Forskningsetik. Etik handlar om: Etiska principer på olika nivåer. Etisk analys kretsar kring. Politisk nivå. Generell nivå: etiska principer

Transkript

1 Forskningsetik Henrik Ahlenius Etik handlar om: 1. Vad som är bra/dåligt, bättre/sämre (värde) 2. Vad som är rätt/fel att göra (handling) 3. Vad som gör oss till bra människor (karaktär) En normativ, inte deskriptiv, verksamhet. Etisk analys kretsar kring Konsekvenser Genererar olika etiska plikter (skyldigheter) teorier: konsekvens- rättigheter etiska, deontologiska karaktär (utveckling) och dygdetiska teorier Centralt: argument (skäl) och alternativ Etiska principer på olika nivåer Generell nivå Vad gör en handling rätt eller fel? Politisk nivå Vilka lagar och regler bör vi ha? Individuell nivå Hur bör jag leva mitt liv? Vilka karaktärsdrag och vanor bör jag utveckla och vårda? Generell nivå: etiska principer Utilitarism: en handling är riktig om och endast om den leder till minst lika bra konsekvenser som varje alternativ handling som agenten kan utföra. Pliktetik, dygdetik etc Politisk nivå Principer för fördelning av nyttigheter som vård, skola och omsorg Principer för fördelning av bördor som skatter, straff etc Reglering av olika rättigheter och friheter

2 forts Politisk nivå De fyra principerna (plattform för medicinsk-etisk diskussion) Göra gott Inte skada Autonomi Rättvisa Man kan vara ense på den politiska nivån men oense på den generella nivån Man kan vara oense på den politiska nivån men ense på den generella nivån (t.ex. för att man tvistar om empiriska frågor). Forskningsetik - främst på policynivå. (vilka regler bör vi ha?) Ytterligare distinktioner Moraliska principer (oavsett nivå) Lagar Yrkesregler Exemplet läkarassisterat självmord Forskningsetik Etik tillämpat på forskningens område Hanterades förr främst av forskarna själva Sedan 1900-talets mitt en angelägenhet för allmän debatt, politiska beslut, filosofisk diskussion osv. Moderna forskningsetikens födelse Manhattanprojektet (USA:s atomvapen) Nürnbergrättegångarna (forskares övergrepp på koncentrationslägerfångar) Historiskt framsteg via skandaler Numera framsteg via lagar och riktlinjer Forskningsetik: två nivåer Inomvetenskaplig forskningsetik Främst interna angelägenheter för forskarsamfundet; hur reglera fusk, oredlighet, uppförande mot kollegor, medförfattarskap osv Utomvetenskaplig forskningsetik Rör hur intressen utanför forskarsamfundet påverkas av forskning, dels avseende metoder, dels avseende konsekvenser.

3 Utomvetenskaplig forskningsetik Metodval: djurförsök, risker för mänskliga försökspersoner, kompensation till försökspersoner (för låg, för hög), exploatering Konsekvenser av forskning: för djur & natur, för människor; forskning som ökar ojämlikhet, forskning som bara gynnar rika, forskning för att förbättra vapen, forskning som är mindre angelägen än annan forskning, dual use etc etc Dålig forskning är alltid oetisk Oetisk forskning är alltid dålig forskning nazisternas pseudovetenskapliga studier Nürnbergkodens krav Frivilligt välinformerat samtycke Nyttig och nödvändig forskning Inget onödigt fysiskt el. psykiskt lidande Avbrytande om (mer än minimal) risk för skada Väntade nyttan ska överstiga riskerna Rätt att dra sig ur Kompetenta forskare Helsingforsdeklarationen (WMA) Specifik för läkare och de andra vårdyrkena Första 1964, senaste 2000 (tillägg 2002, 2004) Rör forskning på människor, inklusive prover (blod, vävnad etc.) Övergripande syfte: skydda försökspersoner Ställer bl.a. kravet på informerat samtycke 32 ganska kort formulerade regler Lyfter också fram forskningsintresset Beslutsproblem då det kan uppstå intressekrockar Tolkningsdito: individens företräde Forskning får utföras även när samtycke inte kan inhämtas, om forskningen tros ge kunskap som inte är möjlig att få genom forskning med samtycke, och forskningen förväntas ha direkt nytta för forskningspersonen. Även om det senare villkoret inte är uppfyllt får forskningen utföras om syftet är att bidra till ett resultat som kan vara till nytta för forskningspersonen eller någon annan som lider av liknande sjukdom, och om forskningen endast medför en obetydlig risk för skada eller obehag för forskningspersonen. Informerat samtycke i forskning Vad innebär informerat samtycke? Villkor för etiskt relevant informerat samtycke Etiska grunden för informerat samtycke Informationen Samtycket För- och nackdelar med informerat samtycke Detta ska då bedömas av en nämnd för etikprövning.

4 Vad är informerat samtycke? Inf. samtycke ska inte uppfattas som kontrakt Med informerat samtycke avses hela den process där en person informeras och med stöd av informationen bestämmer sig för att samtycka eller inte till det samtycket gäller Det gäller tills vidare Rätt att dra tillbaka samtycket utan skäl Krav på informerat samtycke 1. Samtycket ska ha föregåtts av information 2. Samtycket ska vara aktuellt 3. Personen måste vara kompetent nog att förstå informationen 4. Personen ska dessutom ha förstått vad samtycket gäller 5. Samtycket måste vara frivilligt Etisk grund I: Autonomi Gradfråga (liksom kompetens, förståelse och frivillighet) Svårighet: flera olika tolkningar Olika tolkningar (rättighet, värde) Ett intresse bland andra? t.ex. hälsa, välfärd, rättvisa, ansvar som medborgare Begränsningar av autonomin får inte göras utan tillräckliga skäl Etisk grund II: Personlig integritet Personlig sfär fri från inblick och inblandning Personlig integritet förutsätter en personlig sfär och ett visst mått av autonomi En persons integritet kränks om andra inkräktar på privatlivet eller hindrar personen från att fatta autonoma beslut i frågor som rör henne själv Etisk grund III: nyttan Forskning utan informerat samtycke skadar intressena hos de som medverkar Forskning utan informerat samtycke skadar allmänhetens förtroende för forskning och sjukvård Information försökspersoner ska få Studiens namn Vilka som genomför den och för vems räkning Syftet (vad man vill utreda + varför det är intressant) Studiens upplägg i grova drag Hur potentiella deltagare har valts ut Vad det innebär i praktiken att delta (risker, prover) Hur insamlade data hanteras och skyddas Att medverkan är frivillig Att man har rätt att dra tillbaka samtycket när som helst utan att behöva ange skäl Hur den som vill ha mer information kan få det

5 Informationen ska dessutom enligt god forskningssed innefatta: Potentiella intressekonflikter hos den undersökande forskaren En beskrivning av hur man ser till att data som insamlats i projektet bevaras så att inte obehöriga kan komma åt dem Vilka åtgärder som vidtagits för att kompensera försökspersonen ifall hans eller hennes medverkan skulle resultera i obehag eller skada Vid randomiserade kliniska undersökningar skall tilltänkta försökspersoner informeras om förfarandet och varför det används, samt få klart för sig att det finns en kontrollgruppsproblematik och att de kan få behandling med placebo Syftet med att informera Informationen ska vara till hjälp för beslutet Risk att för mycket information ger minskad förståelse Olika önskemål om informationsmängd Internet ett sätt att anpassa informationen Hur bör samtycken se ut? Beslut för varje studie? Breda samtycken för viss forskning? Baserat på all relevant information? Eller upp till var och en? Samma studie olika beslut? Olika hänsyn för olika personer? Fördelar med informerat samtycke Innebär respekt för autonomi och personlig integritet Ett av flera medel att förhindra oacceptabel forskning (lagar, etikgranskning andra) Bidrar till öppenhet kring den forskning som bedrivs Relevant för allmänhetens tillit till forskarna Svagheter m informerat samtycke Inte alltid tillämpbart (möjligt) Små barn, förståndshandikappade, senila, medvetslösa, akutvårdsforskning Inte alltid realistiskt (om än möjligt) Komplex information till gamla, trötta och sjuka Inte alltid någon poäng med Vissa föredrar att lämna över beslutet litar på forskarna Inteutankostnad Tid, pengar, byråkrati och forskningskvalitet Det säger sig självt att idioterna bör omhändertagas på särskilda anstalter. Det är inte ovanligt att deras mödrar inte vill skiljas från dem utan i missriktad moderskärlek önska behålla dem i hemmet så länge som möjlig, vilket naturligtvis innebär stora påfrestningar inte bara för modern utan också för den övriga omgivningen. Bortsett från detta gå dylika barn också miste om det disciplinerande inflytande som specialanstalterna kunna bibringa dem. Hemmets Läkarbok, 1949

6 Frågan skulle vara lätt om Djuretik Henrik Ahlenius Djurförsök inte ledde till viktiga vetenskapliga framsteg Behandlingen av djur inte väckte någon moralisk fråga Djur hade lika starka moraliska rättigheter som människor Frågan skulle vara lätt om Djurförsök inte ledde till viktiga vetenskapliga framsteg Behandlingen av djur inte väckte någon moralisk fråga Djur hade lika starka moraliska rättigheter som människor Falskt Falskt Svårt att tro Djurförsöksfrågan diskuteras alltför ofta i absoluta termer: för eller emot De somäremotärmestvilligaatt diskutera frågan. Olyckligt -- viktigt att forskare och andra diskuterar djurförsök För att kunna säga något mer bestämt om frågan skulle man bl.a. behöva En rimlig teori om djurs moraliska status En uppskattning av mervärdet av ett (globalt) system med djurförsök jämfört med ett system utan djurförsök. Den svenska lagstiftningens syn är att djur från moralisk synpunkt spelar roll. Därför kan smärtsamma försök på dem rättfärdigas enbart om de rimligen kan anses vara nödvändiga för att säkerställa en kunskapsvinst som leder till att en någonting ännu viktigare realiseras.

7 I korthet: djurens lidande måste vägas mot människors (i vissa fall andra djurs) lidande. Saknas vägledning kring det mer precisa värdet av djurs välbefinnande (t.ex med en faktor av 0.7 i förhållande till motsvarande påverkan på en människas välbefinnande. De tre R:en Replacement Ersätta försöksdjursanvändning med andra metoder, t.ex. cellkulturer och datormodeller. Reduction Reducera antalet försöksdjur så långt det är förenligt med tillförlitliga resultat (kan vara svår avvägning) Refinement Genom förbättrade metoder reducera (1) graden av lidande, (2) antalet tillfällen, (3) varaktighet vid dessa Olika definitioner Sverige all användning för vetenskapliga eller utbildningssyften EU endast om djuren utsätts för ingrepp USA möss och råttor täcks ej Sverigeförbjuderanvändningav människooapor och har särskilda regler för andra apor EU (inkl Sverige) förbjuder djurförsök om det finns djurfria alternativ. Djuretik behandlar etiska frågor aktualiserade av vår behandling av djur, såsom: Vilken moralisk status har djur? Väger djurs välbefinnande lika tungt som människors? Om inte, varför inte då? Innebär djurs mer begränsade mentala förmågor att de inte skadas av döden? Är djurförsök moraliskt försvarbara? Under vilka omständigheter? Är det moraliskt försvarbart att äta kött? Under vilka omständigheter?

8 Väcker vårt beteende gentemot djur en moralisk fråga? Moralisk status Direkt JA Vardagsmoralen Indirekt Dygd, spillovereffekt NEJ Direkt moralisk status = vara moraliskt subjekt = måste beaktas för sin egen skull av moraliska beslutsfattare Distinktion: ha MS / vara moralisk aktör Vilka måste tas hänsyn till vilka ställs krav på? Jämlikt hänsynstagande Människors äganderätt Rättigheter trumf Andra människors harm Stärkandet av djurs moraliska ställning som något extremt vs. Stärkandet av djurs moraliska ställning som följd av principer vi redan accepterar Vi tänker oss förstås att alla människor är lika mycket värda. Detta är en innefattande åsikt som innebär ett försvar för varje enskild människas moraliska status. För många paras denna syn också med en mer uteslutande åsikt som går ut på att människor är mer värda än andra varelser, i första hand då de andra djuren på vår planet. Alla människor är lika mycket värda. Människan är mer värd än djuren.

9 Alla människor är lika mycket värda. Människan är mer värd än djuren. Alla människor är lika mycket värda. Oavsett skillnader i talang, begåvning eller förmåga, utseende eller etnicitet är varje individuell människas intressen, behov, välfärd och önskningar lika angelägna att beakta, skydda, och främja. Människan är mer värd än djuren. Människans unika förmåga till skapande, kunskap, moral, kultur etc. ger henne ett värde som djur saknar. Om en varelse lider kan det inte finnas något moraliskt rättfärdigande för att vägra ta hänsyn till detta lidande. Oavsett vad det är för ett slags varelse manar oss jämlikhetstanken att lidandet räknas som likvärdigt med ett lika intensivt lidande i den mån grova jämförelser är möjliga hos vilken som helst annan varelse. Peter Singer, Djurens frigörelse Invändningar Etik handlar om ett slags ömsesidighet, ett implicit accepterande av ett socialt kontrakt. Människans utnyttjande av djur är naturligt (och ingår i mångtusenåriga kulturtraditioner). Det finns viktiga skillnader mellan människa och djur.