Projektarbete (7,5p) Läkarprogrammet Uppsala universitet. Vem är anhörig? Medicinsk etik. Av Marianne Yohannes. Handledare Ulrik Kihlbom

Transkript

1 Projektarbete (7,5p) Läkarprogrammet Uppsala universitet Vem är anhörig? Medicinsk etik Av Marianne Yohannes Handledare Ulrik Kihlbom

2 Innehållsförteckning Innehållsförteckning s. 2 Inledning s. 3 Syfte s. 3 Frågeställningar s. 3 Metod s. 4 Avgränsning s. 5 Definitioner och bruksanvändningar s. 6 Anhörig Närstående Lagen - Sekretess, tystnadsplikt och patientens rättigheter s. 8 Hur fungerar det i andra länder? s. 11 Resultat från intervjuerna s. 13 Diskussion s. 16 Förslag till ändring s. 19 Sammanfattning s. 21 Referenser s. 22 2

3 Inledning För några år sedan hände det att min farfar blev dålig och fick åka in till Akademiska Sjukhuset, där han också blev inlagd. Min farmor fanns inte längre i livet. Farfar hade två barn, min pappa och min faster. Min pappa bodde 70 mil bort och min faster bodde utomlands. En släkting anmälde sig som närmaste anhörig och min pappa (och där med vi andra på pappas sida) fick ingen information. Det var inte så min farfar önskade att det skulle gått till. Jag började undra hur det egentligen går till när vårdpersonalen tar reda på vem som patienten vill skall underrättas. Kan vem som helst påstå sig vara närmaste anhörig? Blir det ofta fel eller var detta vi fick erfara endast ett undantagsfall? Frågorna låg och grodde inom mig och jag kände att jag ville ta reda på mer. Nu när det var dags för mig att skriva projektarbete såg jag en möjlighet att fördjupa mig inom detta område. Syfte Ämnet för detta arbete är patienters anhöriga, med utgångspunkt från vårdpersonalen. Med rätt användning är anhöriga viktiga på olika sätt, både för patienten och för vårdpersonalen. Men hur går det egentligen till när en patient, som inte kan föra sin egen talan (t.ex. dement, medvetslös, psykiskt sjuk eller på annat sätt förhindrad att kommunicera) kommer till en vårdinrättning? Om någon följer med, hur vet personalen att det är rätt person att tilldela sekretessbelagd information? Syftet med detta arbete är att mot bakgrund av en kortare språklig och en juridisk utredning samt en mindre empirisk undersökning om praxis inom vården, föreslå en förbättrad ordning som undviker en del av de problem som patienter, anhöriga och vårdpersonal kan ställas inför. Frågeställningar Vad betyder och vad menas med orden anhörig och närstående och hur används dessa ord? Hur ser det i praktiken ut inom sjukvården när läkare och annan vårdpersonal skall lämna information till patienters anhöriga? Vem/vilka bestäms som patientens anhörig/-a och var hämtar sjukvårdspersonal information om vem som är anhörig? Vad säger svensk lag och hur fungerar det i andra länder gällande anhöriga? 3

4 Skulle det behövas ett tydligt system för att avgöra vem som är anhörig (i stil med arvsrätten)? Metod Detta är en kvalitativ rapport där fokus ligger på hur individen uppfattar verkligheten omkring sig, i detta fall hur det fungerar i vården/på arbetet och förhållandet till ordet/begreppet anhörig, utifrån de egna real-life - erfarenheterna. Ingen mall ligger till grund för denna rapport (Backman 2008 s.62) En stor del av arbetet grundar sig på intervjuer. Intervjumetoden har varit kvalitativ och semistrukturerad/ostrukturerad. Detta passade bra då frågorna hade ett tydligt fokus, anhöriga, och informanterna själva kunde välja hur de bäst ville eller kunde svara på frågorna. Man kan likna denna typ av informationsinsamling vid en tratt, så kallad tratteknik (Carlsson 1990 s.82) då frågorna i början av intervjuerna är breda, för att senare smalna av och närma sig fokus. De personer jag valde att intervjua fann jag främst på akutmottagningen men även på andra avdelningar. De har slumpmässigt valts ut genom att jag frågade de personer jag träffade på om jag fick intervjua dem med anledning av mitt projektarbete. Informanterna var sjuksköterskor så som läkare och alla jag tillfrågade ställde upp. Anlednngen till att jag valde att intervjua vårdpersonal (läkare och sjuksköterskor) var för att bilda mig en uppfattning om det föreligger ett problem för personalen att veta om de talar med rätt person ( rätt anhörig, se s.6). Då problemet kan tänkas uppstå oftare då patienten själv är oförmedlingsbar och befinner sig i början av vårdprocessen, innan annan information hunnit insamlas, valde jag att i första hand intervjua personal på akuten. Men jag intervjuade även personal från andra avdelningar för att se om kontakten med anhöriga kan vålla problem även på andra avdelningar och för att se vilket behov som finns i andra situationer än akutsjukvårdens. Idén var att om det visar sig upplevas som ett problem, att inte vara säker på vem patientens anhöriga är/patientens egen önskan, ville jag försöka komma med förslag till förbättringar/ändringar för att minska risken att fel begås och underlätta för vårdpersonal att ta rätt beslut vid förmedling av information som är relaterad till patienter. Detta också för att minska det obehag som förknippas med att inte vara säker på om man har handlat rätt. Att bryta mot sekretesslagen är straffbart. Informationen i stycket Hur fungerar det i andra länder? har jag muntligen fått från personer från respektive land. 4

5 Avgränsning Detta är ett mindre projekt som omfattar 5 veckors arbete. Därför har jag begränsat studien till att endast innefatta mindre litteraturstudier. Litteraturstudierna begränsades till viss del naturligt, då det inte finns så mycket skrivet inom detta område. Jag har även genomfört intervjuer och då begränsat omfattningen och mängden informanter till tre större sjukhus i Uppsala resp. Stockholms vårddistrikt, med totalt 27 informanter. Utifrån det resultat detta gav har jag bilda mig en uppfattning om hur det kan se ut/fungera inom vården i frågor som rör kontakt med anhöriga. 5

6 Definitioner och bruksanvändningar Vad betyder orden anhörig och närstående? De finns inte klart definierade i det svenska språket. Anhörig = släkting (Svenska Akademiens ordlista över svenska språket 1999, s.21). Svensk synonym ordbok likställer också anhörig och släkting (s. 16) och ger ordet släkting förklaringen förvant, frände, anhörig, familjemedlem, närstående, närskyld, skyldeman, agnat (för man), fränka och kognat (för kvinna) (Svensk synonym ordbok 2001, s. 764). Anhörig är en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna skriver Socialstyrelsen. De skriver även att man skall observera att termerna anhörig och närstående inte används konsekvent i lagtexterna. (Socialstyrelsens termbank 2004). Ordet anhörig används i bemärkelsen person som vårdar eller stödjer en närstående. Vanligtvis är den person som ger vård och stöd en anhörig till den som tar emot stöd, omsorg eller vård (NkA 2010). Elisabeth Rynning talar i sin avhandling, Samtycke till medicinsk vård och behandling om lämplig anhörig i fråga rörande patient som befinner sig i ett förvirringstillstånd (Rynning 1994 s.306). Definitionen för lämplig anhörig har jag inte lyckats få fram. Sammanfattningsvis kan vi säga att ordet anhörig i många fall innefattar enbart släkting och då inbegripa ordet närstående i släktingbegreppet. Men anhörig kan även betyda person som vårdar eller sörjer en närstående och ordet närstående kan uppfattas på olika sätt. Vi är alla anhöriga till varandra hävdar Normann och Fröling, som har ett vidare begrepp av innebörden släkt och att stå varandra nära (Normann, M. och Fröling, K., 2010 s.5). Närstående är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till (Socialstyrelsens termbank 2004) eller som du tycker att du har en nära relation till. Närstående är den person som är i behov av stöd. I många texter blandar man orden anhörig och närstående och använder dem ofta för samma sak (NkA 2010). Närstående avses i första hand familjen och andra nära anhöriga, det vill säga make och maka, sammanboende, registrerad partner, barn, föräldrar, syskon, far- och morföräldrar, makes barn som inte är ens eget m.fl. Även en mycket nära vän eller tidigare partner kan räknas som närstående. Det kan också finnas fall där en nära släkting, som den avlidne sedan lång tid inte haft någon kontakt med, inte bör betraktas som närstående (Donationsrådet 2009). Kontaktperson är ett annat ord som används i vårdsammanhang. Enligt 3 kap. 6, Socialtjänstlagen är en kontaktperson en person som utses av socialnämnden med uppgift att hjälpa den enskilde och hans eller hennes närmaste i personliga angelägenheter (SoL 2001). Vi har även begreppet god man, som i Socialstyrelsens termbank definieras som en person som är utsedd för att företräda en viss person som på grund av sjukdom, psykisk störning, försvagat hälsotillstånd eller liknande förhållande behöver hjälp med att bevaka sin rätt, förvalta sin egendom eller sörja för sin person utan att dennes rättshandlingsförmåga begränsas. God man utses av allmän domstol eller överförmyndare och inte av personen själv (Socialstyrelsens termbank 2004). 6

7 Det är viktigt att de som arbetar tillsammans eller samarbetar med eller på annat sätt har med varandra att göra, förstår varandra och har samma förståelse för de centrala ord som används. Innebörden av ordet anhörig har en varierande betydelse med stark personlig tolkning. Det är olyckligt om de som skall ha kontakt med varandra tror sig använda ett ord på samma sätt, men i själva verket talar om två olika saker/med olika innebörd. Då kan oklarheter uppstå och även leda till större problem. Jag tänkte ett tag att det kunde vara bra att införa ett nytt, neutralt ord men risken finns att ännu större förvirring uppstår (se vidare diskussion på sid. 16) 7

8 Lagen - Sekretess, tystnadsplikt och patientens rättigheter Vad jag under utövandet av mitt yrke, eller till och med utom yrket under umgänget med människor, sett eller hört, och som möjligen är av beskaffenhet att ej böra utspridas, skall jag förtiga och anse allt sådant som vore det osagt. (Hippokrates 1994, s.93-94). Detta är en del ur den så kallade läkareden vilken är internationellt vedertagen. Inom vården råder tystnadsplikt vad gäller allt som rör patienterna. Tystnadsplikten får endast brytas då patienten själv medgett detta och då får information endast ges till de personer som patienten själv uppgett. Att bryta mot tystnadsplikten och sekretesslagen är straffbart. Vad står det då i lagen? Det finns flera lagar och författningar för att skydda en patients integritet. I Svensk författningssamling (SFS) kan man hitta Hälso- och sjukvårdslag (1982:763), 2 b. Där hittar man även Offentlighets- och sekretesslag (2009:400) 25 kap. Här nedan följer utdrag ur en rad lagar och föreskrifter: Tystnadsplikt och sekretess: Alla som arbetar inom hälso- och sjukvården har tystnadsplikt. Det betyder att ingen får lämna ut uppgifter om dig, din sjukdom, din behandling eller om din privata situation utan att du själv har godkänt det. Den som bryter mot tystnadsplikten och sekretesslagen kan straffas (Vårdguiden 2009). Offentlighets- och sekretesslag (2009:400) 25 kap. Sekretess till skydd för enskild i verksamhet som avser hälso- och sjukvård och annan medicinsk verksamhet. 1 Sekretess gäller inom hälso- och sjukvården för uppgift om en enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne lider men. Hälso- och sjukvårdslag (1982:763), Krav på hälso- och sjukvården. 2 a Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall särskilt 3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. SOSFS 2008:14 är föreskrifter som Socialstyrelsen utger och i dessa fall är föreskrifterna bindande regler. Här hänvisas till Hälso- och sjukvårdslagen. Här kan man även läsa i 4 kap. 8 att Den person som lämnar ut patientuppgifter ska försäkra sig om att endast rätt mottagare tar emot uppgifterna. (SOSFS 2008) Enligt uppgifter från vårdpersonal jag talat med är det mycket sällan man funderar på vilken kontakt en medföljande person har till patienten ( det skulle ju vara bra om vi bad medföljande legitimera sig ) och att identifiering av medföljande person så gott som aldrig görs. Vårdpersonalen är, i de fall en medvetslös patient kommer in, så tacksamma om det finns en medföljande 8

9 person att prata med att de använder sig av denna person för information åt båda hållen och tar för givet att den de pratar med är anhörig till patienten. Men enligt SOSFS 2008:14, 4 kap. skall den person (vårdpersonal) som lämnar ut uppgifter om patienten vara säker på att det är rätt person (alltså den som patienten själv vill skall ta del av denna information) som blir underrättad. Det ska även finnas klara rutiner som är allmänkända hos personalen om vem/vilka som har rätt att bestämma att uppgifter lämnas ut. Om detta står det också i SOSFS 2008:14. (Se vidare diskussion sid.14) När har man gjort sig skyldig till ett sekretessbrott och vilket är straffet? Hur vanligt är det att vårdpersonal straffas för sekretessbrott på grund av att de av misstag (i god tro) talat med fel person? Det är mycket sällan (om ens någonsin) personal straffas för sekretessbrott om de inte skett med uppsåt. I brottsbalken, 20 kap. 3 står det att om man röjer någon uppgift, som han är pliktig att hemlighålla enligt lag eller annan författning eller enligt förordnande eller förbehåll som har meddelats med stöd av lag eller annan författning, eller utnyttjar han olovligen sådan hemlighet, döms, om ej gärningen eljest är särskilt belagd med straff, för brott mot tystnadsplikt till böter eller fängelse i högst ett år. Den som av oaktsamhet begår gärning som avses i första stycket, dömes till böter. I ringa fall skall dock ej dömas till ansvar. Lag (1980:102, Brottsbalk 1962). Det finns gott om undantag och kryphål i lagen skrev Jan-Otto Ottosson artikeln, Tystnadsplikten urholkad, i Läkartidningen. Där refererar han till dåvarande lagstiftning (Lag om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, 1998) att det går bra att röja patientinformation utan att göra sig skyldig till straff, bara man inte själv är direkt involverad i patientens omvårdnad. I lagen om disciplinpåföljd, som ingår i lagen om yrkesverksamhet, står det klart att utelämnande av uppgifter rörande en patient kan vara mycket kränkande, men att detta inte har någon betydelse för patientens säkerhet och det medicinska vårdförloppet och menar då att det därför inte kan vara till skada för patienten (Ottosson J.-O. 2003, s.1653). I ett senare nummer av Läkartidningen skriver Christer Sjödin samma lag (Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område 8): Den som tillhör eller har tillhört hälso- och sjukvårdspersonalen inom den enskilda hälsooch sjukvården får inte obehörigen röja vad han eller hon i sin verksamhet har fått veta om en enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden. Som obehörigt röjande anses inte att någon fullgör sådan uppgiftsskyldighet som följer av lag eller förordning. Ordet obehörigen går att tänja på och lagen innehåller, som tidigare nämts, en mängd undantag. Läkare informerar gärna sina patienter om tystnadsplikten, men nämner mycket sällan, om inte aldrig, att de samtidigt är förpliktigade att dela med sig av information i en rad olika tillstånd. (Sjödin 2010, s ) Så det är således tystnadspliktsbrott enligt 20 kap. 3 i brottsbalken, att lämna ut uppgifter till någon man i god tro tror är en anhörig till patienten, men i själva verket inte alls vet om det förhåller sig på det sättet. Detta skulle kunna ge ett maxstraff på ett års fängelse, i annat fall ett normalstraff på dagsböter, ibland i kombination med skadestånd. Vilka anhöriga eller na rsta ende skall informeras? Det ra cker, enligt lag, att en na rsta ende informeras och att den personen i sin tur ansvarar fo r o vriga kontakter med andra na rsta ende. Det vanligaste torde dock vara att la karen 9

10 informerar na rsta ende i grupp. En fo rdel med detta a r att det a r lera personer som ho r samma sak. 10

11 Hur fungerar det i andra länder? Det fungerar olika i olika länder. Detta beror bl.a. på att lagstiftningen skiljer sig mellan olika länder men också att den sociala strukturen och begreppen familj och släkt ser olika ut. Här följer exempel från andra länder, på hur det går till inom vården för att få veta vem som är anhörig. Jag har valt dessa länder för att jag har en egen relation och erfarenhet härifrån. Dessa exempel baserar sig på information jag fått från personer som är bosatta i dessa länder. I Frankrike utser man två personer till trusted relativ, en för ekonomiska frågor och en för frågor som rör vården/hälsan. Det påminner lite om det som vi i Sverige kallar god man (se sid. 6), men i Frankrike är det inte allmän domstol eller överförmyndare som utser trusted relativ utan personen själv. Trusted relativ är ofta en nära släkting (syster/bror eller förälder/barn). Alla beslut som inte kan fattas av den drabbade/sjuka tas av denna trusted relativ och det är också denna person som avgör vad av informationen och till vilka som uppgifter skall lämnas ut. I USA gäller följande: Sekretess praktiseras strikt i gamla amerikanska Förenta Staterna. Sjukhus och administrativa läkare får enligt lag inte lämna ut någon information om en patient, detta gäller även till en släktingar om patienten inte tidigare utfärdat ett skriftligt samtycke, så kallad Sjukvårdsfullmakt. När man besöker ett sjukhus, eller skall bli behandlad på en klinik, tillfrågas patienten alltid om uppgifter till en person att kontakta om det skulle hända att patienten inte kan kommunicera efter ingreppet. Det finns påtryckningar för att få så många som möjligt att fylla i en Sjukvårdsfullmakt medans man är frisk, med uppgifter om någon som tar över det lagliga ansvaret/rättigheterna för medicinska beslut i den händelse att man senare, då själv som patient, inte själv är kapabel till beslut. Det finns ingen databas eller automatisk kontroll, inte heller någon automatisk förteckning på någon att kontakta för patientens räkning. Sjukvårdsgivaren är inte heller tillåten att endast använda sitt eget omdöme angående vem att anförtro sig till. Därmed vikten av en Sjukvårdsfullmakt. I de fall där patienten är oförmögen att fatta egna beslut, ingen släkting gett sig till känna och vårdgivaren inte har någon aning om ifall det finns släktingar eller annan som kanske bryr sig om patienten, är den generella proceduren att ansöka hos rätten och be dem utse någon som kan agera som släkting under tillsyn av rätten (som vår god man). Detta system liknar det Frankrike. I England och Danmark har alla sin egen husläkare, så kallad general practitioner (GP). Oavsett kontakt med andra läkare är det GP som är patientens personliga läkare och underrättas genast om patineten t.ex. inkommer till akuten. GP kan inneha uppgifter om patientens önskemål, men det behöver inte vara så i alla fall. I t.ex. Brasilien och Ethiopien skiljer sig synen på familj och släkt från den i Sverige. Detta hänger ihop med den kultur och religion som finns där. Familjer och släkt håller ihop och utgör ett starkt nätverk. Även om det föreligger konflikter inom familjen/släkten (vilket det många gånger gör) så är familjen/släkten central och viktig. När en patient inkommer till en vårdinrättning är det läkaren som försöker identifiera patienten. Finns det en medföljande person lyssnar läkaren på den information som ges och efter att 11

12 identitet fastställts kontaktas släktingar eller grannar för att få information om släktingar (anhöriga). I de fall identitet saknas eller släktingar/anhöriga inte går att finna, tar polisen över arbetet med att nå anhöriga genom att publicerar bild och namn (i den mån det finns att tillgå) på patienten, i dagstidningen. 12

13 Resultat från intervjuerna Jag har intervjuat 12 läkare och 15 sjuksköterskor anställda på Akademiska universitetssjukhuset i Uppsala, Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och St. Görans sjukhus i Stockholm. De flesta informanterna är i dagsläget verksamma inom akutsjukvården. Frågorna utgick från en situation då vårdpersonalen tagit emot en patient som inte kan tala för sig själv men har en medföljande person. Ställda frågor: - Hur fungerar det på denna avdelning/klinik med att avgöra/veta vem som är anhörig? - När du träffat en patient som inte kan förmedla sig men har en medföljande person som uppger sig vara anhörig, har du någonsin undrat om du talar med rätt person? - Finns det ett behov av ett bättre system där vårdpersonal lätt kan få fram information om vem patienten uppgett är hennes/hans anhöriga? När man utbildar sig till vårdpersonal (undersköterska, sjuksköterska eller läkare) ingår det även att lära sig om tystnadsplikten, sekretesslagen och patientdatalagen. Detta upprepas senare när man blir anställd inom vården. Så här kan informationen se ut för en nyanställd: Ett litet häfte innehållande utdrag som behandlar sekretess ur Ofentlighets- och sekretesslagen och Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område med rubrikerna Så här fungerar tystnadsplikten, Uppgifterna i journalen skyddas av sekretess. Patientdatalagen ska öka patientsäkerheten och inflytandet för patienterna och Patientens identitet ska alltid skyddas om massmedia ringer, hänvisa till din chef. Innan tjänstgöring påbörjas undertecknar personalen att de tagit del av information om tystnadsplikten och sekretess. I de flesta fall kan patienten själv berätta vid ankomst till en vårdinrättning vem/vilka som är hennes/hans anhörig/-a och då föreligger det inget problem när det gäller att veta vad patienten själv önskar. I andra fall kan det finnas information från tidigare kontakt med vården. I Cosmic (det datasystem som används vid Akademiska sjukhuset i Uppsala) finns det t.ex. en flik med uppgifter om anhöriga. Problemet med detta är att det bara finns information om man tidigare varit vårdad på sjukhus. Ett annat problem med detta är att denna information kan bli inaktuell. Det är inte säkert att samma uppgifter gäller om man kommer i kontakt med vården flera år senare. Ett exempel på detta problem är en kvinna som inkommer till akuten, medvetslös, efter en trafikolycka. Vårdpersonalen ser att det finns tidigare journalanteckningar om denna patient och att det där även finns uppgifter om en anhörig (sambo). Denne anhörige kontaktas och han finner situationen obehaglig. Det visar sig att de efter långdragen tvist gått skilda vägar och inte önskar ha kontakt med varandra. Patienten återfår medvetandet och bekräftar 13

14 själv att den tidigare anhörige inte är någon hon vill skall underrättas i frågor som har med hennes sjukdomstillstånd att göra. De flesta jag talade med tyckte att det fungerar bra med systemet i cosmic, men vid närmare eftertanke kom in på problemet med de som inte finns med i systemet och de som inte kan lämna upplysningar om vem som får kontaktas. Ibland kan det vara svårt att få fram någon anhörig till patienten och då kan polisen behöva kantaktas, en tids- och resurskrävande åtgärd som vore önskvärd att slippa. Polisens efterforskningar tar heller inte hänsyn till patientens egen önskan, utan går ut på att finna någon som patienten på något sätt står i kontakt med. På frågan om hon/han (vårdpersonal) någonsin undrat efteråt om de verkligen talade med rätt person fick jag av flertalet svaret ja. En svarade O-ja, många gånger! En annan svarade att när det kommer in en patient som inte själv kan tala om vem som skall kontaktas är vi så glada om det finns någon som följer med att vi inte tänker på att det kan vara fel person att prata med. Det framgå alltså tydligt att det finns problem inom systemet med att ta emot patienter som själva inte kan tala om sin önskan. Dessa problem leder till att personal tvingas till att begå fel, till och med brott och problem som gör att patienter inte kan känna sig trygga med att deras önskan råder. Här följer några exempel jag fått berättat för mig,på situationer som uppstått på grund av avsaknad av information om patientens eget önskemål. En äldre man kom in till akuten. Ett barn hör av sig och uppger sig vara närmast anhörig och att uppgifterna skall behandlas med sekretess. Några dagar senare får avdelningen besök av ett annat barn till patienten. Detta barn uppger sig också vara närmast anhörig. Eftersom det redan finns en närmast anhörig registrerad och patienten är belagd med sekretess får patientens andra barn ingen information om sin far. Patienten gick senare bort och ingen vet (inom vården) vad patienten själv hade velat. De två barnen hade ingen kontakt med varandra. Ett annat fall var (även denna gång) en äldre man som inkom till akuten efter att ha hittats i hemmet medvetslös. En son kommer inom kort och besöker sin medvetslöse far på avdelningen. Denne son är en adoptivson som patienten för länge sedan, strax efter adoptionen, ångrade adoptionen av och allt sedan dess inte velat ha kontakt med. Patienten har även två biologiska barn med två olika mammor. Dessa barn vill i sin tur inte ha kontakt med sin far, men när patienten återhämtat sig efter en tid och själv kunde redogöra för sina önskemål visade det sig att patienten inte ville ha kontakt med sin adoptivson, men ville att hans biologiska barn skulle informeras. Ytterligare ett fall är en äldre man som inte har kontakt med sin son, vilken har lyst med sin frånvaro i 40 år. Patienten, som inte uppgett sin önskan, blir sämre och sämre och går till slut bort. Samma dag som patienten gått bort dyker sonen upp och vill ta del av sin fars journal samt tillhörigheter. Hur hanteras då sekretessbelagda uppgifter med hänseende till sekretesslagen (se sid. 8)? När en person som uppger sig vara anhörig till patienten, som själv inte kan bekräfta detta, tar kontakt med vården väljer vårdpersonalen i de flesta fallen att tro på personen i fråga. Personalen kommer då att lämna ut uppgifter som enligt sekretesslagen endast får förmedlas till anhörig och då i den bemärkelsen att anhörig betyder den/de person/-er som patienten önskar skall ta del av dessa uppgifter. Vid telefonkontakt används olika 14

15 praxis. Vissa går strikt på att inte lämna ut uppgifter till någon som ringer och väntar istället tills de fått fram uppgifter om anhörig/-a för motringning. Andra väljer att tro på den som ringer. I de flesta fallen är det endast då en känd person drabbats som större försiktighet vidtas. På sista frågan, om det skulle underlätta om det fanns ett aktuellt register för vårdpersonal att tillgå med patientens önskemål om vem/vilka som bör kontaktas och uppgifter om dessa personer, var svaret enhälligt positivt. Om ett sådant register fanns att tillgå, med de personer patienten vill skall kontaktas och en obligatorisk legitimationskontroll av medföljande personer, skulle oron om att kanske ha brutit mot sekretesslagen inte behöva uppstå. Detta skulle bespara vårdpersonalen oron att bryta mot sekretesslagen för att de i god tro talar med en person som uppger sig vara närmast anhörig. Det skulle även bespara resurser i form av tid och extra arbete, ibland även extra hjälp från polisen. Endast en person tyckte att det är en av de få rättigheter/friheter en läkare har kvar, att kunna gå in och själv bestämma hur fortsatt handläggning av en patient som inte kan tala för sig skall gå till och i vilken utsträckning man väljer att ta kontakt med anhöriga, och vem/vilka man då väljer att informera. Det kan tänkas att denna person såg problemet då det finns starka anhöriga, som inte låter patientens vilja vara den rådande. I vissa fall kan det vara bra om läkaren är den som avgör hur fortsatt handläggning av en patient skall förfara, men en dominant anhörig kan då hävda att patienten har en annan önskan (som i själva verket strider emot patientens önskan, men är den anhörigas önskan). Det föreligger även problem med den grupp patienter som är hårt kontrollerade av t.ex. föräldrar/syskon och detta påtalade denna läkare. Fanns ett register där man själv meddelar vem/vilka som skall kontaktas om man inkommer till en vårdinrättning utan att själv kunna berätta vem som skall kontaktas skulle inte patientens önskan framgå av detta register, på grund av att de personer som kontrollerar en person lätt skulle kunna se till att vara de som står angiven som närmast anhörig och därmed bli underrättade om något händer. 15

16 Diskussion Är det ett problem att orden anhörig och närstående inte används konsekvent och att det kan vara oklart vad som menas? Ja, om vårdpersonal önskar komma i kontakt med anhöriga är det bra om alla parter är väl införstådda i vad som menas med ordet anhörig. Detsamma gäller när en person utifrån hör av sig till sjukvården och uppger sig vara anhörig, vad menar denna person då och hur uppfattas detta av vårdpersonalen? Personalen inom vården kanske uppfattar att det är en släkting som ringer (för att det är den innebörden de fått förklarat för sig) medan den som säger sig vara anhörig är en vän (bör då ej bemötas som en anhörig i bemärkelsen släkt). Det skulle vara bra om orden anhörig och närstående fick mer precisa innebörder och inte går omlott/synonym till viss del. Det skall finnas rutiner på alla avdelningar där det klart framgår vem som bestämmer om uppgifter får lämnas ut (se sid. 8), men vem lämnar man då dessa uppgifter till? Det kan vara så att man arbetar efter principen att information får lämnas ut till anhöriga. Då är det mycket viktigt att alla är överens om vad som då menas med anhörig. Ordet anhörig betyder i flertalet fall släkting, men det är inte säkert att en patient vill att ens släktingar skall underrättas. Det är ju så att det finns många familjer med konflikter. Anhörig kan även betyda en person som står en annan person nära. Hur skall man egentligen förhålla sig till ordet anhörig? En närstående till en beslutsinkompetent person kan inte överta patientens beslutanderätt. Vården skall bedrivas i den mån det går, det man antar är så nära patientens egen vilja som möjligt. Samma regel gäller här som för patienter i allmänhet (Rynning, 1994). Men att frångå vad patienten själv önskar och att tro sig kunna anta vad parienten önskar är likställt med att kränka patientens självbestämmanderätt. Om personuppgifter av någon anledning begärs ut måste först en menprövning göras och denna menprövning måste då göras innan uppgifterna om patienten får lämnas ut. Detta enligt ofentlighets- och sekretesslagen (se sid. 8). Det är den behandlande läkaren som skrivit huvudjournalen eller den medicinskt ansvariga sjuksköterskan som avgör om patienten och/eller dess närstående (i detta fall med innebörden anhöriga = släkt) kan tänkas lida men om uppgifter lämnas vidare. Det är detta övervägande som kallas mensprövning. Detta är en subjektiv bedömning med en objektiv måttstock (Zillén 2011). Undantag från denna regel finns om uppgiftsskyldighet föreligger enligt lag, t.ex. till Försäkringskassan och kriminalvården. Det är dock en huvudregel att ej älmna ut uppgifter och utlämnande av uppgifter sker mycket sällan. Enligt sekretesslagen (se sid. 8) har ingen rätt till information rörande en patient om patienten inte själv medgett detta och det är så man vill att lagen skall uppfattas, men det finns en mängd undantag som inte talas om. Men om vi nu utgår från sekretesslagen är det således de personer som patienten uppger som anhöriga som har rätt att ta del av sjukdomsförloppet med journaler/hur sjukhusvistelsen fortlöper. Då är det också viktigt att sjukvårdspersonalen har uppgifter om vad patienten önskar själv, vem/vilka hon/han anser är anhörig/-a. Om det då fanns ett register med patientens egen önskan om vem/vilka som 16

17 skall kontaktas eller har rätt att få information om de hör av sig skulle det vara till en stor hjälp. Under mina intervjuer fick jag den uppfattningen att flera ansåg att det bästa var att utse en person till närmaste anhörig (även styrkt i lagen, se sid. 8) och att all information från sjukvårdens sida gick via denna person och sedan vidare till andra anhöriga. Detta fungerar i de fall patienten klart och tydligt själv kan förmedla vem som är hans/hennes närmaste anhörig och att det inte pågår några konflikter bland den stora gruppen anhöriga. Kan patienten däremot inte förmedla vem som skall vara närmaste anhörig och det dessutom pågår konflikter i familjen uppstår det lätt problematiska och svårhanterade situationer. I sådana fall skulle ett register med patientens önskemål vara praktiskt att kunna tillgå. Katastrofsjukvården är ett annat område där det lätt kan uppstå problem med anhöriga. Så fort en katastrof blivit känd för allmänheten, via media, kommer många som vet eller tror sig veta att de har en drabbad anhörig höra av sig till sjukvården. Andra beger sig direkt till sjukhuset. Detta måste hanteras på ett professionellt sätt (Andrén-Sandberg, Törnebrandt och Åberg, 2006 s ). Vid utlämning av information om patienter vid en katastrof gäller samma lagar och regler som vid annan sjukvård. Huruvida man kan lita på att den som ringer är patientens anhöriga/den som patienten vill skall underrättas råder det enligt Sten Lennquist (2009 s.133) delade meningar om. Vissa anser att motringning måste ske i varje enskilt fall, andra att det endast är nödvändigt då patienten har kändisstatus då det har hänt att journalister ringt och uppgett sig vara anhörig till en sådan patient (Lennquist 2009 s.133). Har man då ett register med patientens egna önskemål över vem/vilka som har rätt till information, kan man i alla fall sålla bort de som hör av sig och inte finns med på listan över anhöriga. Fanns det ett aktuellt register över patienternas anhöriga skulle stora besparingar kunna göras på många områden. Resurser, tid och pengar kan läggas på annat som har ökat resursbehov i stället för att utreda vem som skall kontaktas eller vem som skall nekas information. Först och främst skulle det underlätta arbetet för sjukvårdspersonalen som ställs inför ett dilemma varje gång de måste lita på den som säger sig vara anhörig, utan att veta hur det egentligen förhåller sig. Personalen skulle slippa ovissheten och obehaget, att kanske ha brutit mot sekretesslagen i god tro. Det skulle få arbetet att flyta på bättre och personalen skulle må mycket bättre. Det skulle även vara en tidsbesparande åtgärd, då det enkelt skulle gå att få fram information om vem som skall kontaktas. Ibland finns gamla uppgifter, men det är inte säkert att de längre är korrekta. Det kan behövas läggas ner mycket arbete på att finna någon att kontakta. Ibland blir det ett uppdrag för polisen. Det skulle innebära ett stort tillskott om det gick att bespara dessa utgifter i form av resurser och pengar. Det är inte ovanligt med tvister inom familjer. Vid mina intervjuer fick jag höra ett flertal historier där familjekonflikter försvårat arbetet för vårdpersonalen. Om det inte finns något tvivel om hur patienten själv vill att kontakten mellan anhöriga och vården skall fungera skulle mycket vinnas. Det finns ingen lag, eller ens rekommendation, att begära att anhöriga legitimerar sig. Om vårdpersonalen hade kännedom om vem/vilka som är en patients anhörig/-a skulle de lätt kunna bekräfta detta genom att be den 17

18 besökande att legitimera sig. Vad skulle man vinna på detta? Undvika risken att fel person informeras, trygghet hos personalen och tydliga besked vid t.ex. familjetvister. 18

19 Förslag till ändring Stockholms läns landsting gav år 2009 Vårdguiden i uppdrag att göra en hemsida där patienter skulle kunna kommunicera med sina läkare, få recept utskrivna mm. Det resulterade i Mina vårdkontakter. I dagsläget är det 20 landsting som anslutit sig till e-tjänsten Mina vårdkontakter. Se Vårdguiden för mer information. Ett förslag jag har är att lägga till en tjänst i Mina vårdkontakter. Där skulle alla kunna lägga in uppgifter om vem de vill skall kontaktas vid behov ( rätt anhörig ), alternativt att ingen skall kontaktas eller att vem som helst får ta del av uppgifterna. Var och en skulle då kunna logga in och uppdatera sina kontakter allt eftersom. Är det en person som inte har tillgång till internet, skulle det gå bra att beställa en blankett för att brevledes skicka in informationen. Ett annat alternativ kunde vara att husläkaren fyller i dessa uppgifter och uppdaterar vid läkarbesök. När en person registrerats som närmast anhörig bör det gå ut ett meddelande till denna person att hon/han fr.o.m. nu kan bli kontaktad av sjukvården i ärenden som gäller personens namn. Vill uppge anhöriguppgifter. ( Rätt anhörig att kontakta vid behov) Anhörig 1 Vill inte uppge anhöriguppgifter. (Kontakta ingen) Hur är du anhörig? Namn maka/make (rullgardin) Adress mor/far syster/bror E-postadress barn Telefon barnbarn Mobil annan släkting sambo vän granne Anhörig 2 kollega o.s.v. skolkamrat Om det ej går att nå anhörig nr.1 görs försök att nå anhörig nr.2 o.s.v. Det bör vara regel att medföljande legitimerar sig innan några uppgifter lämnas ut. Detsamma borde gälla vid kontakt per telefon, att det är den anhöriga som blir kontaktad av vården genom att bli motringd på det nummer som finns registrerat, för att vårdpersonalen skall kunna vara säker på att de talar med rätt person. På detta sätt skulle det underlätta för vårdpersonal, speciellt på akutmottagningar, när patienter kommer in och själva inte kan berätta vem/vilka de vill skall kontaktas. 19

20 Dessa uppgifter baserar sig på information från intervjuad vårdpersonal, socialstyrelsen och polismyndigheten. Finns det då några nackdelar med det föreslagna system? En nackdel skulle vara att en felaktig person kommer över inloggningsuppgifter och går in och registrerar uppgifter på annan person. Men denna risk finns redan idag med att vem som helst i princip kan följa med en medvetslös patient till akuten och uppge sig vara närmaste anhörig. E-legitimering anses tämligen säker. 20