I detta nummer. Lipödem. ILF i Brighton. Klättring. Kom igång. Många får aldrig någon diagnos. Patienten är nödvändig i allt arbete

Transkript

1 MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET ÅRGÅNG 12 NUMMER I detta nummer Lipödem Många får aldrig någon diagnos ILF i Brighton Patienten är nödvändig i allt arbete Klättring och annat kul på barnoch ungdomsveckorna Kom igång Svårt att komma igång efter sommaren? 1

2 Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är en ideell intresse- och patientförening Svenska Ödemförbundet c/o Lotta Stocker Prästfjärdsvägen VÄRMDÖ Tel: / Fax: finns inte kansli@svenskaodemforbundet.se INNEHÅLL 4 Ordföranden har ordet PLUSGIRO BANKGIRO ORG.NR Lipödem ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör Ingrid Hansson, biträdande redaktör Ylva Åberg Ann Charlott Ågren lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Sandra Jensen 8 ILF konferens i Brighton 10 Barn- och ungdomsveckorna på RKS 13 Svårt att komma igång efter sommaren? ÖVRIGA MEDARBETARE I DETTA NUMMER Margareta Haag Åsa G Andersson Helena Janlöv-Remnerud PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i Svenska Ödemförbundet 14 Det händer i SÖF Stockholm län 15 Stipendium finns att söka 17 Någon att prata med PRELIMINÄR UTGIVNING 2010 Nr 1: mars/april, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december 17 Sandras krönika MANUSSTOPP FÖR 2010 Nr 1: 10 februari, Nr 2: 10 maj, Nr 3: 10 augusti, Nr 4: 10 november 18 Helena svarar medi Sweden AB Box Sollentuna t: f: info@medi.se mediven Kompression Ett världsledande sortiment vid lymf- och venrelaterade problem. mediven kompressionsstrumpor uppfyller alla högt ställda medicinska krav och användarnas krav på komfort och funktionalitet. Denna kombination gör mediven till ett uppskattat val av både ordinatörer och användare. Som världsledande tillverkare erbjuder vi ett komplett sortiment med korrekt kompression för varje indikation. Besök gärna vår hemsida: medi. I feel better. ANNONSER Helsida, färg, 4000 kr (174x265 mm) Halvsida, färg 2000 kr (174x132 mm) Kvartsida, färg 1500 kr (87x132 mm) Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansliet: kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Mediagallerian AB ISSN OMSLAGSFOTO: Under barn- och ungdomsveckorna på Röda Korsets sjukhus fick alla prova på klättring. Foto: Åsa G Andersson Bli medlem - ditt medlemskap gör skillnad! Ditt medlemskap bidrar till att vi kan driva föreningen vidare och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för behandling av lymfödempatienter. Medlemsavgiften för 2010 är 250 kr/år för medlem, stödmedlem eller andra medlemmar. Avgift för företag är 850 kr/år. I medlemsavgiften ingår medlemstidningen Lymfan fyra gånger per år. Har du frågor eller vill bli medlem kontakta oss: Kanslitelefon: / Mail: kansli@svenskaodemforbundet.se Eller anmäl dig på hemsidan: 2 3

3 Ordföranden har ordet Lympha Press UPPGRADERAD MODELL! Efter en underbar sommar med härligt soligt varmt torrt väder, umgänge med barn och barnbarn, släkt och vänner i bersåer och på bryggor - och ganska god kontroll på lymfödemet - blev det en snabb övergång till regn och blåst. SÖF har haft en rivstart på arbetet i höst. Vi genomförde en planeringsdag och styrelsemöte under en sista? - solig augustidag, då vi gick igenom och diskuterade vårt arbete. För att underlätta det ideella arbetet och för att särskilja uppdragen behövs internkontroll: riktlinjer och policydokument för att inga misstag skall kunna göras internt så att styrelsen kan ägna sin värdefulla tid åt det viktigaste: att arbeta för en förbättrad lymfödemvård i Sverige. Vid mötet godkändes riktlinjer för styrelsens arbete, för valberedningens arbete (för godkännande av årsmötet 2011) och riktlinjer för ansökan till SOEBanslagen/Lymflyftet. Ledamöterna indelades i arbetsgrupper och föreslogs för viktiga funktioner inom förbundet och sedan kunde vi planera höstens arbete. På sidan 15 kan du se vad som gäller för ansökan för studie/forskningsanslag från SOEB/ Lymflyftet. Vi är glada att Ann Charlott Ågren har tagit på sig rollen som stödperson för våra medlemmar. Ann Charlott infomerar om denna verksamhet på sid 17. SÖF Stockholm har nu ett samarbetsavtal med SÖF och deras höstprogram har redan startat. Om du är lymfödemiker i Stockholms län, råder jag dig att gå på deras Öppet Hus för att lära dig egenvård, hudvård, rörelse- och andningsövningar. Lokalföreningen har en viktig roll i att driva på utvecklingen mot en bra lymfödemvård inom Stockholms läns landsting och du kan påverka denna utveckling genom att vara aktiv! Du och din kropp kommer att lära känna varandra och du kommer få tips hur du kan kontrollera ditt lymfödem. Vi hoppas och tror att lokalföreningar kan göra det lättare för våra medlemmar att verka för en bättre lymfödemvård, att träffas på ett informellt sätt och att kunna lyssna på nya forskningsrön och utvecklingen som går med stormsteg. Ni som ännu inte bildat lokalförening kom och lär av SÖF Stockholm! Hör av dig till styrelsen om du undrar hur du ska kunna bilda en lokalförening! Efter valet kommer vi att veta mer om Riksdagens ställningstagande till våra krav om förbättrad lymfödemvård och en godkänd utbildning för lymfterapeuter. Vi hoppas på att våra krav vinner någon sorts gensvar! Svensk Förening för Lymfologi (SFL) och SÖF kommer gemensamt att ansöka om att Cancerfonden inte uppdaterar Vårdprogrammet för lymfödem utan att Sverige i stället tar till sig de internationella konsensusrekommendationer och riktlinjer för diagnosticering och behandling som International Lymphoedema Framework (ILF) anger i sitt Best Practice Document. Detta dokument kommer att översättas och SÖF och SFL kommer att gemensamt verka Vice ordförande Margareta Haag för att det implimenteras i Sverige. Du kan ladda ner dokumentet på Det nordiska lymfödemmötet går av stapeln i Stockholm i månadsskiftet september-oktober. Pierre Gonon, internationell projektledare för ILF, kommer att anordna ett möte för identifiering av problemområden och hur vi kan lösa dessa problem för att få det vi alla önskar: En optimal individanpassad lymfödemvård för alla oavsett orsak! Den 19 oktober anordnas ett extra förbundsmöte för att välja ordförande för SÖF. Valberedningen har i år ännu en gång koncentrerat sig på att hitta en lämplig kandidat till ordförandeposten. Vi tackar på förhand för den tid och kraft valberedningen lägger ner för att få tag i kandidater till styrelsen. Vi hoppas på en aktiv höst där vi alla tillsammans kan påverka vården lokalt och nationellt! Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel 12 kammer kompressionspump. Den har 4 olika program och trycket är graderat i manschetten, med högsta tryck längst bort från hjärtat. Lympha Press hjälper patienten till bättre kontroll av sina besvär, gör det dagliga livet lättare och ökar därmed livskvaliteten. Manschetter finns til hela kroppen Jackmanschett Byxmanschett Armmanschett Stövelmanschett Skuldermanschett Lympha Press kan efter individuell prövning av patientens behov ordineras för hemmabruk i flera landsting. För ytterligare information, kontakta vår Produktchef: Pernille Krogh Mobil pk@apodan.dk Legravsvej København S Tlf

4 Tema Sammandrag av artiklar om Lipödem LymphLink Vol.19 No.1/2007 Lymfterapeut Helena Janlöv- Remnerud Lipödem är en onormal ansamling och upplagring av fett i vävnaderna. Varför lipödem uppstår finns det ännu inget svar på. Man förmodar dock att det är ett fel i metabolismen i fettväven. Vätska och proteiner ansamlas i vävnaderna i större mängd än normalt och motoriken i lymfkärlen är försämrad. Detta resulterar i en form av dubbel inkompensation av lymfflödeskapaciteten. Lipödem förekommer framförallt hos kvinnor och kan uppstå i puberteten, vid en graviditet eller i samband med klimakteriet. Enligt Dr Földi (Textbook of lymphology) kan lipödem också uppstå med större frekvens efter kraniellt trauma. Oftast är lipödem ärftligt och börjar visa sig först i benen men även armarna kan drabbas. Försämring vid högre ålder Vid stigande ålder minskar elasticiteten i huden varvid tillståndet försämras ytterligare. När man promenerar får då inte den så kallade muskelpumpen i vadmuskeln det normala vävnadsmotstånd som behövs för att pressa vätska tillbaka in i blodkapillärerna. Lymfsystemet får då en ökad vätskemängd att ta hand om samtidigt som motoriken i lymfkärlen hos dessa patienter är försämrad. Ett lipo-lymfödem har Lipödem är en onormal ansamling och upplagring av fett då uppstått det vill säga fettväven samlar nu mycket vätska. De prelymfatiska kanalerna blir då allt mer utvidgade och lymfkapillärerna får aneurysmliknande förändringar (de minsta lymfkärlen blir krokiga). De förstorade fettcellerna deformerar lymfbanorna som blir vindliga och korkskruvsliknande och utför allt sämre arbete. Karaktäristiskt för lipödem Det kan vara svårt att skilja lipödem från fetma eller primärt lymfödem. Ett typiskt tecken på lipödem är att fettbildningen breder ut sig symmetriskt i båda benen från höfterna till strax ovanför ankeln, men att fötterna är fortfarande normala. Konturen av benen övergår i att bli allt mer stuprörsformade. Karakteristiskt för lipödem är att huden och fettväven är mycket lös, oelastisk och bubblig. Lipödemets utveckling Det finns inga universella riktlinjer för diagnostisering av lipödem eller lipo-lymfödem. Att skilja på dessa två tillstånd är ibland svårt. Den typiska utvecklingen av ett lipödem är: Första stadiet: Huden upplevs som mjuk och jämn men när man känner djupare i vävnaderna upptäcker man förändringar i fettväven som liknar små bubblor (som förpackningsmaterialet bubbelplast ) Andra och tredje stadiet: Hudens struktur börjar bli alltmer hård och bubblig och man utvecklar stora deformerande fettbullar speciellt på höfterna, insidan av låren, vid insidan av knäna och vid anklarna. Behandling av lipödem Eftersom man inte har funnit orsaken till lipödem är behandlingen koncentrerad till att minska på symptomen. Målet är att öka lymftransporten och därmed minska på vätskan i fettväven samt minska smärtan. Den vanligaste och mest framgångsrika behandlingen är Lymfterapi (KFÖ Komplex fysikalisk ödemterapi). Den viktigaste delen i behandlingen är manuellt lymfdränage och så småningom, när smärtan avtar i fettväven, även bandagering och utprovning av kompressionsstrumpor. Kostråd, hudvård och rörelseövningar är också viktiga. Behandlingsresultat Vid en lymfkongress i Marburg i Tyskland 1999 presenterade Brenke en rapport om en 3,2 liters volymreduktion efter 3 veckors intensivbehandling. Vid Lymfbehandlingscentret i Freiburg har man räknat ut att volymminskningen vid behandling av lipödempatienter är i medeltal 14 procent vid 2 veckors intensivbehandling. Rörelseövningar och sportaktiviteter rekommenderas ofta dessa patienter men effekten på minskningen av fettväven är ofta När lymfsystemets yttre delar blir krokiga blir det svårare för lymfsystemets större kärl att få till det sug som behövs för att suga bort all vätska och alla slaggprodukter. Det blir ett trögare flöde ungefär som när man försöker suga upp tjock soppa ur ett partysugrör det går lättare med ett rakt sugrör. För att undvika volymökning i vävnaderna vid lipödem måste man då med lymfterapi aktivera även ett normalt fungerande lymfbanor att arbeta mer effektivt. Foto: Sandra Jensen. nedslående. Fettsugning har ofta rekommenderats som behandling för lipödem. Vissa goda resultat har visats men också stora problem. Efter fettsugning har vissa patienter i stället utvecklat ett kroniskt lymfödem, lymfcystor och mycket stora blödningar samt problem med läkningen. Utseendemässigt är inte heller resultatet alltid tillfredsställande. På senare år har man dock börjat pröva en kombination av fettsugning och KFÖ vilket har visat sig ge mer positiva resultat. Inga definitiva studier finns dock tillgängliga i dagsläget. Slutsats Lipödem måste differentieras från generell fetma samt primärt lymfödem av båda benen. Tills man har hittat orsaken till lipödem behandlas lipödem symptomatiskt. Vid adekvat behandling och optimalt deltagande i behandlingen från patientens sida kan goda resultat uppnås, utvecklingen till lipolymfödem kan hejdas och ytterligare försämring av hälsan förebyggas. Helenas kommentar: Många som har lipödem får aldrig någon diagnos eftersom få läkare känner till denna diagnos. Undersökning med så kallad lymfscintigrafi ger inte alltid ett rättvisande svar eftersom de stora lymfbanorna arbetar normalt medan det går trögare i de mindre lymfkärlen på grund av deras krokighet. De flesta av dem som undersöks får då avslag på sin begäran om lymfterapi eftersom man inte kan konstatera en sämre lymffunktion genom denna undersökning. Patienter med lipödem får sällan eller aldrig rätt behandling för sitt lipödem. Endast kompression hjälper inte eftersom man då trycker till de ytliga banorna ytterligare. Oftast är lipödem förenat med värk i fettväven vilket gör att kompression ökar värken ytterligare. Det enda som lindrar värken och minskar på volymen är att få lymfsystemet att arbeta mer effektivt. Det finns idag ett antal olika metoder för detta. Differentiering Lipödem Primärt bilateralt lymfödem Kön nästan uteslutande kvinnor fler kvinnor än män Utveckling simultant över båda benen börjar oftast distalt vid fötterna Utbredning från höftbenet till ankeln hela benet inklusive foten Utseende symmetriskt asymetriskt Smärta extremt smärtkänslig oftast inte smärtkänslig Hudtemperatur lägre än normal normal Blåmärken oftast efter minsta stöt normal Vävnadskonsistens mycket mjuk vävnad ökande lymfostatisk fibroskleros Ödem pittingödem vid ansträngning pittingödem i fas 1-sen fibroskleros Fotrygg ej ödem ödem i de flesta fall Förhårdnad hud nej ja Risk för rosfeber nej ja 6 7

5 Rapport från 2nd International Lymphoedema Framework (ILF) Conference med temat en patientfokuserad strategi Samarbete med alla som sysslar med lymfödem gör att patientföreningens röst vinner kraft. Patienten anses nödvändig i allt arbete med att utveckla och utvärdera lymfödemvården men behöver samarbeta med alla intressenter och yrkeskårer som sysslar med lymfödem. Den mars 2010 genomfördes den andra ILF-konferensen i Brighton, England. Margareta Haag, som för närvarande är vice ordförande i SÖF, deltog i konferensen för SÖFs räkning och var dessutom en av föreläsarna, inbjuden av ILF. Här kan du läsa en förkortad version av Margareta Haags rapport från konferensen. Hela rapporten finns på under fliken Nätverk. Globalt och lokalt Jag hade blivit inbjuden att tala om SÖFs arbete med att bilda ett National Lymphoedema Framework i Sverige. Första dagen ägnades åt ett interaktivt möte, där man indelas i grupper med människor man inte känner (Open Space Meeting), och diskuterade de globala och lokala utmaningarna för förbättring av lymfödemvården. Vid mitt bord fanns representanter förutom från Sverige även från Japan, Frankrike, Holland, Australien, Nya Zealand och USA. I gruppen runt bordet ingick en lymfterapeut, patienter, representant för industrin, universitet och utbildningsvärlden. Vi ansåg att de viktigaste prioriteringarna var utbildning (för kliniker, medicinare, allmänläkare, patienter och allmänhet), certifiering av lymfterapeuter och förhöjd kunskap och kännedom om lymfödem. Mallar och dokumentation I USA har man bildat ett National Lymphoedema Framework (NLF) Pierre Gonon, International Project Director ILF, Margareta Haag, vice ordförande Svenska Ödemförbundet, Christine Moffatt, Professor ILF Executive Director. som inventerat forskning under åren för att uppdatera ILFs Best Practice Document for the Management of Lymphoedema (BPD). Det ursprungliga dokumentet publicerades 2006 och behöver uppdateras för att inkorporera nya forsknings- och behandlingsresultat. Vid ILFs tredje konferens 2011 kommer det uppdaterade BPDdokumentet publiceras. Vi diskuterade förslag till lösningar på marknadsföring, PR och kommunikation för ILF och National Lymphoedema Framework. England lyckades International Lymphoedema Framework (ILF), som startade som ett projekt i England, lyckades genomföra förbättringar och förändringar i diagnostisering och behandlingsmetoder tack vare att alla lymfödemintressenter i England deltog i arbetet att utarbeta BPD. ILFs riktlinjer för lymfmottagningar visade på minskade kostnader för sjukvården och förbättrad livskvalitet för lymfödempatienterna. Både utbildningen för medicinare och kliniker har förändrats och förbättrats då man använder sig av ILFs rekommendationer. Certifiering I England, Australien och USA finns lymfologer och vidareutbildning för läkare till lymfödemspecialist. I USA kan lymfterapeuter få certifiering vid Lymphoedema Association of America efter godkänd examen. Under konferensens första dag diskuterades också patientinflytande och utbildning, effektiv patientorganisation, definition av intressenter (som bör inbjudas till Open Space Meeting) Vägen framåt!, utbildning inom lymfödem för medicinare, kliniker, läkare, patienter, sjukvårdspersonal och industrin och ackreditering av lymfterapeuter, riskreduktion och tidig diagnos information före operation och preventiv behandling, samt globala utmaningar och lösningar väst och öst utbyter erfarenheter och kunskaper. Stärkande av patientens roll Tisdagens öppningsanförande hölls av Professor Christine Moffatt, ILF Executive Director som poängterade patientfokus i all utveckling och utvärdering av lymfödemvård. Det följdes av en presentation av Professor Peter Franks om forskningsresultaten av Lymphoedema Frameworks och hur det kommer att påverka lymfödemvården globalt. I Indien finns 2,2 miljoner filariasispatienter och i studier om 1000 patienter har man kunnat påvisa att med patientutbildning, egenvård i hemmet, ayurveda, örtextrakt och modifierad yoga kan man minska lymfödem väsentligt. Professor Niel Piller redogjorde för utveckling av mätmetoder och mätinstrument. Hans presentationer av vår glömda sjukdom är en uppvisning i hur man på ett korrekt sätt kan diagnostisera och mäta lymfödem. Effektiv patientorganisation Under eftermiddagen presenterades dokumentet Elements of an Effective National Patient Organisation där rekommendationer ges om hur man kan lyckas som patientförening att nå framgångar nationellt. National Lymphoedema Network (NLN, den amerikanska föreningen för patienter, terapeuter och intressenter inom lymfödem) informerade om hur NLN har lyckats. Man har bland annat utbildning i lymfödemvetenskap för patienter och man har utvecklat metoden för certifiering av lymfterapeuter. Vid den nationella lymfödemdagen i USA såldes lymfödemarmband. SÖF s arbete Jag talade vid en interaktiv session National Lymphoedema Frameworks The Way Forward där ILFs fokusdokument med samma titel presenterades. Israel, Nya Zeeland, Japan, Danmark, Sverige, Australien, Kanada och USA presenterade framsteg och motgångar i sina nationella frameworks. Israel håller på att identifiera sina behov, i Nya Zeeland finns inte någon forskning gjord inom lymfödem, i Japan översattes BPD-dokumentet som presenterades till hälsovårdsoch försäkringsmyndigheter varvid man uppnådde kostnadsersättning för erhållen vård och i Danmark undersöks hur diagnostisering och lymfödemvård sker i ett område i Köpenhamn. Min presentation redogjorde för SÖFs arbete med att identifiera problemet (enkäter sedan 2005 i livskvalitetsoch försäkringsfrågor samt behandlingstillgång), uppvaktningar av politiker, seminarier med tillresta lymfödemexperter och lymfologer, information till distriktsläkare i Norrland i samarbete med Svensk Förening för Lymfologi, jämförelse av vård i Sverige med andra länder och BPD, en inbjuden gästtalare från ILF vid Riksstämman i Medicin, beslut om översättning av BPD etc. visar vårt engagemang att förbättra livskvalitet, diagnostisering och behandlingsmetoder för patienterna, utbildning för lymfterapeuter och förstärka samarbetet både lokalt och internationellt. Inte bara en metod Amerikas ALFP (American Lymphoedema Framework Project) beskrev sitt Open Space Meeting och bakgrunden till bildandet. Mötet hade som mål att identifiera frågor inom lymfödemområdet i USA. ALFP består av 15 procent patienter, 27 procent terapeuter, industrin 10 procent, forskare 15 procent, läkare 10 procent och 14 procent sjuksköterskor, 11 procent övriga. Man beslöt på mötet att man skulle uppmuntra olikheter i diagnostiserings- och behandlingsmetoder och personlig empowerment. Det finns inte en metod för alla patienter utan det måste avgöras från fall till fall. Barn Onsdagens morgonföreläsningar koncentrerades på barn med lymfödem och ILFs Fokus Dokument: Care of Children with Lymphoedema presenterades. Dokumentet kan tjäna som riktlinjer för läkare och kliniker dokumenterande orsaker, diagnostisering, behandlingsmetoder, service och hjälp och hur lymfödem påverkar barnet och familjen. Dr. J Todd föreläste om behovet till anpassning av behandlingen efter barnets utveckling. Lunchen ägnades åt ett bröstcancersymposium och vikten av att ständigt studera personer i riskzonen för symtom och eventuella förändringar av volym i arm. Studier visar att upp till 61 procent av bröstcanceropererade utvecklar lymfödem. Tidig diagnos är A och O. Kunskap ger trygghet Eftermiddagen behandlade den överviktige patienten och dess behandlingsalternativ. Övervikt har ökat bland lymfödempatienterna och med den de psykosociala och kliniska problemen....forts på sidan

6 Barn- och ungdomsveckorna på RKS Barn- och ungdomsveckorna på Röda Korsets Sjukhus infaller traditionsenligt kring midsommar och har hittills alltid bjudit på vackert väder och möjligheter att utvidga programmet till aktiviteter även utomhus. Afrikansk dansmusik ekade i parken på avslutningsdagen och vi kunde förenas med föräldrar och syskon i vilda rytmer, både i dans och i trumspelande. (Medel från Stiftelsen Röda Korshemmets fonder möjliggjorde detta.) I år deltog mest unga vuxna kvinnor och vår yngsta deltagare var 10 år. Sjukgymnasterna förstod att de kunde öka tempot i bassängen och lägga mer krut i styrkepassen. Att vara bandagerad utgjorde inget större hinder i gympan och motivationen att träna hårt var stor. Det fanns mycket att samtala kring och det märktes då vi hade gruppsamlingar - och inte minst på fnissnivån i pauserna. Förutsättningarna är olika i landstingen, ibland får man kriga för att få komma till behandlingar och kompressionsstrumpor är inte alltid självklart subventionerade. Vi hade möjligheter att ställa frågor kring kärlmissbildningar och annat till Nader Ghaffarpour, kirurg på Astrid Lindgrens barnsjukhus, som var på besök en eftermiddag. Annat som dryftades var omgivningens bemötande, hur man klarar egenvård, samlevnad och att träffa en partner, höra andras berättelser om vad som faktiskt fungerar utmärkt trots lymfödem. Hur gör ni? Var hittar man vettiga kläder och skor? Det finns hur mycket som helst att ta upp och det kändes oerhört viktigt att få tillfälle att göra det tillsammans. Svenska Ödemförbundet har varit delaktig tidigare år också, men i år mer fysiskt genom att deltagarna hade möjlighet att bekanta sig med två representanter från förbundet. Gunilla Jansson och Charlotte Rosén berättade om sina erfarenheter av att leva med lymfödem. Det var mycket uppskattat och gav högsta poäng i utvärderingen. Mycket uppskattat var också när Charlotte visade hur man klättrar på klättervägg. Deltagarna, förstärkta med syskon, föräldrar, personal och en farmor åkte till Klätterverket och klättrade för glatta livet uppför lodräta väggar. Vi var några som inte tänkt klättra, men fick ta på en sele i fall att, och innan dagen var slut så hade även vi klättrat! Alla testade sina gränser och det var fantastiskt att se hur mycket man kan! Lite blåsor och ömma muskler blev det nog, men många kände att detta ville man göra igen! Vi vill gärna ses på nytt och förhoppningsvis kan det bli en fortsättning utanför sjukhusets väggar. Hoppas att Svenska Ödemförbundet kan fortsätta bygga på sin ungdomssektion. Det finns ett stort behov av att dela erfarenheter mellan nya och gamla ödemiker, likväl som att unga människor behöver få forum där de kan stötta varandra. Jag är glad att ha fått vara med och genomföra dessa veckor, glad över att träffa så många trevliga människor som lär oss så mycket! Tack till både deltagare, anhöriga, Gunilla och Charlotte! Text och foto: Åsa G Andersson med kollegor på Röda Korsets Sjukhus Har du lymfödem och är under 30 år? Då kanske detta är något för dig. Svenska Ödemförbundet har startat en avdelning för barn och unga vuxna med lymfödem. Avdelningen vill verka för att barn och unga vuxna med lymfödem får träffa andra i samma situation, ha trevligt tillsammans, utbyta erfarenheter, känna att de inte är ensamma berörda föräldrar får träffa varandra samt sprida kunskap om lymfödem hos vårdpersonal. Att möta en ung person med lymfödem ställer andra krav på vårdpersonalen. Vi kan också förmedla kontakter med någon som har lymfödem sedan länge och som kan bistå dig i dina kontakter med behandlande läkare, skolan eller dina föräldrar. Hör gärna av dig till: Gunilla Jansson, mobil: , hem: , e-post: janssongunilla@bredband.net 10 11

7 Forts. från sid 9... Behandlingsmetoderna beskrev olika kirurgiska tekniker och konservativ behandling. Patienten bör ha rätt till information om risken för lymfödem inför en operation som påverkar lymfsystemet. Sedan diskuterades riskreduktion: Utbildning och information i egenbehandling, hudvård, andningsoch rörelseövningar och klinikerns behov av att stödja patienten i att känna sig trygg i sin sjukdom och att kunna förstå och lära sig vad som påverkar lymfsystemet positivt och negativt. Patienten som lär sig om sitt tillstånd har bättre livskvalitet än patienten som är otrygg. Riskanalysformulär kan bidra till upptäckt av lymfödem innan volymökning kan mätas. Vad fattas? Torsdagsmorgonen gick i kirurgins tecken. Såväl mikrokirurgi, fettsugning som flyttning av lymfkärl presenterades. Ett utbildningsforum, där en arbetsgrupp snabbt bildades för att kunna fastställa en godkänd utbildning för lymfterapeuter och utbildning i lymfödem för medicine kandidater, läkare och allmänmedicinare samt specialistutbildningar inom lymfödem och lymfterapeutcertifiering allt inom ILF, på distans eller internet, fanns också. Vi arbetar vidare med detta och vill gärna ha förslag från medlemmar! Vad fattas i lymfterapiutbildningen vad skall en medicine studerande kunna om lymfsystemet och om lymfödem när han tar sin med. kand.? Vad skall din allmänläkare kunna om ditt tillstånd? Kan han/hon diagnostisera rosfeber, hudförändringar, volymförändringar, problem i ditt dagliga liv? Får du den hjälp du behöver i ditt tillstånd? Hur skall du kunna känna dig trygg i din sjukdom? Kan en internationellt godkänd lymfterapiutbildning med internationell certifiering vara en väg framåt för oss? Hör av dig med synpunkter om detta! Palliativa patienten Ett seminarium om den palliativa patienten och svårigheter/möjligheter med att behandla lymfödem i detta tillstånd gavs. ILFs Position document i samarbete med det kanadensiska NLF et publicerades: The Management of Lymphoedema in Advanced Cancer and Oedema at the end of life. Dokumentet syfte är att förse klinikern med hjälpmedel att behandla lymfödem och relaterade komplikationer vid livets slut. Vägen framåt Interaktiva sessioner i egenvård, informationsbehov, meditativa övningar, salsa, yoga, pilates och qi gong, lymfödemgymnastik, nya behandlingsmetoder, behandling för gravida patienter, strategi för publicering av vetenskapliga artiklar, kompression och rörelser, fastställande av en minimum databas för ILF, utställning, posterpresentationer och aktiviteter i ILFs del av utställningen: the Global Village pågick. Jag prövade ayurvediska örtmediciner, yoga, bläddrade igenom de nyutgivna ILFdokumenten och diskuterade med erfarna NLF s representanter om Vägen Framåt för Sverige och för lymfödemvården globalt. Vi lär av varandra Jag blev stimulerad och inspirerad av att se hur samarbetet mellan patienter, läkare, forskare, strumpoch hjälpmedelsfabrikanter, mättillverkare, akademiker inom utbildningsvärlden, lymfterapeuter, friskvårdare, sjukgymnaster, sjuksköterskor, specialister inom lymfödemvård, diabetes, sårvård, palliativ vård, barnspecialister, bröstcancerkirurger och onkologer, driver oss framåt med passionen att få till en bra lymfödemvård tillgänglig för alla. Det var en välordnad kongress som gav oerhört mycket för många människor nästa år går den av stapeln i Kanada OCH DU BEHÖVS! Detta är den enda konferensen i världen som uteslutande sysslar med lymfödem och där alla som sysslar med lymfödem kan häva upp sin röst för patientens bästa! Kom med och påverka! Kom med och påverka framtida vården i Sverige och globalt! ILFs dokument kan laddas ner: Som patient kan du stärka patientens roll i SÖF, lära dig hur man hanterar barn med lymfödem och hur man förhåller sig till lymfödemvården i avancerad cancervård och ödem i livets slutskede. Vi kan och bör påverka lymfödemvården i Sverige och se till att patienterna i tredje världen också får ett drägligt liv. Vi kan lära oss av andra patientorganisationer hur vi kan bli effektivare, få bättre ekonomi, få vår röst hörd i sjukvårdsdebatten i Sverige och hur vi i samarbete med andra kan uppnå en förbättrad lymfödemvård tillgänglig för alla oavsett orsak. Text och foto: Margareta Haag margareta_haag@hotmail.com Svårt att komma igång efter sommaren? Sommar och ledighet ger utrymme för reflektion och återhämtning. Samtidigt kan det vara en tid utan ramar och rutiner. Det kan bli en smula kaotiskt och kanske har du tappat greppet om ödemet ett tag. Eller så har du äntligen fått det utrymme i tillvaron som behövs för att du ska kunna tillämpa något av alla de råd om egenvård som du fått? Tillbaka till rutiner När semestern är slut och hösten står för dörren kanske det kan kännas skönt att allt blir som vanligt igen. Lymfterapeuten är på plats, om man jobbar så kommer man in i rutinerna igen och därmed får lättare att binda upp till exempel den fysiska träningen eller bandageringen kring fasta tider. Ibland möter vi patienter som blir stärkta av att se att ödemet inte har försämrats nämnvärt under en långledighet, trots att de inte har fått lymfmassage. För andra kan det vara tvärtom. Man kanske upptäcker att kontakten med lymfterapeuten verkligen behövs för att man ska orka göra egenmassagen eller bara kunna härbärgera ödemet. Varm sommar Vår erfarenhet är att även om man har slarvat med egenvården under sommaren, så kan ödemet vara ganska bra. I alla fall om sommaren varit vilsam och man har kunnat ta det lite lugnare, stressat mindre, andats bättre. Sen är ofta värmen under sommaren tuff för ödemet, och denna sommar var ju ovanligt varm. Många har kanske inte orkat bandagera och en del har kanske inte ens använt kompressionsstrumpa. Om då svullnaden har ökat är det viktigt att ta tag i egenvården igen efter sommaren. Enkla förändringar Hur kommer man då igång igen? Om det har varit svårt att använda kompressionsstrumpa när det har varit varmt kan man bandagera en vecka för att själv behandla en eventuell försämring av ödemet. Kontrollera huden och var extra noga med att smörja in den. Man kan kombinera detta med egenmassage 30 minuter/dag samt djupandning för att förstärka effekten. Man kan boka tid hos lymfterapeut för att göra volymkontroll och lägga upp en plan för hösten. Kanske kan du komma igång med fysisk träning och vara lite mer på hugget än vanligt. Känn efter vilken typ av träning som passar just dig. Börja på en lagom nivå, tänk långsiktigt och gör hellre lite och ofta än mycket och sällan. Tänk kreativt Kanske kan du lura kroppen att röra sig genom att gå ena sträckan till jobbet eller ta trapporna istället för hissen. Cykla kan ju var ett alternativ för vissa. Faktiskt använda stavarna som står i garderoben, eller varför inte damma av träningscykeln och ställa den framför teven. Enkla förändringar som gör skillnad. Kanske har du fått en ahaupplevelse under sommaren om din egenvård inte blivit av på ett tag att det inte är så tråkigt att hålla på lite med övningarna, egenmassagen etcetera. Det var inte så skönt att slippa som du trodde eftersom kroppen ändå mår bättre av det. Hälsningar Anna Skördåker och Pia Klernäs Sjukgymnaster/lymfterapeuter Röda Korsets Sjukhus, Lymfödemenheten 12 13

8 Lokalt Det händer i SÖF Stockholm län Stipendium finns att söka Lokalföreningen SÖF Stockholm bjuder på flera medlemsaktiviteter under hösten. Välkommen att delta. Stavgång med Eva Keith-Rosander. Onsdagen den 6 oktober Onsdagen den 24 november kl Samling vid Djurgårdsbrunns Värdshus, busshållplatsen Anmälan på tel eller Öppet hus, Gärdesskolan, Banérgatan 56, Stockholm, sal 214. Vi lär ut egenbehandling och lymfgymnastik för att få fart på lymfsystemet. Rörelserna görs sittande så alla kan delta. Onsdagen den 13 oktober kl Onsdagen den 10 november kl Onsdagen den 1 december kl Anmälan på tel eller Medlemmar gratis. Icke medlemmar 100 kr. Supramikrokirurgi ett sätt att bota lymfödem i framtiden? Onsdag 27 oktober kl Docent Leif Perbeck föreläser om transplantation av lymfkörtlar. Plats: Karolinska Institutet, Berzeliusvägen 3, Solna. Medlemmar gratis. Icke medlemmar 150 kr. Kallelse till extra förbundsmöte Bli medlem i SÖF Stockholms län SÖFs lokalförening i Stockholms län startades under Medlemmar i SÖF som bor i Stockholms län anmäler till SÖFs kansli tel , att de, förutom att vara medlemmar i SÖF också vill vara medlemmar i SÖF Stockholms län. Ingen extra medlemsavgift utgår för medlemskap i lokalföreningen. Svenska Ödemförbundet har inrättat ett stipendium som väl meriterade lymfterapeuter, läkare, kuratorer eller dietister kan söka. Förutsättningen är att forskningen/studien handlar om lymfsystemet, mätmetoder och/ eller rehabilitering av lymfödem på naturlig väg. Stipendiet är avsett för att komma vidare och slutföra sina studier. Metoder som stimulerar lymfflödet, riskminimering och metoder för implementering av tidig diagnos prioriteras. Ansökan om stipendiet ska vara SÖF tillhanda senast den 1 december Utdelningen av stipendiet blir en programpunkt på SÖFs årsmöte i mars 2011, där stipendiaten också ska redogöra för studien/forskningen. En redogörelse ska också ske i Lymfan och på SÖFs hemsida. Riktlinjerna för ansökan om stipendiet finns på under fliken Lymfsystemet. Här finns också uppgifter om var ansökan ska skickas. Observera att där står att ansökan ska vara inne den 1 oktober, men detta datum gäller inte under Välkommen till Olivia Rehabilitering Det är Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) som genom att bevilja SÖF ett anslag för att stödja forskning inom lymfödemområdet, som nu gör det möjligt för SÖF att inrätta detta stipendium. Namnet på SÖFs ansökan till SOEB om anslag var: Lymfterapi en viktig metod för rehabilitering av lymfödem på naturlig väg. Frågor om stipendiet besvaras av Margareta Haag, tel På grund av att den ordförande som valdes vid årsmötet 2010 avgick i juni 2010 måste en ny ordförande för SÖF väljas. För närvarande upprätthålls ordförandeskapet av Margareta Haag som valdes till vice ordförande av styrelsen den 15 juni. En post som styrelsen har rätt att tillsätta enligt stadgarna. En ordförande måste dock medlemmarna välja på ett årsmöte eller på ett extra förbundsmöte. Styrelsen beslutade därför den 15 juni att kalla SÖFs medlemmar till extra förbundsmöte för val av ny ordförande fram till årsmötet i mars Dagordning: 1. Det extra förbundsmötet öppnas 2. Godkännande av dagordning 3. Val av funktionärer vid det extra förbundsmötet: a. Ordförande b. Sekreterare c. Justerare tillika rösträknare 4. Fråga om det extra förbundsmötet är stadgeenligt utlyst 5. Val av ordförande 6. Övriga frågor 7. Årsmötet avslutas Extra förbundsmöte hålls tisdagen den 19 oktober kl 18.00, Kolbäcksgränd 8, Bagarmossen, Stockholm. Kallelse till förbundsmötet lades ut på hemsidan söndagen den 3 oktober Nu har vi öppnat vårt Center för lymfödemvård! Här arbetar Helena Janlöv-Remnerud och hennes team av duktiga medarbetare - Niclas Boberg, Pia Mickols och Åsa Diös. Under våren har ett 50 tal kvinnor och män genomgått vårt behandlingsprogram med goda resultat. Man gillar våra lokaler som andas kultur och hemkänsla. Man gillar vårt engagemang och vår inlevelse. Man gillar att vi följer upp våra patienter för att säkerställa en långsiktig effekt. Även du som bor utanför Stockholm - du bor på Mörby Hotel - är välkommen att ta del av ett behandlingsprogram med kunskap och känsla. Hör gärna av dig!...med kunskap och känsla Vendevägen 85B, Danderyd En del av Team Olivia 14 15

9 Ibland kan man behöva någon att prata med Svenska Ödemförbundet på Facebook Nu kan du träffa Svenska Ödemförbundet på Facebook.Gå med i vår grupp och vädra dina åsikter! och sök på Svenska Ödemförbundet Besök även vår hemsida. Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Med vår hjälp kan du som har primära eller sekundära lymfödem genom ett eget, aktivt deltagande öka livskvalitet och funktionsförmåga. Du får kunskap och förmåga till aktiv egenvård som är avgörande för ett långskiktigt resultat av ett minskat lymfödem. Vi arbetar med metoden Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ) där lymfdränagebehandling, bandagering och fysisk aktivitet är de bärande komponenterna. Kontakta oss på eller rehabmosseberg@brackediakoni.se Har man drabbats av ett lymfödem eller tror att man har det, så kan det kännas skönt att ventilera funderingar och oro kring detta med någon. Därför erbjuder nu Svenska Ödemförbundet möjligheten att ringa till en stödperson för att just bara prata. En person som lyssnar och informerar och kanske kommer med nya infallsvinklar, kort sagt är ett bollplank. Och som har tystnadsplikt. En kort presentation av stödpersonen: Jag heter Ann Charlott Ågren, är 2:e vice ordförande i SÖF och har varit med i förbundet sedan i slutet av 1990-talet. Jag har ett primärt lymfödem i höger ben sedan cirka 20 år och vet vilken resa det var att få det diagnostiserat. Till yrket är jag sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatri och har arbetat som sådan tills jag gick i pension för flera år sedan, men arbetar fortfarande extra på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Jag har också gått en debriefingutbildning och var med i sjukhusets katastrofledningsgrupp under min aktiva tid. Via min yrkeslegitimation följer alltid en tystnadsplikt, även utanför arbetsplatsen. Mitt telefonnummer är tills vidare: Om jag inte kan svara så tala in ett meddelande så hör jag av mig! Ann Charlott Ågren Nu säljer vi ödemnålen med fjäril för endast 50 kronor. Kontakta kansliet för mer information. Sandras krönika Jag rensar. Vi ska flytta, och nu är det storrensning. Har jag tänkt. En epok ska avsluta och ny ska börja, och det är nu man ska passa på. Står med högen av byxor. De som passade innan jag fick lymfödem. Ska jag spara dem som en motivation om jag sköter min egenbehandling så kanske kan kommer i dem igen eller ska jag gallra ut dem som de som ständigt ger mig dåligt samvete för att jag vet att jag aldrig kommer att komma i dem igen. Olika storlekar för olika faser i livet. Sorterar tröjor jag köpt eller fått i present, klänningar jag haft på bröllop, fest, dop och begravning. Fynd som blivit favoriter. Det är ju inte bara kläder. Det är minnen, roliga och mysiga stunder. Små skatter hänger i garderoben för att kanske bli använda någon dag. Har alltid haft svårt att slänga böcker. Det är något speciellt med böcker. Att hålla i dem och titta på framsidan. Bläddra och läsa. De har gett spänning och dramatik. Tänk alla författare som kämpat med varje ord. Vilken rikedom! Men ärligt, många har jag faktiskt inte ens läst. De står där i väntan på. Och egentligen gillar jag att gå till biblioteket. Sorterar även gamla nummer av en inredningstidning där stunder av bläddrande väckt drömmar om ett sommarställe med tapeter i blommor, dofter av rosenbuskar, och inglasad veranda med stolar där målarfärgen flagnat. Stunder av bläddrande som gett njutning och balsam för lugnoch-ro systemet i kroppen. Nu har jag prenumererat några år, så det har blivit en hel del nummer som bara ligger. Ibland vill jag bara kasta allt med hull och hår. Börja om från ingenting. Få luft och utrymme. Bara ha en pall kvar, som jag kan sitta på och fundera, och låta nya tankar och idéer växa ur det tomma. Andas tankar och idéer för den jag är här och nu. Men ibland känns det synd att slänga sådant som faktiskt skulle kunna komma till användning. Och även spara brev, foto eller musik, som någon kanske läser, tittar eller lyssnar på om hundra år? Man njuter ju ändå av stunder med sina saker, även om jag eller någon annan kastar det senare. Jag har fått två bra tips. Det ena är att om jag tvekar, så packa ner det i en kartong och ställ i förrådet, och om jag inte saknar det efter ett år så är det bara att kasta. Det andra är att när jag köper något nytt, så kasta något gammalt för att jämna ut. Och det är tur att det finns bakluckeloppis. Man tjänar en liten hacka, och blir av med en del saker som kanske kommer till användning. Fast jag sparar ett fåtal byxor som är något för små, som en liten motivation

10 Helena svarar! Helena Janlöv-Remnerud, leg. sjuksköterska, lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad. Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på och klicka på Vård i huvudmenyn och sedan klicka dig till Fråga terapeuten, där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena. Elvarex Fråga: Hej! Jag är 32 år och har haft lymfödem i vänster ben sen jag var 12 år. Det har blivit mycket värre de senaste fem åren, framförallt på foten, fotled och underben. Jag har nu börjat fundera mer och mer på operation. Vilka är dina erfarenheter av en operation? Brukar det bli bra? Krävs kompression dygnet runt? Finns det risk att ödemet blir sämre? Hälsningar Malin Helena svarar: Eftersom jag i första hand arbetar med olika metoder för att öka funktionen i lymfsystemet så har jag väldigt liten erfarenhet av patienter som valt kirurgi. Jag har endast träffat ett fåtal som gjort fettsugning och någon enstaka som gjort en operation där man kopplat ihop lymfkärl med vener. De som utför fettsugning är noga med att göra klart för patienterna att det krävs kompression dag och natt livet ut. Eftersom jag dagligen ser mycket bra resultat av de metoder som ökar lymfkärlens transportkapacitet samt att patienterna får lära sig effektiv egenbehandling tycker jag alltid att man ska prova det först. En viktig del är också att kompressionsstrumpan sitter helt rätt. Du skriver att din fot och underbenet blivit sämre vilket kan tyda på att strumpan sitter för hårt i knävecket eller ljumsken och stoppar lymfflödet. Det är då viktigt att öka lymfflödet i bröstkorg, buk och lår samtidigt som man gör en bra bandagering nerifrån som tillåter vätska att passera uppåt. Det kan vara värt att pröva innan du bestämmer dig för en operation. Ett operativt ingrepp medför ofta risker allt från narkos till eventuella ärrbildningar. Fråga: Hej! Jag är en tjej på 29 år som sedan 15 års ålder lider av svullna fötter. Det började med EN svullen fot och vrist. Husläkaren remitterade mig till en röntgenundersökning av foten och benet, både vanlig och med magnetröntgen. Även lungorna. Allt detta men ingen kunde ge en diagnos! För cirka sju år sen märkte jag att även högerfoten var lite svullen. Jag har inte ont, möjligtvis lite öm ibland men det känns betydligt värre under sommaren när det är varmt. Det har varit oerhört frustrerande att inte ha fått en diagnos. Jag var därför hos min nya husläkare nyligen men hon menade att det inte fanns något att göra och att det i vilket fall som helst inte är farligt! Hur kan hon säga så när man inte vet vad det beror på? Jag bad om att bli remitterad till en specialist men hon kunde inte hjälpa mig med det heller. Kändes som om hon inte alls tog mig på allvar. Jag har själv läst en hel del och misstänker att jag har primärt lymfödem Jag vill ha hjälp att få en diagnos. Kan du tipsa om vart jag kan vända mig? Känner mig både orolig och ledsen över att inte få någon hjälp. Med vänliga hälsningar Orolig Helena svarar: Tyvärr är läkare i Sverige generellt sett mycket dåliga på att ställa diagnosen lymfödem. Din berättelse räcker egentligen för att ställa just den diagnosen, det vill säga man har uteslutit allt farligt genom undersökningar och problemet började när du var i 15- årsåldern. Ett primärt lymfödem börjar ofta i tonåren och just i en fot ibland i båda. Det betyder att det inte är riktigt full fart på ditt lymfsystem som då kanske lämnar efter sig lite vätska varje dag. Till slut smyger sig en svullnad på som sakta men säkert ökar år från år. Gå tillbaka till din läkare och be honom/henne att ta ställning till om du har lymfödem. Man kan också låta göra en så kallad lymfscintigrafi om man verkligen vill ta reda på hur lymfsystemet arbetar. Jag tycker också du bör få en intensivbehandlingsperiod med lymfterapi samt lära dig egenbehandling. Det är viktigt att öka lymfflödet varje dag. Primärt lymfödem är inte en svullnad som går bort av sig själv utan tvärtom ökar om man inte gör något åt det. sömlös handske Ett bekvämare sätt att leva med ödem Varför ska du kompromissa? Du är värd det bästa och kan få ett hjälpmedel som ger bästa möjliga kompression, perfekt komfort och utmärkt passform. JOBST Elvarex Soft är en effektiv måttsydd strumpa som finns för arm, hand, ben och fot. Våra strumpor är sköna och snälla mot huden handsken och tåhättan till och med helt sömlösa och minimerar dina besvär så att du själv kan styra över din vardag. Kontakta din lymfterapeut, fråga efter JOBST Elvarex Soft och få en bekvämare tillvaro

11 RETURADRESS Svenska Ödemförbundet c/o Stocker Prästfjärdsvägen VÄRMDÖ Massageprotes En helt ny känsla NYHET! Komfort på högsta nivå För mer information kontakta din lokala utprovare eller Camp Scandinavia, Tel , 20