Migraine Action Day 12 september sidan 2

Transkript

1 SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING Nr 88 September 2012 Europeiska Migrändagen Migraine Action Day 12 september sidan 2 European Headache Alliance sidan 4 Madrid Manifesto sidan 5 Vad betyder EU för människor med migrän? sidan 7 3:e Hortondagarna i Kiel sidan 8 Krönikan: Anders Olauson sidan 12 Kort om sjukersättning sidan 13 Mats får lindring av elektroder sidan 14 PNS: ny läkemedelsfri behandling sidan 15 Migränförbundet Banérgatan 55, Stockholm Telefon: E-post: kansliet@migran.org Hemsida:

2 Inbjudan till Europeiska migrändagen Migraine Action Day 12 september Migrän är mer än huvudvärk! Migränförbundet är en av 22 medlemsorganisationer i paraplyorganisationen European Headache Alliance, EHA, som bildades år EHA är initiativtagare till Europeiska Migrändagen, som uppmärksammas över hela Europa den 12 september varje år. För 2012 har EHA beslutat att temat ska vara Migrän är mer än huvudvärk. Migränbladet uppmärksammar Europeiska Migrändagen genom att ha ett europeiskt/internationellt tema i det här numret. Det syns direkt på första sidan. I numret har vi dessutom presentationer av EHA, vilka uppgifter EU har inom områden, som kan vara av betydelse för personer med migrän, vad en del av våra systerorganisationer gör, en personlig berättelse av en person med migrän från Kanada m.m. Migränförbundet arrangerar tillsammans med Migränföreningen i Stockholms län flera seminarier och andra aktiviteter på Europeiska Migrändagen. Vi startar kl 12 utanför ABF-huset i Stockholm, där vi delar ut vår nya folder Har du huvudvärk? Det har vi!, som vi presenterade kort i förra numret av Migränbladet. Sen eftermiddag, när folk är på väg hem från jobbet, fortsätter vi med utdelningen av vårt material. Seminarierna fortsätter sedan hela dagen, se det preliminära programmet här nedan. Europeiska migrändagen i Stockholm Fler än 1,4 miljoner människor i Sverige har migrän, och huvudvärk bland barn och unga ökar. Många av dessa behöver hjälp och vi vill att de ska få det! Svenska Migränförbundet, Migränföreningen i Stockholms Län och ABF arrangerar följande program och hälsar alla hjärtligt välkomna. PROGRAM Dag: Onsdag den 12 september 2012 ACTION utanför ABF-huset: Tid: Kl: Utdelning av vår nya folder runt lunch- Plats: Katasalen, ABF-huset, Sveavägen 41, Stockholm tid ( ) och mellan ca kl PROGRAM INNE Migränförbundets ordförande Ingemar Färm hälsar välkommen, presenterar dagens program och berättar om Migränförbundet European Headache Alliance, EHA, ordförande Audrey Craven presenterar EHA och aktuella frågor på europanivå. Presentationen är på engelska Vikten av rehabilitering för personer med huvudvärksproblematik, doktor Bjarne Lembke, föreståndare för Migränskolan Migränyoga bli fri från huvudvärk med yoga och ayurveda. Per Söder, yogainstruktör, specialiserad på medicinsk yoga för personer som lider av migrän och annan svår huvudvärk och författare till boken Migränyoga håller en kortare föreläsning och prova-på-övningar Utställning av hjälpmedel med mera Visning av TV-inslaget Barn på sjukhus om migrän där Johanna berättar om hur det är att leva med migrän som 11-åring Huvudvärk hos barn och ungdomar. Föreläsning av professor Bo Larsson, Uppsala universitet, och Thomas Airio, leg. sjukgymnast och MSc specialist i pediatrik, Sachsska barn- och ungdomssjukhuset Föreläsning om migrän av docent Tor Ansved, Neurology Clinic Stockholm AB Förbundsordförande Ingemar Färm avslutar den Europeiska Migrändagen. Programmet visas även på Med reservation för eventuella sena ändringar. 2 Migränbladet 3/12

3 ges ut fyra gånger per år av Svenska Migränförbundet (SMIF) och handlar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Åsikter framförda i denna tidning delas inte nödvändigtvis alltid av Svenska Migränförbundet. Besöksadress, telefon och telefax, se Migränförbundet nedan. E-post migranbladet@migran.org Ansvarig utgivare Ingemar Färm Redaktionskommitté Ingemar Färm och Helena Elliott Grafisk Form Ateljé Hunting Flower AB Tryckeri Danagård LiTHO AB, Ödeshög ISSN Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat Omslagsbild Europa Sista materialdag för nästa nummer, nr 89, är den 21 november. Utgivning den 14 december 2012 ORDFÖRANDEN HAR ORDET Det är inte bara mediciner Vi har i Migränbladet under årens lopp speglat utvecklingen inom vård och behandling. Mediciner/läkemedel spelar en allt mindre roll. Rapporterna om ökning av läkemedelsutlöst huvudvärk ger ytterligare näring till de diskussionerna. Reportaget i sista numret 2011 med Stina Rutberg visade på vilken betydelse rädslan för en attack har för det sociala livet. Kändisporträtten med Lotta Schelin och Tomas Tranströmer i numret efter visar att migrän inte måste vara ett oöverkomligt hinder för framgång. I förra numret skrev Bjarne Lembke, ledare för Migränskolan, att många uppfattningar om vad som triggar igång ett anfall, t.ex. mat och dryck, kan skapa fobier som är viktigare orsaker till anfallen än maten och drycken i sig. I det här numret har vi flera inslag om alternativa behandlingar. På programmet till Migrändagen finns både yoga och sjukgymnastik. De två annonserna i Migränbladet handlar om medicintekniska produkter liksom rapporten från den tyska Hortonföreningen på sidan 8. Intervjun med Mats på sid 14 och artikeln om PNS på sid 15 ger ytterligare beskrivningar av den medicintekniska utvecklingen. Forskningsnytt på sid 17 handlar om fysisk träning som förebyggande mot spänningshuvudvärk. Liknande artiklar har skrivits också om migrän. Brevet från Risa i Kanada på sid 11 belyser motsatsen: Om inte mediciner kan hjälpa är det alltså fel på mig. Vi ska inte döma eller bedöma, men det är tydligt att våra föreningar intresserar sig mer och mer för alternativa behandlingar. Det måste i sin tur bero på att medlemmarna efterfrågar sådan information och verksamhet. Jag tycker att det är positivt och vi måste bejaka den tekniska och medicinska utvecklingen om den gynnar våra medlemsgrupper. Så satsa på utveckling och förändring! Ingemar Färm, förbundsordförande Svenska Migränförbundet Besöks- och postadress Banérgatan 55, Stockholm Telefon Telefontid Vardagar Telefax E-post kansliet@migran.org Hemsida Webbansvarig: Helena Elliott Ordförande Ingemar Färm ordforande@migran.org Kansliet Ombudsman Helena Elliott Administrativ assistent: Yvonne Sandin Medlemsavgift 175 kronor och 50 kronor för övriga familjemedlemmar bosatta på samma adress Plusgiro Svenska Migränförbundets symbol Lena Wennersten Migränbladet 3/12 Vi * * * I Vad är och gör Migränförbundet? är en ideell demokratisk organisation,religiöst och partipolitiskt obunden. är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar.medlemmar är människor med migrän eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga. är en kamratstödsorganisation,som ger gemenskap,råd och stöd. ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t ex ungdomar,barn och äldre stöder migränforskning med bidrag till Hjärnfonden,( arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän och annan svår huvudvärk. Vi är medlemmar i två internationella paraplyorganisationer: European Headache Alliance,EHA ( * och World Headache Alliance,WHA ( svenska som Handikappförbundens Samarbetsorgan,HSO ( * HandikappHistoriska Föreningen,HHF ( och arbetsgivarorganisationen KFO ( INNEHÅLL 2 Tema: Europeiska migrändagen 3 Ledare 4 European Headache Alliance 5 Madrid Manifesto 6 Spansk migrän-app: emigra 7 Vad betyder EU för människor med migrän? 8 3:e tyska Hortondagarna i Kiel 9 Systerorganisationer i Ryssland och Nederländerna 10 Livsbild: Var med och berätta 11 Berättelser från andra länder 12 Krönika: Anders Olauson 13 Sjukersättning 14 Mats får lindring av elektroder 15 PNS: ny läkemdelsfri behandling 17 Forskningsnytt: Fysisk träning och avslappning 18 Föreningar Kontaktpersoner 19 Förbundsnytt 3

4 European Headache Alliance EHA, EHA är en paraplyorganisation för nationella migrän- och huvudvärksorganisationer i Europa. EHA är också en aktiv medlem i European Federation of Neurological Alliances [EFNA], som är den Europeiska paraplyorganisationen för alla patientorganisationer med neurologiska diagnoser. EHAs ordförande Audrey Craven blev nyligen vald till ordförande också i EFNA. Enligt sina måldokument ska EHA ge röst åt huvudvärkspatienter i hela Europa informera och påverka beslutsfattare om huvudvärkssjukdomar arbeta tillsammans med andra organisationer för att uppnå målen samordna nationella insatser från patientgrupper i Europa främja kunskap och förståelse för migrän och andra huvudvärkssjukdomar arbeta för bättre tillgång till rätt diagnos och behandling för personer med huvudvärkssjukdomar främja utbildning, forskning och spridning av information samt ta fram korrekta data om migrän och andra huvudvärkssjukdomar 19. Danish Migraine and Headache Association Danmark 20. Association Française Contre L Aglie Vasculaire de la Face Frankrike 21. Bundesverband der Clusterkopfschermz-Selbsthilfe-Gruppen Tyskland 22. Asociatia Headache Society Rumänien EHAs General Assembly 2012 EHA genomförde sin kongress (General Assembly) i juni i år i Dublin. 11 av medlemsorganisationerna deltog. Verksamhetsberättelse och ekonomi redovisades och styrelsen fick ansvarsfrihet. Det gångna årets verksamhet hade huvudsakligen handlat om Europeiska Migrändagen i Budapest, Uppvaktningar av EU-parlamentariker för att få ett uttalande om migrän, vilket visade sig hopplöst. Parlamentet får flera tusen sådana förslag om året, vilket lett till att de säger nej till nästan alla. Försök att skapa ett europeiskt huvudvärksindex, vilket också visar sig vara svårt. EHA hade stött projektet, som drevs av en konsultfirma, från början men inte haft möjlighet att kontrollera genomförandet. EHA protesterade därför mot en del slutsatser bl.a. att hög alkoholkonsumtion skulle vara en orsak till migrän. Indexet saknade dessutom en hel del basdata, varför det var svårt att dra slutsatser. General Assembly valde följande styrelse Ordförande: Audrey Craven, Irland, vice ordförande: Cristina Tassorelli, Italien, sekreterare: Wendy Thomas, Storbritannien, kassör: Dietmar Krause, Tyskland. Övriga ledamöter: Elena Ruiz de la Torre, Spanien, Ingemar, Färm, Sverige och Anna Sigurdardottir, Island. Medlemsorganisationer i EHA 1. AEPAC (Asociación Española Pacientes con Cefalea) Spanien 2. Alleanza Cefalalgici - CIRNA Foundation Italien 3. Associazione Italiana per la lotta contro le Cefalee (AIC) Italien 4. Belgian Migraine Association Belgien 5. Dutch Headache Patient Association Nederländerna 6. Finnish Migraine Association Finland 7. German Green Cross Tyskland 8. Icelandic Migraine Association Island 9. Migraine Action Association Storbritannien 10. Migraine Action Luxembourg Luxemburg 11. Migraine Association of Ireland Irland 12. Norwegian Migraine Association Norge 13. Swedish Migraine Association Sverige 14. Swiss Migraine Action Schweiz 15. Serbian Migraine Association Serbien 16. Austrian Self-help group for headache patients Österrike 17. Migraine Trust Storbritannien 18. Russian Headache Association Ryssland Delegaterna i EHA:s General Assembly 2012: Närmast kameran till höger ordföranden Audrey Craven. Längst bort till höger Migränförbundets ordförande Ingemar Färm. EFNS 16:e kongress i Stockholm 8 11 september 2012 European Federation of Neurological Societies, EFNS, d.v.s. Europeiska neurologorganisationen (professionen) samlas till sin 16:e kongress i Stockholm den 8 11 september. På kongressen träffas mer än neurologer från hela världen. European Federation of Neurologic Associations, EFNA, är den motsvarande patientorganisationen på europanivå. EFNS-kongressen ska, enligt programmet, erbjuda en plattform för specialister inom neurologi att studera den rådande forskningen, klinisk vardag och olika behandlingsformer. Ett av seminarierna heter: Drugs in the pipeline for migraine (Migränmediciner på väg). Seminariet inleds av Messoud Ashina, från Köpenhamn och John Andrews från Kanada, som presenterar sina forskningsresultat. Andra medicinska behandlingsformer på väg, Stefan Evers, Münster, Tyskland. Inga nya specifika migränmediciner har kommit fram de senaste 20 åren, men det finns ett stort ej tillgodosett behov av bättre medicinsk terapi. Under det senaste decenniet har nya högt specifika migränmekanismer upptäckts och mediciner som samverkar med dessa mekanismer håller på att etableras på marknaden. Under den här workshopen ska man presentera och diskutera nya migränbehandlingsterapier. 4 Migränbladet 3/12

5 Svenska Migränförbundet Som ett led i sitt påverkansarbete antog European Headache Alliance (EHA) på sin kongress i Madrid den 24 maj 2010 ett intressepolitiskt program, kallat Madrid Manifesto. Migränförbundet har översatt programmet och anpassat det till svenska förhållanden och språkbruk. Manifestet är ett viktigt måldokument för alla migrän- och huvudvärksorganisationer och kan vara ett bra bakgrundsmaterial vid uppvaktningar och kontakter med media. Det finns på förbundskansliet i en layoutad form. Ursprungsdokumentet på engelska finns på Madrid Manifesto Så här är det Migrän är en neurologisk funktionsnedsättning i hjärnan. WHO (Världshälsoorganisationen) placerar migrän som den 12e vanligaste funktionsnedsättningen bland kvinnor och den 19e vanligaste överhuvudtaget. Migrän påverkar 12 15% av befolkningen. Den kostar EU-ekonomin ungefär 27 miljarder årligen på grund av nedsatt arbetsförmåga och förlorade arbetsdagar. Misslyckanden i sjukvårdssystemen att erbjuda effektiva behandlingar till de som behöver dem är den viktigaste orsaken till denna samhällsekonomiska börda. En rad effektiva behandlingar finns. Akut behandling minskar funktionshindren under attacken och förebyggande behandling kan minska antalet och svårighetsgraden av anfallen långsiktigt. Migränförbundet begär att regering och sjukvårdshuvudmän i Sverige ska erkänna migrän som en kronisk, begränsande och handikappande funktionsnedsättning tillhandahålla de resurser och det stöd som behövs för att åstadkomma bästa möjliga huvudvärksvård prioritera upplysning om migrän för allmänheten och huvudvärksutbildning till personalen inom hälso- och sjukvården främja forskning om orsakerna till allvarlig huvudvärk och migrän samt om nya mediciner arbeta för att förbättra livskvalitén för dem som drabbas, särskilt i arbetslivet eftersom det skulle minska frånvaron, förbättra säkerheten och öka produktiviteten. Detta ska vi uppnå tillsammans under de kommande fem åren Andelen personer med migrän, som är nöjda med bemötande och behandling av deras tillstånd, ska öka till 70% från nuvarande 40% (enligt europeiska data). Varje person, som har fått diagnosen migrän, ska få en tydlig förklaring av tillståndet och lämplig behandling vid det första besöket hos sjukvården. Alla människor som drabbats av svår huvudvärk ska få korrekt information och det stöd och den trygghet de behöver t.ex. genom Migränförbundet och dess medlemsföreningar samt av särskilda huvudvärks-/migränsjuksköterskor. Migrän måste erkännas som en funktionsnedsättning och de som drabbas ska få samma skydd som andra enligt lagarna mot diskriminering och om rättigheter i arbetslivet. Ett brett angreppssätt på behandling av migrän och annan svår huvudvärk ska främjas med åtminstone ett fungerande team i varje landsting. Ett avsnitt om behandling av svår huvudvärk/migrän ska finnas med i all medicinsk utbildning av allmänläkare. Initiativ och stöd till grundforskning och epidemiologiska studier om svår huvudvärk/migrän ska stödjas av regeringen. För att uppnå detta är det nödvändigt med samarbete mellan hälso- och sjukvården, dess personal och Migränförbundet. Migränförbundets roll som företrädare för människor med migrän eller annan svår huvudvärk är nödvändig för att ta bort den stigma och sociala utestängning, som alla drabbade känner. Pålitliga data, som påvisar omfattningen och graden av den mänskliga och samhälleliga bördan av migrän och annan svår huvudvärk, är nödvändiga för att kunna påverka politiska beslutsfattares prioriteringar. Före slutet av denna femårsperiod ska alla intresserade parter samarbeta för att komma överens om hur resultat ska mätas och utvärderas. European Headache Alliance och Svenska Migränförbundet med partners ska årligen utvärdera resultaten av dessa initiativ. Europeiska migrändagen 12 september ska erkännas som en nationell informationsdag om migrän och annan svår huvudvärk. Migränbladet 3/12 5

6 emigra Vår spanska motsvarighet, Asociación Española de Pacientes con Cefalea, har tillsammans med telekombolaget Vodafone tagit fram en migränapp för mobiltelefoner, som kallas emigra. Den beskrivs som Monitoring and Self-Control App for patients with migraine and headaches. Appen ska presenteras på Europeiska Migrändagen den 12 september i Madrid. Då har en patientgrupp under två månader genomfört en kontrollerad test av användbarhet och tillförlitlighet. När den är slutförd ska en epidemiologisk studie genomföras och appen marknadsföras till migränorganisationerna i Spanien och deras medlemmar. Den 15 februari 2013 planeras appen att göras tillgänglig för alla användare. VODAFONE Spanien har bett att få uppgifter om personer i andra länder, som kan vara kontaktpersoner för en överföring av appen till andra språk. Migränförbundet undersöker möjligheten att överföra den för svenskspråkiga användare. I den information Migränförbundet har tagit del av presenteras fördelarna med appen ungefär så här: 1. Patienten kan få en detaljerad beskrivning av varför, hur och när attackerna uppkommer. 2. Patienten kan kontinuerligt och i detalj visa läkaren denna beskrivning för en viss tidsperiod. 3. Läkaren kan utarbeta en patientobjektiv och konkret anamnes på ett par minuter. 4. Läkare och patient kan gemensamt utarbeta en behandling, som grundas på hur effektiv den är. 5. Appen kan skapa en användbar databas för att utvärdera effektiviteten av behandlingsstrategierna. 6. Appen skulle kunna vara av värde för patientorganisationerna i deras kontakter med medlemmarna och den medicinska professionen. Introduktion av ny terapi vid svårbehandlad kronisk migrän St. Jude Medical är stolt över att vara först med att erbjuda perifer nervstimulering (PNS) av de occipitala nerverna. Vi introducerar denna mer avancerade terapi, ej läkemedel, för att hantera svårbehandlad kronisk migrän. I en randomiserad, dubbelblind, kontrollerad studie av patienter som lider av kronisk migrän (St. Jude Medicals neurostimuleringssystem användes), rapporterade 68% av patienterna efter ett år att deras livskvalitet ökat. 1 För mer information, besök 1. Silberstein S, Dodick D, Saper J, et al. The safety and efficacy of peripheral nerve stimulation of the occipital nerve for the management of chronic migraine. Poster presented at: 15th Congress of the International Headache Society; June 23-26, 2011; Berlin, Germany. CE marking does not necessarily indicate regulatory approval status for all markets. Please refer to the instructions for use for a full listing of indications, contraindications, warnings and precautions. ST. JUDE MEDICAL, the nine-squares symbol, and MORE CONTROL. LESS RISK. are trademarks and service marks of St. Jude Medical Inc. and its related companies St. Jude Medical Neuromodulation Division. All rights reserved. PNS ad sweden 185x125.indd 1 10/05/12 13:34 6 Migränbladet 3/12

7 Vad betyder EU för människor med migrän? Det här numret av Migränbladet har ett europeiskt tema med tanke på Europeiska Migrändagen den 12 september. Vilken roll har EU för människor med migrän och annan svår huvudvärk? Det finns tyvärr ingen EU-policy på migränområdet. Vi begränsar oss i artikeln i huvudsak till hälso- och sjukvårdsområdet. EHA, EPF och EU Vår europaorganisation EHA har försökt få EU-parlamentet att anta ett uttalande om villkoren för människor med migrän med i princip samma innebörd som Madridmanifestet (se sidan 5). Parlamentet får tusentals förfrågningar om uttalanden varje år och har därför beslutat att inte ställa upp på några uttalanden, som lanseras utifrån. Genom medlemskapet i EPF (se Anders Olausons krönika på sidan 12) får EHA möjlighet att framföra sina synpunkter på förslag från EU:s olika institutioner. De fyra friheterna viktiga också för människor med migrän Den viktigaste principen för EU:s arbete är de fyra friheterna, fri rörlighet för varor, tjänster, kapital och människor. Vi tar i den här artikeln fram några exempel på vad det kan betyda också för människor med migrän. EU:s kompetens inom hälso- och sjukvårdsområdet är begränsad, men med hänvisning till de fyra friheterna finns dock en del EU-beslut inom området. Hälso- och sjukvård är i huvudsak en fråga för de enskilda medlemsländerna. Fri rörlighet för människor Principen innebär att alla medborgare i EU:s medlemsländer ska kunna röra sig fritt inom EU för att t.ex. studera, arbeta eller söka vård. Den har haft särskilt stor betydelse, när det gäller att söka arbete eller studera. Om någon särbehandlas för att han eller hon kommer från ett annat EU-land så är det diskriminering. Sen finns det ekonomiska aspekter. Vem ska betala studierna och vården? Det är därför som EU antagit ett direktiv, som alltså är bindande för medlemsländerna, om tillgång till sjukvård överallt i EU. Tillgång till sjukvård överallt i EU De flesta föredrar att få vård nära hemmet, Migränbladet 3/12 men ibland är det lättare eller nödvändigt att åka till ett annat EU-land, t.ex. om man bara kan få specialistvård utomlands. En EUlag/direktiv om patienträttigheter vid utlandsvård ( border_care/policy/index_sv.htm) som medlemsländerna ska genomföra före 2013, klargör rätten att få vård i ett annat EU-land och få ersättning för detta. Ett annat initiativ är det Europeiska sjukförsäkringskortet som gör det lättare för resenärer att få vård om de blir sjuka i ett annat EU-land. EU-direktivet kommer även att göra det lättare för de nationella hälsovårdsmyndigheterna att samarbeta och utbyta information om kvalitets- och säkerhetskrav för vården se till att mediciner erkänns i andra EUländer bana väg för de europeiska referensnätverk där experter från specialistcentrum i hela EU kan diskutera bästa vårdlösningar. Fri rörlighet för varor och tjänster Med hänvisning till principen om fri rörlighet för varor och tjänster har EU viss kompetens när det gäller läkemedel och hjälpmedel trots att hälso- och sjukvård i princip ska skötas av medlemsländerna. För att inte hindra den fria rörligheten måste samma regler gälla i alla medlemsländer när det t.ex. gäller hjälpmedel. Ett hjälpmedel, som godkänts i ett EUland måste kunna tillhandahållas i alla medlemsländer om det uppfyller kraven på säkerhet. Läkemedelsområdet är hårdare reglerat än många andra områden eftersom det i så stor utsträckning handlar om enskilda medborgares hälsa och säkerhet. Läkemedel Alla nya läkemedel måste godkännas innan de släpps ut på EU-marknaden. EU fortsätter att övervaka att läkemedlen är säkra även efter att de har godkänts och släppts ut på marknaden. EU:s system för läkemedelsövervakning hjälper till att garantera att snabba åtgärder vidtas. Om ett läkemedel ger oacceptabla biverkningar kan man t.ex. dra in försäljningstillståndet. Europeiska läkemedelsmyndigheten i London samordnar de vetenskapliga utvärderingarna av läkemedlens kvalitet, säkerhet och effekt. Hälsoforskning Under perioden anslår EU sex miljarder euro till hälsoforskning. Tyngdpunkten ligger på att omsätta grundforskningsresultat i kliniska tillämpningar att utveckla och godkänna nya behandlingar strategier för hälsofrämjande och förebyggande insatser bättre diagnosverktyg och medicinteknik hållbara och effektiva hälso- och sjukvårdssystem. FN:s konvention om mänskliga rättigheter för människor med funktionsnedsättningar EU har anslutit sig till FN:s konvention om mänskliga rättigheter för människor med funktionsnedsättningar, vilket naturligtvis också gäller människor med migrän och annan svår huvudvärk Konventionen består av 50 artiklar varav artikel 6 och 7 handlar om kvinnor och barn, artikel 25 om hälsa, 26 om rehabilitering, 27 om arbete och 28 om social trygghet. Mer information kan du få på den svenska EU-sidan 7

8 S SYSTERORGANISATIONER Rapport från tyska Hortonföreningen I förra numret av Migränbladet hade vi ett referat från den tyska Hortonföreningens (CSG) tidning. De uppskattade det väldigt mycket och vid EHA:s kongress i juni kom vi överens om att de skulle skriva en rapport från sin s.k. Hortondag, som vi skulle publicera i Migränbladet. Vi har förkortat och redigerat den. Hortons huvudvärk är en primär neurovasculär huvudvärk med allvarlig ensidig smärta följd av rastlöshet, och olika symptom i ansiktet. Den inträffar i attacker upp till 3 timmar i 1 2 attacker per dag i några månader åt gången. ( För mer information kontakta Hortonföreningens ordförande, emilia.goodwill.keller@gmail.com. ) 3:e Tyska Hortondagarna i Kiel (Tyskland) Tyska Stödgruppen för personer med Hortons huvudvärk, CSG, har i patientakademin Schmerzklinik Kiel genomfört de 3:e tyska Hortondagarna. Neurologer diskuterade med patienter om moderna fysiska metoder att behandla sådan Hortons huvudvärk, som inte är behandlingsbar med läkemedel. CSG och professor Göbel berättade för de ca hundra intresserade patienterna vad Hortons huvudvärk är och hur den kan behandlas på traditionellt vis. Den första dagen Hortonföreningens ordförande Harald Müller (bilden) pratade om ovanliga tillstånd hos Hortonpatienter. Han berättade om ett initiativ från CSG för att få rätt behandling mot Horton hos barn, gravida och äldre, där standardmedicinen inte fungerar. Resten av dagen handlade om psykosociala konsekvenser. Hortons huvudvärk påbörjas inte av psykologiska problem, men skapar sådana. Professor Keidel berättade om annorlunda sätt att behandla psykologiska problem. Ett sätt är att inte förvänta sig att bli frisk och smärtfri utan att ta små steg för att skapa bättre förhållanden. Vid en gemensam middag med underhållning och musik skapade deltagarna många kontakter med läkare, CSG:s styrelseledamöter och andra drabbade. Den andra dagen CSG introducerade olika fysiska behandlingsmetoder. För var och en av dessa medverkade en läkare och 1 3 patienter med erfarenhet av dessa metoder. DBS, Deep-Brain-Stimulation En elektrod sätts genom ett kirurgiskt ingrepp in i ett hål i skallen för att passa in i hypothalamus. Patienten är vid fullt medvetande under operationen. En elektronisk stimulator sätts in under huden och kan sättas Harald Müller, ordförande för den tyska Hortonföreningen. på och stängas av genom en extern kontroll. Elektroden kan inte tas bort. Claudia Eichhorn, som var den första i Tyskland att använda metoden, berättade om sina erfarenheter. Ett par veckor efter operationen kände hon förbättringar, men sen blev det värre och till slut ingen effekt alls. Hon har fortfarande en del problem med den. Elektroden fungerar som antenn och kan påverkas t.ex. av radar på flygplatser, och kan då ge svår huvudvärk. SCS, Spinal-Cord-Stimulation Ett par elektroder sätts in mellan två kotor i övre delen av ryggraden. Genom att stimulera nerverna som utgår därifrån kan smärtan påverkas. En elektronisk stimulator sätts in under huden på överdelen av kroppen. Den kan sättas på och av genom en extern kontroll. Annete Fellner behandlades med den här metoden och berättade om sina mycket goda erfarenheter. Doktor Kaube berättade att metoden är 60 procent effektiv. De flesta negativa bieffekterna beror på att elektroderna halkar ur, kablarna bryts eller batterierna har laddats ur. Stimulering/infiltration av ganglier Doktor Kaube visade hur och varför man påverkar Hortons huvudvärk genom att stimulera eller infiltrera vissa ganglier. Ett elektroniskt chip sätts genom munnen i ett litet snitt ovanför tänderna i överkäken. Den behöver inte något batteri eller kablar. Den får sin energi av en extern enhet, som kan sätta på och stänga av stimuleringen. Volker Fey: Ungefär ett år efter implantatet minskade de värsta attackerna till 50 procent av hur det brukade vara och de små attackerna försvann helt. ONS/ONI Stimulering respektive infiltration av Nervus occipitalis / GON (stora occipitalnerven) Professor Evers: En elektrod placeras bakom skallen i ytterposition av större occipitalnerven och en stimulator med kablar placeras i bröstområdet. Occiptalnervens och trigeminusnervens utgångspunkter ligger nära till där stimuleringen av GON ger effekt i trigeminus och påverkar Hortonattacken. Rüdiger Harbring: Hans ONI gav ingen effekt. När han hade lämnat sjukhuset efter infiltrationen fick han sin första attack på parkeringsplatsen. Han rapporterade, utanför ämnesdiskussionen, från sin Botoxterapi. Några veckor efter att ha fått några Botoxinjektioner runt pannan blev han smärtfri i tre månader. Edith Dämgen och Jenny Schmidt hade fått en ONS och rapporterade att efter flera veckor försvann effekten. Några kända personer med Hortons huvudvärk: Franz Kafka, författare Thomas Jeffersson, president i USA Daniel Harry Potter Radcliffe, filmikon 8 Migränbladet 3/12

9 Vad händer i andra Migränförbund? På EHA:s General Assembly i juni berättade representanter för olika medlemsorganisationer vad som är på gång i deras organisationer. På motstående sida har vi en rapport från den tyska Hortonföreningen och på sid 5 en artikel om den spanska organisationens satsning på en migrän-app. Här presenterar vi ytterligare två rapporter. Russian Headache Association Den ryska organisationen har satsat mycket på utbildning och information riktade till olika målgrupper. De föreslog att EHA ska bygga vidare på några av de verksamheter, som de genomför i Ryssland: Forskning om de ekonomiska förtjänsterna med huvudvärksutbildning för patienter, allmänhet, medicinska specialister m fl Överför de mest intressanta resultaten (siffror och fakta) och de mest effektiva modellerna av smärtutbildning till informationsmaterial till de olika målgrupperna (patienter, läkare, politiker m.fl.). Gör informationen tillgänglig på olika media: e-post, nyhetskanaler, Powerpointpresentationer, flygblad m.m. (Sänd informationen till EHA för analys och spridning). Föreslå och stöd föreläsningar, workshops och symposier om smärtutbildning Erbjud utbildning för att förbättra kommunikationsskickligheten hos de som ska utbilda vid konferenser, där EHA deltar. Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatienten För den nederländska organisationen är ekonomin ett stort problem. Det årliga statsbidraget ska minska från nu till för Därför måste de dra ner på en rad verksamheter. Utgivningen av tidningen ska minska från 5 till 4 nr per år. Tryckt information ska ersättas av nedladdningsbar från hemsidan och kommunikation via sociala media. De ska ta initiativ till och medverka i flera projekt med extern finansiering: Slutföra medicinsk standard för ansiktsneuralgi Slutföra medicinsk standard för migrän i arbetslivet Utveckla kvalitetskriterier för huvudvärksspecialisternas behandling tillsammans med andra patientgrupper Flera aktiviteter kring problem som migränpatienter möter i arbetslivet Utbildningskonferenser för företagsläkare om migränbehandling Program och informationspaket för enskilda arbetsgivare om hur man ska förhålla sig till anställda som lider av migrän Nu finns det ett alternativ till läkemedel vid behandling av migrän och annan huvudvärk! C E F A L Y Cefaly är den första kraniella analgetiska elektroterapiutrustningen med medicinsk ISO-certifiering Cefaly verkar via en elektrod direkt mot trigeminusnerven. Cefaly är en CE-märkt medicinsk utrustning specifikt framtagen för att behandla och förebygga huvudvärk och stresstillstånd med neurostimulering. Cefaly har 3 olika 20-minuterspass: akut, förebyggande och avstressande. Behandlingen har inga bieffekter. Cefaly har visat sig effektiv för c:a 40% av migränpatienter men har även god effekt vid andra sorters huvudvärk. Cefaly -användare har också kunnat reducera sin läkemedelskonsumtion, i vissa fall upp till 75%! Du kan hyra Cefaly i en eller två månader för att testa om behandlingen fungerar för dig. Vill Du sedan köpa din utrustning får Du räkna av en del av hyreskostnaden. Vill Du hyra en Cefaly eller ha mer information, kontakta oss! Almedo AB Björkvägen 10 Telefon: Enebyberg Mail:info@almedo.se Hemsida: Migränbladet 3/12 9

10 B BERÄTTELSER TILL LIVSBILD Var med och berätta! Vi har tidigare skrivit hur viktigt det är att känna sin historia. Projektet Handikapphistoria i kulturarvet, HAIKU, som drivs av Handikapphistorisk förening och Nordiska museet, samlar in berättelser om handikapporganisationernas och deras medlemmars historia. Livsbild är en del av projektet. Du kan berätta själv, läsa vad andra upplevt och diskutera berättelserna. Projektledningen läser din berättelse innan den publiceras. Sådant som lämnar ut andra personer tar de bort. Berättelserna sparas i Nordiska museets arkiv. Skriv till Vår vice ordförande Angela Glad, förbundets representant i projektet: Berätta din historia om ditt liv med migrän eller Hortons huvudvärk, även anhöriga är välkomna att skriva! Med hjälp av dina berättelser så lyfter vi fram budskapet om att migrän är en neurologisk sjukdom. Utnyttja chansen att berätta hur du upplever din situation. Din berättelse kan göra skillnad! Hej på er alla migräniker Det är fantastiskt att ta del av alla historier. Det är skönt att inte känna sig ensam i plågan. Min historia är inte så förfärlig som många andras, men vill ändå dela med mig av det jag på senare tid varit med om. Är idag snart 47 år och har haft huvudvärk av olika dignitet i hela mitt liv. Är som person väldigt intensiv och enormt slagfärdig och kreativ tills för några år sedan. Sedan tonåren har jag haft migrän ca två dagar i månaden i samband med mens. Detta tyckte jag man kunde leva med. För ca 15 år sedan fick jag enorma problem med axlar, rygg och nacke. Detta var en stressreaktion som tog mycket energi. Ju mer jag försökte träna bort värken ju mer tilltog den och övergick alltmer till migränattacker 1 2 dagar efter ett pass. Det blev väldigt påtagligt när jag hösten 2007 tänkte att jag skulle börja rida. Red varje måndag kväll, det var inget problem den stunden, men varje onsdag kom en migränattack som varade till torsdag kväll. Detta upphörde när jag slutade med ridningen. Historiskt har jag tyckt om att löpträna. Efter ridningen testade jag löpning då och då, det blev samma sak. Migrän två dagar senare. Detta har skapat en rädsla för träning hos mig. Har prövat både akupunktur (som hjälpte en tid) och väldigt mycket kiropraktik. Det gjorde ingen skillnad. Det blev en ond cirkel. Skulle jag träna fick jag göra det på torsdagar så jag kunde ligga hela helgen för att det inte skulle gå ut över jobbet. Förra året var jag arbetslös i två månader. Mitt mål för den tiden var att bryta den onda cirkeln och komma igång att träna. Det gick verkligen inte. Migränen höll i tre-fyra dagar efter träning. Har utöver nämnda typ av migrän haft enorma attacker som inte är relaterade till fysisk aktivitet. Har fått hormonsprutor sedan två år tillbaka. Detta har minskat den hormonella migränen, men också gjort att jag gått upp ganska mycket i vikt. Det sociala livet har varit begränsat och huvudvärken har skapat en stress i arbetslivet. När jag började mitt nya jobb i september 2011 berättade jag om min problematik. Jag är anställd på 80 procent och fyller upp resten av tiden till heltid med egen verksamhet. För att inte väcka alltför ont blod hos arbetsgivaren har vi enats om att när jag är hemma för migrän tar jag det som kompledighet. Detta har minskat min stress vad det gäller frånvaron på jobbet, men det har ju också gjort att jag arbetar väldigt mycket när jag mår bra för att kompensera den tid jag förlorar när jag är dålig. Utöver smärtan så ger ju attackerna en enorm trötthet som inte försvinner bara för att attacken är över. Ja, det är inte lätt alltid... Veronica har själv tagit kontrollen Nu till det jag vill få sagt: I november 2011 fick jag en migränattack som nästan gjorde mig medvetslös. Den varade i flera dagar. Min kusin som är läkare kom till mig och sa att det här måste utredas bättre. Fick tid på vårdcentralen i kommunen där jag bor och träffade en fantastisk läkare. Han frågade om jag prövat Feldenkrais. Jag sa att jag prövat allt, men inte den medicinen. Det visade sig att det var INTE en medicin utan en metod som ökar medvetenheten i rörelsemönster, andning och hållning. Med ökad medvetenhet lär man sig att få spända muskler att slappna av och kroppen att räta ut sig utan ansträngning. Hela hållningen och kroppen blir mer vilsam och i balans. Jag kan bara säga att sedan den 15 november har jag fått nytt liv. Genom dessa kurser och privata behandlingar har min huvudvärk minskat till mindre än en tredjedel av vad det var Försiktigt har jag börjat simträna och det funkar. Det kunde jag inte för ett år sedan. Försökte mig även på att springa för ett tag sedan, men det var kört. Var sjuk i sex dagar efter det. Måste ta det lugnt och långsamt. Har börjat bjuda hem folk och umgås. Planerar semestrar etc. Inser nu hur instängd jag varit de senaste åren. En annan markant skillnad är att mitt sömnbehov inte är lika stort när man inte har ont lika ofta som tidigare. Fortfarande får jag hemska migränattacker, men de är som sagt inte så många som tidigare. För er som har samma bekymmer som jag med nacke, axlar och i grunden stress till er säger jag bara. Pröva Feldenkrais några gånger. Det är det värt... Funkar det så märker man skillnad ganska snabbt. Tack för mig Elisabeth I ett reportage i Tranås Tidning tidigare i år berättar Veronica Hansson från Frinnaryd att hon har haft Hortons huvudvärk i mer än tjugo år, de första tio åren utan diagnos. Attackerna har tagit kontrollen över hennes liv, men smärtan har varit sju gånger värre. Hon medicinerade så mycket att hon fick avgiftas. Men då kom vändningen. Företagsläkaren såg till att hon fick kontakt med sjukgymnasten Eva Torphammar. Hon visade Veronica att basal kroppskännedom kunde vara en av nycklarna till ett bättre liv. Veronica accepterade smärtan och fick därmed också mer kontroll över den och sitt liv. Hon jobbade med att hitta det friska i kroppen och fokusera på annat än smärtan. Det blev bakslag, men främst goda effekter. Man måste lära sig att hantera den kroniska smärtan, säger Eva. Veronica tycker att hon fått bra hjälp från arbetsgivare, läkare och försäkringskassan. 10 Migränbladet 3/12

11 Risa från Kanada BERÄTTELSER FRÅN ANDRA LÄNDER B Cirka tre månader efter att jag emigrerat till Kanada upptäckte jag att de mediciner (en kombination av acetylsalicylsyra, paracetamol, koffein och fenacetin) som tidigare hjälpt mig plötsligt slutade verka. Jag besökte då min familjeläkare som diagnostiserade mig med vanlig migrän (utan aura). Min neurolog sedan tidigare bekräftade diagnosen och förklarade helt enkelt att det finns ingenting att göra åt det, vilket lamslog mig. Jag hade aldrig upplevt något liknande i mitt liv så jag var övertygad om att det måste finnas en orsak kring dessa mystiska och plågsamma huvudvärkssmärtor. Föga anade jag vad som väntade Neurologen erbjöd mig förebyggande medicinering för resten av mitt liv. Från att ha varit en person som haft tillfällig huvudvärk lindrad av receptfria läkemedel var för mig det steget så ofattbart att jag helt enkelt inte tog det till mig. Jag trodde bestämt att både min familjeläkare och neurolog hade fel så jag gick i flera år sökande efter orsaken till min migrän ( vi vet väl alla hur det slutar?). Först fick jag T3 och Fiorinal C1/2 som smärtlindring, men jag försökte undvika att ta det då jag var rädd att bli beroende av det. Jag blev erbjuden Sandomigran (pizotifen) och Tryptizol (amitriptylin) som migränförebyggande. Det vägrade jag också att ta eftersom jag inte trodde att den verkliga orsaken till min migrän ännu blivit undersökt ordentligt. Jag genomgick neurologiska tester vid den här tiden som EEG, röntgen av huvudet, t.o.m en speciell skanning där jag injicerades med någon sorts vätska. Men allt sades vara i sin ordning. Men efter ett tag, jag minns inte hur länge, gav jag efter och började ta Sandomigran. Jag fick veta att så fort medicinen börjar verka kommer min migrän att försvinna i ett nafs! Onödigt att säga nåt annat här än... pffft. Tryptizol, liksom Luvox, försämrade bara min huvudvärk. Åren därpå försökte jag mig på många olika migränförebyggande mediciner, men inget fungerade på mig. Jag provade också selen, Feverfew (mattram) och andra örtbaserade saker som jag inte ens kommer ihåg namnen på. Detta var åren innan triptaner och magnetisk resonanstomografi och datortomografi kom. Jag fick då många gånger höra: Det sitter i ditt huvud, Du måste slappna av, Du försöker för mycket, Stressa inte så mycket och Det är psykosomatiskt. Av bekvämlighet var det lättare att lägga skulden för huvudvärken på mig, då jag var en nyinflyttad invandrare som knappt talade engelska. Detta ökade bara min börda ytterligare. Ingen lyssnade när jag samtidigt sa att jag är glad och respekterad på jobbet. Jag har massor av vänner och är stolt över mina prestationer. Jag är i själva verket lycklig i mitt liv. Man menade då att jag är stressad och det är det som utlöser migränen? Det är alltså inte migränen i sig, det är inte läkarnas ineffektivitet, utan det är jag! Jag flyttade sedan från Manitoba till British Columbia. Jag hoppades att det varmare klimatet skulle förbättra migränen. Föga anade jag att BC faktiskt kallas Migränens huvudstad i Kanada! Så den långa resan från husläkare till husläkare, från neurolog till neurolog hade börjat igen. Återigen genomgick jag olika tester men jag togs åtminstone på allvar nu och slapp höra nonsens som det är i ditt huvud och psykosomatiskt. Jag hade dock en riktigt dålig erfarenhet av min första husläkare i British Columbia som behandlade mig som en narkoman. Han ville begränsa mig till tre Imigran-tabletter per månad. Jag har annars varit ganska positiv i allmänhet till den hjälp jag fått, i alla fall av majoritet av läkarna. Nu, efter trettio år, lider jag fortfarande av migrän även om 125 mg Topamax per dag hjälper till att minska smärta från svår till uthärdlig. Detta är min historia. Risa MÄRKLIGA UPPGIFTER FRÅN DANMARK: Migrän är bara inbillning Vi fick för en tid sedan ett mail från vår systerorganisation i Danmark. I enkel översättning lyder det så här: Kära systerföreningar i Norge och Sverige Jag skriver till er för att det är fler och fler danska migräniker som hänvisas till en behandling som kallas TERM-modellen. Den går kort beskrivet ut på, att de skall acceptera, att deras smärta är inbillad, de fråntas sina migränmediciner och smärtstillande, och får i stället antidepressiv eller ångestdämpande medicin. Vi är inte nöjda med dettta slags erbjudande. Och definitivt inte när kommunen gör klart att migräniker bara kan få deras kontantstöd om de tar emot behandlingen. TERM-modellen bygger på en forskningsdiagnos som kallas funktionelle lidelser eller Bodily Distress Syndrome (BDS). Har ni erfarenhet av något liknande? Vad har ni gjort? Många vänliga hälsningar Anne Bülow-Olsen, ordförande för Migrænikerforbundet Vår fråga till er läsare är nu: Har ni träffat på något liknande? Hör av er i så fall till vår ombudsman Helena Elliott. Migränbladet 3/12 11

12 K KRÖNIKAN Anders Olauson är ordförande för European Patients Forum, EPF. För svenskar är Anders nog mest känd som initiativtagare och numera styrelseordförande i Ågrenska i Göteborg, som är ett nationellt kompetenscenter för ovanliga sjukdomar, rare diseases. EPF bildades 2003 och är paraplyorganisation för 55 europeiska patientorganisationer bland dem vår europaorganisation European Headache Alliance, EHA. Medlemsorganisationerna representerar specifika kroniska sjukdomar och arbetar på EU-nivå eller är nationella samarbetsorgan för patientorganisationer. EPF:s vision Säkra att hög kvalitet, jämlik tillgång till vård och behandling är tillgänglig för alla medborgare inom EU. Rollen och uppgifterna för European Patients Forum den närmaste framtiden Jag blev ordförande i EPF därför att jag vill göra skillnad i hur samhället fungerar, vår värdegrund och det sätt som patienter ser sig själva och andra ser oss. Jag vill främja en holistisk syn, som grundar sig på deltagande, rättvisa och jämlikhet inte förmynderi och maktrelationer. Jämlikhet är integrerad i EPF:s vision. Om vi kan utnyttja solidariteten och enigheten i patientrörelsen och arbeta tillsammans med andra som jämbördiga parter tror jag att EPF verkligen kan bidra till en bättre framtid för Europas patienter. En grundläggande omprövning behövs när det gäller hur systemen fungerar för patienter, deras familjer och anhöriga. Vi behöver modeller där patienten verkligen är i centrum av det som hälso- och sociala sektorerna erbjuder, där de kan spela en nyckelroll genom delaktighet och hälsokunskap. Man måste inse att one size does not fit all, att patienter har olika behov och utmaningar i olika stadier av sina sjukdomar. Om delaktighet är den grundläggande förutsättningen, startpunkten, höjer det här angreppssättet ribban när det gäller kvalitet, säkerhet och hållbarhet. Det leder till betydande besparingar och bättre användning av resurser när patienter kommer att använda sin expertis och erfarenhet och bidra till lösningar, som verkligen fungerar. Dessutom ger det förnuftigare användning av läkemedel och olika tjänster, bättre överensstämmelse, högre förtroende för teknologiska lösningar och elektroniska hälsojournaler etc. EPF är nu erkänd som en central samtalspartner till EU-institutionerna, när det gäller övergripande patienträttighetsfrågor. Vi kommer att använda detta förtroende och respekt för att driva delaktighet, definierad på våra medlemmars villkor. Detta är jag övertygad om kommer att bli vår största bedrift de kommande åren. Precis som våra syster- och medlemsorganisationer över hela Europa kommer detta att stödjas av öppenhet i det vi gör och hur vi representerar patienter. Vi måste visa integritet och uppriktighet i det sätt vi agerar och engagerar oss på uppdrag av alla patienter med kroniska sjukdomar. Vi har ett ansvar som en del av ett bredare civilsamhälle att sträva efter ett Europa byggt på delaktighet, gemensamma värderingar, kunskap, ledarskap och visioner. Trender och utmaningar Avslutningsvis något om trender och utmaningar inom hälsosektorn i Europa den närmaste tiden. Utgångspunkten är de utmaningar, som vi känner väl till: demografiska förändringar med en åldrande befolkning, högre förekomst av kroniska sjukdomar, större krav på kvalitet och valfrihet från väl informerade patienter, ekonomi och hållbarhet för hälsosektorn, betydande ojämlikhet i hälsa mellan och inom länderna och betydande skillnader i tillgången på vård och behandling. Ökat politiskt tryck på förebyggande och hälsofrämjande åtgärder. Tydligare erkännande av patienternas rätt till delaktighet och medverkan i vården. Ökad rörlighet över nationsgränserna både bland hälso- och sjukvårdens personal och patienterna. Det kommer en hel rad möjligheter och utmaningar genom ehälsa och nya teknologier. Nya, transparenta och skiftande samarbetsformer mellan sjuk- och hälsovårdssektorns aktörer (patienter, professionen, försäkringsbolag, industrin) uppmuntras. Det finns ett erkännande av ökat värde (added value) för EU inom områden som vårdkvalité, patientsäkerhet och bedömning av hälsoteknologi trots att EU:s kompetens inom de här områdena är begränsad. Anders Olauson, Ordförande i European Patients Forum, EPF 12 Migränbladet 3/12

13 Kortfattat om sjukersättning Många personer med migrän har problem med att bli trodda av myndigheter och vårdpersonal. De riskerar därmed att förlora sina rättigheter i arbetslivet och för sin försörjning. Förbundets juristkonsult Göran Rehnby har skrivit den här artikeln om hur systemet med sjukersättning, tidigare förtidspension, fungerar. (Redaktionen har tagit bort en del hänvisningar till lagparagrafer.) Vi hoppas att artikeln kan vara till hjälp för er som har problem med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och sjukvården. Om ni skulle behöva Görans råd och stöd i socialförsäkringsfrågor kan ni höra av er till vår ombudsman Helena Elliott på vårt kansli. Förtidspensionen gjordes den 1 januari 2003 till en del av sjukförsäkringen i stället för en del av pensionsförsäkringen. Ett viktigt syfte var att få en finansiellt sammanhållen försäkring som innefattar alla ersättningsfall på grund av sjukdom eller annan nedsättning av den fysiska eller psykiska arbetsförmågan. Detta oberoende av hur lång tid nedsättningen beräknades bestå. Några förändringar beträffande bedömningen av arbetsförmåga genomfördes inte då. Göran Rehnby. Bedömning av arbetsförmåga Ett grundläggande villkor för rätt till sjukersättning och aktivitetsersättning är att den försäkrades arbetsförmåga är nedsatt med minst en fjärdedel på grund av sjukdom eller annan nedsättning av den fysiska eller psykiska prestationsförmågan. För rätt till sjukersättning krävs att arbetsförmågan kan anses stadigvarande nedsatt och att åtgärder som berättigar till sjukpenning under medicinsk behandling eller rehabilitering inte bedöms kunna leda till att den försäkrade återfår någon arbetsförmåga. Högsta förvaltningsdomstolen har i två domar den 19 oktober 2011 prövat begreppet stadigvarande nedsättning av arbetsförmågan. Av domarna framgår att fokus vid prövning av rätten till sjukersättning ska läggas på frågan om vilka sjukdomsbesvär den försäkrade har samt vad utredningen visar om deras konsekvens för arbetsförmågan. För att utreda och bedöma om arbetsförmågan är stadigvarande nedsatt för en försäkrad, måste det först klargöras vad det handlar om för slags sjukdomsbesvär för den enskilda personen. Det måste också finnas information om den försäkrades medicinska prognos. Utöver detta ska en bedömning göras av om medicinsk rehabilitering kan förväntas förbättra tillståndet för den försäkrade. Om förbättring inte bedöms möjlig genom medicinsk rehabilitering bör tydlig förklaring till detta finnas. Nästa steg är att bedöma om det är möjligt att förbättra arbetsförmågan med arbetslivsinriktade rehabiliteringsåtgärder. Rehabiliteringsåtgärder behöver dock inte rent faktiskt ha vidtagits. Det framgår av Högsta förvaltningsdomstolens dom den 19 oktober 2011 att varken lagtext eller förarbeten ställer något krav på att arbetslivsinriktade åtgärder ska ha vidtagits. Det räcker med att sådana bedöms vara utsiktslösa för att kravet på en stadigvarande nedsättning ska vara uppfyllt. Det gäller oavsett ålder. Från och med den 1 juli 2008 ändrades kriterierna i den numera upphävda Lagen (1962:381) om allmän försäkring (AFL) för prövning av rätten till sjukersättning tills vidare och aktivitetsersättning. Ändringen innebar en viss skärpning av kraven för att kunna få sjukersättning tills vidare eller aktivitetsersättning. Tidsbegränsad sjukersättning avskaffades som ersättningsform. Lagändringen den 1 juli 2008 innehöll övergångsbestämmelser som möjliggjorde att Försäkringskassan under en övergångsperiod i vissa fall kunde pröva rätten till tidsbegränsad sjukersättning, sjukersättning och aktivitetsersättning enligt kriterierna i lydelsen före den 1 juli För övriga, det vill säga de som inte omfattades av dessa övergångsbestämmelser, prövades rätten till ersättning i lydelsen från och med den 1 juli Socialförsäkringsbalken (SFB) ersatte den 1 januari 2011 en mängd olika lagar inom socialförsäkringsområdet. Införandet av SFB innebar inte någon ändring av kriterierna för prövning av rätten till sjukersättning eller aktivitetsersättning. Lagändringen den 1 juli 2008 innehöll övergångsbestämmelser som gör att man i vissa fall kan pröva rätten till sjukersättning tills vidare och aktivitetsersättning enligt de regler som gällde före den 1 juli Det är även möjligt att bevilja tidsbegränsad sjukersättning för period som har från och med-tid senast juni Det finns också övergångsbestämmelser som gör att man i vissa situationer kan bevilja ytterligare perioder med tidsbegränsad sjukersättning eller aktivitetsersättning enligt äldre bestämmelser i den upphävda AFL, dock längst till och med december Göran Rehnby Om ni läsare har önskemål om andra artiklar eller svar på frågor av våra experter Göran Rehnby, socialförsäkringsfrågor och juridik, Anette Carlén, arbetsrätt och arbetslivsfrågor i övrigt, samt Britt Karls, skolsköterska hör av er till vår ombudsman Helena Elliott, helena.elliott@migran.org. Migränbladet 3/12 13

14 Mats får lindring av elektroder Mats Åkesson, 54, har haft Hortons huvudvärk så länge han kan minnas. I början hade han en till två attacker per år, men runt 1995 hände någonting och huvudvärken blev mycket värre. När Mats började bli sämre fick han ganska snabbt remiss till en neurolog som ställde diagnosen Hortons huvudvärk. Mats fick Imigransprutor och smärtstillande mediciner utskrivna för att behandla sin Horton. Det fungerade så där. Mats blev sedan erbjuden en operation. I början på 2000-talet tackade han ja och en nerv som går bakom örat och ner mot käkbenet på Mats vänstra sida skars av. Någon trodde att om man knipsade av denna skulle det sluta gå smärtsignaler upp i huvudet. Förhoppningsvis gjorde de bara min operation för det fungerade inte, berättar Mats. Efter operationen blev Mats mycket dålig, han fick sondmatas då smärtan på insidan av ärret gjorde att han inte kunde äta. Han fick även osteoporos och kotkompressioner. Dessutom förvärrades Hortonhuvudvärken vilket ledde till att Mats tvingades öka dosen av smärtstillande läkemedel. Efter flera svåra år remitterade Mats neurolog honom till en smärtklinik. Där provade de att spruta in någon form av blockad och Mats kände en viss lättnad i huvudet av det. Då detta hjälpte ville man testa nervstimuleringen. Med min erfarenhet av operationer så var jag skeptisk mot detta, säger Mats, men jag fick möjligheten att testa med en utanpåliggande nervstimulator först så när detta fungerade gav jag mitt godkännande att operera in en. Under operationen var jag lokalbedövad och själva ingreppet tog cirka 45 minuter. Det sitter åtta elektroder i bakhuvudet och på framsidan av axeln, under huden, en platta som skickar impulserna. Mats har en fjärrkontroll som han sätter igång stimuleringen med och man kan själv öka och minska styrkan. Det finns olika program som de har ställt in på smärtkliniken. I plattan finns ett batteri som räcker cirka tio år och det krävs ett nytt ingrepp för att byta. Mats har nu haft sin nervstimulator i ett och ett halvt år och tycker att den fungerar rätt bra. Känslan när den är på beskriver han som stickande och att det vibrerar lite. Han kör den varje dag i förebyggande syfte. Det är behagligt och den är väldigt skön när man har den på, säger Mats, den bryter inte attackerna men har gjort att jag dragit ner på imigran cirka 75 procent. Så jag vill gärna ha den kvar och det är värt att prova om man har mycket ont! Idag har Mats kronisk Horton som ger en något lindrigare värk men sitter i hela tiden och cirka två Hortonattacker i veckan som pågår i fyra timmar vardera. På en skala på 1 10 ligger attackerna på 9 10 och den kroniska Horton på ca 2 3. Värken sitter alltid på samma ställe, ögat är lite svullet och näsan lite täppt hela tiden. Den kroniska Horton är hanterbar, säger Mats, den går att leva med! Den hindrar inga resor eller sociala evenemang. Det är själva attackerna som gör att jag får ställa in saker. Innan en attack kommer blir Mats mer täppt i näsan och vänster öga svullnar lite till. Under själva attacken vill han gärna gå, antingen hemma där han har en gång i vardagsrummet eller ute om det är ljust. Det han allra helst vill är att somna, för att få komma bort men oftast är värken så intensiv att det inte går. Han behandlar med smärtstillande, triptaner och syrgas, vilket ger lite olika lindring olika gånger. Ungefär fyra gånger per år hjälper inget och han blir så dålig att han läggs in på sjukhus för att få kortisonbehandling. Cirka två veckor efter en kortiosonbehandling mår Mats väldigt bra, då vill han göra saker som han inte hunnit med. I takt med att kortisonkuren trappas ner kommer allt tillbaka i sina vanliga gängor igen. Oftast får attackerna värka ut, man vet ju att det inte är något livshotande eller farligt. Man lär sig att hantera det, säger Mats. Människorna i Mats omgivning känner till hans sjukdom. Svårast är det med resor när man ska åka flera stycken och jag vaknar med huvudvärk och märker att det här går inte och jag måste ställa in, berättar Mats. Det blir väldigt bökigt när det sker på själva resdagen, speciellt den dag man ska åka hem. Det går inte att resa om man har en riktig attack. Men jag har aldrig fått någon attack på flygplan! Mats bokar saker och bokar av om det är så att det inte funkar! Det är bättre att boka istället för att inte boka, säger han. Han har också gjort sig av med sitt dåliga samvete och accepterat sin situation. Man får lära sig leva med det, tänka på att det går över och att det inte är farligt! avslutar Mats. 14 Migränbladet 3/12

15 PNS en ny läkemedelsfri behandling Det är nog många som redan vet att migrän är en av våra vanligaste folksjukdomar. Att det är ett neurologiskt tillstånd som kännetecknas av bland annat intensiv huvudvärk som kan pågå i timmar eller dagar i sträck. Att hur svåra migränattackerna är kan variera mycket och att typiska symtom utöver huvudvärk kan vara känslighet för ljus, höga ljud och känslotillstånd samt illamående och kräkningar. Men det är nog något färre som känner till att migrän kan vara kronisk och att personer med kronisk migrän oftast har migrän eller migränliknande symtom fler dagar än de är migränfria. Definitionen för svårbehandlad kronisk migrän är att man har huvudvärk som varar minst fyra timmar per dag och 15 eller fler dagar per månad. Den ska orsaka minst en måttlig funktionsnedsättning och ej ha svarat på behandling med tre eller fler förebyggande läkemedel. De personer som har diagnosen svårbehandlad kronisk migrän kan nu komma ifråga för behandling med en ny läkemedelsfri metod som heter perifer nervstimulering (PNS). För insättning av ett sådant system krävs ett kirurgiskt ingrepp. Systemet påminner både till utseende och funktion om en hjärtpacemaker. En stimulator skapar mycket svaga elektriska impulser som leds till de nerver som ska stimuleras via tunna elektroder under huden. Vid denna behandling stimuleras nerver i det perifera nervsystemet, det vill säga den del av nervsystemet som bildar nätverk av nervtrådar i kroppen men som inte hör till det centrala nervsystemet. Vid behandling mot Migränbladet 3/12 migrän är det de occipitala nerverna i bakhuvudet som stimuleras. Neurostimulering stör överföringen av smärtsignaler. Vissa personer beskriver denna känsla som en varligt masserande känsla eller, i vissa fall, helt enkelt frånvaro av smärta. Metoden har fått europeiskt myndighetsgodkännande och underlag för detta var resultaten från en studie på kronisk migrän en randomiserad och dubbelblind studie som samlade in data från 157 patienter. I genomsnitt led deltagarna av huvudvärk 26 dagar per månad. Exempel på placering av stimulator och elektroder. Detta är den hittills största kliniska studien av PNS som behandling av kronisk migrän. I studien användes olika mätinstrument, t.ex. frågeformuläret MIDAS (Migraine Disability Assessment), subjektiva bedömningsskalor och patientdagböcker för rapportering av huvudvärkens intensitet, frekvens, varaktighet samt användning av läkemedel. Efter 12 veckor rapporterade patienter i den aktiva gruppen i genomsnitt sju färre huvudvärksdagar per månad enligt frågeformuläret MIDAS. I kontrollgruppen (gruppen som inte fick stimulering) minskade antalet huvudvärksdagar endast med en dag per månad. Efter tolv veckors stimulering hade dessutom den sammantagna funktionsnedsättningen i den aktiva gruppen minskat med 41 procent enligt MIDAS. Förbättringen i kontrollgruppen var bara 13 procent. Resultat ett år efter studiestart: 65 procent av patienterna rapporterade utmärkt eller god smärtlindring 88 procent uppgav att de skulle rekommendera ingreppet till andra 68 procent av patienterna ansåg att de hade fått bättre livskvalitet 67 procent var nöjda eller mycket nöjda med resultatet av ingreppet Detta CE-godkännande är det första myndighetsgodkännandet av neurostimulering som behandling av funktionsnedsättande symtom vid svårbehandlad kronisk migrän. Om du är intresserad av att veta mer om behandlingen ska du kontakta primärvården för att få en remiss till en specialistläkare. 15

16 FÖRENINGSNYTT Migränföreningen i Jönköpings län Välkommen till våra aktiviteter hösten september Informationsbord Hoppes Torg 24 september Huvudvärkssjuksköterska Ingela Strigell Hådell, Stockholm föreläser och svarar på frågor. Lokal: HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping 8 oktober Samtalsgrupp startar med Migrän, kännetecken och utlösande faktorer. Lokal: HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping 20 oktober Besök på Lights in Alingsås 12 november Samtalsgruppen fortsätter om läkemedel. Lokal: HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping 3 december Julavslutning. Lokal: HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping Migränföreningen i Västra Götalands län Information om våra föreningsaktiviteter finns på: Vår hemsida finns också på under rubriken Hitta din förening : Migränföreningen i Västra Götalands län och lokal hemsida. Vid frågor: Välkommen att kontakta föreningen via Gunnel Mikaelsson, telefon: , mobil: E-post: migran.goteborg@hotmail.com eller vastragotaland@migran.org Migränföreningen i Stockholms län Vattengymnastik Start 21 augusti på Svedmyrabadet. (Det går även att hoppa in senare under terminen.) Anmälan till: kansliet@migrania.se Nybörjarkurs i yoga Start i Stockholm tisdag den 4 september , Lidingö onsdag den 5 september och Sollentuna onsdag den 5 september Anmälan till: per.soder@smartyoga.se Den europeiska migrändagen Vi deltar i aktiviteterna i ABF-huset på Sveavägen 41 i Stockholm den 12 september, som är en gemensam europeisk migrändag. Migränföreningen i Kalmar län Migränförbundet bjuder in medlemmarna i Kalmar län till en föreläsning i Kalmar Migrän och annan svår huvudvärk Lördag den 15 september 2012 kl i Länssjukhusets samlingssal, Lasarettsvägen i Kalmar Migränförbundet presenteras av Anne Svensson och Birgitta Killgren Hultgren Apotekschef Peter Fritzon föreläser om migrän och annan svår huvudvärk och svarar på frågor FSO funktionshindrades samorganisation Rolf Dietman berättar hur FSO arbetar och vilka mål man har Vi bjuder på kaffe/te och ser fram emot en givande lördagseftermiddag. Föreläsningen är gratis men vi uppskattar din anmälan till migran@glaho.com. Kvinnofrukost med föreläsning Lördag 29 september i Migränföreningens lokaler, Liljeholmsvägen 30, plan 4. Vi startar med frukost (till självkostnadspris: 50 kronor) och lyssnar sedan på Britt-Inger Loman som skrivit boken Det är ju bara huvudvärk. Anmälan till föreningens kansli senast torsdag den 27 september: kansliet@migrania.se, Prova på att dreja Kom och prova på att dreja och göra egen keramik hos keramiker Yvonne Svensson i Mälarhöjden den 11 oktober kl , därefter två träffar till. Datum för dessa bestäms av gruppen. Anmälan till: kansliet@migrania.se Utställning Migränföreningen i Stockholms län deltar med en utställning på konferensen Mångfald och företagande 2012 på Scandic Star Hotel, Sollentuna, den 22 oktober kl Läs mer på vår hemsida: Migränföreningen i Värmland Ljusstöpning Lördag 10 november kl Ljusstöpning i Ingmår Bygdegård, Sunne. Vi stöper ljus samt äter gröt och skinksmörgås. Anmälan: senast den 4 november till Tina Hedell , varmland@migran.org Migränföreningen i Gävleborg Samtalsgrupp Föreningen planerar att starta en samtalsgrupp i höst. Är du intresserad? Kontakta Helena Elliot, helena.elliott@migran.org 16 Migränbladet 3/12

17 FORSKNINGSSNYTT Nyhet: Fysisk träning och avslappning bäst mot spänningshuvudvärk Migränbladet avser att då och då under rubriken Forskningsnytt publicera artiklar om aktuella forskningsprojekt. Den här artikeln har vi hämtat från Sahlgrenska akademin. Många svenskar lider av kronisk spänningshuvudvärk. En avhandling vid Sahlgrenska akademin har utvärderat de bästa metoderna för att lindra huvudvärken och konstaterar att träning och avslappning är bättre än akupunktur. Mer än var femte svensk lider av spänningshuvudvärk flera gånger i månaden. Omkring var tionde har spänningshuvudvärk varje vecka; ungefär 2 3 procent har huvudvärk dagligen. Detta gör spänningshuvudvärk till den vanligaste formen av huvudvärk i befolkningen och i sin kroniska form också en av de mest svårbehandlade. Bästa metoderna kartlagda Doktoranden Elisabeth Söderberg vid institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Sahlgrenska akademin, har i sin avhandling undersökt vilka metoder som är mest effektiva för att lindra kronisk huvudvärk, både med avseende på värkens intensitet och antal huvudvärksfria perioder samt andra symtom som muskelömhet och generell livskvalitet. Avslappning gav flest friska dagar Totalt fick 90 patienter med kronisk huvudvärk prova fysisk träning, avslappningsövningar respektive akupunktur. Försöken visade att samtliga metoder hjälpte, men att patienter som gjorde avslappningsövningar hade flest huvudvärksfria dagar. Vid en uppföljning sex månader senare var det också gruppen som gjorde avslappningsövningar som mest förbättrat sin sömn. Men framför allt visar resultaten att fysisk träning har god effekt på kronisk huvudvärk av spänningstyp, vilket vetenskapligt inte tidigare bevisats. Vid en uppföljning av patienterna ett halvår efter behandlingen var det till exempel gruppen som tränade som mest ökat sin generella livskvalitet, säger Elisbeth Söderberg. Minskar muskelömhet Sammanfattningsvis visar avhandlingen att avslappningsträning ger fler huvudvärksfria perioder och fler huvudvärksfria dagar, medan fysisk träning och avslappning ger bättre välbefinnande och minskar muskelömhet. För patienter med kronisk huvudvärk av spänningstyp är dessa metoder därför att rekommendera framför akupunktur, säger Elisabeth Söderberg. De vanligaste utlösande faktorerna bakom spänningshuvudvärk är enligt avhandlingen stress och dålig ergonomi. Avhandlingen Chronic tension-type headache. Treatment with acupuncture, physical training and relaxation training försvarades vid en disputation den 15 juni. Länk till avhandlingen: Kontakt: Elisabeth Söderberg, institutionen för neurovetenskap och fysiologi vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, tel , elisabeth.soderberg@neuro.gu.se Brittiska råd om migrän och fysisk träning Den brittiska tidskriften Migraine News från National Migraine Centre hade en artikel i augusti i år av dr. Elrington om samma sak som avhandlingen vi presenterar här ovan. Lätt anekdotiskt kopplade de artikeln till OS i London. Har OS stimulerat dig att börja träna? Så här skriver de (i vår översättning och något förkortade version). Migränbladet 3/12 Träning rekommenderas ofta som en strategi för att reducera antalet migränattacker. De stödjande vetenskapliga bevisen är dock begränsade. De möjliga fördelarna med fysisk träning för att förebygga migränattackerna är många, särskilt om det leder till minskad medicinförbrukning. Den har uppenbara andra positiva hälsoeffekter som att stärka den fysiska hälsan, välbefinnande och sömn liksom sänkt blodtryck, kolesterol och vikt. Avbruten sömn, depression, hjärtproblem och övervikt har alla kopplats till migrän så fysisk träning kan vara en generell metod för att minska migränattacker om du gör det på rätt sätt. Många människor med migrän är oroliga för att påbörja fysiska träningsprogram eftersom de tror att det kan starta attacker. Och visst, många har erfarenhet av att ovan ansträngning och intensiv fysisk träning kan påskynda en attack så det är viktigt att vara medveten om ens egna välbefinnandenivåer. Påbörja träningen gradvis under flera veckor. Värm alltid upp före och slappna av efter. Stretcha både före och efter för att motverka muskelspänningar. Idealt är att träna samma tid varje dag så att kropp och hjärna gradvis vänjer sig vid den regelbundna träningen. Uttorkning och sänkt blodsockerhalt är viktiga migräntriggers så försäkra dig om att du har druckit ordentligt med vätska innan, under och efter träningen. Ät mat med långsam förbränning t ex bananer eller fiberrik müsli åtminstone en timme före träningen. Det bästa sättet att se några förändringar orsakade av din nya hälsosamma stil är alltid att föra dagbok. 17

18 FÖRENINGAR Kontaktpersoner Medlemsföreningar basen i förbundets arbete Basen i Migränförbundet är medlemsföreningarna.i princip finns det en förening i varje län. Det finns en riksförening (Hortonföreningen) och en lokalförening (Headvig i Alingsås). På den här sidan presenterar vi samtliga föreningar med ordförande och kontaktuppgifter till denne.vi redovisar också föreningar under bildande.utförligare kontaktuppgifter för föreningarna finns på vår hemsida Förbundsstyrelsen prioriterar stödet till föreningarna och bildandet av nya föreningar.i de län där det inte finns någon förening idag är målet att bilda en förening före årets slut.i många län är avstånden stora,vilket försvårar deltagandet i föreningarnas aktiviteter.styrelsen vill därför stödja bilandet av lokalföreningar.för att underlätta detta söker förbundsstyrelsen kontaktpersoner över hela landet, som vill bidra till start av lokalföreningar. Förbundets medlemsföreningar Länsföreningar Blekinge Ordförande: Angela Glad, Karlskrona, , blekinge@migran.org Dalarna Ordförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs, , dalarna@migran.org Gotland Förening saknas. Ingen startaktivitet planerad ännu. Gävleborg Under bildande. Kontaktpersoner: Britt-Inger Loman, Gävle, bi@loman.se, Helena Elliott, helena.elliott@migran.org Halland Ordförande: Gerd Johansson, , halland@migran.org Jämtland Nedlagd Ingen återstart planerad ännu. Jönköpings län Ordförande: Anne Svensson, , anne.svensson@telia.com Kalmar län Under bildande. Kontaktpersoner: Anne Svensson, anne.svensson@telia.com och Angela Glad, blekinge@migran.org Kronoberg Ordförande: Björn Möller, Växjö, , , kronoberg@migran.org Norrbotten Under bildande. Kontaktpersoner: Birgitta Killgren Hultgren, birgittahultgren2@gmail.com och Anna-Karin Carlsson, , carlsson.anna-karin@telia.com Skåne Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad, , skane@migran.org Stockholms län Ordförande: Britta Hjort Ekström , kansliet@migrania.se Södermanland Ordförande: Eva Wallin, , , eva.wallin46@gmail.com, sodermanland@migran.org Uppsala län Kontaktperson: Helena Elliott, uppsala@migran.org Värmland Ordförande: Tina Hedell, Munkfors, , varmland@migran.org Västerbotten Inbjudningsmöte hösten Kontaktperson: Julia Willig, jk.willig@gmail.com Västernorrland Inbjudningsmöte hösten Kontaktperson:Annika Söderberg, vasternorrland@migran.org Västmanland Ordförande: Camilla Andersson, Västerås, , , vastmanland@migran.org Västra Götaland Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik, , mobil: , vastragotaland@migran.org Örebro län Inbjudningsmöte hösten Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Östergötland Inbjudningsmöte hösten Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Lokalförening HEADvig i Alingsås Ordförande: Christina Sandh, kontaktperson: Ingrid Olausson, Sollebrunn, , headvig@migran.org Riksförening Hortonföreningen i Sverige Ordförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby, , emilia.goodwill.keller@gmail.com Vill du bli kontaktperson? Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli, ombudsman Helena Elliott, helena.elliott@migran.org. Du blir då vår kontaktperson.du kommer att få allt stöd du behöver från förbundet.du kommer att få uppgift om vilka fler,som är medlemmar på din ort.du kommer at få hjälp av förbundskansliet att kontakta dem.vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet. 18 Migränbladet 3/12

19 FÖRBUNDSNYTT Förbundets nya informationsbroschyr Förbundets nya informationsbroschyr Har du huvudvärk? Det har vi! är tryckt och kan beställas. I förra numret av tidningen presenterade vi förbundets nya informationsbroschyr Har du huvudvärk? Det har vi!. Den är nu tryckt och föreningarna har fått information om att och hur den kan beställas. Om du vill ha ett enstaka exemplar hör av dig till din förening. Det är en samlingsbroschyr i A5-format på 8 sidor. Broschyren beskriver övergripande alla medlemsgrupper, orsaker, symptom och behandling. Den ska kunna användas som vårt första informationsmaterial i alla sammanhang. Vill någon sen veta mer så får vi hänvisa till förbundet och våra föreningar, facklitteratur och olika hemsidor. Har du synpunkter på broschyren så tar vi gärna emot dem för förbättringar till nästa upplaga. Kontakta vår ombudsman Helena Elliott, helena.elliott@migran.org 50 kronor i medlemsavgift för nya medlemmar 1 september 31 december 2012 Som vi berättade om i förra numret av Migränbladet så beslutade stämman i maj att bifalla två motioner en om avgiftshöjning och en om medlemsregistret. Med anledning av stämmans beslut har förbundsstyrelsen den 17 augusti beslutat att göra en följdändring, när det gäller medlemsavgiften för årets sista månader. Den som inträder som ny medlem i förbundet den 1 september 31 december betalar 50 kronor i medlemsavgift för För 2013 betalas sedan den ordinarie avgiften 200 kronor respektive 50 kronor för familjemedlem. Ständigt uppkopplad aldrig avkopplad ingen tid för återhämtning Förbundet planerar att starta ett projekt om varför huvudvärk ökar bland barn och ungdom och vad vi skulle kunna göra för att motverka det. En teori, som lanserats ofta är att det handlar om informationsstress. Många barn och ungdomar är ständigt uppkopplade mot nätet via mobiler, surfplattor eller datorer. De spelar spel, skickar SMS, twittrar och är aktiva på facebook. Utöver det är det krav från familjen, skolan och deltagande i idrotts- och andra fritidsaktiviteter. De får sällan möjlighet till avkoppling och återhämtning, som är jätteviktigt både när det gäller huvudvärk och många andra sjukdomar. Vi behöver fakta, exempel och personer som kan berätta om sina erfarenheter som underlag till vår projektansökan. Skicka ett e-postmeddelande till vår ombudsman Helena Elliott, helena.elliott@migran.org, med det som du kan bidra med. Förbundet kommer att arrangera ett brainstormingmöte senare i höst kring utkast till ansökan. Datum är inte klart än men vill du delta på det så hör av dig till Helena. Alla förtroendevalda och frivilliga medarbetare (volontärer) är GRATIS OLYCKSFALLSFÖRSÄKRADE genom Migränförbundets medlemskap i arbetsgivarorganisationen KFO Försäkringen omfattar volontärer/frivilliga medarbetare och förtroendevalda som för en ringa eller ingen ersättning alls gör frivilliga insatser för förbundet eller våra medlemsföreningar. Mer information kan ges av kansliet samt på förbundets hemsida. Försäkringen ger ett ekonomiskt skydd vid olycksfall. Det kan till exempel gälla utslagna tänder, vårdkostnader eller sönderslagna glasögon. Försäkringen ger dessutom ersättning för bestående men. Försäkringen gäller vid olycksfallsskada som inträffar under verksamhetstid, samt resa till och från denna verksamhet. Ersättningarna gäller: Akutersättning, Sjukhusvård, Tandskadekostnader, Resekostnader (hemmet, skola, arbetsplats), Ärr, Skadade kläder och glasögon, Kris, Medicinsk invaliditet, Dödsfall på grund av olycksfallsskada. Migränbladet 3/12 19

20 POSTTIDNING B Avsändare Svenska Migränförbundet (SMIF) Banérgatan 55, STOCKHOLM BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING Vid definitiv eftersändning återsänds Klipp här FÖLJ OSS PÅ FACEBOOK Jag vill bli ny medlem i Migränförbundet Där kan jag få råd,stöd och hjälp (se mer på * * * * * * Som medlem i Migränförbundet får du tidningen Migränbladet 4 ggr per år råd och stöd av förbundets experter:läkare,huvudvärkssjuksköterska, jurist, arbetsrättsexpert och skolhälsovårdspersonal gemenskap med andra i samma situation som du själv i aktiviteter, som din förening erbjuder möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i slutna e-postnätverk för olika grupper som Hortonnätverket,Ungdomsnätverket samt för ungdomar,äldre och föräldrar information och nyheter om migrän och annan svår huvudvärk samt om sådant som händer i samhället och som kan påverka din situation genom vår hemsida möjlighet att påverka föreningens och förbundets inriktning och verksamhet en plattform för att delta i diskussioner och påverka samhället för medlemmarnas bästa,t ex när det gäller hälso- och sjukvård,arbete, skola och socialförsäkringar. Namn:... Adress: Postnr/ort: Telefon:... E-postadress:... Några uppgifter om mig själv (frivilliga): Jag har Jag är intresserad av Migrän att hjälpa till med Hortons huvudvärk... Spänningshuvudvärk... Annan huvudvärk... Jag är... Anhörig... Skickas till: Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, Stockholm eller kansliet@migran.org Medlemsavgift för nya medlemmar 1 sep 31 dec: 50 kr Barn- och ungdomsfonden... kr Frivilligt bidrag till Migränförbundet... kr Svenska Migränförbundet