BRÖSTCANCERREGISTRET 2014

Transkript

1 Årsrapport RAPPORT SAMMANFATTNING FRÅN NATIONELLA BRÖSTCANCERREGISTRET 2014 Styrgruppen för Nationella Bröstcancerregistret Handläggningen av bröstcancer är enligt riktlinjer en multidisciplinär angelägenhet. Inrapportering gällande den fortsatta processen efter operation är dock fortfarande ofullständig. Detta återspeglas i rapportens dataurval. Långtidsresultat och patientupplevda resultatmått omfattas inte av denna rapport. Ledtiderna vid handläggning av bröstcancer är varierande och speglar bland annat problem med diagnostiken, som att få mammografi utförd och besvarad. Likaså finns svårigheter att få den mikroskopiska analysen av punktionsprov utförd inom rekommenderad tid. Här finns generellt avsevärda förbättringspotentialer. Bröstrekonstruktioner utfördes i betydligt högre grad i Stockholm-Gotland-regionen där flera sjukhus har tillgång till plastikkirurgisk expertis (såväl plastik-kirurger som utbildade bröstkirurger) jämfört med övriga regioner. Rapporten täcker nu fem år med det Nationella bröstcancerregistret. Den redovisar nya primära fall av invasiv och icke invasiv bröstcancer, cancer in situ. Täcknings-graden är hög, 98,1 % för primära data. Det finns en tradition där bröstcancerdata sedan länge rapporterats regionalt och det bidrar till den höga täckningsgraden. Vidare är den obligatoriska canceranmälan och anmälan till kvalitetsregistret kombinerade i ett elektroniskt formulär, för att undvika dubbelarbete, vilket också är en förklaring till att täckningsgraden snabbt blivit nära komplett. Den föreliggande rapporten har utarbetats av Lars Löfgren, Kerstin Sandelin, Kamilla Krawiec, Ulla Johansson, Mona Ridderheim och Henrik Lindman som har haft det redaktionella ansvaret. Sammanfattande tabell med målnivåer Det finns i landet XX sjukhus som genomfört bröstcanceroperationer, inklusive dem som bara rapporterat enstaka operationer. Det sker en centralisering vilket följer nationella och internationella riktlinjer. Tabell med sjukhusen och kvalitetsindikatorerna samt vit/ gul/grön markering Sentinel node-teknik, så kallad portvaktskörteloperation, används för diagnostik av lymfkörtelmetastaser i armhålan i påfallande lika stor utsträckning i landet. Det finns skillnader, till exempel i vilken utsträckning bröstbevarande operationer (partiella mastektomier) utförs, andelen patienter som genomgår samtidig bröstrekonstruktion eller i vilken omfattning tilläggsbehandlingar planeras.

2 2 BAKGRUND SAMMANFATTNING Handläggningen av bröstcancer är enligt riktlinjer en multidisciplinär angelägenhet. Inrapportering gällande den fortsatta processen efter operation är dock fortfarande ofullständig. Detta återspeglas i rapportens dataurval. Långtidsresultat och patientupplevda resultatmått omfattas inte av denna rapport. Rapporten täcker nu fem år med det Nationella bröstcancerregistret. Den redovisar nya primära fall av invasiv och icke invasiv bröstcancer, cancer in situ. Täcknings-graden är hög, 98,1 % för primära data. Det finns en tradition där bröstcancerdata sedan länge rapporterats regionalt och det bidrar till den höga täckningsgraden. Vidare är den obligatoriska canceranmälan och anmälan till kvalitetsregistret kombinerade i ett elektroniskt formulär, för att undvika dubbelarbete, vilket också är en förklaring till att täckningsgraden snabbt blivit nära komplett. Ledtiderna vid handläggning av bröstcancer är varierande och speglar bland annat problem med diagnostiken, som att få mammografi utförd och besvarad. Likaså finns svårigheter att få den mikroskopiska analysen av punktionsprov utförd inom rekommenderad tid. Här finns generellt avsevärda förbättringspotentialer. Bröstrekonstruktioner utfördes i betydligt högre grad i Stockholm-Gotland-regionen där flera sjukhus har tillgång till plastikkirurgisk expertis (såväl plastik-kirurger som utbildade bröstkirurger) jämfört med övriga regioner. Den föreliggande rapporten har utarbetats av Lars Löfgren, Kerstin Sandelin, Kamilla Krawiec, Ulla Johansson, Mona Ridderheim och Henrik Lindman som har haft det redaktionella ansvaret. Sammanfattande tabell med målnivåer Det finns i landet XX sjukhus som genomfört bröstcanceroperationer, inklusive dem som bara rapporterat enstaka operationer. Det sker en centralisering vilket följer nationella och internationella riktlinjer. Tabell med sjukhusen och kvalitetsindikatorerna samt vit/ gul/grön markering Sentinel node-teknik, så kallad portvaktskörteloperation, används för diagnostik av lymfkörtelmetastaser i armhålan i påfallande lika stor utsträckning i landet. Det finns skillnader, till exempel i vilken utsträckning bröstbevarande operationer (partiella mastektomier) utförs, andelen patienter som genomgår samtidig bröstrekonstruktion eller i vilken omfattning tilläggsbehandlingar planeras.

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 3 INNEHÅLL Ordlista...4 Rapporterande sjukhus...6 Utveckling av registret sedan Nyheter i rapporten Sammanfattning Summary in english Sammanfattande tabeller med målnivåer...14 Basfakta om registret...16 Organisation...17 Validering Patienterna och bröstcancersjukdomen...19 VARIABLER 1. Täckningsgrad Diagnostik Diagnos klar innan operation Komplett patologi Väntetider Multidisciplinär terapikonferens...41 Kirurgi 7. Operationsvolymer Bröstbevarande operation och onkoplastikkirurgi Reoperationer Axillkirurgi Onkologi 11. Strålbehandling efter bröstbevarande operation Strålbehandling vid spridning till lymfkörtlar Hormonell tilläggsbehandling Cytostatikabehandling Neoadjuvant behandling Målsökande behandling Utfallsmått 17. Överlevnad Appendix...80 Publikationer...82 Referenser...86

4 4 ORDLISTA ORDLISTA Adjuvant behandling Förebyggande medicinsk efterbehandling i form av strålbehandling, cytostatika, hormonell tilläggsbehandling och/ eller målsökande behandling. Sköts vanligen av onkologkliniker baserat på nationella eller regionala riktlinjer. AKI Arbetsgruppen för Kvalitetsregister och IT. BRO Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation. Bröstbevarande operation En del av bröstet tas bort i samband med canceroperationen, lämplig metod vid små och medelstora tumörer. Följs av strålbehandling mot kvarvarande bröst. Bröstrekonstruktion Återskapande av en bröstform efter mastektomi med eller utan sparande av bröstvårta/vårtgård. Cancer in situ CIS - Duktal cancer in situ DCIS Förstadium till cancer där cancercellerna ligger inuti bröstets utförsgångar och körtlar. Per definition sker ingen spridning. Efterföljande strålbehandling är vanligt efter bröstbevarande operation. Cytostatikabehandling Läkemedel som direkt kan döda cancerceller. Är mest verksamt på snabbväxande celler och innebär mer eller mindre alltid biverkningar. ER Östrogenreceptor. Tumörer som har östrogenreceptorer är vanligen hormonkänsliga. EUSOMA European Society of Breast Cancer Specialists, definierar standard för bröstsjukdomars utredning och behandling. Den europeiska samarbetsorganisationen för bröstcancer där både profession och patientföreningar ingår. ( HER2 En tillväxtfaktor som stimulerar cancerns tillväxt. En tumörbiologisk variabel som anges vid den mikroskopiska vävnadsanalysen från cancern. Ses i ökad mängd hos cirka 10 % av all bröstcancer. Hormonell tilläggsbehandling Ges i princip till alla patienter med hormonkänslig bröstcancer. Består av hormonblockerande substanser t.ex. tamoxifen, aromatashämmare. Ges oftast under fem till tio år. INCA Informationsnätverk för Cancervården. Invasiv cancer Cancercellerna infiltrerar i bröstkörtelns stödjevävnad och kan sprida sig via lymfa eller blodbanan till andra organ. Ki-67 Tumörer med högt Ki-67 och där cellerna delar sig oftare är mer snabbväxande. Omvänt, lågt Ki-67 mer långsamt växande tumör. KVAST Kvalitets- och standardiseringskommittén inom Svensk Förening för Patologi Luminal A + B Vanlig bröstcancer. Tumörer som har östrogenreceptorer (ER) och/eller progesteronreceptorer (PgR) men inte överuttrycker HER2 kallas Luminala, där A är vanligare och mer långsamväxande än B. Mammografiscreening Socialstyrelsen rekommenderar att alla kvinnor år bjuds in till allmänt program med mammografi, dvs enbart den organiserade screeningen av kvinnliga bröst i intervallerna månader. Mastektomi Borttagande av all bröstkörtelvävnad tillsammans med bröstvårta och vårtgård. MDT Multidisciplinära terapikonferenser före och efter behandling av bröstcancer. Neoadjuvant behandling Behandling med cytostatika i första hand eller hormonell tilläggsbehandling som ges innan operation. Används i första hand främst vid omfattande lokal tumörväxt och stora tumörer.

5 ORDLISTA 5 Onkoplastikkirurgi Omformning av bröstet/brösten i samband med eller efter bröstbevarande kirurgi i syfte att förbättra utseende och/ eller skapa symmetri. Palliativ Behandling som i första hand inte är botande utan snarare livsförlängande och symtomlindrande kallas palliativ. PgR Progesteronreceptor. Tumörer med höga värden anses ha bättre prognos. PREM Patient reported experience measures. Patientrapporterade upplevelse av och tillfredsställelse med vården. Detta kan innefatta bemötande, delaktighet, information, förtroende för vårdgivaren och tillgänglighet. PROM Patient reported outcome measures. Patientrapporterade utfallsmått är skattningar från patienter om hur de själva i samband med sjukdom bedömer sina symtom, funktion och livskvalitet. SVD Strukturerad vårddata SweQA bröstcancer Swedish Qualiaty Assurance, arbetsgrupp som utför kvalitetsarbete rörande de faktorer (ER, PgR, HER2, Ki-67 och histologisk grad), som rutinmässigt utvärderas vid bröstcancer i Sverige. SweBCG Svenska Bröstcancergruppen TNM Är ett system för stadieindelning av cancer, som skall klarlägga utbredningen av patientens cancer. Parametern T relaterar till storlek och utbredning av primärtumören, N till utbredning i regionala lymfkörtlar och M till förekomst av fjärrmetastaser. Trippelnegativ Tumörer som saknar östrogenreceptorer (ER), progesteronreceptorer (PgR) och inte överuttrycker HER2. Dessa är inte hormonkänsliga eller känsliga för behandling riktad mot HER2-receptorn. RCC Regionalt Cancercentrum Sentinel node operation Då identifieras den första lymfkörteln portvaktskörteln i lymfavflödet från bröstet. Påvisande av tumörceller leder vanligen enligt gällande riktlinjer i Sverige till att ytterligare lymfkörtlar avlägsnas i armhålan. Analysen av portvaktskörteln sker oftast under pågående operation. Om den är fri från cancer undviks borttagande av friska lymfkörtlar vilket är en stor fördel då risken för biverkningar med armbesvär till exempel i form av armsvullnad minskar. SFBK Svensk Förening för Bröstkirurgi SKL Sveriges Kommuner och Landsting, en arbetsgivaroch intresseorganisation för landets alla kommuner, landsting och regioner.

6 6 RAPPORTERANDE SJUKHUS RAPPORTERANDE SJUKHUS Kirurgi (kirurgisk och onkologisk verksamhet kopplad) Kirurgi/Onkologi (kirurgisk och onkologisk öppen-och slutenvård)

7 RAPPORTERANDE SJUKHUS 7 RAPPORTERANDE SJUKHUS KIRURGI ONKOLOGI RCC Sthlm/Gotland Capio St Görans sjukhus Kirurgkliniken Danderyds sjukhus Kirurgkliniken Onkologikliniken Karolinska Universitetssjukhuset., Solna Bröst-och endokrinkir.kliniken Onkologikliniken Sophiahemmet Försäkringsmottagningen Christinakliniken Södersjukhuset Kirurgkliniken Onkologikliniken Visby lasarett Kirurgkliniken RCC Uppsala/Örebro Akademiska sjukhuset Uppsala Kirurgkliniken Onkologikliniken Västmanlands sjukhus Västerås Kirurgkliniken Onkologikliniken Centralsjukhuset Karlstad Kirurgkliniken Onkologikliniken Falu lasarett Kirurgkliniken Lasarettet i Enköping Kirurgkliniken Mora lasarett Kirurgkliniken Mälarsjukhuset Eskilstuna Kirurgkliniken Onkologikliniken Sjukhuset i Arvika Kirurgkliniken Sjukhuset i Gävle Kirurgkliniken Onkologikliniken Sjukhuset i Torsby Kirurgkliniken Universitetssjukhuset Örebro Kirurgkliniken Onkologikliniken RCC Sydost Höglandssjukhuset Eksjö Kirurgkliniken Länssjukhuset Ryhov Jönköping Kirurgkliniken Onkologikliniken Länssjukhuset i Kalmar Kirurgkliniken Onkologikliniken Universitetssjukhuset Linköping Kirurgkliniken Onkologikliniken Värnamo sjukhus Kirurgkliniken Västerviks sjukhus Kirurgkliniken RCC Syd Blekingesjukhuset i Karlskrona Kirurgkliniken Centrallasarettet Växjö Kirurgkliniken Onkologikliniken Centralsjukhuset Kristianstad Kirurgkliniken Hallands sjukhus Halmstad Kirurgkliniken Helsingborgs lasarett Kirurgkliniken Ljungby lasarett Kirurgkliniken Skånes universitetssjukhus Lund Kirurgkliniken Onkologikliniken Skånes universitetssjukhus Malmö Kirurgkliniken Onkologikliniken RCC Väst Alingsås lasarett Kirurgkliniken Hallands sjukhus Varberg Kirurgkliniken Sahlgrenska universitetssjukhuset Kirurgkliniken Onkologikliniken Skaraborgs sjukhus Lidköping* Kirurgkliniken Skaraborgs sjukhus Skövde* Kirurgkliniken Södra Älvsborgs sjukhus Borås Kirurgkliniken Onkologikliniken Uddevalla sjukhus Kirurgkliniken RCC Norr Länssjukhuset Sundsvall Kirurgkliniken Onkologikliniken Norrlands universitetssjukhus Umeå Kirurgkliniken Onkologikliniken Skellefteå lasarett Kirurgkliniken Sollefteå sjukhus Kirurgkliniken Sunderby sjukhus, Luleå Kirurgkliniken Örnsköldsviks sjukhus Kirurgkliniken Östersunds sjukhus Kirurgkliniken *Samma enhet

8 8 UTVECKLING UTVECKLING AV REGISTRET SEDAN 2013 Årsrapporten innehåller resultat från både 2013 och Patientupplevda utfallsdata (PROM/PREM) Patientrapporterade utfallsmått (PROM) är skattningar eller utsagor från patienter om hur de själva i samband med sjukdom bedömer sina symtom och funktioner. PREM avser patientupplevda erfarenheter av vården. Målsättningen är att utveckla, testa och implementera relevanta utfallsmått (PROM) i bröstcancerregistret för att ge möjlighet att påverka samt förbättra vårdkvaliteten. Instrumentet skall därmed kunna användas i verksamheten genomfördes litteraturgenomgång, fokusgruppsdiskussioner och telefonintervjuer med syfte att få kunskap om vilka symtom och problem som är vanligt förekommande ett år efter bröstcancerdiagnos. Våren 2012 utvecklades och testades ett webbaserat formulär. Utifrån resultaten utvecklades en ny bröstcancerspecifik version. Våren 2013 utsändes ett brev med nationell inbjudan att besvara det omarbetade webbformuläret till en grupp av 130 kvinnor slumpmässigt utvalda via bröstcancerregistret. Kvinnorna inkluderades cirka 1 år efter diagnos. Av dessa besvarade 101 (78 %) formuläret via webben alternativt via pappersformulär som skickats hem. De vanligaste symtomen som rapporterades var: svettningar, sömnsvårigheter, ledbesvär, smärta samt muntorrhet. Symtom som upplevdes mest besvärande var: håravfall, torra slemhinnor i underlivet, problem med sexuell lust eller aktivitet, jag är mig inte lik och ledbesvär. Viktiga mått är förutom frekvensen av symtom även hur besvärande symtomen är. Hösten 2014 förbereddes ett reviderat frågebatteri för att tillsändas de patienter som opererades under september t.o.m. december 2013 (n=2162). Resultaten kan bidra med kunskap om hur individuella symtom och problem kan identifieras. Genom PROM utvärderas vårdkvalitet och följsamhet. Åtgärder som syftar till att förebygga, eller tidigt upptäcka, symtom och problem hos kvinnor med bröstcancer kan sättas in av respektive vårdgivare. För PREM finns ett förslag till bröstspecifika variabler vilket kommer att införas under Omvårdnadsvariabler Under 2014 har två omvårdnadsvariabler:, om patienten erbjudits namngiven kontaktsjuksköterska och om en individuell vårdplan har upprättats tagits fram. Dessa införs i registret Automatisk dataöverföring från journal till registret Manuell inmatning av data i register är mycket tidskrävande och kan innebära felkällor. Det finns stora vinster att göra om data automatiskt kan överföras från elektroniska journaler eller andra register. Förutsättningen är att journaldata är översättningsbara till variablerna i registret. Patologidata för bröstcancer är väl strukturerat i patologenheternas IT system. Informationsmängden är också mappat mot registret genom ett pionjärarbete av registrets styrgruppsmedlem vid Skånes Universitetssjukhus. Den tekniska överföringen har dock inte fortskridit i önskad takt. Data ska levereras till tjänsteplattformen och därifrån hämtas av INCA och arbetet är högprioriterat. I Uppsala har man kopplat den strukturerade lokala behandlingsdatabasen, RealQ teknisk plattform, till det nationella registret för automatisk överföring av uppföljningsdata och överföring av information om hormonell tilläggsbehandling. I nästa steg kommer en semi-automatisk överföring av formulär Anmälan samt information om given medicinsk behandling att göras i Uppsala. Detta innebär att formulären för bröstcancerregistret fylls i automatiskt men granskas manuellt innan överföring. På Capio S:t Görans sjukhus samt på Karolinska sjukhuset i Solna drivs ett projekt tillsammans med Stockholms läns landsting, strukturerad vårddata (SVD) där man från båda håll arbetar för att göra överföring från strukturerad journalmall till registret via tjänsteplattformen möjlig. Initiativ till att använda bröstcancer som pilotregister för automatisk dataöverföring kommer också från såväl Sveriges Kommuner och Landsting som Socialstyrelsen.

9 UTVECKLING 9 Registrets betydelse för bröstcancervården i Sverige Rapporten vänder sig till alla som behandlar och organiserar vården och till patienter som behandlas för bröstcancer samt anhöriga. Den innehåller detaljerad information om patientens väg genom bröstcancerprocessen från diagnos till återfall. Tolkningsanvisningar syftar till att tydliggöra data. Rapporten ersätter inte vetenskapliga artiklar med specifika frågeställningar. Här följer en sammanfattning av de patientnära förändringar/förbättringar som registret bidragit till: Koncentration av bröstcancervården. Sedan registret startade har antalet sjukhus som genomfört bröstcanceroperationer sjunkit från 60 till 47. Endast 2 % av bröstcanceroperationerna sker nu på små enheter och 82 % av operationerna sker på stora enheter (enheter med >150 bröstcanceroperationer/år). Denna fördelning av patientvolymer följer internationella riktlinjer för bröstenheter I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för bröstcancervård noteras att fastställd malignitet före operation är en indikator som ska följas upp. Nationellt ses en stigande trend med allt fler patienter med diagnos klar innan operation. Rekommendationen om multidisciplinära terapikonferenser (MDT) med deltagande av kirurg, onkolog, patolog, mammografiläkare och kontaktsjuksköterska följer europeiska riktlinjer och bygger på svenska och internationella erfarenheter. MDT minskar variationer i behandling, ökar följsamheten till standardiserade riktlinjer och ger förutsättningar för skräddarsydd behandling vid behov och är ett erkänt utbildningstillfälle. Den öppna redovisningen har enligt vår bedömning varit starkt bidragande till att regioner med lägre andel rapporterade MDT har förbättrat sina resultat. Komplett patologi. Tumörens egenskaper har stor betydelse för prognosen och val av medicinsk behandling. Här bedöms bl a känsligheten för hormoner, i första hand östrogen. Vidare undersöks om tumören har en kraftig ökning av så kallade HER2- receptorer, vilket kan innebära snabbväxande egenskaper som idag indicerar särskild behandling. Registrets nära samarbete med Svensk Förening för Patologi och dess Kvalitets- och standardiseringskommitté (KVAST) har lett till införandet av strukturerade patologirapporter. En viktig första förutsättning för framtida automatisk överföring av informationen till registret. Kirurgi. Bröstbevarande operation rekommenderas som förstahandsmetod vid mindre eller medelstora brösttumörer och kan utföras utan att prognosen på sikt äventyras. Skillnaderna inom landet är tydliga och inte vetenskapligt motiverade. Trenden är dock positiv i samtliga regioner och vi tror att öppen redovisning av registerdata med jämförelser haft betydelse för utvecklingen. Adjuvant behandling. En harmonisering av indikationer för tilläggsbehandlingar kan avläsas både för läkemedel och för strålning och jämförande redovisning av registerdata bör även här ha varit betydelsefull. Över tiden ses en ökning av andelen strålbehandlade vid spridning till lymfkörtlarna och efter mastektomi. Spridning av resultaten mellan olika regioner är fortfarande stor, men minskar tydligt. Samtliga regioner når de europeiska målnivåerna för hormonell tilläggsbehandling vid hormonkänslig bröstcancer och det finns en trend till ökning. Skillnaderna är relativt stora och speglar äldre regionala behandlingstraditioner, men vi kan avläsa att det sker en utjämning. Gällande cytostatika har skillnaderna inom landet tidigare varit mycket stora på grund av olika bedömningar av nyttan och risker med behandlingen. Dock har under senare år en stigande andel patienter erbjudits cytostatika, framför allt i högre åldrar och skillnaderna minskar. Vi tolkar det så att nya nationella riktlinjer och arbetet för att likrikta de regionala och lokala vårdprogrammen med stöd av jämförelser i registerrapporter varit avgörande för utvecklingen. Enligt EUSOMA s och svenska riktlinjer bör tumörspecifika egenskaper analyseras och rapporteras. Registret redovisar att fyra av sex regioner når upp till godkänd målnivå.

10 10 NYHETER I RAPPORTEN NYHETER I RAPPORTEN Årets rapport redovisar överlevnadsdata för första gången. Vi visar 5-års överlevnaden för patienter med både cancer in situ och för patienter med invasiv cancer där vi också studerat överlevnaden beroende på spridning av sjukdomen och beroende på vilken undergrupp bröstcancern tillhör. Vi har också gjort ett första uttag ur rekonstruktionsregistret. Det är främst två universitetssjukhus som utför såväl onkoplastikkirugi vid bröstbevarande kirurgi liksom primära bröstrekonstruktioner. Omfattningen av denna verksamhet kan vara större men inte inrapporterad. Registret kommer att vidareutvecklas med bl. a. rapportmallar. SAMMANFATTNING Handläggningen av bröstcancer är enligt riktlinjer en multidisciplinär angelägenhet. Inrapportering gällande den fortsatta processen efter operation är fortfarande ofullständig. Detta återspeglas i rapportens dataurval. Långtidsresultat och patientupplevda resultatmått omfattas inte av denna rapport. Rapporten täcker nu sju år med det nationella bröstcancerregistret. Den redovisar nya primära fall av invasiv cancer och cancer in situ. Täckningsgraden är hög, 98,9 % för primära data. Under registrets sju år har det i enlighet med riktlinjer skett en koncentrering av bröstcancerkirurgi i Sverige till färre sjukhus. År 2014 utgör den vanliga hormonkänsliga och HER2-negativa bröstcancern 78,1 % av alla nya fall medan den HER2-positiva cancerformen utgör 13,8 % och den trippelnegativa typen 8,2 % av alla nyupptäckta bröstcancrar. Det finns en god överensstämmelse mellan planerad och given förebyggande medicinsk behandling vilket är betryggande. Starka delar inom svensk bröstcancervård enligt föreliggande rapport: Täckningsgraden i registret för rapporterade nya bröstcancerfall är mycket god. Diagnostiken är stark med välfungerande mammografiscreening i de flesta regioner och en hög andel patienter med klar diagnos innan operation. En mycket hög andel patienter diskuteras på multidisciplinära terapikonferenser för behandlingsbeslut före och efter operation. En relativt liten andel patienter (cirka 10 %) behöver reopereras efter den första canceroperationen, men siffrorna skiljer sig en del inom landet. Axillkirurgin i Sverige är välutvecklad och den moderna tekniken med Sentinel node-operation används i mycket stor utsträckning i hela landet. Strålbehandling efter bröstbevarande operation erbjuds i mycket hög utsträckning. Den förebyggande hormonella tilläggsbehandlingen erbjuds i god omfattning i hela landet. Andelen patienter som erhåller trastuzumab vid HER2- positiv invasiv bröstcancer är mycket hög i Sverige.

11 SAMMANFATTNING 11 Områden med klar förbättringspotential i åtminstone flera regioner i Sverige: Täckningsgraden i registret för adjuvant behandling och uppföljning är ännu otillfredsställande i många län. Även inrapporteringshastigheten till registret bör förbättras. Viktiga tumörkarakteristika saknas i patologirapporten i flera regioner enligt registret. Väntetiderna mellan operationsbeslut och operation samt till besked om operationsresultat är ofta betydligt längre än önskvärt. Här finns klar förbättringspotential, men det är också önskvärt att i framtiden studera hela vårdförloppet bättre. Andelen patienter med små och medelstora tumörer som opereras med bröstbevarande operation är rimlig nationellt, men varierar mycket inom landet (mellan 60 % - 92 % för olika län) vilket inte kan anses som motiverat. Strålbehandling vid spridning till armhålans lymfkörtlar ges i alltför begränsad omfattning i många delar av landet och variationerna är mycket stora. Adjuvant behandling erbjuds för få patienter med icke hormonkänslig cancer och skillnaderna mellan regionerna är stora vad gäller cytostatikabehandling vid spridning till lymfkörtlar. Här krävs bättre likriktning. Andelen patienter som erhåller neoadjuvant cytostatika vid lokalt avancerad tumörväxt varierar och är generellt låg. Orsakerna till detta bör studeras närmare. Följsamhet, biverkningar och oönskade symtom från adjuvant behandling kan mätas via PROM när dessa införs. Rapporten har utarbetats av Anna Stoltenberg, Kamilla Krawiec, Lars Löfgren, Mona Ridderheim, Kerstin Sandelin och Henrik Lindman Omedelbar bröstrekonstruktion utfördes i färre än 10 % med stora regionala variationer. Rekonstruktionsregistret är relativt nystartat och innehåller därför begränsad information om onkoplastikkirurgi och omedelbara och sena rekonstruktioner. Det är framförallt två enheter som står för majoriteten av inrapporteringen till registret.

12 12 SUMMARY IN ENGLISH SUMMARY IN ENGLISH The treatment of breast cancer is, according to the guidelines, multidisciplinary. Reporting of the continuing processes after surgery is not yet complete. This is reflected in the data of this report. Long-term results and patient-reported outcomes are not included. The report covers the seven years of the National Breast Cancer Register with all new cases of cancer both invasive and noninvasive (i.e. cancer in situ). Quality indicators proposed by the Ministry of Health and Welfare are measured and mirror the breast cancer process. The mandatory reporting to the Cancer Register and voluntary reporting to the Breast Cancer Register have been combined in one electronic format, to avoid double reporting. The primary data completion rate is 98.9 %. Oncoplastic breast surgery procedures are reported primarily by large volume units and immediate breast reconstruction is still performed primarily in the university regions. There are 47 hospitals in the country that perform breast cancer operations. During the register s seven-year period the number of hospitals that surgically treat breast cancer has dropped from 60 to 47, which is in line with national and international guidelines. Only 2 % of all breast cancer operations are performed in units with an annual caseload of 50, whereas 82 % are performed in high volume units with annual caseloads exceeding 150. In 2014, the hormone receptor positive, HER2-negative breast cancer represented 78,1 % of all new cases whereas HER2- positive cancer represented 13,8 %. The triple-negative form represented 8,2 % of all new cases of breast cancer. There is a good correlation between planned treatment and received treatment. Strengths of Swedish breast cancer care, according to reported data The register s completion rate for new breast cancer cases is very high. The diagnostic work-up is robust with wellfunctioning mammography screening in most regions and 90 % of patients have a confirmed cancer diagnosis before surgery. A high proportion of patients are discussed at multidisciplinary conferences where decisions about treatment are made before and after surgery. A relatively small proportion of patients (around 10 %) need a second operation after their first cancer procedure, although this figure varies around the country. Sentinel node biopsy technique is nationally implemented and the surgical treatment of the axilla is undergoing changes towards less invasive surgery. Radiotherapy after breast conservation surgery is offered in a very high proportion of cases. The number of patients who receive trastuzumab for HER2-positive breast cancer is very high in Sweden. Limitations in Swedish breast cancer care with need for improvement The data completion rates for adjuvant treatment and follow-up is still unsatisfactory in many counties. The time lag for data reporting should also be improved. Incomplete information regarding tumor variables in the pathology report occurs in many regions. The waiting time between treatment plan and date of breast surgery often exceeds the recommended 3 weeks and causes stress for the patient. There is an urgent need to investigate the different steps in the care process. The number of patients with small and medium size tumors who receive breast conserving surgery is appropriate on a national level (76 %) but varies within the country (60-92 % between counties), the reason for which is not clear Breast reconstruction, immediately following mastectomy, was carried out in 10 % of the patients with a large variability between the different regions of Sweden. The reporting of oncoplastic procedures has low completion rate. Lack of resources (manpower, training, patient information) are possible contributing factors. Locoregional radiotherapy to lymph node positive patients is administrated unevenly in Sweden and with large variations. Adjuvant chemotherapy treatment is underutilized in

13 SUMMARY IN ENGLISH 13 patients with non-hormone sensitive cancer and variations in chemotherapy treatment policy for patients with lymph node metastases prevail. Standardized treatment policies are warranted. Few patients receive preoperative (neoadjuvant) chemotherapy for locally advanced breast cancer and the reason should be investigated further. PROMs are warranted to follow patient treatment compliance, side-effects and symptoms. These will be integrated into the care plan and reported in the register. The current report was produced by Anna Stoltenberg, Kamilla Krawiec, Lars Löfgren, Mona Ridderheim, Kerstin Sandelin and Henrik Lindman

14 14 SAMMANFATTANDE TABELLER SAMMANFATTANDE TABELLER MED MÅLNIVÅER (DE VIKTIGASTE VARIABLERNA UTVALDA) LÄN Sthlm/Gotland 99,5 82,2 73,1 98,8 99,8 94,4 95,2 69,2 96,6 78,8 93,4 98,0 75,0 Uppsala 99,5 99,2 64,4 98,4 99,4 88,6 98,3 75,5 88,3 84,6 97,1 91,8 96,2 Södermanland 99,6 87,4 1,2 97,1 98,3 96,1 95,8 34,4 92,9 84,2 87,0 90,5 88,9 Östergötland 99,3 54,2 48,7 95,2 94,8 94,9 87,6 54,8 97,2 80,0 97,6 92,1 80,6 Jönköpings 94,7 70,4 54,7 98,8 100,0 94,8 93,7 66,8 93,4 75,0 81,8 91,7 84,2 Kronoberg 94,7 86,1 90,6 99,4 100,0 94,3 88,9 97,8 95,3 72,2 100,0 84,7 55,6 Kalmar 99,2 62,9 31,8 98,4 100,0 86,5 93,0 53,2 96,7 85,3 94,7 98,3 91,3 Blekinge 98,4 96,9 98,0 100,0 99,0 95,2 90,5 96,1 90,9 72,7 100,0 85,5 87,5 Skåne 92,0 77,0 75,6 98,7 99,7 94,2 83,4 70,2 96,1 66,9 92,7 83,3 78,2 Halland 98,8 66,5 64,9 94,3 99,3 94,2 93,4 64,9 96,6 66,7 95,2 77,8 76,5 Västra Götaland 96,4 96,1 51,5 98,2 99,3 97,1 95,5 54,1 96,0 78,5 92,8 94,3 79,7 Värmland 98,3 99,6 67,0 98,2 99,0 95,1 97,2 73,9 91,2 77,8 92,9 89,4 92,3 Örebro 100,0 99,5 76,6 98,4 99,2 94,7 96,6 19,7 96,9 87,5 100,0 81,5 66,7 Västmanland 99,6 99,5 38,5 99,6 100,0 91,3 98,0 61,2 95,8 80,0 100,0 86,4 77,3 Dalarna 99,7 97,9 37,4 98,5 98,7 97,1 96,1 82,6 87,6 74,2 96,8 94,8 88,5 Gävleborg 100,0 96,7 77,5 100,0 100,0 92,2 94,5 83,5 98,2 81,3 100,0 84,5 92,9 Västernorrland 98,0 83,1 90,8 95,1 100,0 87,6 95,5 53,7 94,1 76,2 81,8 81,3 62,5 Jämtland 100,0 60,8 86,3 98,5 98,3 92,5 89,8 81,8 97,1 100,0 90,9 81,7 84,6 Västerbotten 99,5 100,0 98,6 98,7 99,5 96,5 91,8 57,6 99,0 87,0 96,4 88,0 88,9 Norrbotten 100,0 93,3 100,0 98,9 100,0 94,7 92,2 78,8 95,1 80,0 88,2 80,8 100,0 RIKET 98,9 85,0 65,2 98,2 99,3 94,3 93,0 64,4 95,5 77,7 93,9 90,7 80,4 Når den högre målnivån Når den lägre målnivån PER LÄN 1. Täckningsgrad för rapportering av formulär Anmälan 2. Täckningsgrad för rapportering av adjuvant behandling (diagnosår 2013) 3. Täckningsgrad för rapportering av uppföljning (diagnosår 2013) 4. Multidisciplinär konferens före operation 5. Multidisciplinär konferens efter operation 6. Diagnos klar innan operation 7. Komplett info om patologirapport (Grad, ER, PgR, HER2) för invasiva tumörer 8. Andel patienter opererade inom 6 veckor från första kontakt 9. Planerad strålbehandling efter bröstbevarande kirurgi och invasiv cancer 10. Planerad postoperativ strålbehandling efter mastektomi vid lymfkörtelmetastasering 11. Planerad postoperativ behandling med målsökande behandling vid invasiv, HER2 positiv tumör behandlad med cytostatika 12. Planerad postoperativ hormonell tilläggsbehandling vid östrogenkänslig invasiv tumör 13. Planerad postoperativ cytostatikabehandling vid invasiv ER-negativ cancer > 10mm (alt N1-N3)

15 SAMMANFATTANDE TABELLER 15 REGION RAPPORTERANDE SJUKHUS Sthlm/Gotland Capio St Göran 93,0 86,3 91,9 24,1 Danderyd 83,6 79,4 90,3 12,7 Karolinska 95,9 90,9 91,5 22,2 Sophiahemmet 100,0 92,3 86,7 25,0 Södersjukhuset 95,9 84,7 91,4 49,5 Visby 88,6 68,8 89,2 0,0 Uppsala/Örebro Akademiska 95,0 81,5 87,1 8,5 Arvika 90,0 70,8 93,3 0,0 Enköping 76,9 50,0 82,4 0,0 Eskilstuna 91,1 69,7 92,8 8,3 Falun 95,2 94,0 87,9 6,0 Gävle 97,0 79,2 91,1 0,0 Karlstad 94,4 75,0 88,7 1,3 Mora 93,5 33,3 93,9 0,0 Västerås 99,5 86,2 95,6 13,4 Örebro 95,9 77,1 92,2 3,9 Sydöstra Eksjö/Nässjö 90,2 51,3 94,9 0,0 Jönköping 93,3 70,3 90,8 3,9 Kalmar 91,2 74,4 92,4 4,8 Linköping 92,1 67,3 93,5 12,5 Värnamo 100,0 40,7 95,9 5,4 Västervik 91,1 78,2 85,2 0,0 Södra Halmstad 92,3 64,6 91,2 12,7 Helsingborg 97,6 66,7 89,7 0,9 Karlskrona 89,5 75,0 88,5 1,9 Kristianstad 96,4 65,0 94,4 8,1 Lund 98,4 75,7 90,9 0,9 Malmö 98,7 76,2 87,4 13,0 Växjö 97,4 91,8 87,2 9,8 Västra Borås 81,7 73,0 84,5 6,3 Lidköping* 78,0 77,1 93,8 0,0 SU/Sahlgrenska 91,0 73,5 95,1 0,7 Skövde* 84,0 65,0 91,3 2,2 Uddevalla 92,4 53,7 95,3 0,7 Varberg 90,8 87,5 94,6 0,0 Norra Luleå 94,6 84,6 94,7 8,0 Skellefteå 92,6 40,0 83,8 3,7 Sollefteå 83,3 42,9 69,2 0,0 Sundsvall 94,5 72,6 92,2 6,2 Umeå 97,7 83,3 88,3 12,1 Östersund 99,0 83,8 88,6 0,0 PER SJUKHUS 14. Sentinel node-operation vid invasiv cancer och N0 15. Bröstbevarande operation bland patienter med invasiv cancer <30 mm (exkl multifokala och cancer in situ >20mm) 16. Enbart en operation vid invasiv cancer 17. Andel omedelbara rekonstruktioner vid mastektomi Resultat för sjukhus med 10 patienter eller färre redovisas inte i tabellen * Samma enhet Når den högre målnivån Når den lägre målnivån

16 16 BASFAKTA OM REGISTRET BASFAKTA OM REGISTRET Sedan 1 januari 2008 finns ett nationellt bröstcancerregister. Dessförinnan fanns regionala bröstcancerregister vid landets sex Onkologiska centra (numera Regionala cancercentrum), men dessa register var inte samordnade. Tack vare ett intensivt samarbete i en multidisciplinär styrgrupp, med representanter från landets hälso- och sjukvårdsregioner skapades det Nationella Bröstcancerregistret, som alltså togs i nationellt bruk Föreliggande rapport är den sjunde sedan det Nationella Bröstcancerregistret togs i bruk. En grundtanke när registret skapades var att alla faktorer av betydelse för den enskilda bröstcancerdrabbade individen skulle belysas. Alla nya primära fall av invasiv cancer och cancer in situ hos kvinnor och män registreras, även de fåtal som inte blir opererade. Syftet med registret är flerfaldigt och det kommer, när det är i full funktion, ge möjligheter att på ett objektivt och standardiserat sätt följa vårdkedjan från diagnos till eventuellt återfall och död. Vi kan kartlägga skillnader mellan regioner och vårdgivare och relatera till aktuella riktlinjer och kvalitetsmål som ställs upp av specialistföreningar, Socialstyrelsen och EU. Rapportering till Cancerregistret är obligatorisk, men är frivillig till kvalitetsregistret. Behandlingsrekommendationer följer nationella riktlinjer utarbetade av Svenska Bröstcancergruppen där patientföreträdare finns representerad. Vägen till diagnos, ledtider för diagnostik, ledtider för väntan på behandling och förslag om tilläggsbehandlingar samt detaljuppgifter angående kirurgiska resultat registreras. Kirurgidelen innehåller vidare information om rekonstruktiv kirurgi har utförts liksom behov av reoperationer och orsak därtill samt eventuella komplikationer kopplade till det kirurgiska ingreppet. Via anmälningsblanketten registreras även information om tumörens egenskaper, bedömda av patologer. Tyngdpunkten på rapporten ligger fortfarande på den primära handläggningen vid kirurgiska enheter i samband med operation. Den medicinska tilläggsbehandlingen i form av strålbehandling och mediciner rapporteras i form av planerad behandling, vilket också har varit traditionen för de historiska regionala registren. Då Bröstcancerregistret i högre utsträckning vill rapportera given medicinsk tilläggsbehandling har det inneburit nya krav och inrapporteringsrutiner för i första hand onkologklinikerna. De uppföljningsdata som insamlas i första hand avser återfall och pågående hormonell tilläggsbehandling. Här finns ett logistiskt problem då allt fler kliniker gör stora nedskärningar i uppföljningsverksamheten av bröstcancerpatienter av resursskäl. Den medicinska nyttan av regelbunden uppföljning är inte bevisad. Traditionen att leverera uppföljningsdata till register skiljer sig också mellan regionerna vilket kan förklara skillnader i täckningsgraden. Det pågår arbeten med olika lösningar för att öka och förbättra antalet uppföljningsrapporter av patienterna. Detta är inte minst viktigt när registret framöver skall rapportera patienternas upplevelser av behandlingar och vårdprocesser. Data från de sjukhus i landet som primärt handlägger bröstcancer ingår i redovisningen. Enheter med 10 eller färre patienter ingår inte i de statistiska beräkningarna eftersom handläggningen där har skett på grund av särskilda skäl. Redovisning presenteras på riksnivå och uppdelat på landets sex regioner (Norra, Uppsala-Örebro, Stockholm-Gotland, Sydöstra, Södra och Västra). Denna rapport omfattar inte behandlingen av återfall eller av stadier av bröstcancer med allmänt spridd sjukdom då Bröstcancerregistret ännu inte omfattar den typen av variabler. Variabler om palliativ vård registreras heller inte i registret. Funktioner med standardiserade rapportmallar för att användarna själva fortlöpande ska kunna följa sina egna resultat finns. Publiceringsregler för data från Nationella Bröstcancerregistret finns på cancerdiagnoser/brost/kvalitetsregister.

17 ORGANISATION 17 Bröstrekonstruktionsregistret Ett bröstrekonstruktionsregister är i drift sedan Syftet är att registrera alla genomförda rekonstruktiva (onkoplastikkirurgiska) bröstoperationer hos såväl cancerdrabbade som kvinnor med ärftligt förhöjd risk att få bröstcancer. Registret har fortfarande begränsad täckningsgrad då bara större enheter rapporterar. För första gången visas beskrivande resultat från det som inrapporterats. Patientinformation I kallelse till vårdgivaren och i anslag i mottagningsrum finns information att vårdgivaren registrerar patientuppgifter i kvalitetsregister och vad syftet med denna registrering är. Utförlig patientinformation kan erhållas från mottagningspersonal alternativt nås via Regionalt cancercentrums hemsida. Här finns information om bröstcancerregistrets innehåll, årsrapporter och styrgruppens sammansättning. Här finns även information om hur personuppgifter skyddas, vilken som är ansvarig myndighet och hur sekretess och gallring hanteras. Uppgifter om vart patienter ska vända sig för att få utdrag ur registret eller för att få sina uppgifter utplånade finns också i denna patientinformation. ORGANISATION Det Nationella Bröstcancerregistret har ersatt de regionala kvalitetsregistren för bröstcancer och är aktivt i landets alla regioner. Det har regional representation av bröstcancerspecialister från olika professioner i styrgruppen. Deltagande sjukhus rapporterar via det webbaserade bröstcancerregistret till respektive Regionalt cancercentrum, där Stockholm-Gotlandregionen är primärt samordnande med Umeå som stödjande centrum. Registret använder INCA, en nationell generisk IT-plattform för hantering av register kunskapsstyrning/kvalitetsregister/om-inca/. Anslag för registrets utveckling har mottagits från Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister vid Sveriges Kommuner och Landsting sedan Stadgar, styrgrupp ledamöter för bröstcancerregistret På finns uppgifter om styrdokument, manualer och variabelbeskrivningar. På finns uppgifter om registerhållare och styrgrupp. Stödteam/support På finns uppgifter om nationellt stödteam vid RCC.

18 18 VALIDERING VALIDERING Nationell validering Under hösten 2013 fattade styrgruppen beslut om att utföra en nationell validering av registret utifrån de fyra kvalitetsdimensionerna: inrapporteringshastighet, täckningsgrad, jämförbarhet och validitet. Den manual som AKI har tagit fram har använts som stöd i arbetet. I analys av inrapporteringshastighet och täckningsgrad ingår samtliga patienter med nydiagnostiserad bröstcancer Ett slumpvis urval av 800 patienter från universitets- och länsdelssjukhus ingick i validitetsanalysen. Vi fann att 84 % av samtliga fall rapporterades inom sex månader. Man ser dock relativt stora skillnader mellan regioner och sjukhus, något som till stor del sannolikt förklaras av olika arbetssätt. Inrapporteringen måste kunna ske utan fördröjning och det bör finnas möjlighet att lära av dem som har snabba arbetsflöden. Täckningsgraden är generellt hög ur såväl ett nationellt som ett regionalt perspektiv. Jämförbarheten har utvärderats utifrån en genomgång av inklusionskriterier, manual och inrapporteringsformulär. Kodningsrutinerna följer internationella riktlinjer och är nationellt enhetliga. Likformighet i inrapporteringen stöds av nationellt gemensamma formulär och enhetliga rutiner. Reabstraktion används som en metod att utvärdera validitet och innefattar oberoende genomgång av information från grundkällan (patientjournaler) och jämförelser mot källdata. Det övergripande syftet är att bedöma grad av överensstämmelse. Andelen saknade värden i bröstcancerregistret bland de slumpmässigt utvalda patienterna var lägre än 1-5 % för de allra flesta variablerna som omfattas av formulär Anmälan (primärdata). Den inrapporterade informationen hade överlag hög exakt överensstämmelse (> 90 %) och/eller samstämmighet. Valideringen har resulterat i en grundlig genomgång av variabler i formulär Anmälan. Svårtolkade och otydligt definierade variabler har hittats och arbetsgruppen föreslår en del förtydliganden och att vissa variabler tas bort. Sammanfattningsvis visar valideringsstudien på hög kvalitet och god validitet.

19 PATIENTERNA OCH BRÖSTCANCERSJUKDOMEN 19 PATIENTERNA OCH BRÖSTCANCERSJUKDOMEN Bröstcancer är den vanligaste tumörsjukdomen hos kvinnor och utgör cirka 30 % av all cancer hos kvinnor. Insjuknandet har ökat stadigt sedan Cancerregistret infördes i slutet av 50-talet, medan dödligheten minskat. Den genomsnittliga årliga ökningstakten för invasiv bröstcancer har varit 1,4 % under de senaste tjugo åren enligt Socialstyrelsens redovisning av Cancerincidens Ungefär män drabbas årligen av bröstcancer. Prognosen för bröstcancerpatienter är god i Sverige och resultaten är jämna över landet. Överlevnaden är en av de högsta i Europa. Bröstcancerbehandling involverar ett multidisciplinärt team och utöver kirurgisk behandling ingår behandling med cytostatika, hormonell tilläggsbehandling, strålbehandling och antikroppsbehandling. Den förbättrade överlevnaden är ett resultat av flera samverkande faktorer. Väsentligast för överlevnaden är tidig upptäckt, systematiskt användande av strålbehandling, hormonell tillläggsbehandling, cytostatikabehandling och målsökande behandling både vid ny- och återinsjuknande samt multidisciplinär handläggning. Patientrapporterade utfallsmått har ännu inte införts i registret. 90 % av alla nya patienter med nyinsjuknande i bröstcancer 2014 blev opererade. Som tidigare finns bara en mycket liten variation mellan regionerna. Den höga andelen opererade patienter avspeglar det faktum att i Sverige upptäcks bröstcancer tidigt. Medianstorleken för primärt opererade invasiva brösttumörer är 17 mm, vilket gör att kirurgi nästan alltid är möjlig att utföra enligt nationella och internationella riktlinjer. De som inte blir opererade är huvudsakligen patienter som på grund av tumörkarakteristika eller av andra medicinska skäl inte lämpar sig för operation. Medianåldern vid diagnos 2014 var liksom 2013, 65 år. TAB1: ANTAL REGISTRERADE BRÖSTCANCERFALL (KVINNOR & MÄN) DIAGNOSÅR KVINNOR MÄN TOTALT TOTAL FIG1: DIAGRAM AV ANTAL REGISTRERADE BRÖSTCANCERFALL, ACKUMULERAT ANTAL, ÖVER TID Antal Diagnosår

20 20 PATIENTERNA OCH BRÖSTCANCERSJUKDOMEN FIG2: INVASIVITET AV REGISTRERADE BRÖSTCANCERFALL, PER REGION, DIAGNOSÅR FIG3: ÅLDERSFÖRDELNING ANTAL: 8734, MEDELÅLDER: 64, MEDIANÅLDER: 65 Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Antal Sydöstra Ålder Södra Västra Norra Antal Invasiva Cancer in situ enbart Uppgift saknas TAB2: ANTAL/ANDEL REGISTRERADE BRÖSTCANCERFALL, PER DIAGNOSÅR OCH OPERATIONSSTATUS DIAGNOSÅR OPERERADE EJ OPERERADE TOTALT , , , , , , , , , , , , , , TOTAL , ,

21 VARIABLER

22 22 TÄCKNINGSGRAD 1. TÄCKNINGSGRAD Typ av kvalitetsvariabel: process Utfärdare av variabel: Socialstyrelsen Vetenskapligt underlag: svagt men avgörande för tolkning av andra registerdata 1A. NYANMÄLAN MÅLNIVÅER HÖG 99% LÅG 95% Som ett basalt kvalitetsmått skall registret ha närmast 100 % täckningsgrad. En hög täckningsgrad är avgörande för registrets värde. Canceranmälan och anmälan till kvalitetsregistret är kombinerade i ett elektroniskt formulär. Därmed undviks dubbelarbete och det ger bra förutsättningar till god täckning för formulär Anmälan. Inrapporteringshastigheten av i första hand formulär Anmälan är mycket avgörande för täckningsgraden och det är viktigt med snabb rapportering för att inte fördröja och försvaga årsrapporterna. Ett arbete bedrivs från registrets styrgrupp för att implementera ett årshjul med bestämda datum för när till exempel inrapportering senast ska vara klar. Bristen på IT-stöd för direktöverföring av information till kvalitetsregistret påverkar inrapporteringshastigheten negativt. Kraven på täckningsgraden för given medicinsk tillläggsbehandling och uppföljning är i dagsläget lägre satta då denna del fortfarande är under utveckling i många delar av Sverige. På sikt kommer kraven här att skärpas. TAB 1A-1: TÄCKNINGSGRAD FÖR NYANMÄLAN, PER REGION, DIAGNOSÅR 2014 REGION % Sthlm/Gotland 99,5 Uppsala/Örebro 99,4 Sydöstra 98,0 Södra 93,4 Västra 96,5 Norra 99,3 RIKET 98,9 99% 95% TAB 1A-2: TÄCKNINGSGRAD FÖR NYANMÄLAN, PER LÄN, DIAGNOSÅR 2014 LÄN % Sthlm/Gotland 99,5 Uppsala 99,5 Södermanland 99,6 Östergötland 99,3 Jönköpings 94,7 Kronoberg 94,7 Kalmar 99,2 Blekinge 98,4 Skåne 92,0 Halland 98,8 Västra Götaland 96,4 Värmland 98,3 Örebro 100,0 Västmanland 99,6 Dalarna 99,7 Gävleborg 100,0 Västernorrland 98,0 Jämtland 100,0 Västerbotten 99,5 Norrbotten 100,0 RIKET 98,9 99% 95%

23 TÄCKNINGSGRAD 23 FIG 1A-1: TÄCKNINGSGRAD FÖR ADJUVANT BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING, ÖVER TID Procent ,7 99,7 99,9 99,9 99,8 99,9 98,9 94,0 89,7 84,9 85,5 85,5 85, ,9 75,3 65, , Diagnosår Anmälan Adjuvant behandling Uppföljning INRAPPORTERINGSHASTIGHET STOCKHOLM-GOTLAND Inrapporteringshastighet grafer för regioner och riket. Procent ,1% 99,6% ,4% Antal månader från diagnos RIKET UPPSALA-ÖREBRO Procent ,7% 99,0% Procent ,9% 96,6% 100% ,5% Antal månader från diagnos Antal månader från diagnos

24 24 TÄCKNINGSGRAD SYDÖSTRA SÖDRA Procent ,0% 99,9% Procent ,9% 98,9% ,6% ,9% Antal månader från diagnos Antal månader från diagnos VÄSTRA NORRA Procent ,9% Procent % ,7% ,2% ,7% ,4% Antal månader från diagnos Antal månader från diagnos 1B. NEOADJUVANT BEHANDLING, ADJUVANT BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING MÅLNIVÅER HÖG 85% LÅG 70% TAB1B-1: TÄCKNINGSGRAD FÖR RAPPORTERING AV NEOAD- JUVANT BEHANDLING, POSTOPERATIV ADJUVANT BEHAND- LING OCH UPPFÖLJNING, PER REGION, DIAGNOSÅR Neoadjuvant behandling Postoperativ adjuvant behandling Uppföljning REGION % AV % AV % AV Sthlm/Gotland 67, , , Uppsala/Örebro 97, , , Sydöstra 41, , ,8 877 Södra 74, , , Västra 90, , , Norra 75, , ,2 755 RIKET 73, , , % 70% TAB1B-2: TÄCKNINGSGRAD FÖR RAPPORTERING AV POST- OPERATIV ADJUVANT BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING, PER LÄN, DIAGNOSÅR Postoperativ adjuvant behandling Uppföljning LÄN % AV % AV Sthlm/Gotland 82, , Uppsala 99, ,4 385 Södermanland 87, ,2 242 Östergötland 54, ,7 351 Jönköpings 70, ,7 311 Kronoberg 86, ,6 181 Kalmar 62, ,8 214 Blekinge 96, ,0 150 Skåne 77, , Halland 66, ,9 313 Västra Götaland 96, , Värmland 99, ,0 261 Örebro 99, ,6 218 Västmanland 99, ,5 221 Dalarna 97, ,4 254 Gävleborg 96, ,5 231 Västernorrland 83, ,8 206 Jämtland 60, ,3 160 Västerbotten 100, ,6 210 Norrbotten 93, ,0 180 Uppgift saknas 2 2 RIKET 85, , % 70%