Nr Tema: Att bli äldre

Transkript

1 EN TIDNING FRÅN HABILITERING & HÄLSA Nr Tema: Att bli äldre

2 ANSVARIG UTGIVARE HAR ORDET: Innehåll Dålig beredskap vid misstänkt demens 3-4 Gruppen - det bästa som hänt mig! 5-7 Tugga och svälj - en komplicerad process 8-9 Anhöriga får stöd av Kris- och samtalsmottagningen Som förälder oroar man sig alltid Berättelsen om det friska åldrandet Äldre med autism blir allt fler Man vänjer sig inte med tiden 19 Jag trivs med ett aktivt liv Notiser Folkhälsoarbetet missar personer med funktionsnedsättningar 24 NUMMER Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m.fl. ANSVARIG UTGIVARE Carina Hjelm, Tel e-post carina.hjelm@sll.se REDAKTION Agneta Holmberg, Tel e-post agneta.holmberg@sll.se Katarina Kindwall Tel e-post katarina.kindwall@sll.se OMSLAGSFOTO Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Habilitering & Hälsa Box Stockholm Tel Fax REPRO & TRYCK Ineko Stockholm 2013 Åldrande och habiliteringens insatser I takt med att den medicinska utvecklingen går framåt och att vår livskvalitet blir högre, lever vi allt längre och det gäller givetvis också personer med funktionsnedsättningar. Inom Habilitering & Hälsa har vi under senare år märkt en ökad andel äldre personer med funktionsnedsättningar. För att vi ska kunna stödja våra äldre besökare i deras situation och bidra till att de kan åldras med bibehållen livskvalitet, behöver vi lära oss mer om vad det innebär att åldras med funktionsnedsättning. Vi har därför valt åldrande som tema för detta nummer av tidningen. Åldrandet medför att förmågor minskar, och därmed att en redan sårbar situation förvärras. Man kanske också oroar sig för hur mycket kroppen ska orka och för hur mycket hjälp man kommer att få. En funktionsnedsättning innebär ofta att man lever med snävare fysiska och/eller kognitiva marginaler. Den som exempelvis har en nedsatt funktion i sin högra arm kan uppleva att funktionen drastiskt försämras i och med hög ålder, den som har svårigheter med arbetsminnet eller med att strukturera sin vardag kan få det ännu svårare. Att de förmågor man har minskar, kan betyda att man plötsligt inte klarar av sådant man tidigare klarat, att man inte kan fortsätta med aktiviteter eller rutiner som betyder mycket och att man därför behöver hjälp och stöd som man inte tidigare har behövt. Många äldre drabbas av demens och det gäller även personer med funktionsnedsättningar. Det finns studier som visar att demens är vanligare vid Downs syndrom och möjligen också vid utvecklingsstörning. Men det är svårare att uppmärksamma tecken på demens vid utvecklingsstörning, bland Foto: Anki Almqvist annat därför att man inte kan använda sig av de utredningsinstrument som är utvecklade för att diagnosticera demens. Det finns alltså många faktorer som kan göra åldrandet till en utmaning för personer med funktionsnedsättningar och även för deras anhöriga. Detta och mycket annat kan du läsa mer om i detta nummer. Men äldre personer med funktionsnedsättningar är fortfarande en ganska liten grupp. Därför är erfarenheterna och kunskapen i samhället begränsade. Det här är något som både vi inom habiliteringen och andra vårdgivare måste uppmärksamma och lära oss mer om. God läsning! Carina Hjelm Habiliteringschef 2

3 Dålig beredskap vid misstänkt demens Det finns stora brister i hur personer med utvecklingsstörning tas om hand när de blir äldre. Man ska kunna känna sig lika trygg som andra äldre, exempelvis när det gäller rätten att bli utredd och få behandling vid misstänkt demens. Men så är det inte idag, säger Christina Pettersson, enhetschef vid Habiliteringscenter Sollentuna för ungdomar och vuxna. Christina Pettersson är sedan två år tillbaka enhetschef vid Habiliteringscenter Sollentuna för ungdomar och vuxna. Innan dess var hon chef inom äldreomsorgen i Stockholms stad. Inom äldreomsorgen ingår allt från boenden till förebyggande verksamheter som friskvårdscentran och mötesplatser. Flera av verksamheterna riktar sig till äldre med demenssjukdomar. Inga anpassade demenstest Inom Habilitering & Hälsas verksamhet har man ännu inga tydliga rutiner för hur man arbetar med äldre människor. Det är först under de senare åren som folk börjar bli gamla hos oss. Fler har fått diagnoser inom det neuropsykiatriska området och söker stöd. Sedan har livslängden ökat hos alla grupper i samhället, även hos personer med funktionsnedsättningar. Många fler kommer också till habiliteringscenter med misstänkt demens. Det kan vara personal från gruppboenden som hör av sig, gode män eller anhöriga. Men det är svårt att göra demensutredningar på personer med Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Personer med utvecklingsstörning och demens har ju samma rätt till en diagnos och till adekvata insatser som andra men som det ser ut idag finns det ingenstans att remittera, säger Christina Pettersson. 3

4 r funktionsnedsättningar, särskilt när det handlar om utvecklingsstörning. I vanliga demensutredningar används så kallat MMT (Mini Mental Test) och Klocktest, som är två enkla test som ger en grov uppskattning av hur patientens minne och andra kognitiva förmågor fungerar. De här instrumenten är inte anpassade till personer som har utvecklingsstörning, utan använder exempelvis referenser kring tid och plats som många personer med utvecklingsstörning har svårigheter med. Tidiga tecken I vanliga fall remitteras personer med misstänkt demens till de så kallade minnesmottagningarna och Christina menar att det borde finnas något liknande för personer med utvecklingsstörning. Personer med utvecklingsstörning och demens har ju samma rätt till en diagnos och till adekvata insatser som andra. Det borde utvecklas rutiner för det här, men som det ser ut idag finns det ingenstans att remittera. I Uppsala använder habiliteringen ett material med titeln Tidiga tecken, som kan användas vid demensutredningar av personer med utvecklingsstörning. Materialet finns tillgängligt på webben och är bara att ladda ner. Vi sprider det till boendepersonal och anhöriga. Boenden med specialkunskaper De personer som diagnostiserats med demens har möjlighet att bo på demensboenden där det finns specialkunskaper om tillståndet, tillgång till läkare, sjuksköterska och paramedicinare samt möjlighet till aktiviteter och träning som är anpassade till behoven vid demens. De personer med utvecklingsstörning och demens, men som saknar diagnos får inte tillgång till detta. LSS-boenden, där de flesta äldre med utvecklingsstörning bor, har inte alltid regelbundna kontakter med distriktshälsan. Både på boenden och inom habiliteringen behöver man lära sig mer om det friska åldrandet men också om åldrandets sjukdomar. Ett exempel är hallucinationer vid Alzheimers, där man behöver lära sig se vad som är normalt, vad som kan vara tecken på demens, eller vad som kanske är tecken på smärtproblematik. Senior Alert Varken habilitering eller LSS-boenden registrerar sina boende i Senior Alert, vilket annan vård och omsorg för personer över 65 år gör. Senior Alert är ett kvalitetsregister där personer inom vård och omsorg, som är 65 år och äldre, registreras utifrån de risker som finns för att personen ifråga kan komma att falla, få trycksår, bli undernärd eller drabbas av ohälsa i munnen. Det är en stor brist att inte Senior Alert används eftersom man då kanske inte uppmärksammar risker. Insatser försvinner Ett annat problem är att många LSSinsatser försvinner vid 65 år. Då står många utan exempelvis daglig verksamhet, vilket kan bli väldigt problematiskt. Då borde de ha rätt till insatser enligt SOL och HSL, som andra äldre. Men varje lag är som ett stuprör, det finns inga kopplingar. Ibland lever personer med utvecklingsstörning med sina äldre föräldrar, som också är dementa. Till slut kanske socialtjänsten blir uppmärksammade på att något är fel, men då kan det redan vara en ren misär. Christina brinner för de här frågorna och tycker att man måste agera så snart som möjligt. Personer med funktionsnedsättning måste ha rätt till insatser som alla andra. Dessutom är många ensamma, de saknar anhöriga och har ofta en god man. Inventering i Sigtuna Christina har tillsammans med några kollegor börjat nysta i vad habiliteringen skulle kunna göra. Vad kan vi göra för personer som vi misstänker har demens? Vi får ofta demensutredningsförfrågningar. Hur kan vi bistå på vägen mot en diagnos, och efter? Det finns kunskap, men vi måste också skapa rutiner. Hur ska vi tydliggöra rollerna, hur ser vårdkedjan ut? Det handlar mycket om en inventering för att se vad vi gör och vad som kan göras bättre. Habiliteringscenter Sollentuna ingår i ett projekt kring de här frågorna tillsammans med Sigtuna kommun, bland andra chef för handikappomsorgen i Sigtuna, enhetschef HSO Sigtuna och medicinskt ansvarig sjuksköterska. Habiliteringscenter Sollentuna och primärvården är inbjudna att medverka. Projektet ska bland annat se över hur kvalitetsregistret Senior Alert kan bidra till en bättre hälsa för personer som bor på LSS-boenden. Christina menar att det man idag vet inom äldreomsorgen också måste föras ut till habiliteringens målgrupp. Det naturliga är att man åtgärdar det som händer under åldrandet för att bibehålla så bra livskvalitet som möjligt. De äldre i vår målgrupp har rätt till samma insatser som alla andra äldre. 4

5 Gruppen - det bästa som hänt mig! Att träffa andra som vet och förstår hur det känns att varken se eller höra, ger både styrka och glädje. Om det vittnar de äldre kvinnor med grava syn- och hörselnedsättningar som då och då träffas i en grupp organiserad av Dövblindteamet. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Det är ljusa stunder när vi får komma hit, säger gruppens äldsta medlem Tora Burdén och får medhåll av Eva Thorell. Förr i tiden brukade Eva Thorell skida flera mil i veckan. Det var när hennes man fortfarande levde. Nu bor hon ensam kvar i villan och vågar sig inte ut på egen hand eftersom hon varken hör eller ser. Jag klarar av att gå i trapporna inne i huset, men jag vågar inte gå ut. Jag är rädd att ramla. Fast jag försöker komma ut en stund varje dag med hemtjänsten. Det är väldigt jobbigt med de här handikappen. Man blir så isolerad, berättar hon. Ett sätt att bryta isoleringen är att delta i den grupp för äldre som organiseras av Dövblindteamet. Under hösten träffas gruppen fem gånger för att prata om ett särskilt tema, men också och nog ännu mer, för att dricka kaffe och umgås. Att kunna delta i ett samtal, att faktiskt höra vad som sägs och befinna sig bland andra som förstår hur man har det, är ingen självklarhet för gruppens medlemmar. Gruppens betydelse stor För Eva Thorell är det premiär idag. Det ska bli väldigt roligt att få träffas här, att vara bland andra som förstår och vet hur det är att varken se eller höra, säger hon. Gruppens andra fem deltagare har varit med länge, några sedan starten för snart är tre år sedan, och utan att överdriva det minsta kan man säga att de är lyriska. Gruppens betydelse är stor, träffarna så oerhört värdefulla för dem alla. 5

6 Det är ljusa stunder när vi får komma hit, säger gruppens äldsta medlem Tora Burdén, som fyller 90 år i december. Det var personal på Sabbatsbergs syncentral som föreslog att hon skulle ta kontakt med Dövblindteamet. De tjatade på mig och det är jag dem djupt tacksam för. Gruppen här är det bästa som har hänt mig. Vi har kommit så nära varandra. Ger styrka och kraft Hon får medhåll av de andra som knappt har superlativer så det räcker för att beskriva träffarnas betydelse och dess underbara ledare psykolog Maria Midbøe och hörselpedagog Lizette Östman. Att vi skulle ha en grupp för äldre kändes självklart. Vi vet att det ger styrka och kraft för individen att möta andra med samma funktionsnedsättning, säger Lizette Östman. I den här gruppen går många mot dövblindhet men har ännu både lite syn och hörsel kvar, förklarar Lizette Östman. Hon konstaterar att det redan fanns en lång tradition av gruppverksamhet inom Dövblindteamet, som man naturligt spann vidare på. Att det har varit en riktig satsning råder det ingen tvekan om. För Kerstin Wedin har gruppen inneburit ett nytt liv. Jag åker hit med ett leende och när jag kommer hem säger min man: Det syns var du har varit! För jag ler då också. Jag lever resten av veckan på det. Det här det enda stället jag kan höra på. Det är guld värt! Gruppens möten äger rum i Dövblindteamets lokaler på Norrtullsgatan, som är anpassade till besökarnas behov. Rummet är väl avgränsat med tydliga konturer, utan störande mönster och med mattor på golvet som hjälper besökarna att orientera sig. Tydliga kontrastfärger på väggar, dörrar och dörrkarmar hjälper också dem som har synrester kvar. Till och med Maria Midbøes och Lizette Östmans klädval är noga genomtänkt. De bär båda svart. Det är en bra färg att teckna mot, säger Maria Midbøe. Gruppen träffas fem gången under hösten. Från vänster övre raden: Maria Midbøe, Kerstin Wedin, Ingrid Brander, Solveig Lindqvist, Lisette Östman. Nedre raden: Maj-Britt Lundin, Tora Burdén och Eva Thorell. 6

7 Maria Midbøe och Ingrid Brander i samspråk. De undviker glänsande nagellack och blänkande smycken. Men jag har rött läppstift på mig. Det förstärker kontrasterna och gör det enklare att se mina läpprörelser, säger Lizette Östman. Genomtänkta anpassningar Tack vare de noggranna och genomtänkta anpassningarna, och eftersom miljön är bekant för gruppdeltagarna, kan de röra sig någorlunda obehindrat i lokalen. De har också sina fasta platser och hittar därför lättare fram. I den här gruppen går många mot dövblindhet men har ännu både lite syn och hörsel kvar, förklarar Lizette Östman. Därför är detta en pratande grupp, som lyssnar med hjälp av hörslinga. På det runda bordet, framför varje gruppmedlem, står en mikrofon. De är alla sammankopplade. Den som pratar trycker ned en knapp på mikrofonen och ljudet kopplas då trådlöst till de andras hörapparater. Mikrofonen förstärker ljudet och skalar samtidigt bort andra störande ljud. Slammer och buller, liksom folk som pratar i munnen på varandra, gör det omöjligt för gruppens medlemmar att delta i samtal ute i samhället. Känslan av isolering bär de gemensamt. Liksom känslan av att inte bli förstådd. Olika teman Under hösten har gruppen planerat att ha känslor som väcks hos den som drabbas av en syn- eller hörselnedsättning som tema vid en träff. Vid en annan ska de gå igenom vilken information man kan ge till anhöriga för att få dem att förstå. En träff har vi tänkt ägna åt det socialhaptiska systemet som är ett kompletterande sätt att kommunicera utöver tal- och teckenspråk. Kommunikationen sker genom kroppskontakt på neutrala zoner på kroppen. Om jag till exempel ritar ett kryss på din axel betyder det att jag behöver gå på toaletten, förklarar Maria Midbøe. Varje grupptillfälle avslutas med en kvarts gymnastikövningar Vi kör ett gympapass här i rummet. Vi vet ju alla hur viktigt det är för hälsan att hålla kroppen igång. Det gäller att hitta andra sätt att röra på sig än vad man är van vid sedan tidigare, säger Lizette Östman. Ingrid Brander betonar att det gäller att göra det man kan, och fortsätter: Förut kände jag mig så ensam, nu får jag hjälp av Dövblindteamet och jag får komma hit till gruppen och prata. Det är otroligt värdefullt. Och pratar gör Ingrid Brander precis som de andra, om nya medicinska rön när det gäller gula fläcken, om vårens utflykt till Sinnenas trädgård, om försenad färdtjänst, om bristen på karlar, om ensamhet, om sex och om små tomtar som skymtats på trottoaren. Sånt som de flesta pratar om eller sånt som många nog i alla fall skulle vilja prata om, bara de hade någon att prata med. 7

8 Tugga och svälj en komplicerad process Ungefär en halv miljon människor lever med dysfagi, alltså ät- och sväljsvårigheter. Det kan leda till alltifrån näringsbrist till återkommande lunginflammationer. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Det finns hjälpmedel för den som har sväljsvårigheter, bland annat muggar som gör det möjligt att dricka med sänkt huvud. Hosta, rosslig röst och febertoppar tolkas lätt som effekten av ett envist förkylningsvirus, men kan i själva verket vara dysfagi, det vill säga ät- och sväljsvårigheter. Dessa svårigheter kan kan leda till alltifrån näringsbrist till återkommande lunginflammationer med försämrad livskvalitet som följd. Fram till 1980-talet var dysfagi en tämligen okänd diagnos. Svenska Dysfagiförbundet räknar med att runt en halv miljon människor i vårt land har mer eller mindre uttalade sväljningsproblem och ändå är okunskapen fortfarande stor. De som arbetar inom vuxenhabiliteringen har emellertid blivit allt mer uppmärksamma på problemet, berättar Annika Hildén, logoped på Habiliteringscenter Tullinge. Bland personer med funktionsnedsättning finns många med avvikande anatomi. De kan ha nedsatt känsel och försvagad oral motorik som kan leda till dålig sväljfunktion. Personer med förvärvade hjärnskador kan också ha blivit av med de nervfunktioner som behövs för att systemet ska fungera. Smygande symptom De rent medicinska undersökningarna av ät- och sväljsvårigheter, som svalgröntgen och FUS*, görs på sjukhus av läkare tillsammans med logoped. Specialiserade logopeder kan också utföra FUS på egen hand. Sådant har vi inte tillgång till på habiliteringscentren, men däremot har vi tillgång till expertisen på målgruppen. Framför allt på den grupp som inte kan tala för sig själva, de med grav utvecklingsstörning. De som har svårt att svälja och inte kan berätta det. Ät- och sväljsvårigheter kan drabba alla och finns i alla grader. Men åldrandet i sig kan innebära en försämring av känsel- och nervfunktioner i sväljapparaten. Därför måste omgivningen vara uppmärksam. Symptomen kommer ofta smygande. Anhöriga och personal i dagliga verksamheter och på boenden kanske inte tänker på att hostan alltid kommer i samband med måltid. Kanske man inte reflekterar över de återkommande förkylningarna, säger hon. Annika Hildén har sammanställt en lista över varningstecken att vara uppmärksamma på för personal och anhöriga. Hostningar under och efter måltider Röd i ansiktet, uppenbart påverkad av ansträngningen Tårar i ögonen Rosslighet i andningen Rosslig röst Märkbar trötthet efter måltider Oförklarliga febertoppar Lunginflammation Observation av måltiden I Annika Hildéns arbete som logoped ingår att undersöka, utreda och analysera eventuella ät- och sväljsvårigheter. Jag är expert härifrån och hit ungefär, säger hon med ett leende och mäter ut området mellan huvudet och bröstbenet. Dels arbetar hon direkt med personer med funktionsnedsättning som hon tipsar om hjälpmedel, metoder och annat som kan underlätta. Dels arbetar hon med att utbilda anhöriga och personal på boenden. Ofta gör hon besök i hemmet. Jag brukar be att få titta på när personal eller anhöriga matar personen. Jag gör en måltidsobservation, tittar och känner på musklerna i halsen och så ber jag dem berätta om sina egna iakttagelser. Utifrån det gör jag en analys med konsistensanpassad mat. Konsistensanpassning innebär att Annika Hildén tittar närmare på hur sväljningen verkar fungera med två till tre olika konsistenser. Mer finfördelad 8

9 Eftersom många hos oss med ätoch sväljproblem också har svårare att sköta sin munhygien finns det också en risk att saliven för med sig bakterier, som leder till en kombination av kemisk och bakteriell lunginflammation. Än svårare kan det vara för den grupp som lider av så kallad tyst aspiration. De saknar eller har mer trögutlösta skyddsreflexer som till exempel hostreflexen och kan därför svälja fel utan att visa några omedelbara tecken på det, berättar Annika Hildén. Lunginflammationer och plötsliga febertoppar kan vara tecken på att de lider av dysfagi. I Annika Hildéns arbete som logoped ingår att undersöka, utreda och analysera eventuella ät- och sväljsvårigheter hos habiliteringens brukare. mat alternativt mer trögflytande vätskor kan vara en del av lösningen på ät- och sväljsvårigheterna. Ibland har jag med mig en arbetsterapeut eftersom sittställningen också kan ha stor betydelse. Men en ändrad sittställning kräver ofta träning, så ibland kommer en sjukgymnast också med. Att äta och dricka är en synnerligen avancerad process, där en rad nerver, muskler och organ är inblandade. Tänk bara på munmotoriken, på hur läpparna ska formas, på tungan som ska nå alla ställen i munhålan och på det avancerade tuggmönster som krävs för att finfördela maten. Kemisk lunginflammation En vanlig orsak till ät- och sväljsvårigheter är att struplocket inte täpper till luftröret tillräckligt fort och effektivt. Luftstrupen är alltid öppen utom just i själva sväljögonblicket. När struplocket inte åker på plats uppstår läckage. Om en person börjar hosta är det många som av välvilja automatiskt skyndar efter ett glas vatten. Men det kanske just är den lättflytande vätskan som har ställt till problemet, förklarar hon. Den lättflytande vätskan har slunkit in igenom glipan och åkt ner i lungan, som febrilt försöker göra sig av med den ovälkomna gästen genom hosta. Hosta uppstår också om något större, som ett riskorn, tar sig ner genom luftstrupen. Kroppen arbetar alltid på samma sätt var det än uppstår problem. Får du en sticka i fingret, blir det inflammerat och det bildas var för att stickan ska stötas bort. Samma sak sker i lungan. Om personen inte lyckas hosta ut riskornet uppstår antingen en kemisk lunginflammation eller så kapslas riskornet in och blir kvar i lungan. Upprepade felsväljningar som leder till lunginflammation försvagar lungkapaciteten. Stor nytta av hjälpmedel De flesta funktioner i matapparaten regleras genom reflexer men det finns några sätt att påverka. Att förbättra sittställning, bålstabilitet och huvudets ställning i mat- och drycksituationer kan ge en mycket tryggare sväljning. Att träna munmotoriken kan ge en bättre tuggförmåga, även om man förstås inte ska träna i matsituationer. Massage runt käkpartiet kan också vara bra. Massagen kan öka känsligheten i de muskler som är inblandade, säger hon. För dem som har ät- och sväljsvårigheter finns, förutom förtjockningsmedel för dryck och konsistensanpassning av mat, en rad hjälpmedel som tops för förbättrad munhygien, plastklubbor för tuggträning, muggar som gör det möjligt att dricka med sänkt huvud och sugrör med ventil för dem som har dålig sugförmåga. Det här är hjälpmedel som många har stor nytta av och ännu fler skulle ha om de var kända och om omgivningen i större utsträckning var medvetna om själva problemet. Det saknas fortfarande mycket kunskap, konstaterar Annika Hildén. * FUS - Undersökning med nasofiberskopi: en tunn slang med kamera i, förs in genom näsborren. Med dess hjälp kan man bland annat se hur sväljningen fungerar. 9

10 Anhöriga får stöd av Kris- och samtalsmottagningen Tiden går och vi med den. Vi åldras och slutet på livet närmar sig obevekligt. För de flesta av oss finns insikten där, men hur vi hanterar den ser olika ut. För den som är äldre och har ett vuxet barn med funktionsnedsättning kan situationen bli extra komplicerad. Till Kris- & samtalsmottagningen för anhöriga, kommer ofta föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar. De kommer för att få stöd och för att samtala om den nya situation som åldrandet innebär. Det är främst mammor, 65 år och äldre, som söker sig till mottagningen men också pappor, par, syskon och mor- och farföräldrar. I samband med pensioneringen börjar många fundera på existentiella frågor och på att livet en gång tar slut. De flesta slutar arbeta. Både arbetsuppgifter och arbetskamrater försvinner. Allt mer tid tillbringas i hemmet och den rundligt tilltagna fritiden ska fyllas med meningsfullheter, beskriver Lena Selander, psykoterapeut på Kris- & samtalsmottagningen. De nya förutsättningarna ger nya funderingar. För föräldrar som har vuxna barn kvar i hemmet, innebär pensioneringen kanhända att de inte längre får den andningspaus som arbetet tidigare har Text: Helene Lumholt Foto: Anki Almqvist De föräldrar som kommer till Kris- & samtalsmottagningen har under många år helt fokuserat sitt liv på barnets behov och ställt egna behov åt sidan, berättar Lena Selander och Birgitta Blennberger. 10

11 erbjudit. Kanske har det hemmavarande barnet både omfattande rörelsehinder och psykiska svårigheter. Kanske delar föräldrarna sitt hem dygnet runt med både barn och assistenter. Kanske får de aldrig vara helt ifred. Svårt lämna över ansvaret Att leva tätt inpå varandra ökar påfrestningarna. En del kan längta efter att barnet ska flytta hemifrån samtidigt som de brottas med funderingar på om de då överger barnet. Det kan också kännas svårt att lämna över ansvaret till assistenter/personal och därmed förlora både kontroll och insyn, säger Lena Selander. Birgitta Blennberger arbetar också som psykoterapeut på mottagningen. Hon berättar att de flesta som söker sig hit har en anhörig som har diagnoser inom autismspektrumet. Många av dem har vuxna barn som bor kvar hemma och som ofta bär på en historia av mångåriga skolproblem, nedstämdhet och andra svårigheter. De äldre mammorna är ofta utmattade och skulle nog ha behövt söka hjälp tidigare innan utmattningen var ett faktum. Nu vill de tala om sina egna känslor och tankar. Kanske vill de också tala om saker som de aldrig tidigare har berättat för någon, säger Birgitta Blennberger. Söker vägledning Relationen till ett vuxet barn som inte tar sig hemifrån kan bli knepig, samspelet komplicerat. Att leva tätt inpå varandra ökar påfrestningarna i relationen. Det blir ofta konflikter och i vissa fall kan det förekomma hot eller våld, som också skapar oro och ångest, säger Lena Selander. Föräldrarna som kommer söker vägledning. De vet inte hur de ska kunna hjälpa sitt barn. De vill prata om vad de ska göra och säga. Föräldrarna saknar ofta både samarbete med psykiatrin och socialtjänsten och samverkan mellan dessa. Många oroar sig för hur det ska bli för det vuxna barnet när de själva inte lever längre. Den oron kan göra att de överbeskyddar barnet, vilket i sin tur leder till att barnet inte tar eget ansvar. Det vuxna barnet kanske längtar efter ett eget liv och vill flytta hemifrån, även om det känns skrämmande. Och det kan gynna både föräldrarna och barnet att de separerar sina boenden. Att bryta ett starkt beroendeförhållande mellan föräldrar och ett vuxet barn kan ge utrymme både för föräldrarna att tillgodose sina egna behov mer och för det vuxna barnet att pröva egna förmågor, säger Lena Selander. En del föräldrar som kommer till mottagningen har egna svåra livserfarenheter. Det kan kännas ovant men också som en lättnad för föräldrar att tala om sig själva. På grund av barnets funktionsnedsättning får de nu möjlighet till utvecklande och bearbetande samtal. Kanske har det funnits familjemönster i generationer som varit svåra att bryta. En nu komplicerad livssituation kan på det viset ge dem en möjlighet att bearbeta tidigare trauman eller kriser. Möjligheten till psykoterapi för äldre tycks tyvärr annars vara en bristvara i samhället, säger Birgitta Blennberger. Barnets behov har gått först Föräldrar funderar ofta på vad i det vuxna barnets svårigheter som är uttryck för personligheten, vad som beror på uppväxtmiljön, vad som är en vanlig frigörelseprocess och vad som beror på funktionsnedsättningen. Som förälder kan det vara svårt att se skillnaden och det händer att föräldrar börjar tvivla på riktigheten i diagnosen för sitt barn. När de får möjlighet att sätta ord på och reflektera tillsammans med oss, kan det bli tydligare vad som är vad, säger Birgitta Blennberger. De föräldrar som kommer till Kris- & samtalsmottagningen har under många år helt fokuserat sitt liv på barnets behov och har ställt egna behov åt sidan. Många gånger har det varit en förutsättning för att få tillvaron att fungera. Samtidigt är det viktigt att inte glömma bort sig själv. Det är nödvändigt men inte alltid så lätt att tillgodose egna behov. För de föräldrar vi möter räcker det ofta med att de får frågan Hur mår du? för att de ska tillåta sig att börja tänka på den egna hälsan, på sina egna känslor, på sorgen över att livet inte blev som de hade tänkt sig. Att få tala om sig själv, hur man har haft det i livet, om drömmar och förhoppningar man haft, kan i förlängningen leda till att man börjar sörja och att man blir mer förlåtande inför sina tillkortakommanden. Det ger hopp och förtröstan på en möjlighet till ett bra liv, säger Lena Selander. Kris- och samtalsmottagningen Kris- och samtalsmottagningen vänder sig till föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar, partner, barn eller annan nära anhörig till personer med funktionsnedsättning. Samtalsstödet är ett komplement till det stöd som anhöriga erbjuds vid habiliteringscentren där personen med funktionsnedsättning får behandlingsinsatser. På Kris- och samtalsmottagningen arbeter psykologer och socionomer med psykoterapeutisk kompetens och som är vana vid situationer som anhöriga kan ställas inför. De första samtalen med mottagningens terapeut har som mål att kartlägga och formulera en gemensam målsättning för samtalen. Det finns även möjlighet till en avgränsad samtalsserie som bygger på att man under några få samtal arbetar fokuserat med det som är mest angeläget. 11

12 Som förälder oroar man sig alltid Att vara en äldre förälder till en vuxen son eller dotter med funktionsnedsättning kan vara både tungt och svårt att hantera. Håkan är pensionär och berättar om hur hans dotter Ella med diagnosen Aspergers syndrom har påverkat honom och familjens liv. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Håkan är 67 år och bor tillsammans med sin fru Karin i ett av Stockholms ytterområden. De är ensamma kvar i villan. De tre barnen har flyttat ut. Kontakten med det yngsta och det äldsta är bitvis sporadisk men med mellandottern Ella är situationen annorlunda. Vi har en väldigt tät kontakt. Vi talas vid varje dag i telefon, ofta flera gånger varje dag och oftast är det jag som ringer, berättar Håkan. Ella är 28 år, har diagnosen Asperger och bor i ett gruppboende i närheten. Det var när hon var 16 år och just hade börjat gymnasiet som hennes och hela familjens värld rämnade. Problem som föräldrarna hade försökt tona ned och betrakta som en mognadsfråga gick inte längre att bortse från. Ella var en tystlåten och ganska ensam tjej, men hon spelade fotboll på fritiden och klarade sig bra i skolan tills hon kom i puberteten. Då eskalerade hennes svårigheter. I skolan tappade hon koncentrationen och betygen rasade men framför allt var det på det sociala området hennes brister blev tydliga. När de andra tjejerna i klassen och i fotbollslaget började snacka killar och kärlek hängde hon inte alls med. Hon var inte alls på den nivån. Hon blev ensam. Som förälder känns det outhärdligt att se sitt barn stå utanför alla sociala sammanhang, säger Håkan. Ensam och orolig Någon månad in på årskurs ett på gymnasiet, gick det alltså inte längre. Hon klarade inte av att gå i skolan, hon klarade inte heller av de praktikplatser som syokonsulenten skaffade henne, hon blev ensam och orolig, hörde röster, kunde inte sova och höll resten av familjen vaken nätterna igenom med sina skrik och utbrott. En natt åkte vi in med Ella till akuten. Därifrån fick hon flytta till ett vårdhem för ungdomar. Hon behand- lades där ett halvår och det var där hon fick diagnosen Asperger. Under utredningens gång fick Håkan och Karin frågan om de hade någon i släkten med liknande svårigheter. Nej, svarade vi snabbt. Jag hade en faster som var lite knäpp, det var det hela. Någon annan kunde vi inte komma på. Men när vi kom hem och började fundera tillsammans, upptäckte vi snart att vi kunde hitta problemen på betydligt närmare håll. Både jag och min fru insåg att vi har en släng av Asperger själva. Jag har nog en ordentlig släng. Håkan beskriver framför allt sina tillkortakommanden i sociala sammanhang under sina unga år. Att han aldrig kunde läsa av stämningar, hur han pratade sönder varje middagsbjudning, hur han var helt oförmögen att ägna sig åt smalltalk och alltid ägnade sig åt tung politisk retorik. Tog studenten Efter halvåret på vårdhemmet följde en relativt bra tid för Ella. Mamma Karin ordnade en plats på ett specialgymnasium i en särskild Aspergerklass. Lärarna var bra, gruppen liten och stämningen mysig. Ella tog studenten, fast med ofullständiga betyg och sedan hände ingenting. Mer än att hon låg hemma och sov hela dagarna. På nätterna kom demonerna ut. Då var hon vaken och skrek. Vår yngsta son flyttade hemifrån fast han inte hade gått ut skolan. Han stod inte ut med Ella. Jag kan förstå honom. Jag kan konstatera att jag många gånger var långt ifrån pedagogisk i mitt agerande. Ellas och mina konfrontationer slutade alltid med gräl och ibland i handgemäng. Du vet hur det blir när man inte får sova. Man blir desperat! Samtidigt som Håkan beskriver den tunga och svåra tiden, berättar han hur han envist försökte förtränga problemen. Hur både han och hans fru 12

13 Tema: Att bli äldre istället tillsammans med framför allt personer med utvecklingsstörning. Hon känner sig inte hemma bland sina medboende, personalen i det nya boendet har sämre specialkunskaper kring Aspergerdiagnosen och killen kom hon inte ifrån. Ändå känner sig Håkan nöjd med att hon kom närmare. Hon bor bara sju minuters promenad härifrån. Det känns bra att ha henne så nära. Under perioder har hon också bott hemma en hel del. Nu träffas vi ofta och vi övningskör också, Ella och jag. Stödsamtal När Ella för några år sedan fick gå i samtal hos en psykolog inom habiliteringen fick Håkan veta att han också kunde få samtalsstöd som förälder genom Kris- & samtalsmottagningen för anhöriga. Efter lite tänkande kom jag fram till att det kunde vara en bra idé, att det nog kunde vara nyttigt att prata med en psykolog. Jag gick där en åtta till tio Jag kan konstatera att jag många gånger var långt ifrån pedagogisk i mitt agerande, berättar Håkan. Ellas och mina konfrontationer slutade alltid med gräl och ibland i handgemäng. gånger totalt. arbetade för mycket och därför varken efter sex år. Han utnyttjar henne, även ker han att han själv haft nytta av de hann eller blev tvungna att reflektera ekonomiskt. Vi har försökt övertala hen- över situationen. ne gång på gång att bryta med honom Till sist tog Håkan och Karin ändå och hon har gjort det några gånger, men kontakt med kommunen för att få hjälp. alltid gått tillbaka igen. Jag får ångest Ellas samtal med psykolog hjälpte inte henne, säger Håkan. Däremot tycsamtal han hade. Jag fick klargöra en hel del saker för mig själv. Det var bra. Det kom upp rätt mycket känsliga frågor. Det jag var utan honom, säger hon. missnöjd med var att jag hade förväntat bostad. Tjugotvå år gammal skulle hon Fick flytta igen skulle lösa olika problem. Samtidigt flytta till en lägenhet i en gruppbostad. Personalen på boendet och i det resurs- tror jag inte jag hade kunnat ta till mig Nog hade vi separationsångest. team där Ella har sin dagliga verksam- några sådana. Värst var det nog för mig. Jag oroade het har försökt peppa Håkan och Karin Håkan har inte funderat särskilt mig inte så mycket för hur hon skulle att sluta engagera sig så mycket, att för- mycket på hur det ska bli när han blir klara själva boendet. De praktiska söka dra sig tillbaka. äldre och kanske inte kan vara Ella be- Efter att Ella hade fått en LSS-handläggare fick hon så småningom också en mig att få mer praktiska råd hur jag hjälplig på samma sätt som idag. bestyren skulle hon nog klara av, men Ibland har vi funderat över det min vad skulle hon göra av all sin fria tid, fru och jag att vi ska skita i det som Vi har inte tänkt så mycket på fram- alla ensamma kvällar. Ella själv tog det händer, inte bry oss om vad hon gör. tiden. Vår tillvaro har mest gått ut på att lättare. Hon var mer nyfiken och tyckte Men vi har inte klarat det. Vi vågar inte. hantera katastrofer i nuläget. Visst har det skulle bli spännande. Skadan skulle bli för stor. vi snuddat vid frågan, men sedan sopat Första tiden gick bra. Håkan kunde I ett försök att skilja Ella från sitt den under mattan. Jag tänker att det koppla av en smula. Men när Ella mötte olämpliga sällskap såg Håkan och kanske ordnar sig ändå, att Ella mognar kärleken var det slut på friden Karin till att hon fick byta boende. På det och blir vuxen så småningom. Som för- Killen drivs av hat mot myndighe- första stället bodde mest personer med älder har man ändå alltid hoppet kvar. ter och mot kvinnor. Honom blev hon Aspergerproblematik och personalen tillsammans med och är det fortfarande var kunnig inom området. Nu bor hon 13

14 Berättelsen om det friska åldrandet Personer med intellektuella funktionsnedsättningar är en eftersatt grupp när det gäller det nationella folkhälsoarbetet. Det är som om man inte tänkt på att den här gruppen också åldras, säger Gun Aremyr, föreläsare med inriktning på åldrande och demens. Text: Monica Klasén McGrath Gun Aremyr är arbetsterapeut i grunden och har under många år arbetat med äldre med demenssjukdomar och även varit verksam som handledare inom habiliteringen när det gäller just äldre med intellektuella funktionsnedsättningar och demens. Idag är hon en flitigt anlitad föreläsare på området. Hon börjar med att poängtera att det givetvis inte går att generalisera när det gäller åldrande, varken när det gäller normalstörda personer eller personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar är en oerhört heterogen grupp, där exempelvis graden av kognitiv funktionsnedsättning spelar in men också personliga erfarenheter och på vilket sätt man åldras. Det går inte att generalisera, men däremot kan det finnas vissa gemensamma sårbarheter som är viktiga att uppmärksamma. Bortglömd grupp Det friska åldrandet kan av flera skäl upplevas svårare för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Ett skäl till det är att om man har ett begränsat abstrakt tänkande kan man ha svårt att föreställa sig åldrandet, varken sina anhörigas åldrande eller sitt eget. Därför kan man inte förbereda sig och förstå vad åldrandet innebär, vilket gör att det också kan bli svårare att acceptera naturliga förändringar. Men Gun menar att även omgivningen och samhället glömmer bort att även människor med utvecklingsstörning åldras. Den här gruppen dör i högre utsträckning i hjärt- och kärlsjukdomar vid lägre ålder än andra, vilket indikerar att ingen kanske riktigt brytt sig om personens allmänna hälsa. Det är som om man accepterar att personer med utvecklingsstörning inte vill röra sig eller väljer att äta fel saker, som om det inte spelar någon roll. Det har helt enkelt saknats ett medvetet folkhälsoarbete för den här gruppen, vilket är väldigt sorgligt. Att få finnas för andra Behovet av att få finnas i andra människors ögon kan vara särskilt viktigt för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Om det finns inslag av demens kan personer med intellektuella funktionsnedsättningar ha ännu svårare att återknyta till sin livsberättelse. Då blir det särskilt viktigt att det finns personer i omgivningen som kan återberätta den och bekräfta personen. Gun menar att det därför är viktigt att behålla långa relationer där det finns möjlighet. Det är också viktigt för att kunna uppmärksamma förändringar. Det är så värdefullt med långvariga relationer med personer som känner en och som vet vad man varit med om och hur man vill ha det. Det här kan exempelvis bli problematiskt när man blir tvungen att gå i pension från den dagliga verksamheten. Man behöver kanske gå i pension, men det kan samtidigt vara viktigt att få behålla någon form av rutinbunden kontakt med den dagliga verksamheten och de människor som man lärt känna där under en längre tid. Viktigt med balans Gun säger att man både som anhörig och på olika boenden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar bör vara noggrann med observationer av äldre personer när det gäller allt, för att kunna uppmärksamma förändringar som kan vara demens eller symtom på det normala åldrandet. Berättelsen om det friska åldrandet måste vara utgångspunkten och då behöver man också kunskaper om hur det yttrar sig. När man blir äldre orkar man min- 14

15 En hjälp kan då vara materialet Tidiga tecken (se faktaruta på sid 18), som kan användas som stöd när man misstänker demens. Kommunikationsförmågan minskar ofta vilket ökar frustrationen och försvårar diagnostisering både vid ett normalt åldrande och vid sjukdomstillstånd. Jag hör ofta talas om den här sortens missförstånd. Omgivningen kan misstolka en synnedsättning på grund av grå starr som demens om personen inte själv kan beskriva vad det är som gör att hen inte hänger med som tidigare. Människor med intellektuella funktionsnedsättningar upplever sorg som andra, men det kan ta sig andra uttryck och även det missuppfattas. Har man exempelvis haft stereotypier tidigare kan de förvärras därför att det är enda sättet för personen att avleda Man måste uppmuntra till hälsofrämjande sociala, kulturella och fysiska aktiviteter. Det blir ännu viktigare när man blir äldre, säger Gun Aremyr. sin ångest och sorg. dre och man får ofta syn- och hörselnedsättningar. Då behöver aktivitetsnivån anpassas efter ork och förmåga. Överbelastning kan vara lika skadligt som underaktivitet och brist på stimulans, det är viktigt att hitta en bra balans. Men man måste uppmuntra till hälsofrämjande sociala, kulturella och fysiska aktiviteter. Det blir ännu viktigare när man blir äldre. Det blir också viktigare att äta och dricka hälsosamt och att medicinera rätt vid olika tillstånd. Demens med snabbt förlopp När det gäller demens menar Gun att det är svårare för en person med utvecklingsstörning att dölja sin demens. Många förmågor påverkas och ofta märker omgivningen att något är i görningen. Svårigheterna blir uppenbara lite snabbare. Symtomen är ungefär desamma, men en person med utvecklingsstörning kan ha svårare att kompensera för sina begynnande problem därför att det saknas reservkapacitet. Den kapacitet som finns används redan för att överhuvudtaget klara av livet. Då kan en demenssjukdom innebära att vardagen rasar samman. Gun påminner om att bland personer med Downs syndrom drabbas hela 60 procent av demens, ofta med ett snabbt förlopp. Möjligen är demens också vanligare vid andra intellektuella funktionsnedsättningar. Inte sällan drabbas personen av epileptiska anfall, och andra problem kan öka i omfattning. För den som har beteendeproblematik, som stereotypier eller utagerande, kan den öka för att det är det enda sättet personen kan hantera sin oro på. Fler konflikter Personer med utvecklingsstörning kan också få ett ökat behov av att vara nära eller tvärtom att i högre grad isolera sig. Ibland beskriver boendepersonal att det uppstår fler konflikter runt personen, vilket är ganska naturligt. Man förstår inte varför man själv är annorlunda och heller inte att demensen gör att man uppfattar omgivningen annorlunda. Det kan vara boendepersonal eller anhöriga som noterar en förändring. Prioriteringar angelägna Det är därför lika viktigt att utesluta andra orsaker till att en person plötsligt förändras och det menar Gun att en distriktsläkare ska kunna göra. Ibland ligger sjukdom bakom förändringen, ibland handlar det bara om att en person äter och dricker fel. Vätskebrist kan ge demensliknande symtom. Ibland kan misstänkt demens också vara en depression. Det finns brister i samhällets stöd för åldrande personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Det jag önskar är att det folkhälsoarbete för personer med intellektuella funktionsnedsättningar som har påbörjats över landet prioriteras nationellt. Det är på tiden att det kommer igång. Läs mer: Äta, röra sig och må bra Uppmuntra till bra måltider Folkhälsoguiden Onödig ohälsa 15

16 Tema:Att bli äldre Äldre med autism blir allt fler På Autismcenter för vuxna träffar man inte så många äldre personer, men de blir fler för varje år som går. Vuxna och äldre är en grupp som bara kommer att bli större, eftersom hela befolkningen lever längre, säger Charlotta Holmqvist, psykolog vid Autismcenter för vuxna. Men kunskapen om vad som händer när personer med autism åldras är mycket bristfällig. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist På Autismcenter för vuxna kommer personer över 18 år som har autism och utvecklingsstörning. De äldsta besökarna är i 60-årsåldern. Att det är så få äldre hänger samman med att diagnostisering var så bristfälliga förr, säger Charlotta Holmqvist, som är psykolog på centret. Det finns av samma skäl mycket forskning när det gäller autism hos barn och ungdomar och även en del kring vuxna, medan det i princip helt saknas forskning om äldre. Charlotta menar att detsamma gäller behandling. Man fokuserar på tidig intervention och tidiga intensiva insatser och vad som ger effekt där. Det är förstås oerhört viktigt, men man borde också titta över hela livscykeln på vuxna och äldre. De kunskaper som finns om vuxna och äldre med autism bygger därför på antaganden baserade på generella kunskaper om autism och på kliniska iakttagelser och inte på forskning. Ökad beteendeproblematik Marika Ödman Lindecrantz, som också är psykolog på Autismcenter för vuxna, arbetar även på VUB-teamet (Teamet för vuxna med utvecklingsstörning och allvarlig beteendeavvikelse). Där möter hon äldre som saknar autismdiagnos men som har tydliga symtom på autism. Vi träffar i hög grad samma brukare som på autismcenter. Men till VUB-teamet kommer också äldre och en stor andel av dessa saknar autismdiagnos fast de fyller upp kriterierna när vi gör en förnyad bedömning. Istället har de fått psykiatriska diagnoser som exempelvis psykossjukdom eller tvångssyndrom. I många fall har beteendeproblematiken ökat och förvärrats i samband med åldrande. En förklaring till de växande beteendeproblemen skulle kunna vara att äldre inte har fått samma tillgång till insatser och behandling som de barn och ungdomar som får diagnos idag. Egna kroppsliga förändringar och yttre omställningar kan bli mer drabbande för gruppen med autism på grund av deras specifika svårigheter, säger Marika. Konferens om vuxna och äldre Charlotta och Marika har båda precis kommit tillbaka från en konferens om autism i Budapest anordnad av Autism Europe. Glädjande nog var det flera föredrag och seminarier på konferensen som handlade om åldrande vid autism, berättar Charlotta. Det blir tydligt att det här är kunskap som nu behövs och som kommer att behövas i än högre utsträckning. På konferensen pratade man mycket om vilka insatser som krävs från samhället för de här personerna. Bland annat talade man om att när det gäller både det friska och det sjuka åldrandet vid autism vet man inte alltid vad som är vad. Funktionsnedsättningen är i sig själv så krävande för personen att det inte finns några marginaler för att anpassa sig till naturliga åldersförändringar, exempelvis på syn och hörsel. Samma sak gäller symtom på sjukdom. Charlotta och Marika menar att personal därför oftar hänför de flesta problem till autismen, även då det kan handla om att något annat är fel. Ibland ger man upp om de personer som har autismdiagnoser, säger Charlotta. Det finns forskning som tyder på att personer som har autism och utvecklingsstörning har ungefär 16 år kortare livslängd än sina föräldrar. Måste kunna sjukdomshistorien För att man ska kunna notera en försämring måste man känna till personens sjukdomshistoria och även rutiner och beteendevanor. Marika berättar att man på VUB-teamet ofta beställer hem 16

17 Både Charlotta Holmqvist och Marika Ödman Lindecrantz menar att de behöver lära sig mer om åldrande och vad det innebär vid autism. alla gamla journaler för att skaffa sig en bild av hur den här personen haft det, vilka sjukdomar och problem som kommit och gått under livet. Men det är tjocka luntor som det tar mycket tid att läsa igenom och sätta sig in i, säger Marika. Sådant har nog inte den vanliga sjukvården eller andra omsorgsgivare tid att hålla på med. Äldre med autism kommer sällan till sjukvården, knappt ens till primärvården. Detta trots att många av dem på grund av sina kommunikationsproblem och annorlunda perception har stora behov av täta hälsokontroller. Nej det finns inga rutiner för det, säger Charlotta. Därför fångas inte alltid viktiga symtom upp som normalfungerande skulle rapportera själva. Charlotta poängterar att det är lättare med barn. När barnent fyllt 18 år, kommer föräldrarna hit och blir förvånade när det inte finns någon läkare här. Kunskapen om personer med autism är fortfarande låg hos primärvården. På VUB-teamet finns läkare, men insatserna därifrån är tidsbegränsade. Vi skickar ofta uppfodrande mejl och remisser till psykiatrin och övriga sjukvården, som ansvarar för patienterna över tid, säger Marika. Vårdpass med viktig information På konferensen i Budapest berättades om att man i England håller på att införa ett slags Vårdpass (Healthpass) som alltid ska följa med personen i fråga. Här ska nödvändig information om sjukdomshistoria finnas med, men också annat som kan vara bra att veta kring personens tillstånd och exempelvis vad personen tycker om och inte tycker om. Det finns ju en viss basinformation som man måste känna till om man exempelvis ska kunna ställa diagnos eller ge behandling. Kanske att det vore bra med något liknande i Sverige, säger Charlotta. En del personer med autism saknar helt ett talat språk och då blir det ännu svårare. Har man grava kommunikationssvårigheter har man ju ännu svårare att förklara att man ser eller hör dåligt. Då måste omgivningen vara mycket lyhörd för att fånga in sådana försämringar. Och även om man skulle kunna konstatera syn- och hörselnedsättningar är det nästan omöjligt att göra något åt det. Många personer med autism har en taktil överkänslighet och skulle aldrig kunna ha på sig varken glasögon eller hörapparat, säger Marika. Det fungerar helt enkelt inte. I många fall går det inte ens att genomföra hörsel- eller synutredningar. Då får man i så fall anpassa omgivningen på annat sätt. 17

18 Individanpassad omvårdnad När gamla trotjänare slutar på boenden eller på daglig verksamhet och föräldrar själva blir äldre, blir dementa eller går bort är de här personerna väldigt utsatta. Ibland finns det ett syskon men ofta blir det en god man som tar över. Man kan behöva förbereda för det här, hur det ska bli när man som anhörig inte själv orkar längre, säger Marika. Då har man också större möjlighet att påverka och det kan bli en bra övergång. Det är egentligen inte så personbundet, utan handlar mer om att man förstår sig på vad personen i fråga har för behov. Omvårdanden måste vara individanpassad för att fungera. Det händer också att stora luckor i samhällets omvårdnad blir tydliga först när föräldrarna går bort eller inte längre orkar ta hand om sitt barn. Ja, ibland uppdagas stora brister som pågått under lång tid, säger Charlotta. Många personer med autism och utvecklingsstörning har en stark vilja och vill kanske varken äta, dricka eller tvätta sig. Bor man på LSS-boende kan det också bli problematiskt. Det här är personer som kan uppfattas som om de säger nej till allting, fortsätter Charlotta. Om man då blir sjuk kan det hända att man inte ens vill öppna dörren. Man kan inte själv se konsekvenserna av sitt beteende. Och det finns egentligen inget lagutrymme att använda för att kunna ta sig in när sådant händer. Viktigt med balans När krafterna tryter är det viktigt med en balanserad vardag, men det kan också upplevas som svårt att bryta gamla invanda rutiner. Många anhöriga är rädda att åldrandet ska bli en ursäkt för att dra ner på insatser och så får det inte bli, men man måste samtidigt ha rätt till att dra ned på aktivitetsnivån om det behövs, säger Marika. Rätten till daglig verksamhet upphör normalt vid 65 år. Men det kan vara förödande för en person med autism att plötsligt inte få vara på sin dagliga verksamhet. Därför kan det vara bra att få vara kvar även efter 65, men man kan kanske drar ner på tempot. Många som har autism har specialintressen och ibland kan försämrade förmågor medföra att man inte längre kan hålla på med det man alltid gjort. Man kanske har ett intresse som kräver god syn och då kan det bli väldigt frustrerande när man inte längre kan utöva sitt stora intresse. Behövs mer kunskap Men ur vissa aspekter kan kanske åldrandet också vara lättare för den som har autism och utvecklingsstörning än för den som är normalfungerande. På konferensen i Budapest berättade Peter Vermeulen, psykolog och PhD i Belgien, om en liten intervjustudie han gjort på medelålders personer med autism. Peter Vermeulen tycker att personer med autism ofta har förmåga att leva här och nu och att det kan vara ett vaccin mot medelålderskrisen. Personer med autism utvärderar inte sitt liv på samma sätt som många andra, säger Charlotta. Både Marika och Charlotta menar att de behöver lära sig mer om åldrande och vad det innebär vid autism. Både konferensen och den här intervjun har gjort oss mer uppmärksamma på hur lite kunskap och forskning det finns kring åldrande hos autismgruppen, säger Marika. Det är något vi alla måste bli bättre på. Lästips: Ageing with Autism, The National Autistic Society, Kan beställas via TIDIGA TECKEN Personer med intellektuell funktionsnedsättning har ofta ett tidigare eller annorlunda åldrande än andra och möter då särskilda utmaningar. Det kan handla om en kombinerad problematik med fysiska och kognitiva svagheter. I varierande grad påverkar detta deras förmåga att klara av vardagen och möjligheterna att påverka miljön omkring dem. Detta ställer krav på att uppmärksamma tidiga tecken på tillkommande kognitiva svårigheter, till exempel vid demens. Inom den tidigare institutionsvården togs demensrelaterade problem omhand inom ramen för den traditionella omsorgen, idag har vi en helt ny grupp i samhället där arbetsformer och bemötande behöver utvecklas. Livslängden för personer med intellektuella funktionsnedsättningar har också, tack vare utvecklingen av medicinsk kunskap och förbättrade livsvillkor, ökat under de senaste årtiondena. Kartläggningsinstrumentet Tidiga tecken kan användas som ett verktyg för kontinuerliga somatiska, psykiska och adaptiva registreringar. För mer information och nedladdning av Tidiga tecken: 18

19 Man vänjer sig inte med tiden Att åldras med funktionsnedsättning kan innebära att man blir mer lik andra jämnåriga som också blivit äldre och fått krämpor. Men det kan också innebära att man förlorar de viktiga förmågor man har och oroar sig för hur man ska klara av sin ålderdom. Man skulle kunna tänka sig att personer med funktionsnedsättningar skulle uppleva att deras funktionsnedsättningar blev mindre framträdande och att deras behov blev mer lik andras, i takt med att andra jämnårigas funktioner också försvagades. Det trodde även forskargruppen på Nationella institutet för forskning om äldre och åldrande, NISAL, vid Linköpings universitet. I en studie där man djupintervjuat människor i åldern år med funktionsnedsättningar visade det sig istället att många upplevde stora påfrestningar i samband med åldrandet. Det blir med andra ord inte lättare med tiden, utan kan tvärtom bli svårare. Ofta är marginalerna små när nya komplikationer eller försämringar uppstår. En tid av förändring Den tidsperiod som projektet studerat, från 80-talet fram till idag, präglas av stark förändring vad gäller synen på funktionsnedsättningar. Det gäller även rättigheter för personer med funktionsnedsättningar att kunna få stöd för att leva så självständigt som möjligt. Ett exempel är LSS, lagen om Text: Monica Klasén McGrath Mindre marginaler Studien ingick i ett större forskningsprojekt som studerat funktionshinder ur ett livsloppsperspektiv. Projektets resultat visar bland annat på att funktionshinder präglar en människas liv, men att livet för personer med funktionsnedsättning ändå skiljer sig åt på många plan. Hur livet blir beror exempelvis på typ av funktionsnedsättning och sociala faktorer. Men den svikande, opålitliga kroppen är ett ständigt tema. Tvärtemot vad man skulle kunna tro vänjer man sig inte vid att ha en funktionsnedsättning. stöd och service till vissa funktionshindrade, som gett rätten till personlig assistans och därmed haft stor betydelse för många. Samtidigt visar studien att oron för framtiden ständigt är närvarande. Man är orolig för hur kroppen ska orka, om man kommer att få behålla sin personliga assistent och hur man ska klara sig. Källa: (E Jeppsson- Grassman, A Whitaker, 2013, Ageing with Disability, a Life Course Perspective) 19

20 Jag trivs med ett aktivt liv Tuija Grönroos är brunbränd och nöjd med sin efterlängtade semester på Teneriffa. En gång om året åker hon dit för sol, bad, vattengymnastik och avkoppling. Det är skönt att ladda batterierna, säger hon. I takt med att jag blir äldre har jag lärt mig hur viktigt det är att hålla igång kroppen för att inte tappa de förmågor jag har. Tuijas liv förändrades dramatiskt då hon halkade på vägen till pendeltåget en tidig höstmorgon för tio år sedan. Då var Tuija 45 år och arbetade som ekonom på ett statligt verk. Jag var sen till tåget och det var blöta höstlöv på perrongen. Jag halkade och ramlade baklänges. Tuijas bakhuvuds högra sida tog smällen från det hårda underlaget. Därför har jag sämre rörlighet, men också svår värk i vänster sida. Tuija bor i en egen bostad men har personlig assistans under hela dygnet. Jag kan äta själv och borsta mina tänder, men annars behöver jag hjälp med det mesta. Hon har själv anställt sina sex assistenter, varav två arbetar heltid. Högre livskvalitet Efter olyckan låg Tuija 15 månader på sjukhus. När hon kom hem var det till ett annorlunda liv. Hon kunde inte ar- Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Jag tycker mycket om att träna benen och det är jätteroligt att vara med i spinninggruppen, berättar Tuija Grönroos, här tillsammans med sin assistent Emma Henriksson. 20

21 beta och behövde hjälp med allting. Man fortsatte också den tunga medicineringen bland annat med starka värktabletter. Jag låg mest eller satt i min rullstol. Man trodde inte att jag kunde röra mig alls och jag har förstått att jag nog inte var så kontaktbar under den här tiden. Under en semester på rehabiliteringsanläggningen Vintersol på Teneriffa några år senare, var det en av sjukgymnasterna som såg att Tuija hade större förmågor. Han drog upp mig ur stolen och sa att nu ska vi gåträna. Och det gick ju fast det var läskigt i början, men efter det här förändrades allting. Efter semestern började hon trappa ned på den tunga medicineringen, blev piggare, gladare och mycket mer rörlig. Idag kan Tuija gå med gåstol i hemmet och hon cyklar på sin träningscykel en timma om dagen. Jag är tacksam för att någon såg min situation. Jag har en helt annan livskvalitet idag. Toppen av sin förmåga Tuija tror själv att hon nått toppen av sin rörelseförmåga och att träningen nu syftar till att bibehålla det hon har. Till PUFFA åker hon för att träna både vattengymnastik och vara med i en spinninggrupp. Jag tycker mycket om att träna benen och det är jätteroligt att vara med i spinninggruppen. Tuijas vänstra sida är inaktiv och hon har svår värk i armen. Det är dålig blodcirkulation eftersom jag inte rör armen. Här är det viktigt med stretching för att det inte ska bli värre. Jag går till sjukgymnasten några gånger om året för att kontrollera om något behöver justeras när det gäller assistenternas arbete. Viktigt med balans Tuija lever ett aktivt liv och trivs med det. Jag mår bra av att hålla mig aktiv, det passar min personlighet. Jag är med Jag mår bra av att hålla mig aktiv, det passar min personlighet, säger Tuijas Grönroos. i en aktivitetsgrupp i Huddinge där jag för Tuija. Hon behöver stimulans, men bor, där vi bakar, sjunger och pysslar. också vila. Jag går ofta på teater och musikaler är Jag känner att jag kan styra själv en annan favorit. Nästa vecka ska jag hur jag vill ha det. Och det är mycket se Priscilla på Göta lejon, det ser jag tack vare mina fantastiska assistenter fram emot. som jag kan leva ett så pass bra liv. Men det är viktigt med en balans PUFFA Träningscenter PUFFAs verksamhet vänder till personer mellan 13 och 65 år med medfödda eller tidigt förvärvade rörelsehinder och till personer med förvärvade och omfattande varaktiga rörelsehinder. På PUFFA Träningscenter finns unika möjligheter till träning för personer som har ett rörelsehinder. Lokalerna och träningsredskapen är speciellt anpassade och personal kan mycket om både träning och rörelsehinder. Träningen kan ske både individuellt och i grupp. 21

22 Evidensbaserad barnlogopedi inom Habilitering & Hälsa Samtalsmatta för habiliteringsplanering FoU-rapport För att kartlägga hur väl barnlogopedernas arbetssätt överensstämmer med de rekommendationer som finns i två aktuella EBH-rapporter (evidensbaserad habilitering) om tidiga kommunikations- och språkinsatser till förskolebarn inom barnhabilitering respektive om intervention vid dysartri hos barn och ungdomar med cerebral pares, genomfördes en webbaserad enkät till barnlogopederna inom Habilitering & Hälsa. Arbetet har tagits fram i samarbete med logopedprogrammet vid Karolinska Institutet och syftar till att fördjupa och stärka vetenskapligheten i habiliteringsarbetet. Författare är leg. logoped Ellinor Egefors, enhetschef på Habiliteringscenter Nacka. Rapporten kan laddas ner kostnadsfritt från Habiliteringscenter Flemingsberg har arbetat på många olika sätt med barns delaktighet i sin habilitering. Ett sätt att göra detta har varit att mer medvetet bjuda in och möta barn i habiliteringsplaneringen. För att underlätta för samtliga medarbetare att använda AKK (Alternativ och Kompletterande Kommunikation) har ett underlag för HP-matta, det vill säga samtalsmatta med bilder specifika för habiliteringsplanering, utformats. I materialet ingår också kontaktskapande bilder med aktiviteter som många barn gör i sin vardag. Behovet uppstod då materialet för samtalsmatta är omfattande, det är svårt att hitta bilder man söker och att det är mycket tidskrävande att plocka fram och tillbaka bilder. På Habiliteringscenter Flemingsberg finns materialet och samtalsmattan i alla rum där habiliteringsplanering genomförs för att vara tillgängligt och lättanvänt. Fokus på autism 2-4 april 2014 Varmt välkomma till Fokus på autism 2014! Programmet är nu klart och hittas på konferensens hemsida Konferensen bjuder på ett lärorikt, inspirerande och omfattande program med fem internationella talare som ger översikter av aktuella kunskapsområden samt 28 seminarier vilka speglar den pågående autismforskningen i hela Sverige. Vi önskar erbjuda stimulerande nya möten, insikter och väcka fruktbara idéer för framtiden. Registreringen öppnar under september. Vi ser fram emot att träffa dig på Fokus på autism nästa år! 22

23 Samordnad individuell plan (SIP) Nu finns ett material för Samordnad individuell plan, SIP, för barn i Stockholms län. Lotta Wiberg Spangenberg, BUP, har haft Hälso- och sjukvårdsförvaltningens uppdrag att vara landstingets samarbetspartner till KSL. Hon har också uppdraget att vara landstingets kontaktperson till SKL kring just SIP och genom det hålla sig uppdaterad om vad som händer på den fronten. Tanken är att under nästa år samla in erfarenheter från användningen av SIP och göra revideringar utifrån det. Habiliteringscenter Norrtull och Tolkcentralen flyttar Den 13 december flyttar Habiliteringscenter Norrtull till Klädesvägen 12 i Bromma. Habiliteringscentret byter i samma veva namn till Habiliteringscenter Brommaplan. Den 9 december går flytten för Tolkcentralen från Norrtull till Observatoriegatan 18. Med musik av den akustiska ensemblen Stora Blå invigde Forum Funktionshinder sina nya lokaler. Ett hundratal besökare kom för att få information om vad Forum Funktionshinder och Habilitering & Hälsa kan erbjuda. Öppet hus på Forum Funktionshinder - informationscenter, bibliotek, rådgivning, kurser och arrangemang Foto: Susann Smedberg Det var många programpunkter under dagen. Besökarna kunde bland annat möta en levande bok där man kunde boka tid med en person som berättade om sina erfarenheter av att leva med funktionsnedsättning. Berit Rausch, förälder, berättade om några familjers upplevelser av att få ett barn med funktionsnedsättning. Berättelserna är tagna ur hennes skrift Föräldraröster. Harald von Koch och Samsey Saine från TV-programmet Mot alla odds berättade om sin resa genom Afrika och om att utmana sig själv och sin funktionsnedsättning. Biblioteket var öppet och alla som ville kunde låna böcker och filmer inom området funktionshinder. Efter flytten till entréplanet har allt fler besökare hittat till biblioteket. Aktuella chefstillsättningar Tatja Hirvikoski blir ny chef för FoUU-enheten. Thomas Atterljung är tillsatt som ny kanslichef. Händelserikena Korallen och Lagunen byter namn Nu heter verksamheten Center för sinnesstimulering - Korallen respektive Lagunen. Det fanns gott om informationsmaterial som besökarna kunde ta med sig. 23