Rockbitchen. - I Dödens väntrum - TINA Selhammer

Transkript

1 Rockbitchen - I Dödens väntrum - TINA Selhammer 1

2 Michaela Mela Maria Elizabeth kom i februari Det var den kallaste dagen hittills det året, berättade de på bilradion då vi åkte till sjukhuset inför kejsarsnittet. När Mela kom var hon 48 cm lång, vägde 2,8 kg och hade massor av svart hår på huvudet. Gyllenbrun i skinnet - ett resultat av de rårivna morötterna jag åt under hela graviditeten. Eftersom hon inte gick upp i vikt och inte följde sin tillväxtskurva, var vi tvungen att väga henne två gånger i veckan. Ingen annan utredning gjordes om varför Mela inte växte, bara lösa spekulationer och frågor från sköterskan som: Ger ni henne mat? Är pappan i familjen snäll hemma? Har hon hjärtfel..? Till slut fick vi nog och anlitade en privatläkare som remitterade oss till en barnläkare. Jag minns så väl den norska läkare som kom in till oss och sade: Jag skulle vilja att ni åker till Huddinge Sjukhus och utreder om er dotter har cystisk fibros. Då var Mela 1,5 år och vägde 6,5 kg. Likt en mörkgrå bunker i betong hade vi anlänt till Huddinge sjukhus. Vi checkade in på en avdelning där barn och ungdomar vårdades för sina svåra sjukdomar, bland annat CF, cancer och anorexia. En föga uppmuntrande avdelning. Under tiden vi väntat på att komma hit, hade jag lusläst allt jag kommit över om CF och det var inte mycket som fanns tillgängligt på 80- talet. Detta var långt innan var och varannan kunde googla sig till kunskap. Informationen jag hittade var inte särskilt munter. Med viss skepsis läste jag: CF är en genetiskt ärftlig sjukdom som genom att bilda segt slem i framförallt lungorna framkallar kroniska lunginflammationer. Detta innebär stor ärrbildning på lungvävnader vilket på sikt leder till obrukbara lungor med kvävning som följd. Vad då lungproblem? Hon har väl aldrig ens visat något tecken på att hosta eller på något annat sett ha fel på lungorna..? Det enda problemet hon har är väl att hon inte går upp i vikt? Nu krävdes massvis med tester för att färdigställa diagnosen. De gjorde blodprover och röntgenundersökningar. De undersökte hennes svett eftersom CF- patienter har saltare svett än en CF- fri person. Vi träffade dietister, sjukgymnaster, läkare hit och läkare dit... På den tredje dagen satt vi framför doktorn med hjärtat i halsgropen och väntade på svar. Hon hade en hel bunt med papper framför oss med provsvar. Jodå, mycket riktigt stämde hennes näsa för bajs. Mela hade den obotliga genetiska sjukdomen Cystisk Fibros. Hela vår tillvaro vändes från och med då upp och ner. Jag hade precis börjat min utbildning till förskolelärare och båda våra barn hade precis börjat på ett nyöppnat dagis, hur skulle det bli nu? 2

3 Sedan vi kommit hem ifrån doktorn i Huddinge förbannade jag mig själv över något jag alltid sagt medan jag väntade Mela. På jobbet väntade en kollega till mig även hon barn. Hon hade sedan tidigare två tonårssöner och väntade nu en liten sladdis. Alla på jobbet och i hennes närhet frågade henne om hon inte ville ha en flicka nu efter pojkarna; och min kollega svarade alltid med en mening som jag tog efter när någon frågade mig: Hellre en frisk pojke, än en sjuk flicka! Jag hade aldrig idag kunnat byta ut min älskade Mela till en frisk pojke. Jag, som så innerligt ville ha en flicka, hade sagt de där orden som om hon inte var välkommen, för att hon var sjuk. Det jag hade önskat, både för min och barnets skull var att det var friskt. Men i och med att jag så innerligt önskat en flicka, kändes det som att orden jag sagt ville lära mig en läxa, och ett par andra ord ekade i min skalle: Den som gapar efter mycket, mister ofta hela stycket. Åren gick, forskningen gick vidare för CF och Mela började bli en individ. En dag fann jag vid ett besök på toaletten en tidning med namnet Nemi. På framsidan var det en tjej i tecknat stuk. Hon hade svart långt hår, vit hy och var mycket lik vår Mela. Jag började läsa tidningen, och desto mer jag läste fick jag en känsla av att författaren Lisa Myhre måste använt vår Mela som modell för sin skapelse. Förutom utseendet var även karaktärsdragen lika: Liksom Mela hade Nemi inga skrupler om vad som kunde komma ur hennes mun, var inte feg för att göra bort sig, hade rå humor och kunde få Fan i sig när hon kom över världens oetisk. Var besatt av att äta god mat och godis, älskade rock och var samtidigt skör som en blomma - som jag såg det ur mina modersögon. Drakar, och medeltida svärd tillsammans med sten var Nemis lika Melas estetik. En riktig Rockbitch som Mela kallade sig själv. De andra i familjen hade tydligen även de snappat upp likheterna mellan dem, eftersom de kommande dagarna kunde var och en i familjen skämta om deras likheter: Jag läste precis i Nemi att du hade stulit godis från barn igår... vi måste prata om detta, Mela Det jag skrivit hittills är ett sammandrag av Melas första år. År som vi tyckte var vi ganska normala. Visst, försämringen kom gradvis men vi hanterade den. Följande kapitel jag kommer att skriva, har bara ett slut. Melas sista dagar hos oss. 3

4 Jag kommer att använda dagboken jag skrev den sista tiden. Jag kommer förmodligen att såra vissa personer i min närhet. Jag ber om förståelse för mina ord som var från den tiden då jag var helt maktlös och livrädd för att inte hålla mig vid ytan för Melas skull. Jag skulle ju vara så stark när jag i själva verket var så svag att jag när som helst kände att jag skulle gå i spillror. Men jag kommer också att få skratta. Flera kommentarer och utspel är Melas egna och jag kommer framförallt att känna att hon är med mig på den här resan. Utan sentimentalitet och ömkan. Mela hatade verkligen att tyckas synd om. Till slut hade de enats om att sätta upp Mela på väntelista för lungtransplantation trots att hon inte var syrgasberoende. Vi ringde ner resten av familjen så att vi alla tillsammans skulle få information av kirurgerna, övriga läkare, kuratorer, sjukgymnaster och psykolog. När vi väl fått all information vi behövde gällande Mela och hennes väntan på transplantation sade koordinatorn: "Nu kan vi ringa när som helst...oftast ringer vi på natten" Den meningen gjorde att Mela inte sov hela nätter längre. Mitt modershjärta skrek inom mig: Varför var koordinatorn tvungen att säga så!? Under det första året på väntelistan var det som att vända på en hand med hennes tillstånd. Från att ha varit en självgående tjej, som klarat det mesta själv blev hon allt mer beroende av hjälp från andra. Om det berodde på att sjukdomen helt enkelt tog ut sin rätt, om det var Ketoganmissbruket eller ångesten, gjorde det henne till en spillra av sitt forna jag. Den sociala tjej som älskade uppmärksamhet avskärmade sig mer och mer. Pojkvännen fanns vid hennes sida och Mela sade ofta till honom att hon beundrade att han orkade vara kvar. Deras förhållande hade ju precis börjat när hon hamnade på sjukhuset första gången, och han tillbringade varje kväll där med henne. När hon blev syrgasberoende blev hon mer hembunden och det begränsade deras möjligheter till att få vara ensamma tillsammans som ett ungt par bör få vara. Hösten 2004 rullade på. Mela använde syrgas nattetid och vid ansträngning. Hon hade svår ångest på natten och var livrädd för telefonsignaler, speciellt nattetid. De hade som sagt på Sahlgrenska sjukhuset att de oftast ringer nattetid. 4

5 Hon pratade inte gärna om hur hon mådde, hon ville nog inte besvära oss andra. Hon ville aldrig vara en börda för andra. Även innan Mela blev påtagligt sjuk skulle vi inte tycka synd om henne. Vi hade ett roterande schema hemma där alla skulle få hjälpa till med diverse hushållssysslor. Våra överenskommelser var att Mela inte skulle behöva ta tvätten. Tvätten är ett tungt arbete även för den som inte är lungsjuk, men, hon brukade smita iväg, för hon skulle absolut göra tvätten ändå. Hon skulle sitta där ute i tvättstugan med en bok och sköta tvätten, som alla oss andra. Dock brukade Andreas och jag springa efter Mela för att åtminstone bära tvättkorgen fram och tillbaka till tvättstugan. Mela åt sömntabletter och lugnande men, blev bara speedad av dem. Jag tillbringade flera nätter på en madrass i hennes rum för att finnas till hands, men inget hjälpte hennes svåra ångest. Våren gick mot sommar och vi kämpade på. Jag och Mela hade våra rutiner och blev så sammansvetsade. Ibland levde vi i vår bubbla och stängde ut alla andra. Det blir lätt så och man inser inte det förrän det är för sent. Mela var tungt beroende av smärtstillande och lugnande och gick ibland som i ett rus. En dag bestämde vi oss för att spela minigolf utanför stan. Mela, jag, hennes pojkvän, Peter, Stephanie, Andreas, en väninna till mig och hennes sambo. Mela var lite yr och följde vårt spel från en bänk. När vi kom till sista banan såg jag i ögonvrån hur hon föll framåt och landade på marken. Stephanie som satt med henne på bänken har efteråt berättat för mig att hon känner skuld för att det hände. Stephanie hade, tonåring som hon var, frågat Mela hur det kändes att pussa nån med piercing i läppen. Mela svarade: du får väl prova, eftersom Mela trots mina protester hade skaffat sig en läpp piercing. När hon kysste Mela så svimmade hon. Återigen hade Mela hamnat i medvetslöshet och jag fick panik. Peter ringde ambulans men, det var flera mil till sjukhuset så han bestämde att vi skulle lyfta in Mela i bilen för att möta ambulansen på vägen. Peter körde, jag och väninnan satt oss i bak med Mela liggandes mellan oss. Pojkvännen, Andreas och Stephanie i den andra bilen körde strax efter oss. Fort som ljuset gick det, med rädslan för sitt barn finns det inga lagar som kan stoppa välviljan för det. Halvvägs mötte vi upp ambulansen som lyfte över Melan på båren fortfarande medvetslös. När vi kom till sjukhuset vaknade hon och som senast vi åkte in till akuten: ingenting. Återigen hittades ingen anledning men man höjde för säkerhets skull dosen mot epilepsi. 5

6 Hon blev inlagd på lungkliniken över natten och fick dagen efter åka hem. Två dagar senare var det dags för sjukhusbesök igen. Mela hade jobbigt med andningen och ville ha en lungröntgen. Röntgenbilden visade återigen en pneumothorax, hål i lungan. Det var två dagar före midsommar och vi förberedde oss på ytterligare en sommar inomhus på sjukhus. Nya drän och ny smärta. Mer Ketogan och mer ångest. Jag, och även de andra i familjen skrek i vår egen tystnad, men desperat: Varför ringer de aldrig från Sahlgrenska?! Förtjänar inte Mela att bli frisk..? I slutet av juli 2005 var det dags för Melas tredje pneumothorax. Den här gången var det precis som om hon struntade i om hon skulle få några nya lungor eller inte. Hon mådde dåligt av dränen och hade svår ångest. Detta skulle den läkare som jobbade den här sommaren mota med ännu mer Ketogan. Ketoganet gjorde henne dåsig och borta till den grad att hon inte längre kunde sköta sina inhaleringar och medicineringar. Hon ville helst bara sova. Till slut rann det över. Bakterierna tog över och hon fick en kraftig infektion med andnöd och dålig syresättning som följd. Det blev ilfärd till IVA där hon lades i respirator. Vi fick veta att utgången var oviss, eftersom det är svårt att ta en svårt lungsjuk människa ur en respirator. Det var här jag började planera hennes begravning och ett liv utan henne. De opererade in en track i hennes hals för att hindra bakterier att ta sig in via munnen. Hon låg nersövd i två dagar. När hon vaknade var hon fortfarande lika nedstämd som innan. Jag ringde hennes expojkvän för att be honom komma och sitta med henne en stund. Trodde att det kanske skulle få henne att vilja leva igen. Under kan tydligen ske, för efter det att han varit där och på grund av duktiga läkare kämpade hon sig ur respiratorn och infektionen. Under tiden på IVA hade de dessutom vant av henne ketoganet och satt henne på betydligt mindre doser av metadon. Detta gjorde att vi kunde hålla ångesten någorlunda i schack och förebygga infektioner bättre. För första gången på ungefär ett år var hon nästan drogfri. 6

7 Vi återgick så småningom till den vardagliga lunk vi så länge hade trampat runt i. Ettårsdagen på väntelistan kom och gick. Jag bevakade infektionsrisken noggrant och tog prover flera gånger i veckan. Under hela hösten 2005 höll sig Mela infektionsfri. Inte på flera år hade hon mått så bra i sina lungor trots att hon behövde syrgas dygnet runt. Hon tränade fyspass ett par gånger i veckan på sjukhuset för att vara i perfekt skick när de skulle ringa från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Av all kortison hon tagit genom åren hade skelettet blivit skört och revbenen gick sönder av hostattackerna. Om man kände på huden över revbenen så fanns där knölar av läkta frakturer. I början av 2006 ringde jag in till radion och pratade om organdonation. Det bidrog till att lokaltidningarna ville skriva om Melans väg till nya lungor. I mars 2006 kom det reportrar från de båda lokala morgontidningarna med fotografer. Reportrarna hade massor med frågor och Mela fick berätta om sitt vardagsliv. Hon berättade även om den smärtsamma väntan på telefonsamtalet hon både ville och inte ville skulle komma. Då fick vi frågan som tystnade oss, frågan vi aldrig ställt oss själva: Hur länge kan du vänta innan det är för sent? Efter reportrarna gått, på natten när Melas ångest var som värst frågade hon mig hur lång tid hon hade på sig innan det var för sent, men till mitt smärtande svar kunde jag bara svara: Jag vet inte.. Den 1 maj bestämde hennes läkare i samråd med kirurgerna att man skulle öppna buken för att få bort stoppet i tarmen. Det är riskabelt att söva svårt lungsjuka människor så de klurade på hur de bäst skulle genomföra operationen. Till slut kom de fram till att lätt narkos tillsammans med ryggmärgsbedövning skulle kunna fungera. Vid sextiden på kvällen klädde vi om för att få följa henne in på operationsavdelningen och sen började den oroliga väntan. Ett par timmar senare kom hennes läkare som varit med under hela operationen ut till oss och sa att allt gått fantastiskt bra. Kirurgen hade öppnat buken och hittat ett decimeterlångt stopp i tunntarmen. Ett stopp som aldrig hade gått att medicinera bort. Nu skulle hon vara sövd i respirator till morgondagen och sedan skulle man extubera henne, alltså koppla ur henne ur respiratorn. Det kändes ganska tryggt och vi kunde gå för att sova ganska hyfsat. Det var för övrigt den enda natten på väldigt länge vi skulle kunna sova rätt bra visade det sig. 7

8 Läkarna samlade ihop oss och undrade vad de skulle göra om Mela fick ett hjärtstopp. Ville vi att de skulle försöka återuppliva henne? Tankarna for. Hur ska man kunna bestämma om någon annan ska få leva eller inte och hur kunde det bli så här? Frågorna var många och kaoset inom oss totalt. Jag ville vara hos Mela, inte sitta här och bestämma över hennes liv. Igår sade de ju att allt var bra... Mela hade fått blodförgiftning efter operationen och den var på väg att slå ut resten av hennes organ i hennes redan sargade kropp. Vi bestämde smärtsamt tillsammans, jag och hennes pappa, att ingen återupplivning skulle ske om hjärtat stannade. Vi fick gå in till henne hela familjen och väntade på att det värsta skulle ske. När man är så inställd på att ta farväl slår nästa bomb ner. När vi satt hos Mela kom hennes läkare in tillsammans med intensivläkaren. De hade pratat med en specialavdelning vid Karolinska sjukhuset i Stockholm som har speciella hjärt och lungmaskiner som övertar jobbet som hjärtat och lungorna gör genom att syresätta blodet i en maskin innan det pumpas tillbaka i kroppen. ECMO som avdelningen heter var villig att ta hand om Mela och dessutom skulle hon få förtur i transplantationskön till alla lämpliga lungor i norra Europa. De skulle komma upp om ett par timmar för att koppla in henne i en maskin och sedan köra henne till Stockholm. De sa att man kunde ligga i flera månader och vänta om det behövdes. Hon kunde ändå vara vaken och må hyfsat bra. Från att hoppet släckts för oss till det att hoppet brann igen gav svängningar i kroppen som gjorde mig svimfärdig. Nu gällde det bara att Mela skulle klara dessa kritiska timmar innan de kom. Stephanie hade panik. Hon anklagade sig själv för att Mela blivit sämre: "Det händer alltid något med henne när jag är på sjukhuset som gör henne sämre", "Jag måste åka hem annars kommer hon att dö" Det var naturligtvis en slump att det hade hänt saker när hon var med men vi kunde inte få henne till att följa med till Stockholm. Vi ringde Peters mamma som kom ner till Uppsala och hämtade Stephanie sedan hon sagt hej då till Mela och lämnat sin favoritmjukiskossa till sin svårt sjuka syster för att ändå finnas i närheten av henne. Dagarna gick och Mela hölls nedsövd för att kroppen skulle få vila. Jag satt vid hennes sida från morgon till kväll, höll i hennes hand och baddade hennes panna. Utanför var det ovanligt varmt för att vara i början av maj och värmen letade sig in genom det öppna fönstret på avdelningen. När jag gick till mitt rum för natten följde ångesten med som en klump. Jag var livrädd för att vara själv. 8

9 På avdelningen trodde jag i alla fall att jag hade någorlunda kontroll över situationen, men, ensam på nätterna rev jag min själ blodig. Tidigt på morgonen med frukosten i handen, det lilla jag fick i mig det vill säga, sprang jag till ECMO- avdelningen och tackade Gud för att inte det värsta hade hänt under natten. Ute är det sommar, kvavt och äckligt. Orkar inte bry mig, det känns som jag går sönder. Min vackra, starka Mela sover vidare och ännu en infektion har satt klorna i henne. CRP- rekord? (infektionsgradering i blodet, normalvärde under 8) 413 i morse och nu över 500, mätaren går inte längre.. Hur mycket kan jag begära att hon ska stå ut med? Är det för min egen egoisms skull eller vill hon verkligen ha det så här? När går rädslan för att dö över till längtan? Jag funkar inte längre. Jag var och handlade idag och ser tecken överallt. Det gör mig tokig...! I affären spelade de Never again" och "You raise me up" och jag struntade i resten av det jag behövde handla och ville bara tillbaka. På vägen över bron jag gått så många gånger tidigare hade någon skrivit "FÖRLÅT". Jag har aldrig sett det fast jag gått här flera gånger tidigare. Vad betyder det? Jag vill inte vara ensam här! Vackra underbara Michaela, du måste kämpa...du måste vinna. Klockan fem i morse kopplade de ur ECMO- apparaten. I snart 8 timmar har du karat dig alldeles jättebra i den vanliga respiratorn. Ingen trodde att du skulle kunna lämna ECMO- apparaten utan nya lungor men återigen har du visat din oerhörda styrka! Ur dagboken. Kvällen och natten har varit för jävlig. Efter kontrastvätskan och övriga mediciner de sprutat in i magsäcken fick Mela kolik utan dess like. Varken hon eller jag har sovit ett dugg i natt och den timme jag kunde lägga mig en stund tjuvlyssnade jag på en hysterisk familj utanför dörren.. Jag förstod inte allt de sa eftersom de inte var svenskar, men så mycket förstod jag att en nära anhörig till de låg här på CIVA och skulle genomgå hjärnundersökningar för att konstatera att den var hjärndöd. Hela släkten verkar vara här och de fullkomligt skriker ut sin sorg. 9

10 Där låg jag hos Mela bakom dörren med ett nyfött hopp om att Mela kanske skulle få den här patientens lungor. Jag visste inte ålder eller blodgrupp, men det var en bisarr känsla att ligga bakom dörren och hoppas att patienten var hjärndöd och lämplig donator när dennes familj var helt förtvivlade. Nej, det blev inga lungor till Mela den där natten. Återigen sitter jag i CIVAs förbannade "väntrum" för att få komma in till Mela. De har all makt och jag ingen om när man får besöka sina anhöriga här. Jag kan förstå nersövda patienter som inte är så medvetna om att de har besök... men Mela är oftast vaken och full av ångest. Hon räknas som vuxen men är i sin rädsla och utsatthet som ett litet barn och behöver trygghet från de hon känner. Från dem som älskar henne. En stor väggklocka sitter på väggen här i väntrummet och sekunderna släpar sig fram med ett tickande som ekar irriterande i huvudet:. TICK- TACK, TICK- TACK, TICK- TACK Jag hatar den jävla klockan och det här förbannade väntrummet. Hur många har suttit här, väntat och väntat i all oändlighet i Dödens väntrum? Det är så jobbigt att komma in till Mela när hon ligget helt apatisk. Det knyter sig i magen på mig och det känns nästan som om jag inte orkar mer. Vill bara gråta. Men jag väljer att vara stark, för Melas skull. Jag är rädd hela tiden. Jag vill att min flicka ska fortsätta leva, och det gör ont i mig att hon inte vill det. Det är svårt att uppmuntra henne att leva, när jag själv ibland tvivlar på om hon kommer att kunna göra det. Men, jag har en åsikt som genomsyrar hela mitt liv: Jag tror att allt går om man verkligen vill. Efter alla timmar jag hjälpt henne genom ångest över död och liv, måste jag nu ge henne fakta. Ett ultimatum. Och jag, som tydligen har ett jävla jättehav till tårkanaler som förstås svämmade över sade henne: Nu får du bestämma dig. Antingen bestämmer du dig för att klara det här, eller bestämmer du dig för att inte klara det här. Din kropp har redan bestämt sig, för annars hade ni aldrig klarat den här senaste månaden Nu får ditt huvud bestämma resten! Jag tror att hon lyssnade för hon fick en liten annan blick i alla fall. 10

11 Vill hon eller vill hon inte leva längre? För samtidigt som hon inte orkar längre är hon så otroligt rädd för att dö. Det säger hon flera gånger om dagen. Jag och Peter pratade innan vi gick till Mela om hennes motivation. Peter pratade med henne om det. Det hon säger är att hon inte orkar mer, att det är så jobbigt men hon är så rädd för att dö, att inte få träffa oss igen. När vi frågar henne om hon vill kämpa för sin egen skull eller för våran, svarar hon att det är för vår skull. Jag sa att jag inte vill höra att det är för vår skull. Hon måste kämpa för sin egen skull. Annars kommer hon att tyna bort som en grönsak här. Det är väl inte meningen med livet? Jag mår så jävla skit och vill bara gråta. Jag vill inte mista henne. Hon är min högra sida, min hjälte, min styrka. Kommer inte att klara mig utan henne. Det är svårt att läsa Mela när hon ser så uttryckslös ut. Undrar vad som rör sig i hennes huvud? Skulle vilja kunna krypa in i örat för att tjuvlyssna. Hon pratade om döden i dag. Sade att hon var rädd för att dö. Vågar och vill inte dö. Dock känner hon på sig att hon kommer att dö i alla fall. Det är så fruktansvärt hemskt att höra henne säga dessa ord, även fast jag har tänkt på döden det sista året som det oundvikliga. Jag mår skit och försöker att inte visa det för henne. Jag går på toaletten och gråter. Baddar ansiktet länge och väl men hon fattar ändå. Jag har ständigt ont i magen och mår illa hela tiden. Idag åt jag en halv sallad på hela dagen. Jag vet att jag måste äta för att orka, men vad gör jag när jag inte orkar äta? Jag börjar själv för första gången tvivla på hoppet om lungor och ett fortsatt liv med Mela. Hur länge ska hon behöva lida så här? Kommer hon någonsin att få nya lungor eller är det här bara en lång, grym väntan på döden? Juli 2006 rann undan, kom och gick lika fort. Vissa dagar mådde hon ganska bra och var pigg och vaken samtidigt som dagarna hon slöt sig som en mussla med tom blick blev fler och fler. Frasen hon sade förut kom igen: Jag vill leva, men jag orkar inte... Det var svårt igen att höra. 11

12 I slutet av juli hade de letat fram en hemrespirator, som gjorde att vi skulle kunna ta oss ut utan att hon blev urkopplad ur respiratorn. Alltså behövde hon inte ha samma ångest som när hon var tvungen att andas själv. En helg i början av augusti 2006 drog den stora stadsfesten igång i vår stad. För tredje året i rad tillbringande Mela den på sjukhus. Men det här året hade vi andra planer. Tack vare den portabla respiratorn, skulle Mela om hon ville kunna få komma ner till City för en kväll. Vi började planera tillsammans med läkare och systrar. Doktor Lena hade semester och för henne var ju ingenting omöjligt så vi behövde en del övertalning med den tillfällige ansvariga läkaren. Det verkade som om Mela tyckte att det skulle bli roligt, åtminstone några dagar innan. Men ju närmare stunden kom blev hon mer sammanbiten. Hon hade inte träffat folk på flera månader om man inte räknar familj och sjukvårdspersonal. Under den här festivalen skulle tusentals människor röra sig på stadens gator. Hon skulle garanterat träffa någon hon kände. Eftersom hon skämdes över att vara beroende av andra, skulle hon därför vara tvungen att blotta sin osjälvständighet på ett sätt hon inte kände sig lycklig i. Fredagskvällen kom och vi gjorde alla förberedelser. Klädde henne i jeans, boots, sminkade ögonen lite, kollade respiratorn, sugen och hennes mediciner. Pappa Peter hade en extra respirator i bilen som stod parkerad i stan utifall den hon hade skulle gå sönder. Vi hade en läkare med handventilator, två sjuksystrar och en ambulans i beredskap med oss när vi började promenaden in mot city. Vi gick genom stadens park Peter, jag, Mela, läkaren och systrarna. Tog bakgatorna in mot City för att vänja henne vid allt folk och ljud. Flera gånger ville hon vända men vi övertalade henne att fortsätta en bit till. Efter en stund släppte nog den värsta nervositeten för både henne och oss. Vi kikade i knallarnas stånd och hon köpte kläder och armband. Visst tittade folk men hon ignorerade de, och som ett under mötte hon ingen hon kände. Hon ville lyssna på ett av banden som uppträdde men efter en låt ville hon därifrån eftersom ångesten kom krypande. Vi vandrade efter ett par timmar på bakgatorna tillbaka till sjukhuset och hon såg nöjd ut efter kvällen. Återigen hade hon visat sin styrka. Efter stadsfesten ville hon inte ge sig ut på några längre promenader utan vi höll oss mest omkring sjukhuset. Jag vet inte om hon egentligen accepterade den bärbara respiratorn. Hon ville för det mesta ha den stora, trots att hon blev rumsbunden då. 12

13 Dagarna gick och såg ungefär likadana ut. Jag kom upp vid åttatiden, hjälpte henne med morgontvätt och påklädning. Komma ur sängen och kanske äta något. Vi tittade på TV, tränade, sov en stund, lyssnade på musik och pratade. Hon hade vid det här laget blivit oerhört skicklig på att kommunicera ljudlöst. Fram mot nätterna när hon somnat gick jag genom tysta korridorer med mina egna tankar för att åka hemåt. Kvällarna var mörka och varma även om man anade att hösten var på väg. Fanns det verkligen ett liv utanför sjukhusets sterila värld? Under den här tiden kom jag ifrån allt som överhuvudtaget betytt något för mig tidigare. Musiken, vännerna, jobbet och hemmet. Mina ensamma tankar var ofta mörka och jag sörjde allt som Mela inte kunde göra. Var det ett liv att ligga så här? Mina tankar snuddade oftare och oftare vid döden men det kändes så tabu att jag inte vågade dela de med någon. Augusti månad rann sakta bort och en av de sista dagarna av denna månad ville Mela så otroligt gärna handla födelsedagspresent till sin bror. Vi sa till henne att vi kunde ordna med transport och personal så att vi skulle kunna åka till köpcentret men hon vågade inte. Efter den senaste påfrestande utflykten fick hon sån ångest att det inte var värt det sade hon. Men i datorernas tid kan man köpa kläder på nätet, så hon loggande in och beställde. Sedan åkte jag till köpcentret och hämtade ut paketen åt henne. Vi köpte tårta och hade kalas för honom i Melas imtensivvårdsrum. Bland pipande apparater och steril miljö försökte vi skapa något som liknade en normal familjefest.. Helt absurt egentligen, men ändå fullt normalt i vår värld just då. Den 22:a september ringer de från Göteborg för att diskutera med läkarna här i Gävle om hur hennes tillstånd är. De vill komma upp för att göra en bedömning om hon kan stå kvar på väntelistan eller om hon är för sjuk. De skulle komma på måndagen. Peter och jag lämnar inte salen alls nu. Vi turas om att sova bakom ett skynke och en av oss var hela tiden med Mela. På måndag förmiddag kommer en transplantationsläkare och en sjuksyster upp från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. De ville först prata med IVA- läkarna innan de pratade med oss. Vi var livrädda. Tänk om de tycker att Mela var för sjuk? Är hoppet dött? 13

14 Hur skulle vi kunna gå in till henne och tala om något sådant? Tankarna åkte berg och dalbana i huvudet och jag var ömsom svimfärdig och ömsom spysjuk. Mela hade satsat sina sista krafter på att visa att hon hade muskelkraft, något som är nödvändigt för att klara en transplantation, och att hon helhjärtat längtade efter en donator. Hon ville leva. Vi fick till slut domen. Hon var tillräckligt mottaglig för att stå kvar på väntelistan. De hade opererat patienter som var mycket sjukare än Mela. Vi tänkte: Kan man de väcka upp döda? Det var ju så jag upplevde Mela nu. Nästan död. Efter mötet for de iväg igen och sa hurtigt innan de gick: "När vi kommer tillbaka till Göteborg, har de kanske ringt om nya lungor till dig och då ses vi ju snart igen!" Efter det mötet gick luften ur både Mela och oss. Njurarna sviktade helt och dialysen var ofrånkomlig. Läkarna och framförallt infektionsläkarna tyckte inte att det var en katastrof att börja med dialys... Tvärtom. Nu kunde man pumpa i henne all medicin via dialysen som hon behövde. Doktor Lena lovade henne till och med att hon skulle må bättre med dialys. Problemet var att hon blev sängbunden eftersom dialysslangarna inte fick riskera att veckas. Sängläge och Melas dåliga lungor var ingen bra kombination. Sängläget bidrog, förutom svårigheter med andningen, den stora ångesten av att inte kunna träna upp sig, fortsätta få ont av att ligga i samma ställningar och att hjärtat inte heller mådde bra av dialys var ytterligare en sak vi fick se inom kort. Det var dags för nästa medicin. Hjärtmedicin för att inte hjärtat skulle stanna. Hon slutade äta. Den näring hon fick i sig fick bli med sondnäring. Men eftersom hon inte ville ta sina mediciner heller så var sondnäringen plus minus noll. Hon fick sår i rumpan av att ligga och den nya sängen med luftfylld madrass de hade beställt, stod i korridoren och väntade till de kunde lyfta henne ur sängen för att byta. Jag och Peter hade inte lämnat Melas rum på två dygn. Vi sov i kläderna de korta stunder vi kunde, turades om att ligga i sängen bakom skynket eller i Melas fåtölj som man kunde fälla bakåt. En vattenkokare hade jag tagit till rummet som vi kunde brygga te i, när Mela inte hade några matrutiner tappade vi även våra. Toalett fanns det på rummet, men, ingen dusch. Peter och jag brydde oss inte om att tvätta oss. Vi bytte inte kläder på flera dygn. Vi såg ut som vi mådde inombords. Natten till den 29 september 2006 var lugn. Mela var vaken men inte särskilt orolig. 14

15 Jag halvlåg i fåtöljen en bit från sängen och hörde henne viska till nattpersonalen. Allt var lugnt och jag behövde inte sitta hos henne som förr om nätterna. Vid sextiden på morgonen bytte Peter och jag plats så jag skulle få någon timmes sömn. Han gick ner till kafeterian och köpte mig en smörgås under tiden. Jag hade inte ätit på ett dygn och kände ingen hunger heller. Rummet andades en oförklarlig väntan. Medans jag sov slumrade Mela, och Lena satt i rummet och pratade med Peter. När jag kom upp viskade Lena till mig: "Det är skört nu." Förmiddagen gick och Mela såg inte pigg ut. Samtidigt hade hon ett lugn i ansiktet som jag inte sett på hela tiden. När Peter vilade en stund vid lunchtid öppnande hon plötsligt ögonen och bestämt: "Mamma, jag orkar inte mer. Hämta Lena" Jag frågade inte varför. Jag visste redan svaret. Peter måste ha hört hennes tysta vädjan, för han som annars sover ganska tungt kom genast upp och frågade vad som händer. Sköterskan ringde till Doktor Lena som var på lunch, men som skulle skynda sig. När Lena kom frågade hon Mela om hon visste vad som skulle hända om man tog bort dialysen och hjärtmedicinen. Mela nickade och svarade utan ångest: "Jag vet" "Vill du verkligen det? frågade Lena "Ja, för jag orkar inte mer. Jag har bestämt mig" svarade Mela. Lena instruerade sköterskan som sammanbitet började koppla ur dropp och dialys. Vi ringde efter Andreas och Stephanie. Mela ville inte det först, men vi sa att de måste få träffa henne en sista gång. Klockan två på eftermiddagen var alla apparater utom syrgas och respirator bortkopplade. Doktor Lena hade lovat Mela att hon inte skulle behöva ha andnöd eller ångest.. Hon blundade mest hela tiden men tittade upp och nickade till precis när Andreas och Stephanie, bror och syster kom in i rummet. Jag satt vid hennes sida, och höll hennes hand tyst. Stephanie satt tätt intill och smekte hennes hand. Vi satt nu oåterkalleligt i Dödens väntrum och väntade på att hon skulle bli inropad. Den här gången, den sista gången, var Mela tvungen att gå in själv. Vi som hela tiden funnits vid hennes sida vid alla undersökningar, behandlingar och operationer. Vid glädje, sorg och vid hennes födelse skulle nu behöva se henne ta det största steget själv. Det från livet. Vi kunde inte följa med henne den här gången. Men jag svek henne inte, det här gjorde hon helt själv för sin egen skull. 15

16 Doktor Lena hade ringt hem till sin familj och sagt att hon skulle bli kvar hos Mela hela natten. Men hon hade inte räknat med Melas otroliga viljestyrka. Envis som Mela alltid varit, skulle hennes vilja ske på en gång. Doktor Lena gav henne med jämna mellanrum lugnande och ångestdämpande medicin. Annars höll Lena sig i bakgrunden och lät oss få vara ensamma med Mela. Melas favoritmusik spelade vi på repeat och allt var lugnt. Fredag den 29 september öppnade Mela sina vackra blåa ögon för sista gången och hennes fångade själ var fri. Vi satt länge, länge kvar vid Melas sida. Jag väntade på att hon med sin sjuka humor plötsligt skulle flina och säga: "Ha ha, lurad!" Men inget hände. Jag bad Lena plocka bort alla slangar så Mela äntligen blev fri dem. Hon hade pratat så mycket om att hon ville ha en stor fest när hon äntligen fått sina nya lungor. Alla skulle få vara med som följt henne genom tiden. Sjukvårdspersonal, kompisar, släktingar och familjen. En dag hade hon sagt till mig: Om jag inte får några lungor, får ni ha festen på min begravning. Det var inte lätt att planera en fest som ska vara glad på en av de värsta dagarna i mitt liv. Vi vaknade tidigt fredag den 13 oktober. Solen sken och det var kallt i luften. Klockan tio åkte vi till kyrkan och kom samtidigt med prästen. Han kramade om oss och sa att det var för jävligt det som hänt. Han har massor i sitt bagage själv och är en otrolig människa. Stephanie skulle sjunga för Mela. En sång hon skrivit själv och tillägnat Mela på hennes 20- årsdag. Mela hade blivit så glad att hon utbrast: "Åååå, den vill jag att du sjunger på min begravning!" som om det var något man tänkte på då. Men lillasyster som då var 16 år hade lagt det på minne och ville hålla sitt ord. Vi sa att om det inte kändes rätt i kyrkan kunde hon låta bli då vi tagit en CD- inspelning med på låten när Stephanie sjöng. Men Stephanie stod på sig och vi gick in i kyrkan för att hon skulle få köra igenom den med min vän Eva som spelar piano. 16

17 Begravningsbyrån var där och hade redan placerat kistan i kyrkan. Den overkliga känslan av att Mela faktiskt låg i den. Jag smekte den vackra trävita kistan med gröna bladdekorationer och ett hjärta av mörkt röda, på gränsen till svarta rosor. Mela älskade massivt trä och jag tror att hon var nöjd med den kista vi valt. Blommor var inte hennes grej men det gröna bladen med gula fjärilar i accepterade hon säkert. Fjärilen som symboliserar hennes sjukdom. Rosenhjärtat var vår kärleksförklaring till henne. Strax före klockan elva började kyrkan fyllas av folk. Släktingar, klasskompisar, vänner, läkare och sjuksystrar från Intensivvårdavdelningen. Förmodligen är dödsfall vardagsmat på deras jobb, så Mela måste ha berört de otroligt mycket den tid hon var hos dem. Maria och kuratorn från Uppsala kom de med. Festen kunde börja. Evanescence, Ozzy Osbourne, Peter Cetera, Eva Cassidy spelade och sjöng i den vackra träkyrkan. Stephanie sjöng med sån känsla att håret reste sig på kroppen. Stadig på rösten genom hela låten, men bröt ihop totalt efteråt. Hon hade gjort vad Mela önskade och släppte sen lös alla känslor. Prästen pratade, jag pratade, kön ringlade sig lång runt kistan för att lägga ner en blomma och sen var plötsligt det hela över. Nästa gång vi skulle vara i närheten av Mela skulle hon bara vara aska i en urna. Vi åkte till lokalen och bjöd på smörgåstårta. Prästen stod mitt i lokalen och skar tårtbitar åt höger och vänster. Nästan 100 personer var där. Den dämpade stämningen som var i kyrkan var nu utbytt till glada minnen och historier om Mela. Hennes musik ljöd genom rummet och bildspelen rullade på. Minnesboken var snart fylld av hälsningar, minnen och efter ett par timmar var det slut. Hjärtat var slut, hjärnan var slut, det fanns bara en stor, mörk tomhet kvar inuti. Jag hade jobbat så hårt för den här dagen, den här festen som Mela längtat efter så länge, att min kropp nästan dog när festen var över. Livet går att leva vidare. Det var hennes uttryckliga önskan att vi skulle leva åt henne och att vara glada. Vi försöker, men vissa dagar är sorgen mer påtaglig än andra dagar. Jag bär med mig Mela i allt jag gör. Förutom att hon alltid är i mitt hjärta har jag en tatuering av seriefiguren Nemi Mela var så lik. 17

18 Jag har också märkt att min röst har fått en helt annan känsla med henne i hjärtat. Våra tankar är lite snällare och vi har upptäckt att: Livet, är det enda vi inte klarar oss utan. I lokaltidningen kunde vi läsa om en 18- årig pojke, som även han väntade på ett par nya lungor. Han hade väntat i fem år Mindre än en månad efter det att Mela tog sitt beslut om att avsluta sitt liv, fick pojken från Gävle telefonsamtalet ifrån Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg. Han levde i 42 dagar efter transplantationen. Det som stod i tidningarna efter hans död, var hans och hans mors vädjan om att fler skulle sätta upp sig på organlistan. Hade han fått sina lungor innan han hade blivit så pass sjuk, hade han kanske klarat 42 år, istället för 42 dagar.. Donera, ge liv. Michaelas uttryckliga önskan var att ALLA skulle ta ställning till organdonation oavsett det var ja eller nej Att ingen anhörig skulle behöva fatta ett beslut de inte visste något om Om alla tog sitt ansvar skulle denna bok kunna ha ett annat slut. Michaela fick inga nya lungor. Låt inte andra gå miste om nya organ och ett nytt liv Till minne av Michaela Selhammer