Illustration gjord av Johanna Dickson nov-05. I detta nummer:

Transkript

1 Nummer 4 Årgång I detta nummer: Ordförandeordet 3 Tur i oturen 4 Peter Mortimer 6 18 råd 8 Studier av KFÖ Underlivsödem 9 10 Kurs om muskelspännigar 11 Temakväll Västerås Kost och näring Insändare Fernströmspris Lymfödem i 50 år 18 Årsmöte Bättre hälsa Vårdgaranti Ett liv för lymfan Frågespalt Ansvarig Utgivare: Maria Wiklund-Karlsson Svenska Ödem Förbundet ISSN Illustration gjord av Johanna Dickson nov-05

2 SIDA 2 Tidningen Lymfan Prenumeration: 160 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. Redaktör: Layout: Ylva Åberg Maria Wiklund-Karlsson Preliminär utgivning: mars, juni, september och december. Annonspriser: 1/1 sida 1500:- kr (h265 b174 mm) Endast för medlemmar 1/2 sida 1000:- kr (h132 b174 mm) 1/4 sida 750:- kr (h 132 b 87 mm) Ansvarig utgivare: Redaktion: Svenska Ödem Förbundet Maria Wiklund-Karlsson ordf. Birgitta Dickson Barbro Olsson Suzy Strindberg Eva Sundström Maria Wiklund-Karlsson Ylva Åberg Ann Charlott Ågren Manusstopp nr 1-06: 15 februari 2006 För eftertryck och utdrag kontakta Maria Wiklund-Karlsson på redaktionen på telefon Enstaka nummer kan beställas från Eva Sundström på kansliet telefon Adressändringar anmäls till Eva Sundström på kansliet eller via hemsidan på E-postadress info@lymfan.nu. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. ISSN Artiklar publiceras även på vår hemsida ca ett år efter utgivandet.

3 Ordföranden har ordet SIDA 3 Ännu ett år är snart till ända. Det har gått över åtta år sedan jag själv opererades för bröstcancer. Jag kommer fortfarande ihåg den frustration jag kände när jag nästan omgående efter min operation drabbades av lymfödem. Ingen ville kännas vid de problem jag hade och när jag ville ha hjälp för mina besvär fick jag betala själv. På den tiden var jag nog mest rejält arg och kände att det här var första gången i mitt liv som jag behövde använda mig av svensk sjukvård. En sjukvård som jag bidragit till genom att betala höga skatter under många år och när jag själv behövde hjälp fanns ingen hjälp att tillgå. Jag är glad och tacksam att vi idag i Stockholm kan få vård och att politikerna i vårt landsting har inställningen att man inte enbart lyssnar på skolmedicinens rekommendationer utan ger invånarna den vård de anser sig behöva. Fortfarande får jag många brev, mail och telefonsamtal från er medlemmar runt om i Sverige som berättar att ni inte får någon vård. Det gör mig lika ont varje gång jag får höra talas om detta och jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde hjälpa er till en vård som är en självklarhet i många andra länder både i och utanför Europa. Att det ska ha gått prestige hos vissa inom den medicinska professionen när det handlar om vårt behandlingsbehov anser jag vara ännu mer beklagligt. Att låta kirurger som arbetar med fettsugning styra över lymfödempatienternas vård är enligt min uppfattning helt absurt. Fettsugning är ett bra alternativ till amputering och för dem som inte fått någon vård. Den metoden hjälper ungefär en halv procent av vår patientgrupp. När samme läkare sedan i Läkartidningen påstår att behandling med manuellt lymfdränage är en tendiös ovetenskaplig propaganda måste jag nog tyvärr säga att han som läkare förmodligen har glömt att ha patienten i fokus och att andra målsättningar verkar komma i första hand. Att jag är och har varit besviken på den långsamma takt som utvecklingen av lymfödemvården tagit i Sverige är ju ingen större hemlighet. Att man i den medicinska professionen inte heller kan se hur man behandlar patienter i andra länder anser jag vara mycket beklagligt. Vi är drygt personer i Sverige som lider av lymfödem. Av dessa får ca 7-8 procent tillgång till vård. Resterande blir utan. Tänk om vi hade en svensk professor Mortimer. Så mycket enklare livet hade blivit för många i vår patientgrupp då. Han har aldrig någonsin förespråkat kompression som enda behandlingsform. Jag har nu varit ordförande för Svenska Ödem Förbundet i tre år och har varit aktiv styrelsemedlem i snart åtta år. Jag känner att det är dags för mig att lämna över mitt uppdrag som ordförande för SÖF till någon som är beredd att lägga ner sin själ i att vi får en bra lymfödemvård i Sverige. Anledningen till att jag avgår är att jag har svårt att orka med båda mina ordförandeuppdrag. Jag kommer fortsatt att ställa upp för val till SÖF s styrelse under en övergångsperiod. Jag räknar med att fortsätta som ordförande i bröstcancerföreningen och där har jag många utmärkta tillfällen att påverka lymfödemvården för cancerpatienterna. Jag är dock väl medveten om att denna grupp bara är en del av alla dem som lider av lymfödem. Slutligen vill jag önska er alla varmt lycka till i er strävan att få vård. Stå på er, för vården behövs och låt er inte nedslås av läkare som inte vill hjälpa er. God Jul och ett Gott Nytt År. Maria Wiklund-Karlsson Kontaktpersoner Vill du komma i kontakt med någon av våra kontaktpersoner. Ring då till: Birgitta Dickson tel: Lillemor Greborn tel: Maria Wiklund-Karlsson tel: Ann Charlott Ågren tel:

4 Tur i oturen - en sann saga! SIDA 4 År 1954 var jag 22 år, just färdig med min yrkesutbildning och var entusiastisk över mitt första arbete! Vilken tur att ha fått en så fin tjänst! En kväll när jag var på väg hem tillsammans med en arbetskamrat händer det som inte får hända: vi krockar i hög fart och jag förs medvetslös till sjukhus! När jag vaknade upp efter en sju timmar lång operation är en fot, lårben och höft svårt skadade. Jag hade diverse sårskador på kroppen samt ett avslitet öra. Ansiktsskadorna var omsorgsfullt hoplappade av ett fantastiskt läkarteam, i vilket några av de assisterande läkarkandidaterna var mina vänner och som senare berättade att läkarna slitit intensivt under natten för att rädda en ung flickas ansikte och liv. Vilken tur att de gjorde ett så fint jobb! Illustration: Johanna Dickson Ett års rehabilitering följde och många vänner ställde upp för att muntra upp mig. Av en slump träffade jag under den tiden den man som skulle bli mitt livs stora kärlek. Vi förlovade oss tre veckor efter att vi träffats och gifte oss ett knappt halvår senare. Livet var underbart som gav mig så mycket glädje och kärlek och i ganska snabb takt föddes våra två barn! Tänk vilken tur jag haft! Men varför gick jag inte ner i vikt och varför var mina ben så tjocka? Jag bantade men det hjälpte inte! Jag rådfrågade läkare som sa: Vadå, du är ju frisk som en nötkärna! Det kallas tur det! Då började den stora läkargaloppen. Detta vet jag ingenting om sa husläkaren, ortopeden, gynekologen, endokrinologen, kardiologen, neurologen och dietisten! Benen växte och jag bantade. Trots det blev jag bara tyngre! Kärlkramp debuterade och medicinerna blev allt fler! Till slut åt jag elva olika medikamenter per dag. Benen blev ännu större och vaderna levde sitt eget dinglande liv! Då föreslog en läkare att jag skulle operera bort det där som lever ett eget liv på ena benet. Sagt och gjort, en grop istället för en tjock bulle! Omedelbart efter blev det rosfeber i flera omgångar och åtta månader efter operationen två blodproppar i hjärnan samt halvsidesförlamning. Men jag hade ju tur som levde! Så började nästa rehabilitering. Jag jobbade så hårt att jag fick muskelinflammation! Inget fick hindra mig. Jag skulle klara mig själv! Badrummet handikappanpassades och jag kunde klara hygienen själv. Köket byggdes om, jag kunde laga mat själv och använda alla mina kokböcker. Vilken tur jag hade! Jag fick en bra rollator inomhus, och så en rullstol och till slut en elektrisk moped för att komma ut! Tänk en så enastående tur jag hade som fick förståelse för min vilja att vara oberoende! Så bra det ordnade sig, men varför blev jag bara tyngre och tyngre! Jag var i 30-årsåldern och det var för tidigt att bli tanttjock! Men ändå, blusarnas ärmar hade visst blivit mycket smalare! Smala kjolar satt fult och trångt! Bättre med kilt som kunde expandera! Slalombyxor? Jeans var inte att tänka på! Jag tänkte: det finns inte någon dålig figur, bara illasittande kläder! Åren gick. Varför var mitt ansikte så bulligt och min ena arm tjockare och benen så tunga? Man och barn och hem, ett stimulerande och utvecklande arbete, gamla föräldrar, stort umgänge, resor, fritidsintressen, kommunalpolitik, styrelsearbete, växande ansvar; allt detta var ju så mycket mer intressant än den egna kroppen! Men kroppen blev mer och mer ett hinder och anledning till skämt bakom ryggen! Jag trillade på min systers begravning, i blomsteraffären och hemma! Nu måste jag göra något åt detta. Vi åkte bort och badade varma bad, men kroppen blev större och större! Jag kände mig bara eländig och tung vid hemkomsten. När jag var över 70 år gav jag upp och accepterade att livet inte längre kunde bli bättre och roligare! Då träffade vi en gammal vän, en läkare som sa: Men kära vän, du har ju lymfödem! Jag har nu sedan nästan ett och ett halvt år fått behandling av en enastående skicklig sjukgymnast! Hon har kontinuerligt gett mig lymfmassage, i början bandagerade hon mig och därefter ihärdigt och upprepat forts.

5 SIDA 5 forts. Tur i oturen - en sann saga! mätt mina ben och ordnat med kompressionsstrumpor! Det har blivit många mätningar och många beställningar, men vi har tillsammans glatt oss över resultatet! Hon har tröstat när orken och viljan trutit och jag trots framgångar känt mig ledsen! Vilken tur att personkemin stämt och att min kropp har svarat på behandlingen. slippa känna att allt hänger på honom för att vi skall klara vardagen! Vilken tur jag har haft som slipper känna mig beroende av andra! Jag vill tacka livet! Turgumman Allt eftersom har mitt behov av läkemedel minskat och i dag äter jag bara Sorbangil för hjärtat och Levaxin för underproduktion av sköldkörteln. Sjukgymnasten har gett mig ett nytt liv genom att outtröttligt och ihärdigt fortsätta med att ge sin manuella behandling, dvs driva ut närmare 20 kilo ur min kropp! Nu har jag lämnat tillbaka rullstolen och el-mopeden! Jag behöver dem inte längre! Mina muskler blir sakta men säkert starkare. Min familj är avlastad en massa praktiska bekymmer. Mina fem barnbarn är glada att möta mormor gående emot dem! Min älskade man, som snart skall fylla 85 år, kan äntligen

6 NUMMER 4 ÅRGÅNG 7 SIDA 6

7 SIDA 7 Professor Mortimer om lymfödemvård i England Jag kom in på forskningsområdet lymfologi när jag läste medicin på Oxford University. Min handledare sa: Du borde forska! Varför inte försöka med lymfologi - jag garanterar att inom ett par år kommer du att bli en expert inom det området. Jag blev väldigt smickrad. Jag uppfattade det som en komplimang. Vad han egentligen menade var att jag skulle bli den ende som forskade på lymfsystemet så det skulle inte vara så svårt att bli expert på detta område. Jag började titta på vävnadsprover av hud för att försöka identifiera lymfbanorna. Självklart träffade jag patienter med lymfödem. Jag sökte i litteraturen och tänkte: detta är hemskt ingen vet egentligen vad man ska göra åt lymfödem. Det här var på tidigt 80-tal. Jag fick höra talas om Földikliniken i Tyskland som behandlade patienter med lymfödem så jag betalade själv för att göra ett studiebesök där. Michael Földi var fantastiskt tillmötesgående. Han hade inte någon anledning jag var ju inte någon betydelsefull person jag var ju bara där för att jag var intresserad. Jag kommer ihåg att han visade mig runt på kliniken och i sitt hem och när vi satt i trädgården sa han: Okay, fråga ut mig nu. Från den stunden var jag fast. Efter besöket på Földikliniken sa jag att detta måste vi göra i England. Så jag startade den första lymfödemkliniken i Oxford. När jag sedan flyttade tillbaka till London startade jag en liknande klinik på Royal Marsden Hospital, eftersom man där hade många lymfödempatienter. Jag skulle bli glad om hudläkare kom till mig och bad att få praktisera Jag blev professor i dermatologi (hudsjukdomar), men i huvudsak arbetar jag med lymfödem och lymfsystemets sjukdomar. Under de tjugo år jag har jobbat med lymfödem har jag sett hur kunskapen inom detta område har ökat, men vi har fortfarande mycket kvar att lära. Jag har sett terapeuter ta upp stafettpinnen och skaffa utbildning och ge vård som fungerar för lymfödem. Det finns inget att göra existerar inte längre men det var faktiskt fallet då jag började inom lymfödemvården. Att lymfödempatienter som inte hade haft cancer måste komma till ett cancersjukhus för vård kändes inte bra. År 1997 startade jag en lymfödemklinik på S:t Georgs. Där är runt nittio procent av lymfödemfallen inte cancerrelaterade. Icke-cancerrelaterade lymfödem överväger I Nordamerika anser man att de flesta som har lymfödem har haft bröstcancer, och att de som är födda med eller får lymfödem senare är väldigt få. I England är vår erfarenhet att de som har icke-cancerrelaterat lymfödem överväger. Förhållandet är 3:1. Jag tror att det är så att de flesta patienter med lymfödem inte kommer längre än till sin husläkare. De är inte så illa däran och blir ofta hemskickade med urindrivande medicin. De kanske inte har haft rosfeber utan bara svullnar upp så de klarar sig hyfsat. Men efter flera år utan behandling börjar de så småningom få allvarliga problem. För det mesta anpassar de sig Visst är det tämligen ovanligt med primära lymfödem, men jag tror att vi underskattar antalet lymfödempatienter som aldrig fått rätt diagnos. Dessa patienter söker sig ofta till kliniker för venös insufficiens eller sårbehandling och har ofta problem med huden. Jag deltog i ett team av forskare som publicerade studien Lymfödem ett underskattat hälsoproblem i Quarterly Journal of Medicine, oktober 2003, där vi tittade på en population på över personer i South West London. Vi fann att 1 av 200 i åldern över 65 år hade kroniskt lymfödem. 29 procent av dem vi undersökte hade akut infektion (rosfeber) i det drabbade området och 27 procent hade fått intravenös antibiotika för detta. Detta krävde sjukhusvård i genomsnitt 12 dagar vilket kostade National Health service enorma summor. Frånvaro från arbetet orsakat av lymfödem uppgick till nära 80 procent. Livskvaliteten upplevdes under det normala av hälften på grund av smärta och obehag orsakat av ödemet. Kroniskt ödem är ett vanligt problem hos minst i England Vi konstaterade att lymfödem som uppstår av andra orsaker än cancerbehandling är mer vanligt förekommande än man tidigare trott, men resurserna för lymfödemvård är huvudsakligen förlagd inom cancervården, och detta leder till en snedfördelning av vårdresurser. Kroniskt lymfödem är ett vanligt problem hos minst etthundratusen patienter i England och är dåligt uppmärksammat inom sjukvården. Lymfödem anses vara en svullnad som är orsakad av ett fel i lymfflödet. Alla ödem ger med tiden ett försämrat lymfflöde. Lymfödem är ofta orsakat av venösa sjukdomar där mycket vätska blir kvar i vävnaderna och överstiger lymfsystemets kapacitet. En svullnad uppstår vid venösa sjukdomar eftersom lymfsystemet inte orkar med den ökade vätskemängden. Man kan kalla det ett venolymfatiskt tillstånd men när det kommer till kritan är behandlingen för detta tillstånd detsamma som för lymfödem. Faktum är att lymfödembehandling fungerar väldigt bra på venolymfatiska ödem. Patienter med svagt hjärta (hjärtinsufficiens) får ofta problem med vätska i benen. Om man undersöker deras ben efter fem år så finns alla tecken på lymfödem. Detta beror på att lymfsystemet så småningom börjar fallera under trycket av all kvarstående vätska som de andra cirkulationsproblemen givit upphov till. Peter Mortimer Översättning Helena Janlöv-Remnerud Fortsättning i nästa nummer

8 18 reviderade råd: Att reducera lymfödem SIDA 8 År 1990 skrev jag första gången om de 18 förebyggande råden för arm- respektive benlymfödem. Sedan dess har dessa riktlinjer används av många läkare, bröstmottagningar, sjukhus, supportgrupper och i publikationer runt om i USA och i andra länder. Utan evidensbaserade data har det varit, och är fortfarande, svårt att stå för dessa råd. Vårt medicinska råd i NLN enades om att de behöver uppdateras och förtydligas, vilket är ett tecken på att kunskaperna inom lymfologi förbättrats. Vi känner inte till alla de komplexa och interaktiva faktorer som gör att en individ löper större risk än en annan att drabbas av lymfödem, och vi kan inte heller med nuvarande kunskapsnivå förebygga lymfödem. Vi fokuserar därför i stället på att minimera riskerna att drabbas. Under de senaste 15 åren har vi fått en fantastisk inblick i det lymfatiska systemet och jag är glad över att kunna presentera dessa nya råd, som handlar om att minska risken för lymfödem. Vänligen uppdatera allt ert utbildningsmaterial och alla era dokument snarast och meddela även era kollegor om detta. I. Hudvård - undvik skador och minska infektionsrisken Håll den utsatta kroppsdelen ren och torr. Använd regelbundet fuktighetsbevarande kräm för att skydda uttorkning av huden. Var noggrann med nagelvård, klipp inte nagelbanden. Skydda huden med solkräm och insektsmedel. Undvik om möjligt blodprovstagning och injektioner i den utsatta kroppsdelen. Använd handskar när du utför arbeten som lätt kan medföra skada i huden, som t.ex. vid trädgårdsarbete, redskapsarbete samt vid användandet av kemikalier, som t.ex. tvättmedel. Om du får rivsår eller skador på huden, tvätta med tvål och vatten och ha gärna på en kräm med antiinflammatorisk effekt. Var observant på eventuella tecken på infektion såsom rodnad. Om du får utslag, klåda, rodnad, smärta, ökad hudtemperatur, feber eller influensliknande symptom, kontakta omgående läkare. tendens till sår, tyngdkänsla och hårdhet/mjukhet i vävnaden. Bibehåll optimal vikt. III. Undvik åtstramning Undvik att ta blodtryck i din riskarm. Använd löst sittande juveler och kläder. IV. Kompressionsmaterial Ska vara väl utprovade. När du utför tyngre aktiviteter (viktlyft, långa stunder av stående, löpning) se till att ge din riskarm/ben support med kompressionsstrumpa. När du flyger är det viktigt att använda sig av kompressionsstrumpa. V. Extrema temperaturer Undvik att utsätta dig för extrem kyla, vilket kan ge en försämring i form av ökad svullnad och att huden blir uttorkad och fnasig. Undvik långvarig exponering av värme (> 15 minuter). Speciellt gäller detta i varmbad och bastu. Undvik att ha den svullna kroppsdelen nedsänkt i vattentemperaturer som överstiger 37 C. VI. Ytterligare råd specifikt för benlymfödem Undvik att stå eller sitta långa stunder. När det är möjligt, undvik att korsa benen. Använd lämpliga och väl utprovade skor. (c) July 2005 National Lymphedema Network. Tillstånd att skriva ut eller duplicera denna sida gäller enbart för utbildningssyfte, inte försäljning. Övriga rättigheter är reserverade för NLN. För ytterligare information kontakta NLN: Av Saskia R.J. Thiadens, RN Översättning: Maria Wiklund-Karlsson o Helena Janlöv-Remnerud II. Aktiviteter/Livsstil Du bör gradvis öka intensiteten av aktiviteter eller rörelser. Ta regelbundna vilopauser under aktiviteten för att låta den utsatta kroppsdelen återhämta sig efter dina övningar. Var noga med att kontrollera din svullnad under och efter aktiviteten för eventuella förändringar i storleken, formen, hudens utseende, ytmönstret,

9 Studier av KFÖ och MLD SIDA 9 Eftersom jag står som författare till SBU-Alert-rapporten som diskuteras i Lymfan nr 2, 2005 vill jag gärna göra följande kommentar. När SBU-Alert-rapporten om manuellt lymfdränage skrevs, gjordes en diger datasökning och genomgång av alla studier av MLD (manuellt lymfdränage) och KFÖ (manuellt lymfdränage, kompression, hudvård och rörelseövningar) som presenterats i vetenskapliga tidskrifter. Att dessa studier antagits i sådana tidskrifter betyder att mätmetoder, upplägg och resultat från studierna granskats extra noggrant. Vi hittade 8 studier från hela världen som undersökt KFÖ eller enbart MLD och där man använt pålitliga mätmetoder. Alla utom en studie visade på positiv effekt. Studier, där de behandlade patienterna jämförs med en kontrollgrupp, anses vara de mest trovärdiga. Förvånansvärt nog kunde vi inte finna mer än tre sådana studier, två från Skandinavien och en från England. Vad som förvånar ännu mer är att länder som till exempel Tyskland, som tillämpat manuellt lymfdränage i decennier, under denna tid inte åstadkommit en enda kontrollerad studie. Inte heller professor Lerner i USA, som nämns i artikeln, har genomfört någon sådan studie. Hur han redan 1999 kunde hävda att alla komponenter i KFÖ behövs utan att han undersökt om varje komponent i sig själv är effektiv, är för mig en gåta. Sådana påståenden gagnar inte på något sätt strävan att finna bästa möjliga behandling eller behandlingskombination för varje enskild patient med lymfödem. Slutligen vill jag ge en eloge till Styrelsen Svenska Ödem Förbundet för att de, i sista meningen i sin artikel, tar upp vikten av livskvalitet. Tyvärr har det saknats en bra enkät om livskvalitet riktad specifikt till lymfödempatienter. Genom mina kontakter på detta område i Australien under 2004 har vi emellertid fått tillgång till en bra version som översatts och nu förtestas av patienter på Mösseberg. Under förutsättning att forskningsanslag beviljas, kommer en större test på flera centra i Sverige att genomföras under Lund Karin Johansson, sjukgymnast, Dr.med.vet. Lymfödemmottagningen, RTA Universitetssjukhuset i Lund Vi söker en man som är villig att berätta om sina erfarenheter av lymfödem efter prostatacanceroperation. Svenska Ödem Förbundet planerar att under hösten 2006 ha ett informationsmöte om lymfödem i ben. Ring eller mejla till: Ann Charlott Ågren, acag@chello.se Mona Ström-Bjelke, mbjelke@bredband.net

10 En väl bevarad hemlighet - underlivsödem SIDA 10 men lindrade ju inte mina besvär, som mer och mer utvecklade sig till ett inferno för mig. Eftersom blemmorna blev fler och fler ökade också obehagen och smärtan. Vissa dagar kändes det som om jag hade en nåldyna mellan benen, ont att gå och ont att sitta. De fysiska aktiviteterna reducerades till nästan noll. Dessutom fick jag oftare rosfeber. Från oktober 2003 till november 2004 hade jag rosfeber i genomsnitt en gång i månaden och vid fyra tillfällen lades jag in på sjukhus. Jag var både matt och uppgiven av flera penicillinkurer, och detta gör att jag nu vill dela med mig av min hemlighet. Av Ellen Elisabeth Elsfjorden och Svanhild Helland Lymfeposten nr 4, 2001 och nr 2, 2005 Mitt lymfödem debuterade 1975 efter flera operationer för underlivscancer året innan. Under de första tio åren fick jag inte någon behandling för mitt besvärliga högerben, som bara svullnade mer och mer. Men 1985 fick jag äntligen min första lymfdränagebehandling. Sedan dess har möjligheten till behandling i form av bandagering och elastiska strumpor bara blivit bättre och bättre. Dessvärre har mitt ödem trots detta brett ut sig från midjan och ner i bägge benen. För sex sju år sedan märkte jag ett par små blemmor på insidan av de yttre blygdläpparna. Läkaren kunde bara säga att det inte var ett virus. Plötsligt en dag märkte jag att jag läckte. Det såg ut som om jag kissat på mig. Därefter måste jag använda trosskydd. Jag märkte också att läckaget sammanföll med rosfeber. Under alla dessa år hade anfallen av rosfeber varit otaliga och med så hög feber att jag ofta behövt sjukhusvård. Numera känner jag väl till symptomen på rosfeber och jag kan själv påbörja en penicillinkur och klara av det hela. Trots detta hamnade jag på sjukhus och varje gång bad jag om en undersökning av de små blemmorna, som tenderade att bli fler och fler spridda på blygdläpparna och runt slidan. Läkare konstaterade att det inte var fråga om en könssjukdom, men man kunde inte förklara vad det var. För fyra år sedan var jag hos en hudläkare som konstaterade att det var lymfvätska som var skurken. Vätskan söker sig fram till ett ställe där huden är som tunnast och pressar sedan på tills huden spricker. Det var alltså förklaringen. Detta botade mig från cancerrädslan, En dag i maj förra året berättade min sjukgymnast Bodil Steen att en av hennes patienter också hade underlivsödem. Denna hade sökt hjälp på Kvinnokliniken på Rikshospitalet. Blemmorna skulle skäras bort. När jag hörde att resultatet av operationen var positivt bestämde jag mig för att själv försöka få samma hjälp. Remissen skickades in i slutet av maj och den 17 november fick jag tid att komma till sjukhuset. Jag blev inlagd för att ta grundliga prover under narkos och fick en försmak på vad som väntade vid en eventuell operation. Blev utskriven dagen efter och väntade spänt på resultatet. Efter två veckor fick jag från kvinnoklinken förslag på operationstid vi blev eniga om datumet 10 januari. Jag ska inte förneka att det gjorde riktigt ont, när jag vaknade upp efter narkosen. Men både medicin och vetskapen att blemmorna var borta gjorde trots allt att det inte kändes så illa. Efter fem dagar kunde jag lämna sjukhuset, men det tog flera veckor innan jag var återställd. Det kan fortfarande kännas lite sårigt, men det blir bättre med lite barnsalva. Jag kan inte nog få berömma alla de som jag kom i kontakt med på kvinnokliniken under hela denna process. Alla, från läkare till sjuksköterskor, var enastående hjälpsamma och inte minst de gav mig känslan av att det äntligen fanns någon som förstod vad jag plågats av. För första gången fanns det någon som inte bara konstaterade att det var ett problem utan också något man kunde åtgärda. Jag var på kontroll en månad senare och läkaren var nöjd med resultatet. Denna läkare hade arbetat på Kvinnokliniken i ett drygt år och hade under den tiden mött tre patienter med samma symptom som också opererats för detta. Forts.

11 forts. En väl bevarad hemlighet - underlivsödem SIDA 11 Anledningen till att jag vill avslöja min hemlighet är att det kanske finns fler som behöver hjälp. För jag tvivlar inte på att det är många fler som plågas av underlivsödem. Det är inte säkert att en operation är lösningen för alla, men det är ändå värt en ordentlig undersökning. Jag frågade läkare på kliniken om jag kunde få lov att skriva om min lyckade lösning i Lymfeposten. De gav grönt ljus, men bad mig samtidigt att understryka att det tyvärr är väntetider - upp till ett halvt år Nu känner jag att jag fått en ny start. Jag kan gå, sitta och på det hela taget röra mig utan den intensiva smärtan. Jag har varit i fjällen och åkt skidor och försöker promenera en timme varje dag. Och inte minst, bortsett från ett mindre anfall, har rosfeberspöket hållit sig borta. Jag vet att mitt underlivsödem i sig inte bo- tats, säkert kommer lymfvätskan att hitta nya vägar. Men jag vill inte att detta ska förstöra min nyvunna frihet. Jag vill utnyttja varje dag! Jag vill slutligen gärna dela med mig av en dikt jag fick av en kollega, Gunvor Stornes, för trettio år sedan, och som jag har haft stor glädje av sedan dess. Dagar Man fick sju av dig i var vecka bara en var färgad röd de andra var grå många är det som låter de sex bara gå medan de väntar på den sjunde och tänker inte på att det är deras uppgift i livet att sätta färg på de grå. Översättning Suzy Strindberg Pepparnötter Små och jättegoda till kaffet eller på godisbordet i jul. (ca 150 st) 125 g rumsvarmt smör el margarin 1 dl strösocker 2 msk sirap ½ ägg 3 dl vetemjöl 1 tsk bikarbonat 1 tsk malen ingefära 1 tsk malen kardemumma 1 ½ tsk mald kanel ev skållade mandlar at dekorera med Gör så här: Rör matfett, socker och sirap poröst. Blanda ner det halva söndervispade ägget. Blanda mjöl med bikarbonat och kryddor och rör ner det i smeten. Arbeta samman till en deg på mjölat bakbord. Rulla degen till knappt hasselnötsstora kulor, lägg ganska tätt på bakpappersklädd plåt. Tryck ev fast 1 skållad mandel i varje kaka. Grädda mitt i 160 grader varm ugn i cirka 15 minuter. Låt svalna på plåten. Praktisk kurs för lymfterapeuter Muskelspänningars påverkan på lymfflödet Denna endagskurs tar upp: * Muskelspänningar som blockerar lymfflödet * Specialgrepp för att öka lymfflödet * Praktisk rådgivning till patient * Övning på patient Kursledare: Helena Janlöv-Remnerud lymfterapeut, massör och sjuksköterska Kursen arrangeras av Svenska Ödem Förbundet Anmälan per telefon till kansliet. Eva Sundström Tel: Begränsat antal deltagare. Dag: Lördag 6 maj 2006 Pris: 1.600:- + moms inklusive studiematerial och lunch.

12 Temakväll lymfödem SIDA 12 Bröstcancerföreningen Misteln i Västmanlands län, med nära 200 medlemmar och Gyncancerföreningen Mariarosen, med 37 medlemmar, inbjöd torsdagen den 20 oktober 2005 till föreläsning och träff i Västerås. Maria Wiklund- Karlsson, ordförande i Svenska Ödem Förbundet, Helena Janlöv- Remnerud, sjuksköterska och lymfterapeut samt Mona Ström-Bjelke, patient med benlymfödem var inbjudna att medverka. Vi träffades i Carlforsska skolans konsertsal och redan i foajén ljöd ett välkomnande sorl av förväntan. Många kände varandra, några hade rest en bra bit för att vara med och även en del icke-lymfpatienter hade kommit. Anna-Britt Qvist, ordförande i Mariarosen och Anna-Carin Hellgren, ordförande i Misteln höll varsitt välkomsttal till de cirka 90 personer som ville veta mera. Helena fick som upptakt informera oss om lymfsystemets funktion. Med en stor pedagogisk förmåga förklarade hon detta sinnrika system, som inte vill fungera som det ska hos oss. Vi fick goda baskunskaper om lymfans uppgifter och väg genom kroppen och inte minst om vad som händer när transportvägarna har skadats. Auditoriet lyssnade andäktigt och för många var det säkert en aha-upplevelse. Maria gav sedan en bred information om vad Svenska Ödem Förbundet är och arbetar för. Hon har gedigna kunskaper om hur patienter får del av vård respektive får ingen vård alls. Hennes kontaktnät för att påverka lymfödempatienternas situation och tydliggöra det dolda handikappet är verkligen omfattande. att inställningen om hur lymfödem ska behandlas varierar inom Sveriges landsting m m. Maria delade också med sig av sina egna erfarenheter av ett besvärligt lymfödem i arm, bål och rygg. Därefter gav Helena instruktioner om hur man gör egenmassage för arm- och benlymfödem. Publiken tog tillfället i akt och övade med andningsövningar och strykningar. De skrivna instruktionerna om egenbehandlingar försvann fortare än kvickt från bordet i foajén. Det finns dock fler att beställa från SÖF:s kansli. Med spänning väntade jag på min tur att få berätta min historia om hur svårt det var att få diagnos och behandling. Om hur det är möjligt att det inte ringer en alarmklocka hos en onkologläkare inom gyncancer. Men lyckligtvis - så småningom fick jag en ny läkare och en remiss till Mösseberg! Precis ett år efter att ödemet debuterat kom jag till Mösseberg. Tack vare två veckors intensivbehandling, lymfödemskola, egen träning och två veckors fysisk och psykisk omvårdnad började jag känna igen mig själv. På Mösseberg fann jag också den lilla foldern om Svenska Ödem Förbundet. Sedan dess är jag medlem. Med detta knepiga och livslånga handikapp i bagaget ville jag få veta så mycket som möjligt om det, lära mig förstå och hantera mitt handikapp och min nya livssituation samt träffa andra i samma situation. Frågestunden, som var den sista punkten i programmet i Västerås, belyste verkligen hur svårt det är att få hjälp och hur vanligt det är att patienter negligeras på olika sätt. Vi tar med oss Marias uppmaning att stå på oss och kräva den vård vi har rätt till. Mona Ström-Bjelke Vi som lyssnade fick information om: att det nya vårdprogrammet knappast ger oss patienter några nya förhoppningar om bättre eller mer utbredd vård att SÖF på nytt ansöker om att bli en handikapporganisation för att kunna få ekonomiska möjligheter att bilda lokalföreningar över landet att utbildningsmöjligheterna för lymfterapeuter har blivit färre

13 Lymfödem - kost och näring SIDA 13 Sammandrag av föredrag av Asta Bye, klinisk näringsfysiolog, vid medlemsmöte den 8 februari 2005 vid Norsk lymfødemforening, avd Oslo/Akershus. Asta Bye är förstamanuens vid Högskolan i Akershus och arbetar också med palliativ behandling av cancerpatienter vid Ullevål sjukhus. Asta Bye inledde sitt föredrag med att säga att det inte går att ge några särskilda kostregler vid lymfödem. Hon berättade därefter om vätskeflödet i kroppen, och att blodet pumpas runt i kroppen under tryck. En del av vätskan läcker ut från blodådrorna ut i vävnaden mellan cellerna. Normalt samlas denna vätska upp av lymfkärlen och töms tillbaka in i blodet. Om inte all vätska tas om hand uppstår ett ödem. Ödem är alltså den vätska som stannar kvar mellan cellerna. Ödemet kan vara tillfälligt och försvinna när eventuell skada på lymfkärlen repareras. När en skada, som inte läker, drabbar lymfsystemet uppstår ett lymfödem. Det finns ingen speciell kost som kan förebygga eller kontrollera lymfödem. Men en bra kost främjar en god hälsa. Det är viktigt med vätska En god vätsketillförsel hjälper till att avlägsna avfallsprodukter från kroppen. Man ska helst dricka 2-2,5 liter per dag. En del av detta får vi via maten, men vi måste dricka mycket. Kom ihåg att kaffe och te (koffeinhaltiga drycker) är vattendrivande. Dricker man sådana måste man fylla på med mer vatten. Samma sak gäller för alkohol. Alkohol stimulerar njurarna till att tömma sig på vätska alltså göra sig av med den vätska vi behöver. Att dricka vatten är något vi själva kan tänka på och som är särskilt bra för lymfödempatienter. Lymfödem förvärras vid övervikt Det är viktigt att hålla en normalvikt, och man bör absolut försöka att bli av med övervikt. Det finns ett samband mellan kroppens fettinnehåll och lymfödem, även om man egentligen inte känner till mekanismerna till varför det förhåller sig så. Lymfödemet kan förvärras vid övervikt. Inte oväntat kom det medelbart en fråga från åhörarna: Vad är normalvikt? Vi fick då reda på hur man beräknar det som kallas BMI (Body Mass Index). Om en person som är 1,70 m lång och väger 60 kg beräknas den personens BMI enligt följande: 60 (vikten) dividerat med längden i kvadrat (1,7x1,7) = 20,76, vilket är ett mycket bra BMI. Har man däremot ett BMI som ligger över 25 talar man om övervikt, och över 30 så är det fetma. Men det finns naturligtvis andra saker som spelar in: har man mycket muskelmassa får man ett relativt högt BMI utan att man är överviktig. Om man vill gå ner i vikt så är det viktigt att motionera för att bevara muskelmassa. Att banta är inte bara bra det viktigaste är att hitta en sund kosthållning som man kan hålla. Det gäller att hålla sig till ett kosthåll och kom ihåg: det är så lätt att egentligen inte äta utan bara peta i sig en bit, en bit som liksom inte räknas. I dessa dagar då vissa näringsgurus talar för intag av fett och proteiner och mot kolhydrater i nästan varje form, så är det utifrån teorin om att när man äter proteiner och fett så blir man fort mätt, äter mindre och går därför ner i vikt. Men man klarar inte av att leva så i längden och därför fungerar inte den dieten. Det är i stället lättare att reducera fettintaget och därmed sakta gå ner i vikt samtidigt som man behåller muskelmassan. Ett sunt och varierat kosthåll Det avgörande är kombinationen av det man äter. Det finns ett råd som passar alla. Energi(kalori)fördelningen ska se ut så här: Fett: max 30 procent (E%) Protein: procent (E%) Kolhydrater: procent, varav högst 10 procent socker Fiber: cirka 28 g fiber per dag med maten. Man måste förstås ta hänsyn till om en sjukdom kräver ett speciellt kosthåll. Olika fetter är mer eller mindre nyttiga för kroppen. Men vi får inte i oss särskilt mycket mineraler och vitaminer från mat med högt fettinnehåll bortsett från de fettlösliga vitaminerna A, D, E och K. Kolhydratrik mat ger mycket mineraler och vitaminer. Mineraler får vi från grönsaker, frukt och korn, vitaminer från frukt och grönsaker. Karoten från grönsaker. Det gäller dock att äta rätt kolhydrater inte kolhydrater från socker. Vi måste ha fiber Fiber behöver vi av flera skäl: för att undvika högt blodsocker, för att hålla magen/tarmen i form och för att det ger mättnad. Men hur ska man få i sig uppemot 30 gram per dag (med 30 gram måste man dricka mycket annars kan det bli tvärstopp). Det finns många sätt inte alla lika lätta att genomföra! Ingen vill väl äta 1,5 kg äpplen eller 1,4 kg vitkål eller 1 kg morötter eller 50 skivor vitt bröd eller 22 skivor grovt bröd eller 13 skivor grovt bröd med mycket fiber. Vi måste äta lite av varje, till exempel 6 skivor grovt bröd med mycket fiber, en morot, en bit vitkål, en apelsin, ett fortsättning på sidan 14

14 forts. Lymfödem - kost och näring SIDA 14 äpple och 2 msk vetekli (som kan blandas i yoghurt). Detta blir tillsammans 856 kcal och 29 g fiber. Tänk på saltet Vi ska inte äta mer än 5 g salt per dag, men genomsnittet i Norge ligger på det dubbla. Vanligt salt består av natriumklorid. Får man i sig för mycket natrium kan kroppen tolka det som vätskebrist och håller då igen på vätskan varvid blodvolymen ökar och mer vätska kan läcka ut i vävnaden. Normalt ska ett saltöverskott försvinna ut genom njurarna. Vårt saltintag kommer både från salt, salta kryddblandningar och färdigmat. Tillaga maten utan salt eller med ytterst lite. Salta i stället först när maten är på tallriken och använd då saltersättningar som till exempel Seltin, där mängden av natrium är reducerad och ersatt med kalium. Använd kryddor och örtkryddor som smaksättare. Se upp för salta pålägg som rökt, saltat eller gravat kött och fisk, färdigmat, påssoppor, såser, stuvningar och buljonger. Högt saltinnehåll har också vissa mjukostar, ansjovis, kaviar, bacon, extrasaltat smör och chips. Medelhögt saltinnehåll har fiskbullar, fiskpinnar, räkor, krabba, halvfet och mager ost och leverpastej. Ät pålägg med lågt saltinnehåll som makrill i tomatsås, sardiner, tonfisk och musslor. Cottage cheese, vissa hårdostar, keso, Philadelphiaost, honung, majonäs, ägg, frukt och tomat innehåller lite salt. Hemlagad köttgryta och grillad kyckling är exempel på bra mat med lågt saltinnehåll. Protein och vätskeintag Protein är viktigt för att hålla vätskan på plats i blodet. Det är därför viktigt att inte hålla igen på protein- och vätskeintag. Och tänk på att dricka två glas vatten för varje glas vin. Referat av Tone Guettler publicerat i Lymfeposten 2/1005 Översättning från norskan: Ylva Åberg SÖF enkät - en insändare Att inte längre kunna arbeta i sitt yrke och få en så usel sjukpension att det inte går att försörja sig kan ju knäcka även en stark person. Det är mycket ledsamt och oroande. Att också behöva söka fondmedel för att få behandlingar (inte nu längre för jag har en bra lymfterapeut som också är min sjukgymnast) känns förnedrande. Jag bör påpeka att min arm inte ser så tjock ut. Den är tio procent större mer än den andra armen och jag har otroligt smala armar. Det gör ibland att läkare säger: Oh, så fin din arm är. Ja, det är både positivt och negativt. Min sjukgymnast/lymfterapeut har förklarat varför jag ej kan ha en kompressionsstrumpa. Jag har försökt ett antal gånger med olika strumpor och handske. Jag har två dysfunktioner. Jag har en inaktivitetsstörning. Den beror på skada (frisör i 27 år) i axel, rygg och nacke. Musklerna fungerar dåligt och pumpar inte undan lymfvätskan. Det blir alltså värre för mig med strumpa. Detta har en del sjukgymnaster svårt att förstå. skydda mot solen, och kan inte vistas ute om det finns myggor! Har fått myggbett på armen som svullnat upp och blivit stora som tefat, värkt och kliat och varit starkt rödfärgade i en månad efter bettet. Även handen har svullnat. Armen har sett ut som en boll. Jag kan inte bära något och det är ett stort handikapp, eftersom det inte behövs stora tyngder för att armen börjar värka och värken sitter i länge. Jag kan inte heller utföra något tungt eller monotont arbete. Har jag kläder som sitter åt det allra minsta värker det runt ryggen, arm och handled. Det börjar pulsera och svullna så gott som direkt. När jag inte får MLD så värker hela armen och känns tung. Handen blir kall, men värst är värken som sprids till både bröstkorg och rygg. Catharina Att det värker så mycket när min arm fylls med lymfvätska beror på att det är trångt mellan hinnorna som är runt musklerna. Och där är redan dålig cirkulation. Det värker så det spränger. Jag kan inte vara i solen. Armen kliar och värker och bränner snabbt i solen. Jag får därför alltid bära långärmat för att

15 NUMMER 4 ÅRGÅNG 7 SIDA 15

16 Cancerforskare får Fernströmpris SIDA 16 Forskning som i framtiden kan bidra till att hindra cancersvulster från att sprida dottersvulster i kroppen premierades när mottagaren av årets stora Fernströmpris utsågs på måndagen. PRISET GÅR TILL professor Kari Alitalo vid Helsingfors universitet. Priset är en miljon kronor och är det näst största medicinpriset i Norden efter Nobelpriset. Kari Alitalo är den andre pristagaren från Finland under de 27 år som Eric K Fernströms stiftelse delat ut priset. Hans världsledande forskning gäller de molekylära mekanismerna vid utvecklingen av nya blod- och lymfkärl. Forskningen är inriktad på de tillväxtfaktorer som styr utvecklingen av blod- och lymfkärl. Hos en frisk människa är det viktigt att dessa ämnen och deras receptorer på cellens yta fungerar bra. Vid cancer är målet att hindra deras funktion. PROFESSOR ALITALOS forskargrupp har i djurförsök kunnat minska spridningen av cancer via SÖF:s fonder Svenska Ödem Förbundet förvaltar två olika fonder. Bidrag till dessa fonder mottas tacksamt. De två fonderna är: lymfkärlen med två tredjedelar. Det har gjorts genom att blockera två tillväxtfaktorer som de finländska forskarna själva upptäckt. - Om vi lyckas helt så skulle cancertumörer inte kunna växa sig större än ett par millimeter. Sedan skulle bristen på blod och lymfkärl hejda deras tillväxt. Ännu är forskningen i detta avseende på djurförsöksstadiet. Det dröjer innan terapin som hindrar lymfkärl och blodkärl att nå cancersvulster kan testas på människa. - Först måste det hela testas på stora djur som hund och gris. Detta måste göras för att fastställa att terapin inte är farlig på något sätt. Och det är otroligt dyrt. Ingen forskningsinstitution har råd, därför måste ett bolag bildas som gör detta, säger Kari Alitalo. HANS FORSKNING har varit starkt bidragande till att lymfsystemet blivit ett hett forskningsområde under det senaste decenniet. Många börjar få upp ögonen för dess roll inte bara vid cancer, utan också vid andra sjukdomar. Ett tillstånd som forskarna intresserat sig för är lymfödem. Cancerpatienter som fått lymfkörtlar bortopererade som en del av behandlingen får ofta sådana ödem, svullna vätskeansamlingar. Ur Dagens Nyheter, 10 oktober 2005 Ivar Johanssons lymfödemfond för barn och ungdomar med lymfödem. Dicksonfonden som är en allmän lymfödemfond. Utbetalningar har under 2004 gjorts från Dicksonfonden för att finansiera medlemsmötet på Mösseberg. Om du önskar ge bidrag till våra fonder ber vi dig uppge namn, adress, postadress, telefonnummer samt vilken av fonderna som avses. PG BG Svenska Ödem Förbundet

17 SIDA 17

18 Femtio år med lymfödem SIDA 18 I maj månad 2005 köpte jag mina första piratjeans. Jag är nu i 70+-åldern. I många år har jag endast kunnat ha specialsydda långbyxor på grund av att jag i åratal besvärats av ett primärt lymfödem i vänster ben. Låt mig berätta från början. I mitten av femtitalet arbetade jag som sjuksköterska på en barnavdelning. Vi hade mycket jobb som var belastande för benen. En dag upptäcktes det att mitt vänsterben var tjockt över foten och vristen. Jag hade ej skadat mig eller själv märkt något, det hade bara blivit så! Ödemet blev värre och jag gick genom många undersökningar för att få en förklaring och kunna utesluta malignitet. Diagnosen blev idiopatiskt ödem, alltså ödem utan känd bakgrund. Inga förhållningsbesked gavs men jag hittade omsider själv på att dra på mig en gummistödstrumpa. Den fick jag sen komplettera med elastiska bindor, virade upp till knät och senare upp till ljumsken. Jag läste också själv om ödem och blev efter många år medveten om att det fanns något som hette Manuellt Lymfdränage. Men var skulle jag finna någon som kunde ge mig sådan behandling? Så äntligen, efter 35 år, läst jag 1990 en artikel i Hallands Nyheter att en sjuksköterska vid namn Ingrid Svengren i Falkenberg börjat med manuellt lymfdränage. Ingrid hjälpte mig med mitt då mycket tjocka vänsterben och ombesörjde också att jag fick en måttsydd kompressionsstrumpa, samt att jag kom till Lundsbrunns Rehab för min första intensiva behandling. Det var Vilken lycka att efter så många år få behandling som gjorde benet lättare! Sedan dess fick jag behandling i form av intensiv MLD, underhållsbehandling, måttbeställda kompressionsbyxor/strumpor och omsider också en mini-press-pulsator. Hösten/våren 2003/2004 nödgades jag dock göra uppehåll i behandlingen med lymfdränage på grund av operation och kemoterapi av en äggstockscancer. Kroppen förmådde sedan inte hålla lymfödemet i schack, benet blev tyngre och snedbelastade rygg och höfter. Under tiden letade jag på nätet och läste om olika behandlingsmetoder världen över - med både positiva och negativa resultat. Särskilt intresserade mig då uppgifter från MAS, Malmö där deras dr Håkan Brorson utfört lymfoperationer (fettsugningar), först av armar och sedan också av ben. Något måste göras åt min kropp, rygg och ben och Varbergs sjukhus gav mig en remiss till dr Brorson. Hösten 2004 kallades jag så till undersökning och samtal. Benen mättes, och vänsterbenet befanns ha ett vätskeöverskott gentemot högerbenet på 5.7 liter. Ingen "pitting" kunde konstateras. Ett villkor för operationen var att jag även fortsättningsvis skulle bära kompressionsstrumpor. Huden skulle också tåla att ha sådana strumpor på dygnet runt. Detta innebar dock ingen ändring eller ytterligare problem för mig. I april 2005 blev jag opererad varvid cirka 6 liter fettvätska avlägsnades genom ett trettiotal små snitt. En kompressionsbyxa sattes på direkt efter operationen. Sjukhusvistelsen varade en vecka och inga komplikationer uppstod. I dag, sex månader senare, är det opererade vänsterbenet lite mindre i omfång än det högra. Mina besvär med smärtor i rygg och höfter är starkt avtagande - jag har fått en jämnare gång då jag inte längre ska släpa på ett 6 kilo tyngre ben. Tänk så många år som gick innan jag fick någon form av adekvat behandling. Omsider kom sådan dock igång och jag kunde hjälpligt klara mig med manuellt lymfdränage, egen behandling och kompressionsstrumpor/byxor. Lymfödemet omvandlades dock med tiden till fettvävnad och min rygg tog alltmera stryk. Genom operationen har jag så äntligen blivit av med hela denna tyngd och fått mera jämnvikt i kroppen. Vilken positiv erfarenhet! Tack. Birgit Siedman, Varberg.

19 Årsmöte 2006 Svenska Ödem Förbundet (SÖF) SIDA 19 ÅRSMÖTE 2006 med Patricia Tudor-Sandahl Svenska Ödem Förbundet inbjuder samtliga medlemmar till årsmöte. Tid: Onsdagen den 22 mars 2006 kl Plats: Meddelas vid anmälan Anmälan görs senast 2/ till: Birgitta Dickson, tel: 08/ eller Eva Sundström, tel: 08/ PROGRAM Samling Årsmötesförhandlingar Vi serverar smörgås och ett glas vin Patricia Tudor-Sandahl berättar Avslutning Öppet hus med tema lymfödem efter bröstcancer i Stockholm Datum: Onsdagen den 10/ Tid: Kl Plats: BCF amazona Frejgatan 56 i Stockholm Föreläsare: Helena Janlöv-Remnerud Program Välkommen till en diskussionskväll med Helena Janlöv-Remnerud som berättar om: Efterlysning! Bor du i Stockholm, får/fått lymfbehandling och är kreativ? Då vill vi gärna samarbeta med dig för att utforma en mall till en patientdagbok. Vi har en idé men behöver dina synpunkter och erfarenheter! Kontakta oss antingen via e-post: carolinereichenberg@comhem.se eller på telefon så kan vi sätta igång omgående! Lymfsystemet Hur man gör egenbehandling Övningar som man lätt kan göra själv När behöver man vård Varmt välkomna! Kvällen arrangeras tillsammans med bröstcancerföreningen amazona i Stockholms län Förhandsanmälan till BCF amazonas kansli på telefon

20 SIDA 20 Bättre hälsa åt alla Ett samverkansprojekt med ovanstående rubrik mellan Astmaoch Allergiföreningen, Bröstcancerföreningen samt Hjärt-och Lungsjukas riksförening i Kronobergs län ägde rum i Växjö september. Svenska Ödem Förbundet var särskilt inbjudet att delta. I Katedralskolan pågick utställningar från alla föreningar och även andra med hälsofrämjande produkter. Svenska Ödem Förbundet hade en mycket uppskattad demonstration av manuellt lymfdränage på såväl arm- som benpatient utförd av lymfterapeut Birgitta Thorsteinson från Mösseberg. En stor paneldebatt med ordförandena från respektive riksförbund, specialistläkare och landstingspolitiker, leddes mycket proffsigt och engagerat av Siewert Öholm. Man var överens om vikten av det psykologiska omhändertagandet och önskade att det fanns en stab av medarbetare med en sådan inriktning vid sidan av specialisterna. Den depressionsrisk som finns vid svåra sjukdomar triggar immunförsvaret i negativ riktning. Patientföreningarnas betydelse för att stötta sina medlemmar betonades. På frågan om varför så många doktorer tycks vara okunniga om lymfödem svarade en läkare att de ser så få patienter med lymfödem och att det är svårt att hålla sig à jour med udda sjukdomar. Maria Wiklund-Karlsson klargjorde tydligt vikten av att en tidig diagnos ställs och att behandling med KFÖ är nödvändig för att hålla nere ett lymfödem, som annars kan utvecklas till ett stort handikapp. Ofta bryter man bara ut en komponent, kompression, ur behandlingskonceptet. Landstingsrådet Sven-Åke Gustavsson betonade att det är viktigt med sådana här möten och sa bland annat att "jag har lärt mig mycket om ödem som jag inte ens visste fanns". Ny vårdgaranti - nya behandlingskriterier Ann Charlott Ågren När den nya vårdgarantin trädde i kraft i november gjordes kriterierna, för vem som ska vänta på vård och varför, enhetliga för hela landet. Den kartläggning av kösituationen som gjorts inför projektet har visat att köerna inte uppdateras kontinuerligt. Genom att rensa i listorna kan så många som en fjärdedel av de köande av olika anledningar avföras. För tio diagnoser finns indikatorerna färdiga men på sikt ska alla specialiteter, inklusive psykiatrin, enas om nationella kriterier. Alla landsting kommer inte att kunna ge en garanti för alla diagnoser, men i landet finns det totalt sett kapacitet, så för patienter som vill kommer det att gå att ordna behandling i ett annat landsting. Källa: Svenska Dagbladets nätupplaga, , Netdoktor.se Strumpådragaren som underlättar! Den populära och smarta strumppådragaren finns nu för er medlemmar att beställa. Den är enkel att använda, även på armen. Färg: grå eller blå Storlek: Medium eller Large Pris 97 kr + porto. Beställning: Stanny.sunstrom@telia.com Adress: Liljevalchgatan LULEÅ Tel:

21 NUMMER 4 ÅRGÅNG 7 SIDA 21 Ett liv för lymfan Detta är rubriken på en artikel i det tyska veckomagasinet Der Spiegel den 6 sept Den överraskade mig och gjorde mig självklart mycket nyfiken. Är det verkligen intressant för en så intellektuell och politiskt engagerad tidskrift att skriva om ett liv för och med lymfan? Redan i inledningen slås fast att tyskar lider av problem i sitt lymfsystem och att läkarna vet mycket lite om detta komplexa system i vår kropp. Bara en liten grupp lymfologer arbetar mot denna okunskap i ämnet och försöker ge sina patienter lindring. Många är irriterade och påpekar att om det står åtta sidor om blodomloppet i facklitteraturen så står det sällan mer än en halv sida om lymfsystemet. Som om blodomloppet skulle fungera utan lymfsystemet! Detta visar att läkarstudenter och medicinsk personal behöver mer utbildning i ämnet. Der Spiegel berättar om flera patienter och deras lidande. Man visar också att det finns hjälp att få genom lymfdränage, bandagering och inte minst genom kom- pressionsstrumpor. Ethel Földi, ledare på Földikliniken i Hinterszarte, Freiburg, Sydtyskland intervjuas och säger att trots tillgången på salvor, mediciner och operationer så är den nästan 30 år gamla behandlingsmetoden den bästa. Detta är ju en tröst för oss som håller på med bandagering, behandling och utprovning av strumpor varje dag. Inte ens i det stora landet Tyskland har man uppfunnit något enkelt och nytt. Det visar verkligen att vi hänger med. Men det visar också att det är på tiden att den medicinska världen vaknar och tar lymfsystemet till sitt bröst. Att fler förkovrar sig i detta spännande ämne. Varför skriver jag då denna artikel, som inte innebär något nytt? Jo, jag tycker att det är intressant att en tidskrift med en så stor läsekrets också bland medicinare tar upp problematiken och efterlyser bättre kompetens hos läkarna. Blir lymfsystemet mer intressant ute i Europa så kanske vi följer efter i vårt eget land. Maren Büchmann. Översättning: Suzy Strindberg

22 Nedan följer några frågor som medlemmar lämnat. Svaren har lämnats av lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud. Medlemmar uppmanas att skicka in frågor. Fler frågor och svar finns på vår hemsida med underrubrik Fråga terapeuten. Fråga: Hej! Jag är 48 år och opererades för bröstcancer i juni Man avlägsnade då nio lymfkörtlar. Min fråga är hur mycket jag kan motionera. Mitt stora intresse har varit och är att röra på mig. Jag tränade tidigare spinning, löpning och styrketräning. De senare har jag nu uteslutit men börjat lite lätt med promenader, spinning, core och pilates. Jag är rädd för att överanstränga den opererade armen men vill samtidigt inte bli stillasittande. Hur mycket kan jag använda armen. Är t ex stavgång att rekommendera? Mvh Annika Helena svarar: Ungefär 30 procent av de som opereras för bröstcancer löper risk att få lymfödem i en arm. Risken ökar om man fått strålning. Man kan aldrig från början säga vem som kommer FRÅGESPALT SIDA 22 att drabbas av lymfödem. Du kanske är en av de många som inte får ett lymfödem, men det är bra att hålla koll på om armen svullnar eller inte vid de aktiviteter du företar dig. Det är alltså viktigt att "lära känna sin arm" - dvs lägga märke till hur den reagerar på olika saker du gör. Stillasittande, som du nämner, är definitivt inte bra för någon arm eftersom det behövs ett visst mått av muskelrörelser för att stimulera vätskeflödet som leder från armen och tillbaka till hjärtat. (En förlamad arm blir så gott som alltid svullen.) Det som är viktigast att tänka på vid all aktivitet med armen är dock att röra axeln. Det första målet efter en bröstcanceroperation bör vara att få tillbaka hela det rörelseomfång i axeln som man hade före operationen, alltså att kunna röra den i alla riktningar lika långt som armen på motstående sida. När man rör axelleden ökar lymfflödet från armen tillbaka in i kroppen. Att göra rörelser med endast handen och underarmen (t ex träna bicepsmuskeln med hantlar eller klippa buskar med sekatör, sitta och sy eller skriva för hand) kan få armen att svullna eftersom man då ökar blodcirkulationen i underarmen utan att öka lymfcirkulationen i axeln. Stavgång fungerar bra för de flesta eftersom man då rör axelleden. Temakväll lymfödem i Ljungby Datum: Måndagen den 15/ Tid: Kl Plats: Meddelas senare Föreläsare: Helena Janlöv-Remnerud Maria Wiklund-Karlsson Program Lymfsystemets funktion (Helena Janlöv-Remnerud) Lymfödem efter bröstcancer och vilken vård man som patient har rätt att kräva (Maria Wiklund-Karlsson) Egenbehandling arm (Helena Janlöv-Remnerud) Vid behov diskuteras även lymfödem i ben. När programmet är klart uppdateras det på vår hemsida. Diskussion och frågestund Varmt välkomna! Kvällen arrangeras tillsammans med bröstcancerföreningen Viktoria i Kronobergs län Fråga: Hej. Jag läser en medicinsk grundkurs på Komvux. Efter avsnittet om bröstcancer ställs frågan "Varför ska man undvika att ta blodprov i armen på den sida som opererats?" Varken i läroboken eller medicinska uppslagsverk har jag hittat något svar på detta, bara just att man bör undvika det. Jag skulle alltså behöva veta varför och vad som kan hända om ett blodprov ändå tas där. Jag är mycket tacksam för ett svar. Mvh Helene Helena svarar: När man avlägsnar lymfknutor ifrån armhålan och skär av stora lymfkärl är risken stor att man även skär av lymfbanor, som sköter lymfavflödet från armen på den opererade sidan. Lymfknutorna är larmstationen för kroppens immunförsvar. Får man in en bakterie genom en skada i armen (t ex nålstick vid blodprovstagning) kan det alltså ta längre tid innan immunförsvar för denna bakterie hinner bildas, eftersom man tagit bort lymfknutor och skurit av lymfbanor. Detta gör att bakterien hinner föröka sig och göra stor skada. En vanlig komplikation för dem som har sämre lymftransport från armen är rosfeber - en mycket allvarlig inflammation i hela armen. Armen blir då röd och värmeökad och den drabbade personen får feber och känner sig dålig. Om inte detta tillstånd genast behandlas med stora doser penicillin finns det risk för sepsis vilket är livshotande.

23 Fråga: Hej. Tack för en bra hemsida! Er information har hjälpt mig mycket i kontakten med vården för att förebygga mitt eget ödem. Hade er info inte funnits till hands hade jag antagligen varit mycket värre i min svullnad. Jag upplever nu att mitt benödem (efter operation och strålning av livmoderhalscancer) hålls bra i schack med hjälp av kompression och träning. Kan numera vara utan kompression ibland utan att det blir alltför jobbigt. Jag har några frågor: 1. Kan lättare viktökning förvärra ett ödem och vice versa? 2. Har börjat kissa mycket på natten utan att jag tycker att jag dricker mer. Kan det vara så att lymfvätska kissas ut efter att ha samlat på sig under dagen - är nästan aldrig svullen efter en natts vila. 3. Vad kan man göra åt att det ibland svullnar upp kring operationsärret och könsorganen? Mvh Margaretha Helena svarar: Tack, jag är glad att hemsidan varit till hjälp för dig! Svaret på dina frågor: 1. Ja, viktökning förvärrar lymfödem. De kroppsdelar som har ett försämrat avflöde ökar mer i omfång än de som har ett bra avflöde. Det är ju lymfvätska som lagras upp och bildar fettväv och bindväv. Om flödet är bra hinner inte lika mycket fett lagras upp. 2. Ja, under natten när du vilar arbetar lymfsystemet som allra bäst. Oftast blir vi inte kissnödiga på natten eftersom kroppen då utsöndrar ett anti-diuretiskt hormon (ADH) så att man får sova ifred. Men har man samlat på sig mycket lymfvätska så är det inte otänkbart att man måste gå upp att kissa mitt i natten. 3. Egenbehandling med strykningar från operationsärret upp mot armhålorna är den viktigaste behandlingen när man gjort ett ingrepp i magen. Man kan också trycka djupt ned i magen ovanför naveln samtidigt som man djupandas. Detta gör att mer vätska försvinner från bukområdet, och detta öppnar i sin tur för att förbättra flödet från benen. Vätskan från området nedanför ärret får man försöka få bort genom upprepade strykningar längs med ärret ut mot sidorna och uppåt mot armhålan. Fråga: Hej! Jag är en tvåbarnsmamma på 30 år och jag undrar hur mycket vätska man kan samla på sig och om det är en bidragande orsak till viktökning. Jag har varit sjukskriven i tio mån för depression och ätit medicin i sex månader. Jag har tränat, simning, hela sjukskrivningsperioden först två pass, sen tre pass i veckan, FRÅGESPALT sammanlagt m varje vecka. Trots det har jag gått upp tio kg och undrar om det kan vara vätska naturligtvis inte allt. Lite kanske jag har gått upp på grund av depressionen. Jag är svullen i ansiktet och runt magen. Vad kan man göra åt det? Tacksam för svar. Mvh Catti Helena svarar: All svullnad har en orsak! (Kan inte sägas för ofta!) Det finns mycket som gör att en kropp svullnar. Blir svullnaden kvar länge omvandlas den till fettväv och bindväv. Det som kan öka svullnaden i kroppen är: 1. Hormonella omställningar (graviditet, menstruation, p-piller, p-sprutor, östrogentabletter m m) 2. Stress (vara tvåbarnsmamma, ha för stressigt jobb, vara sjukskriven eller arbetslös, alltid vara i farten) 3. Medicinering (vissa mediciner ger s k vätskeretention = svullnad = på sikt ökad fettväv) 4. Hård träning (ökar blodcirkulationen - vener och lymfkärl kanske inte orkar med att transportera bort den ökade vätskemängden) 5. Högt glykemiskt index (GI) i maten som ökar insulinproduktionen som i sin tur dirigerar näringsupptaget till fettcellerna i stället för muskelcellerna. (Tränar man hårt och äter fel så ökar endast muskelnedbrytningen - inte fettförbränningen!) Vissa är mer känsliga än andra för mat med högt GI, alltså mat som snabbt omvandlas till socker. När man väl gått upp i vikt inträder en ond cirkel. Ju mer fettväv - desto mer "vätskebehållare" har man - desto större risk för inlagring av mer fettväv. Vad man kan göra? SIDA Unna sig total avkoppling ibland - tillfällen när hjärnan får vila och i stället uppleva skönhet och välbehag. (Minskar stressen så ökar lymfsystemets arbete med vätsketransport.) 2. Äta mat med lågt glykemiskt index (En trestegsraket är South Beach-dieten. Fredrik Pauluns böcker om mat med lågt GI, t ex boken Blodsockerblues kan också inspirera) 3. Träna lågintensivt. 4. Gå på massage (helst lymfflödesmassage) och/ eller lära sig egenbehandling med lymfstimulerande grepp som ökar borttransporten av vätska från vävnaderna och så småningom bryter ned fettväv och bindväv.

24 SVENSKA ÖDEM FÖRBUNDET c/o Sundström Rådjursvägen NACKA Tel: E-post: info@lymfan.nu Postgiro: Bankgiro: Vi finns på Internet KOMMANDE AKTIVITETER mars Årsmöte med Patricia Tudor-Sandahl 6 maj Kurs för lymfterapeuter om muskelspänningar 10 maj Lymfsystemet - egenbehandling och övningar. När behöver man vård? Helena Janlöv-Remnerud 15 maj Lymfödem träff i Ljungby 1-5 nov NLN Conference: Nashville, TN, USA