Informationsblad från ProLiv Väst Nr 70 September 2012 Årg 18. ProLiv Väst Basargatan Göteborg. Foto: Anita Lindgren

Transkript

1 PROLIVNYTT Informationsblad från ProLiv Väst Nr 70 September 2012 Årg 18 ProLiv Väst Basargatan Göteborg Kontakttelefon: E-post: Info@proliv.com Hemsida: Plusgironummer: Ansvarig utgivare: Christer Petersson Utgivningsbevis: 2283 Redaktör: Åke Lindgren Layout: Hans Sjölund Referat av artiklar ur andra källor om läke - medel och behandlingsmetoder innebär inga ställningstaganden eller rekommendationer från ProLiv Västs sida. ProLivNytt distribueras förutom till ProLiv Västs medlemmar också till medlem marna i ProLiv Wermlandia och CaPriN samt till personal inom sjukvården Foto: Anita Lindgren

2 Hösten är här Är jag ensam om det här? För dig som söker stöd och information om bröstcancer, prostatacancer och lungcancer. AstraZeneca AB, Södertälje, Tel: Sommaren i Sverige är kort men intensiv och nu börjar den gå mot sitt slut. Så nu får vi rikta in oss på höstens aktiviteter i ProLiv Väst! September är ju prostatacancerns månad och det betyder mycket aktiviteter runt om i landet. Prostatacancerförbundet drar då i gång en rikstäckande kampanj om prostatacancer. Bakom arrangemanget står Prostatacancerförbundet (PCF), Svensk Urologisk Förening, (SUF) och Svensk Onkolokisk Förening, (SOF). Deltar i manifestationen gör också Cancerfonden samt läkemedelsföretagen Janssen och Sanofi. Inom ramen för denna kampanj anordnar Prostatacancerförbundet en konferens på Berns i Stockholm den 20 september med en efterföljande paneldebatt med företrädare för politik och profession. Temat är: Framtidens prostatacancervård är sjukvården redo? Konferensen kommer att vara tillgänglig via Internet för alla lokala prostatacancerföreningarna ute i landet. Meningen är att konferensen i Stockholm ska följas upp med regionala konferenser ute i landet. För ProLiv Västs del kommer vi att ha en aktivitet i Folkets Hus den 20 september. Vi kommer först att titta på den inledande delen av Stockholmskonferensen och därefter ha en paneldebatt med politiker och specialister från Västragötalandsregionen. Läs mer om detta på sidan 12. Information finns även på vår hemsida. På vårt kvartalsmöte den 13 oktober kommer det att handla om anhörigfrågor med föreläsningar av Yvonne Brandberg, professor i vårdvetenskap vid Karolinska Institutet samt med deltagande av Brita Hedefalk från Cancerfonden och Alf Carlsson från Prostatacancerförbundet. ProLiv Västs anhöriggrupp har 10-årsjubileum i år och det är anledningen till att vi fokuserar på anhörigfrågor denna gång. På Brännö anordnar Stig Dahlgren och Kerstin Moberg den 29 oktober 1 november en temadag på ämnet "Att återfå balans och livsglädje för dig som har eller haft prostatacancer. En annons om detta finns på sidan 18. När hösten står för dörren är det också dags för studiebesök! Vi planerar två studiebesök, ett på IFK Göteborgs anläggning Kamratgården den 5 oktober och ett till Sjöräddningen i Långedrag den 26 oktober. Läs mer om detta på sidan 18. Att röra på sig är nyttigt. Det är till och med så att även motion i mindre omfattning leder till bättre hälsa. Inte nog med det, det håller prostatacancern i schack! Så därför tänker ProLiv Väst starta en promenadgrupp som träffas i Göteborgs friluftsområde Skatås. Läs om detta på sidan 10. Om inte annat är det ju trevligt att träffas och få en liten pratstund medan vi tar en promenad i Skatås vackra natur! Mer information om föreningen och vad som händer hittar du på ProLiv Västs hemsida Välkommen att besöka någon av höstens aktiviteter! Christer Petersson ordf. i ProLiv Väst Omslagsbild: Skulpturen Tummelisa av den svenske skulptören Stig Blomberg ( ) i Palmhuset, Trädgårdsföreningen 2

3 Korgstolens funderingar om tallkottar och vandrande skugga Nu Christina är det dags att skriva något till ProLivNytt. Kan du inte skriva om kottar? Du har ju gott om dem på tomten! Torsten flinar glatt. Vandrande skugga? Vad menar du med det? Korgstolen håller mig sällskap på södersidan och njuter liksom jag av värmen. Solen silar genom en av de stora tallarna och ger en behaglig halvskugga. Jag har tagit med mig min laptop ut och funderar på vart en rubrik om kottar och vandrande skugga kan leda. Om en liten stund har solen vandrat ett stycke till på himlen och då vandrar också skuggan och vi kommer att sitta mitt i solskenet. Du menar att tallen är som ett parasoll? Korgstolen låter belåten över sin slutsats och fortsätter: Då har vi många parasoller på den här tomten. Visst, Korgstolen, det är också därför platsen heter Tallbacken. Just nu tycker jag du låter en aning irriterad. Gillar du inte tallarna? Korgstolen knakar bekymrat. Klart jag tycker om de stora tallarna. De måste vara nära hundra år gamla. Men jag är trött på alla kottar som faller ner från dem. Såg du? Nu dunsade det ner en precis framför benen på dig. Du ska veta att jag krattar upp väldigt många kottar och fyller lövkorgen till bredden gång på gång. Dessutom går det inte att klippa gräs innan kottarna är borta. Gräsklipparen blir som en farlig kottspruta och kan anfalla även på ganska långt håll. När alla kottar äntligen är borta från marken behövs bara några blåsiga dagar, så faller det ner en omgång till. När jag var liten kunde jag och mina bröder tjäna pengar på kottar. Av en snäll morbror som gillade att gå barfota ute och säkert själv tröttnat på kottplock fick vi ett öre för varje kotte vi plockade. Klirr i kassan. Räckte till några 25-öres glassar när vi kom tillbaka till stan. Ja, men kan man inte använda kottarna till något? Korgstolens knarr tilltar. Jag kommer ihåg att ni grillade korv över glödande tallkottar för länge sedan. Varför har ni slutat med det? Det luktade väldigt gott. Det visade sig vara farligt för hälsan att få den röken i sig. Tallarna själva vill bara sprida frön. Det sitter ett frö med sin flygvinge gömt under varje kottefjäll så att det ska kunna bli många nya tallar. Jag tycker inte att kottarna flyger precis. Mest trillar de rakt ner. Akta dig där kommer en till. Korgstolen knarrar högljutt. Så här går det till. När fröna är mogna öppnar sig kotten och fröna sprätter iväg med sina små propellrar. Men en del frön blir kvar i kottarna. Det räcker åt fåglarna och ekorrarna. Jag kan se en hög med kottefjäll här på verandan. Det ser slarvigt ut. Korgstolen verkar upprörd. Jo, du. Det är ekorren som har haft kalas på fröna. De är feta och nyttiga. Visste du förresten att det finns snälla människor som samlar kottar för att ge till fåglarna när vintern kommer. Ska du också bli en sådan snäll människa, frågar Korgstolen med ett milt rassel. Nej, men skogsmössen hittar säkert till kotthögen och får mat till vintern. Du Korgstolen, när vi nu pratar mat. Titta upp mot de mäktiga tallkronorna. Här lever ett oräkneligt antal insekter av olika slag. De är som ett välfyllt skafferi för våra småfåglar. Aj, nu kommer en massa kottar farande. Ducka Korgstolen! Barnbarnen är i farten. De har hittat min kotthög. Jisses, imorgon får jag ta fram krattan igen! Christina Örum ProLiv Stockholm 3

4 Modern prostatacancerbehandling en föreläsning på ProLiv Västs medlemsmöte den 19 maj Lördagen den 19 maj var det dags för ProLiv Västs andra kvartalsmöte Som föreläsare hade vi bjudit in överläkaren Karin Braide vid Sahlgrenska sjukhuset. Karin är dubbelspecialist i urologi och onkologi. För närvarande är hon verksam som onkolog vid Jubileumskliniken. Christer Petersson, vår nyvalde ordförande, hälsade alla välkomna och inledde sedan mötet med en kort presentation av föreningen. Ett drygt 80-tal personer hade mött upp. Karins föreläsning hade rubriken Modern prostatacancerbehandling. Hon inledde med att berätta lite om sin bakgrund. Under många år arbetade hon som urolog men gick sedan över till onkologin. Nu arbetare hon i huvudsak med strålbehandling. Hon har också uppdrag som s.k. processägare av den uro-onkologiska verksamheten inom ramen för Regionala Cancercentrum Väst. Historisk tillbakablick Ska man tala om modern prostatacancerbehandling måste man relatera till hur det har varit tidigare. För i tiden upptäcktes prostatacancer ofta i ett sent skede och då var det i princip bara hormonbehandling som man hade att tillgå. När Karin Braide började som urologläkare i mitten av 80-talet var det i första hand operativt avlägsnande av testiklarna som man hade som behandlingsalternativ utfördes den första operativa ingreppet mot prostatacancer med borttagande av prostatan. På 1940-talet kunde man påvisa att hormonerna hade betydelse för utvecklingen av prostatacancer, vilket också ledde fram till möjligheter att behandla sjukdomen. Det var den amerikanske vetenskapsmannen Charles Brenton Huggins som upptäckte detta samband, en upptäckt som han sedan fick nobelpris för Karin Braide Efter Marie Curies och hennes makes upptäckt av radium, som är ett naturligt isotop, kunde man börja utveckla instrument för strålbehandling av människor. Även Marie Curie fick nobelpris för sin upptäckt. Tekniken med strålbehandling kom sedan att utvecklats genom åren, såsom strålning med nålar som sticks in i prostatan (Brachyterapi) och med radioaktiva frön som förs in i prostatan. I dessa fall sker strålningen på plats inne i prostatan. Prostatacancer är en mycket vanlig sjukdom Prostatacancer är en mycket vanlig form av cancer. År 2010 diagnosticerades fall (ett nytt fall varje timme!) och i dag ligger siffran ännu högre, upp emot fall. Över en tredjedel av all manlig cancer är prostatacancer. Man räknar med att så många som män har denna sjukdom i dag. Man kan också dö av sin prostatacancer. Nära män dör varje år av sin cancer och det är en siffra som har varit ganska konstant genom åren (år 2006 var antalet 2 451). Antalet fall av prostatacancer har också stigit kraftigt genom åren. Särskilt efter införandet av PSA-provet i slutet av 80-talet skedde en kraftig ökning av antalet fall. Hur ställs diagnosen? Diagnosen för prostatacancer ställer man framför allt med hjälp av ett PSA-prov. Numera är det inte så vanligt att patienten har symptom vid diagnostillfället. Vidare sker en undersökning av själva prostatan genom rektal palpation, d.v.s. doktorn känner på prostatan med handen om det finns några knölar eller andra avvikelser. Man undersöker också prostatan med hjälp av ultraljud samt tar cellprover (biopsier) genom nålar som sticks in i prostatan. PSA-provet har en mycket dominerande ställning när det gäller att diagnosticera prostatacancer. Tidigare var man hänvisad till att undersöka prostatan för att kunna ställa en diagnos och många gånger kom patienten till undersökningen

5 med prostatacancer i ett avancerat stadium. Genom PSA-provet kan man ställa diagnos i ett tidigt skede och dessutom har man möjlighet att följa utvecklingen av tumören. Ett PSA-värde under 3 anses vara normalt, även om det kan förekomma fall av prostatacancer också vid så låga värden. Om värdet ligger över 10 betraktas det i princip alltid som förhöjt, men det behöver inte betyda att patienten har prostatacancer. Det finns nämligen andra faktorer än cancer som påverkar PSA-värdet, såsom patientens ålder. Vid diagnosen är det viktigt att ta reda på hur tumörens utbredning ser ut. Är den helt lokaliserad till prostatan (T1 T 2) eller har den växt utanför prostatan (T3 T4). Se faktaruta vid slutet av artikeln på sidan 9. De cellprover som tagits undersöks sedan i mikroskop. Man använder sig då av den s.k. Gleasonskalan, där de celler som avviker minst från vanliga celler får värdet 1 och de som avviker mest får värdet 5. Patologen letar upp de två vanligaste cellmönstren för cancern i cellproverna och summerar Gleasontalen. Detta ger Gleason score. Lägsta Gleason score är därför 2 (summan av 1 och 1) och högsta är 10 (summan av 5 och 5). är i t.ex. 80-årsåldern. Alla behandlingar av prostatacancer är nämligen nästan alltid förenade med biverkningar av olika slag. Det finns också vetenskapliga belägg för att detta kan vara ett bra alternativ när det gäller prostatacancer med låg risk. En amerikansk forskare följde ett antal patienter under många år, som antingen inte behandlades alls eller som fick behandling med hormoner (se diagrammet här nedan). Hur farlig är cancern? Med ledning av PSA-värdet, tumörens utbredning samt Gleasonvärdet kan man göra en riskgradering av cancern enligt följande: Psa-värde Utbredning Gleason Lågrisk Lägre än 10 Mindre än T2 Lägre än 6 Mellanhög risk T Högrisk Lågrisk T3 4+3 el. högre Vid lågriskcancer kan man många gånger välja att inte behandla patienten utan i stället följa förloppet eller utvecklingen av tumören, s.k. aktiv monitorering. Man följer då ett strikt uppföljningsschema med PSA-provtagningar, förnyade undersökningar av prostatan och nya biopsier. Så fort man ser att cancern börjar utveckla sig går man in med en kurativt syftande behandling. En annan faktor som har betydelse är patientens ålder. Sjukvården får aldrig diskriminera patienter med hänsyn till åldern men eftersom lågriskcancer i de flesta fall kan finnas i kroppen under många år utan att ge sig till känna kan det vara klokt att avstå från behandling när patienten I diagrammet kan man avläsa hur stor andel av patienterna som har avlidit av prostatacancer (de mörkgrå ytorna) och hur stor andel som dött av andra orsaker (de ljusgrå ytorna). Till vänster anges Gleason-värdet och högst upp åldern på patienterna. Av rutan högst upp till höger framgår att en man i åldern år löper ytterst liten risk att dö av sin prostatacancer om den är av lågrisktyp, medan andelen som dör av sin cancer ökar dramatiskt när det rör sig om en högrisktumör. När det gäller cancer med mellanhög risk och högrisk är det däremot som regel alltid aktuellt med en mera aktiv behandling. I dessa fall kan det dessutom finnas anledning till ytterligare utredning med datortomografi, magnetkamera och skelettscintigrafi. 5

6 Behandlingar som syftar till bot De behandlingar med botande syfte som finns i dag är dels radikal prostatektomi (bortopererande av prostatan), dels strålbehandling med eller utan brachyterapi. I Västragötalandsregionen gör man cirka 500 operationer om året. Totalt diagnosticeras cirka män med prostatacancer varje år. Man opererar i princip bara i de fall tumören är lokaliserad till prostatan, s.k. T2-tumörer, i undantagsfall i mera avancerade stadier. Denna typ av behandling är förknippad med mycket bra resultat, förutsatt att kirurgen lyckas få bort hela tumören. Även strålbehandlingen har utvecklats mycket med bättre teknik och högre precision. Man använder olika metoder för att vara säker på att man bestrålar rätt område. Bl.a. använder man sig av guldmarkörer, som Strålbehandling med hjälp förs in i prostatan av GPS-teknik och som fungerar som riktmärken vid strålningen. För närvarande håller man också på med en studie, där man prövar en GPS-teknik för att öka precisionen vid strålningen. En liten sändare förs in i prostatan, med vars hjälp man sedan kan ställa in strålningen mot det område som ska behandlas. Med denna teknik kan man också korta ned behandlingstiden högst väsentligt, eftersom patienten kan ges högre doser vid varje enskilt strålningstillfälle. Det viktiga är naturligtvis att strålbehandlingen leder till bot men också att detta kan ske med så lite bieffekter som möjligt. Med bättre teknik och högre precision minskar också biverkningarna. Det har blivit allt vanligare med postoperativ strålbehandling, d.v.s. att gå in med en behandling vid stigande PSA efter operation. PSA-värdet efter en operation ska ju ligga på noll eller vara omätbart men ganska många patienter, cirka 30 procent, får alltså ett stigande PSA efter operation. Syftet är då att ta död på kvarvarande cancerceller, som ligger bakom PSA-stegringen. Strålbehandling används också för patienter med en mera avancerad form av prostatacancer som ger smärtor eller blödningar i prostatan eller smärta i skelettet. Brachyterapi är en metod för strålbehandling som går ut på att bestråla tumören via nålar som förs in i prostatan. På så vis kan man ge patienten en betydligt högre dos samtidigt som marginalerna för strålområdet blir mindre, vilket gör att biverkningarna blir små eller mindre. Det är mycket viktigt att marginalerna vid strålbehandling blir så små som möjligt för att minska risken för skador på närliggande organ som tarm och urinblåsa. Strålbehandling har på senare tid också börjat användas i kombination med hormonbehandling. Det gäller patienter med prostatacancer i mera avancerade stadier, där botande behandling inte är möjlig. Enligt en studie som kom 2009 såg man stora vinster i överlevnad och minskad spridning med denna typ av kombinerad behandling Vanligt med biverkningar efter behandling Strålbehandlingen är förenad med olika typer av biverkningar. Det handlar dels om akuta besvär i form av diarré och blödningar, urinträngningar och trötthet. Senare kan patienten drabbas av mera långvariga tarmbesvär och urinträngningar (5 7 procent). Erektionssvikt och impotens är också vanliga biverkningar (cirka 50 procent efter två år). Även radikal prostatektomi leder i många fall till komplikationer av olika slag, såsom urinläckage och erektionsstörning. Ljumskbråck är en annan ganska vanlig biverkan efter en prostatacanceroperation. Uppföljningen efter behandling är viktig Efter en behandling som syftar till bot, vare sig det gäller operation eller strålning, är det viktigt att patienten får sitt PSA kontrollerat. I de fall patienten trots behandlingen får ett stigande PSA finns det inga bestämda värden för när en ny behandling ska sättas in utan det är något som behandlande doktorn får bestämma tillsammans med sin patient. Av betydelse för denna bedömning är framför allt hur snabbt PSA-värdet stiger. Men har patienten inga besvär kan man många gånger avvakta med att sätta in en behandling. 6

7 Har man konstaterat en spridning av cancern, t.ex. till skelettet, är det däremot nödvändigt att gå in med någon form av kompletterande behandling. Och då handlar det i första hand om behandling med hormoner. Här är syftet med behandlingen att ta bort bränslet till cancern, som är det manliga könshormonet testosteron. Det gör inte att cancercellerna försvinner men de så att säga lägger sig till ro. Behandlingen har en mycket bra effekt för många under lång tid. Olika former av hormonbehandling Förr var metoden för att ta bort testosteronet kastrering. Sedan har andra behandlingsmetoder utvecklats. Genom s.k. antiandrogener blockeras cancercellernas möjlighet att ta upp testosteronet. På så vis finns testosteronet kvar i kroppen och kan utföra sina viktiga funktioner. Om behandlingen med antiandrogener sviktar får man ta till andra metoder. Det handlar då om någon form av kastrationsbehandling, som fortfarande kan göras genom bortoperation av testiklarna. Men på 80- och 90-talen kom ett läkemedel som kan användas för samma ändamål, alltså en form av medicinsk kastrering. Fördelen är här att behandlingen är reversibel, d.v.s. det går att avbryta behandlingen. Läkemedlet ges med en spruta och fungerar genom att blockera styrhormonet i hypofysen, som reglerar bildandet av testosteronet i testiklarna. Ibland kombineras denna behandling med antiandrogen för att få uppnå en maximal effekt av hormonbehandlingen. Anledningen till det är att det produceras testosteron även i andra organ i kroppen och inte bara i testiklarna. Genom att kombinera behandlingarna åstadkommer man både en minskad produktion av testosteron samtidigt som man blockerar cancercellernas möjlighet att ta till sig hormonet. Hormonbehandlingen har en bromsande effekt på cancerns tillväxt. Den har en god effekt i 90 procent av fallen och kan för många patienter fungera i många år, för en del hela livet ut. Även hormonbehandling ger biverkningar Även hormonbehandling är förenad med en del biverkningar, särskilt de behandlingar som har en kastrerande effekt. Det handlar om minskad sexuell lust och förlust av potens, svettningar, nedstämdhet och minskad muskelmassa. Testosteronet har ju funktionen att bygga upp muskelmassan och försvinner det kan det leda till muskelsvaghet. Detta i sin tur kan leda till att patienten får ont i kroppen, vilket hänger samman med att den stödjande funktion som musklerna har minskar. Benskörhet är ytterligare en komplikation som kan tillstöta vid hormonbehandling, något som uppmärksammats mycket under senare år. Osteoporos, urkalkning av skelettet, kan uppkomma efter en tids behandling med hormonsprutor. Här finns dock behandlingar som kan sättas in. Men det är viktigt att väga in även andra riskfaktorer som låg vikt och rökning. I dessa fall får man också överväga att göra en skelettäthetsmätning. Kastrationsresistent prostatacancer I vissa fall kan patienten hamna i den situationen att hormonbehandlingen sviktar, prostatacancern har blivit kastrationsresistent. Detta är något som forskningen fokuserar mycket på för närvarande. Egentligen bör man se prostatacancer som en kronisk sjukdom men i dag finns det en arsenal av behandlingar och olika läkemedel att tillgå på ett helt annat sätt än tidigare. De behandlingsalternativ som står till buds är palliativ strålbehandling som syftar till smärtlindring. Kortison används för att lindra smärta och dämpa inflammationer och svullnader. KEES är en metronomisk kemoterapi i form av tabletter som patienten tar efter ett visst mönster. Behandlingen är för närvarande föremål för en studie vid Sahlgrenska sjukhuset. Den har visat god effekt och kommer säkert att bli ett alternativ till vanlig cellgiftsbehandling. Radionuklidbehandling är en behandling med isotoper och där har det kommit fram många lovande läkemedel. Redan i dag finns det isotopläkemedel som sprutas in i armen och som letar sig fram till skelettförändringar där det radioaktiva medlet kan utöva sin effekt. Nytt är att man har fått fram sådana radioaktiva medel med en mycket kort räckvidd, vilket gör att när det ansamlas i skelettförändringar och avger sin effekt där inte skadar det som ligger omkring. Cellgiftsbehandling har tidigare inte haft någon effekt på prostatacancertumörer. Men år 2004 introducerades läkemedlet Docetaxel (Taxotere). 7

8 Behandlingen ges var tredje vecka, eventuellt börjar man nu med att ge behandlingen varannan vecka. Behandlingen har god effekt och har lett till förlängd överlevnad för många patienter. Det finns patienter som har gått på denna behandling i flera år. Tyvärr är även denna typ av behandling förenad med olika former av biverkningar. Nya läkemedel har också kommit när det gäller endokrin behandling, d.v.s. behandling med hormoner. Det är läkemedel som påverkar hormonsignaleringen kring cancercellerna. Ett sådant läkemedel är Abirateron (Cytiga), som för närvarande är godkänt för användning inom Västragötalandsregionen. Behandlingen har lett till minskade PSA-nivåer men framför allt har det inneburit ett förbättrat allmäntillstånd för patienten. Ytterligare läkemedel på detta område är på gång men de är fortfarande föremål för prövningar och är alltså ännu inte godkända. Några studier som pågår på Sahlgrenska sjukhuset Karin Braide berättade i slutet av sin föreläsning om några studier som pågår vid Sahlgrenska sjukhuset. En sådan studie handlar om den nya GPStekniken vid strålbehandling, som innebär att man under hela behandlingen får hjälp med att positionera prostatan. Detta är av stor vikt eftersom prostatan rör sig i kroppen, vilket är ett problem om man vill stråla med så liten marginal som möjligt. En annan studie gäller KEES-behandlingen, som Karin nämnde om tidigare i sin föreläsning. Denna studie har pågått ganska länge med gott resultat men den är ännu inte godkänd som reguljär behandling. Studien leds av docent Bo Lennernäs och onkologen Ingela Franck Lissbrant. ALSYMPCA är namnet på en studie som handlar om förbättrad isotopbehandling med kort räckvidd. Denna studie är nu avslutad, eftersom resultaten varit så positiva. Denna typ av behandling ger både symptomlindring och leder till minskade PSA-värden. I en strålstudie, som omfattar 700 patienter i Norden, studeras möjligheterna att förkorta behandlingstiderna vid strålbehandling ned till sju veckor, vilket är en avsevärd skillnad jämfört med den traditionella strålbehandlingen i dag. I en studie som kallas SPCG-14 undersöker man om det går att kombinera hormonbehandling med Taxotere för patienter med icke metastaserad prostatacancer och stigande PSA. Karin Braide har också själv påbörjat ett nytt forskningsprojekt som handlar om postoperativ strålbehandling. Denna typ av strålbehandling har inte förekommit så länge och man vet i dag inte säkert när man ska sätta in behandlingen och inte heller var man ska stråla, eftersom prostatan ju är avlägsnad. Detta är en viktig fråga att undersöka som också berör ett stort antal patienter. Det gäller också att hitta en teknik som ger så lite biverkningar som möjligt. Regionala Cancercentrum Väst Avslutningsvis berättade Karin Braide om sitt arbete som s.k. processägare inom Regionala Cancercentrum Väst. Det finns i dag sex sådana cancercentra i landet, vilka tillkom efter ett initiativ från regeringen. Det är totalt ett 30-tal processägare som arbetar med olika cancerformer inom regionen. På prostatacancerområdet finns det en processägare för urologin, som är Jan-Erik Damber och en processägare för den uro-onkologiska sidan, som alltså Karin Braide är ansvarig för. Arbetet har resulterat i ett vårdprogram avseende prostatacancer, som nu är ute på remiss och som sedan ska överlämnas till Västragötalandsregionen för godkännande. Det som framför allt har dominerat diskussionerna är, tyvärr får man väl säga, de ekonomiska frågorna. Det handlar ju om en mycket stor grupp cancerpatienter som väntar på en adekvat behandling, både utredningsmässigt (t.ex. med magnetkamerautrustning) och medicinskt, med de nya läkemedel som har kommit ut på marknaden. Och det handlar inte bara om Göteborg utan om hela regionen. Patienterna i t.ex. Mariestad ska naturligtvis ha samma möjligheter till behandling som de som bor i Göteborg. Så är inte alltid fallet i dag. En annan viktig fråga som lyfts fram från onkologhåll är rätten till second opinion i samband Föreläsningen finns inspelad på DVD-skiva, som finns för utlåning till våra medlemmar. Den kan beställas hos Åke Lindgren på telefon eller via e-post ake.lindgren36@bredband.net. 8

9 Ett eget lopp på Åby för ProLiv Väst Torsdag den 10 maj var ProLiv Väst inbjuden till Åby travbana. Det var en stor tävlingskväll med chans till Kungapokalen, Drottning Silvias Pokal och V75. Vädret var inte så gunstigt. Det hade regnat och blåst hela dagen. Detta gjorde att det inte var lika mycket folk som vanligt. Men vi ovana besökare tyckte att det vällde in förhoppningsfulla gäster i alla åldrar, där vi stod vid vårt bord mitt i strömmen. 22 av ProLiv Västs medlemmar hade hörsammat inbjudan och bjöds på fika i Goopsalen. Där fick de lyssna på den f.d. sportchefen Greger Söderberg, som berättade om Åby och travsportens historia. Detta var mycket intressant och uppskattat. ProLiv Väst hade ett eget stånd i entrén med information, broschyrer och tidningar samt våra älskade pins med Blå Bandet, som ger en hel del pengar till forskningen. Några av oss gick runt bland publiken och sålde. Alla var iförda vita T- shirts med ProLiv Västs logga på ryggen och med Blå Bandet och texten Det kan drabba dig! på framsidan. Två medlemmar, ett äkta par, var några baddare på att sälja nålar. De gick ut till alla näringsställen och visade sig och sålde för glatta livet. Heder åt dem. Sammanlagt såldes 98 pins, alltså en rejäl summa till forskningen. Lopp nummer 4 var vigt åt ProLiv Väst. Vi fick reklam i intern-tv och hade annons i programbladet. När lopp nummer 4 var kört och vinnaren skulle koras gick Jan Forts. på sidan 10 med diagnos, d.v.s. en rätt för patienten att få tala med en onkolog och inte bara med urologen, som ställt diagnosen. Möjligheterna till palliativ strålbehandling behöver också förbättras i regionen som helhet. I dag kan sådan behandling bara erbjudas i Göteborg. Efter föreläsningen fick Karin Braide flera frågor från publiken som hon villigt besvarade. Därefter avtackades hon av Christer Petersson med en CD-skiva och en varm applåd från åhörarna. Åke Lindgren T-stadieindelningen (TNM) är ett internationellt system för att bestämma stadiet för en cancer. T står för tumör och avser primärtumören som för en prostatacancerpatient är tumören i prostatakörteln. N beskriver statusen för lymfkörtlar och i prostatafallet gäller det lymfkörtlarna strax intill prostatan. M anger förekomst eller avsaknad av metastaser, det vill säga om cancern har färdats och slagit sig ned på något annat ställe i kroppen. Efter varje bokstav anger man ett tal mellan 0 och 4, som beskriver spridningen på respektive nivå. 0 är det mest gynnsamma och T0 betyder ingen cancertumör, N0 ingen cancer i närliggande lymfkörtlar och M0 inga Faktaruta metastaser. T-nivåerna ser ut på följande vis för en klinisk bestämning av prostatacancer: T1 Tumör som inte är palpabel eller påvisbar med ultraljud eller annan radiologisk metodik. T2 Palpabel eller synlig tumör begränsad inom prostatakörteln. T3 Tumör som når utanför prostatakörteln/prostatakapseln. T4 Tumör fixerad till eller invaderande närliggande strukturer. Källa: 9

10 Lite motion bättre än ingen alls! IProLivNytt nr 67 från september förra året uppmanades vi män att gå ut och vandra. Raska promenader, fick vi veta, håller prostatacancern i schack. Om detta kunde man läsa i en publicering på nätet av den amerikanska tidskriften Cancer Research. Nu har den välrenommerade tidskriften The Lancet publicerat en forskningsrapport som visar att motion även i mindre omfattning leder till en bättre hälsa. Under i genomsnitt åtta år har de taiwanesiska forskarna följt mer än vuxna personer, som fått svara på ett frågeformulär om fysisk aktivitet. Forskarna fann att de som var fysiskt aktiva 15 minuter per dag hade 14 procent lägre risk att dö under uppföljningstiden jämfört med dem som varit fysiskt inaktiva. De hade också 10 procent lägre relativ risk att drabbas av cancer. För varje ytterligare 15 minuters fysisk aktivitet per dag minskade den relativa risken att dö under uppföljningstiden med 4 procent, jämfört med gruppen som var fysiskt inaktiv. Det är forskare vid National Health Research Institute i Taiwan som står bakom studien. Forskare har, under ledning av Claes Held, överläkare i kardiologi och docent vid Uppsala universitet, också tittat på hur fysisk aktivitet på fritiden och på jobbet påverkar risken för hjärtinfarkt. I studien svarade mer än personer världen över på en enkät om fysisk aktivitet. Skatås motionsanläggning ligger mitt i Delsjöområdets vackra naturreservat Cirka av dem hade haft en hjärtinfarkt, medan resten fungerade som kontrollgrupp. Resultaten visar att all fysisk aktivitet på fritiden minskade risken för hjärtinfarkt, jämfört med en stillasittande livsstil. I förra numret av ProLivNytt kunde du läsa om att motion dessutom är bra för att motverka benskörhet. Det finns alltså massor av skäl för oss män att röra på oss. Och, som Birgitta Johansson skrev i sin artikel från september, ta med din kvinna också! Motion är bra för henne också. Vi i styrelsen för ProLiv Väst tar nu fasta på detta och inbjuder hugade medlemmar till promenader uppe i Göteborgs vackra friluftsområde Skatås. Läs i rutan under denna artikel om när vi träffas och hur du anmäler dig. Alla, både våra medlemmar och deras respektive, är välkomna. Åke Lindgren Källa: Dagens Medicin Kom med i ProLiv Västs promenadgrupp! Premiärvandring torsdag den 25 oktober kl Plats: utanför Skatås friluftsanläggning Anmälan senast den 22 oktober till Åke Lindgren, tfn Oöm klädsel och bra promenadskor, helst gympadojor. Ta gärna med gåstavar om du har sådana. Välkommen med din anmälan! Forts. från sidan 9 Trönsdal och Styrbjörn Olsson ut i vinnarcirkeln och fick lägga på hederstäcket på vinnarhästen New Line, som kördes av Thomas Uhrberg från Danmark. De blev nästan ihjälsparkade, enligt Jan. Det var ett mycket elegant täcke i vitt med prostatacancersymbolen i blått. ProLiv hade också en flagga med vår symbol ute på banan. En aktivitet som denna på Åby gör att vi syns utåt. Ett mycket roligt initiativ, som säkert kommer att upprepas nästa år, med förhoppningsvis bättre väder. Birgitta Johansson 10

11 Snabbare utbildning för urologer. Idag är det brist på urologer i Sverige. Det har blivit färre urologer, trots att det blir fler patienter. Nu föreslås en snabbare utbildning för specialister. Förslaget är nu sänt på remiss. Förslaget går ut på att man ska ha en gemensam kunskapsbas för alla läkare som skall specialisera sig inom ett område. Denna kunskapsbas beräknas ta två till tre år. De som har nått målen i kunskapsbasen får sedan gå över till en basspecialitet. Sammanlagt ska studierna omfatta minst 5 år. Västra Götalandsregionen har beslutat att börja med grupputbildningar för patienter och deras närstående med långvariga sjukdomar. Prostatacancerpatienterna tillhör denna grupp. ProLivNytt skrev om detta projekt redan i majnumret Kunskap om sjukdomen, att kunna hantera det dagliga livet, att känna delaktighet och trygghet i förhållande till vården är faktorer som kan öka möjligheterna att känna livskvalitet. Urologenheten på Sahlgrenska kommer nu att starta upp en sådan patient- och närståendeutbildning. För utbildningen svarar en av kontaktsköterskorna på Sahlgrenska sjukhuset. Men dessutom kommer en s.k. stödperson med personliga erfarenheter av sjukdomen att medverka. Grupperna kommer troligen att bestå av 6-10 intresserade personer. Tanken är att man ska samtala om sjukdomen och utbyta erfarenheter med varandra. Samtidigt kommer man att bjuda in experter. Det kan antingen vara specialister med kunskap från det medicinska området eller patienter med lång erfarenhet av sjukdomen. Träffarna kommer att ske vid sex tillfällen i tvåtimmarspass. Vid första träffen har var och en med sig frågeställningar som han eller hon vill ta upp. Dessa ligger sedan till grund för de fem följande mötena. I dag måste de som vill bli urologer först ägna fem år åt att bli specialister i allmänkirurgi innan de får bygga på med den tvååriga tilläggsspecialiteten urologi. Med det nya förslaget går det att bli färdig urolog på fem år. ProLiv Väst välkomnar denna reform och hoppas att den också genomförs så snabbt som möjligt, så att man kan få ut fler urologer i den svenska sjukvården. Birgitta Johansson Patient- och närståendeutbildning startar till hösten Såväl nydiagnostiserade som personer som länge levt med sjukdomen samt deras närstående är välkomna att delta. Självklart är även prostatacancerpatienter som inte är medlemmar i ProLiv Väst välkomna till utbildningen. Är du intresserad och vill veta mer kan du ta kontakt med Styrbjörn Olsson: tfn eller via mail styrbjörn.olsson@bredband.net. Styrbjörn Olsson www 11

12 Besegra prostatacancern! Iseptember, som är prostatacancerns månad, drar Prostatacancerförbundet i gång en rikstäckande kampanj om prostatacancer. Bakom kampanjen står Prostatacancerförbundet (PCF), Svensk Urologisk Förening (SUF) och Svensk Onkologisk Förening (SOF). Manifestationen arrangeras i samarbete med läkemedelsföretagen Janssen och Sanofi samt Cancerfonden. Temat för kampanjen är följande: Vårdens resurser hänger inte med några huvudfrågor En effektiv cancervård tillgänglig för alla oberoende av bostadsort, utbildning och socioekonomisk grupptillhörighet. Den snabba ökning av antalet män med prostatacancer som väntas måste mötas kraftfullt. Vårdens resurser är redan otillräckliga och ineffektivt organiserade. En effektiv och sammanhållen vård kan nås genom specialiserade kliniker med ansvar också för uppföljning av biverkningar och återfall. Ett första steg är att organisera ett kliniköverskridande system med kontaktsköterskor. Patientorientering och nivåstrukturering är honnörsord i de riktlinjer som de regionala cancercentra har dragit up. Hur kan dessa begrepp omsättas i verkligheten inom prostatacancervården? Tillgång till moderna behandlingsalternativ med särskild fokus på livsförlängande och livskvalitetshöjande läkemedel Beredskapen för att introducera nya läkemedel sviktar. Hur ska man säkerställa att de som drabbas ska få den vård de behöver och tillgång till de nya läkemedel som utvecklas? Alla dessa frågor kommer att tas upp på en konferens med en paneldebatt med företrädare för politiker och profession på Berns i Stockholm den 20 september. Konferensen kommer att göras tillgänglig i hela landet genom en Webb-sändning. Tanken är att den ska följas upp med regionala konferenser ute i landet. I Göteborg kommer en sådan konferens att genomföras den 20 september på Folkets Hus i Göteborg. Den vänder sig till alla våra medlemmar och andra intresserade. En inbjudan till konferensen hittar du på nästa sida. Fördelarna med PSA-screening överväger nackdelarna Införande av allmän screening med PSA-test är en fråga som delar läkarkåren. Samtidigt är tidig upptäckt av prostatacancer av avgörande betydelse för utgången. Det är också visat att allmänna PSA-tester, så kallad screening, minskar dödligheten i prostatacancer. I en ny vetenskaplig undersökning, som publicerats i tidskriften New England Journal of Medicine den 16 augusti och där Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Sahlgrenska akademin har deltagit, fastslår ett internationellt forskarlag att fördelarna med allmän PSA-testning klart överstiger nackdelarna. Enligt studien väger de positiva resultaten tyngre än den sänkta livskvalitet screening kan medföra för de män som opereras i onödan. Nackdelarna med PSA-testet är nämligen framförallt att man hittar flera tumörer som egentligen är ofarliga för patienten i fråga. Detta beror på att vissa tumörer utvecklas extremt långsamt och hos många män upptäcks sjukdomen dessutom i ganska hög ålder, förklarar docent Jonas Hugosson, urolog på Sahlgrenska universitetssjukhuset och forskare vid Sahlgrenska akademin. Han är ansvarig för göteborgsdelen av studien. 12

13 Det som är nytt är att man inte enbart har undersökt fördelarna med minskad dödlighet. Man har också studerat den totala effekten på livskvalitén. Studien visar att om allmän PSAtestning införs, minskar man dödligheten i prostatacancer hos män som genomgår testning med 37 procent. Prostatacancerförbundet har för sin del länge drivit uppfattningen att alla män vid 50 års ålder ska få information om prostatacancer, om rätten till PSA-testning men också om metodens osäkerhet. Christer Petersson Framtidens prostatacancervård: Är sjukvården redo? ProLiv Väst inbjuder till en offentlig debatt Torsdag den 20 september kl Plats: Folkets Hus i Göteborg, Olof Palmes Plats Debatten sker i anslutning till en webb-sänd konferens från Berns i Stockholm på samma tema. I den konferensen deltar bl.a. Alf Carlsson, ordförande Prostatacancerförbundet, Lars Henningsohn, ordförande Svensk Urologisk Förening, Roger Henriksson, ordförande Svensk Onkologisk Förening samt Ola Bratt, docent och överläkare, enhet urologi, Helsingborgs lasarett. PROGRAM: Samling Välkomstanförande Webbsänd konferens Paus med förfriskningar Paneldebatt Avslutning Panelen består av Helen Eliasson, ordförande i regionens hälso- och sjukvårdsutskott Nils Conradi, chef för Regionala Cancercentrum Väst Ali Khatami, urolog och verksamhetschef för urologin, SU Sahlgrenska Ingela Franck Lissbrant, onkolog vid Jubileumskliniken Christer Petersson, ordförande ProLiv Väst Lars Eliason, patient Moderator är Karin Klingenstierna. Alla medlemmar och andra intresserade är varmt välkomna! Styrelsen För information ring Mötet genomförs i samarbete med läkemedelsföretaget Janssen. 13

14 Senaste nytt från ProLiv Wermlandia Blå Band-golf I juni spelades den årliga Blå Band-golfen i samarbete med Värmlands Golfförbund på Kristinehamns fina bana med 122 deltagare från de flesta värmländska klubbarna. Roligt nog var det en hemmaspelare, Lars Skoog, som vann och således fick motta vandringspriset Bolltjuven. Stort tack till Kristinehamns GK som ställde upp på ett enastående sätt och även skänkte en del av startavgifterna till Fonden mot prostatacancer. Varje spelare betalade också 50 kronor till fonden och tillsammans blev det alltså en fin peng att redovisa. Inställd resa Tråkigt nog fick vi avbeställa resan till Stockholm och föreställningen Morsning & Goodbye med Magnus Härenstam som på grund av sjukdom tvingades inställa höstens föreställningar. Vi var många som hade glatt oss åt den här resan, som nu inte blev av, men viktigast är naturligtvis att vår gode Härenstam även klarar den här pärsen. Lars Skoog vann och fick ta emot vandringspriset Bolltjuven. ABF:s 100-årsjubileum Den 25 augusti presenterade vi föreningen vid ABF:s 100-årsjubileum i Mariebergsskogen i Karlstad dit vi förresten planerar ett medlemsmöte senare i höst, närmare bestämt Naturrummet som nu är utbyggt och verkligen värt ett besök. Prostataveckan i september Den 21 september blir det visning på Karlstads Centralsjukhus av den konferens som spelas in på Berns i Stockholm den 20 september i anslutning till Prostatacancerförbundets septemberkampanj. Efter visningen blir det debatt med inbjudna politiker och sjukvårdspersonal. Detaljerat program kommer att annonseras ut i lokalpressen. Ytterligare ett medlemsmöte går av stapeln den 18 oktober då vi träffas på Konsum Värmlands charkuterifabrik och bageri för visning och förtäring. Rekordinsamling till Fonden mot prostatacancer! En glad nyhet! Vår medlem, Håkan Florin, har varit ute i Karlstad och pratat med människor som kommit förbi när han sitter i Mitt City eller vid Soltorget. Under några veckor har han samlat in nära kronor till Fonden mot prostatacancer 0ch dessutom spridit information på ett sakligt och trevligt sätt om vår verksamhet. Ett verkligt föredöme! ProLiv Wermlandia har fått en egen hemsida Så till sist har föreningen nu fått en hemsida, adressen är Gå gärna in och titta på den! Rolf Wigler Nytt anhörigcentrum i Karlstad Karlstad kommun har inrättat ett anhörigcentrum, som är öppet för alla anhöriga till personer med något handikapp, kroppsligt eller själsligt. Där kan vi i ProLiv Wermlandias anhöriggrupp ha våra möten i fortsättningen. Vi kommer även att bli inbjudna till alla aktiviteter som ordnas på centret. Vår förening har blivit erbjuden att ingå i en referensgrupp, som ska diskutera centrets program och det ska bli mycket intressant. Så här ser programmet ut för hösten: Vem är jag som anhörig? Att vara anhörig svårigheter och möjlighe ter vid cancersjukdom Hur ska jag orka? Dietist föreläser om kosten Anita Jacobson, tel eller mail nita.lej@telia.com. 14

15 Cancervården i Halland Halland satsar på cancervården för att leva upp till den nationella cancerstrategin. En strategisk cancerenhet arbetar för att utveckla och samordna de halländska cancerprocesserna, bland annat genom samarbete med södra respektive västra sjukvårdsregionen. Det utvecklingsarbete som nu sker ska öka kvaliteten i vården, så att patientens väg blir snabbare, säkrare och mer optimerad utifrån enskilda behov. Det handlar om att skapa bättre samband och förbindelser mellan öarna i den halländska cancervården. Den 1 juni inbjöd den Cancerstrategiska enheten i Region Halland med chef Bengt Sallerfors samt Cecilia Läkare och kontaktsjuksköterskor verksamma i den Halländska processen för prostatacancer Littorin, vårdutvecklare, till ett informationsmöte på Hallands Sjukhus i Halmstad för en beskrivning av nuläget samt hur den nya cancervården i Region Halland kommer att bedrivas. Bakgrunden är att den Cancerstrategiska enheten startades i januari 2011 och sedan dess har det bildats tretton s.k. processer inom Hallands Sjukhus i Halmstad och Varberg. Dessa arbetar i team för olika diagnosgrupper med en läkare som processledare. Syftet är att beskriva patientens väg genom vården samt mål och metoder för kvalitetsuppföljning och mätning. Denna dag hade alla teamen samlats för att ge en nulägesbeskrivning och redan efter cirka ett års arbete har det hänt mycket inom respektive process och även på en övergripande nivå. Inbjudna till denna informationsdag var cirka 150 chefer, förtroendevalda, patientrepresentanter och andra nyckelpersoner inom cancervården. Halland satsar enligt den beskrivning som gavs på cancervården för att helt leva upp till den nationella cancerstrategin, och målsättningen är att skapa en likvärdig och jämlik cancervård i hela Halland. Allt ska ske med patientfokus, från första symptom via diagnostik, behandling uppföljning och till rehabilitering. Vidare har cancervårdens företrädare att samordna processerna och koordinera verksamheten med södra och västra sjukvårdsregionerna samt med Regionala Cancercentrum Syd respektive Regionala Cancercentrum Väst. Samtliga processledare gavs en stund i talarstolen för att beskriva hur långt de kommit i detta arbete. En annan viktig del, vilken betonades från flera håll, var att få till stånd en samverkan med patientoch anhörigorganisationerna samt närsjukvården och kommunerna. Dessutom ingår i uppdraget utveckling av klinisk forskning samt kompetensutveckling i verksamheten. Den nya rollen för kontaktsköterskan beskrevs/redovisades med målsättning om att alla patienter med en cancerdiagnos bör ha fått en kontaktsköterska före detta års utgång. Uppgiften är att följa patienten genom vårdkedjan, oavsett på vilken nivå vård ges (primärvård, operation., cytostatikabehandling, strålbehandling, hemsjukvård, palliativ vård). Vidare informerades om hur man ur journalsystemet VAS kan hämta uppgifter som ger möjlighet att mäta resultat och t.ex. följa upp ledtider, bl. a. för att t.ex. följa en remiss tidsmässigt, från utskriftsdatum till första besök hos specialist, och på detta sätt kunna hitta tidsavvikelser och framöver korrigera detta. Rapporter kommer att sändas till de processansvariga för åtgärd. Under dagen gavs även en patientinformation från en bröstcancer- Forts. nästa sida 15

16 Lyckad medlemsresa till Läckö slott! Lördagen den 26 maj bar det i väg till Läckö slott i strålande sol och behaglig sommarvärme. Vi var ett drygt 50- tal medlemmar som hade mött upp vid Exercishuset på Heden, där de två bussarna som vi hade beställt infann sig i god tid före avresan kl Resan till Lidköping och Läckö slott tog bara två timmar, så vi var framme i lagom tid för den guidade rundvandringen på slottet. Där delade de två guiderna Liselott och Jenny in oss i två grupper, som fick gå runt och titta på de pampiga slottssalarna och den vackra slottskyrkan. Läckö slott har anor sedan medeltiden. Det byggdes ursprungligen som ett biskopssäte för biskopen i Skara stift. Vid reformationen 1527 tog Gustav Vasa över slottet. Under långa tider därefter var slottet obebott och förföll. Slottets storhetstid började i och med att Jacob Pontusson De la Gardie 1615 fick Läckö i förläning. Han genomförde flera om- och tillbyggnader. Sonen Magnus Gabriel De la Gardie, som övertog slottet efter fadern, satte igång omfattande byggnadsarbeten. Även slottskyrkan tillkom under hans tid. Det var vid denna tid slottet i stort sett fick det utseende som det har i dag. Efter rundvandringen på slottet var det dags för lunch i Café Stallet alldeles vid ingången till slottet. Vi bjöds på närproducerad rökt lax från Spikens fiskehamn och nyskördade sallater från slottsträdgården. Allt smakade utsökt! Resan avslutades med ett besök på Rörstrands gamla fabriker, som ju är nedlagda sedan några år tillbaka. Efter att ha ingått i olika ägarkonstellationer övertogs Rörstrands 2002 av Iittala. I december 2005 brändes det sista godset i de gamla fabrikerna. Forts. på sidan 18 Forts. fr. sidan 15 behandlad kvinna. Hon beskrev sina upplevelser i de olika faserna i behandlingen, sina frågor och sina känslomässiga reaktioner. Hennes berättelse gav den närvarande sjukhuspersonalen en insikt i hur vårdens insatser kan upplevas från en patients horisont. Personligen uppfattade jag det som att Region Halland har kommit en bra bit på väg mot en jämställd och patientfokuserad cancervård, även om det naturligtvis fortfarande återstår mycket att göra. Ett Patient- och Närståenderåd kommer att bildas, som är knutet till den Cancerstrategiska enheten, med representanter för de i Halland verksamma organisationerna som berör cancervård. Referent och Patientrepresentant vid mötet Gert-Ove (GOA) Abrahamsson Styrelseledamot av CaPriN 16 Kalendarium för CaPriN hösten 2012 Måndag den 24 september: Medverkan vid Halmstadtravet på ordinarie V65-dag kl. 18:00. Förra året var det fritt inträde för CaPriN:s medlemmar. Vi fanns med i programmet och hade ett eget travlopp sponsrat av Halmstadtravet. Torsdag den 27 september: Uppföljning i Halmstad av Prostatacancerförbundets kampanj i Stockholm med konferens och paneldebatt på Berns den 20 september. Förhoppningsvis deltar urologer/kontaktsköterskor och politiker från region Halland. Onsdag den 17 oktober: Gemensam föreläsning i Varbergs Folkets Hus med Bröstcancerföreningen Johanna. Föreläsare Kicki Klaeson, doktorand och onkologisjuksköterska, Lidköping. Ämne: Kvinnors och mäns upplevelser av sin sexualitet efter behandling av bröst- och prostatacancer. Lördag den 27 oktober: Manifestation vid Kultur Dag&Natt i Varberg med ljusinstallation med marschaller i form av Blå Bandet.

17 ProLiv Västs anhöriggrupp har funnits i 10 år. En anhörig kan vara maka, sambo, barn eller vän, ett annat uttryck är närstående. Syftet med anhöriggrupp är att träffas, byta erfarenheter och att stödja varandra. Anhöriga påverkas också av sjukdomen, patientens problem och behov står i främsta rummet och för att kunna stödja honom behöver vi också stöd. Är man i samma situation som någon annan, är det lättare att förstå hur det känns, vi delar erfarenheter, detta är den enkla grundtanken med vår grupp. År 2002 fick ProLiv Väst en förfrågan från Cancerfonden om det fanns intresse av att starta en anhöriggrupp. De hade fått många indikationer på att anhöriga behövde stöd och hade utsett år 2002 till anhörigår för att uppmärksamma anhörigas betydelse i vården. Britta Hedefalk från Cancerfondens informations- och stödlinje, som har specialiserats sig på prostatacancer, kom till Göteborg och medverkade som handledare vid fyra tillfällen. Vid de första träffarna var vi sex anhöriga, men gruppen ökades snabbt ut till tio. Åldern var mellan år. Vi fick tillfälle att beskriva våra situationer och trots att det såg olika ut för oss, beroende bland annat av var i sjukdomsförloppet vår partner befann sig och vilken behandling som gavs, var mötena givande. Vi gjorde upp ramar t ex att det som sägs inom gruppen stannar inom gruppen (tystnadsplikt), gemensamt ansvar för att alla i gruppen får tala, ingen formell ledare alla i gruppen har ansvar för att gruppen skall fungera och leva vidare, gruppen är öppen du börjar och slutar när du själv känner för det. Vi träffats 7 gånger per år. Några har varit med några få gånger, andra har varit med längre, mycket beroende på sjukdomsförloppet. Har partnern blivit opererad eller strålad och allt fungerar bra vill man gärna lägga allt bakom sig och gå vidare. En särskild del av gruppen har varit de vars partner har avlidit, och som har funnit en stor samhörighet och styrka i gruppen. De har fortsatt att komma och i sin tur varit ett stöd för nya deltagare med sin erfarenhet. Ingen är expert men var och en har egna personliga erfarenheter att dela med sig av. Anhöriggruppen 10 år 10 ÅR På våren 2004 bjöd vi in urologsköterskorna Christina Hansson och Marianne Sanderoth från Sahlgrenskas urologklinik. Det kändes väldigt bra att få hjälp att reda ut alla medicinska frågor, t ex olika typer av behandlingar, sprutor och mediciner. Först kom de en gång per termin, nu är de med så ofta de har möjlighet för sitt arbete. De vill vara med! En gång har vi haft en sexolog, och några gånger har Lena Österman, kurator vid urologkliniken deltagit, vilket varit mycket uppskattat. Hur går då våra möten till? Vi samlas i en centralt belägen lokal i Göteborg, där ordnar vi med kaffe och frallor. Deltagarna droppar in, glada och mycket pratsamma, kul att få träffas. Även nya kommer lätt in i gemenskapen. En av våra sist tillkomna var mycket tveksam att gå till träffen, hade väntat sig en tung stämning, men blev glatt överraskad och kunde i sin tur glädja oss med trevliga infall. Ibland kan det till och med vara lite svårt att få gruppen att hålla sig inom ramarna. Vi har vanligtvis inget program för träffen utan tar upp det som känns aktuellt för stunden. Till våra sköterskor kan vi ställa konkreta frågor, för att bättre förstå sjukdomen och dess olika behandlingsformer. Det är också viktigt att sätta fokus på oss själva. Hur vi mår. Hur vi orkar. Att utbyta erfarenheter med personer i samma situation ger mer kunskap och stöd till oss själva. Vi behöver det stödet och den styrkan för att vi i vår tur skall kunna stödja och hjälpa vår partner. Är du som anhörig intresserad att vara med ring Barbro Höstens möten hittar du i rutan om anhöriggruppen på sidan 19. Barbro Eliason Har du frågor om cancer? Cancerfondens informations- och stödlinje O2O infostodlinjen@cancerfonden.se 17

18 Dags för nya studiebesök! IFK Göteborgs Nya Kamratgård i Delsjöområdet Alla fotbollsintresserade och alla som är intresserade av hur en storklubb drivs är välkomna att komma med på ett besök på IFK Göteborgs anläggning Kamratgården fredagen den 5 oktober. En före detta blåvittspelare berättar om det nya hypermoderna klubbhuset. Vi får också en inblick i deras verksamhet. Efter fika, som ProLiv Väst bjuder på, avslutas förmiddagen med att vi går ut och tittar på A-lagets träning med idel kändisar. Vi möts alltså i Delsjön den 5 oktober kl Vid 11-tiden beräknas vi vara klara. Anmälan görs till Åke Lindgren på telefon senast den 24 september. Besöket kostar 50 kronor, som betalas in på föreningens plusgirokonto nr Varmt välkomna! Fredag den 26 oktober är vi inbjudna till Sjöräddningens lokaler i Långedrag. Här får vi höra om deras uppoffrande och helt ideella arbete mad att rädda människor och båtar i sjönöd. Vi startar besöket kl och beräknas vara klara ungefär kl Även här bjuder ProLiv Väst på kaffe. Också detta besök kostar 50 kronor. Anmälan görs till Åke Lindgren, tfn , senast den 15 oktober. Välkomna även till detta intressanta besök! En vecka före respektive besök får du en bekräftelse med vägbeskrivning. Styrbjörn Olsson Produktionen sker nu i Ungern och Sri Lanka. I dag har de cirka kvadratmeter stora fabrikslokalerna som går under namnet Rörstrand Center cirka 125 små och stora företag verksamma inom en rad branscher. Bl.a. finns där Porslinsfabriken Lidköping och Formakademin för utbildning av såväl keramiker som modellörer och numera också mönsterdesigners. På området finns också Iittala Outlet, som många av våra medlemmar besökte. Kl vände vi kosan hemåt och cirka kl var tillbaka i Göteborg. Så det blev tid över att fira pingstafton också. Som avslutning ett omdöme av en av deltagarna: Ett hjärtligt tack för en mycket trevlig resa till Läckö. Allt var så planerat och fint, lunchen i Stallet var utsökt god. Forts. från sidan 16 Åke Lindgren Att återfå balans & livsglädje Temadagar för dig som har eller haft prostatacancer den 29 okt 1 nov, även grupper för par. Psykologisk bearbetning under ledning av erfarna terapeuter i fyra dygn på Brännö i Göteborgs skärgård. Här kan du stanna upp, fundera över vad som är väsentligt i livet och vad som kan ge dig livslust och livsglädje i framtiden. Kurskostnad endast medlemskap i CTRF 250 kronor. Vistelsen subventioneras av CTRF, Cancer- och Trafikskadades Riksförbund. Stig Dahlgren mobil:

19 Samtalsgruppen träffas tisdag den 23 oktober kl GÅ MED I PROLIV VÄSTS SAMTALSGRUPP! Där kan du få ventilera dina problem och frågeställningar i en mindre grupp. Samtal och erfarenhetsutbyte med andra drabbade kan hjälpa dig att på ett bättre sätt hantera din sjukdom. Gruppen är öppen, du börjar och slutar när du själv känner för det. Samtalsgruppen träffas på Dalheimers Hus i Älvsborgssalen. Denna gång medverkar även urologsköterskorna Christina Hansson och Marianne Sanderoth från Sahlgrenska sjukhuset. (För vägbeskrivning se sista sidan!) Anmälan görs på kvartalsmötet lördagen den 13 okto - ber eller till Åke Lindgren, tfn eller via e-post ake.lindgren36@bredband.net Anhöriggruppen SOM ANHÖRIGA BLIR ÄVEN VI PÅVERKADE av sjukdomen. På anhörigmöten i ProLiv Väst får vi möjlighet att byta erfarenheter och stödja varandra. Att skaffa sig information om sjukdomen och behandlingen är för många anhöriga ett bra sätt att hantera den nya situationen. Praktiska problem är också bra att få ventilera. Våra urologsköterskor, Christina Hansson och Marianne Sanderoth från Sahlgrenska sjukhuset deltar i våra möten. Gruppen är öppen, du börjar och slutar när du själv känner för det. I höst träffas anhöriggruppen onsdag den 17 oktober och onsdag den 28 november, båda gångerna kl.1800 och som vanligt i Bröstcancerföreningen Johannas lokal, Stampgatan 38 Välkommen att ringa Barbro Eliason för mer information. E-postadr. barbro@eliason.se. Barbro Eliason PROLIV VÄST STyRELSE Christer Petersson Ordförande Jan Trönsdal Vice ordförande Åke Lindgren Sekreterare Rolf Andersson Ledamot Eric Johansson Ledamot Styrbjörn Olsson Ledamot Bertil Sahlin Ledamot Kontakttelefon Samtalsgruppen Lars-Erik Jacobsson Anhöriggruppen Barbro Eliason CAPRIN:S STyRELSE Rolf Johansson Ordförande Hans Zetterling Vice ordf. Sven-Eric Carlsson Kassör Lars Axelsson Sekreterare Gert-Ove Abrahamsson Ledamot Lars Lundgren Ledamot Sten-Olof Nilvall Ledamot Telefon PROLIV WERMLANDIAS STyRELSE Alf Nilsson Ordförande Kjell Björk Ledamot Johnny Persson Vice ordförande P O Johansson Ledamot Anita Jacobson Sekreterare Gunnar Andersson Ledamot Rolf Wigler Kassör Håkan Albinder Ledamot Kontakttelefon Anhöriggruppen Anita Jacobsson

20 Kvartalsmöte Lördagen den 13 oktober 2012 kl Dalheimersalen Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Bäste ProLiv Väst-medlem Årets tredje kvartalsmöte handlar om anhörigfrågor. ProLiv Väst har sedan länge haft en samtalsgrupp som vänder sig till anhöriga. I år fyller gruppen hela 10 år! Detta jubileum vill ProLiv Väst nu uppmärksamma genom att på detta kvartalsmöte fokusera på just anhörigfrågor. Vi vänder oss inte bara till anhöriga utan till alla våra medlemmar och till en intresserad allmänhet. Som föreläsare har vi bjudit in tre personer som ska ta upp anhörigfrågor från olika utgångspunkter. Det är Yvonne Brandberg, professor i vårdvetenskap vid Karolinska Institutet, Brita Hedefalk vid Cancerfondens informations- och stödlinje samt Alf Carlsson, ordförande Prostatacancerförbundet. PROGRAM Christer Petersson: Allmän information om vår förening Professor yvonne Brandberg: Att leva med prostatacancer Fika med småprat Brita Hedefalk: Stöd till anhöriga Alf Carlsson: Prostatacancerförbundets syn på anhörigfrågor Varmt välkomna! Styrelsen Professor Yvonne Brandberg Åk gärna kollektivt! Spårvagn 3 och 9 till Jägersdorffsplatsen eller spårvagn 11 till Mariaplan. Parkering finns i närheten på Slottskogsgatan, Jägersdorffsplatsen och vid Klippan (5 6 kr/timmen). BILLES För långväga gäster erbjuds rabatterade rumspriser på Hotell Örgryte. Enkelrum 500 kr., dubbelrum 700 kr. Tfn Passa på, kom till mötet och gör samtidigt en utflykt till Göteborg. 20