Årsberättelse Primär immunbristorganisationen - PIO

Transkript

1 Årsberättelse 2014 Primär immunbristorganisationen - PIO

2 Primär immunbristorganisationen Mellringevägen 120 B, ÖREBRO Tel: E-post:

3 Innehåll INLEDNING... 2 ORGANISATIONEN... 3 MÖTEN OCH SAMMANTRÄDEN... 5 INFORMATION OCH UTBILDNING... 6 BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHET PÅVERKANSARBETE SVENSKT, NORDISKT OCH INTERNATIONELLT SAMARBETE LÄNSAVDELNINGARNAS VERKSAMHETSRAPPORTER EKONOMI RESULTAT- OCH BALANSRÄKNING FÖR ÅR På omslaget Hotell Björken vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå där PIO höll sitt årsmöte Foto: Maria Michelfelder Anneli Larsson, PIO:s verksamhetsansvariga och Luigi Notarangelo, professor i pediatrisk immunologi vid Childrens Hospital, Boston vid det internationella mötet i Prag. Foto: Lotta Billquist PIO:s ordförande Stefan Nordeman och glada deltagare vid PIO:s inspirationsdagar för förtroendevalda. Foto: Anneli Larsson Glad golfspelare vid PIOs familjeläger i Uskavi, sommaren Foto: Marthe och Henrik Wiberg 1(20)

4 INLEDNING PIO Primär immunbristorganisationen PIO, är en partipolitiskt och religiöst obunden, ideell organisation för personer med primär immunbrist, deras anhöriga, anlagsbärare och andra som vill stödja verksamheten. PIO bildades 1978 och var då den första organisationen i världen för personer med primär immunbrist. PIO:s vision PIO ska vara en trovärdig organisation som genom att påverka inom olika samhällsområden och genom att representera och stödja personer med primär immunbrist verkar för att förbättra levnadsvillkoren för dem som lever med primär immunbrist. PIO:s mål är att Alla personer med primär immunbrist ska diagnostiseras tidigt och ha tillgång till adekvat sjukvård när det gäller utredning, behandling, mediciner och säkra blodplasmaprodukter. Sprida och tillhandahålla information, utbildning och stöd till medlemmarna samt sprida kunskap om primär immunbrist i samhället. Genom intressepolitiskt arbete uppnå ökad förståelse och kunskap om primär immunbrist så att samhällets stöd och insatser kommer vår grupp tillgodo och ger möjlighet till full delaktighet i samhället. PIO ska vara en stark, trovärdig, effektiv organisation med en hållbar ekonomi. PIO:s motto Ju mer man kan om sin sjukdom desto större möjlighet till god livskvalité. Primär immunbrist Cirka personer i Sverige har diagnosen primär immunbrist. Mörkertalet bedöms dock vara stort, cirka personer beräknas ha en avvikelse i sitt immunförsvar, varav flertalet har en relativt mild form av immunbrist. Upp mot beräknas behöva omfattande medicinsk behandling med främst immunglobulin (lösning av antikroppar framställd ur mänsklig plasma). Behandlingen genomförs främst subkutant (under huden) i hemmet eller intravenöst (i ven) på sjukhus. De allra flesta immunbristerna innebär att kroppen inte kan försvara sig mot ett eller flera smittoämnen (bakterier, v irus, svamp och parasiter) på effektivt sätt, vilket medför ökad infektionsbenägenhet. De allvarligaste formerna drabbar barn och dessa barn måste upptäckas och behandlas med stamcellstransplantation eller genterapi före ett års ålder annars överlever de inte. I dag känner man till cirka 200 olika primär immunbristsjukdomar. Odiagnostiserad och obehandlad immunbrist innebär mänskligt lidande och leder till upprepade infektioner som för med sig organskador, exempelvis försämrad lungfunktion på grund av ärrbildningar. En obehandlad immunbrist kan förkorta livet avsevärt. Odiagnostiserad primär immunbrist innebär en stor samhällskostnad. Många av PIO:s medlemmar har fått vänta länge på diagnos och en del har drabbats av bestående lungskador. Behandling med till exempel immunglobulin innebär inte att man blir botad. Infektionerna brukar minska men försvinner inte helt. Beroende på komplexitet och allvarlighetsgrad på sjukdomen påverkas vardagen olika för olika personer. Vid flera utav de primära immunbristerna finns en ökad risk för att utveckla autoimmuna sjukdomar. En ökad risk för att utveckla cancer finns vid några former av primär immunbrist. Att leva med en livslång kronisk sjukdom innebär också en psykisk påfrestning. HAE, som skiljer sig från övriga primär immunbrist-diagnoser, innebär att den drabbade får anfall av svullnader på hud och i slemhinnor. Svårighetsgraden varierar. HAE kan vara livshotande om svullnaden uppstår i strupen. Det finns ca 200 personer med HAE i Sverige. 2(20)

5 Årsberättelse 2014 ORGANISATIONEN I mars valdes Stefan Nordeman till ny ordförande i PIO, den sjätte i ordningen sedan starten Årsmötet hölls i Umeå - det nordligaste årsmötet någonsin. I april genomfördes en viktig informationssatsning under Världsimmunbristveckan. Under andra halvåret hölls i augusti familjeläger och i oktober genomfördes givande inspirationsdagar för förtroendevalda i styrelsen och länsavdelningarna. I månadsskiftet oktober-november deltog sex representanter från PIO vid det internationella mötet för primär immunbrist i Prag. Länsavdelningar PIO är en rikstäckande organisation med sex stycken länsavdelningar: PIO Skåne - Blekinge PIO Småland PIO Stockholm - Uppsala PIO Västernorrland - Jämtland PIO Väst - Halland PIO Örebro - Västmanland och en rikstäckande diagnosgrupp: HAE-gruppen. Det finns kontaktpersoner i ytterligare två län/regioner: Östergötland och norra Norrland. Medlemsutveckling Den 31 december 2014 hade PIO medlemmar (-4 jämfört med 2013) fördelade på: Patientmedlemmar: 553 (-2) Anhörigmedlemmar: 196 (+6) Familjemedlemmar, ej betalande: 79 (+4) Stödjande medlemmar: 176 (-12) Läkare och övrig sjukvårdspersonal: 41 (oför.) Antal medlemmar Medlemsutveckling Familjemedlem Anhörig Sjukvårdspersonal Stödjande Patient Diagnoser Man känner i nuläget till drygt 250 olika former av primär immunbrist. I PIO finns över 20 diagnoser representerade, bland andra: Vanlig variabel immunbrist (CVID) Svår kombinerad immunbrist (SCID) Medfödda neutropenier (däribland Kostmanns sjukdom) Kronisk granulomatös sjukdom (CGD) Hyper-IgM-syndromet Hyper-IgE-syndromet Brutons agammaglobulinemi (XLA) IgG-subklassbrist Selektiv IgA-brist Wiskott-Aldrichs syndrom Kombinerad immunbrist Komplementbrister Autoimmunt lymfoproliferativt syndrom (ALPS) IPEX-liknande syndrom Shwachmans syndrom CHARGE Kronisk mucocutan candidasis Ektodermal dysplasi med immunbrist WHIM-syndromet HAE Samt ytterligare brister där en exakt diagnos inte har kunnat fastställas. Gemensamt för alla diagnoser är att sjukdomarna är ärftliga och kroniska, dvs. livslånga och innebär ett livslångt beroende av mediciner, sjukvård och extra stöd från samhället. Behovet av stöd och information är stort bland medlemmarna och i samhället i övrigt. Att ge information och möjlighet till erfarenhetsutbyte är en viktig del i PIO:s verksamhet. För att underlätta möjligheten till erfarenhetsutbyte mellan medlemmar finns ett system för att PIO ska kunna förmedla kontakter mellan de medlemmar med samma diagnos som önskar kontakt med andra samt medlemsforum på Facebook. 3(20)

6 Ledamöter i styrelsen Stefan Nordeman, ordförande Lotta Billquist, vice ordförande Anders Fasth, ledamot Mette Larsen, ledamot Linda Zakrisson, ledamot Suppleanter i styrelsen Birgitta Lange Maria Monfors Cecilia Thornström Johanna Thörnesson Revisorer och revisorsuppleant Lena Jansson, LJ revision, auktoriserad revisor Gunnel Wahlstedt, förtroendevald revisor Charlotte Gagnfors, revisorsuppleant Valberedning Anette Andersson Ann-Sofie Isaksson Nordmark Annika Réfond Fristående konsult Professor Lennart Hammarström, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Forskningsråd Professor Janne Björkander, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Professor Anders Fasth, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Sjuksköterska Bengt Steger, Falu lasarett, Falun Mette Larsen, PIO Stefan Nordeman, PIO Studieorganisatörer Anette Andersson Annika Réfond Hedersmedlem Maj-Lis Hellström, PIO:s grundare PIObladet Redaktör: Ann-Sofie Isaksson Nordmark Korrekturläsare: Maj-Lis Hellström Maria Michelfelder Samrådsgrupp: Anders Fasth Ann-Sofie Isaksson Nordmark Anneli Larsson Maria Michelfelder Arbetsgrupp: Mette Larsen Stefan Nordeman Lotta Billquist Gästmedarbetare 2014: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD Tryckeri: GTC Tryck AB, Luleå Hemsidan Maria Michelfelder, webbredaktör, -utvecklare Thorsten Michelfelder, webbutvecklare Tina Persson, webbredaktör Kansliet Kansliet har under året haft tre anställda. Kansliet är styrelsens verkställande organ som sköter det fortlöpande arbetet i organisationen. Anneli Larsson, verksamhetsansvarig Maria Michelfelder, ekonomiansvarig Tina Persson, administratör Kansliets huvudkontor finns på Mellringevägen 120 B, Örebro. 4(20)

7 MÖTEN OCH SAMMANTRÄDEN Årsmöte Den 30 mars hölls PIO:s årsmöte på Hotell Björken vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Cirka 60 personer deltog. Barn- och infektionskliniken vid Norrlands Universitetssjukhus hjälpte till att förmedla inbjudningar till patienter med primär immunbrist. Vid medlemsmötet bjöds det på information om organisationen och på intressanta föreläsningar. Ann-Catrin Lövgren, sjuksköterska vid infektionskliniken, Norrlands Universitetssjukhus inledde mötesdagen med att berätta om verksamheten vid kliniken. Därefter tog docent Ann Gardulf och överläkare Rolf Gustafson vid och informerade om immunförsvaret och behandlingar på ett mycket underhållande och pedagogiskt sätt. Två PIO-medlemmar berättade om hur primär immunbrist har påverkat deras liv och vad de har gjort för att klara av de svårigheter som sjukdomarna ibland kan ge upphov till. Under mötesdagen bjöds det på lunch och fika där det fanns tid att knyta nya kontakter, utbyta erfarenheter och träffa utställarna från Baxter Medical, CSL Behring, NordicInfu Care, Octapharma Nordic och Steripolar. Avgående ordförande Maria Monfors tackades för sina insatser vid ordförandeposten under två år. Maria stannar kvar som suppleant i styrelsen. Märta Almegård, Marie Gabrielsson, Maria Jensen och Annika Réfond avgick ur styrelsen och tackades för sitt engagemang. Styrelsemöten Fem styrelsemöten har genomförts under året den 18 januari, 29 mars, 12 maj, 1 sep och 19 oktober. Vid dessa avhandlades bl a: Ekonomi Löner och anställningar Utdelning ur forskningsfonden Rapporter från möten där ledamöter deltagit Verksamhetsrapportering Planering Världsimmunbristveckan PIDcare - kvalitetsregistret Höstens styrelsemöte och Inspirationsdagar Årsmöte 2015 Deltagande vid möten/prioriteringar Bildande av arbetsgrupper Samarbeten nationellt och internationellt PIO:s informationsmaterial Hemsidan PIObladet Facebook, medlemsforum Familje- och ungdomsläger Arbetsmöten Styrelsen träffades för arbetsmöte i samband med årsmötet den 29 mars samt 17 okt. Verksamhetsrapportering Prioriteringar i verksamheten under året Årsmötet 2015 Barn- och ungdomsläger Världsimmunbristveckan Telefonmöten PIO:s kansli och arbetsutskott samt arbetsgrupper har haft telefonmöten löpande under året samt ett möte i Stockholm den 27 nov där en representant från kontoret träffade ordförande och vice ordförande. Fika och registrering vid PIO:s årsmöte i Umeå. Foto: Maria Michelfelder 5(20)

8 INFORMATION OCH UTBILDNING Bristen på kunskap och medvetenhet om primär immunbrist är fortfarande stor inom sjukvården och i samhället i stort. Det medför högt mörkertal, långa diagnostider, ojämlik behandling och bristande förståelse för de drabbade. Därför är det viktigt att PIO informerar om primär immunbrist inom såväl sjukvården som i övriga samhället. Det är också viktigt med information och utbildning till medlemmarna för att upplysa om rättigheter i samhället mm. Att leva med en kronisk sjukdom innebär även psykiska påfrestningar som gör att det är viktigt med utbildning, information och medlemsstöd. Världsimmunbristveckan Världsimmunbristveckan, som arrangerades den april, är en årligen återkommande vecka då primär immunbrist uppmärksammas runt om i hela världen. Prov, diagnos och behandling är de återkommande ledorden men detta år hade PIO även fokus på nyföddhetsscreening för allvarliga medfödda immunbrister, då det just nu pågår en treårig pilotstudie i Stockholmsområdet för att undersöka en ny metod att med hjälp av PKU-provet hitta barn med allvarliga primära immunbrister. Två filmer spelades in som under veckan lades ut på Internet (Youtube med länkar från immunbristveckan.nu samt pio.nu). I filmerna medverkar professor Anders Fasth, som berättar om primär immunbrist och om screening, Nevin Marangoz som förlorade sin dotter Newal i svår kombinerad immundefekt, SCID samt Stefan Nordeman, ordförande i PIO. Filmerna har hittills visats 262 resp. 213 gånger. Inför veckan producerades och distribuerades även varningstecken för primär immunbrist och vykort ang. Världsimmunbristveckan och de två filmerna till medlemmar i PIO och länsavdelningarna. Representanter från länsavdelningar och andra medlemmar delade ut varningstecken och vykort på sjukhus och vårdcentraler. PIO medverkade under veckan med en artikel och en annons i en specialbilaga om sällsynta sjukdomar från Media Planet som distribuerades som bilaga till Svenska Dagbladet. Pressmeddelanden skickades till TV, radio, dagsoch veckopress, specialistföreningar, myndigheter och beslutsfattare för att uppmärksamma nyföddhetsscreening av allvarliga immunbrister. I Östhammars nyheter fanns den 26 april en artikel om SCID och pilotstudien där Nevin Marangoz intervjuades. Dagens Medicin intervjuade professor Lennart Hammarström i en artikel som publicerades på deras webbsida. Annonsering för Världsimmunbristveckan och om screening skedde via Google Adwords och Facebook. Via Google Adwords fick annonserna totalt 16 klick och visningar under Världsimmunbristveckan. Via Facebook såg totalt personer PIOs annonser. De fick 134 klick, 24 gilla-markeringar och delades 5 ggr. Den totala räckvidden för PIO:s sida på Facebook under Världsimmunbristveckan var personer, en höjning med % jämfört med veckan innan personer klickade på ett inlägg som tillhör PIO. 679 interagerade (gillade, kommenterade, delade) på inlägg under veckan, vilket var en ökning med 430 % från veckan innan. PIO fick 8 nya följare på Facebook under Världsimmunbristveckan. Inför veckan och under veckan lade PIO frekvent ut nya inlägg och bilder på Facebook, Twitter och pio.nu. Bilder och inlägg hänvisade till kampanjsidan immunbristveckan.nu, som hade uppdaterats inför Världsimmunbristveckan. Kampanjsidan hade 419 besök under veckan. Den 22 följt av den 23 april var de två mest välbesökta dagarna. Immunförsvaret och primära immunbrister samt Screening var de två mest besökta sidorna. Immunbristveckan.nu besöktes bl. a via klick från andra platser, ex vis Facebook, pio.nu, Google, Tobiasregistret och Nyhetsbyrån TT. Detta år samarbetade PIO med Baxter Medical, CSL Behring, NordicInfu Care, Octapharma, SISSI, SLIPI och Steripolar. För att koordinera samarbetet hölls telefonmöte en gång i månaden januari till och med april. 6(20)

9 Medlemsmöte Ett medlemsmöte hölls i samband med årsmötet, se ovan under Möten och sammanträden. PIObladet PIObladet har getts ut tre gånger under året, varav ett dubbelnummer. Tidningarna har tryckts i 930, 900 och 900 ex. Tidningen har sänts till alla medlemmar och prenumeranter samt till refererade föredragshållare. Tidningen har även delats ut vid möten. PIO har under året haft 45 stycken prenumeranter utöver medlemmarna. Tack vare annonsintäkter infördes åtta färgsidor, utöver omslaget, i nr 1 och 2. Nr 3-4 trycktes helt i färg. Gästmedarbetare i PIObladet år 2014 var Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD Material till artiklar hämtades från PIO:s verksamhet, möten om primär immunbrist, gästmedarbetaren m.m. Nr var ett extra tjockt nummer på 24 sidor med temat primär immunbrist i världen. I nr 2 var fokus på PIO:s årsmöte. I nr fick vi ta del av flera föredrag från PIO:s familjeläger i Uskavi och det samnordiska mötet på Island. Flera medlemmar medverkade med egna erfarenheter under året. PIObladet årgångarna har bundits in på bokbinderi för att bevaras på ett bra sätt. Innehåll i PIObladet 2014 Hänt se n sist, ordförandens reflektioner Årsmöte: Årsmöte 2014 i Umeå, med referat från öl Rolf Gustafson, leg. sjuksköterska och docent Ann Gardulf samt PIO-medlemmarna Marie Lindh och Ulrica Lundgren. PIO:s forskningsstöd: Dr Omar Alkhairy och öl Per Wekell, mottagare av PIO:s forskningsstöd 2013 Gästmedarbetare: Presentation av NFSD:s verksamhet och Veronica Wingstedt de Flon. Ung med primär immunbrist: Tankar om arbete, av PIOs ungdomsskribent Oscar Larsson. Tema: I temat Primär immunbrist i världen delade medlemmar bosatta i utlandet med sig av sina erfarenheter och personer med primär immunbrist från fyra länder besvarade frågor om vård och bemötande i resp. land. En sammanfattning från föreläsningar vid den nya internationella kongressen IPIC och en rapport från en sommarskola i Barcelona kunde läsarna också ta del av. Länsavdelningsinformation: Referat från föreläsningar och verksamhetsinformation från PIO Småland, PIO Västernorrland Jämtland och HAE-gruppen Familjeläger: PIO:s familjeläger 2014 med referat från föredrag av sjuksköterska Sinikka Ruitta samt psykolog Helena Fagerberg Moss. Samnordiskt möte på Island: Sammanfattning av åtta föredrag av läkare och en sjuksköterska inbjudna till Island från de nordiska länderna. Medlemsberättelser: Se Årsmöte, Tema immunbrist i världen, Ung med primär immunbrist och SLIPI och SISSImöte i Båstad. Till minne: Bortgångna medlemmar hedrades under året med minnestexter. Övrigt: Världsimmunbristveckan Kvalitetsregister Om IVO, Inspektionen för vård och omsorg Div. artiklar från SLIPI:s och SISSI:s möte i Båstad, som inte fick plats under år 2013 Anslagstavla med notiser från verksamheten Antal besökare på hemsidan år 2014 var ca personer (1/1-31/12). De flesta nya medlemmarna anmälde sig via hemsidan och större delen av materialbeställningarna sker via hemsidan. Sociala medier PIO har under året lagt ut information om aktuella händelser på Facebook-sidan, och hade vid årets slut 387 Gilla-markeringar. För PIO:s medlemmar finns ett medlemsforum, PIO Medlemsforum, samt ytterligare två Facebook-grupper, en för 7(20)

10 medlemmar med HAE, PIO-HAE, och en för ungdomar, PIO-Ungdom. PIO har också ett Twitter-konto, twiter.com/pioriks samt ett YouTube-konto, där filmerna som togs fram i samband med Världsimmunbristveckan 2012, 2013 och 2014 återfinns. Material Roll-up PIO har tagit fram en ny layout på roll-up till riksorganisationen och länsavdelningarna. Broschyrer Varningstecknen uppdaterades till Världsimmunbristveckan och delades ut på möten och av medlemmar till vårdcentraler. PIO:s högskolematerial uppdaterades och publicerades i elektronisk form på PIO:s hemsida, samt mejlades till funktionshindersamordnaren på högskolor och universitet i Sverige. Befintligt material spreds via hemsidan, kontoret, företrädare och enskilda medlemmar i PIO till sjukhus, myndigheter, beslutsfattare, allmänhet och medlemmar. En informationsfolder om PIO och med snabbfakta om primär immunbrist har tagits fram och ska tryckas i början av PIO:s utställningstavlor och affischer Utställningstavlor och affischer har visats vid möten och läger. Sjukhuspärmarna med fakta om primär immunbrist och PIO finns på 30 sjukhus runtom i Sverige. Totalt 58 stycken pärmar är utplacerade på olika avdelningar. Under året har påfyllning av pärmarna samt efterlysning av nya faddrar genomförts. Tack till er medlemmar som är faddrar till informationspärmar och håller dem uppdaterade! Utskick Under året skickade PIO ut följande information till medlemmarna: PIObladet Årsberättelse Årsmötesprotokoll Årsmötesinbjudan samt årsmöteshandlingar Inbjudan till familjeläger Inbjudan till ungdomsläger Nyhetsbrev Till styrelsen, kontaktpersoner och länsavdelningarna skickades under sommaren en halvårsrapport om PIO:s arbete. Halvårsrapporten publicerades även på PIO:s hemsida. Nyhetsbrev med aktuell information om verksamheten skickades i april, september och december till de medlemmar som uppgett e-postadress. Nyhetsbrevet publicerades även på hemsidan. 8(20)

11 Information via e-post För att minska antalet papperskopior och sänka kostnaderna för utskick, erbjuder PIO möjligheten att få protokoll och annan information via e-post. Drygt 200 medlemmar har hittills anmält sitt intresse till att motta information via e-post. Massmedia Pressmeddelanden Pressmeddelanden skickades till olika medier i samband med Världsimmunbristveckan. Artiklar I samband med Världsimmunbristveckan publicerades ett reportage i Östhammars nyheter, Dagens Medicin och i bilagan Media Planet som distribuerades tillsammans med Svenska Dagbladet. (Se även under rubriken Världsimmunbristveckan). En artikel om familjelägret publicerades i Länsposten i Örebro län den 14 augusti. Notiser Information om PIO:s familjeläger har publicerats på kolloguiden på Föräldrakrafts hemsida Utbildning Föreningskunskap och Världsimmunbristveckan I samband med höstens styrelsemöte hölls den oktober inspirationsdagar för representanter från länsavdelningarna och för styrelsen. Föreläsning om föreningskunskap hölls av ABF och om PIO av Anneli och Maria från kontoret. Det var även en uppföljning från förra årets utbildning om sociala medier som hölls av Mette Larsen från PIO:s styrelse. Margareta Nilsson från Diabetesförbundet berättade om hur de jobbar runt sin Världsdag. I grupper diskuterades sedan hur länsavdelningarna i PIO kan vara aktiva under Världsimmunbristveckan Totalt deltog 14 personer under inspirations-/utbildningsdagen. Sjuksköterskeelever Under våren har Ulla Lindgren, medlem i PIO, regelbundet informerat sköterskeelever i Falköping om primär immunbrist. Övriga utbildningar Tina Persson på kontoret har gått en kurs i InDesign. Maria Michelfelder har fått en genomgång av Folksam om de försäkringar som PIO har via medlemskapet i Handikappförbunden. Deltagare vid Inspirationsdagar för förtroendevalda Foto: Anneli Larsson 9(20)

12 BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHET Alla i familjen påverkas när någon får primär immunbrist. Det är många som är i behov av kunskap när någon drabbas av ett funktionshinder. Vid lägren hålls föreläsningar och erfarenheter utbyts om praktiska, medicinska och psykologiska aspekter på att leva med primär immunbrist. För barnen med primär immunbrist och deras syskon är det viktigt att se att det finns andra barn som lever med en livslång sjukdom. Det behövs extra stöd, som dessa läger, för att i möjligaste mån underlätta när man ska ta sig igenom barndom och tonår med en kronisk sjukdom in i vuxenvärlden. Det är givande för familjer att möta andra i samma situation. Familjeläger, barn och ungdomar Det var 60 barn, föräldrar, barnledare och föreläsare som deltog vid det årliga familjelägret i Uskavi den 8-10 augusti. Barnpsykologen Helena Fagerberg-Moss föreläste för föräldrarna om hur hela familjen påverkas när ett barn blir sjukt. Hon pratade även med barn och unga som fick ställa frågor. Föräldrarna fick även lära sig mer om behandling och stickrädsla av sjuksköterskan Sinikka Riutta. Alla föreläsningar var mycket uppskattade och i samband med varje föreläsning fanns det tid för erfarenhetsutbyte. Som en uppskattad överraskning kom Helen Nordbäck på besök för att visa upp sin racingbil. Alla barn, ungdomar, föräldrar och föreläsare stod på kö för att få provsitta bilen. Helen hade också med sig leksaker, godis och pengar som hon hade samlat in till PIO-lägret. Fiske med nya fiskespön, ansiktsmålning, minigolf, paddling, lag-mångkamp, pyssel, spel och lekar fanns också med på programmet. Likaså korvgrillning vid sjön där även några pirater gjorde traditionsenligt besök. Tonåringarna fick prova på bågskytte. Familjelägret anordnades av fyra föräldrar: Lotta Billquist, Anneli Håkansson, Carolina Mässing och Cecilia Thornström, med stöd från PIO-kontoret. Barn- och lekledare var Gudrun Thornström, Birgitta Lange, Magdalena Döragrip och Max Edsbrand. Deltagare vid PIO:s familjeläger Foto: Marthe och Henrik Wiberg 10(20)

13 PÅVERKANSARBETE Att leva med primär immunbrist är givetvis olika för olika personer beroende på sjukdomens svårighetsgrad och möjligheter till stöd från samhället och närstående. Medlemsundersökningar genomfördes 2009 och 2012 som visade att personer med primär immunbrist möter svårigheter i det dagliga livet inom en rad olika områden. Problem finns inom många olika områden: vård, behandling, skola, utbildning, arbete, kommunikationer, fritid och privatekonomin. PIO arbetar inom dessa områden för att personer med primär immunbrist ska få det bättre och kunna ta del i samhället efter vilja och förmåga. Prioriterade områden för påverkansarbete är: sjukvård och behandling, skola, utbildning, arbetsmarknad, tillgänglighet, socialförsäkringar, ekonomi och forskning. När medlemmarna fritt fick berätta själva om sin situation berättar många om trötthet, isolering, rädsla och maktlöshet, men också om hopp och om att hitta sin väg. Mässor, möten och seminarier Handikappförbunden Den 11 mars deltog Anneli Larsson vid ett möte med Handikappförbunden om bland annat EUvalen och den 12 mars deltog Maria Monfors vid Handikappförbundens ordförandemöte i Stockholm. Socialstyrelsen Vid samrådsmöte på Socialstyrelsen angående statsbidraget deltog Tina Persson den 2 juni och Maria Michelfelder den 20 november. Socialstyrelsen har en kunskapsdatabas för ovanliga diagnoser. Anneli Larsson från PIO utsågs 2009 av Sahlgrenska Akademien till ledamot i Socialstyrelsens expertgrupp och uppdraget förnyades Expertgruppens uppgift är att granska och komma med synpunkter på all information gällande olika diagnoser som tas fram eller revideras, både gällande primär immunbristsjukdomar och andra sjukdomar. Under året har Anneli Larsson deltagit vid åtta stycken möten. IPOPI/ESID/INGID-kongress Vartannat år träffas patienternas, läkarnas och sjuksköterskornas internationella intresseorganisationer för primär immunbrist IPOPI, ESID och INGID, för att utbyta erfarenheter och presentera nya upptäckter. Den 29 oktober 1 november 2014 hölls ett sådant möte i Prag, Tjeckien. Deltagarantalet var rekordhögt, drygt personer. Sex representanter från PIO deltog, Lotta Billquist, Anneli Larsson, Stefan Nordeman, Camilla Ottosson och Linda Zakrisson samt Axel Jacobson, som deltog med stöd från ett stipendium som skänkts till PIO till minne av Håkan Larsson. TLV (Tandvårds och läkemedelsförmånsverket) Den 1 december deltog Anneli Larsson vid dialogforum med TLV. Receptbelagda läkemedel utanför förmånen och Hur vet vi att vi får tillgång till de bästa medicintekniska produkterna/förbrukningsartiklarna i Sverige var frågor som det informerades och diskuterades om. Kontakt med TLV togs i oktober för att lämna synpunkter angående TLV:s omprövning av pumpar i förmånssystemet. Skolinspektionen, Utbildningsdepartementet Linda Zakrisson från PIO:s styrelse är en av Handikappförbundens representanter i Skolinspektionens samrådsgrupp och deltog vid ett möte den 16 oktober. Vid mötet redovisades bland annat en kvalitetsgranskningsrapport om skolsituationen för elever med ADHD. Resultaten visade att det finns förbättringsområden inom kartläggning, insatser och uppföljning. En jurist på Skolinspektionens rättsenhet redogjorde kort för de nya bestämmelserna om extra anpassningar och särskilt stöd som trädde i kraft 1 juli Det diskuterades även om åtgärdsprogram kan utarbetas utifrån elevers medicinska funktionsnedsättningar. Socialdepartementet Maria Michelfelder deltog den 9 maj vid en hearing om hur personer med kroniska sjukdomar kan få bättre vård. Hearingen var en del i ett regeringsuppdrag som Socialdepartementet har fått i arbetet med en nationell strategi för att utveckla vården för personer med kroniska sjukdomar och därmed skapa förutsättningar för en långsiktigt hållbar hälso- och sjukvård i Sverige som är effektiv och jämlik. 11(20)

14 I september deltog Anneli Larsson vid ett möte om vården för Sällsynta sjukdomar där hon var en av deltagarna utsedda som representanter för Handikappförbunden. PIDcare Stefan Nordeman har deltagit vid tre möten med den grupp som arbetar med utvecklandet av kvalitetsregistret PIDcare. Även Lotta Billquist anslöts till gruppen under 2014 och har deltagit vid ett möte. Kvalitetsregistret gör det möjligt att följa upp och förbättra vården för patienter med primär immunbrist och/eller ökad infektionsbenägenhet. Med uppgifterna i registret kan man se vilka arbetssätt, behandlingsmetoder, läkemedel och produkter som ger bra resultat och vilka som inte längre bör användas. IVO, Inspektionen för vård och omsorg Från PIO deltog Anneli Larsson vid ett samrådsmöte i maj, samt vid IVO-dagen i Örebro i oktober. Övrigt PIO har haft besök från och telefonmöten med representanter från Baxter Medical, CSL Behring, NordicInfu Care, Octapharma, Steripolar och TPmedical för att diskutera samarbetsprojekt Debattartiklar I samband med valet undertecknade PIO tillsammans med de andra medlemsorganisationerna i Handikappförbunden en debattartikel om bristen på funktionshinderperspektiv i valdebatten. I debattartikeln redovisades hur situationen ser ut för personer med funktionsnedsättning och varför funktionshindersorganisationerna behövs. Remisser Läkemedel för särskilda behov PIO har lämnat synpunkter till Handikappförbunden gällande ett gemensamt svar från medlemsförbunden på en remiss från Socialdepartementet om läkemedel för särskilda behov. Rätt information, i rätt tid, på rätt plats PIO deltog vid remissmöte i Handikappförbunden där ett gemensamt svar arbetades fram. Enkäter Handikappförbunden PIO besvarade Handikappförbundens enkät om rehabilitering samt en enkät om habilitering. En enkät om skattefrågor besvarades i februari. Sjukvård och behandling PIO har via en telefonintervju lämnat synpunkter till LIF-kommissionen för jämlik vård. I april besvarades en utvärdering från TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) angående informationsmaterial om generiskt utbyte av mediciner. PIO lämnade synpunkter till utredaren och riksdagsledamoten Christina Husmark Pehrson angående frågeställningar i utredningen om situationen för barn och unga med funktionsnedsättning. Övrigt PIO besvarade i juni en enkät från IPOPI om Världsimmunbristveckan. I september besvarade PIO en enkät från Fria tidningen om hur medlemmarna upplevt Apoteksreformen. 74 medlemmar bidrog med sina synpunkter till enkäten. Råd och stöd Regelbundet kontaktar medlemmar eller personer som misstänker att de själva eller någon närstående har primär immunbrist PIO-kontoret för att få råd och/eller beställa informationsmaterial. Hög sjukfrånvaro pga infektioner och behandling försvårar skolgången för barn med primär immunbrist. Anpassning av skolan är ofta nödvändig för att minska smittrisken. PIO verkar för att förbättra skolgång och -miljö för barn med primär immunbrist. PIO:s informationsmaterial En förskola/ skola för alla har distribuerats till skolor och föräldrar vid beställning. Råd har även lämnats via telefonsamtal och e-post till enskilda medlemmar och skolor. PIO:s informationsskrift om gällande lagar, möjligheter till en anpassad studiesituation och ekono- 12(20)

15 miskt stöd studier på gymnasium, högskolor och universitet har uppdaterats och förmedlats till medlemmar och andra intresserade vid beställning, samt skickats ut till funktionshinder samordnare vid universitet och högskolor. Forskning PIO:s forskningsstöd 2014 delades ut till två yngre forskare, Hassan Abolhassani och Jenny Lingman-Framme. Hassan Abolhassani påbörjade sin doktorandutbildning hos Lennart Hammarström Han arbetar kliniknära och har tidi- gare publicerat ett flertal artiklar om kliniska aspekter på PID men fokuserar i sitt nuvarande arbete vid Karolinska Institutet på genetisk analys av patienter med olika former av PID, framför allt CVID. Jenny Lingman-Framme är forskarstuderande i Göteborg. Hennes forskning handlar om thymusdysfunktionen vid 22q11- deletionssyndromet och hon har redan en publikation gällande retrospektiv analys av TRECbaserade screening och kliniska fenotyper hos nyfödda med 22q11-deletionssyndrom. Jenny Lingman-Framme mottog PIO:s forskningsstöd Foto: Cecilia Thornström 13(20)

16 SVENSKT, NORDISKT OCH INTERNATIONELLT SAMARBETE Handikappförbunden PIO har sedan år 2003 varit medlem i Handikappförbunden och samarbetar kring stora gemensamma frågor. Handikappförbunden är en paraplyorganisation med 37 medlemsförbund. Representanter från PIO har deltagit i nätverk, ordförandemöten, informationsträffar, konferenser samt besvarat skrivelser genom och tillsammans med Handikappförbunden (se under rubrikerna: Möten, Mässor och seminarier samt Påverkansarbete). ABF PIO:s samarbetsavtal med ABF (Arbetarnas bildningsförbund) löpte vidare under Syftet med samarbetet är att kunna erbjuda medlemmarna och förtroendevalda studiemöjligheter, exempelvis ökad kunskap om att leva med en kronisk sjukdom och i föreningsarbete. En representant från ABF i Örebro län utbildade deltagarna vid PIO:s inspirationsdagar för länsavdelningarna och styrelsen om hur man skriver protokoll och arkiverar. SLIPI, Sveriges Läkares Intresseförening för Primär Immunbrist SISSI, Sveriges Immunbristsjuksköterskors Intresseförening Möte mellan PIO, SLIPI och SISSI En gång per år, sedan 2006, träffas representanter ur styrelsen från PIO, läkarnas samt sjuksköterskornas intresseorganisationer för primär immunbrist för att diskutera vad som är på gång i respektive organisation samt vilka ärenden man kan samarbeta omkring hölls träffen den 29 september i Stockholm. Deltog gjorde Maria Lindén, SISSI och Stefan Nordeman och Anneli Larsson, PIO. Nicholas Brodzski från SLIPI deltog via telefon på grund av inställt flyg. Vid mötet diskuterades bl a: Presentation av organisationerna, nytt sen sist PIDcare, registret för primär immunbrist Tillgången på mediciner Riktlinjerna för utredning, diagnos och behandling Behandlingsutvärdering/utsättningsförsök Världsimmunbristveckan 2015 Nästa möte ska ske 1 september 2015 i Helsingör i samband med SLIPI-mötet. PIO är sammankallande. NMPI, Nordiskt Möte för Primär Immunbrist maj deltog Stefan Nordeman och Maria Michelfelder vid samnordiskt möte på Island. Deltagare från Danmark, Finland, Färöarna, Island, Norge och Sverige samlades och fick höra föreläsare från alla nordiska länder berätta om immunsystemet, 22q11 deletionssyndrom, screening, vaccinationer, gensekvensering, behandling och tips för egenvård m.m. Det bjöds också på möjlighet att uppleva Islands vackra natur samt ett besök hos den isländske presidenten Ólafur Ragnar Grímsson i presidentens residens. Fyra telefonmöten har hållits under året och i samband med det internationella mötet i Prag träffades representanter från de danska, finska, isländska, norska och svenska patientorganisationerna till ett kort möte. Vid de möten som hålls diskuteras nyheter och aktuella frågor i de olika organisationerna, olika medlemsaktiviteter vi anordnar, hur vi informerar om vår verksamhet och om primär immunbrist, både till våra medlemmar och utåt, vilka vi samarbetar med samt aktuella frågor och förändringar i samhället som påverkar våra medlemmar. IPOPI, International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies 2014 var sista året för Maria Michelfelder som adjungerad styrelseledamot i IPOPI och hon deltog på fyra telefonmöten med styrelsen. Pga sjukdom kunde hon inte vara med på något av styrelsens båda möten under året som hölls i Wien i mars och i Prag i oktober. Se Mässor, möten och seminarier för information om det inter- 14(20)

17 nationella mötet som arrangerades av IPOPI tillsammans med ESID och INGID i Prag i månadsskiftet oktober-november. 29 januari anordnade IPOPI för fjärde gången PID Forum i Europaparlamentet i Bryssel. Inbjudna patientrepresentanter, experter inom vård och behandling av primär immunbrist och representanter från industrin fick möjlighet att möta ledamöter från Europaparlamentet och från Europeiska kommiss- ionen. Temat för detta forum var "Primär immunbrist och gränsöverskridande vård" och fördelarna och möjligheterna med EU-direktiv 2011/24/EU diskuterades. Maria Michelfelder deltog vid forumet som en av representanterna för IPOPI. EURORDIS PIO har under 2014 varit stödjande medlemmar i Eurordis, en europeisk allians för patientorganisationer för sällsynta sjukdomar. Bilder från det internationella primär immunbrist-mötet i Prag samt det Samnordiska mötet på Island. Foto: Anneli Larsson, Lotta Billquist, Gry Austad, Maria Michefelder 15(20)

18 LÄNSAVDELNINGARNAS VERKSAMHETSRAPPORTER PIO Jönköping / PIO Småland Styrelsen för PIO Jönköping har under verksamhetsåret 2014 bestått av Anette Andersson, ordförande, Ann Sturesson, sekreterare, Gun-Britt Sturesson, kassör, Anita Johansson och Susanne Svensk, ledamöter. Gun Söderholm och Ing- Marie Eliasson har varit suppleanter. Vid lokalavdelningens årsmöte beslutades att utöka befintligt upptagningsområde till att omfatta alla länen i Småland. Lokalavdelningens namn är numera PIO Småland. Under Världsimmunbristveckan anslogs Varningstecknen på ett antal vårdcentraler runt omkring i Småland. Alla medlemmar bjöds in till familjedag med utflykt till Gränna där visning och bakning av polkagristillverkning erbjöds. En medlemsträff ordnades under hösten på Infektionskliniken Jönköping där deltagarna bl.a. fick information om klinikens studie vad gäller utsättningsförsök av gammaglobulin på de patienter som uppfyller riktlinjerna för detta. Lokalavdelningens ordförande deltog i Riksföreningens utbildning i Örebro i oktober. Per den 31 december 2014 hade PIO Småland totalt 106 medlemmar varav 60 patienter. PIO Skåne - Blekinge Årsmötet hölls den 8 februari i Lund och i samband med detta bjöd PIO Skåne-Blekinge in till besök på Livets Museum. Årets första styrelsemöte hölls den 8 februari i anslutning till årsmötet. Vi har haft fem styrelsemöten samt ett arbetsmöte där vi planerade inför Världsimmunbristveckan PIO Skåne-Blekinge har haft två medlemsträffar under Den första hölls i samband med årsmötet i februari. Den andra hölls den 27 september i Landskrona och innehöll en guidad slotts- och fängelsevandring samt gemensam fika. Två representanter från PIO Skåne-Blekinge deltog vid Riksföreningens utbildning i oktober. Två representanter deltog vid READi for Health's utbildningsdag i Lund i april. En representant deltog den 7:e maj vid en utbildning om Region Skånes bidrag till handikapporganisationer. 2 representanter från PIO Skåne-Blekinge deltog i ESIDs internationella konferens om immunbrist 29 oktober till 1 november 2014 i Prag. PIO Skåne-Blekinge hade under året 123 medlemmar varav 60 patienter. PIO Stockholm - Uppsala År 2014 hade PIO Stockholm - Uppsala 206 medlemmar, varav 106 patientmedlemmar. Verksamheten har under året innehållit Årsmöte - Medlemsmöte i mars som avslutades med brunch, styrelsemöten och arbetsmöten. Ett medlemsutskick har gjorts i samband med inbjudan till Årsmöte-Medlemsmöte 2015, med en liten undersökning om bl.a. vad medlemmar förväntar sig av oss som länsavdelning. En representant från PIO Stockholm Uppsala deltog vid riksorganisationens utbildning i Örebro i oktober. PIO Västernorrland - Jämtland I samverkan med Hematologavdelningen vid Sundsvalls sjukhus började PIO Västernorrland- Jämtland året med att bjuda in till föreläsning. Föreläsare var Carl Granert, överläkare infektionsspecialist immunbristenheten Karolinska universitetssjukhuset, med tema Primär och sekundär immunbrist. En uppskattad föreläsning med bra uppslutning från Östersund, Örnsköldsvik, Kramfors, Härnösand och Sundsvall. Stefan Nordeman ansvarade för att skriva en artikel som senare publicerades i PIObladet och Marie Lindh sammanställde en kort information som publicerades på hemsidan. I samband med föreläsningen anordnade föreningen ett mingelfika för att skapa kontakter med nya medlemmar. Föreningens årsmöte genomfördes i HSO:s lokaler med sex medlemmar närvarande. Styrelse har under 2014 bestått av ordförande Marie Lindh, sekreterare Karin Edström, kassör Stefan Nordeman, revisor Lars Edström samt av ledamöter Karin Lindström och Erik-Olof Henriksson. 16(20)

19 Under 2014 hade PIO Västernorrland-Jämtland 54 st registrerade medlemmar varav 31 st patientmedlemmar, övriga är anhöriga, stödjande medlemmar samt sjukvårdspersonal. Representanter från föreningen deltog i riksorganisationens årsmöte i Umeå. Två medlemsmöten har hållits under året, ett i samband med föreläsningen i januari (ca deltagare, medlemmar och kommande medlemmar patienter och anhöriga) och vårt traditionsenliga må gott -möte på Alnö i maj (sju deltagare). Fokus på föreningens verksamhet har som tidigare år varit att vara ett stöd för varandra, utbyta erfarenheter runt immunbristsjukdomar och kontakter med sjukvårdande inrättningar. PIO Väst - Halland PIO Väst-Halland började 2014 med att kalla medlemmarna till årsmöte på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Dåligt intresse av medlemmarna. Årsmötet kunde genomföras, men ett extra årsmöte behövdes eftersom revisionsberättelsen inte fanns tillgänglig. Vi hade ingen inbjuden gäst men kunde lära känna varandra. Styrelsen hade bestämt att inte ha något medlemsmöte på våren utan i mitten av augusti. Styrelsen hade på våren fyra stycken styrelsemöten och diverse telefonkontakt och på hösten tre möten men mycket telefon- och mailkontakt. 17 augusti hade vi medlemsträff på Marstrand, vi var ca 22 stycken, både barn och vuxna. Vi åt lunch på Hamnkrogen och åkte sedan över till Marstrand och fästningen, där vi fick en jättebra guide. Barnen hade säkert kunnat gå med guiden i flera timmar. Vi avslutade med att dricka kaffe m m på det mycket kända Bergs Café. Det var en mycket lyckad dag. En del medlemmar kom långt ifrån. Vi hade extra årsmöte den 30 oktober hemma hos familjen Viberg i Åsa. Den enda punkt vi hade på dagordningen var godkännanden av revisionsberättelsen och ansvarsfrihet för styrelsen. PIO Väst-Halland hade år medlemmar varav 183 patienter. PIO Örebro - Västmanland År 2014 hade PIO Örebro - Västmanland 96 medlemmar, varav 36 patientmedlemmar. Årsmötet den 13 februari hölls i PIO:s lokaler i Brukarhuset i Örebro och 14 medlemmar lyssnade på en föreläsning av Per Arneborn, överläkare vid Infektionskliniken på Universitetssjukhuset Örebro, som pratade om olika prover personer med primär immunbrist bör ta, vad som händer med de prover som lämnas och hur de används för att bestämma behandling m.m. I samband med Världsimmunbristveckan april delade medlemmar ur PIO Örebro- Västmanlands styrelse ut flyers med information om Världsimmunbristveckan och varningstecken för primär immunbrist för att på så sätt sprida information om PIO och om immunbrist. Clara Ivarsson samlade under veckan även in pengar till PIOs forskningsfond. Den 22 april arrangerades en medlemsträff vid Goda Rum i Kumla med information om aktiviteter runt om i världen och en guidad visning av växthuset. Pga ett missförstånd kunde Goda Rum inte stå för fika, men tack vare Claras gästvänlighet kunde vi ändå avrunda kvällen tillsammans. Mathias Tjäderbäck deltog vid riksorganisationen PIOs utbildningsdag för representanter från länsavdelningarna i oktober. HAE-gruppen Ett utskick gjordes till HAE-gruppen med infektionsdagbok. Samtidigt efterlystes ny kontaktperson till HAE-gruppen. HAE-foldern har skickats ut till sjukhus och skolor vid beställning. PIO har lämnat synpunkter inför uppdatering av text om HAE som finns på Socialstyrelsens databas om ovanliga sjukdomar. 17(20)

20 EKONOMI Resultat Årets resultat uppgår till kr. Organisationens fria egna kapital uppgår till kr. Ansökningar Statsbidrag Ansökan om statsbidrag 2015 sändes till Socialstyrelsen i september månad och samtidigt lämnades en redovisning för hur årets bidrag har använts. I januari 2015 kom besked om att PIO för 2015 har beviljats fullt statsbidrag av synnerliga skäl. Fonder och stiftelser Till familje-/ungdomslägret 2014 ansökte PIO och beviljades bidrag från Sunnerdahls handikappfond, Ulf Lundahls minnesfond, Åhlénstiftelsen, Åke Wibergs stiftelse och landstingen i Dalarna, Norrbotten, Skåne, Stockholm, Värmland, Västmanland och Östergötland. Inför familje- /ungdomslägret 2015 har ansökningar skickats till Stiftelsen Lars Hiertas minne, Sunnerdahls handikappfond och Åke Wibergs stiftelse och bidrag har beviljats av samtliga. Ytterligare ansökningar om bidrag för 2015 års läger kommer att skickas till fonder och landsting i början av Inkomster Statsbidrag Statsbidraget på kr är PIO:s enskilt största inkomst. Från det betalas ett samarbetsmedel till Handikappförbunden som 2014 uppgick till kr. Intäkter från medlems- och prenumerationsavgifter uppgick till kr. Statsbidraget ger PIO möjlighet att ha anställda som bedriver organisationens löpande verksamhet som omfattar såväl administrativt arbete som påverkansarbete, medlemsaktiviteter och - kontakter. PIO fick statsbidrag första gången år Sedan dess har organisationens verksamhet utvecklats och medlemsantalet ökat. Under 2014 hade PIO tre personer anställda på motsvarande 1,75 heltidstjänster. Samarbetsmedel PIO har under 2014 samarbetat med och/eller erhållit stöd från följande: Baxter Medical AB CSL Behring AB NordicInfu Care AB Octapharma Nordic AB Steripolar AB Gåvor PIO har mottagit kr i enstaka gåvor från medlemmar, gåvor från andra enskilda givare samt gåvor från månadsgivare. Forskningsfonden Genom gåvor till minne av avlidna samt intäkter från vykortsförsäljning har PIO under 2014 mottagit kr till forskningsfonden. PIO betalar årligen ut forskningsstöd till projekt som rör forskning inom primär immunbrist. Stort tack till alla givare och samarbetspartners 2014! 18(20)