Uitfrån detta är den sannolika täckninggraden för stadium 3-4 (svår och mycket svår KOL) 32%. För stadium 2 ca 8%. Täljare =antal unika pat i registret, Nämnare= antal approx kända pat i Sverige i resp stadium. Vi anger nedan täckningagraden för de två svåraste formerna av KOL

11 Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 32% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 1140 st Hur många enheter deltar i registret? 353 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Anslutna enheter: primärvård ca 30% (täljare 353, nämnare ca 1100) och sjukhusbundna/lungmedicinska mottagningar ca 45% (täljare 15, nämnare 33, lungmedicinsk enheter). Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Vi har påbörjat rekrytering av regionala koordinatorer. Vi har nu avdelade personer med regionalt ansvar för 1) region Skåne 2) Västra Götaland, 3) Dalarna/Gävleborg/Örebro/ Värmlands län, i 4) Norrbotten/Västerbotten/Jämtland/Västernorrlands län 5) Stockholmsregionen för barndelen. Vi saknar fortfarande regional koordinator i Stockholmsområdet för vuxendelen samt 6)Uppsala//Västmanland/Södermanlands län och 7) Östergötland/ Jönköpings län. Dessa individer har en del av sin tid detta uppdrag om ca 10-20% beroende på regionens storlek samt ordinarie arbetsgivares möjlighet att "låna ut" sin arbetstagare. De regionala koordinatorerna har lokal kännedom och arbetar med implementering och användarstöd i "sin " region. Vi har redan kunnat se att i de regioner där vi har lokala aktörer så har också implementeringen ökat. Implementeringen sker paralellt av båda modulerna. Vi arbetar mot såväl vårdgivare via ovanstående koordinatorer, som mot huvudmän, där vi utsett ansvariga läkare inom respektive region. Vi vänder oss även till patientorganisationer för samarbete och stöd i vårt arbete. Patientorganisationerna anser registret vara av så stor vikt för deras diagnosgrupper så att man börjat uppvakta regionala politiker och tjänstemän i bland annat Region Skåne och Västra Götalands regionen för att utöva påtryckningar för en jämställd vård där inte bara folksjukdomar i hjärta och diabetes prioriteras utan där man också politiskt tar strid för dessa stora folksjukdomar. Vi har nu också fått stimulansmedel från Beslutsgruppen för att öka täckningsgraden mha en projektledare på ca 50% i ett år bla. Detta arbete ska påbörjas under hösten. Därtill har vi arbetat fram modeller för återkoppling av data som på ett ett enkelt sätt ska stimulera enheter att ansluta sig för att få hjälp i sitt arbete att arbeta fram bra modeller för omhändertagande av en svår patientgrupp.

12 Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? De variabler som utvalts för KOL-modulen är valida och även reliabla pga ett omfattande arbete tidigare gällande utfallsvariabler och kvalitetsindikatorer vid KOL som gjort inom Svensk Lungmedicinsk Förening (SLMF) som förberedelse till ett register. Variablerna överensstämmer även med internationella rekommendationer tex från European Respiratory Society (ERS), American Thoracic Society (ATS) och Global Initiative for chronic obstructive lung disease (GOLD). För astma-modulen så har ett validerings- och reliabilitetstest av den patientbaserade delen av data genomförts tidigare och preliminära test talar för god validitet och reliabilitet. Ett omtag vad gäller dessa frågor har genomförts i samband med skapandet av det gemensamma registret på Registercentrum Västra Götaland. Vi har precis startat det "nya" Luftvägsregistret på en ny IT-Portal Stratum i Västra Götaland. Detta har tagit mycket tid och kraft. Under hösten kommer också en pilot att köras för direkt överföring till registret. Någon undersökning av täckningsgraden annan än den ovan beskrivna har ej gjorts. Validiteten prövas kontinuerligt i det nystartade registret då vi är i uppbyggnaden av en statistikmodul. Sannolikt kan eventuella justeringar behöva göras. En pilot kördes innan registret gick i skarp drift där man också gjorde en bedömning av reproducerbarhet och datas pålitlighet. I samband med direktöverföringspiloten kommer vi också att bedöma validitet och pålitlighet av data för denna del. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Ja Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Registret används inte i sin totala omfattning i andra länder. KOL-modulen har dock varit ett av två KOL-register som använts av Boston Consulting Group för att bygga upp en internationell databas för kvalitetsinidkatorer, ICHOM. Sålunda kan kontakter etablerats med andra företrädare för kvalitetsarbete inom KOL-området, vilket bör kunna gynna registrets fortsatta utveckling till gagn för patientgruppen. Kommentar till ovanstående frågor Antal registreringar har ökat hela tiden. Det har dock varit rätt uppenbart att man inte registrerat patienter såsom efterfrågats i det tidigare KOL registret (en gång/år). I december 2012 hade vi ca registreringar i systemet, vilket motsvarar ca 7200 unika patienter. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter?

13 Deltagande individer: Ålder, Kön Deltagande enheter besvarar dessa frågor en gång per år, eller vid förändringar: 1. Antal listade i området? 2. Frågorna för enhetens astma/kol mottagning (AKM)- a) Sjuksköterskeledd AKM? b) Möjlighet till tidsbeställning? c) Högskoleutbildad ssk AKM? d) Antal avsatta timmar/v för AKM? e) Ansvarig teamläkare för AKM? f) Utbildad rökavvänjare? g) Möjlighet till teamsamverkan med sjukgymnast/dietist mfl)? h) Utrustning; Finns lungfunktionsmätare (spirometer), syremättnadsmätare (pulsoximeter mm)? Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? På basis av Socialistyrelsens riktlinjer för Astma/KOL vård samt Svensk Lungmedicinsk Förenings omfattande arbete avseende utfallsvariabler vid KOL så har följande processmått formulerats. Diagnostik Både KOL och astma: 1. % av patienter som gjort lungfunktionsmätning (spirometri) med reversibilitetstest för diagnos - enda sätt för diagnos vid KOL. 2. % av patienter som tillfrågats om tobaksvanor vid diagnos och som fått råd om rökstopp - rökvanor helt avgörande för förloppet. Enbart KOL: 3. % av patienter där dyspnégrad registreras - negativ prognostisk faktor, kopplad till livskvalitét. 4. % av patienter med registrerad vikt och längd, för att identifiera ev undervikt(malnutrition) och längdminskning (osteoporos) - prognostiskt ogynnsamma faktorer, vilka dock är behandlingsbara. 5.% av patienter där blodgaskontroll genomförts då syremättnad <93% - syremättnad <93% innebär risk för hypoxi vilket bekräftas med blodgas, behandling med syrgas ökar överlevnaden 6. % av patienter som influensavaccineras årligen - infektioner innebär en ökad risk för död hos patienter med KOL. Profylax. 7. % av patienter där man ser en följsamhet i läkemedelsanvändningen till "guidelines" - läkemedel är i första hand inte avgörande för prognos och överlevnad men kan dock minska symtom såsom dyspné - data talar också för att patienter med svårare KOL som behandlas med vissa läkemedel får färre akuta försämringstillfällen, vilket kan innebära minskad sjukvårdskonsumtion, minskat lidande och möjligen också förlängd överlevnad - felaktig medicinering kan innebära risk för komplikationer såsom osteoporos och pneumonier. Läkemedelsanvändning trappas upp alltmer enligt vårdprogram och nationella riktlinjer när lungkapaciteten successivt försämras. Registrering av läkemedel är därför nödvändig för att värdera följsamhet gentemot vårdprogram och riktlinjer och garantera en hälsoeffektiv sjukvård. Enbart astma: 8. % av patienter som gjort allergiutredning i samband med diagnos.

14 Uppföljning Diagnostik 9. % av patienter med astmadiagnos som varit på uppföljning senaste 12 månaderna. 10. % av patienter som genomfört spirometri vid uppföljning. Här finns möjlighet att så småningom följa vidtagna åtgärder och koppla dessa till resultat tex. - patientutbildning, - råd om rökstopp, - justerad läkemedelsbehandling, - ASIT (Allergenspecifik immunterapi), - individuell behandlingsplan, - inhalationtekning och - råd om fysisk träning. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Både KOL och astma: 1. % av patienter som röker, dvs andel exrökare, vid uppföljning, - avgörande prognostisk faktor och den enskilt största för att påverka förlopp och överlevnad vid KOL. 2. Antal exacerbationer (försämringsskov/12 månader), - dessa kan leda till sjukhusvård, minskad livskvalitet, och vid KOL också innebära försämrad prognos och ökad mortalitet. 3. Antal vårdtillfällen pga exacerbation(försämringsskov/12 månader), - ökande antal vårdtillfällen kan tyda på dålig kontroll av sjukdomen och innebär en försämrad prognos. Enbart KOL: 4. BMI värde, dålig viktskontroll (BMI <22) anses - prognostiskt ogynnsamt, en oberoende riskfaktor för förtida död vid KOL samt även relaterad till försämrad muskelfunktion och försämrad livskvalitet. Högt BMI (>30) ger ökad risk för sömnapné och nedsättning av lungfunktionen. 5. Förändring av lungfunktion (FEV1) - patienter med snabb försämring i lungfunktion har sämre prognos än patienter med stabil lungfunktion. 6. Överlevnad i samband med vård för akut exacerbation vid KOL (slutenvårdsmodulen)-med rätt insatser ökar chanserna för överlevnad. a. Andel av patienter som uppfyller kriterier för Non Invasiv Ventilering och som erhållit denna behandling b. Andel av patienter som avlidit under vårdtiden c. Andel av patienter där uppföljning planerats Enbart astma: 7. % av patienterna som är "välkontrontrollerade" enligt symtomskattningsformuläret (AKT). Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag

15 Fysisk aktivitet KOL: Antal dagar i veckan med minst 30 minuters fysisk aktivitet (enl LMVs rek). Målvärde; >4 dagar/vecka Astma: Fysisk aktivitet som det beskrivs i Socialstyrelselsens nya riktlinjer Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag Ja möjligt att registrera i. SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag CAT (COPD Assessment Test )-rekommenderas (svenska) CCQ (Clinical COPD Questionnaire)- möjligt att registrera i (svenska) ACT (Asthma Control Test)-rekommenderas (svenska) AQLQ (Asthma Quality of Life Questionnaire) -möjligt att registrera i (svenska) Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Diskuteras-inga beslut tagna. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Inte i nuläget Annat patientrapporterat mått Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Beskriver de rekommenderade; KOL: a) Andfåddhetsgrad, b) Somatiska symptom (hosta, slem, tryck över bröstet, andnöd) c) Aktivitetsbegränsningar i vardagen d)trygghet e) Sömn f) Energi Astma: a) Aktivitetsbegränsningar pga sjukdomen b) Somatiska symptom (andnöd, pip i bröstet), c) Nattliga uppvaknanden,d) Behov av akutmedicinering Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal.

16 KOL och astma har vissa drag gemensamt med diabetes. Det är en kronisk, progredierande sjukdom som drabbar en stor del av befolkningen och där både livsstilsåtgärder och medicinska åtgärder (rökstopp, vaccination, viktkontroll, medicinering, fysisk träning) är av betydelse för prognos och livskvalitet. Det som dock skiljer är att det stora flertalet av patienterna är sjuka utan att de själva eller sjukvården vet om detta. Nationella diabetesregistret (NDR) har fungerat som en modell för det ursprungliga KOL registret (RiksKOL). Registrets nya version: Internetbaserade inmatningsformulär, där varje deltagande enhet matar in data online vid öppenvårdbesöket. Registrering kan göras vid varje besök om man så önskar. Enheten kan välja att dela upp sina registreringar, detta har varit ett starkt önskemål från primärvården. Man har också önskat att tidigare inreg data skulle finnas förifyllda vid nästkommande registrering, vilket styrgruppen för närvarande diskuterar. Sannolikt fyller enheterna i journalen först, innan man registrerar i Luftvägsregistret. För såväl KOL som astma så finns variabler i registret som borde finnas i den vanliga journalen men dessvärre sällan gör detta. En av våra intensioner med registret har varit att få vårdgivaren att notera denna differens egen registrering och registret och på så sätt strukturera sitt arbete på ett mer ändamålsenligt sätt. Ett arbete hade tidigare inletts mellan UCR och RiksKOL mot Norrbottens läns landsting samt Kronoberg för att få ett web-gränssnitt och kunna importera data från journalsystemet VAS till registret, vilket var en förutsättning för att landstingen där skulle kunna rekommendera registret. Detta arbete har tyvärr inte kunnat användas i och med flytten till Registercentrum VgR. Istället prövas just nu en pilot där man testar direktöverföring för vissa journalsystem i primärvården via en sökmotor, vilket förhoppningsvis ska bli en möjlighet i slutet av detta året. Om vi lyckas få detta att fungera på ett bra sätt kan man sedan öppna för fler (sökmotorer, journalsystem) som önskar få denna möjlighet. I slutenvårdsdelen av registret tror vi att merparten av patienterna kommer att registreras i efterhand dvs när vårdtillfället passerats. Oftast sker detta mha en sekreterare (frågorna har en dylik utformning för att underlätta för detta). Uppföljningen av just dessa patienter sker sedan vid nästa öppenvårdstillfälle. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 0% Inom en vecka : 0% Inom en månad : 100% I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Vid nybesök eller uppföljningsbesök av KOL eller astma eller i samband med försämring som föranleder inneliggande vård av en tidigare känd KOL-patient. Vid öppenvårdskontakt för KOL och astma så kan inmatning (alt "automatisk" överföringenl ovan) ske i samband med mottagningsbesök hos sjuksköterska eller läkare. Intervallen kan variera beroende på lokala rutiner och resurser. På sjukhusbaserade mottagningar där oftast patienter med svårare sjukdom går, kan det förlöpa närmare 6-12 månader

17 mellan besöken, ibland kortare. Inom primärvården där oftast de med mer lindrig sjukdom går, är besöksintervallen oftast mellan ett och tre år. Merparten av data som ingår i såväl KOL- som astmamodul, kan registreras och inmatas av Astma/KOL-sjuksköterskan och finns därmed omedelbart tillgängliga i överskådlig form. Vem som slutligen registrerar är det förstås upp till varje enhet att besluta om. Med den nya versionen av registret så kommer designen att tillåta att man registrerar just det moment som man utfört vid aktuellt möte med patienten, vi kräver således inga kompletta formulär för att exportera data, utan exporten kan ske konsekutivt som data inkommer. Vad gäller KOLmodulens slutenvårdsdel så kommer data att insamlas i samband med varje vårdtillfälle pga försämring i andningen. Uppföljning sker ej per automatik, utan först vid nästa vårdtillfälle eller om patienten går på en öppenvårdsenhet som är ansluten till registret, vid nästa öppenvårdskontakt. Kommentar till ovanstående frågor Målet är en hög direkt webbinmatningsprocent, såväl gällande patienter som enheter. Fyra veckor ses som ett maximalt tidsspann som är önskvärt mellan besök och inmatning i registret. Hur stor andel av patienterna som hittills har registreras inom denna tid har vi ännu inte data på. Ett mål har varit att mata in data i direkt anslutning till besöket i öppenvårdsdelen, detta kommer att underlättas av utformningen i registrets nya design. Sannolikt sker dock inmatningen i slutenvårdsdelen vanligtvis först efter avslutat vårdtillfälle. OBS-vad gäller sista frågan "Andel som registrerats under denna tid (%)"-så kan vi inte ange ett exakt svar på detta-siffran 100 som anges är dock med högsta sannolikthet inte korrekt, men fältet kan tyvärr inte lämnas "blankt" då det är obligatoriskt. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Ja, Luftvägsregistret har redan från början varit med i det projekt där man utifrån ett primärvårdsperspektiv enats om att aktuella register på denna vårdnivå bör ha så likartade variabler som möjligt "Ensningsprojektet". Vi har där kommit en bra bit på väg och de variabler som finns i Luftvägsregistret är i majoriteten av fallen ensade. I Luftvägsregistret har vi deltagit i ett projekt initierat av Socialstyrelsen avseende Snomed CT för att redan från starten av det nya gemensamma registret ska kunna ta emot data via överföring från journal i förekommande fall. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Då registret i år lanserats på en ny IT-plattform så har vi också varit tvungna att bygga en helt ny statistikmodul som ännu inte är hel färdigställd. Nedan följer först en beskrivning hur den nya statistikmodulen har/kommer att utformas. Återkoppling av egna data i diagramform; 5-6 utvalda indikatorer / diagnos, egan data jämförs med hela registret Enhetsöversikt; Här syns hur många patienter man har per diagnos, köns- och åldersfördelning samt svårighetsgrad av sjukdom. Mha enklare beräkningar från hemsidan får man bland annat möjlighet att fundera över om man verkligen har identifierat

18 alla patienter med KOL och astma på sin vårdenhet. Patientprofil; Här presenteras ett registerutdrag för enskild patient som också kan skrivas ut vid behov. Syftet med detta är att stimulera till ökad egenvård men också att kunna användas som ett diskussionsunderlag vid mötet med patienten. Matris; Mer omfattande statistikmodul som är under bearbetning. Möjlighet att bearbeta samtliga egna data om man så önskar kommer också att beredas. Därtill beskriver vi utifrån RiksKOL resultat av såväl anmärkningsvärt positiva som negativa fynd. Det finns dessvärre inga stora positiva händelser att rapportera. Man kan fortfarande notera att rökande patienter med KOL endast erbjuds rökstopp i ca30 %av fallen. Detta är oacceptabelt med tanke på att rökning är huvudorsak till sjukdomen och dess progress. Malnutrierade patienter (BMI<22) erbjuds i allt mindre utsträckning dietistkontakt. En enkel åtgärd för att minska risken för luftvägsinfektioner med svåra komplikationer är att vaccinera för influensa och för pneumokockinfektioner. Här kan man dock ana en positiv trend jämfört med föregående årsrapporter. LÄRANDE OCH FÖRBÄTTRING- se case-mix rutan Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Samtliga variabler presenteras och delas sedan upp i svårighetsgrad av sjukdom sk stadier för KOL, på ett likartat sätt för astma. Detta är viktigt då prognosen är såpass skild särskilt för olika stadier av KOL. Sannolikt spelar också kön in varför vi könsuppdelar våra data. En kort presentation av analysplan i registret, ses nedan, vilket tidigare efterfrågats. Se även Årsrapport RiksKOL En likartad bearbetning kommer att ske i den sk matrisen för såväl KOL som astma i det "nya" registret. 1. Inkluderade patienter, klassificerade efter stadier, kön osv för varje nedanstående variabel. 2. Rökvanor 3. Lungfunktionstest utfört vid diagnos 4. Kroppsmassa -BMI 5. Antal försämringsskov sista 12 månaderna 6. Andra samtidiga sjukdomar (komorbiditet) 7. Antal vårdtillfällen senaste 12 månaderna totalt samt pga KOL. 8. Symptom; andfåddhet (dyspné), syresättning och livskvalitet. 9. Behandling -Ickefarmakologisk; Fysisk aktivitet, Paramedicinska kontakter (sjukgymnast, dietist, arbetsterapeut, kurator/psykolog), Patientutbildning -Farmakologisk; Vaccinationer, läkemedelsbehandling 10. Riskfaktorer och åtgärder; Rökning, Malnutrition (undervikt), Försämringsskov (vaccinationer och läkemedel). 11. Landstingsredovisning för landsting med >50 patienter registrerade under året.- för ovanstående variabler dvs punkt 2,4,5,9, Jämförelse mellan primärvård och specialistmottagningar för variablerna punkt 1,2,4,5,6,8,9,10. Analys för -Lärande och förbättring; Direkt åtkomst till såväl egna data och riket. Vi kommer även att bygga in en kämförelse med motsvarande vårdnivå. De regionala koordinatorer påbörjar tillsammans med rikskoordinatorerna ett arbete direkt riktat till de enskilda enheterna för att lära dessa hur man arbetar med förändringsarbete utifrån registerdata dvs förbättringsmetodik. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns

19 Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Kommentarer till ovanstående fråga Vår utdataenhet är under omarbetning, då registret fått en helt ny utformning sedan föregående år. Fn finns möjlighet att se egen enhet och jämföra med samtliga registreringar i registret. Vi ska bygga på denna utdata med möjlighet att jämföra också med motsvarande enhet. Vi hade tidigare för jämförelse data från egen region men vi är inte säkra på att detta är av godo då data blir skeva beroende på vad för enheter det finns i regionen exv, Universitetssjukhus. Därför vill vi bygga in en jämförelse med jämförbara enheter SAMT bästa enhet. Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Detta kommer att diskuteras först när vår nya version av registret kommit i bruk och fungerar tillfredsställande. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten?

20 Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Ja Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Ja Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Genom utdatas nya mer lättillgängliga design kan diskussioner föras avseende förbättringsarbete på lokal nivå men även diskussioner på nationellt nivå förs inte minst genom reflektion över årsrapporter och vid andra aktiviteter av registrets styrgrupp och andra som är aktiva i frågan. Vi har regelbundet återkommande presentationer av årsrapporter och för ut data till berörda specialistföreningar, när vi är välkomna. Även kontakt gentemot patientföreningar för diskussion kring resultaten. Även förekommit möten på Socialdepartementet ang kroniska sjukdomar och resultat i kvalitetsregister. Därtill är vi aktiva i debatter såväl nationellt som regionalt. Bland annat bidragit med data till Hjärt-Lungfóndens KOL-rapport i i flera år, som brukar få relativt stor medial uppmärksamhet. Fonden brukar också uppvakta tidningar regionalt där regsitrets data sista året lett till flera uppmärksamhetsartiklar. Vi har sedan ett drygt år en fast avdelningen i tidningen "Lung-och Allergiforum" där vi presenterar data från registret och problematiserar dessa frågor för att både väcka ett intresse och informera och på sikt få till en förändring.tidningen utkommer 4 gånger per år och är en tiding för specialistföreningarna för Allergologi och Lungmedicin, men läses också av många inom primärvården. Hjärt-Lungsjukas Riksförbund publicerar med regelbundenhet intressanta data till sina medlemmar vilket också är ett sätt att få diskussion. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Data återförs och diskuteras i samband med årsmötet för registret då också förbättringsåtgärder diskuteras och eventuellt fastställs. Data återförs och diskuteras även i andr sammanhang där yrkesverksamma inom astma KOL vården träffas. Vi har också en återföring av data till våra politiker i respektive region. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling.