April There is always hope Helene Nordfors har vernissage lördag den 24 maj kl 12 16

Transkript

1 JOHANNABLADET April 2014 There is always hope Helene Nordfors har vernissage lördag den 24 maj kl 12 16

2 Styrelse (Innan du ringer styrelsen tänk på att de arbetar ideellt med Bcf Johanna på sin fritid. De har andra arbeten på dagtid, använd helst e-post och sms) Ordförande: Maria Areskoug Vice ordförande: Yvonne Haglund Kassör: Anna Lindberg Vice Kassör/medlemregister: Rose-Marie Fredrikson Sekreterare och stödpersonansvarig: Monica Sennfors Studie- och mötesansvarig: Ulla-Britt Lindbäck Ledamot: Eina Hagberg Ersättare: Samira Ajanovic Ersättare: Britt-Marie Heier Förtroendeuppdrag Revisor: Mira Pajic Revisor: Anita Sundström Revisorersättare: Britt Larsson Valberedning: Anita Ekström (sammankallande) Fatemeh Bahmanpour Adiam Mehbrahtu Unga Johanna/Recidivgruppansvarig Sylwa Johansson Nära-anhörigstöd: Bengt-Anders Wiklund JOHANNABLADET Bröstcancerföreningen Johanna Göteborg & Bohuslän Adress: Stampgatan 38 (1 trappa) Göteborg Telefon: E-post: Webbsida: Plusgiro: Bankgiro: Ansvarig utgivare: Maria Areskoug Redaktionskommitté: Eina Hagberg Ulla-Britt Lindbäck Maria Areskoug Grafisk Produktion: Anneli Edberg Contextus Mediateknik AB Tryckeri: Litorapid Media AB Upplaga: 800 ex Medlemsinformation: Nr 2, 2014 Manusstopp: Annonspriser: Helsida: kr (2 300 kr*) Halvsida: kr (1 200 kr*) Kvartsida: 700 kr (600 kr*) Åttondelssida: 400 kr (350 kr*) (* = abonnemang 4 ggr/år) Vid utebliven tidning eller adressändring kontakta: Rose-Marie Fredrikson bcf.johanna.medl@telia.com Medlemskap: Stöd- & huvudmedlem: 200 kr/kalenderår Familjemedlemskap (delar adress med huvudmedlem): 100 kr/kalenderår Tack för att du är medlem i BCF Johanna Tack vare ditt medlemskap kan Johanna göra en mängd bra saker för alla som är drabbade av bröstcancer. Vi hoppas att du vill fortsätta vara medlem så att detta viktiga arbete kan fortsätta. Idag är vi totalt 738 medlemmar och 632 av oss har betalt medlemsavgiften för Om du tillhör de 106 som inte betalat hoppas vi att du gör detta snarast. Medlemsavgiften för kalenderåret 2014 är 200 kr för huvudmedlem och stödmedlem. Det kostar 100 kr för familjemedlem det vill säga om man bor på samma adress som huvudmedlem och i detta medlemskap ingår ingen egen tidning. Tack för att du betalar till. Nordea Plusgiro: , glöm inte att ange namn och vad betalningen gäller. Och snälla, kolla att du inte redan betalt så vi slipper arbetet med återbetalningar. Rose-Marie Fredrikson, Medlemsregisteransvarig Omslagsbilden: There is still hope av vår bröstsyster Helene Nordfors. BCF Johanna Göteborg Bohuslän april 2014 sidan 2

3 Ordföranden har ordet Johanna firar snart 35 år vi är en anrik förening som funnits längre än vår moderorganisation BRO! Vi är som många andra lokala bröstcancerföreningar men samtidigt unika. Vi har förmånen att ha en egen lokal vilket ger oss mer möjligheter än andra föreningar men det kostar också. Vi är den näst största föreningen i Sverige men idag finns inga anställda, ingen som arbetar på kansliet till skillnad från Amazonas som har flera anställda. Detta gör att vi får pengar över till annat. Det blir svårare och svårare att hitta folk som vill engagera sig i förtroendeuppdragen och viktigare och viktigare att minska tidstjuvarna för att på så sätt underlätta arbetet. Önskvärt är även att man blir fler som delar på arbetet. Vi som fått olika förtroendeuppdrag tackar för det förtroende vi fått att leda föreningen detta år då stora förändringar skall göras. Vi som sitter i styrelsen är väl förankrade i verksamheten och ser vilka brister och styrkor den har. Dessutom har vi genom en medlemsenkät vid årsmötet fått svar från några medlemmar. Tillhör du dem som idag inte deltar i verksamheten för att du saknar något blir vi glada om du ger oss kunskap som gör att vi kan tänka om lite och förbättra i samband med flytten. För den som ännu inte svarat går det bra att skicka brev eller skicka e- post till ordförande. Vad är viktigt för dig när det gäller Johannas lokaler? Vad är viktigt för dig när det gäller Johannas aktiviteter/ verksamhet? Hur kan vi få fler Johannor att aktivt engagera sig i föreningens uppgifter? Sylwa, Eina och Rose-Marie fick genom BRO möjlighet att delta i EBCC-9 konferensen i Glasgow. Ett fint litet reportage kommer i denna tidning och en mer omfattande redovisning vid ett annat tillfälle. Jag har haft flera möten med gruppen som förbereder ett förslag på hur det nya centret för bröstsjukdomar skall utvecklas. I förslaget betonas en större samverkan mellan de olika avdelningarna som tar hand om oss under vårdkedjan. I planerna finns även en lätt nåbar sköterska som en kärna i verksamheten som samordnar våra behov med läkarexpertisen från olika avdelningar, psykosocialt stöd, dietister, lymfterapeuter, m.m. Om detta förslag förverkligas så som vi diskuterat kan vi se många förbättringar. Allt jag kämpat för kommer inte med, de tycker jag har lite orimliga krav. Jag ämnar fortsätta med detta påverkansarbete och hoppas de vill fortsätta att ha mig i deras referensgrupp när det fattat sina beslut och skall verkställa planen. Styrelsen har dessutom haft fullt upp med ordna årsmöte, skriva tidning och alla andra medlemsaktiviteter som blivit av, inte blivit av och skall bli förutom att titta på nya lokaler. Allt är svårplanerat innan man vet hur lokalfrågan skall lösas i framtiden. Vi drömmer om att kunna få in lite nya fräscha möbler i den nya lokalen. Är det någon som har kontakter som kan vara positivt inställda till att sponsra en bröstcancerförening? Sist men inte minst har vi planerat vårt 35-års Jubileum. Anmäl er och betala er avgift senast den 24 april. Tänk på att familjemedlemmar (100 kr) även får subventionerat pris på denna fest. Vi ser gärna ett härligt kalas där vi och våra nära kan fira gemenskapen i vår förening.. Maria Areskoug, ordförande Konstuställning maj på Galleri En Trappa Ner på Erik Dahlbergsgatan 28 i Göteborg Jag har en fantastisk konstutbildning från CCAD i USA men det har tagit mig 17 år innan jag på allvar har börjat använda den fick jag bröstcancer med en lång påföljande behandling. För att orka mig igenom allt vad det innebar plockade jag fram papper, färg och pennor. Jag tillät mig själv att måla precis vad som fanns i ögonblicket. Motiven har förändrats allt eftersom månaderna har gått; från djur och mytologiska motiv till ansikten och känslor. Jag tycker de kompletterar varandra då de ger uttryck för olika perioder och dagar i livet, eftersom man vaknar upp som en ny person på nytt humör varje dag :-) Mina tavlor finns att se på facebook på: Foto: Anna Edlund BCF Johanna Göteborg Bohuslän april 2014 sidan 3

4 Rapport från årsmötet Årsmötet i Bcf Johanna den 16 mars 2014 inleddes med en trevlig lunch i Scandic Crowns restaurang. Ordförande för mötet var Marianne Fagberg, (Ordförande i HSO-Gbg). Årets resultat presenterades. Det gav ett tillskott till verksamhetskapitalet med kr, resultatet var kr bättre än budgeterat. Många omkostnader har sänkts. Budget för 2014 presenterades. Kostnaderna beräknas bli mycket högre på grund av två orsaker. Det är svårt att finna medlemmar som orkar ta på sig de ideellt uppdragen varpå vi behöver ta in tjänster externt för bokföring samt städning. Dessutom har vi blivit uppsagda från vår lokal och måste hitta en ny. Posterna för hyran och kostnaderna i samband med flytten är därför mycket osäkra. Enligt budget för 2014 beräknas vi behöva utnyttja av verksamhetskapitalet. Resultaträkningen samt budget för 2015 godkändes av årsmötet, likaså verksamhetsplanen. Medlemsavgiften beslutades att hållas oförändrad. Sittande ordförande valdes om, en ny ledamot och en ny suppleant valdes in i styrelsen, samt en ny revisor samt en helt ny valberedning. Vid efterföljande konstituerande styrelsemöte fördelades uppdragen som du kan läsa mer om på sid 2. Styrelsen Vi hjälper er med frågor om familjerätt och arvsrätt Juridiska konflikter kostar tid energi och pengar Hos oss står alltid våra kunder i centrum Vår ambition är att genom en konstruktiv dialog hittta bästa tänkbara lösning och på detta sätt spara tid energi och pengar åt våra kunder Med klara och tydliga papper i handen undviker man många konflikter Samboavtal Äktenskapsförord Testamente Bouppteckning och arvskifte Bodelning Överlåtelse av bl.a. fastighet och bostadsrätt Avtal Juridiska Byrån Södra vägen 26, vån Göteborg Telefon växel Fax BCF Johanna Göteborg Bohuslän april 2014 sidan 4

5 Maggie s Cancer Caring Center i Glasgow Ett speciellt ställe för alla som är eller har varit sjuka i cancer men också för anhöriga och andra som känner sig berörda och behöver någon form av stöd. En vacker arkitektritad byggnad i nära anslutning till och i samarbete med sjukhuset strax intill. Maggie s vill vara ett komplement, varken konkurrent eller alternativ till den medicinska vården redan utanför byggnaden märks det: en nutida designbyggnad med användande av natur och naturmaterial, luftigt och rogivande med textilier i dova färger och förstås alltid en förfrågan om det inte skulle smaka med en kopp té. Både här i Glasgow och på de övriga 17 Maggie s spridda över Skottland, Wales och England. En plats där man alla vardagar kan få professionell rådgivning i sociala, psykologiska och terapeutiska frågor. Vi imponerades av deras sätt att hantera ekonomin och blev mycket förtjusta i deras vardagliga arbetssätt och funderade på vad av detta vi skulle kunna överföra till Sverige, på kort sikt och framgent. Vi kan ju alltid börja med en wee cuppa. Mer info finns på: Glasgow@maggiescentres.org Text: Eina Hagberg Photo: Rose-Marie Fredrikson Två styrelsemedlemmar som fick ta del av BROs resestipendium till EBCC konferensen i Glasgow. BCF Johanna Göteborg Bohuslän april 2014 sidan 5

6 Konferens på Mösseberg Vi samlades för en arbetshelg på Mösseberg i slutet av mars. Efter en presentationsrunda analyserade vi vilken del av verksamheten som får mest fokus och hur detta stämmer med verksamhetsplanen. Vi konstaterade att det var en viss snedfördelning. Vi såg också på hur kostnadsfördelning blev på olika verksamhetsmål. Självklart kom vi fram till att lokalen var en mycket stor del av vår kostnad. Då vi står i begrepp att byta lokal valde vi att lägga mycket fokus på detta. Alla skrev ner vad som var viktigast med lokalen, vårt resultat skilde sig inte nämnvärt från de svar vi fick i enkäterna. Vissa önskemål stod däremot i motsats till varandra så vi var tvungna att prioritera. Det var viktigt att vara öppen för nya lösningar. Vi ville inte gapa efter för mycket och riskera att mista hela stycket. Vi kom fram till följande krav och önskemål. Krav Skall kännas bra att gå dit. Trevlig omgivning och miljö Privat miljö Bra ljusinsläpp och ljudmiljö Vackert för ögat Centralt läge Bra allmänna kommunikationer Parkeringsmöjligheter Hiss/tillgänglighet Funktionell planlösning Möjlighet till samtalsgrupper Lättskött Säker Kostnader som vi kan bära långsiktigt Önskemål Plats för barngruppen Plats för föreläsningar Förrådsutrymme Färre kvm i kontorsdelen Billigare lokal Olika rum för olika verksamheter Annex för Marie Kristiansen Innan lunchen presenterade Rose-Marie och Eina det fantastiska Maggie s House som de besökte i Glasgow. Det blev som en drömbild av vad vi skulle önska oss. När vi intog vår lunch fantiserade vi om Johanna s House beläget i Rehab med utsikter Hos oss på RehabCenter Mösseberg i Falköping skräddarsyr vi ditt rehabiliteringsprogram utifrån dina behov, önskemål och förutsättningar. Med allt från yoga, latinmoves och stavgång till föreläsningar om t ex mindfulness, kost och stress har vi något för alla. Du får också tid för återhämtning och reflektion, i vacker kurortsmiljö. Men det viktigaste av allt du får med dig värdefull kunskap att använda och utveckla i din egen vardag. Har du viljan. Har vi verktygen. Nyfiken? BCF Johanna Göteborg Bohuslän april 2014 sidan 6

7 Botaniska med nära tillgång för de drabbade som besöker Sahlgrenska men samtidigt en underbar skön miljö där omgivningen och utsikten ger ro till sinnet. Vi hade visionen framför ögat en lokal där man kan få hjälp och stöd när man går igenom den svåra cancerbehandlingen som vi alla erfarit och kan sätta oss in i. Efter lunchen presenterades ett tiotal väldigt olika lokal alternativ som vi funnit och erbjudits och tittat på. Genom vår prioriteringslista kunde vi snabbt utesluta flera lokaler som inte uppfyllde våra krav. Uteslöts Lokal längre från stan än idag Enklare lokal i behov av mycket renovering Lokaler som upplevdes som kontor eller offentlig miljö Lokaler med endast enstaka kommunikationer i närområdet Vi tittade på möjligheter med olika lokaler och olika kombinationer. Efter djupt huvudbry bjöd Bräcke Diakoni oss på träning för kroppen, Latin Moves. Ett roligt pass med en duktig ledare. Vi njöt även av en fin promenad i Mössebergsparken och såg de fina blåsipporna blomma. Kvällen avslutades med middag och trevlig musikalisk underhållning som väckte många gamla minnen. Nästa morgon bjöd Bräcke Diakoni på Ai Chi kl 7:30. Det var inte lätt då det var tidsomställning den natten. Ulla-Britt och Eina presenterade den fortsatta utvecklingen med Jubiléet. Vi rundade av lokalfrågan. Vi hade två lokaler som vi ville gå vidare med. Om vi får som vi vill kommer vi förhoppningsvis kunna presentera en ny lokal i nästa nummer av Johannabladet. Kvar på programmet hade vi Johannabladet. Samt Stödpersonsverksamhetens viktiga uppgifter som vi hoppas många nydrabbade skall få möta när de ringer och besöker vår verksamhet. Givetvis är det inte bara stödpersonernas uppgift att bry sig om andra. Vi vet ju alla hur viktigt det är att ta emot och välkomna ny medlemmar och hur uppskattat det är när man går igenom sin behandling. När vi avslutade stod det klart att möjligheten att finansiera en centralt belägen lokal hänger på vår förmåga att genom miljön i vår lokal och vårt bemötande få nya medlemmar att må bra och känna att de får stöd och gemenskap. På så sätt får vi fler medlemmar och fler sponsorer. BCF Johanna erbjuder ett rum för både stöd till drabbade och engagemang gällande bröstcancer frågor. Maria Areskoug Under konferensen tydliggjordes Johannas 4 ledord vars begynnelsebokstäver bildade ordet GIPS. Skicka in ditt förslag på vilka som är våra 4 ledord och fundera kring vad Johanna har för något gemensamt med GIPS. Pris kommer att lottas ut bland rätt svar. BCF Johanna Göteborg Bohuslän april 2014 sidan 7

8 Kommande aktiviteter Måndag Tisdag Onsdag Torsdag HeartPillow PG Sista träff 9/6 kl Jubileumsgruppen Sista träff 20/5 kl Unga Johanna Sista träff 4/6 kl udda v. Torsdag öppet hus Sista träff 12/6 kl. 11:30-14:30 Samtalsgrupp 21/1 till 1/4 kl jämna v. Recidiv öppet hus Sista träff 28/5 kl jämna v. Medicinsk Yoga Sista träff 22/5 kl. 14:30-15:30 Johanna efter jobbet 26/5 kl Vattengymnastikgruppen Mölndals sjukhus Sista träff 27/5 kl Kvällsöppet 7/5 kl Barn /Ungdomsgrupp Sista träff 8/5 kl. 17:45 varannan vecka APRIL Tisdag 15/4 kl 17:30 Fika. kl 18 När mamma eller pappa får Cancer. Föreläsning av barngruppens ledare, Annika Halvarson och Eva Storåkern, om barnens behov när föräldrarna får cancer. Plats: Sahlgrenska. Kostnad: 30 kr. Anmälan: MAJ Onsdag 7/5 kl Kvällsöppet Fredag 23/5 kl 18 Jubileumsfest BCF Johanna 35 år. Alla medlemmar även familjemedlemmar och stödmedlemmar är välkomna till subventionerat pris. Kostnad medlemmar 250 kr. Övriga 500 kr. Anmälan och betalning senast 24/4. Tisdag 26/5 kl Johanna efter Jobbet. Bara kom och ta med dig det du själv vill äta. SOMMARTRÄFFAR TORSDAGAR fr.om. 26/6 14/8 utanför nedanstående fikaställe kl juni Kronhusbodarna 3 juli Rosencafét, Trädgårdsföreningen 9 juli Villa Bel Parc, Slottskogen 16 juli Brogyllen, vid Lilla Torget 23 juli Cafeva, Haga Nygatan mot Järntorget 30 juli Café Tintin, Linnégatan aug Junggrens Café, Kungsportsavenyn aug Rosencafét, Trädgårdsföreningen HÖSTEN 26/8 kl 18 Informationsmöte för nya medlemmar 24/9 kl 18 Föreläsning med Karin Stinesen Kollberg. Presenterar sin forskning som ger evidens för de bröstcancerdrabbade kvinnornas psykosociala behov. Vi reserverar oss för ev. tryckfel eller ändringar som kan behöva göras i programmet. Karin Stinesen Kollberg disputation den 21 mars 2014 Min man och jag var bjudna till Karins disputation i Hjärtats Sal på Sahlgrenska Sjukhuset den 21 mars Varför vi var inbjudna var för att innan Karin blev tjänstledig för sin forskning vad det gäller den psykologiska sidan vid bröstcancer så hade vi varit hennes patienter en längre tid efter min egna bröstcanceroperation. Vi kände omedelbart förtroende för Karin, när vi kom till henne första gången, sa min man att jag kommer inte att säga ett ord, men det blev snabbt ändring på det. När Karin sedan skulle bli tjänstledig för sin forskning, så fick vi en annan kurator, men det kändes inte alls lika bra. Hennes disputation framfördes på engelska, allt förstod vi inte, att Karin gjort en bra forskning förstod vi i alla fall när det gäller den psykologiska delen under och efter behandlingen, framför allt när det gäller barnens situation och på all uppskattning hon fick efteråt. Ingrid Hansson BCF Johanna Göteborg Bohuslän april 2014 sidan 8

9 Bröstcancerpatienter bör få mer psykologiskt stöd Johanna fick av Karin M. Stinesen Kollbergs tre exemplar av avhandlingen Psychosocial support needs after a breast cancer diagnosis. Den gjorde mig genast nyfiken så jag försökte få fler att läsa den och valde att delta den 21 mars vid hennes disputation på SU. Med i publiken var många ansikten man kände igen, de som vårdar oss på Sahlgrenska samt Ingrid Hansson och hennes man. Ingrid berättade hur duktig och betydelsefull Karin hade varit som kurator för henne och hennes man. Givetvis vill vi fortsätta att vårdas av dessa personer som betyder så mycket för oss men samtidigt läggs det så stor vikt vid att allt skall vara evidensbaserat. Det gör att duktiga kuratorer måste bevisa att deras jobb gör nytta och gärna påvisa ekonomiska vinster för att det skall budgeteras för tjänster där de får hjälpa oss och våra anhöriga. Dessa mjuka värden är ju inte lika lätta att mäta som tumörstorlekar m.m. Det kan ju vara mer långsiktiga vinster för både den behandlade, anhöriga, försäkringskassan och arbetsgivaren. Kanske t.o.m. en förlängd överlevnad men det är ju svårt att bevisa vad det beror på. För kvinnor som drabbas av bröstcancer är oron för barnen den främsta oroskällan. Det visar forskare vid Sahlgrenska akademin, som menar att drabbade kvinnor i ett tidigt skede bör erbjudas stöd av psykolog eller kurator. Var tionde kvinna i Sverige drabbas någon gång under sin livstid av bröstcancer. Trots det är de psykosociala aspekterna av en bröstcancerdiagnos dåligt utforskade, och det saknas idag vetenskapligt grundad kunskap om vilka psykosociala stödinsatser de drabbade kvinnorna efterfrågar. Doktoranden Karin Stinesen Kollberg vid Sahlgrenska akademin har haft som mål med sin forskning att ge bröstcancerbehandlade kvinnor en röst. I sin avhandling låter hon 313 kvinnor som diagnostiserats med bröstcancer vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset beskriva sin upplevda livskvalitet och sitt behov av stöd. Avhandlingen visar att oron för de egna barnen är den faktor som starkast påverkar det psykologiska välbefinnandet det första året efter diagnosen. De kvinnor som har hemmaboende barn uttrycker ett stort behov av att samtala om oron kring sina barn. Men det är samtidigt något kvinnorna upplever att vården inte alltid erbjuder, säger Karin. Den kirurgiska och medicintekniska bröstcancervården har utvecklats kraftigt och idag behandlas bröstcancer med god framgång. Men för de drabbade kvinnorna handlar det inte enbart om att överleva, utan också om hur man mår som överlevande. Behandlingen kan orsaka biverkningar som påverkar kvinnornas psykosociala hälsa under lång tid. När allt fler kvinnor överlever bröstcancer blir livskvaliteten en viktigare fråga, säger Karin. Karin hoppas att hennes forskning ska bidra till en mer effektiv rehabilitering. Konkret föreslår avhandlingen att kvinnor så snart som möjligt efter diagnos får träffa en psykolog eller kurator, och att särskild uppmärksamhet då riktas till mödrars oro för de egna barnen men även till den oro som förknippas med cellgiftsbehandling. Avhandlingen visar också att många kvinnor i ett tidigt skede efterfrågar samtal och bättre information om vad det innebär att behandlas med cellgifter. Länk till avhandling: handle.net/2077/34822 Det var Professor Annette L. Stanton, en mycket trevlig psykolog från Jonsson Comprehensive Cancer Center vid Departementet of Psycology vid Universitetet of California, Los Angeles som opponerade på avhandlingen. Dr. Stanton berättade för oss att dessa forskningsresultat var banbrytande och hade publicerats i den väldigt känd tidskriften Psycho-oncology som mycket gott renommé bland psykologer. Hon undrade varför Karin hade valt att undersöka det hon gjorde och Karin förklarade att hon märkt att kvinnor med cancer som kom till henne ofta var mer oroade om sin omgivning, finanser, jobb, man och framförallt barn och mindre fokuserade på sin sjukdom. Hon ville se om detta var speciellt hos henne eller generellt. Hon kom fram till att denna typ av oro var mycket högre hos yngre cancerdrabbade och alla cancerdrabbade med barn boende hemma oavsett ålder. Ett paper som hon skrivit heter The straw that broke the camel s back, som ungefär betyder droppen som fick bägaren att rinna över. Hon menar att barnen är den främsta oroskällan för bröstcancerdrabbade kvinnor och kan vara det som kan få hela korthuset att rasa. Slutligen fick hon svara på vad hon skulle göra om hon fick bestämma i Sverige. Karin önskar att alla unga kvinnor med barn skall erbjudas psykosocialt stöd från det att de får sin diagnos. Paret behöver få hjälp att hantera situationen fysiskt, psykiskt men också praktiskt. De behöver hjälp att från början identifiera ett socialt nätverk som kan hjälpa till för att få livet att fungera. En familj i denna situation är beroende av andra! Jag tror även att det är viktigt för bröstcancerpatienter att få mer information om behandlingsförloppet och konsekvenser av behandlingar så att de har möjlighet att preparera sig och ha en viss framförhållning. Prior planning prevents poor practice (PPPPP) det gäller både läkare och patient. Patienten behöver vara mentalt förberedd för att hantera det som kommer fysiskt, psykiskt och praktiskt. BCF Johanna har beviljat Karin ett resestipendium för att hon skall kunna besöka Dr. Stantons Universitet och utveckla forskningen. Anmäl dig till vår föreläsning med Karin 24/9! Maria Areskoug BCF Johanna Göteborg Bohuslän april 2014 sidan 9

10 BCF Johannas historia I år är det 35 år sedan Bröstcancerföreningen Johanna Göteborg Bohuslän bildades gjorde föreningen den första tidningen, som kallades Mammae. Så småningom döptes tidningen om till Johannabladet. Under dessa år har mycket skrivits och fotograferats, möten har protokollförts och fester dokumenterats. Inför 35-årsjubiléet kändes det viktigt att få en överblick av det samlade historiska materialet och en liten grupp bildades Minnenas Arkiv, som gick igenom allt material som fanns i Johannalokalen. Efter jubileumsfesten skall allt material överlämnas för arkivering till Folkrörelsernas arkiv i Göteborg. Här får vi en säker förvaring och materialet är tillgängligt för oss och eventuella forskare kan efter kontakt med föreningen få tillgång till vår samling. Gruppen Minnenas Arkiv gjorde ett studiebesök på Föreningsarkivet och bekantade oss med den oerhörda mängd av Föreningar som funnits och finns i Göteborg. Dessutom fick vi en lektion i vad som kan lämnas och hur det skall vara sorterat. Och sorterade gjorde vi, det blev många gånger vi träffades och gick igenom alla upphittade pärmar, askar, kuvert och väskor. Vi har så långt det är möjligt daterat foton, vad de föreställer och vilka personerna är. Vi bestämde gemensamt att kassera suddiga foton med oigenkännliga motiv, dubbletter av skrivelser, tidskrifter och tidningsklipp. Kvar finns nu det som i sommar ska lämnas till Arkivet. Men innan dess ska foton väljas ut till det bildspel som planeras till 35-årsjubiléet! Ulla-Britt Lindbäck och Eina Hagberg Vi tackar M-magasin för bidraget på 995:- vi erhållit efter försäljningen av cancermössan i ert Magasin 995:-. Mitt-i-Livet-vecka för dig som tappat livsgnistan. Mitt-i-Livet-veckan hjälper dig att hitta tillbaka till inspiration och livslust. Under fem dagar, i grupp tillsammans med andra i samma situation, får du möjlighet att hitta tillbaka till dig själv och din egen hälsa. Energi i både kropp och själ är vår ledstjärna och medveten mat, meditation, rörelse, träning, vila och gemenskap i god förening är vårt enkla recept. Sedan starten 2005 har mer än 1000 kvinnor deltagit i programmet och utvärderingarna är samstämmiga - TACK för att jag fick den här möjligheten, veckan blev en vändpunkt. Carolina Welin på MOW Hälsa leder kurserna. MOW Hälsa, Danderydsvägen 105, Djursholm. Telefon Min drivkraft är att se livsgnistan tändas i en medmänniskas ögon. Jag upptäckte att det inte är en självklarhet att kvinnor erbjuds själslig återhämtning efter en cancerdiagnos i Sverige. När allt ska vara över, det är ofta då det börjar. För frisk för sjukvården, fortfarande för sårbar för arbetslivet. Välkommen att höra av dig, maila mig gärna på carolina.welin@mow.se Du kan även läsa mer på Våren 2014 har vi Mitt-i-Livet-veckor efter bröstcancer v 3, 6, 10, 13,15, 19 samt 24. Vårens kurser är fullbokade! Hösten 2014 har vi Mitt-i-Livet-veckor efter bröstcancer v 35, v 38, v 45 och v 50. BCF Johanna Göteborg Bohuslän april 2014 sidan 10

11 Nyhet! Diamond & Diamond Shaper Ny innovativ utveckling för en svalare känsla SVAL OCH FRÄSCH MOT HUDEN Genom att mäta med en värmekamera är det möjligt att se hur luften strömmar mellan kanalerna på protesens baksida. Detta leder till att minska värmen och den fuktighet som uppstår mellan huden och protesen. Diamond ger en svalare och fräschare känsla för brukaren. MJUK, FLEXIBEL OCH NATURLIG ATT TA PÅ Den silkeslena ytan på Diamond ger en skön känsla av mjukhet samtidigt som den inre kärnan av följsam och flexibel silikon ger en naturlig känsla från utsidan så väl som från insidan. DIAMOND är tillverkad av lättviktssilikon. Finns i storlekarna Kontakta din lokala utprovare för mer information. Vill du veta mer om våra produkter kontakta kundsupport på telefon eller e-post, kundsupport@camp.se Tel Fax SVERIGE kundsupport@camp.se DANMARK mail.denmark@camp.dk FINLAND mail.finland@camp.fi NORGE mail.norway@camp.no

12 Tankar efter Roger Olofssons möte med BCF Johanna Det är dålig organisation som ger köer, alla cancerpatienter anmäls med dubbel förtur. Tumör av en sockerbits storlek innehåller 1 miljard celler och har förmodligen vuxit i många år. Cochrane-rapporten visar att liv inte räddas genom mammografi, men svensk studie visar motsatsen. Värmebehandling för att döda tumörceller nackdel; ger bestående ärr i vävnaden som kan oroa eftersom man känner dem. MR är en för bra metod, man hittar många förändringar som man inte behöver gör något åt. Tomosyntes; man kan se vilken typ av knöl det är, testas på St. Göran. Varför gör vi inte ultraljud på alla? - tidsaspekt, behov av fler doktorer, kostnad? Knöl eller oro; kvinnan ska kunna komma till bröstcentrum och få one stop diagnosis utan att gå vägen via vårdcentralen. Rose-Marie Fredrikson Vilken tur vi har som fått en så ung, engagerad och mänsklig processägare för bröstcancer. Behovet av cancervård i framtiden är skrämmande. Vi måste jobba mer förebyggande! Jag vill leva mer hälsosamt och påverka andra. Vi behöver dietister som föreläser. Britt-Marie Heier Det finns ett behov av dialog mellan profession, stödjande organisationer och patientföreningar. Dialogen kanske bör/skall/kan vara återkommande varje år eller varje termin ex. Fråga Kirurgen och Fråga Onkologen. Detta helt inofficiellt som en frågestund men också ett informationsgivande om vad som händer i bröstcancerprocessen med kvalitetsregisterdata, forskning och annan viktig utveckling. Dialogdagar som RCC Väst ordnade med chefer, beslutsfattare, politiker, professionen och patienter är viktiga arenor för att diskutera framtiden och vad som kan bli bättre! Patientmedverkan i förbättringsarbete är viktigt och att ni som genomgått resan efterfrågar detta. Hur kan det annars bli bättre med de mer mjuka värdena för de kvinnor som blir patienter efter er? bemötande, information, väntrum kontaktsjuksköterska en behandlingsplan i handen som du som patient förstått är din individuella. Anna-Karin Dahl Utvecklingsledare, Regional Cancercentrum Väst Kan patienten vara mer aktiv i valet av behandlingsmetod? Vissa vill inte ställas inför val, det gör att de känner sig otrygga i vården. Delaktighet kräver inblick och framförhållning. Patienten som vill vara informerad måste respekteras och känna sig trygg med att de får all information som önskas/behövs. För patienten som vill förstå besluten eller välja behandling kan det vara en fördel att delta i den multidisciplinära konferensen. Är alla läkare som väljer behandlingsmetoder för patienten medvetna om att bröstcancerpatienter i Sverige inte får välja vilken typ av rekonstruktion de gör. Det är de nationella riktlinjerna som bestämmer vilken rekonstruktion man får göra och avgörandet görs utifrån de val man gör vid sitt första samtal med kirurgen. Det är orimligt att be en oinsatt kvinna fatta ett beslut på stående fot vid sitt första besök på kirurgin. Vid första mötet måste kirurgen informera om de plastikkirurgiska konsekvenserna när det gäller rekonstruktion, innan man ber patienten välja mellan sektorkirurgi och mastektomi. Möjligheten till omedelbar rekonstruktion skall inte bero på var man bor i landet. Det finns en historisk tendens att behålla en mer radikal kirurgi för säkerhets skull. Detta hade kanske sett annorlunda ut om patienten under sin långa väntetid fick information om bröstcancervårdens utveckling och möjligheten till lika god överlevnad- utan att genomgå mastektomi. Att under hela resan få höra att en mastektomi är tillfällig och att det finns olika rekonstruktion man kan välja och sedan få reda på att man inte får den man väljer är ett stort psykologiskt bakslag. Tvingar kostnaderna för det ökade antalet överlevare vården att sänka kvalitén? Ökade antalet cancer fall och överlevare gör att vården får ständiga kostnadsökningar. Att forska fram nya behandlingsmetoder kostar. Vem drabbas om man inte betalar notan för det arbete läkemedelsföretagen lägger ner på forskning? Kan mer forskning ske mer kostnadseffektivt på universitetssjukhusen? Får vi den bästa vården genom vår sjukförsäkring eller måste svenska kvinnor gardera sig genom att komplettera med en privat sjukförsäkring för att erbjudas golden standard? Maria Areskoug BCF Johanna Göteborg Bohuslän april 2014 sidan 12

13 Alla är vi unika även våra lymfödem! Årets första kvällsföreläsning gav oss Birgitta Bååthe, sjukgymnast vid SU. På ett konkret och beskrivande sätt delade hon med sig av sin lärdom och erfarenhet om lymfsystemets uppbyggnad och vad som kan hända om det uppstår stopp i reningsverket. Lymfödem Vi har ca 1000 lymfkörtlar i kroppen, varav i armhålan och de behöver hållas igång för att undvika ödem. Man ska vara uppmärksam på svullnad, rodnad, feber, och ömhet i armen pga små sår, självsprickor eller klämskador kan det uppstå streptokocker/stafylokocker och då behövs antibiotika (Herodormin) för att snabbt häva detta. Det kan vara bra att ha med sig Herodormin på utlandsresan. Ödem kan alltså se olika ut och behöva olika mycket tillsyn och behandling. Effekter av operationen Birgitta förklarade att när nerverna i axeln har utsatts för ingrepp så känns det ganska så normalt den första dagen, men nästa dag stramar det i axlarna och då behövs hjälp av sjukgymnast för att återfå rörlighet, styrka och stabilitet i området. Det är också viktigt att fortsätta med övningarna för att bibehålla rörligheten! Effekter av antihormonella mediciner eller cytostatika Många av oss känner extra besvär med lederna under behandlingstiden, kanske även efter. Är det en biverkan av medicinerna eller hör det till åldern att lederna blir mindre belastningståliga, eller är det en blandning av bägge orsakerna? Oavsett orsak är det ändå bäst att fortsätta med träningen. Några goda råd Skäm bort armen och/eller handen med mjukgörande krämer. Använd handskar vid trädgårdsarbete och se upp för rosentaggar och insektsstick. Föreslå att t.ex. blodprov tas i den andra armen. Använd en bekväm BH eller linne, kanske kan man vara utan? Använder du kompressionsstrumpa? Var noga med att den är helt rätt för just dig den ska inte kännas alltför åtsmitande eller alltför lös. Fortsätt rörelseövningarna, kanske med sjukgymnastik, yoga eller vattengymnastik? Träna gärna så mycket att svettningen sätter igång, det startar lymfvätskans arbete dessutom sover du bättre! Birgitta föreslog att vi skulle ställa oss upp och tillsammans göra övningar för överkroppen som underlättar arbetet för våra lymfsystem något vi glatt gick med på förstås. Djupandningar, sträckning kontra avslappning av muskler kändes som en bra start för att fortsätta med övningar hemmavid. Kvällen avslutades med frågor till Birgitta, generella frågor såväl som specifika undringar. Det finns tydligen en mångfald av kompressionsärmar att välja på och några hade Birgitta tagit med så att vi kunde prova hur det kändes. Både proven och hela kvällen kändes upplyftande. Hjälp finns att få! Eina Hagberg Alla är välkomna till föresläsningar och månadsmöten hos oss!

14 Ny Vice ordförande Jag är 67 år och har vad som idag kallas kronisk cancer. Efter mitt första insjuknande flyttade jag till Norra Bohuslän för vad jag trodde skulle bli bättre livskvalitet och mindre stress i mitt liv. Nu har jag återvänt till Göteborg och det känns fantastiskt bra. Medlem i Johanna har jag varit sedan 1998 och har genom Sylwas mail och Johannabladet kunnat följa med i arbetet i föreningen. Att få känna gemenskapen har jag längtat efter många gånger, men nu har jag ju möjlighet att träffa alla fantastiska kvinnor i Johanna och även vara en del av arbetet. Min resa har gett mig mycket kunskap om mig själv och hur det går att få tillbaka energin genom olika upplevelser och bilder. Jag har sökt upp handelsträdgårdar, textil- och inredningsbutiker, bara suttit på en sten vid havet och lyssnat på vattnet osv. För två år sedan kom Wilma (katt) till mig och hon är glädjen i mitt liv. Jag har några hjärtefrågor som jag aktivt vill verka för som t.ex. att: Det skall inte bero på var vi bor för att få kvalificerad vård Påverkansarbete om dagens ojämlika vård Bättre omhändertagande vid komplikationer under behandling Vikten av rehabilitering Jag visade mitt intresse på förfrågan från Valberedningen inför årsmötet och därefter fick jag frågan om jag kunde tänka mig bli Vice ordförande i Johanna och jag tackade ja. Det känns rätt att få vara med och stötta andra och hjälpa till att förbättra situationen för andra bröstcancerdrabbade. Jag gillar att resa och har ett stort hjärta för Italien. Senast var jag på Sicilien och upplevde kulturen, vyerna, maten, vinodlingarna, mandel, oliv, citron och apelsinträden, pinjekottarna, melonerna och mycket mera. Vi besökte St:a Lucias beskyddare i Syracusa och åkte genom maffians tillhåll. Yvonne Haglund Vidarkliniken En vård som berör och som präglas av respekt för varje människa, dess unika behov och förmåga För mig en helt unik vårdupplevelse Att ha blivit bemött och behandlad som individ För mig är helhetsperspektivet viktigt Patientenkät 2013 Vi erbjuder kvalificerad vård och rehabilitering för patienter med cancer i alla stadier inklusive palliativ vård. Vidarkliniken har ett avtal med Västra Götalandsregionen - be gärna din läkare om en remiss. KontaKta oss Gärna för mer information Tel (inskrivning) (växel) (studiebesök) inskrivning@vidarkliniken.se BCF Johanna Göteborg Bohuslän april 2014 sidan 14

15 Presentation av nya förtroendevalda Mitt namn är Adiam Mebrahtu född Jag är gift och har tre barn som är 10 år, 5 år och 3 år gamla. Mina intressen på fritiden är att simma, promenera och träffa familjen och vänner. För ett år och tre månader sedan fick jag bröstcancer och blev opererad dvs ett av mina bröst opererades bort. Efter de tuffa kemoterapibehandlingarna i flera månader hörde jag om Johanna föreningen och blev intresserad av att började att komma till föreningen. Första gången jag var på föreningens årsmöte var i mars Mötet var väldigt intressant, trevligt och lärorikt. Därför ville jag vara aktiv och erbjöd mig själv att vara del av valberedningen. Jag hoppas att bidra något och framförallt utveckla mig själv och lära mig från föreningen. Jag heter Anita Ekström och är uppvuxen på Lovö utanför Stockholm. Närmare bestämt på en bondgård med kossor och ardennerhästar. Härlig uppväxt. Utbildade mig först till barnsköterska och så småningom till barnavårdslärare flyttade jag till Borås där jag arbetade först som lärare på vårdgymnasiet och sedan som behandlingsassistent på behandlingshem för föräldrar och barn fick jag arbete på en kvinnojour i Gbg och året därpå flyttade jag efter. Bor nu i Högsbo och trivs bra. Nu har jag hunnit bli 66 år och är pensionär. Min bröstcancerdiagnos fick jag i september 2012 efter en rutinmammografi. Opererades 23 oktober samma år. Efter en envis sårinfektion och till slut strålning var jag färdigbehandlad i april Klev in på Johannas Öppet Hus en torsdag i mars 2013 och blev så positivt bemött. Kände mig accepterad och välkommen, flög hem den dagen. Tack! Sedan har jag blivit kvar och känner att om det är någon förening jag vill ge min tid, så är det Johanna. Jag har lärt mig så mycket på detta år, både av div. föreläsningar men mest av andra Johannor. Privat är jag ensamstående med en vuxen dotter född -67 och tre barnbarn år, alla pojkar. Hit hör också ett bonusbarnbarn, en ung dam på snart 27 år. På fritiden tycker jag om att läsa och att handarbeta, främst stickning. I vår har jag börjat med att läsa sagor för barn på två olika förskolor i Göteborg. En tim/v på varje ställe. Så roligt! Nu hoppas jag att jag ska kunna göra ett bra arbete i valberedningen. Ser fram emot samarbete med Fatemeh och Adiam. Vi ses och hörs. Hej. Jag är Britt-Marie Heier. Nyvald suppleant i styrelsen för föreningen. Jag är 67 år gammal och hade hunnit vara pensionär i fyra månader då min bröstcancer upptäcktes Hösten 2012 hittade jag Johanna. Föreningen och dess medlemmar har varit enormt värdefullt för mig sedan 1,5 år tillbaka. Jag är intresserad av att skriva, att vistas ute i naturen, och av människor. Ju äldre jag blir desto mera betyder miljöfaktorerna och klimatet också. Jag känner mig ändå som en klar teoretiker. Till mina praktiska färdigheter räknar jag erhållandet av körkort för bil, så kallat grönt kort i golf samt skepparexamen för sjön. Jag älskar hav och fjäll nästan lika mycket, men jag hatar mygg och knott. För närvarande läser jag Ett sötare blod av Ann Fernholm, som är både spännande och lite svår. Det blir mest enklare former av litteratur för mig, jag är dessutom allätare. Jag ser mycket fram mot att vara suppleant i styrelsen. Tycker det är ett stort förtroende, som jag skall bruka med allvar och förstånd. Jag är medlem i fyra andra föreningar, men innehar inga andra förtroendeuppdrag. Dock har jag sådan erfarenhet. Välkommen till den personliga underklädesbutiken i mysiga Linné! Butik Linnet Linnégatan Vardagar Lördagar Isabel by BCF Johanna Göteborg Bohuslän april 2014 sidan 15

16 BCF Johanna Göteborg Bohuslän Stampgatan Göteborg Missa inte BCF Johannas 35-års Jubileum! Mycket lotter! Speciellt vårt Sponsor-Lotteri med fina priser. Kvällens band spelar våra favoritlåtar. Vi får resa genom Johannas historia genom bilder från Minnenas Arkiv och en förhandstitt på vad som skall komma. Dessutom gästar Marie Delleskog oss och låter oss provsmaka en ny lunchteater till bröstens ära som hon skall framföra på Göteborgs Stadsteatern i slutet av året. Den heter De skall vara två och är skriven av Ylva Lööf. Vi ser fram emot att ta emot dig samt dina nära och kära. Alla som är medlemmar även familjemedlemmar får vårt förmånliga medlemspris 250 kr. För övriga gäster är priset 500 kr. Vill man bli medlem så går det utmärkt, att betala in på vårt plusgiro och anmäla genom hemsidan eller Rose-Marie Fredrikson. Sista anmälningsdag och inbetalning 24/april! Transport Buss 94 går fyra gånger/timme från Frölunda Torg och det tar 10 minuter att komma till Önnereds Brygga. Efter kl 22 glesnar tiderna sakteliga av, sista bussen går 03:18 på småtimmarna på lördag så ni får vara observanta så ni inte missar den! VARMT VÄLKOMNA! VÄLKOMMEN TILL BCF. JOHANNA GÖTEBORG & BOHUSLÄNS 35-års Jubileum Jungman Janssons, Önnereds Brygga Datum: Fredagen den 23 maj 2014 Tid: Klockan 18:00 Kostnad : 250 kr/ för alla medlemmar 500 kr/ för övriga Trerättersmiddag i havets tecken inkl. välkomstdrink och måltidsdryck. (Vin/öl kan köpas av de som så önskar) Anmälan och betalning mottages senast den 24 april 2014 Ulla-Britt Lindbäck, , ulla-britt.l@bcf.johanna-gbg.se Plusgiro: ,