Doknr. i Barium Dokumentserie Giltigt fr o m Version su/med Riktlinje GUCH - Vuxna med medfödda hjärtfel - FYS

Transkript

1 Doknr. i Barium Dokumentserie Giltigt fr o m Version su/med Innehållsansvarig: Åsa Cider, Spec sjukgymnast, Fysioterapi Sahlgrenska (asaci) Godkänd av: Åsa Sand, Verksamhetschef, Verksamhet Arbetsterapi och fysioterapi (asabl) Denna rutin gäller för: Verksamhet Arbetsterapi och fysioterapi Innehåll Bakgrund... 2 Mål... 2 Bedömning... 2 Konditionstest... 3 Cykeltest... 3 Sex minuters gångtest... 3 Muskelfunktionstest... 3 Axelflexion... 3 Tåhävning... 3 Lårmuskelstyrka... 4 Axelstyrka... 4 Frågeformulär... 4 Behandling/åtgärd... 4 Aerob centralcirkulatorisk träning... 4 Muskulär motståndsträning... 4 Perifer muskelträning... 5 Evidens... 5 Risker vid fysisk träning... 5 Utvärdering... 5 Uppföljning... 6 Pre- och postoperativ uppföljning... 6 Hjärtteam... 6 Dokumentation... 6 Referenslista... 7 Ansvar... 8 Uppföljning, utvärdering och revision... 8 Granskare/arbetsgrupp... 8 Kopieringsförbud Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte. Texten får användas för eget bruk men källan måste anges. Källangivelse Verksamheten för Arbetsterapi och Fysioterapi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. Samt namn på dokumentet och länken man hittar det på. Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia 1 (av 8)

2 Bakgrund Medfödda hjärtfel tillhör de vanligaste missbildningarna med en incidens på knappt 1 % hos levande födda barn. Variationen är stor, vissa av dessa hjärtfel presenterar sig som akuta tillstånd inom timmar eller dagar efter födseln. Andra ger sig tillkänna först senare under livet [1]. Under senare år överlever allt fler av barnen med medfödd hjärtsjukdom och når vuxen ålder till följd av förbättrad kardiologi och kirurgi för barn [2]. I Sverige finns uppskattningsvis vuxna med medfödda hjärtfel, alla svårighetsgrader inräknade. Antalet vuxna individer med medfödd hjärtsjukdom i regionen kan beräknas uppgå till personer [1] enligt en epidemiologisk studie från Canada [2]. Populationen av vuxna med medfödda hjärtfel är nu sannolikt större än andelen barn med medfödda hjärtfel [3]. De flesta patienter med medfött hjärtfel behöver livslångt omhändertagande [1]. Mål Öka och/eller bibehålla fysisk prestationsförmåga, såväl kondition som muskelfunktion. Vid kraftigt nedsatt kapacitet, öka oberoende och uppnå självständighet i aktivitet i dagligt liv. Återgång till eller bibehålla en så normal livsföring som möjligt, vilket inkluderar arbete (om aktuellt), fritidsaktiviteter och hushållsarbete. Kunskap om sin sjukdom och aktivt deltagande i rehabiliteringen för att erhålla en så bra fysisk funktion som är möjligt för individen baserad på den bakomliggande medfödda hjärtsjukdomen. Patienten ska ha tillgång till fysioterapi pre- och postoperativt på det sjukhus där operation utförs, samt postoperativ uppföljning på respektive hemsjukhus. Stimulera en hälsofrämjande livsstil med regelbunden fysisk aktivitet och träning. För patienten påvisa den faktiska fysiska prestationsförmågan vad gäller såväl kondition som muskelfunktion och relatera den till träning, lek och idrott. Bedömning Utgångspunkten för att kunna lägga upp adekvat fysisk träning är att individens fysiska prestationsförmåga bedöms [4]. Den föreskrivna träningsintensiteten skall vara över den tröskel som behövs för att inducera en träningseffekt, men samtidigt under den metabola belastning som ger abnormala symtom eller tecken. Både arbetskapacitet på cykel, gångtest och muskelfunktionstest kan användas. Inom klinisk praxis är det dock mycket ovanligt att VO 2 max och maximal hjärtfrekvens är känd, varför träningsprogrammet vanligtvis utformas med hjälp av submaximala tester och Borgskalan [5]. Ett funktionstest bör alltid föregå fysisk träning för att kunna bestämma adekvat individuell träningsnivå. Vidare bör en träningsperiod inledas och avslutas med samma test för att utvärdera effekten av träningsprogrammet och för fortsatt ordination [6]. Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia Sida 2 (av 8)

3 Konditionstest Cykeltest Standardiserat maximalt eller submaximalt cykeltest utgör grunden för en adekvat utformning av träningsprogram [7]. Vid hjärtrehabiliteringen används ett submaximalt cykeltest eventuellt med telemetriövervakning. Patientens vilovärden, blodtryck, hjärtfrekvens, EKG och saturation (Sa02), registreras. Patienten cyklar 4,5 minuter per belastning. Efter 2 minuter registreras hjärtfrekvens och Borgs Rate of Perceived Exertion (RPE) skala för ansträngning och Borgs Category Ratio (CR) skala för andfåddhet och bröstsmärta [5]. Efter 3 minuter tas ett blodtryck. Efter 4 minuter registreras på nytt hjärtfrekvens och Borg-skalor. Sa02 följs och registreras kontinuerligt. Cykeltestet avbryts vid uppnådd submaximal nivå, d.v.s på Borgs RPE-skala och/eller andfåddhet 5 på Borgs CRskala. Ibland kan patienten ha restriktioner för att anstränga sig för hårt. Läkare anger då om 13 på Borgs RPE-skala, alternativt annat gränsvärde avseende blodtryck, hjärtfrekvens eller Sa02, skall utgöra avbrottskriterier. Andra avbrytandekriterer kan vara: bröstsmärtor, blodtrycksfall eller utebliven blodtrycksstegring, EKG-förändringar, yrsel eller annan allmänpåverkan [8]. Sex minuters gångtest Patienten uppmanas att gå så långt som möjligt under sex minuter, på en uppmätt sträcka, i en korridor. Mätvariabler är gångsträcka, pulsfrekvens, Sa02 samt upplevd ansträngning och andfåddhet uppmätt med Borgskalan. Pulsfrekvens och eventuell andfåddhet mäts i vila. Vid testets slut mäts uppnådd gångsträcka, maximal pulsfrekvens, Sa02 samt upplevd ansträngning, andfåddhet och eventuell bröstsmärta [9]. Muskelfunktionstest Styrkan i utvalda muskelgrupper värderas med hjälp av antalet utförda moment med given belastning, avseende axelflexion och tåhävning [10]. Axelflexion Axelflexion utförs med patienten sittandes på en pall med lätt ryggstöd mot väggen och båda fotsulorna i golvet. Patienten får välja med vilken arm han/hon vill genomföra testet, för män används en 3 kilos hantel och för kvinnor en 2 kilos hantel. Den arm som inte testas vilar i patientens knä. Patienten får hålla hanteln med handryggen vänd lateralt. Testet utförs genom att patienten får föra hanteln med rak arm upp och ned mellan 0 och 90 axelflexion. En metronom (Taktell Piccolo, Germany) inställd på 40 slag/min, d.v.s. 20 kontraktioner/minut, kommer att användas för att alla skall hålla samma takt. Testet avbryts om deltagaren inte når 90 axelflexion, utför rörelsen med flekterad armbåge eller inte kan hålla takten. Antal repetitioner registreras. Tåhävning Tåhävning utförs med skor på, unilateralt, och med rakt ståben på en träkil (10 lutning) med tårna placerade längst fram på kilen. Det andra benet hålls flekterat intill ståbenet. Händerna får hållas som lätt balansstöd mot en ribbstol eller en vägg. Patienten får häva sig upp och ner i takt med en metronom som är inställd på 60 slag/minut, d.v.s. 30 kontraktioner/minut. Testet avbryts då deltagaren inte klarar att häva sig lika högt som vid starten av testet, flekterar knäet eller inte kan hålla takten. Den initiala hävhöjden ställs in med en måttstock. Antal repetitioner registreras. Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia Sida 3 (av 8)

4 Lårmuskelstyrka Lårmuskelstyrka mäts med mätinstrumentet IsoForceControl (Medical Device Solutions, Oberburg, Schweiz) genom isometrisk kontraktion, vilket är en kontraktion där en muskel kontraheras mot ett orubbligt motstånd utan att ledvinkeln förändras. Patienten sitter på en pall med det dominanta benet böjt i knäleden i 90 och med en rem placerad strax ovanför malleolerna. Det andra benet placeras sträckt med hälen i golvet. Armarna läggs i kors över bröstet. Patienten ges instruktionen å ta i och skall då pressa fram underbenet i riktning uppåtframåt. Försöket upprepas tre gånger. Axelstyrka Axelstyrka mäts med mätinstrumentet IsoForceControl genom isometrisk kontraktion, vilket är en kontraktion där en muskel kontraheras mot ett orubbligt motstånd utan att ledvinkeln förändras. Patienten sitter på en pall med en rem placerad runt handleden på den dominanta armen som hålls rakt utsträckt från kroppen, benen placeras framsträckta i kors och andra armen vilar på bröstet. Styrkan i elevation i axelleden mäts i scapulas plan vilket innebär att armen är horisontellt adducerad 30 från det frontala planet [11]. Patienterna ges instruktion å ta i och skall då pressa armen uppåt. Försöket upprepas tre gånger. Frågeformulär Generell hälsorelaterad livskvalitet mäts med formuläret SF 36 Hälsoenkät vilken innehåller 36 frågor som utvärderar både fysisk och psykisk komponent av livskvalitet [12]. Fysisk aktivitet mäts med formuläret International Physical Activity Questionnaire (IPAQ) som innehåller frågor om aktivitetsvanor och redovisas i tre grupper - låg, moderat eller hög aktivitetsnivå [13]. Tilltro till sin förmåga att träna mäts med formuläret Self-Efficacy for Exercise scale (SEE) - den svenska versionen. Instrumentet mäter patientens tilltro till sin egen förmåga till att bedriva fysisk träning [14]. Behandling/åtgärd Det finns flera typer av fysisk träning som kan tillämpas vid hjärtsjukdom. Aerob centralcirkulatorisk träning Aerob centralcirkulatorisk träning (konditionsträning) är en form av träning där stora muskelgrupper engageras [4]. Exempel är cykling, simning och motionsgymnastik. Det finns ingen konsensus om vilken aerob träningsmodell som bör användas inom hjärtsjukvård. Olika forskargrupper har använt varierande modeller av intervall- och distansträning. Distansträning innebär att träningsintensiteten är måttlig, d.v.s. en konstant intensitet som motsvarar mellan % av VO 2 max (Borgs ansträngningsskala 11-15) medan i intervallträning hårdare intervall med % av VO 2 max (Borg 13-17) varvas med lättare intervall (Borg 9-11) [6]. Muskulär motståndsträning Det är väl dokumenterat att muskulär motståndsträning med fria vikter, viktmaskiner, dragapparater eller med kroppen som motstånd skall ingå 2 ggr i veckan som en del av den fysiska träningen av hjärtpatienter [15]. Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia Sida 4 (av 8)

5 Perifer muskelträning Perifer muskelträning är en träningsmetod med en hög relativ belastning på den individuella muskelgruppen samtidigt som den centralcirkulatoriska stressen är låg [10-11]. Denna typ av träning används speciellt till patienter med mycket låg fysisk prestationsförmåga som t.ex. vid kronisk hjärtsvikt, kronisk obstruktiv lungsjukdom, refraktär angina eller andra besvär som omöjliggör syreupptagskrävande fysisk träning. Patienterna muskeltränar på en specifik procent av ett Repetitions Maximum (RM). Även Borgskalan kan användas för att erhålla rätt belastning. Tekniken för perifer/lokal muskelträning är uthållighetsträning med olika typer av vikter och gummiband. Hos patienter med mycket nedsatt fysisk funktion där de även har problem med att gå på slät mark, bör perifer muskelträning ofta initieras före aerob träning. Det är angeläget för patienternas funktionsförmåga att inte enbart benmuskulaturen utan även arm- och bålmuskulatur tränas [16]. Evidens Det finns ett gott vetenskapligt underlag för fysisk träning av barn och vuxna med kongenital hjärtsjukdom. VO 2 max ökar % av fysisk träning och livskvalitet förbättras [1]. Den största studien utgörs av en randomiserad kontrollerad studie av 129 barn och vuxna med kongenital hjärtsjukdom som visade att fysisk träning innebar förbättrad fysisk prestationsförmåga (VO 2 max ökar %), livskvalitet, psykisk funktion, självkänsla och social interaktion efter fysisk träning [17]. Liknande resultat av fysisk träning har också tidigare presenterats i tre mindre studier från 1980-talet [18-20] samt i en kohortstudie rörande 17 barn med kongenital sjukdom och 14 friska barn [21]. I en kohortstudie av personer opererade för Fallot visade det sig att den fysiska prestationsförmågan var % lägre än hos friska jämnåriga [22]. Hembaserad gångträning har också nyligen med framgång använts som träningsmodell för att öka fysisk aktivitetsnivå hos personer med GUCH [23]. Risker vid fysisk träning Antalet hjärthändelser vid träning av patienter med GUCH är inte känt. Dock är antalet hjärthändelser inom annan hjärtrehabilitering, där övervägande delen patienter har ischemisk hjärtsjukdom, utomordentligt lågt. En äldre undersökning från 1986 av 167 övervakade program visade att antalet hjärtstopp var 1/ patienttimmar och mortaliteten var 1/ patienttimmar. Även en senare utförd undersökning där också högriskpatienter inkluderats i hjärtrehabilitering har inte påverkat antalet akuta hjärthändelser [24]. Vanligtvis uppträder maligna arytmier vid fysisk träning under uppvärmning eller nedvarvning. En förutsättning för säkerheten är närhet till apparatur för hjärtlungräddning (HLR) samt god kunskap om, och regelbundna övningar i HLR [4]. Utvärdering En träningsperiod bör inledas och avslutas med samma tester för att på så sätt kunna utvärdera effekten av träningsprogrammet och för att ge patienten fortsatt ordination när det gäller fysisk träning [6]. Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia Sida 5 (av 8)

6 Uppföljning Normalt åldrande, med start efter 25 år, leder hos alla människor till försämring av fysisk prestationsförmåga [4]. Då det i flera studier påvisats att patienter med GUCH inte sällan har en sänkt fysisk prestationsförmåga jämfört med friska, kan detta ihop med normalt åldrande leda till negativ påverkan av patientens möjlighet att leva ett aktivt liv [22, 25]. Enligt Socialstyrelsen behöver många av dessa patienter livslång uppföljning [1], och bör därför genomföra en ny funktionsbedömning minst vart femte år för att förhindra uttalad funktionsnedsättning. Femårsuppföljningen bör ske vid patientens hemsjukhus i så stor utsträckning som möjligt. Pre- och postoperativ uppföljning Preoperativ information innefattar andningsteknikträning, uppstigningsteknik, hostteknik och trombosprofylax enligt gällande fysioterapeutiska riktlinjer vid hjärtoperation samt information om postoperativ rehabilitering [26]. Den postoperativa fysioterapeutiska rehabiliteringen bör, så långt det är möjligt, ske vid patientens hemsjukhus och innefattar bedömning och individuellt anpassad träning enligt ovanstående. Hjärtteam I hjärtrehabiliteringsteamet bör de personalkategorier som arbetar med hjärtpatienter inom öppenvård på sjukhus vara representerade. På GUCH-mottagningen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Östra sjukhuset arbetar undersköterska, sjuksköterskor och kardiologer. Fysioterapeuter, kurator, psykolog och dietist är knutna till GUCH- mottagningen. Dokumentation Inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset sker dokumentation i journalsystemet Melior och på ett statistikblad speciellt framtaget för patienter med medfödd hjärtsjukdom. Data registreras även i det nationella GUCH-registret, The Swedish Registry of Congenital Heart Disease (SWEDCON) som är ett nystartat kvalitetsregister; gemensamt för såväl barn med medfödd hjärtsjukdom som för patienter med GUCH. Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia Sida 6 (av 8)

7 Referenslista 1. Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård Marelli, A.J., et al., Congenital heart disease in the general population: changing prevalence and age distribution. Circulation, (2): p SWEDCON, Swedish registry for congenital heart disease Wilmore JH, C.D., Kenny WL, Physiology of Sport and Exercise. 2008, Illinois: Human Kinetics. 5. Borg, G., Borg s percieved exertion and pain scales. 1998, New York: Human Kinetics. 6. ACSM, ACSM's Exercise Management for Persons with Chronic Diseases and Disabilities. 2009, Champagin: Human Kinetics. 7. Balady, G.J., et al., Core components of cardiac rehabilitation/secondary prevention programs: 2007 update: a scientific statement from the American Heart Association Exercise, Cardiac Rehabilitation, and Prevention Committee, the Council on Clinical Cardiology; the Councils on Cardiovascular Nursing, Epidemiology and Prevention, and Nutrition, Physical Activity, and Metabolism; and the American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation. Circulation, (20): p Medicine, A.C.o.S., ACSM s Gudielines for exercise testing and prescription. 2006, Baltimore: Lippincott Williams and Wilkins. 9. Lipkin DI, A.S., T Crake, PA Poole-Wilsson, Six minute walk test for assessing exercise capacity in chronic heart failure patients. BMJ, : p Cider, A., et al., Reliability of clinical muscular endurance tests in patients with chronic heart failure. Eur J Cardiovasc Nurs, (2): p Persson G, M.M., Svantesson U, Magnusson Thomas E, Hultenheim Klintberg I, Inter- and intraraterreliability test of ISOBEX3.0. C-uppsats. 2005, Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Göteborgs Universitet Gothenburg. 12. Ware, J.E., Jr. and C.D. Sherbourne, The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care, (6): p Craig, C.L., et al., International physical activity questionnaire: 12-country reliability and validity. Med Sci Sports Exerc, (8): p Resnick, B. and L.S. Jenkins, Testing the reliability and validity of the Self-Efficacy for Exercise scale. Nurs Res, (3): p American College of Sports Medicine Position Stand. The recommended quantity and quality of exercise for developing and maintaining cardiorespiratory and muscular fitness, and flexibility in healthy adults. Med Sci Sports Exerc, (6): p McKelvie, R., Exercise training in heart failure: How? Heart Failure Reviews, : p Fredriksen, P.M., et al., Effect of physical training in children and adolescents with congenital heart disease. Cardiol Young, (2): p Goldberg, B., et al., Effect of physical training on exercise performance of children following surgical repair of congenital heart disease. Pediatrics, (5): p Longmuir, P.E., et al., Postoperative exercise rehabilitation benefits children with congenital heart disease. Clin Invest Med, (3): p Ruttenberg, H.D., et al., Effects of exercise training on aerobic fitness in children after open heart surgery. Pediatr Cardiol, (1): p Moalla, W., et al., Six-minute walking test to assess exercise tolerance and cardiorespiratory responses during training program in children with congenital heart disease. Int J Sports Med, (9): p Fredriksen, P.M., et al., Aerobic capacity in adults with tetralogy of Fallot. Cardiol Young, (6): p Dua, J.S., et al., Exercise training in adults with congenital heart disease: feasibility and benefits. Int J Cardiol, (2): p Franklin, B.A., et al., Safety of medically supervised outpatient cardiac rehabilitation exercise therapy: a 16-year follow-up. Chest, (3): p Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia Sida 7 (av 8)

8 25. Fredriksen, P.M., et al., Aerobic capacity in adults with various congenital heart diseases. Am J Cardiol, (3): p Pryor J, P.A. Physiotherapy for respiratory and cardiac problems. 2008, London: Elsevier. Ansvar Fysioterapeut som arbetar på Arbetsterapi- och fysioterapienheten, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Östra sjukhuset mot GUCH-mottagningen är ansvarig för denna riktlinje samt dess spridning. Fysioterapeut på ovanstående enhet är också ansvarig för att arbeta utefter denna riktlinje. Uppföljning, utvärdering och revision Ansvarig för uppföljning och revision av innehållet i denna riktlinje är fysioterapeut som arbetar på Arbetsterapi- och fysioterapienheten, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Östra sjukhuset mot GUCHmottagningen samt medicinskt ansvarig läkare på denna mottagning. Medvetet avsteg från riktlinjen dokumenteras i Melior om riktlinjen är kopplad till patient. Övriga orsaker till avsteg från riktlinjen rapporteras i MedControlPRO. Granskare/arbetsgrupp Linda Ashman Kröönström, specialistsjukgymnast, Åsa Cider, med.dr, specialistsjukgymnast, Linda Johansson, leg. sjukgymnast, Anna-Klara Zetterström, leg. sjukgymnast, Mikael Dellborg, professor, leg. läkare, Peter Eriksson, docent, leg. läkare Giltig version är publicerad på intranätet, ett utskrivet dokument är alltid en kopia Sida 8 (av 8)