Så här kan man göra. Vägledningsdokument. Autismspektrumtillstånd hos vuxna. Utarbetat av arbetsgruppen för Nationell psykiatrisamordnings projekt

Transkript

1 Så här kan man göra Vägledningsdokument Autismspektrumtillstånd hos vuxna Utarbetat av arbetsgruppen för Nationell psykiatrisamordnings projekt ADHD och autismspektrumtillstånd hos vuxna Björn Kadesjö, projektansvarig Susanne Bejerot Ulla Carlshamre Lena Nylander Maria Råstam Eva Saletti Mikael Scharin Anna Söderholm Vanna Beckman Vägledningsdokumentet berör i huvudsak autismspektrumtillstånd hos personer som har en normal begåvningsnivå eller lindrig utvecklingsstörning

2 Innehåll Innehåll... 2 Vägledningsdokument, bakgrund... 4 Sammanfattning... 5 Kapitel 1. Samhällets insatser för vuxna med med autismspektrumtillstånd... 7 Mål... 7 Vuxenpsykiatrins och andra landstingsverksamheters ansvar för insatser till vuxna med AST... 8 Andra verksamheters uppdrag Insatser över tid Kapitel 2. Diagnoser inom autismspektrum Beskrivning av symtomen på AST kan komma till uttryck hos vuxna Andra vanliga symtom vid autismspektrumtillstånd hos vuxna AST hos kvinnor Kapitel 3. Bemötande och stöd Psykosocialt inriktade åtgärder Information, råd, kunskapsutveckling; psykopedagogik Förändringar av den fysiska och psykiska miljön för att underlätta vardagen Hjälpmedel Medicinering Kapitel 4. Sjukvårdens uppgifter Diagnostisk utredning Diagnostik Differentialdiagnostik och samsjuklighet Etiologiska överväganden - undersökning av möjliga bakomliggande faktorer Kartläggning av risk- och skyddsfaktorer av betydelse för stöd och prognos Diagnos och presentation av utredningsresultat Psykiatrins fortsatta uppgifter Primärvårdens uppgifter Kapitel 5. Socialtjänsten Lagstiftning Stödet till grupper med stora sammansatta behov Kapitel 6. Försäkringskassan Kapitel 7. Arbetsförmedlingen Kapitel 8. Vuxenhabiliteringen ICF, Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa Kapitel 9. Teorier om kognitiva funktioner vid autismspektrumtillstånd Mentalisering eller empati Social stil Central koherens Exekutiva funktioner Kapitel 10. Utvecklingsbehov Kvalitet, kunskap, kompetens Behov av samverkan Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om samordning av insatser för habilitering och rehabilitering Kontakter med vårdapparaten Organisation av sjukvårdens insatser till vuxna med AST Exempel på utvecklingsbehov

3 Litteratur Appendix 1. Diagnoskriterier för autismspektrum-tillstånd Kriterier för Autistiskt syndrom Kriterier för Aspergers syndrom Diagnoskriterier för Aspergers syndrom enligt Gillberg & Gillberg Kriterier för Atypisk autism; Genomgripande störning i utvecklingen, (PDD-NOS) Autistiska drag Appendix 2. Frågeformulär Appendix 3. Psykologisk utredning Appendix 4. Differentialdiagnostik och samsjuklighet Appendix 5. Autismspektrumtillstånd hos personer med utvecklingsstörning Utredning av autismspektrumtillstånd hos vuxna med utvecklingsstörning Somatisk och psykisk sjukdom hos personer med autism och utvecklingsstörning Insatser till personer med autism och utvecklingsstörning

4 Vägledningsdokument, bakgrund Nationell psykiatrisamordning initierade under sitt arbete riktade utvecklingsprojekt inom områden som bedömdes vara särskilt angelägna. Ett av dessa projekt berör ADHD respektive autismspektrumtillstånd (fortsättningsvis förkortat AST) hos vuxna. Bakgrunden till Nationell psykiatrisamordnings initiativ var den växande kunskapsutvecklingen inom området och en stor efterfrågan på hjälp och kunskap. Många barn har under senare år utretts och fått stödinsatser. I vuxen ålder behövs annan hjälp, men väntetiderna till utredning och stöd är ofta långa. Vi vet idag att ADHD respektive AST kvarstår i vuxen ålder hos flertalet av dem som haft dessa svårigheter som barn. De är utvecklingsrelaterade funktionshinder, vilket innebär att en vuxen person med svårigheter har haft samma typ av problem sedan barndomen. Risken att också utveckla andra problem eller psykiska sjukdomar är stor. Många med AST eller ADHD har svårt att komma ut på arbetsmarknaden, och kan behöva stöd och service från olika myndigheter såsom socialtjänsten, arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Projektet har med denna bakgrund getts i uppdrag att samla kunskap och erfarenhet om stöd till vuxna personer med AST eller ADHD, öka den allmänna kunskapsnivån och stödja utvecklings- och kvalitetsarbete inom området. En av huvuduppgifterna har varit att utifrån tillgänglig kunskap utarbeta underlag för vårdprogram eller vad vi i projektet valt att kalla vägledningsdokument för insatser till vuxna med AST respektive ADHD. Vägledningsdokumenten syftar till att ge ett praktiskt användbart underlag för hur olika verksamheter kan ge insatser till målgrupperna utifrån tillgänglig kunskap, och även orientera sig angående utbudet från vissa andra verksamheter, som en bas för samverkan. Kunskapsmängden inom neurovetenskaperna ökar snabbt, och vägledningsdokumentet kan därför inte göra anspråk på att vara heltäckande och ska inte heller vara en fullständig kunskapsöversikt. Innehållet utgår från beprövad praktisk erfarenhet och från forskningsrön som visat sig hållbara över tid. Arbetsgruppen är sammansatt av personer med lång praktisk erfarenhet av vuxna med AST eller ADHD, inom sina respektive verksamhetsområden. Erfarenhet av klinisk forskning finns också i gruppen. En preliminär version av dokumentet har under en period varit tillgängligt via Internet och presenterats vid 5 konferenser som besöktes av sammanlagt 1500 anställda inom psykiatrin, kriminalvården, socialtjänsten, arbetsförmedlingen, habiliteringen och privata vårdgivare. Värdefulla synpunkter från konferensdeltagarna har beaktats i färdigställandet liksom synpunkter från intresseföreningar, allmänhet och olika yrkesgrupper. Uppdraget överlämnas härmed till Socialstyrelsen. Dokumentet har inte faktagranskats eller värderats av Socialstyrelsen och är därför inte att betrakta som publicerat, vägledande eller rekommenderande av myndigheten. Däremot kommer dokumentet att kunna ligga till grund för vidare utvecklingsinsatser inom området. Arbetsgrupp: 4

5 Björn Kadesjö, projektansvarig, överläkare, Barnneuropsykiatri, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, Lena Nylander, överläkare vid Autismmottagningen, Verksamhetsområde Psykiatri, Universitetssjukhuset, Lund Susanne Bejerot, överläkare, Norra Stockholms psykiatri, Stockholm Ulla Carlshamre, planeringsledare, stadskansliet, Göteborgs Stad, Maria Råstam, överläkare, Enheten för autism och ADHD. Psykiatriska kliniken Mölndal Eva Saletti, verksamhetschef, Handikappomsorgen, Öckerö Kommun Mikael Scharin, psykolog och enhetschef vid psykiatri Sahlgrenska, Göteborg Anna Söderholm, koordinator, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Vanna Beckman, journalist och författare, Kungälv, har medverkat vid framtagandet av dokumenten. Följande personer har bidragit med faktaunderlag och värdefulla synpunkter: Eva Nordin-Olsson, Riksföreningen Autism Anna Sjölund, Riksföreningen Autism Birgit Fredriksson, Riksförbundet Attention Anne Sjöberg, Riksförbundet Attention Annika Sundqvist-Möller, Habiliteringen, Göteborg och Södra Bohuslän Elisabeth Österberg, Försäkringskassan Västra Götaland, Länskontoret Borås Gunilla Hellberg Edström, Arbetsmarknadsverket, Stockholm Monica Rydén, Psykosvård och psykiatrisk rehabilitering och KogniTek Uppsala Inger Bergemo, Aspergercenter för vuxna inom Handikapp & Habilitering, Stockholm Sammanfattning Autismspektrumtillstånd (AST) Autism och autismliknande tillstånd (såsom Aspergers syndrom eller atypisk autism/pdd- NOS) innebär funktionsnedsättningar som berör förmågan till ömsesidig kommunikation och socialt samspel, och förmågan att flexibelt variera och anpassa beteenden och intressen. Funktionsnedsättningarna som karaktäriserar autismspektrumtillstånd förekommer hos personer på alla begåvningsnivåer, från svår psykisk utvecklingsstörning till mycket hög begåvningsnivå och hos individer med så gott som inget talat språk likaväl som hos personer med god verbal förmåga. Hur funktionsnedsättningarna kommer till uttryck måste ses i relation till personens begåvningsnivå och till det sociala och kulturella sammanhang där hon/han befinner sig. Genetiska faktorer anses ha det största förklaringsvärdet för uppkomsten och symtomen sin grund i neurobiologiska avvikelser som orsakar annorlunda informationsbearbetning eller kognitiv förmåga. AST kan diagnostiseras från småbarns- och förskoleåldern och idag upptäcks autism hos barn i regel före eller under skoltiden. Det finns emellertid många vuxna och även äldre tonåringar som trots betydande svårigheter inte kommit till utredning. Hos de flesta med autismspektrumtillstånd finns problem och hjälpbehov kvar under vuxenlivet om än med stora variationer. Vuxna med AST har ofta sökt hjälp för sina svårigheter, men har kanske inte blivit förstådda eller fått den mest adekvata hjälpen så länge deras svårigheter inte utretts. 5

6 AST hos vuxna diagnostiseras i regel efter utredning inom vuxenpsykiatrin, ibland inom någon speciell utredningsverksamhet. Det är betydelsefullt att utredare har kunskap om autism, god differentialdiagnostisk förmåga och möjlighet att, med hjälp av personens anhöriga och sina medarbetare, skapa sig en helhetsbild av personen. En utredning av personens kognitiva funktioner är av stort värde för att förstå funktionsförmågan i vardagen. En anhörigintervju är väsentlig för kartläggningen av personens utveckling och eventuella tidiga avvikelser. Medicinska undersökningar av hjärnan, blodprover eller liknande behövs inte för att komma fram till diagnosen AST, men kan behövas om man misstänker vissa andra tillstånd. Många med AST har samtidiga problem som depression, ångesttillstånd, uppmärksamhetsstörning, och kan behöva psykiatrisk behandling av dessa symtom. Någon specifik psykiatrisk behandling av autismspektrumtillstånd finns inte, vare sig farmakologisk eller psykoterapeutisk utan insatserna måste snarare ha en habiliterande än behandlande inriktning. Men många med AST, särskilt de med normal eller hög begåvningsnivå, kan ändå ha stor nytta av stödjande samtal och pedagogiska insatser. Dessa kan ges som så kallat råd och stöd inom vuxenhabiliteringen eller ibland inom psykiatrin. Många behöver hjälp att utveckla strategier för fungerande rutiner i vardagen. Den som har en diagnos inom autismspektrum tillhör personkrets 1 inom LSS, och kan söka insatser från kommunen eller vuxenhabiliteringen enligt LSS, varvid en behovsbedömning görs. Ibland blir det också aktuellt med insatser enligt Socialtjänstlagen. Många vuxna med AST och normal eller hög begåvningsnivå har, trots hjälpbehov på vissa livsområden, arbetsförmåga och en stark önskan att arbeta men svårt att etablera sig på arbetsmarknaden, varför man kan behöva insatser från Arbetsförmedlingen. Eftersom man ofta har upplevt stora svårigheter under skoltiden kan man ha stor nytta av stödinsatser inom Vuxenutbildningen eller högre studier. Om arbetsförmågan är nedsatt kan personen bli aktuell hos Försäkringskassan, ibland för rehabilitering. Personer med AST har som andra då och då behov av somatisk sjukvård, och behöver också i de sammanhangen ett bemötande utifrån sina förutsättningar. Omvärldens förståelse, anpassning av krav och tillrättalagd miljö samt tydlig, individanpassad kommunikation är viktiga delar av stödet till personer med AST. Detta vägledningsdokument berör i huvudsak personer med autismspektrumtillstånd som har en normal begåvningsnivå eller lindrig utvecklingsstörning. Dessa utgör merparten av alla som har AST. Samtidigt skall man vara medveten om att ungefär en femtedel av alla med AST har utvecklingsstörning och därmed två funktionshinder som påverkar och förstärker varandra och som blir handikappande i nästan alla vardagliga och sociala sammanhang. 6

7 Kapitel 1. Samhällets insatser för vuxna med autismspektrumtillstånd Mål Målet för samhällets insatser för en person med funktionshinder är att skapa sådana förhållanden att individen kan leva ett liv med god livskvalitet, fungerande vardag och delaktighet i samhällsgemenskapen. Ingen samhällelig institution är ensam ansvarig för människor med funktionshinder, utan varje samhällssektor som kommer i kontakt med individens behov har sitt ansvar. Därmed finns det risk för att personer med behov av insatser från olika verksamheter hamnar mellan stolarna utan att någon tar ett övergripande ansvar. Idag händer alltför ofta att personer med funktionshinder inte får det stöd eller den hjälp som de behöver och ibland har lagstadgad rätt till. Avsikten med detta vägledningsdokument är att tydliggöra hur olika verksamheter med delvis olika uppdrag i samverkan kan ge stöd till vuxna personer med AST. Generellt måste insatserna för vuxna med utvecklingsrelaterade funktionshinder såsom AST ha en habiliterande snarare än en behandlande strategi. Det vill säga hjälp att hitta konstruktiva lösningar för hur individen skall kunna utforma sitt liv utifrån sina förutsättningar och hur omgivningen kan anpassas till individen snarare än åtgärder för att förändra individen. De stödformer som väljs måste utgå från förståelse för individens förutsättningar och grundläggande problem. För att skapa sådana förhållanden att en person med AST kan leva ett gott liv kan han/hon behöva hjälp med: Kartläggning av sina starka och svaga sidor för att få förståelse för sina förutsättningar så att han/hon med kännedom om sina begränsningar kan utnyttja sina starka sidor, komma runt hinder och tackla svåra situationer samt veta vart han/hon kan vända sig vid behov av hjälp. Anpassning av miljön, den fysiska och den psykosociala, i arbete, hem, studier och på fritid, till ens förutsättningar. En god närmiljö innefattar att man får omgivningens förståelse för sina förutsättningar med rimliga förväntningar, lämpligt bemötande och acceptans för tillkortakommanden. Man behöver stöd för en positiv utveckling, och stöd för att minska risken för att funktionshindret blir handikappande. Hjälp i vardagslivet av varierande grad. I vissa fall insatser för boende, arbete, sysselsättning, ekonomi, fritidsaktiviteter eller stöd i föräldrafunktionen genom samverkan mellan olika samhälleliga verksamheter. Insatser som förbättrar förmågor och lindrar symtom, i form av träning, medicinering, socialt stöd, kompensatoriska strategier, kognitiva hjälpmedel och/eller psykoterapeutiska insatser. Insatser till närstående med information, utbildning, fortlöpande stöd och erkännande för vad de gör. 7

8 Vissa personer med AST har så omfattande svårigheter att de mer eller mindre kontinuerligt har behov av samhällets stöd och hjälpande insatser, medan andra endast behöver begränsade insatser eller inga alls. Personer, som i sin yrkesroll möter och ger stöd till personer med AST, måste, utöver yrkesspecifik kompetens, också ha ingående kunskaper om vad autism är. De behöver ständigt utöka sina kunskaper och erfarenheter för att förbättra kvaliteten i det uppdrag de har att utföra. Vuxenpsykiatrins och andra landstingsverksamheters ansvar för insatser till vuxna med AST Utredning En utredning av en person med problem som ger misstanke om AST ska skänka förståelse för symtom och problemupplevelse, ge underlag för utformning av stödinsatser och innehålla en diagnostisk bedömning. Problembild och problemens komplexitet varierar mycket hos dem som söker eller remitteras för utredning. Det innebär att utredningen måste anpassas till situationen för den person som utreds och får olika omfattning och innehåll för olika individer. Följande moment ingår vanligtvis i en utredning för diagnostik och behovsbedömning: 1. analys av individens aktuella och tidigare problem för att kunna fastställa om han/hon har symtom förenliga med vedertagna kriterier för någon diagnos inom autismspektrum 2. differentialdiagnostiska överväganden, dvs. om det finns annan diagnos/annat tillstånd som bättre förklarar identifierade symtom 3. kartläggning av om det finns andra betydelsefulla problem som kräver sin specifika behandling eller annan förståelse och hjälp 4. bedömning av individens funktionsförmåga inom olika områden, dvs. av hur individen faktiskt fungerar i olika vardagssituationer 5. utredning av individens kognitiva eller intellektuella förutsättningar för förståelse av svårigheterna och för planering av stöd 6. undersökning om det finns bakomliggande medicinska orsaksfaktorer 7. undersökning av risk- och skyddsfaktorer av betydelse för utformning av stöd och bedömning av prognos 8. presentation, förklaring och dokumentation av utredningsresultat och eventuell diagnos för att ge personen och dennes närstående förståelse för bakgrunden till upplevda svårigheter och underlag för att planera stöd. Stöd - habilitering En person med AST har funktionshinder som kan påverka de flesta livsområden hälsa, sociala relationer, familjeförhållanden, arbete, utbildning, ekonomi, fritid. Stödinsatser som erbjuds måste ha en bred inriktning och samtidigt vara individuellt anpassade. Någon specifik behandling vid AST finns inte, men det finns insatser som kan minska det handikapp funktionshindret ofta medför och öka personernas livskvalitet. Då livssituation, 8

9 svårigheter och behov varierar mycket mellan individer med samma diagnos, kommer utformningen och omfattningen av stöd att variera. Planeringen av insatser skall värdera behov av följande med prioritering av vad som är viktigast utifrån den aktuella situationen: 1. Information och rådgivning (psykopedagogik) till personen och närstående. Förståelsen för diagnosen och för hur problemen påverkar individen är grunden för all hjälp och en förutsättning för att kunna utveckla strategier som underlättar vardagen. 2. Insatser för samtidiga problem. Samtidigt som insatser planeras för att överbrygga svårigheter som uppstår till följd av funktionshindret, måste man ta ställning till om det finns andra problemområden som personen behöver hjälp med, innan eller parallellt med åtgärder i relation till AST. 3. Samtalskontakter/psykoterapi Många uttrycker efter att en utredning klarlagt att personen har AST behov av samtal för att få hjälp med att förstå vad funktionshindret innebär för den aktuella livssituationen, vad de har inneburit för förhållandena under uppväxten och råd för att underlätta vardagen. En del personer behöver hjälp med att hantera ångest, upplevelser av kränkning, depressiva känslor, tvång eller ilska. 4. Vardagsstöd Flera personer med AST uttrycker behov av hjälp med att förenkla och strukturera tillvaron, få vardagsrutiner att fungera, hjälp i myndighetskontakter etc. 5. Autismvänlig miljö och hjälpmedel Anpassning av miljön kring personen (i hem, studier och på arbetsplats) syftar till att skapa en autismvänlig miljö, dvs avser att minska onödiga stress- och störningsmoment, att strukturera och tydliggöra arbetsuppgifter för att göra tillvaron förutsägbar och att hitta fram till en lagom arbetsinsats med rimliga förväntningar. 6. Insatser i samverkan mellan olika verksamheter Vissa personer med AST har omfattande behov av hjälp från många samhällssektorer och en viktig del efter utredning är att värdera vad personen behöver hjälp med liksom att ge information om vilka möjligheter som finns. Insatserna från olika verksamheter blir effektivare om de utgår från samsyn och gemensam planering. Primärvården Nästan alla vuxna med AST kommer någon gång i kontakt med primärvården för kroppsliga och psykiatriska frågeställningar. Det krävs kunskap om autismspektrumtillstånd och dess yttringar hos primärvårdens personal för att personerna ska bli bemötta på ett adekvat sätt och för att man inom primärvården ska ha möjlighet att uppmärksamma att det kan finnas ett funktionshinder bakom de problem man söker hjälp för. För personer med känd diagnos inom autismspektrum är ofta allmänläkaren den läkarkontakt man har för hjälp med intygsskrivning, medicinering etc. För sina uppgifter är primärvården beroende av möjlighet till konsultation och att kunna hänvisa patienten till utredning. Det finns behov av lokala vårdprogram som tydliggör förutsättningarna för detta. 9

10 Vuxenhabiliteringen Vuxenhabiliteringens uppgift är att möjliggöra att en person med ett varaktigt funktionshinder blir delaktig i samhället, och att stärka individens förmåga att leva ett gott och självständigt liv med inflytande i frågor som rör hans/hennes livssituation. Praxis har utvecklats olika över landet avseende vilka som erbjudits insatser från vuxenhabiliteringarna. Personer med autismspektrumtillstånd ingår i den personkrets som har möjlighet att efter behovsprövning få insatser av vuxenhabiliteringen. Personer med autism och utvecklingsstörning har så gott som alltid behov av habiliterande insatser, ofta omfattande sådana. Andra verksamheters uppdrag Socialtjänsten Många vuxna med AST har skäl för att ha kontakt med socialtjänsten. En del hamnar i sociala och ekonomiska svårigheter genom att man aldrig fått fotfäste på arbetsmarknaden, och blir beroende av socialhjälp i längre eller kortare perioder. Andra har behov av ekonomisk eller annan rådgivning, olika stödinsatser såsom ekonomiskt bistånd, bostad med särskild service eller boendestöd, god man, ledsagarservice eller kontaktperson. Flertalet personer med AST har möjlighet att få stöd i enlighet med Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Om personen har behov av hjälp som Socialtjänsten inte kan erbjuda har handläggaren inom Socialtjänsten ett ansvar för att hjälpa denne att komma till rätt instans. Försäkringskassan Försäkringskassan administrerar de försäkringar och bidrag som ingår i socialförsäkringen och som kan komma ifråga för en person med ett funktionshinder som AST. Det kan gälla aktivitetsersättning, sjukersättning, assistansersättning, handikappersättning, arbetshjälpmedel och hjälp med boendekostnader. Försäkringskassan har också ett ansvar för att arbetsrehabilitering kommer till stånd om en person har behov av det. Arbetsförmedlingen Att ha ett arbete eller en sysselsättning är en viktig förutsättning för att leva ett meningsfullt liv. Men många med AST har svårt att få och behålla ett arbete på en arbetsmarknad med hög arbetslöshet där arbetsgivare anställer de mest stresståliga, snabba och självgående personerna till sina verksamheter. Höga krav på samarbetsförmåga och förmåga att självständigt organisera och planera sitt arbete bidrar ytterligare till att personer med svårigheter till följd av AST har svårt att hävda sig på arbetsmarknaden. Samtidigt kan en person med AST i rätt miljö vara framgångsrik i sin yrkesutövning. I Arbetsförmedlingens uppdrag ingår att underlätta inträdet på arbetsmarknaden för utsatta grupper till exempel personer med AST. Insatser över tid En diagnos inom autismspektrum hos en vuxen person innebär att man konstaterat att individen har ett funktionshinder som kommer att ha fortsatt betydelse för honom/henne om än med mycket varierande uttryckssätt. Därför måste planering av insatserna efter utredning ha ett långsiktigt perspektiv. Det kommer att finnas behov av återkommande stödinsatser t ex. i samband med förändringar i personens livssituation. Det är önskvärt att varje person med AST har en samordnare inom någon relevant verksamhet som inte behöver vara psykiatrin. 10

11 Istället för att vara tvungen att söka nya kontakter i en snårig vårdapparat när nya problem uppkommer, ska man veta vart man vänder sig för att få hjälp att lotsas vidare. Samordnaren är inte den som står för insatserna men som förhoppningsvis vet vart man kan vända sig. 11

12 Kapitel 2. Diagnoser inom autismspektrum Autismspektrumtillstånd (kommer i dokumentet att förkortas med AST) är en sammanfattande benämning på diagnoser som i diagnosförteckningarna DSM-IV och ICD-10 benämns Genomgripande störningar i utvecklingen ( Pervasive Developmental Disorders, PDD). Ibland ser man förkortningen ASD, Autism Spectrum Disorders eller autismspektrumstörningar. De diagnoser som omfattas är: Autistiskt syndrom eller autism i barndomen, Aspergers syndrom, Atypisk autism, (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, PDD-NOS), ofta benämnt autismliknande tillstånd. Kommentarer till benämningarna Den sammanfattande benämningen i DSM-IV och ICD-10 Genomgripande störningar i utvecklingen ( Pervasive Developmental Disorders, PDD) kan te sig motsägelsefull, då en person med ett autismspektrumtillstånd inte behöver ha en generell påverkan på sin utveckling, utan har snarare specifika svårigheter till följd av sina kognitiva funktionsnedsättningar, men benämningen förklaras av hur man tidigare såg på autism. Den svenska benämningen atypisk autism för det som i den engelskspråkiga versionen kallas Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified (PDD-NOS) är inte heller helt adekvat då symtomen på autism inte är atypiska, utan istället är sådana som flertalet personer med andra diagnoser inom autismspektrum har, om än inte lika uttalade. Den term som bland annat används inom LSS-lagstiftningen (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) autismliknande tillstånd överensstämmer bättre med problemen hos en person som enligt DSM-IV, ICD-10 uppfyller kriterier för atypisk autism. Samtidigt är också enligt LSS Aspergers syndrom ett autismliknande tillstånd i LSS mening. Karakteristika för autismspektrumtillstånd AST medför funktionsnedsättningar som kan vara mer eller mindre funktionshindrande beroende på tillståndets svårighetsgrad och personens resurser i övrigt, vilka krav som ställs i miljön och vilka hjälpmedel och övrigt stöd som personen har tillgång till. Gemensamt för autismspektrumtillstånden är att de är medfödda eller uppstår under tidig barndom och att de kännetecknas av betydande svårigheter inom tre områden: 1. Kvalitativt nedsatt förmåga till ömsesidig social interaktion. 2. Kvalitativt nedsatt förmåga till ömsesidig kommunikation. 3. Begränsningar i beteenderepertoar, föreställningsförmåga och intressen. AST kan förekomma hos personer med vilken begåvningsnivå som helst. Autistiskt syndrom är i ca 75% förenat med psykisk utvecklingsstörning medan Aspergers syndrom vanligtvis förekommer hos personer med normal eller hög begåvningsnivå och endast sällan hos personer med lindrig utvecklingsstörning. 12

13 Högfungerande autism är en benämning som ibland används för personer som uppfyller diagnoskriterier för autistiskt syndrom, som har normal begåvningsnivå och fungerande tal men som haft kraftigt försenad språkutveckling. Var gränsen går mellan högfungerande autism och Aspergers syndrom diskuteras bland experter. Majoriteten anser att det inte finns någon avgörande skillnad mellan diagnoserna, medan andra anser att det som skiljer är att den tidiga kognitiva och språkliga utvecklingen varit markant försenad hos en person med högfungerande autism. Det finns inga tydliga gränser mellan de olika diagnoserna inom autismspektrum och benämningarna kan vara av underordnad betydelse. Däremot är det viktigt att kartlägga individens olika funktionsnedsättningar för att kunna förstå honom/henne och kunna erbjuda adekvata insatser. Autismspektrumtillstånd innebär i de flesta fall livslånga funktionshinder, men för vissa personer med relativt lindriga symtom och normal begåvningsnivå kan funktionen förbättras så att diagnoskriterierna inte längre är uppfyllda när personen når vuxen ålder. Personer med AST har mycket varierande stödbehov. Några personer med t ex Aspergers syndrom lever ett gott liv och kan vara framgångsrika i sitt yrkesliv utan behov av några större stödinsatser, medan vissa individer med autism och begåvningshandikapp har så omfattande svårigheter att de mer eller mindre kontinuerligt har behov av anpassande och hjälpande insatser. Utifrån sammanfattning av flera vetenskapliga studier uppskattar man att nästan 1 % av barn i skolåldern har något autismspektrumtillstånd. Ca 0.2% - 0,3% beräknas ha autistiskt syndrom. Motsvarande undersökningar finns inte av vuxna men då funktionshindren i de flesta fall bedöms vara livslånga uppskattar man att nästan lika många vuxna har något autismspektrumtillstånd. Orsakerna till AST är, liksom när det gäller flertalet psykiatriska diagnoser, inte fullt klarlagda men man vet att genetiska faktorer har stor betydelse. Diagnoser inom autismspektrum kan ha långtgående konsekvenser för personen, närstående, sjukvården och samhället varför diagnostik måste utföras med höga kvalitetskrav. Ett annat sätt att tänka (kognitiva funktioner) Bakom de symtom som är typiska vid autismspektrumtillstånd finns kognitiva avvikelser, dvs avvikande sätt att hantera och tolka information och sinnesintryck, att tänka och lösa problem. Forskningen har lyft fram tre delvis överlappande teorier som ger viktiga aspekter för förståelsen av autism: bristande utveckling av mentalisering, av central koherens respektive av exekutiva funktioner. Förståelse för det annorlunda sättet att tänka är avgörande för att man ska kunna möta och begripa sig på en person med autismspektrum. En genomgång av dessa teorier finns i kapitel 9. Beskrivning av symtomen på AST kan komma till uttryck hos vuxna Beskrivningen görs utifrån hur DSM-IV definierar symtomen på autistiskt syndrom: 1. Kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt, vilket tar sig minst två av följande uttryck: 13

14 a) påtagligt bristande förmåga att använda varierade icke-verbala beteenden såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester som ett led i den sociala interaktionen Exempel på beteenden som illustrerar kriteriet är att personen med autism själv använder få eller inga icke-verbala uttryck för att förstärka eller tydliggöra för den man kommunicerar med vad man menar. Istället blir ofta kroppsspråket stelt eller stereotypt och kan till och med av andra uppfattas egendomligt i situationen. De har också ofta svårt att uppfatta och tolka andras kroppsspråk, gester och minspel och misstolkar därför lätt andras intentioner. Bristerna i kroppsspråk eller ögonkontakt beror inte på ovilja eller rädsla, utan på bristande förmåga och oförståelse. Svårigheterna framkommer i så gott som alla sociala situationer och avviker från vad som förväntas i personens kulturella miljö. b) oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utvecklingsnivån. Människor med AST har svårt att få vänner, framför allt beroende på att man inte förstår innebörden i begreppet vänskap som ju förutsätter ömsesidighet. De kanske skulle vilja ha en vän, därför att de flesta har det, men vet inte hur man närmar sig och knyter kontakt med andra. En del personer med AST utför gärna aktiviteter parallellt med andra men har samtidigt svårt att delta i det samspel som vänskaps- och kamratrelationer förutsätter. Relationerna till personer i närmiljön kan därför komma att präglas av oförståelse och utanförskap, som om de inte bryr sig så mycket om ens dem som finns nära, eftersom de har svårt att föreställa sig vad ömsesidighet innebär. c) brist på spontan vilja att dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra (t ex visar inte, tar inte med sig eller uppmärksammar inte andra på sådant som är av intresse) De delar inte spontant med sig av upplevelser, åsikter eller materiella ting och de är inte heller nyfikna på att få veta något om andras tankar och känslor. Det handlar inte om ovilja eller snålhet utan om oförmåga att förstå att andra har upplevelser, känslor och åsikter som det kan vara intressant att ta del av. En del kan dela med sig eller ställa artiga frågor på ett sätt som är inlärt, men det sker då oftast mekaniskt och utan att de egentligen förstår innebörd och svar. d) brist på social eller emotionell ömsesidighet För omgivningen verkar personer med AST lätt ensidiga i sina kontakter. Andra upplever att man får inget tillbaka, samtalstrådar tas inte upp, man tycker sig inte få det känslomässiga gensvar man väntar sig och upplever inte någon nyfikenhet från personens sida. En del personer med AST talar gärna om sina egna intressen eller angelägenheter på ett sätt som blir påfrestande för omgivningen då de inte stämmer av mot lyssnaren och inte lägger märke till dennes reaktioner. Personens yttranden verkar inte vara riktade till andra personer utan snarare rakt ut i luften. En del reagerar egendomligt på andras känsloyttringar, t ex skrattar när de återger en olustig händelse eller fäller olämpliga och sårande kommentarer utan att förstå att andra tar illa upp. Skratt utan begriplig anledning är också vanligt. 14

15 2. kvalitativt nedsatt förmåga att kommunicera, vilket tar sig minst ett av följande uttryck: a) försenad talutveckling eller talar inte alls (gör inga försök att kompensera för detta via andra kommunikationssätt, t ex gester eller pantomim) Med försenad talutveckling avses att ett barn inte sagt några ord före 2 års ålder eller meningar före 3 års ålder utan att det förklaras av en hörselnedsättning eller sjukdom/skada i talorganen. Ofta har oro för talutvecklingen varit det som föranlett kontakt med hälso- och sjukvården, och kanske har en generell utvecklingsstörning diagnostiserats i förskoleåldern. Vid utvecklingsstörning utan autism och hos barn med t ex hörselskada är det tydligt att de försöker kompensera med icke-verbala metoder och att personen har en kommunikativ intention. Det finns vuxna med autism som har så gott som inget tal alls, medan andra kan ha ett stort ordförråd men ändå ha svårt att använda det i kommunikativt syfte. b) hos personer med adekvat utvecklad talförmåga en påtagligt nedsatt förmåga att inleda eller upprätthålla samtal med andra Om talutvecklingen inte varit allvarligt försenad eller uteblivit, kan det ändå vara tydligt att personen inte kan använda sig av talet i ett kommunikativt syfte. Förmågan till socialt småprat, med utbyte av iakttagelser, upplevelser och åsikter är påtagligt bristfällig. En person med AST svarar ofta enstavigt och konkret på frågor han/hon får, frågar sällan om sådant som han/hon inte vet och tar sällan initiativ till att fortsätta och fördjupa ett samtal. De visar sällan nyfikenhet på andra människors tankar eller uppfattningar utan kan istället bli förvånade om de uppfattar att någon har en avvikande åsikt eller känner till något som inte är bekant dem själva. Det handlar om en oförmåga baserad på oförståelse (såsom brister i mentalisering) och inte om ovilja, avoghet eller rädsla. c) stereotypt tal med många upprepningar eller idiosynkratiskt språk Personer med AST kan verka tjatiga och enformiga i uttryckssättet. Ekotal är ganska vanligt, såväl direkt som fördröjt. Talet är ofta monotont, utan normala variationer i tonfall och röstläge. Ibland har de lärt in ord, meningar eller längre sekvenser som används på ett till synes meningslöst upprepande sätt. Egna ord med eller möjligen utan särskild betydelse kanske används i stor omfattning. d) brist på varierad, spontan låtsaslek eller socialt imitativt lekbeteende som är adekvat för utvecklingsåldern Personer med autism brukar inte under uppväxten ha lekt låtsaslekar som andra barn brukar göra. Om låtsaslek förekommit så har det oftast varit i ensamhet och på ett stereotypt upprepande sätt av t.ex. en fantasifigursroll på ett sätt som omgivningen ibland tyckt varit överdrivet. Barn med autism brukar inte heller försöka göra de sysslor de vuxna håller på med, de imiterar inte, vilket för andra barn är en viktig inlärningsväg. Hos vuxna kan detta motsvara att de saknar förmåga till den spontana anpassning till en social situation som omgivningen väntar sig. Oavsett vad som händer omkring håller de fast vid sitt. 15

16 3. begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter vilket tar sig minst ett av följande uttryck: a) omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering En person med AST kan tycka om att under långa tidrymder titta på t ex saker som snurrar, starka lampor eller glittrande saker, andra kan vara fascinerade av vissa ljud eller andra sinnesupplevelser. En del samlar på stora mängder likadana föremål eller bär ständigt med sig värdelösa eller oanvändbara saker som snörstumpar, kapsyler eller tygbitar och blir upprörda om dessa föremål försvinner. Andra har mer intellektuella intressen som upptar orimlig del av deras tid. Ofta är det intressen eller faktasamlande som flertalet i omgivningen har svårt att dela eller ta del av. b) oflexibel fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer De kan ha ett starkt motstånd mot förändring och kan bli upprörda över att små detaljer ändras i omgivningen. Överraskningar och rutinbrott utlöser negativa reaktioner och de trivs bäst om samma rutiner upprepas och om miljön bevaras oförändrad. De vill ha saker på bestämda platser och i viss ordning och blir oroliga om någon rör deras saker eller om något går sönder. De vill utföra dagliga sysslor på ständigt samma, ibland omständliga och onödigt tidskrävande, sätt. c) stereotypa och upprepade motoriska manér (t ex vifta eller vrida händerna eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen) Vanliga upprepningsrörelser eller rörelsestereotypier är att klappa händerna, röra vid vissa saker eller kroppsdelar, vifta med fingrarna eller med vissa typer av föremål, vrida händer och fingrar nära ögonen, vifta med armarna, grimasera. Hos flertalet vuxna med AST är det endast subtila rörelser som bara kommer i speciella situationer tex när något spännande händer. Det kan vara svårt, om ens möjligt, att avgränsa stereotypier från enkla eller komplexa tics eller från katatona symtom. d) enträgen fascination inför delar av saker Personer med AST kan ha för omgivningen egenartat intresse för olika företeelser (vindrutetorkare, människors öron, kyrktorn, klockarmband, hjul på vagnar etc). Ibland vill de titta på dessa företeelser under långa stunder, ibland se dem på bilder och ibland röra vid dem. Andra vanliga symtom vid autismspektrumtillstånd hos vuxna Det finns en rad andra symtom som inte utgör diagnostiska kriterier för något autismspektrumtillstånd men som är vanligt förekommande och därför viktiga att uppmärksamma då de kan ha stor betydelse för individens funktionsförmåga. Inget av nedanstående finns uteslutande vid autismspektrumtillstånd. Långsamhet, ofta på grund av att de prioriterar noggrannhet framför snabbhet. Stora svårigheter att prestera under tidspress eller svårigheter att anpassa hastighet efter uppgiftens krav. Det är svårt eller till och med omöjligt för personen att avgöra när man kan minska noggrannheten för att istället få ett snabbt resultat. 16

17 Perceptionsstörningar. Sinnesintryck (hörsel, känsel, syn, lukt, smak) får en annorlunda kvalitet som kan vara plågsam men för en del andra tvärtom innebära behagliga upplevelser. Den annorlunda perceptionen kan medföra att de undviker vissa ljud, lukter eller kroppskontakt eller att de uppsöker och upprepar behagliga sensationer (känner på vissa ytor, upplever lukt eller smak). Våldsamt beteende kan ibland bero på obehagliga perceptioner, ibland utan att personen själv förstår det eller kan förklara händelsen. Låg tolerans för frustrationer som kan leda till utbrott. Småsaker, eller sådant som andra knappt alls reagerar för, kan få dramatiska konsekvenser då de förlorar kontrollen över sina reaktioner. De kan sägas ha dålig volymkontroll, dvs svårigheter att reglera sina känslouttryck. Samtidigt kanske de inte reagerar alls på sådant som berör andra i omgivningen starkt. Sömnstörning. Många har haft sömnproblem sedan barndomen. Andra börjar vända på dygnet i ungdomsåren eller unga vuxenår. I de senare fallen normaliseras ofta dygnsrytmen om det finns en anledning, exempelvis att man får en meningsfull sysselsättning på dagtid. Lågt självförtroende. Den bristande tilltron till den egna förmågan startar i barndomen och ger inte sällan varaktig påverkan på självförtroende och ambitioner, t ex i studier. Vuxna beskriver inte sällan att de under åren känt sig dumma eller annorlunda och oförmögna att klara vad andra klarar. Hos några finns en oförmåga att rätt värdera sina egna förmågor och prestationer, vilket kan leda till en motsatt felbedömning. Stresskänslighet. Personer med AST blir precis som andra stressade då kraven överstiger förmågan, vilket ofta inträffar då omgivningen inte känner till funktionshindret med den ojämna prestationsförmågan eller bristen på flexibilitet. Brist på sunt förnuft. På grund av brister i social förmåga och därigenom erfarenhet och socialt omdöme kan personer med AST vara godtrogna, naiva och lättlurade. Man kan missuppfatta erbjudanden på grund av en oförmåga att läsa mellan raderna, och till och med luras att begå brott. Många har svårt att uppfatta nyanser och har ofta ett antingen-eller-tänkande. De har kanske inte förstått att man kan fråga andra till råds eller vem det kan vara lämpligt att fråga, eller ha svårt att ta till sig råd när de uppenbarligen skulle behöva det. Misstänksamhet. Personer med AST som är misstänksamma mot sin omgivning har inte sällan rationella skäl till det. De har blivit lurade och utnyttjade eller har missförstått yttranden och beteenden. En del kan ha svårt att släppa minnen av att ha känt sig förorättad och kan därigenom uppfattas som långsinta och lättkränkta. Det händer till och med att de ger upp även långvariga relationer då de uppfattar sig som svikna. Sviktande arbetsprestationer, utmattning. Personer med autismspektrumtillstånd måste ofta anstränga sig mer än andra för att kunna fungera på en arbetsplats, och drabbas därför ibland av utmattningstillstånd. De kan ha svårt att tåla oförberedda förändringar, och även överraskningar som andra uppfattar som behagliga kan ge oro och stress. 17

18 Bristande automatisering av vardagsfunktioner. Sådant som att göra inköp, städa, hålla reda på sina pengar, kläder och hygien kräver extra tankemöda och planering. Det tar tid, och allt i vardagen kan bli omständligt. Behov av att följa rutiner och ritualer kan ytterligare komplicera och ta tid och kraft. Svårighet att göra flera saker samtidigt. Oförmåga att vädja till andras känslor. Man står inte på sig och hävdar sin sak även när det borde vara rimligt att göra det. Å andra sidan kan vissa personer med AST ha svårt att acceptera att de egna kraven är orimliga utifrån andras perspektiv. AST hos kvinnor Diagnoskriterierna för autismspektrumtillstånd skiljer sig inte mellan könen. Det är fler män än kvinnor som fått autismspektrumdiagnos. Skillnaden ökar med ökande begåvningsnivå. Bland personer med svår utvecklingsstörning och autism finns ungefär lika många flickor/kvinnor som pojkar/män, men bland personer med Aspergers syndrom som fått diagnos är många, i vissa studier 4 till 5 gånger, fler pojkar/män. Det har diskuterats en hel del kring möjliga orsaker till dessa könsskillnader. En tidig teori var att Aspergers syndrom enbart fanns hos pojkar. Man gjorde den tolkningen då forskaren Hans Asperger enbart beskrev pojkar i det första arbetet om syndromet och han trodde att tillståndet enbart fanns hos pojkar. Därmed blev de av Hans Asperger beskrivna dragen i själva verket diagnoskriterier för en manlig variant, vilket gjort att kvinnor i många fall trots stora problem inte uppfyller kriterierna. En annan teori är att pojkar/män oftare än kvinnor drabbas av avvikelser i hjärnans organisation och funktion. Flera andra funktionshinder och sjukdomar där symtomen har sin grund i avvikande hjärnfunktion är vanligare hos män eller uppvisar svårare symtombild liksom tidigare insjuknande hos män. En spekulation är alltså att den manliga hjärnan, möjligen på grund av påverkan av könshormonet testosteron, är mer sårbar. Kvinnor med Aspergers syndrom är, enligt vissa kliniker och forskare, ofta något mindre uppenbart udda och har något bättre social och kommunikativ förmåga än män med samma diagnos. Kanske till följd av att den sociala förmågan är högre hos kvinnor än män i gemen. Kvinnor med AST är ofta mer intresserade av att utveckla ett socialt önskvärt beteende. Intressant nog är de flesta självbiografier om autismspektrumtillstånd skrivna av kvinnor. Kvinnor med AST har mer sällan än män med AST specialintressen som är uppenbart avvikande. Symtomen är inte så tydligt urskiljbara, varför såväl diagnostik som differentialdiagnostik blir svårare när det gäller kvinnor. En del experter menar att man borde kräva något färre symtom för diagnos hos flickor/kvinnor. 18

19 Kapitel 3. Bemötande och stöd Personer med AST har funktionsnedsättningar som kan påverka många livsområden; sociala relationer, familjesituation, arbete, utbildning, ekonomi, fritid, självbild och självkänsla. Men problemens art och omfattning varierar mycket mellan individer med samma diagnos. Det kan vara alltifrån en person med bristande autonomi och förmåga att leva ett självständigt vuxet liv till en person som på många sätt är framgångsrik i arbete eller med fritidsaktiviteter. Vissa personer med AST har behov av omfattande psykiatrisk behandling på grund av samtidig psykisk sjukdom; andra har inget behov av insatser från sjukvården efter utredningen men kan behöva stöd från andra verksamhetsföreträdare t ex för att klara sin utbildning, komma in på arbetsmarknaden, få stöd i sin föräldraroll, i boende och på fritiden. Behoven av stöd och behandling varierar således mellan individer som har diagnoser inom autismspektrum, och varierar också hos samma person under livet beroende på omständigheterna. Någon specifik behandling vid AST finns inte, samtidigt som det finns insatser som, rätt använda, kan minska det handikapp funktionshindret för med sig och öka personens livskvalitet och funktionsförmåga. Psykosocialt inriktade åtgärder Diagnosens betydelse En utredning som klarlägger att en persons symtom eller svårigheter kan beskrivas genom en diagnos som AST ger förklaringar till betydelsefulla problem som han/hon har i sin vardag, liksom till upplevelser av tillkortakommanden och misslyckanden han/hon haft under olika skeden av livet. Det kan för många vara en lättnad och en behandlande åtgärd i sig. För några personer med AST med goda resurser och någorlunda stabil livssituation och förmåga att på egen hand söka ytterligare kunskap kanske det kan vara en tillräcklig åtgärd. För de flesta är dock diagnosen bara ett underlag som ökar möjligheten att framtida stöd skall kunna anpassas till personens behov och förutsättningar. Även om det kan vara en lättnad att få veta att de svårigheter man upplever går att definiera och förklara, innebär det för de flesta en sorg att få veta att man har en funktionsnedsättning med bestående inverkan på ens livssituation och inte sällan en besvikelse att få veta detta först som vuxen. En diagnos bör ses som en hjälp för en person att förstå mer om bakgrunden till de egna svårigheterna och hur dessa påverkar hur man fungerar och som ett underlag för att göra det möjligt att hitta vägar att bemästra eller komma runt det som hindrar en. Samtidigt är det självklart att en diagnos inte säger allt om en person. Man är en individ med de personlighetsdrag och de styrkor och tillkortakommanden som vilken människa som helst kan ha. Diagnosen är en arbetshypotes, inte någon sanning. Om en person som utretts redan har en fungerande kontakt med någon inom eller utom psykiatrin, får den nya diagnosen inte innebära att kontakten bryts. En behandlare eller en personalgrupp som känner personen väl och som han/hon känner förtroende för är viktig för de fortsatta insatserna och kan i många fall göra större nytta än en för personen obekant verksamhet, även om den senare har speciell kunskap om AST. En nytillkommen diagnos får inte vara en förevändning för att en verksamhet inte längre kan ge en viss typ av insats, personen och problemen har inte ändrats bara därför att de senare fått en ny benämning 19

20 Information, råd, kunskapsutveckling; psykopedagogik Psykopedagogik innebär att hjälpa den som utretts och dennes närstående att förstå vad diagnosen innebär och hur svårigheter som hänger samman med den påverkar personen i olika vardagssituationer och livsskeden samt att med sådan kunskap ge råd. Medan många har en viss kännedom om hur barn med autism eller Aspergers syndrom fungerar är fortfarande kunskapen om hur autismspektrumtillstånd kommer till uttryck hos vuxna bristfällig. Eftersom vuxnas problem på många sätt skiljer sig från barns är det angeläget att klargöra detta inte bara för personen själv utan också för betydelsefulla personer i omgivningen. Relevant informationsmaterial (t ex litteraturförslag, broschyrer, Internetlänkar, information via Riksföreningen Autism) är en viktig del i att underlätta förståelsen. Psykopedagogik innebär också att ge tips och råd om hur en person med funktionsnedsättningar kan hantera och lösa praktiska vardagsproblem, till exempel problem som diskuterats under en utredning. Man behöver få en möjlighet att i en jämbördig situation diskutera olika strategier för att kringgå eller kompensera för dem. Det kan handla om såväl sådant som hänger samman med diagnosen som färdigheter man behöver för att hantera sin vardag, och sådant som andra lärt sig automatiskt under uppväxten men som kanske ens problem har gjort att man missat. Allmänt om förhållningssätt till personer med AST inom olika verksamheter Karakteristiskt för många personer med autismspektrumtillstånd är deras motsägelsefulla sätt att fungera. Det kan vara personer som fungerar väl under vissa förhållanden, som har imponerande kunskaper och färdigheter men som under andra förhållanden har stora svårigheter att genomföra uppgifter och få vardagsrutiner att fungera. Vid ett samtal med sin handläggare på kontoret kan en person med AST vara både insiktsfull och motiverad men i nästa skede ha påtagligt svårt att genomföra det man kommit överens om. Det väcker kanske besvikelse och irritation hos handläggaren som förväntar sig att individen tar tag i det man kommit överens om, eller som har uppfattningen att en person med AST skulle kunna om bara han/hon ville. Det är risk för att personer med AST blir missförstådda och uppfattas ovilliga fastän oförmågan är ett uttryck för ens svårigheter. Inte sällan blir det kulturkrockar i personernas möten med myndigheter. Det är risk att den typ av beteenden som följer av ens svårigheter, t.ex. att man glömmer ett möte, kommer för sent, inte har med sig det man förväntas ha eller liknande, av handläggaren tolkas som att man är omotiverad. Han eller hon kan tycka att det inte är meningsfullt att arbeta vidare med ärendet, och man blir avförd från planerade insatser. Utan kunskap förstår inte handläggaren att problemen är en följd av funktionshindret. Funktionshindertänkande Det synsätt eller den uppfattning man som handläggare inom olika verksamheter har om svårigheter och tillkortakommanden hos personer med autismspektrumtillstånd får konsekvenser för hur man uppfattar klientens livssituation. Det får betydelse för ens förhållningssätt till honom/henne, för hur man lägger upp kontakterna, hur man samtalar och vad man erbjuder som hjälp. 20