synapsen Tobias vill vidga synen på epilepsi Nr Årgång 28 Epilepsiföreningens medlemstidning

Transkript

1 synapsen Epilepsiföreningens medlemstidning Nr Årgång 28 Tobias vill vidga synen på epilepsi Ella har eget boende tack vare ett team personliga assistenter som täcker in dygnets alla timmar. Vi får veta mer om Margareta som skänkte sina pengar till Epilepsiföreningen. Michaelas krönika om tankar inför en eventuell operation och om hur viktig ungdomsgruppen är.

2 Innehåll 1/ Mycket på gång trots tuffa tider 4 5 Forskning som kombinerar medicin och psykologi 6 Margareta Christensson, generös entreprenör 7 Öppet Hus: Tänk efter och välj 8 9 Livet kring Ella 9 Personlig assistent, ett roligt och omväxlande jobb 12 Många utflykter men få deltar 13 Österländsk gymnastik med Claes Kente kalendarium sidan Träff för föräldrar till vuxna barn Epilepsiföreningens årsmöte Om medlemsavgiften 2009 Öppet Hus i vår krönika sidan 18 I ett väntaläge: Blir det operation? Yoga i vår med Mandella 14 Surfa med BOSSE eller skriv dig stark 15 Handikapp & Habiliterings föräldrautbildning Då var det jul igen 17 Inbjudan till påskläger synapsen Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 18, manusstopp 6 april Synapser är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera. Omslagsbild Ester Sorri Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, Stockholm Telefon Postgiro Bankgiro E-post epistockholm@telia.com Hemsida Ansvarig utgivare Katarina Nyberg Redaktör Katarina Nyberg E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg Grafisk produktion Fröjdlund Grafisk Form AB Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva ISSN

3 aktuellt Mycket på gång trots tuffa tider Vad är på gång under året? En hel del fast vi bara är i början av 2009, säger kanslichef Helena Lif. Ω Redan nu i januari har cirka 240 skolsköterskor i Stockholm kommun fått utbildning om epilepsi. En viktig insats som vi länge har önskat oss och som nu blivit av, säger Helena Lif. Skolsköterskorna har fått kunskap om epilepsi ur ett medicinskt och ett kognitivt perspektiv och om inlärning och psykosociala konsekvenser Föräldragruppen för föräldrar till vuxna barn hade en välbesökt träff i november. Gruppen fortsätter träffas, nästa möte blir 18 februari (se sid 11). Kris- och samtalsmottagningen satsar på föräldrar till barn med svårbehandlad epilepsi genom terapeutledd samtalsgrupp och individuellt stöd. Handikapp & Habilitering och Epilepsiföreningen inbjuder för första gången till en heldagsutbildning om epilepsi, inlärning och kognition 2 april. Läs mer om det på sid 15. Där finns också ett axplock ur Handikapp & Habiliterings föräldrautbildning. Eva Huslid och May Blom, projektledare i det medicinska programarbetet inom Stockholms läns landsting, ser till processen med regionala vårdprogram rullar på. Unga skolinformatörer behövs Det blir en ny utbildningsomgång av skolinformatörer med stöd från ABF. Förhoppningen är att även unga med egen epilepsi vill utbilda sig till skolinformatörer, säger Helena Lif. Tänk att kunna erbjuda skolorna möjligheten att någon som har epilepsi och själv gick i skolan för inte så länge sedan kan komma och informera. Föreningen har eventuellt två arvsfondsprojekt på gång. Och ett samarbetsprojekt med Uppsala Universitet som man kan läsa om på nästa uppslag. Den österländska gymnastiken för barn fortsätter som tidigare i samarbete med Claes Kente. Läs mer på sid 13. En helgutbildning för ungdomsgruppen planeras i vår. Det kan bli en gemensam nordisk helg i Finland i maj. Diskussioner pågår om en gemensam ungdomsverksamhet över föreningsgränserna inom ramen för läns-hso, säger Helena Lif. Det handlar om ett fyrtiotal föreningar, så det är ganska stort. Varsel och vårdprogram Alla föreningar har extra tuffa tider ur ekonomisk synvinkel. Det gäller även Epilepsiföreningen som nu tvingas vända på slantarna. Synapsen drabbas också av besparingar. Under året utkommer två nummer under våren och ett nummer på hösten mot tidigare fyra nummer om året. I höstas anordnade läns-hso ett seminarium om regionala vårdprogram. Ett vårdprogram baseras på aktuell forskning och kunskap om sjukdomen och innehåller rekommendationer till effektiva vårdinsatser. Vårdprogram för epilespi saknas f n i länet. Media rapporterar om varsel på Karolinska Universitetssjukhuset. Hur ska detta drabba den redan så utsatta epilepsivården? Synapsen följer utvecklingen. π Text: Katarina Nyberg synapsen 1/2009 3

4 Psykologerna Tobias Lundgren och JoAnne Dahl undersöker vilken effekt ACT i kombination med yoga kan ha på epilepsi och anfall. Forskning som kombinerar medicin och psykologi Text: Teresa Janzon Foto: Ester Sorri Jag vill att vår forskning ska leda till behandling som kombinerar medicin, psykologi och pedagogik. Det säger Tobias Lundgren, psykolog från Uppsala som under året ska doktorera inom området epilepsi och behandling. Han planerar också för en forskningsstudie till hösten i samarbete med Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm. Ω Tobias talar utifrån många års erfarenhet av epilepsi. Det har gjort att han vill titta närmare på psykologiska faktorers betydelse när det gäller epileptiska anfall och vad som händer på ett inre plan. Genom sin forskning och sina studier har han observerat att saker som blir jobbiga i en människas liv tenderar att begränsa personen mer och mer, man börjar välja bort och begränsa sig själv istället för att se vad man kan göra. Yoga och kognitiv beteendeterapi Jag har en vision att vi ska kunna sätta fokus på och utveckla det som är meningsfullt och har värde för varje individ. När Tobias säger vi inkluderar han oftast JoAnne Dahl och Lennart Melin 4 synapsen 1/2009

5 som också är psykologer och Tobias nära medarbetare och handledare. Det var deras teorier om psykologisk behandling av epilepsi, ofta kallad psykologisk anfallskontroll, som väckte Tobias intresse från början. JoAnne och Tobias fick tillsammans ta emot Svenska Epilepsiförbundets Guldljuspris för två år sedan. Tillsammans har de forskat och gjort studier i Indien och Sydafrika för att undersöka vad behandling med yoga och en form av kognitiv beteendeterapi kallad ACT (Acceptance and Committment Therapy) har för effekt. Vill vidga synen på epilepsi Området är spännande och det händer över huvud taget mycket inom hjärnforskning och komplementär medicin idag. Och just epilepsiforskningen har i många fall lett fram till betydelsefulla rön. Trots det är epilepsi ett område där man till stor del fokuserar på medicinsk behandling. Vi vill utveckla modeller som går att använda kliniskt, det vill säga i behandlingsarbetet, och vi vill med vår forskning vidga synen på epilepsibehandling så att den också använder sig av psykologiska kunskaper, säger Tobias. En förhoppning är att Sverige ska vara ett föregångsland på detta område. Riskfaktorer för anfall Forskningen bedrivs på bred front och nyligen var Tobias inbjuden som gästforskare till Harvard, ett anrikt universitet i USA. Jag vill undersöka om vi kan hitta nya markörer vid epilepsibehandling och hur vi genom psykologisk kunskap kan komma åt vad det handlar om, säger Tobias. Begreppet riskfaktor inom epilepsin är välkänt. Man försöker hitta vad det är som triggar igång epilepsianfall. För Tobias handlar det om att klarlägga den kedja av riskfaktorer som består av tankar, känslor, minnen och erfarenheter som leder till anfall. Psykologisk studie planeras Till hösten planerar Tobias att göra en randomiserad studie, det vill säga en studie med slumpmässigt urval, med två grupper. De vuxna deltagarna står på en stabil medicininställning och där medicineringen kombineras med ACT och eventuellt yoga. Den exakta utformningen är inte klart men Tobias skissar på ett upplägg med individuell behandling samt gruppbehandling om ca 10 till 15 behandlingstillfällen under ledning av honom själv och några psykologstuderande. Han vill gärna knyta en Stockholmsbaserad neurolog till studien för att vidga samarbetet. Sedan tidigare har han ett gott samarbete med Akademiska sjukhusets neurologer, framfö rallt Eva Kumlin som är hans handledare och ansvarig neurolog i ett liknande projekt. Tolka signaler Tanken med studien är att undersöka hur en korttidsbehandling grundad på inlärningspsykologi påverkar anfallsfrekvens och livskvalitet, förklarar Tobias. Han planerar också så småningom en studie med patienter som har VNS, vagusnervstimulator, som också ska få psykologisk behandling. Jag tror att patienterna skulle vinna mycket på att lära sig att tolka signaler om anfall och snabbt kunna aktivera stimulatorn. Tobias Lundgren och JoAnne Dahl genomförde tillsammans med Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm en kursvecka hösten Här deltog nio personer med epilepsi från Stockholm som fick chansen att prova på vad ACT i kombination med yoga kan ha för effekt på epilepsi och anfall. Yogainstruktörerna Uday och Savita Pendse från Pune i Indien medverkade. Båda har lång erfarenhet och kunskap om yoga. Flera av deltagarna hade inte ett enda anfall på hela veckan och samtliga var mycket nöjda med resultaten. π VILL DU DELTA I EN STUDIE Är du intresserad att delta i en psykologiska studie som planeras till hösten? Du måste ha en konstaterad och utredd epilepsi och stå på en fast medicinering, men du har trots det minst fyra anfall under en tremånadersperiod. Hör av dig till kansliet på telefon Vi svarar också på frågor om studien. En bok om ACT och smärta Tobias Lundgren och JoAnne Dahl har skrivit en bok som heter Släpp taget om smärtan. Den kom ut i höstas på Leva Nuförlaget Wahlström och Widstrand. Boken handlar om att acceptera det som inte går att förändra och att förändra det som går att förändra samtidigt som läsaren guidas till att hitta det som är meningsfullt och viktigt i livet för just den personen. I boken kan man läsa om ACT, Acceptance & Commitment Therapy, som är baserat på kognitiv beteendeterapi och en av de snabbast växande psykoterapierna idag. JoAnne Dahl är docent i klinisk psykologi vid Uppsala universitet och en av pionjärerna inom ACT i Sverige. synapsen 1/2009 5

6 Synapsens medarbetare Teresa Janzon har träffat Berit Jogefalk, väninna till Margareta Christensson, för att få veta lite mer om den kvinna som skänkte sina pengar till Epilepsiföreningen. Text: Teresa Janzon Margareta Christensson, generös entreprenör Ω När Margareta Christensson växte upp i början av förra seklet fanns det långt mer och fler fördomar runt epilepsin jämfört med idag. Till exempel fick en person som hade epilepsi inte gifta sig. Detta förbud drabbade Margareta hårt hon hade träffat sin stora kärlek men han lämnade henne på grund av att de inte fick ingå äktenskap. Det här sörjde hon hela sitt liv och hon förblev ogift. Men Margareta, född 1912 i Växjö, var en stark och driftig yrkesarbetande kvinna, något som var rätt ovanligt på den tiden. Öppnade egen butik I början av tonåren fick hon epilepsi och på den tiden fanns inte mycket till mediciner. Margareta hade en del anfall men klarade skolan bra. Hon fick mycket stöd av sin lärare, Inga Beskow, som kom att betyda mycket för henne genom hela livet. Margareta Christensson var 60 år när den här bilden togs Efter avslutad skolgång flyttade Margareta till Stockholm där hon började arbeta i en livsmedelsaffär. Men epilepsianfallen ställde till det för henne och gjorde att hon nästan fick sparken. Hon bestämde sig för att öppna eget. Det blev en livsmedelsbutik på Norrmalm. Arbetet var ofta tungt och Margareta arbetade hårt i hela sitt liv. Butiken expanderade och hon anställde medhjälpare. Vid sidan av arbetet ägnade Margareta sig åt sitt stora fritidsintresse: livet på landet. Det började med att Inga Beskow bjöd ut henne till sitt landställe på Stora Sandböte. Margareta blev förälskad i skärgården. Så hon hyrde hon en stuga på Ornö tillsammans med en väninna. Tog skepparexamen Där var hon så ofta hon kom åt. På vintrarna skidade hon miltals över de tjocka isarna. Hon tog skepparexamen och skaffade en Petterssonbåt. Om somrarna skötte hon periodvis posttransporterna och utdelningen. Men hon var tvungen att bo kvar i stan för rörelsens skull. Så småningom köpte Margareta och hennes väninna varsin tomt på ön Me - fjärd nära Ornö och byggde varsitt hus. När hon blev pensionär sålde hon affären och kunde då vistas i längre perioder på sin älskade ö. Epilepsin blev bättre genom åren men ibland fick hon anfall i farliga situationer. En gång stöp hon i vattnet när hon skulle kliva i sin båt men räddades av en granne. Först på äldre dagar fick hon en epilepsimedicin som fungerade bra. Margareta levde ett långt liv. Hon dog 1995, 83 år gammal. Hon var aldrig medlem i Epilepsiföreningen men eftersom hon saknade nära släktingar skänkte hon sina pengar till föreningen, som upprättade en minnesfond i hennes namn. Epilepsiföreningens styrelse var, och är, tacksam för gåvan och har i dagarna beslutat att föra över pengarna till föreningen och samredovisa pengarna med övriga intäkter för att underlätta arbetet. Fotnot: Den lag som förbjöd personer med epilepsi att gifta sig togs bort först π MARGARETA CHRISTENSSONS MINNESFOND I stadgarna står att fondens ändamål är att främja goda levnadsförhållanden för personer med epilepsi och deras anhöriga samt att stödja en utveckling av epilepsivården i Stockholms län. Fonden avser i första hand att stödja en utveckling av verksamhet för personer med epilepsi, informationsinsatser, utbildning och fortbildning och stimulera forskningsinsatser som gagnar målgruppen. 6 synapsen 1/2009

7 Öppet Hus om stressrelaterad ohälsa Tänk efter och välj Vi människor vill ha kontroll över våra liv och står ofta fullkomligt handfallna när det händer allvarliga saker. Felet är att vi utgår från att livet jämt ska vara i balans. Det säger Marie Lindgren som har en dotter med svår autism. Dessutom är hon läkare, specialiserad på allmänmedicin och företagshälsovård. Ω Marie Lindgren var inbjuden som föreläsare av Epilepsiföreningen i samband med ett Öppet hus-möte. Temat var vår tids välfärdsohälsa och vad som ligger bakom. Hon har själv tre adopterade barn, varav två med funktionsnedsättningar. I sitt arbete som läkare upptäckte Marie Lindgren att det finns många andra faktorer bakom sjukdom än de rent kroppsliga. När hon arbetade med företagshälsovård kom hon ofta i kontakt med duktiga och starka människor som inte klarat stressen och det allt hårdare trycket, och gått in i väggen. Hon menar att den tekniska utvecklingen fått oanade konsekvenser. Alla har datorer och mobiltelefoner och vi ska alltid vara uppkopplade och nåbara. Följden blir att man aldrig får vara riktigt ifred. Gör aktiva val Vi är alla till mans mycket lättpåverkade och anammar okritiskt det senaste inom teknologin. Att vi tidigt blir datoriserade har förändrat vårt förhållningssätt till omvärlden. Är detta rimligt? Marie Lindgren ställer en retorisk fråga till lyssnarna och svarar själv att människor måste få välja när de vill vara ifred. Hennes råd är att vi alla måste bli mer eftertänksamma och fundera över vad vi egentligen vill. Hur vi vill att våra liv ska se ut. Om man aktivt väljer hur man ska prioritera, då kan man också ta konsekvenserna. Tänk igenom vad du behöver, är hennes råd. Det går inte att bortse från de grundläggande behoven för vår överlevnad. Alltför många människor slarvar med de basala behoven. Vi är fortfarande samma varelser som på stenåldern, vi behöver sova lika mycket, vi behöver mat och vi behöver röra på kroppen, säger Marie Lindgren. Bråttom, bråttom, bråttom Själv lever hon som hon lär. Hon stänger av sin telefon medan hon föreläser, även fast hon har barn med stora behov som kan tänkas behöva henne. Hon har gått ner i arbetstid. Vi lever i en prestationsinriktad kultur. Människor bedöms efter vad de gör och inte vad de är. Vi söker ständig bekräftelse istället för att lära känna våra egna behov. Ett modernt beteendemönster är att alltid ha bråttom och alltid ha mycket att göra. Platsannonsernas formuleringar om att man ska kunna hålla många bollar i luften och vara stresstålig är exempel på detta tänkande. Kraven som växt fram, inte minst på arbetsmarknaden, är orimliga och oförenliga. Biologin sätter gränser. Det positiva med denna typ av ohälsa är att man kan göra något åt den, och man kan göra mycket själv, framhåller Marie Lindgren. Formulera egna medvetna och aktiva beslut och anta inte en offerroll. Hon ger några klara och koncisa råd. Byt ut måste mot vill och du får en god hjälp att börja sortera det du gör och upptäcka hur mycket du själv kan göra för att ändra saker och ting. Eller åtminstone ditt eget förhållningssätt. Skapa eget utrymme Vi behöver lära oss identifiera omöjliga situationer där det inte finns stora utsikter att lyckas. Jag har själv varit naiv många gånger. När vi bodde i Värmland och behövde hjälp till vår dotter tänkte jag ofta att såhär kan det inte vara och såhär får man inte säga. Men det var en omöjlig strid, den gick inte att vinna. Bestäm dig för att skapa ett eget utrymme. Sätt upp armarna framför dig i en båge och forma ett område, bildligt sett, men även mentalt. Så att du inte känner dig trängd. Ta tillbaka mandatet över din egen tillvaro. Fråga dig vad du trivs med och vad du mår bra av. Tydliggör vad du vill och stå fast vi det. Respektera dig själv. Se dina primära behov utan att skämmas för dem, är ett annat råd. Allt blir inte bra på en gång, gå framåt med små steg. Det kan vara så enkelt som att gå i lagom takt och att tillåta dig att vara långsam. Använd din kropp och rör på dig istället för att bli sittande, säger Marie Lindgren. π Text: Teresa Janzon synapsen 1/2009 7

8 Ella Magaard är 29 år. Hon bor i egen lägenhet på Kungsholmen med sin hund Akela. Mamma Berit Magaard bor i samma kvarter. Ellas självständiga liv är möjligt tack vare att hon har ett team personliga assistenter som täcker in dygnets alla timmar. Text och Foto: Katarina Nyberg Vi är till för Ella Ω Väggarna i den mysiga lägenheten pryds av många korsstygnsbonader som Ella sytt. Hon gillar att brodera och det får gärna vara djurmotiv. Hundar till exempel. Belgiska vallhunden Akela sitter troget vid mattes sida. Och nu väntar Ella med spänning på en hund till. Hos uppfödaren Britta Blomqvist i Järfälla finns valpen Lady, av rasen långhårig collie. När hon blir åtta veckor kommer hon till sitt nya hem hos Ella. På söndag ska vi åka dit och titta på henne för första gången, berättar Ella förtjust. Kanske kan Lady bli en epilepsihund så småningom. Hon har att brås på. Atlas, Sveriges första epilepsihund, är hennes morbror. Hunden kan komplettera assistansen men inte ersätta den, säger Berit. Och en hund måste ju också skötas. Behovet bör styra När assistansreformen kom för 15 år sedan innebar den begränsningar. Personer med enbart diagnosen epilepsi tillhör inte den assistansberättigade personkretsen och kan därmed inte få personlig assistans. Ella fick assistans på grund av att hon har flera andra funktionsnedsättningar. Man bör inte gå så hårt på diagnoser utan på behovet när man bedömer om någon ska få assistans, säger Berit. Assistansen ger utrymme för Berit och Ella att umgås som mor och dotter. För Ellas del började livet med assistans för nio år sedan. Efter en operation kom hon till Frösunda för två månaders rehabilitering. Under den perioden blev Stefan Grothe hennes första personliga assistent. Efter rehabiliteringen följde jag Ella hem och fortsatte som assistent. Åren har gått och mycket har hänt. Då bodde Ella hemma så under de första två åren med assistans arbetade Stefan dagtid på vardagarna. All annan tid var det mamma Berit som gällde. Stabilt assistentteam För sex år sedan flyttade Ella till eget boende och då utökades assistansen. Det var ett stort steg och en stor omställning för Ella att flytta hemifrån, säger Stefan. Vi hade lång tid innan arbetat på att förbereda oss inför detta med allt vad det innebär av eget ansvar. I och med att hon skulle få full assistans så kom många fler människor in i det dagliga livet. Nu har hon assistans dygnet runt av ett tiotal assistenter. En del assistenter går på fasta scheman, andra kommer in som vikarier eller som extra personal. Vi är till för Ella, säger Stefan. För att göra det så bra som möjligt för henne. En viktig sak är att folk stannar kvar, det ger trygghet för Ella och för alla oss som jobbar för henne. Det finns en god stabilitet i assistentgruppen, många har jobbat länge. Stefan själv har varit med längst, i nio år. Betänkande på remiss Under en period hade Ella plats på ett korttidshem men hon ville inte så gärna vara där. Hon kände sig otrygg, säger Berit. Personalen hade vana av rörelsehinder 8 synapsen 1/2009

9 En lugn kvällstund. Assistenten Annika Thyselius, Akela och Ella. men kunde inte så mycket om epilepsi. Gruppboenden kan i många fall vara bra, men inte för alla, menar hon. Jag känner stor tacksamhet gentemot dåvarande socialministern Bengt Westerberg som drev igenom assistansreformen. Han har verkligen gjort något bra. Nu är det dags för förändringar. LSSkommittén är en parlamentarisk utredning som haft i uppdrag att göra en bred översyn av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och personlig assistans. Kommittén har avslutat sitt arbete. Betänkandet Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning (SOU 2008:77) är under våren ute på remiss. LSS-kommittén föreslår bland annat att staten ska ta över huvudmannaskapet för personlig assistans, vilket Berit tycker är bra. Det blir effektivare och lika villkor i hela landet. Berits dröm: ett allaktivitetshus Ella tillbringar mycket tid hemma. En dag i veckan går hon på Särvux, kommunens vuxenutbildning för den som är över 20 år och har en utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada eller autism. Där trivs hon bra, ingår i en liten grupp som bland annat lär sig hur man tar ansvar för sin ekonomi. Just nu läser jag matte, säger Ella. Berits dröm är ett allaktivitetshus för personer med funktionsnedsättningar. Tänk vad mycket man skulle kunna göra i ett sådant hus! Det som finns nu är kommunens dagliga verksamhet och den passar inte för Ella. Som förälder har Berit tankar om hur det ska fungera för Ella den dagen hon själv inte orkar eller inte finns med. Det oroar mig. Det är lite som en cirkus att få allt att fungera runt Ella. Ibland känner jag mig rentav som en cirkusdirektör. π Personlig assistent, ett roligt och omväxlande jobb För Annika Thyselius, började det som ett tillfälligt jobb efter avhopp från högskolestudier. Men det ändrade sig snart. Nu är det ett jobb hon verkligen vill ha och trivs med. Det finns så många fördomar kring yrket personlig assistent, det ses som ett lågstatusjobb, säger Annika. Men, fortsätter hon, det är ett av det bästa jobb man kan ha! Det är roligt och omväxlande. Men skepsisen hon möter är stor. Det vanliga är kommentarer som det här är väl bara något tillfälligt du har i väntan på något bättre. Tanken att man faktiskt vill jobba som personlig assistent verkar avlägsen och det är synd, många förstår inte riktigt innebörden av yrket. Annika trivs jättebra med sitt jobb. Hon känner att hon utvecklas och att det ger så otroligt mycket att arbeta nära en annan människa. Fast jag måste erkänna att i början hade jag väl också inställningen att detta var något jag gjorde under en period och att jag sedan skulle vidare till något annat. Nu har jag jobbat som assistent i två år och jag vill inte byta till något annat. Hon tycker att det är synd att ett arbete som gör så stor skillnad för människor har fått en slags lågstatusstämpel. Så är det tyvärr också med många andra viktiga jobb, i vården till exempel. synapsen 1/2009 9

10 kalendarium Om ingen annan plats anges så är mötet på S:t Göransgatan 82A. i Handikappföreningarnas lokaler Februari Torsdag 5 Ungdomarnas Träffpunkt. VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Måndag 9 Yogakursen startar. Tid , information se sid 13. Onsdag 18 Torsdag 19 Föräldraträff för föräldrar till vuxna barn med epilepsi, se sid 11. Öppet Hus, kl Temat är Bildterapi. Mars 2 6 mars Ågrenska Familjeverksamheten familje - vistelse för familjer som har barn (0 12 år) som har svårbemästrad epilepsi med autism 3 4 mars Ågrenska Familjeverksamheten utbildningsdagar för personal. Svårbemästrad epilepsi med autism, 0 12 år Torsdag 5 Torsdag 5 Torsdag 19 Föreläsning om barnepilepsi med helhetsperspektiv, kl 18. Ungdomarnas Träffpunkt. VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Öppet Hus, kl Om Patientnämnden. Tisdag 31 Årsmöte, kl April Torsdag 2 Torsdag 2 Maj Torsdag 7 Temadag Epilepsi, kognitiva svårigheter och skolan. Kl , Nürnberghuset, Björngårdsgatan 14B, Stockholm Mer information, se sid 15. Ungdomarnas Träffpunkt. VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Ungdomarnas Träffpunkt. VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Träff för föräldrar till vuxna barn Föräldranätverket träffades på onsdagskvällen 26 november. Intresset var stort för att komma till Epilepsiföreningen vi fick knappt plats i våra möteslokaler på S:t Göransgatan. Vi var 20 personer inklusive Berit Magaard från styrelsen och Kerstin Bergenfjord från kansliet som samlades för att dela erfarenheter med varandra. Två timmar går fort och det är mycket som känns angeläget att prata om när det gäller nuläge och framtid. Dessutom var de flesta föräldrar nya för varandra så vi behövde tid till att presentera oss och vår familjesituation. Vi reflekterade kring att epilepsin är en anhörigsjukdom och att vi behöver skapa utrymme för att fylla på oss själva med positiv energi för att orka. Vi är så vana att sätta fokus på barnet med epilepsi, men det är också viktigt att fundera på egna behov, föräldrarollen och det här med ansvar och gränser. Under kvällen kom bland annat följande fråge- och intresseområden fram: det förlängda föräldraskapet epilepsiforskning kombinationsbehandlingar hjälp och stöd från samhället framtiden med sysselsättning och boende fritid Varje individ är unik Vi kände att det fanns så mycket nyfikenhet och vilja att träffas och dela erfarenheter med varandra. Samtidigt kunde vi konstatera att även om vi har en gemensam situation där våra barn har svårbehandlad epilepsi och fortsätter att bo hemma längre än andra i motsvarande ålder, så är det också mycket som skiljer. För det första är epilepsin i sig lika unik som varje individ är unik. För det andra finns det i föräldragruppen de som har barn med ytterligare funktionsnedsättning, ibland utvecklingsstörning och det finns några vars barn har bedrivit akademiska studier. Vi får fundera på hur vi framöver kan samlas kring gemensamma frågor och hur vi grupperar oss kring divergerande frågor. Det finns så mycket föräldrakraft, goda idéer och vilja att bidra. Nu har vi lagt grunden till att fortsätta att träffas. Nytt datum är satt till onsdagen den 18 februari. Kallelse kommer. Till dess, hör gärna av er! Text: Kerstin Bergenfjord 10 synapsen 1/2009

11 kalendarium Epilepsiföreningens årsmöte 2009 Kallelse till årsmöte för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Tisdag den 31 mars, kl S:t Göransgatan 82 A, rum 1, Fridhemsplan Nu är det dags för årsmöte i föreningen! Anmälan senast den 26 mars och du anmäler dig genom att ringa kansliet på telefon eller e-post: epistockholm@telia.com Föreningen bjuder på kaffe/te och smörgås mellan 17 och 18. Årsmötes handling arna skickas till dig efter anmälan. Du är naturligtvis välkommen att beställa handlingarna även om du inte kan vara med på årsmötet. Hjärtligt välkomna! Förslag till dagordning: 1. Årsmötets öppnande samt fastställande av dagordning 2. Fråga om årsmötets behöriga utlysande 3. Val av presidium för mötet a. ordförande b. sekreterare c. två justeringsmän tillika rösträknare 4. Styrelsens verksamhetsberättelse 5. Resultat- och balansräkningen 6. Beslut med anledning av verksamhetsårets resultat 7. Revisionsberättelsen 8. Beslut om ansvarsfrihet 9. Beslut om medlemsavgift för nästkommande år, Förslag till verksamhetsplan 11. Förslag till budget 12. Val av styrelse för kommande verksamhetsår a. ordförande b. övriga styrelseledamöter c. styrelsesuppleanter 13. Val av a. revisorer b. revisorssuppleant 14. Val av valberedning, tre varav en sammankallande 15. Övriga val 16. Övriga anmälda ärenden som årsmötet har att hantera 17. Margareta Christenssons minnesfond. Beslut med anledning av: Förvaltningsberättelse Resultat- och Balansräkning Revisionsberättelse. Beslut om ansvarsfrihet 18. Årsmötets avslutande Har du betalt medlemsavgiften för 2009? Öppet Hus i vår Medlemsavgiften är oförändrad. Avgiften för enskild medlem är 250 kronor, för familjemedlemskap 350 kronor. Som medlem i föreningen får du tidningen Synapsen fyra nummer per år, Svenska Epilepsiförbundets tidning Epilepsia fyra gånger per år, inbjudningar till olika arrangemang och annan information. För att vi ska kunna skicka ut riktad information till våra medlemmar behöver vi ha ett komplett medlemsregister. Det är därför viktigt att du fyller i alla uppgifter på inbetalningstalongen, eller mailar uppgifterna till oss. Uppgifter som vi vill ha är: namn, adress, e-postadress, telefon, kön, födelseår, om du/ni har epilepsi, förälder till barn med epilepsi och om du har några specialintressen. Med alla dessa uppgifter kan vi förbättra vår information. Vi kan t ex skicka ut information som rör skolbarn till rätt målgrupp. Så tack på förhand för kompletta uppgifter som hjälper oss att informera bättre och att spara in på portopengar! Öppet Hus om bildterapi. Clara Lindberg är bildterapeut och har själv epilepsi. Hon berättar om vad bildterapi är och hur du kan använda bilder för att förstå dig själv och reflektera över vad epilepsin innebär för dig. Torsdag 19 februari, kl Öppet Hus om Patientnämnden. Åsa Rundquist, berättar om hur enskilda patienters synpunkter och klagomål hanteras. Du får råd om hur du kan göra en anmälan och i vilka avseenden. Torsdag 19 mars, kl synapsen 1/

12 Många trevliga utflykter: Men vi måste bli fler Etnografiska muséet I november var utflyktsmålet Etnografiska muséet. Vi besökte muséet en riktigt regnig och blåsig söndag. Det är ett spännande museum som innehåller samlingar från hela världen, Nord- och Sydamerika, Afrika, Oceanien och Asien. I parken finns ett japanskt tehus i parken, men det är inte öppet på vintern. Dessutom finns en restaurang som heter Babajan, hörsal, bibliotek och en välsorterad butik. Med världen i kappsäcken" på Etnografiska muséet handlar om vad några svenska resenärer hade med sig hem i bagaget. Till höger: Många sluter upp när det är utflykt till Skansens julmarknad. Nedan: Emily och Therese på Bollnästorget. Skansen Den 14 december var det Julmarknad på Skansen. Då var det större uppslutning än vid andra utflykter. Vi var elva som träffades utanför Skansens grindar. Det var en solig men kylig dag, väldigt passande för julmarknad. Vi gick omkring bland stånden och tittade och avslutade dagen med att fika uppe på Solliden. Aquaria Vattenmusem Januariutflykten gick till Aquaria Vattenmusem mittemot Skansen i gamla Vasavarvet. I muséet finns en tropisk regnskog. När man går där gör man en resa genom den sydamerikanska regn - skogen där det i floden lever jättemalar, stingrockor och arowanor. På land finns paddor, insekter och fjärilar. Snart faller natten och ett kraftigt åskväder bryter ut. I morgondimman tar du hängbron över floden där pirayorna lurar... Johan på Aquaria Vattenmuseum. Foto: Ragnar Helin och Johan Thor Kom med idéer Det har varit dålig uppslutning på våra utflykter, bortsett från Skansenbesöken. Vi har varit två till fyra personer på utflykterna. Så nu har vi som brukar infinna oss till utflykt bestämt oss för att inte arrangera några nya utflykter under de kommande månaderna. Vi ska försöka finna en bättre form som gör att fler kan tänka sig att delta. Vi funderar till exempel på att göra en utflykt i skärgården framåt sommaren när det blir litet varmare. När och hur är inte bestämt. Hör gärna av dig till mig om du har några idéer. Ragnar Helin, telefon eller ragnar.helin@gmail.com 12 synapsen 1/2009

13 Österländsk gymnastik med Claes Kente Claes Kente har 26 års erfarenhet av martial arts i olika stilar och läkande träningsformer. Han är också förälder till en tonårig dotter med epilepsi. T v, Claes Kente på träning i Japan. T h, besök i Kina med obligatorisk promenad på kinesiska muren. Sedan flera år erbjuder Epilepsiföreningen i samarbete med Claes Kente kurser i österländsk gymnastik för barn och ungdomar med epilepsi. Genom att delta i österländsk gymnastik får du möjlighet att träffa andra barn och ungdomar med epilepsi. Du får träna på balans och kroppskontroll, styrka och smidighet, mental träning samt avslappning. Ett av målen är att eleverna, om de så önskar, ska visa upp sina färdigheter för andra epilepsiföreningar i Sverige för att sprida kunskap och träffa andra i samma situation. Kursen fortsätter 16 mars på måndagkvällar kl för unga i åldern år. Den innehåller rörelser från bland annat Qigong, Taijiuqan, japansk-kinesisk formträning från Okinawa respektive Shanghai. Rörelserna är väl beprövade och särskilt anpassade för att öka välbefinnandet. En ny grupp för yngre barn i åldersgruppen 5 10 år tränar på måndagar kl Adressen är Blästervägen 1 i Kallhäll, gå in på Chi-Grace. För mer information och anmälan, kontakta Claes via e-post kente _claes@hotmail.com Yoga i vår med Mandella Nu är det dags att anmäla sig till Epilepsiföreningens yogakurs i vår. Mandella Bjerking-Raeder som är utbildad i medicinsk yoga på Institutet för Medicinsk Yoga i Stockholm är vår instruktör. Hon har bland annat arbetat med tjejer som har ätstörningar och panikångestattacker. Den typ av yoga som Mandella lär ut kallas kundaliniyoga. Det är en ursprunglig traditionell form med både stilla positioner och långsamma flödande rörelser där andningen är central. Kursen som omfattar tio pass om en timme börjar måndag den 9 februari 2009 och håller på till och med 27 april. Tid: på Fridhemsskolan, S:t Göransgatan 75, tvärsöver gatan från föreningslokalerna på S:t Göransgatan 82 A Om du är intresserad av att vara med i vår så hör av dig snarast möjligt till Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm på tel Platsantalet är begränsat. Kursen kostar 300 kr och pengarna ska sättas in före kursstart på föreningens bankgiro Vi har en tunn yogamatta men du får ta med dig en tunn filt om du vill lägga på dig något varmt vid avslappningen. Välkommen! synapsen 1/

14 Surfa med BOSSE eller skriv dig stark BOSSE har under våren många spännande kurser, utbildningar och liknande för dig som har en funktionsnedsättning. Det kan vara rörelseehinder, talsvårigheter, minnessvårigheter, hörselskada eller synskada. Här är ett axplock ur vårens program. Det skrivna ordets makt Den här cirkeln är till för dig som vill undersöka vad du tänker, vill och känner genom att skriva. Skrivandet kan vara ett sätt att stärka sig själv som person. Att hantera stress och känslor Vill du få ökad kunskap och medvetenhet om ditt eget förhållande till olika känslor och stressande situationer? Tillsammans i grupp finner vi redskap för att kunna påverka och förstå våra känslor och behov. It-café Kom och surfa vilt på BOSSE! Är du van vid datorer och Internet? Eller känns det svårt och stort? På BOSSE kan du antingen surfa på egen hand eller få guidning och hjälp om det behövs. Funktionshinder och lagarna Hinder och möjligheter. Vad säger lagarna? Vilka gäller för mig? Vad behöver jag veta för att kunna använda lagarna som redskap i min vardag? Empowerment att ta kontroll över sitt liv En cirkel dar vi diskuterar situationer där man känner sig utsatt och vad man kan göra för att förändra. Det här är en cirkel där vi lär av varandras erfarenheter och försöker hitta redskap för att kunna påverka. För mer information om BOSSE Råd, stöd & kunskapscenter gå in på deras hemsida: eller ring på telefon synapsen 1/2009

15 Handikapp & Habiliterings föräldrautbildning Programmet innehåller utbildningar, kurser och föredrag som riktar sig till anhöriga till barn, tonåringar och vuxna med funktionsnedsättningar. Syftet är att förmedla kunskap om funktionsnedsättningen, dess konsekvenser och om samhällets stöd. Utbildningarna är också en mötesplats där anhöriga kan träffas och få möjlighet att utbyta erfarenheter. Här är ett axplock ur vårens program. Plats, om inte annat anges är: Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm Hur talar jag med mitt barn om funktionsnedsättning? Hur du kan prata med ditt barn om hans eller hennes funktionsnedsättning, redan innan frågorna kommer. Genom att tidigt tala med barnet/ungdomen, kan du förebygga problem och stärka ditt barn inför framtiden. Föreläsare Christina Renlund, psykolog och psykoterapeut, har mångårig erfarenhet av dessa frågor och av att arbete med barn och föräldrar. Kvällen ger också tillfälle till samtal med andra föräldrar i mindre grupper. Riktar sig till: Föräldrar till barn och tonåringar med funktionsnedsättning Tid: 7 februari, Sista anmälningsdag: 8 februari på Ansvarig: Kristina Gustafsson Bonnier, telefon , e-post kristina.gustafsson-bonnier@sll.se Föräldrakraft (kvällstid) Att leva med ett barn med en funktionsnedsättning ställer stora krav på dig som förälder. Hur får du kraft att orka och räcka till? Kursen visar på vägar att kunna ta vara på sin tid och energi. Handledare är Britta Lundkvist, beteendevetare och själv förälder till ett barn med funktionshinder. Tillsammans med henne får ni i gruppen jobba aktivt för att hitta verktyg som ger ökad kraft och styrka. Riktar sig till: Föräldrar till barn 2 16 år med funktionsnedsättning Tid: 17 mars och 24 mars, Sista anmälningsdag: 15 februari på Ansvarig: Kristina Eklund, telefon , e-post kristina.eklund@sll.se Temadag om epilepsi, kognitiva svårigheter och skolan För barn med epilepsi blir skolsituationen ofta svår både inlärningsmässigt och socialt. Temadagen handlar om de kognitiva problem som kan förekomma i samband med epilepsi, orsaker till dem och pedagogiska strategier att hantera dem. Under dagen medverkar barnneurolog Maria Dahlin och neuropsykolog Karin Molin från Astrid Lindgrens barnsjukhus samt speciallärare Barbro Bergman. Barbro har varit verksam på Folke Bernadottehemmet samt de senaste åren på Barn ReHab i Skåne. Riktar sig till: Föräldrar till skolbarn med svårbehandlad epilepsi Tid: 2 april, Plats: Nürnberghuset, Björngårdsgatan 14 B, Stockholm Kostnad: 100 kr, kaffe och lunch ingår Sista anmälningsdag: 1 mars på Ansvarig: Kristina Eklund, telefon , e-post kristina.eklund@sll.se Kognitivt stöd att klara mera i vardagen Hur kan kognitiva hjälpmedel bli en väg till ökad självständighet för personer med utvecklingsstörning med bland annat nedsatt minne, tidsuppfattning och planeringsförmåga? Hos Klara Mera-Center för kognitivt stöd, finns en lägenhet som är utrustad med olika hjälpmedel och anpassningar som förenklar och gör det lättare att förstå och komma ihåg. Föreläsare är personal på Klara Mera. Riktar sig till: Föräldrar/anhöriga till tonåringar och vuxna med utvecklingsstörning Tid: 22 april, Sista anmälningsdag: 22 mars på Ansvarig: Kristina Eklund, telefon , e-post kristina.eklund@sll.se Annorlunda barnbarn Vad händer när ett barnbarn har en funktionsnedsättning? Den här eftermiddagen handlar om det svåra man ställs inför, hur man kan ge varandra stöd inom familjen och om kontakten mellan generationer. Medverkande är Monica Klasén McGrath och Kit Wadensjö, psykolog på Täby habiliteringscenter för barn, och med mångårig erfarenhet av kontakter med mor- och farföräldrar. Riktar sig till: Mor- och farföräldrar vars barnbarn har funktionsnedsättning Tid: 8 maj, Sista anmälningsdag: 19 april på Ansvarig: Kristina Gustafsson Bonnier, telefon , e-post kristina.gustafsson-bonnier@sll.se synapsen 1/

16 Då var det jul igen... Så var det dags igen för det som nu börjar bli en tradition. För tredje året dukade Epilepsiföreningen upp julbordet för en trevlig kväll. Julfestens höjdpunkt, förutom mat och sång, är alltid lotteriet. Som vanligt hade vissa mer tur än andra. I år passade julvimmelreportern Teresa Janzon på att göra en enkät bland gästerna. De frågor hon ville få svar på var följande: Har du varit med på julfesten förr? Vad tycker du om årets julfest? Är det något du saknar eller vill ha annorlunda? Vad vill du se mer av i föreningen? Det här är första gången jag är med på julfesten. Det är en trevlig fest med bra blandning deltagare. Och det är roligt med allsång med en jättebra sångledare. Nej, inget som jag vet nu. Gärna fler kulturgrupper, till exempel musik eller bokcirkel. Intressanta föreläsningar om epilepsi, mediciner och forskning. Utflykterna har varit bra, fortsätt med dom! Kristina Martinsson 16 synapsen 1/2009

17 Det är första julfesten för mig, jag har bara varit medlem några år. Bra, men jag hade väntat mig fler bekanta, till exempel från självhjälps - kursen jag gått. Lotteriet var särskilt bra, jag vann ett fint ljus. Och det var roligt med allsång. Det vore fint att ha en gran och dansa kring den och även ha jullekar. Mer vegetarisk mat skulle passa mig. Gärna en träffpunkt en gång i månaden på samma tid och plats med fika och gemenskap. Kaisu Uimaniemi Jag har varit med sedan min flicka var sex år och det är 32 år sedan. Mina barn brukar också vara med. Det är en härlig och glad stämning med mycket prat. Förr var det ibland högläsning och nersläckta lampor. Det här är roligare. Och så är maten jättefin. Det skulle vara ett Luciatåg i så fall, det vore stämningsfullt. Att ha en träff där alla tar med instrument och spelar tillsammans vore skoj. Även kurser som korgmålning eller något annat hantverk. Eller en kurs om minnet. Inger Mellby Jag har varit med mer än fem år med min vän Hasse Söderström. Jättebra, och god mat är det också. Nej inget som jag kan komma på. Vet inget speciellt. Folke Heckscher Julvimmelfoto: Ragnar Helin och Katarina Nyberg Inbjudan till påskläger i Småland Inbjudan riktar sig till ungdomar i åldern cirka 12 till 22 år med lindrig/måttlig utvecklingsstörning. Det är två lägertillfällen, ett före påsk (5 4 april) och ett efter (13 18 april). På påsklägret träffar man nya kompisar och gör en massa spännande saker tillsammans. Besöker ett äventyrsbad, bowlar, spelar in egna filmer, har tävlingar, spelar innebandy, pingis och teater. Det finns instrument för den som gillar att sjunga och spela. Och så blir det påskdisco. Påsklägret hålls på Salsnäs lägergård utanför Målilla. Det är en mysig gammal prästgård som ligger vackert ute på landet. Ansökan till lägret görs som en korttidsvistelse. Ansökan finns på Leva Plus hemsida Under knappen ansök laddas ansökningsblanketten ner i två exemplar. Ett skickas till LSS-handläggaren i kommunen och ett till Leva Plus. För mer information: Eva Remnert, verksamhetschef, tel Leva Plus anordnar också sommarkollo. För ungdomar med rörelsebegränsning eller epilepsi är årets kolloperiod 3 till 15 augusti. Information finns på Leva Plus hemsida, se ovan. Brevvänner sökes Maria, 31 år, i Farsta har haft epilepsi sedan hon var 12 år. Hon söker brevvänner i åldern 20 till 40 år att utbyta tankar med. Intressen: djur, musik, resor, mysiga caféer, bio m m. Mejla till Maria: shootingstar_1977@yahoo.com synapsen 1/

18 krönika I ett väntaläge: Blir det operation? En massa tankar far runt efter senaste läkarbesöket. Remisser till långtids-eeg och MR, alltså röntgen med magnetkamera, det var inte riktigt vad jag väntade mig när jag åkte till Karolinska i Huddinge på morgonen. Kan det leda till kirurgi? Min neurolog nämner ordet under besöket. Ω Tanken som dök upp var att det här händer inte mig, det kan hända alla andra utom mig. Första reaktionen liknar den jag hade när jag fick veta att jag fått epilepsi. Allt är jättebra, (vad då bra, konstig tanke). När jag fick veta att jag har epilepsi, tänkte jag lite epilepsi, jaha, vad gör det?. Jag tog inte in vad som sagts ordentligt. Tänkte något i stil med; det här kommer inte att påverka mitt liv. Förnekelse det här händer inte. När medicinen inte räcker till När jag fick diagnosen hade jag läst tre år på högskolan, och tänkte att jag kunde hålla samma fart som förut. Man behöver väl inte begränsa sig. Men ändå, jag kanske måste tänka lite längre och inse att jag måste sova ordentligt, att mediciner kan ge biverkningar, man blir trött och lite seg i huvudet. Jag märkte snart av en trötthet, en långsamhet. Minnen av vad jag tentamenspluggat kom inte lika lätt som förut. Koncentrationen fungerade inte lika bra, det vill säga, jag läste och läste men tog inte in det lika bra som tidigare. Strategin sitt och plugga tills ögonen går i kors och du somnar framför datorn fungerade inte lika bra. Att ta in och förstå att medicinen inte hjälper så mycket som jag vill att den ska göra och inse att något mer kanske Namn: Michaela Carlsson Ålder: 30 Livssituation: Suppleant i styrelsen och aktiv i ungdomsgruppen. Gillar att läsa, gärna deckare och fantasy. Allra mest gillar hon Tolkien och Harry Potter. måste till för att det förhoppningsvis ska bli bättre. Det känns svårt och det är där jag befinner mig nu. Jag är så trött att jag skulle vilja sova jättemycket. Ibland när jag vaknar har jag blåmärken lite överallt. Det känns inte som någon höjdare. Studierna får vänta Jag har många funderingar kring en eventuell operation. Först måste jag förstås göra de nödvändiga undersökningarna, EEG och MR. Men tanken att någon ska göra något med min hjärna är konstig. Min hjärna som jag tänker och känner med. Min hjärna som jag använder just nu när jag skriver detta. Som alltid är inkopplad, vad jag än gör. Mirja Johanson, neuropsykolog på Stora Sköndal, har sagt att den viktigaste faktorn för att klarar omställningen när man blir sjuk är vilken personlighet man har. Jag tror det stämmer. Mina tankar handlar också mycket om själva operationen. Hur genomför man den? Hur lång tid tar det innan jag märker någon skillnad på anfallssituationen? Och hur lång tid kommer utredningen nu att ta? Tänk om de inte hittar något exakt ställe att operera, vad händer då, tar det slut där? Just nu är jag sjukskriven från arbete och studier. Min examensuppsats är i ett väntaläge, vilket är ganska jobbigt. Jag försöker bestämma att epilepsin inte ska ta över hela livet. Tänka att jag inte är epileptiker utan jag är en person med epilepsi. Det kanske inte alltid fungerar men det finns i alla fall i bakhuvudet någonstans. Kanske måste jag ändå inse att epilepsin gör mig lite mer begränsad. Galen humor underlättar Epilepsiföreningens ungdomsgrupp är viktig för mig. Om jag får ett anfall så blir de andra inte rädda. Vi har jättetrevligt när vi träffas, galen humor lättar alltid upp livet. Att träffas och prata eller göra något tillsammans är jättebra. Både när jag är glad och när jag känner sig nere är det verkligen ett stort stöd att umgås med andra som vet hur livet med epilepsi kan vara. Mina vänner utanför gruppen kanske inte alltid kan förstå hur jag känner mig eller hur viktigt det är att få tala om epilepsin och de konsekvenser den för med sig. Kanske inte bara en eller två gånger, utan om och om igen. Med de vänner jag har i ungdomsgruppen kan jag dela min epilepsierfarenhet. Dessutom har jag fått flera nya och nära vänner genom ungdomsgruppen. Tankarna runt en eventuell operation känns lite lättare att bära när jag nu skrivit ner alltsammans. π Michaela Carlsson. Foto: Ragnar Helin 18 synapsen 1/2009

19 INGRID Med Tablettrör Ingrid Med Tablettrör ser till att tabletterna alltid finns till hands. Det går till exempel att fästa röret på nyckelknippan eller att ha det i handväskan. Tabletterna förvaras i ett rör av plast som i sin tur omges av ett vattentätt aluminiumrör. Detta är anodiserat både in- och utvändigt, vilket gör det tätt och repfritt. Ingrid Med Tablettrör tillhandahålls i färgerna silver, svart, blå, röd och guld. medicinen nära till hands För frågor ring Krister Johansson Beställ på BOSSE Råd, Stöd & Kunskapscenter finns för dig som är mellan 15 och 64 år, bor i Stockholms län och har epilepsi. Du har möjlighet att ha kontakt med BOSSE för att ta del av vår samlade kunskap samt få råd och stöd i den form som passar dig. Vi har mer än 25 års erfarenhet av att ge information och stöd för att du ska kunna lösa de flesta problem som kan uppstå när man har en funktionsnedsättning. synapsen 1/

20 Avsändare: Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm S:t Göransgatan 84, 3 tr Stockholm B SVERIGE PORTO BETALT Inbjudan till föreläsning av Ann-Sofie Eriksson Barnepilepsi i ett helhetsperspektiv den 5 mars klockan 18:00, Epilepsiföreningen, Rum 3, S:t Göransgatan 82A (vid T-bana Fridhemsplan). Ann-Sofie Eriksson är överläkare och barnneurolog och arbetar vid epilepsicentret i Oslo och på Barnsjukhuset Martina i Stockholm. Föreläsningen kommer att fokusera på hur barn utreds och behandlas på ett epilepsicenter. Ann-Sofie kommer också informera om vad Barnsjukhuset Martina kan erbjuda barn med epilepsi. Alla är hjärtligt välkomna! Barnsjukhuset Martina och dess läkare och sjuksköterskor är specialiserade på vård av barn och ungdomar. Sjukhuset har kommit till genom ett initiativ från personal med lång erfarenhet av att möta barn i vården. De vill nu erbjuda kvalificerad barnsjukvård med korta väntetider i en mer familjär miljö. Mer information på Barn med odiagnosticerade hjärnsjukdomar, dör ofta i unga år. Emma blev 6 år. Rädda liv 30 barn i Sverige insjuknar varje år i okända hjärnsjukdomar Läkarvetenskapenn hittar inte orsaken till varför barnen är sjukaochdärfö därför rfinns ingen behandling. Willefondens lefo främstamålärattmål är att t samla ledande specialister i världen till en kongress för att de tillsammans skafö försöka öka hitta vad som orsakar ar att barnen med odiagnosticerade hjärnsjukdomar barablir blir sämreochsäm sämre. Willefonden samlar in pengar, för att rädda liv Willefonden behöver Din hjälp! Pg