Åsa bad om mer assistans i stället kan alla timmar dras in. Läs om assistansfrågan sid 4 6. Nr

Transkript

1 Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Nr Åsa bad om mer assistans i stället kan alla timmar dras in FOTO: TINA MESSING Läs om assistansfrågan sid 4 6 Ny bok sidan 19 Rasmus Isaksson: Utfryst, Utdömd, Accepterad och Välkommen Olivia Lindqvist.»Mitt självförtroende ökade under en förberedande kurs för vuxenlivet«sid 16 Juristspalten: Glädjande om föräldraansvar sidan 22

2 Medlemsvärvningen 2009 hur gick det? Nu är det 2010 och nytt år, och den medlemsvärvningstävling som pågick under hela 2009 är avslutad. I den första etappen värvades 32 nya medlemmar och i den andra 24 stycken. Tack alla ni som var med och bidrog till att vi blev fler! Det gäller även alla er som på olika sätt värvat medlemmar utan att delta i tävlingen. Vi har kunnat urskilja följande vinnare i etapp 2. På första plats med åtta värvade medlemmar RBU Bowlingklubb i Västerås. Klubben bildades 2007 och startade med fem banor och sju spelare och har i dag 15 banor och är cirka 25 spelare som träffas varje torsdag på Bellevuehallen i Västerås. Klubben drivs av Åsa och Lars Bleckert och de rapporterar att våra spelare visar en underbar bowlingglädje som smittar av sig i hallen. Åsa och Lars, ni får biobiljetter som omväxling till bowlingen, och varsin RBU-tröja. Nellie Ledin med assistent på RBU Bowlingklubb i Västerås som vann första pris i medlemsvärvningen. Tvåa kom Matz Wahlkvist RBU Södermanland med tre värvade medlemmar och på delad tredjeplats Maria Ennefors RBU Stockholm, Lilian Lauberg RBU Gotland och Malin Tjernell RBU Stockholm, med två medlemmar var. Ni får våra stiliga RBU-tröjor. Medlemsvärvningstävlingen är över men det viktiga arbetet med att värva medlemmar fortsätter förstås. Vi ser det som en framgång att medlemsantalet inte minskat så lite på flera år som det gjorde under Vi hade en minskning med 0,83 procent. De senaste åren har minskningen annars varit cirka fem procent per år. Nu hoppas vi att fortsatta satsningar på nya och gamla medlemmar ska göra att vi till och med kan öka antalet medlemmar Vi kommer under våren att genomföra en kampanj för att öka kännedomen om RBU. Det kommer givetvis även att generera fler medlemmar. Väl mött 2010! Varannan har problem med dålig ljudmiljö på jobbet Varannan anställd har problem med dålig ljudmiljö på jobbet. Det visar en ny rapport från Hörselskadades Riksförbund (HRF). Melodifestivalen inget för rullstolsburna Bloggaren Lars-Göran Waden undersöker hur det ser ut på melodifestivalen i Sandviken.»Jag är dock mycket besviken eftersom Sandvikens kommun inte tänkt på de funktionshindrade. Det är pinsamt att hela Sverige ska behöva se en kommun som väljer att inte behandla alla lika. Utanför festivaltältet på Jerntorget står många toaletter, men ingen är anpassad och användbar för mig i rullstol. Det saknas automatiska dörröppnare och möjligheten för en synsvag eller blind är minimal eftersom det finns få naturliga ledstråk. Det finns ingen hörselslinga och ja, det är många brister både här och där. Jag undrar om Sandvikens kommun räknar med att alla med Det här innebär en hälsorisk. Störande ljud är ett växande miljöproblem som måste tas på allvar, säger HRF:s förbundsordförande, Jan- Peter Strömgren. Ljudstress har blivit ett allt vanligare fenomen. Nästan överallt översköljs vi av en kakofoni som sliter på oss, stör koncentration, gör det svårt att höra och samtala, försämrar minnet och bidrar till olika hälsoproblem. HRF:s nya rapport»kakofonien«visar att svenska folket upplever ljudmiljön som ett stort problem på kontoret, i skolan, på restauranger med mera. Hela 44 procent har svårt att höra vad andra säger på jobbet, enligt HRF:s undersökningar (HRF/Novus Opinion). Störande ljud är en bortglömd arbetsmiljöfråga. Det drabbar inte minst kvinnodominerade arbetsplatser, som förskola och skola. Två av tre medlemmar i Lärarförbundet och Lärarnas Riksförbund tycker att ljudmiljön är ett problem varje dag/varje vecka. Vi vill få arbetsgivare, fack, kommuner, arkitekter och alla andra att börja tänka»ljudsmart«. Det är dags för ett samtalsvänligt Sverige, där alla mår bättre inte minst hörselskadade, säger Jan- Peter Strömgren. HRF:s ettåriga kampanj»befria samtalet«börjar med en utställning på Centralen i Stockholm. Ladda ner rapporten på en funktionsnedsättning stannar hemma och bara tar del av festligheterna via tevesoffan? Kan det vara så att hela arrangemanget utestänger de funktionsnedsatta? Jag borde kanske ta kontakt med diskrimineringsombudsmannen «Läs mer på Här kan du som är medlem i RBU annonsera gratis. Skicka in din text till rorelse@riks.rbu.se SÄLJES: VW SHARAN COMF -00 VR6 RÖD mil. RJL536 5 alt 7 säten. Handikappanpassad med vridbart och sänkbart passagerarsäte fram samt underrede för att köra sätet till och ifrån bilen. Lyftkran i bagageutrymmet för rullstol. Bra s- och v-däck med alu.fälgar. Manuell vxl. Bensin Besiktigad u a Skattad t o m nov 2010, kr Tel eller SÖKES: DANSPARTNER SÖKES. Jag är 36-årig, rullstolsburen, livsnjutande man som älskar att dansa och söker en gående danspartner för kurser i rullstolsdans, samt för dansevenemang på dansbanor runtom i länet. Ideellt. Får jag lov? Ring Magnus, 36 år Falun på VI SÖKER SKICART av äldre modell till vårt skidprojekt i Hedemora assistansservice. tel Nya Hjultorget 2010 Hjultorget har funnits sedan 1984 och gjort sig känd som mässan»av brukare för brukare«. Årets upplaga äger rum i Kista-mässan den 2 3 juni och är en nysatsning som man markerar genom att kalla den Nya Hjultorget Detta är mässan där man får prova, känna och klämma på de produkter som visas. Bilar och bilanpassning kommer att vara ett stort inslag, där barn i bil kommer att vara en viktig del. Rörelsehinderförbundens gemensamma projekt att bygga en portal för bostadsanpassning kommer att offentliggöras. Arrangörer är Personskadeförbundet RTP och Rekryteringsgruppen. Kunglig medalj för arbete inom handikappområdet Anders Olauson, grundare av familjeverksamheten på Ågrenska, har fått H.M. Konungens medalj för betydelsefulla insatser inom handikappområdet. Anders Olauson är styrelseordförande för Ågrenska, en mötesplats för familjer med barn som har sällsynta diagnoser och syndrom. Ågrenskas familjeverksamhet startade för tjugo år sedan och är belägen i en skärgårdsmiljö strax utanför Göteborg. Där kan föräldrar och barn möta andra i samma situation, få rekreation och ny kunskap samt byta erfarenheter med andra. Anders Olauson har utöver verksamheten på Ågrenska också tagit initiativ till Eesti Agrenska, en estnisk motsvarighet till den svenska verksamheten. 2 RÖRELSE 1 10

3 Oacceptabelt med Försäkringskassans tidsstudier i hemmen Vintern blir snart vår. Året är i sin linda med nya utmaningar, och särskilt stimulerande är det att RBU har en viktig kampanj på gång. Nu ska vi barn, unga och vuxna synas och höras! Men innan jag beskriver kampanjen vill jag att alla medlemmar ska veta att vi från RBU:s ledning agerar kraftfullt sedan det kommit till vår kännedom att flera barn blir ifråntagna sin assistans eller att det timantal som vissa kan ha haft under flera år minskas. Det görs tidsstudier i hemmen från Försäkringskassan med exakt tidmätning av olika behov. Det är oacceptabelt och kränkande mot både barn och föräldrar. Så var det inte tänkt att assistansreformen skulle fungera. Har det gjorts någon barnkonsekvensanalys? Vad händer om man tar bort assistansen från barnen? Blir det åter föräldrarna som ska stå för assistansen? Barn och ungdomar som är vana att kunna gör egna saker som andra efter skolan hur blir det för dem, ska mamma med på caféet efter plugget? Under inga omständigheter kan vi i RBU tolerera detta! Följaktligen har RBU och andra representanter från handikapp- och brukarrörelsen lämnat sina uppdrag i den statliga referensgrupp som tillsammans med Socialstyrelsen och Försäkringskassen haft regeringens uppdrag att ta fram ett nytt behovsbedömningsinstrument för personlig assistans. FÖR FÅ SVENSKAR VET I DAG VAD RBU ÄR. Under lång tid har vi inom RBU därför talat om att vi måste bli mer kända. Få uppmärksamhet på våra barns och familjers behov och möjligheter. En okänd organisation blir ofta en intern affär, medan en organisation som gjort sig känd uppmärksammas mera och får större genomslag i sitt påverkansarbete. Det gäller att nå ut till allmänhet, media och beslutsfattare. Då blir det lättare att få gehör för det vi vill förändra och förbättra. Ett resultat av ett väl skött marknadsarbete kan därför i förhoppningsvis en inte alltför avlägsen framtid bli att vi får uppleva att det dagliga slitet inte överskuggar allt annat, att kämpandet inte tar all tid och kraft. En kampanj kan också förändra attityder och ta bort fördomar. Vi vill att omvärlden ser våra barn och ungdomar som just barn och ungdomar, med en mängd inneboende möjligheter, precis som andra. Våra barn bär med sig mycket glädje och kraft men behöver mer resurser. Resurser som de har rätt till utan att ständigt utredas. RBU har valt en namnkunnig reklambyrå, som har ett nytänkande i sitt kampanjupplägg.vi väntar med spänning på utformningen. Följ den intressanta utvecklingen på vår hemsida Hemsidan är viktig på många sätt, där kan du till exempel läsa om RBU:s matnyttiga konferenser under Först ut är»rbu visar musklerna«i Göteborg i mars, följd av en konferens om tillgänglighet i Visby i maj. I september blir det en konferens om flerfunktionshinder i Borås och slutligen i november den av RBU initierade samnordiska konferensen om cerebral pares med tema kognition. Deltagarna på våra konferenser ger höga betyg i utvärderingarna. Det är ett gott tecken. Så väl mött! Planerandet för årets politikervecka i Almedalen är i full gång, och som vanligt deltar RBU med ett seminarium. RBU är i år där hela veckan och det kommer att märkas. Marknadskampanjen blir som intensivast en kortare tid, men under hela året gör vi sedan fortsatta satsningar, till exempel i juli på Gotland. Ett annat viktigt arrangemang som vi ska delta i är Lilla DN-galan i Kungsträdgården i Stockholm den 3 augusti. Jag saknade er medlemmar förra året i Kungsträdgården, så jag hoppas vi ses där och då i sommar. Kom och var med i RBU:s»rullerace«med tidtagning tillsammans med svenska friidrottsstjärnor! Mycket blir det detta kampanjår, håll koll på rbu.se. Tro det eller ej men jag ska börja blogga, om stort och smått, och kanske till och med kvittra! Nej, twittra. AGNETHA MBUYAMBA Förbundsordförande Tidningen Rörelse ges ut av RBU Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Ansvarig utgivare och redaktör Renée Höglin Redaktionsgrupp i nr 1/2010: Renée Höglin, Agnetha Mbuyamba, Ingrid Sillén Besöksadress Sankt Eriksgatan 44, 3 tr. Postadress Box 8026, Stockholm Telefon Fax E-post rorelse@riks.rbu.se Hemsida Prenumerationspris 217 kr (280 utlandet) Prenumerationer Tel E-post info@riks.rbu.se Är du RBU-medlem men får inte tidningen? Kontakta förbundskansliet. Upplaga exemplar Grafisk produktion Migra Grafiska AB, ingrid@migra.nu Tryck Grafiska Punkten, Växjö, 2010, ISSN Rörelse Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insänt material. Redaktionen ansvarar inte för material som inte beställts. Annonser Ulla Wibom Just Media Sverige AB/Rörelse Box 31019, Göteborg Telefon , ulla.wibom@justmedia.se, fax: Nr 2/10 utkommer 20 april Manusstopp 15 mars. Innehåll nr 1/10 Assistans Hellre jagad av vargar Åsa Sandvall 4 RBU lämnade utredning i protest 6 Veronica startade Assistansuppropet 6 Familjevård förkortar vårdtiden för tidigt födda barn 8 Så blev livet efter studenten Vad händer när skoltiden är över? 10 Konferens om autism Att utveckla och förändra beteenden 12 Start i Bryssel för europeisk folsyrakampanj 14 När Lijs dog var det inte rullstolen jag saknade 15 Transitionsprojektet: Nu vågar vi säga hur vi vill ha det 16 Teater: Roligt och surrealistiskt om Snövit och sju miffon 18 Böcker vi läst: Mina resor lärde mig att klara av det oväntade19 Novell: Varje steg ett framsteg 20 Juristspalten: Glädjande om föräldraansvar 22 RBU-kontakt 23 Annonsering i Rörelse Tidningen trycks i 4-färg med måtten 230x315 mm Storlek Annonsmått i mm Utfallande Pris Sista sidan 206x x : 1/-sida 206x x : 1/2-sida 206x140/101x : 1/4-sida 100x140/206x : 1/8-sida 48x140/100x : 1/16-sida 48x67/100x : För annonsering och mer information Ulla Wibom tel e-post: ulla.wibom@justmedia.se SID 6 SID 10 RÖRELSE

4 Hellre jagad av vargar Åsa Sandvall tog kontakt med Försäkringskassan för att få fler assistanstimmar till Fredrik. I stället överväger de att ta bort timmarna helt och hållet. Här är hennes egen berättelse: Sedan mitt yngsta barn föddes för 15 år sedan, med handikappet AMC (artrogryphos), har bland annat, och framförallt, Försäkringskassan gett mig inte bara gråa hår utan även ett tjockt skal av jädrar anamma och skinn på näsan. Sonen är beroende av någon som hjälper honom i det dagliga livet. Han har sedan han var sju år ett assistansbeslut med tillräckliga timmar. När han i november förra året fyllde 15, började jag känna att det kunde vara dags för honom att sova»ensam«hemma någon natt då och då (jag har vuxna barn att jämföra med, de kunde vara hemma själva i den åldern). Väl medveten om att Försäkringskassan då skulle gå igenom hans tidigare beslut om assistans, övervägde jag länge hur jag skulle göra. Men även Fredrik måste få en chans till utveckling, vi måste få komma vidare i livet! Han måste få lära sig att bli vuxen, i sin egen takt. Men jag tvekade länge innan jag skickade in en ansökan till Försäkringskassan om fler timmar, fullt på det klara med att de nu skulle penetrera det tidigare beslutet på jakt efter minuter att dra in. Men låt ske, det måste få vara så. Hembesök från Försäkringskassan Handläggaren på Försäkringskassan ringer och begär ett hembesök. Javisst, ok, inga problem. Hon kommer och jag redogör för läget, förklarar hur en vardag ser ut, och en helgdag. Två veckor efter hennes besök dimper ett brev ner i lådan från henne. Några fler timmar blir det inte tal om, tvärtom. Hennes bedömning är att Fredrik inte skall ha några assistanstimmar alls! Egentligen borde jag bli förvånad, men det blir jag inte. Snarare tvärtom jag visste det! Det skulle inte funka! Samma välbekanta känslor som drabbat mig i 15 år, av vanmakt, ilska, frustration, gör sig påminda och börjar attackera mig, rusar runt i kroppen, svårt att få luft, tryck över bröstet: vad i hur menar hon att vi ska klara vår vardag? Gråt och tandagnisslan, helt bedrövligt, återigen rycks mattan undan för våra fötter. Att det jämt, JÄMT, skall vara så fruktansvärt motigt. Jag tror inte att det finns ett enda beslut som vi fått direkt utan överklagan; vårdbidrag när han var fyra månader avslag. Handikapparkeringstillstånd avslag (med motiveringen»han har inga men av sina gångsvårigheter«nä, inte han men vi föräldrar som skulle bära alla hans hjälpmedel). Färdtjänst avslag. Ansökan om personlig assistans avslag (med den märkligaste motiveringen vi någonsin hört och förhoppningsvis kommer att höra):»inte behöver han någon personlig assistans, han som är så söt «Åsa Sandvall ville ha utökad assistans för att Fredrik skulle få annan nattassistent än hon själv då och då. En femtonåring behöver vara ifrån sin mamma ibland. En utredning gjordes och nu överväger Försäkringskassan att dra in hela hans personliga assistans. Inte ett år utan krångel Med femton år i handikapp-bagaget kan jag bara säga: FY FAN. Icke ett år utan att myndigheterna jäklas, inte ett år utan krångel. Varje dag är en kamp för att komma i kläderna, ortoserna, få i sig mat, duscha, tvätta sig, äta och dricka, 4 RÖRELSE 1 10

5 Fredrik och Åsa hjälps åt med middagsmaten. komma ut genom dörren, ha någon slags vettig fritid. Det görs inte av sig självt om man inte kan, om man inte har den egna fysiska möjligheten att själv utföra sina grundläggande behov. Vilken enda»normal«vuxen människa vet hur ofta han/hon går på toaletten, behöver ens tänka på det, och mäta det i tid? På en vardag hur ofta pinkar du? Och framförallt hur lång tid tar det? Och du, på en helg då? Hur många gånger går du på muggen egentligen, har du tänkt på det, hur lång tid tar det? Jag kan lova att inte särskilt många skulle kunna svara på det, inte utan att behöva fundera på det. Och när ska man fundera på det? På sin arbetstid, betald av någon annan arbetsgivare? Eller på din fritid, du som har någon? Dygnet HAR faktiskt bara 24 timmar, handikappförälder eller inte.»och jag tvingas stå där med bedjande, vädjande blick i stället för att säga vad jag egentligen tycker, förvandlas till en underdånig mes, en som så tacksamt tar emot det staten kastar åt en.«hur många toalettbesök? Och vet du när du blir dålig i magen till exempel, eller tvärtom när du är trög i magen, hur länge sitter du då, och hur lång tid tar det? Vet du inte? Men försök göra en uppskattning ändå, vi behöver dina uppgifter som underlag för att kunna fatta ett beslut. Ursäkta att jag raljerar, men jag kan inte låta bli. Är någon dum mot dig har du rätt att vara dum tillbaka, även om jag försöker att vara ädel och stå ut med deras inkompetens och spariver. Ibland brister det. När mattan, grundtryggheten i våra liv, rycks undan för oss förvandlas jag till en liten grå mus, en snäll en, en medgörlig en, en tacksam mössan-i-handen-skrapandemed foten-dammtuss Fast man helst skulle vilja putta omkull handläggaren. Och jag tvingas stå där med bedjande, vädjande blick i stället för att säga vad jag egentligen tycker, förvandlas till en underdånig mes, en som så tacksamt tar emot det staten kastar åt en. Det lönar sig inte att bråka. Du måste le, och göra det på deras villkor. Att bråka och brösta sig är tyvärr ingen bra taktik, det gör bara handläggningen svårare, och vägen fram till ett beslut tar längre tid. Du måste få handläggaren att gilla dig. Hur ska vi leva våra liv? Men hur menar Försäkringskassan att vi skall leva våra liv? Den makt de har över vår vardag är vidrig, vår verklighet står och faller med deras beslut. Ena året beviljas sonen assistans i fullt tillräcklig mängd, han får egen möjlighet till att delta i sportevenemang, inte för att han måste, utan för att han nu både vill och kan, med sin assistents hjälp. Han åker på Metallica-konsert, han går på bio och han går till simhallen, med kompisar och med assistent. I år (ett valår, gubevars..) ÖVER- VÄGER Försäkringskassan (om inte vi lyckas motbevisa dem) att dra in hans personliga assistans. På grund av att hans grundläggande behov inte längre uppgår till mer än 16 timmar och 19 minuter att utföra i veckan. Men hallå något måste vara fel, allvarligt fel i Försäkringskassans beslut. På helgen till exempel har handläggaren skrivit att Fredrik får gå på toaletten TVÅ gånger per dag! En gång på morgonen, vid 07.00, och den andra och sista gången klockan Ungefär. Tretton timmars mellanrum!! Jag vet inte hur det är med er»normala«människor, men nog tänker jag att ni går på muggen betydligt tätare än var trettonde timme? Vad säger Fredrik själv? En enda, nog så talande kommentar: Dom på Försäkringskassan sitter nog inte i rullstol. Eller är det så att samhället vet bäst vad gäller våra barn? Nu är begreppet»boendestöd med personlig service«myntat. Låter inte som någon vidare utveckling. Mer som en tillbakagång till forna tiders institutioner. ÅSA SANDVALL RÖRELSE

6 RBU lämnade utredning i protest Integritetskränkande bedömningar RBU:S FÖRBUNDSJURIST Henrik Petrén har under det senaste året medverkat i en referensgrupp till Socialstyrelsen och Försäkringskassan, som har regeringens uppdrag att ta fram ett behovsbedömningsinstrument för personlig assistans. Men nu har han och övriga representanter från brukarorganisationerna beslutat sig för att lämna uppdraget i protest mot instrumentets integritetskränkande utformning. Det blev omöjligt att stanna kvar i referensgruppen när vi såg att arbetet gick åt ett helt annat håll än det vi förordade, säger Henrik Petrén. En kraftfull markering var nödvändig, det hade annars funnits en uppenbar risk för att referensgruppen skulle komma att användas som alibi för en slutprodukt som vi inte på något sätt kunde acceptera. Nu hoppas vi att man istället gör helt om och stoppar det här experimentet. Behovsbedömningsinstrumentet är utformat helt i linje med Försäkringskassans minutiösa granskning av grundläggande behov som har praktiserats de senaste åren. I det nästan hundrasidiga dokumentet ska varje fragment av den sökandes liv och hjälpbehov nagelfaras och sedan rimlighetsbedömas av handläggaren. Intimhygien, matvanor och behov av hjälp för att upprätthålla säkra sexualvanor är några av alla områden som ska avhandlas och kvantifieras i minutberäkningar. Det är självklart viktigt att assistansbehov utreds på ett korrekt Veronica startade Assistansuppropet När handikapp- och brukarrörelsens representanter lämnade samarbetet kring ett nytt behovsbedömningsinstrument för personlig assistans, drog Veronica Hedenmark i Falun, själv assistansanordnare, i gång Assistansuppropet på Facebook. Tusentals namn strömmade in direkt. Förslaget är otroligt integritetskränkande, sa Veronica Hedenmark i medierna. Sedan ett år hade handikapprörelsens representanter suttit med i en referensgrupp med Socialstyrelsen och Försäkringskassan för att skapa nya regler. Men referensgruppen hoppade av för att de ansåg förslaget undermåligt. Vi förutsätter att regeringen gör det enda rimliga med det här beställningsuppdraget, kastar behovsbedömningsinstrumentet i närmsta papperskorg! Det blev omöjligt att stanna kvar i referensgruppen när vi såg att arbetet gick åt ett helt annat håll än det vi förordade. HENRIK PETRÉN, RBU och rättssäkert sätt, men den typ och omfattning av frågor som personer med behov av personlig assistans här förväntas besvara skulle inte accepteras av någon annan, säger Henrik Petrén. Assistansuppropet RBU:s och övriga representanters avhopp från referensgruppen har väckt stor uppmärksamhet. Flera medier har rapporterat om protesterna mot det integritetskränkande bedömningsintrumentet och på Facebook har den nystartade gruppen Assistansuppropet snabbt fått tusentals medlemmar. För RBU:s del innebär detta att vi tillsammans med andra nu trappar upp arbetet för att värna den personliga assistansen, säger Henrik Petrén. Vi har den senaste tiden sett allt fler exempel på barn och vuxna som har fått sin assistans indragen eller kraftigt beskuren. Det är hög tid för politiskt ansvar när vi nu ser hur lagen har kommit att tillämpas. Att gömma sig bakom Försäkringskassans myndighetsutövning och samtidigt säga sig värna LSS håller inte längre. Antingen accepterar man de senaste årens tuffare linje och står för det, eller så ger man tydliga direktiv till Försäkringskassan om en annorlunda praxis. Den 23 mars lägger regeringen en första proposition (förslag till riksdagen om ändringar i lagen) med anledning av de förslag som LSSkommittén lämnade förra sommaren. Ett av kommitténs förslag var att avskaffa den kommunala assistansen (för den vars grundläggande hjälpbehov understiger 20 timmar per vecka), men efter hård kritik från RBU och andra har regeringen valt att inte gå vidare med detta förslag för närvarande. Propositionen väntas varken innehålla förbättringar eller försämringar i rätten till personlig assistans, men däremot nya bestämmelser om tillstånd och tillsyn för assistansanordnare samt att barnperspektivet införlivas i LSS. Vidare har man aviserat att propositionen kommer att innehålla någon typ av förbättring när det gäller daglig sysselsättning för personer med psykisk funktionsnedsättning, men dessvärre väntas regeringen inte tillmötesgå RBU:s krav om rätt till daglig sysselsättning för alla som omfattas av LSS. Följ den fortsatta utvecklingen här i Rörelse och på Veronica Hedenmark drog igång Assistansuppropet. Avhopparna är: Vilhelm Ekensteen, Ifa Intressegruppen för Assistansberättigade Jonas Franksson, Stil Cecilia Blank, Föreningen JAG Jämlikhet, Assistans, Gemenskap Henrik Petrén, RBU Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Marie-Jeanette Bergvall, Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft Wenche Willumsen, DHR Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder. Uppropet finns på Facebook och på Socialstyrelsen ber brukarrepresentanterna komma tillbaka till referensgruppen Socialstyrelsen bjöd nästan omgående in handikapp- och brukarorganisationsrepresentanterna efter deras avhopp till förnyade samtal för att få deras medverkan i arbetet med bedömningsinstrument för personlig assistans. Socialstyrelsen beklagade det inträffade och myndighetens ledning uppgav sig ha förståelse för deras reaktioner. Brukarrepresentanterna svarade med att gå med på förnyade kontakter under vissa förutsättningar, främst att assistansbehov inte får beskrivas i aktiviteter och minuter utan ska beviljas enligt schabloner. Det fortsatta samarbetet måste bygga på LSS-lagstiftningens intentioner, framhöll Vilhelm Ekensteen, en av medlemmarna i referensgruppen. Personer med behov av dygnsomfattande assistansbehov ska inte behöva utsättas för detaljerad behovsgenomgång, menar Ekensteen, talesperson för gruppen.»det rör personer som minst av alla bör utsättas för en sådan genomgång, deras utsatthet är redan i sig extremt stor och de kommer att uppleva sin assistans som ifrågasatt.«6 RÖRELSE 1 10