Med OPTIMISM! WHO-resolutionen, Vårdval hud, dyra biologiska läkemedel, oacceptabla skillnader i vården mellan landstingen med mera.

Transkript

1 FÖRBUNDET Med OPTIMISM! Psoriasisförbundet stödjer inte bara forskning, driver påverkansarbete, anordnar klimatvårdresor samt ger ut en tidning. Man är även det administrativa navet för landets lokal- och länsavdelningar. Text & Foto per hånell För att få ökad förståelse för den byråkrati och administration som i många medlemmars mun sammanfattas som förbundskansliet talar Psoriasistidningen med förbundskansliets chef samt ombudsmän. Att man befinner sig i en spännande tid med flera stora förändringar i sikte är tydligt. Först ut är vår intressepolitiska ombudsman, Veronika Lindberg. Hur går det med arbetet för nationella riktlinjer och ett Enat vårdprogram? Vi har träffat Social styrelsen under våren och diskuterat möjligheterna att få till stånd nationella riktlinjer. Från Socialstyrelsens sida har man förståelse för behovet av nationell styrning av vården. Lars Ettarp och Mona Ståhle presenterade en rad områden som gör det särskilt angeläget att ta tag i psoriasisområdet så som vårens omröstning av WHO-resolutionen, Vårdval hud, dyra biologiska läkemedel, oacceptabla skillnader i vården mellan landstingen med mera. Hur lång tid tar det normalt att arbeta fram riktlinjer och program hos Socialstyrelsen? Man presenterade hur man jobbar med riktlinjer där processen är cirka tre år. Vi diskuterade vilka andra åtgärder som kunde vara aktuella för vårt område, så som nationella jämförelser, register, vårdprogram och så vidare. Det Socialstyrelsen kan erbjuda oss i dagsläget är att vi kommer med på en lista över sjukdomar man ska gå igenom. Detta kunde ske under 2015 för att därefter om behovet finns ta fram nationella riktlinjer som då blir klara cirka Jag tror inte vi kan vänta till dess, just nu händer det så mycket inom vårt område och det finns risk att riktlinjerna är för gamla innan de är klara. Vad tänker Psoriasisförbundet göra åt det? Lars Ettarp presenterade alternativet att specialistföreningen för dermatologer och Psoriasisförbundet tar fram ett Enat vårdprogram och att detta i sin tur kunde underlätta vid riktlinjearbete. Detta tyckte Socialstyrelsen var en bra idé men kunde inte på detta stadium garantera att det underlättade riktlinjearbetet, men lovade oss visst administrativt stöd. Vi tror att ett kraftfullt och riktigt sätt att gå tillväga är att skapa ett enat vård program. Syftet med ett sådant är att alla psoriasissjuka ska få samma vård över hela landet. Lars Ettarp, Tina Norgren och du har även träffat Socialdepartementet? Det är riktigt. Mötet gällde främst att den svenska regeringen ska stödja resolutionen i WHO men gav också ett bra tillfälle att visa på regionala skillnader och ojämlikheten inom vården. Sverige kommer att stödja resolutionen, det var helt klart. Mötet 30

2 Psoriasisförbundet kommer i framtiden att arbeta på att anställa tjänstemän med annan etnisk bakgrund samt fler män då man önskar vara en arbetsplats som är representativ för befolkningen i stort. Man hoppas även kunna attrahera fler yngre på sikt. ökade definitivt kunskapen på Social departementet om sjukdomen och varför detta är viktigt samt att Sverige står bakom resolutionen. Vad gör Psoriasisförbundet för att få uppmärksamhet kring WHO:s rapport om psoriasis och den resolution som eventuellt kommer att antas på WHO-mötet i maj? Att WHO lyfter upp psoriasis på den globala agendan vilket innebär ett viktigt erkännande av det som Psoriasisförbundet drivit i många år. Äntligen har vi fått acceptans för sjuk domens svårighetsgrad. För att upp märksamma detta har vi genomfört ett intensivt påverkansarbete under våren. För de som vill veta mer rekommenderar jag Psoriasisförbundets kampanjwebb, Där förklarar vi i åtta korta filmer vad WHO-resolutionen säger och varför detta är viktigt. Dessutom har vi haft en debattartikel i Uppsala nya tidning och genomfört ett seminarium för professionen, beslutsfattare och politiker. En viktig del i vårt påverkansarbete är sociala medier och via Facebook, Instagram och Twitter sprider vi information om resolutionen under hashtag #psoriasisvote. Kommer förbundet att arrangera något under årets Almedalsvecka på Gotland? Ja, den tredje juli har vi ett seminarium där vi diskuterar vad man kan göra åt de stora geografiska skillnaderna i vården och den ojämlikhet som råder. Vår förhoppning är att WHOresolutionen då är antagen och att specialistföreningen i dermatologi har kommit vidare i arbetet med ett Enat vårdprogram. Detta skulle då vara ytterligare ett led i att lyfta sjukdomen och peka på utmaningen inom dagens psoriasisvård i Sverige. När WHO-resolutionen antagits ger den ytterligare kraft att belysa sådant som sticker ut som ojämlikhet och geografiska skillnader. 31

3 FÖRBUNDET Nu kommer Anne Stiernquist in, ombudsman för föreningsoch medlemsfrågor. Detta nummer har alternativmedicin och vetenskap som teman. Kan du berätta lite om dina erfarenheter som ombudsman, hur bemöter man frågor kring dessa ämnen på daglig basis? När upp levelsen att ingen behandling hjälper eller att vården inte tar mig som individ på allvar söker sig många till alternativa behandlingar. Ibland fungerar faktiskt behandlingen och då vill man att andra också ska pröva detta. Men psoriasis är en mång facetterad och mycket individuell sjukdom, det som passar en passar inte någon annan och det är därför vi alltid hänvisar till vetenskapligt beprövade mediciner och behandlingar. Vi får samtal med tips och frågor kring alternativa behandlingar och försäljare som vill marknadsföra sina produkter. Psoriasissjuka kan tycka att det är jobbigt med alla tips och propåer att pröva på mirakel salvor som vänner och bekanta läst om i olika tidningar. Många natursalvor kan vara mjukgörande, men till vilken kostnad? Speciellt de som sägs läka ut huden ska man granska noga och säger man att det botar så kan man avfärda det helt. Vilka andra frågor har era medlemmar när de ringer er? Det är många som ringer för att få stöd och för att prata med någon de kan resonera med kring sin eller någon närståendes sjukdom. Frågor om psoriasisartrit är vanliga. Speciellt ringer de som inte har ledförändringar eller synliga inflammationer utan ont i leder och muskelfästen. Det finns också en stor frustration bland våra medlemmar över bristande kunskap hos vården och försäkringskassan. Även om vi ombudsmän inte kan svara på alla medicinska frågor så upplever jag att vi fyller en viktig funktion. Att stå på våra medlemmars sida och stötta dem att få den vård och behandling de själva ofta vet är bäst för dem. Det är roligt att det idag händer så mycket kring psoriasisforskningen samt att få förmedla att det finns hopp om kommande nya behandlingar. I ingressen nämner vi sommarläger som en viktig del av förbundets återkommande verksamhet. Du har varit arrangör för det under många år, berätta. Inspirerade av Ung med Psoriasis läger startade några förtroendevalda vårt första läger Även idag planeras och drivs lägret av en grupp ideella ledare som på sin semestervecka lagar all mat och har hand om barnoch vuxenverksamheten. Deltagarna kommer från hela landet och åldersspannet på lägret brukar vara från cirka 1 78 år. Under lägerveckan blandas, lek och allvar, föreläsningar om psoriasis/ psoriasisartrit, behandlingstips, erfarenhetsutbyte, grillkvällar, barnverksamhet och utflykt till Liseberg. Lägergården ligger utanför Falkenberg och vi badar»när upp levelsen att ingen behandling hjälper eller att vården inte tar mig som individ på allvar söker sig många till alternativa behandlingar.«32

4 på Skrea strand; att inte behöva vara ensam fläckig på stranden är befriande för många. Lägret stärker många barn och vuxnas självförtroende och för många barn har fläckarna plötsligt medfört något positivt man får åka på läger! Att få nya vänner, förebilder och ökad förståelse för både psoriasissjuka och närståendes situation är också viktigt. Idag är det inte så vanligt att mötas över ålders gränserna men på lägret umgås och leker barn vuxna tillsammans och har kul. Min erfarenhet av mötet med alla lägerdeltagare är att kunskap och vänskap är bästa receptet för att acceptera och hantera sin psoriasis. Du var med och arrangerade förbundskonferensen i höstas. Denna höst är det riksstämma, har du några tankar kring den? På vår jubileumskonferens i höstas firade vi att Psoriasisförbundet fyllde 50 år, temat var Stolthet och framtidstro. Under konferensen påbörjades arbetet med att dra upp nya verksamhetsmål för Riksstämmoperioden På årsmöten runt om i landet diskuterar nu förtroende valda och medlemmar vilka frågor de anser är viktigast de kommande åren. Hur ska Psoriasisförbundet fortsätta vara en stark och trovärdig aktör inom de områden vi verkar. Riksstämman fastställer sen ny verksamhetsinriktning. På Riksstämman väljs också de som ska leda oss i detta viktiga arbete. Jag hoppas på många motioner, bra diskussioner och engagerade förtroendevalda. Att alla åker hem framtidstro, idéer, mål och visioner för ett växande Psoriasisförbund med många nya medlemmar. Ombudsmannen för Förbundet Ung med psoriasis, Sophie Krooks, har också sitt kontor på förbundskansliet. Hon arbetar som de övriga med att synliggöra psoriasis som sjukdom men alltid ur de yngres perspektiv. Tror du att mänskliga möten fortfarande är lika viktigt i en tid av digitalisering? Absolut! I allra högsta grad. Kanske är det så att det nu på grund av all digitalisering är ännu viktigare med mänskliga möten, långt ifrån allt som delas och skrivs på nätet överensstämmer med verkligheten.»viktigt med mänskliga möten.«barn och unga med psoriasis har ofta ett stort behov av att träffa andra i samma situation eftersom man ofta upplever en ensamhet kring sin sjukdom. Att få träffa andra med psoriasis ger också en känsla av samhörighet, något som är viktigt när man är ung och försöker hitta sin identitet. Något som kan upplevas extra jobbigt om man just då också diagnostiseras med en kronisk sjukdom. Vad händer intressepolitiskt inom Ung med psoriasis just nu? Inom Ung med psoriasis så bevakar vi ständigt frågor som rör barn och ungdomar tillsammans med andra ungdomsförbund så har Ung med psoriasis beslutat att prioritera frågan om klimatvård för barn och unga med psoriasis. Som det ser ut idag får långt ifrån alla unga i behov utav klimatvård möjligheten att åka. Klimatvård för unga är av oerhörd stor vikt och inte enbart för behandlingens skull utan för att man ska få en möjlighet till att kunna acceptera sin sjukdom och få redskap som underlättar det vardagliga livet hemma. Vi kommer även under året att göra riktade insatser för att försöka informera och påverka för barn och unga med psoriasis som har det svårt i skolan på grund av sin sjukdom. Vad skulle en WHOresolution om psoriasis betyda för unga människor idag? Precis lika mycket som för vuxna med psoriasis. Att sjukdomen erkänns som en allvarlig kronisk system sjukdom är oerhört viktigt. Många av Ung med psoriasis medlemmar känner ofta att deras sjukdom inte tas på allvar och okunskapen om sjukdomen är ofta stor inom både vården och skolan. FÖRBUNDET 33

5 FÖRBUNDET»Det är paradoxalt att de som bor längst bort från sol och värme är de som över huvud taget inte ges möjlighet till klimatvård i nuläget. Det vill Psoriasisförbundet ändra på.«ni gav nyligen ut en bok om att bilda familj med Unga reumatiker. Har ni ungdomsförbund lättare för att samarbeta med andra förbund än de vuxna organisationerna? Nej det tror jag inte, det finns många goda exempel på samverkan mellan de vuxna organisationerna. Däremot tror jag att många unga människor aktivt arbetar för att bygga ut sitt nätverk och engagerar sig ofta i fler förbund på samma gång. Exempelvis är många av Ung med psoriasis medlemmar även aktiva inom Unga reumatiker. Det är bara positivt. Genom vårt medlemskap i LSU så ges våra med lemmar möjlighet att nätverka med i stort sett alla Sveriges ungdomsförbund, vi arbetar med gemensam kraft för att barn och unga ska få leva ett så bra liv som möjligt och aktivt få delta i beslutsprocesser som rör dom själva. 34 Er medlem Ellinor Bjurström har varit med i tävlingen Top Model Sverige på TV3 under våren. Hon har öppet talat om sin psoriasis vilket blivit en stor snackis i sociala medier. Har det påverkat er? Ja det har varit väldigt positivt. Ellinor får dagligen mail av unga med psoriasis som stärkts utav Ellinors öppenhet kring sin sjukdom. Ellinor har idag cirka läsare på sin blogg så därigenom informeras även de som inte har sjukdomen kring hur det är att leva med psoriasis och det är helt fantastiskt. Ellinor kommer under Ung med psoriasis klimatvårdsresa i juni att blogga dagligen om frågor som rör unga med psoriasis och såklart om klimatvård som vårdform. Vi kommer garanterat att se mycket av Ellinor framöver. Sist möter vi kanslichefen Camilla Sjölund Lundevall som för ett och ett halvt år sedan kom till ett ganska sargat förbund. Hur ser du på Psoriasis förbundets framtida verksamhets- och medlemsutveckling? Med optimism! Samhällsutvecklingen och de ingripande reformer vi sett inom vårdsektorn tror jag gör patientorganisationerna än viktigare i framtiden. Sjukvården är stor, byrå kratisk och en på många sätt svår apparat för den enskilda individen att manövrera i. Psoriasisförbundet ska finnas där för individen, erbjuda stöd och hjälp på olika sätt men också kraftfullt driva på för allas rätt till vård i rätt tid. Vi är en intresse- och medlemsorganisation, det betyder att vi hela tiden måste utveckla verksamheten för våra medlemmar. Vi vill

6 vara deras viktigaste redskap. Därför fördjupar vi vår kunskap om vad våra medlemmar förväntar sig av sitt medlemskap. Våra medlemmar ska självklart uppleva att Psoriasisförbundet motsvarar deras förväntningar. Parallellt pågår ett arbete inom förbundet med att ta fram en ny verksamhetsinriktning för den kommande treårsperioden. Målsättningen är att en enig förbundsstämma i höst ställer sig bakom den. Klimatvården är en av förbundets viktiga och engagerande frågor. Vad har du för tankar kring det? Klimatvård är en kompletterande behandlingsform som är verkningsfull och mycket uppskattad av de som får tillgång till den. Det får vi återkommande bevis på i de patient utvärderingar som sker av behandlingarna på Valle Marina, Gran Canaria. Möjligheten ska finnas för dem som är i behov av denna behandlingsform. Det är bakgrunden till att förbundet under många år administrerat klimatvårdsresor dit av hög kvalitet. Norr om Dalälven finns det definitivt en hemläxa att göra för landstingspolitikerna när det gäller möjligheterna att remittera till klimatvårdsresor. Det är paradoxalt att de som bor längst bort från sol och värme är de som över huvud taget inte ges möjligheten i nuläget. Det vill Psoriasis förbundet ändra på. I höst disputerar Marie Hamilton Larsen, Oslo universitetssjukhus, med en avhandling baserad på uppföljning av klimatvård som svenska patienter deltagit i på Valle Marina. Det ska bli mycket intressant att ta del av hennes rön. Allt fler organisationer arbetar medvetet kring sina varumärken och logotyper likt politiska partier och företag. Är det något för Psoriasisförbundet också? Ja det kan det vara. Psoriasisförbundet finns till för ett viktigt ändamål och vi måste vara duktiga på att tala om vad vi står för och vad som gör oss unika. Ett starkt varumärke kan skapa värde i det arbete Psoriasisförbundet gör. Varumärken kan fungera som positiv symbol för organisationen och engagera omvärlden att vilja bidra till att målen för förbundets verksamhet ska nås.»det gäller att kanalisera kraften hos många människor.«du har en lång bakgrund inom LRF. Hur skiljer sig arbetet i en sådan intresseorganisationen från arbetet inom handikapprörelsen enligt dina erfarenheter? LRF agerar inom en helt annan sfär. Jag har stor respekt för skillnaderna mellan en verksamhet med uppdrag att verka för människor med en eller flera sjukdomar jämfört med en verksamhet som LRF:s, som rör företagande. Men det finns också likheter. Båda organisationerna är intresseoch medlemsorganisationer med ett viktigt ändamål och ett medlemsuppdrag. Det gäller att kanalisera kraften hos många människor och skapa hävstång för de tankar och idéer som är bärande i organisationen. En nyckel tror jag är att skapa en gemensam målbild som delas av hela organisationen. Vi behöver också föra en kontinuerlig dialog om hur vi tar oss dit. På den resan ska allas delaktighet och engagemang tas tillvara, medlemmars, förtroendevaldas och anställdas. På förbundskansliet på Bellmansgatan arbetar åtta personer för Psoriasisförbundet. Man delar även lokaler med IFPA som har fyra personer anställda samt Ung med psoriasis som har en anställd. I och med bytet av lokaler från Globenområdet till Mariatorget på Södermalm minskade man radikalt på hyreskostnaderna samt fick ett mer centralt läge för besökare. FÖRBUNDET 35