Verksamhetsberättelse

Transkript

1 Verksamhetsberättelse Hiv-Sveriges verksamhetsberättelse för verksamhetsåret

2 Ombudsman Peter Månehall, advokat Åsa Cronberg, verksamhetsutvecklare Farhad Mazi Esfahani, kanslist och ekonomiassistent Greger Hessmo. Foto: Johan Borgqvist. Hiv-Sverige Vi är en nationell paraplyorganisation som, tillsammans med våra medlemsföreningar, arbetar för att skapa förbättrade livsvillkor för personer som lever med hiv. Vi är en allmännyttig och ideell organisation som är religiöst och partipolitisk obunden. Vi vänder oss till alla som är berörda av hiv, oavsett hivstatus, kön, sexualitet eller etnicitet. Hiv-Sverige samordnas av organisationens styelse och personal. Det högsta beslutande organet är årsmötet. Övriga beslutande organ är arbetsutskottet och organisationsmötena. Organisationen hade den 31 december sex medlemsföreningar och 15 enskilda medlemmar. Medlemsföreningarna var Convictus, Kvinnocirkeln Sverige (KCS), Posithiva Gruppen, Positiva Gruppen Mitt, Positiva Gruppen Syd och Positiva Gruppen Väst. På det ordinarie årsmötet valdes Christina Franzén till ordförande, Michael Berlin valdes till kassör och Katarina Lundkvist valdes till ledamot. Till ersättare valdes Conny Wilsson och Lars Magnusson. Sedan föregående år satt redan Johannes Bucht som vice ordförande och Morgan Norman som ledamot.

3 Syftet med organisationen Påverkans- och opinionsarbete Vi arbetar med påverkansarbete för att skapa opinion på regional- och nationell nivå. Vi arbetar även för att synliggöra personer som lever med hiv. Hiv-Sverige är organisationernas samlade röst. Genom att påverka lagstiftning, riktlinjer och praxis som leder till lika rättigheter, minskad diskriminering och minskad stigmatisering förbättras livsvillkoren för personer som lever med hiv. Information Vi arbetar för att informera personer som lever med hiv om bland annat rättigheter och ansvar, aktuella frågor om hiv och den medicinska utvecklingen. Vi finns tillgängliga som en kunskapsbas för professionen och allmänheten. Rådgivning Vi tillhandahåller juridisk rådgivning till myndigheter, till organisationer och till personer som lever med hiv. Vi är sakkunniga och erbjuder expertrådgivning till myndigheter och beslutfattare. Ekonomi Ekonomin grundar sig i första hand på regionala och statliga bidrag från Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen, övrig finansiering utgår från medlemsavgifter och sponsring från privata företag samt bidrag från fonder och stiftelser. Hiv-Sveriges externa revisor är KPMG AB i Stockholm. Den på årsmötet valda internrevisorn har under varit Hans Nilsson.

4 Styrelsens år Under har styrelsens arbete framför allt varit att implementera alla de förändringar som skett efter Folkhälsomyndighetens revision. Efter årsskiftet tog revisionsfirman KPMG över som Hiv- Sveriges externa revisor. Hiv-Sverige bytte då även redovisningssystem och ekonomiska rutiner enligt de rekommendationer vi fått från revisionen. Det har under året krävts en hel del arbete med att komma in i de nya rutinerna och nya arbetssätten när det gäller ekonomin. Styrelsen och personalen har kommit långt i omställningen till det nya systemet. En annan förändring som kommit ur revisionen är införandet av organisationsmöten. Styrelsen har jobbat med att ta fram både form och innehåll för organisationsmötena. Tillsammans med Hiv- Sveriges verksamhetsutvecklare och medlemsorganisationerna har styrelsen fått ett verktyg för att kunna planera verksamheten strategiskt över längre tid. I april antog årsmötet ny lydelse i stadgarna som på flera olika sätt ger paraplyet nya möjligheter att arbeta. Syftet med den nya lydelsen är att hela Hiv-Sveriges paraply ska kunna hitta bra sätt och metoder för att nå våra gemensamma mål. Styrelsen har under året fortsatt arbetet med policydokument för verksamheten. Även detta är en åtgärd som kommit från revisionen. Styrelsens övriga löpande arbete med att representera Hiv-Sverige och föra medlemsorganisationernas talan har löpt på som vanligt. Ett av Hiv-Sveriges projekt, familjeprojektet, har under året krävt extra tid av styrelsen med både planering och genomförande. Detta var inte planerat men styrelsen fann ingen annan lösning än att själv gå in och arbeta i projektet. Under har styrelsen hållit åtta protokollförda styrelsemöten, två organisationsmöten och tre AU-möten. Verksamhetsutvecklare Under har vi på Hiv-Sverige fortsatt vårt strategiska utvecklingsarbete. Baserat på årsmötets och styrelsens beslut har verksamhetsutvecklaren tagit fram metoder för att förbättra organisationens långsiktiga planering och bidragsansökan samt underlag för återrapporteringar. För omformulerades verksamheten till projektform i sin helhet och fokuserades utifrån sakfrågor. Verksamhetsplanen och verksamhetsansökan har utvecklats för att bättre återspegla de aktiviteter som genomförs. För att lättare koppla mål till resultat och sökta medel till genomförda aktiviteter förs numera samtalsstatistik, aktivitetsutvärderingar i form av deltagarenkäter och detaljerad aktivitetsplan och budget tas fram varje år.

5 Utifrån styrelsens ambition att öka medlemsföreningarnas inflytande i verksamhetens planering, föreslogs utformandet av Hiv-Sveriges nya organ Organisationsmöte. Arbetet med att implementera organisationsmötet som nytt organ i Hiv-Sverige påbörjades redan under 2014 dels genom att inkludera det i verksamhetsplanen och söka medel för att kunna anordna dem och för att identifiera vilka frågor mötet ska behandla samt när i tid det ska anordnas för att det ska fungera optimalt. Resultatet är att mötet ständigt ska diskutera kommande år vid minst två tillfällen under året. Tack vare organisationsmötet har vår långsiktiga planering väsentligt underlättats samtidigt som medlemsinflytandet ökat. Baserat på diskussionerna från organisationsmötet 2014 identifierades sakfrågor som låg till grund för planeringen av verksamheten. Organisationsmöten under identifierade sakfrågor och målsättning som låg till grund för verksamhetsplaneringen Identifiering av sakfrågor för verksamheten har varit central för den strategiska planeringen och utvecklingen av vårt påverkansarbete. Genom att arbeta utifrån sakfrågor har vårt påverkansarbete kunnat fokuseras och målinriktas. För var sakfrågorna revidering av Smittskyddslagen och informationsplikten som en del av ökade rättigheter för personer som lever med hiv, livskvalitet för personer som lever med hiv utifrån studien om livskvalitet för personer som lever med hiv i Sverige och testning och behandling som prevention. Detta har inneburit att verksamhetsutvecklaren har fått förändra uppläggen för samtliga synliggörande aktiviteter under året, t.ex. Stockholm Pride, Almedalen och World Aids Day, för att på bästa sätt kunna lyfta våra sakfrågor. Att synliggöra oss genom att anordna kunskapshöjande aktiviteter så som seminarier, föreläsningar och workshops där Hiv-Sverige genomgående lyfter våra sakfrågor har varit ett strategiskt beslut som har resulterat i att vårt budskap har fått större genomslagskraft och nått ut bredare under dessa arrangemang jämfört med tidigare år. För Stockholm Pride blev utvecklingen att vi prioriterade att genomföra aktiviteter på Pride House genom att ansöka, planera och genomföra seminarier och workshops för att lyfta våra sakfrågor istället för att bara finnas tillgänglig i Pride Park. Vårt arbete under Politikerveckan i Almedalen har också utvecklats, där har fokus legat på att nå nyckelpersoner inom politiken som är viktiga för vårt arbete med våra sakfrågor. Detta har resulterat i att vi har kunnat arrangera politikerdebatt under Stockholm Pride som i sin tur har resulterat i att deltagarna lämnat in motioner till regeringen kring uppdatering och förändring av smittskyddslagen eller lyft frågan på de egna partikongresserna samt gett oss direktkontakter till bland andra socialdepartementet och socialutskottet. För World AIDS Day blev utvecklingen att inkludera ett kunskapshöjande seminarium till minnesdagen. Verksamhetsutvecklaren har utifrån styrelsens beslut arbetat fram ett förslag till en utvecklingsplan för Hiv-Sveriges kommunikation, marknadsföring samt verksamhet. Ett viktigt steg i detta arbete har varit att tillsammans med medlemsföreningarna ta fram en gemensam hivneutral terminologi som går hand i hand med Hiv-Sveriges övergripande policy och värdegrund. Terminologin kan användas som grund för ett gemensamt språkbruk inom paraplyet och som ett verktyg i kontakter med media. Ytterligare ett steg i denna utveckling har varit framtagandet av en ny hemsida som är mer lättorienterad, med nytt utseende och med nya texter utifrån den hivneutrala terminologin.

6 Påverkans- och opinionsarbete Vi arbetar med påverkansarbete för att skapa opinion på regional- och nationell nivå. Vi arbetar även för att synliggöra personer som lever med hiv. Hiv-Sverige är organisationernas samlade röst. Genom att påverka lagstiftning, riktlinjer och praxis som leder till lika rättigheter, minskad diskriminering och minskad stigmatisering förbättras livsvillkoren för personer som lever med hiv. Under år har Hiv-Sverige bedrivit påverkans- och opinionsarbete genom att ha kontakt med de politiska partierna, politiker, beslutfattare, utskott och myndigheter. Vi har fungerat som medlemmar i expertråd, arbetsutskott, utredningar, remisser, nätverk samt dialogforum för bland annat smittskyddsenheter i olika landsting/regioner, Utrikesdepartementet, Socialdepartementet, Socialstyrelsen, Folkhälsomyndigheten, Diskrimineringsombudsmannen, Inspektionen för vård och omsorg, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, Stockholms läns landsting, Lafa, polismyndigheten, Åklagarmyndigheten, Migrationsverket, Myndigheten för vårdanalys, Myndigheten för delaktighet, kuratorer och vårdpersonal på infektionskliniker, hälso- och sjukvården samt Karolinska Institutet. Hiv-Sverige har också ingått i den arbetsgrupp som har tagit fram årets nationella informationsinsats samt ingått i styrgruppen för rapporten Att leva med hiv i Sverige - en studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv. Hiv-Sverige har, förutom varit med i ovanstående nätverk, också kontaktat samtliga politiska partier och haft möten och diskussioner med representanter från partierna rörande hiv och mänskliga rättigheter, testning och behandling som prevention, kvinnor och hiv, lika behandling i vården, åldrande och hiv samt smittskyddslagen och informationsplikten utifrån rådande kunskapsunderlag. Hiv-Sverige har i detta arbete inte fått någon respons från Sverigedemokraterna. Hiv-Sverige har i samarbete med Hiv-Danmark, Aids-fondet och Nye Pluss haft dialog om hur vi tillsammans kan hålla hiv på den politiska agendan.

7 Synliggörande Filmpremiär Den längsta resan är resan inåt - Filmen om Steve är en 72 minuter lång dokumentär av Staffan Hildebrand och fotografen tillika redigeraren Andreas Alfredsson i samarbete med Karolinska Institutet. Filmen skildrar författaren och hivaktivisten Steve Sjöquist och hans dramatiska livsresa. Steve fick sin hivdiagnos Efter åtta år blev Steve sjuk i aids och låg för döden 1996, samtidigt som de nya bromsmedicinerna gjorde sitt genombrott. Steve blev en av de första aidspatienterna i Sverige som fick testa de nya medicinerna och det räddade hans liv. Filmen uppmärksammar vikten av att våga vara hivaktivist. Filmen hade premiär på eftermiddagen den 1:a advent på biograf Skandia i Stockholm för cirka 400 inbjudna gäster. Arrangemanget var ett samarbete mellan Hiv-Sverige och läkemedelsbolaget MSD. Posithiva Gruppen 30 år Onsdagen den 14 oktober höll Posithiva Gruppen sitt 30-årsevenemang på Boulevard-teatern i Stockholm. Flera artister samt personer med anknytning till Posithiva Gruppen deltog på evenemanget. Hiv-Sveriges ombudsman var inbjuden som talare och höll tal under rubriken Vikten av att synliggöra personer som lever med hiv. Almedalen I år var vi med på Almedalsveckan den 29 juni till 1 juli. Vi hann med 24 seminarier och debatter. Dagens Medicin arrangerade en debatt som handlade om att leva med hiv idag där det framhölls att vi behöver sprida information om hiv och öka allmänhetens och professionens kunskap först innan vi kan prata om avstigmatisering. Vi träffade många politiker, läkemedelsföretag och inte minst aktivister från andra organisationer och föreningar som vi utbytte erfarenheter med och tittade på hur vi inför kommande säsong hittar olika samverkansfrågor gällande personer som lever med hiv. Under tisdagskvällen den 30 juli arrangerade vi, tillsammans med läkemedelsbolaget MSD, en smygpremiär av Staffan Hildenbrands film Den längsta resan är resan inåt filmen om Steve (se annan plats i verksamhetsberättelsen).

8 Pride Årets Stockholm Pride och framförallt Pride House var ett av de mest välbesökta någonsin. Vi arrangerade totalt sex seminarier. Två seminarier tillsammans med RFSL som behandlade hivtestning med snabbsvar och om avkriminalisering. Båda seminarierna var välbesökta. Vi arrangerade även två seminarier om projektet Ung-Hiv och plattformen NO.BIG.DEAL. Tillsammans med Posithiva Gruppen arrangerade vi ett personligt seminarium om hur det är att leva med hiv idag, dit drog vi fullsatt lokal. Tillsammans med RFSL och RFSU arrangerade vi även en partidebatt som hölls i Café Klara där politikerna Hannah Bergstedt (s), Jan Lindholm (mp), Barbro Westerholm (fp), Karin Rågsjö (v) och Anders W Jonsson (c) fick svara på frågor kring smittskyddslagen, informationsplikten samt hiv- och STI-strategin efter år Politikerna var överens om att en ny strategi behövs då den nuvarande löper ut Politikerna var även med på noterna att smittskyddslagen behöver revideras och att informationsplikten så som den fungerar idag är kontraproduktiv för en effektiv hivprevention. Man var även eniga om att injektionsutrustning behöver tillgängliggöras i hela landet. Barbro Westerholm framhöll att smittskyddslagen när den antogs var lite av en kompromisslag, där ingen egentligen var nöjd, men alla var överens, därför visste vi redan då att den kommer att behöva förändras i framtiden. Idag kan personer som lever med hiv i dialog med sin läkare få informationsplikten borttagen från listan av förhållningsregler om man har omätbara virusnivåer eller under 50 kopior per milliliter blod vid två separata mätningar med tre till sex månaders mellanrum. Problemet som finns kvar är att bedömningen att skriva bort informationsplikten görs godtyckligt och att det inte finns särskilda riktlinjer för hur detta ska göras. Vi kommer fortsätta att kämpa för avkriminalisering av personer som lever med hiv och hoppas på en revidering av smittskyddslagen. Vi hoppas också på att vi får en ny tydlig hiv- och STI-strategi som skriver bort kommuners veto vad gäller sprutbyte och som framhåller vikten av harm reduction snarare än riskgruppsfokus. Under Prideveckan i Stockholm nätverkade vi med flera organisationer, föreningar, myndigheter och politiska partier i Pride Park. Alltifrån juridik i vardagen, mänskliga rättigheter, rätten att få gå vilken utbildning man vill till hur partierna förhåller sig till smittskyddslagen och bland annat informationsplikten, kyrkans roll i arbetet med personer som lever med hiv, nätverk för unga ensamkommande migranter diskuterades. Under Malmö Pride hade Peter Månehall och Simon Blom ett seminarium där man diskuterade livskvalité för personer som lever med hiv, hiv ur ett historiskt perspektiv, It s no big deal-kampanjen presenterades samt hur man som enskild person kan vara med och uppmärksamma hiv i samhället. På fredagskvällen genomfördes Dragshowgalan där överskottet av inkomsterna donerades till Hiv- Sverige för att genomföra en aktivitet för personer som lever med hiv. Det är andra året i rad som vi får ta del av detta initiativ. Vi tackar High Heels Entertainment för detta samt alla artister som medverkade denna kväll. Inte minst tackar vi hela publiken som ser till att det kommer in medel till verksamhet riktat till personer som lever med hiv.

9 World AIDS Day uppmärksammade vi World Aids Day (WAD) på tre sätt, dels genom en antistigmakampanj, dels genom aktivitetet på Stockholms centralstation samt med ett seminarium på Hiv-Sverige. Antistigmakampanjen gjordes i samarbete med danska Aids-fondet. Antistigmakampanjen finansierades av kosmetikföretaget Mac och är det första samverkansprojektet tillsammans med Aids-fondet, som både var initiativtagare och utförare av kampanjen. Kampanjens syfte var att motverka fördomarna som finns om hiv i Sverige genom att upplysa om ny kunskap. Kampanjen presenterades i form av radioreklam och löd: När jag blir stor vill jag ha en massa barnbarn. Hiv behöver inte längre vara ett hinder för någon i livet. Vad vill du, när du blir stor? För många som lever med hiv idag är andras fördomar det största problemet. Läs mer på hivsverige.se Kampanjen pågick under en vecka i samband med 1:a december och sändes på radiokanlerna RixFM, MIX megapol, Energy NRJ, Vinyl och the Voice både nationellt och regionalt. Totalt spelades reklamen upp 1084 gånger under veckan. På förmiddagen anordnade vi tillsammans med WAD-nätverket i Stockholm aktivitet på centralsatationen där vi uppmärksammade dagen och delade ut informationblad samt fanns tillgängliga för frågor från allmännheten. På eftermiddagen bjöd vi, tillsammans med Folkhälsomyndigheten och Karolinska Institutet, in till ett halvdagsseminarium kring studien Att leva med hiv i Sverige - En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv. Seminariet var mycket uppskattat, 56 personer deltog. Hiv-Sveriges 25-årskonferens Hiv-Sverige uppmärksammade att vi funnits i 25 år med en konferens. På konferensen hade vi ett flertal föreläsare som på olika sätt lyfte fram personer som lever med hiv i Sverige. Hans Nilsson har verkat inom framförallt Posithiva Gruppen sedan 1986, men varit såväl ordförande som kassör i Hiv-Sverige (dåvarande RFHP - Riksförbundet För Hivpositiva). Hans berättade om Hiv-Sveriges tillkomst och historia. Det är få som talar om dem pratade författaren Pia-Kristina Garde om. Hon har följt en grupp personer med hiv i Sverige och i San Francisco. Hon har även hållit kontakt med anhöriga, volontärer och sjukvårdspersonal under ett flertal år. Efter denna föreläsning ändrade vi inriktning på konferensdagen och fokuserade mer på framtiden och vad som väntar oss i arbetet med hiv i Sverige. Det gjorde vi med Anders Sönnerborg som är professor och överläkare i infektionssjukdomar och klinisk virologi vid Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset. Anders föreläsning hette Nära och långväga utmaningar för hivforskningen. Forskningen handlar mycket om behandling och bot av hiv- och hepatit C-infektioner.

10 Vi presenterade en kortfilm som vi har producerat i samarbete med Gilead. Filmen heter Ett positivt samtal och syftar till att uppmärksamma och underlätta att föra en bra dialog kring hur man mår i sin behandling samt förmedla vikten av att ha en bra dialog med sin behandlande läkare. Marielle Nakunzi, politiskt sakkunnig, hade med sig en videohälsning från barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér. Marielle reflekterade över diskriminering och inkluderande av personer som lever med hiv i dagens samhälle. Anna-Mia Ekström, professor och forskargruppsledare med många forskningsprojekt inom hiv och ansvarig projektledare för studien Att leva med hiv presenterade en första sammanställning från denna studie. Hiv-Sveriges verksamhetsutvecklare Farhad Mazi Esfahani presenterade migrantprojektet We are survivors (se annan plats i verksamhetsberättelsen). Avslutningsvis delgav flera av Hiv-Sveriges medlemsföreningar vilka frågor och insatser som lokalt, regionalt och nationellt är viktiga i framtiden för personer som lever med hiv. Red Ribbon Red Ribbon (Röda Bandet) är den internationella symbolen för medvetenhet om hiv och aids. Via Hiv-Sveriges hemsida kan alla beställa Red Ribbon-pins. Pinsen kostar 25 kr styck och finns i tre olika utföranden. Under har vi tagit fram ett nytt pin med vårt eget Red Ribbon som förlaga. Under året har vi levererat totalt pins till privatpersoner, företag och organisationer. Huvuddelen av försäljningen har skett på hösten i anslutning till World Aids Day. Intäkterna går oavkortat till Hiv- Sveriges arbete för att stödja personer som lever med hiv.

11 Information Vi arbetar för att informera personer som lever med hiv om bland annat rättigheter och ansvar, aktuella frågor om hiv och den medicinska utvecklingen. Vi finns tillgängliga som en kunskapsbas för professionen och allmänheten. Seminarier och föreläsningar Föreläsning tillsammans med Posithiva Gruppen på Karolinska Institutet - Hiv med individen i fokus. Seminarium på Hiv-Sverige för medlemsföreningarna om hur man arbetar fram en projektidé och hur man hittar möjligheter att söka projektmedel. Föreläsning om äldreomsorgen i Sverige och hur väl är omsorgen förberedd på att personer som lever med hiv blir äldre? för medlemsföreningarna. Webbseminarium - Hiv, åldrande och följdsjukdomar. Hiv-Sverige och representanter från civila samhället i Belgien, Frankrike, Tyskland, Italien, Holland, Spanien och Storbritannien deltog. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets Dialogforum, om fokus på patientperspektivet och hur hanterar vi nya läkemedel. Medverkan till delen om hiv i publikationen Sexualitet i socialt arbete. Föreläsning på inspirationsdag för läkemedelsföretag om trender och aktuella frågor inom patientorganisationer. Två föreläsningar i Västerås. Under hösten genomförde Folkhälsomyndigheten en nationell informationsinsats till allmänheten om hiv i Sverige idag, med syfte att minska stigmatisering och diskriminering av personer som lever med hiv. Som en del av denna bjöd enheten för smittskydd och vårdhygien in till föreläsningar för personal med syftet att sprida kunskap om hiv och stigma. Två föreläsningar i Falun om hiv och bemötande. Vad vet du om hiv? Har du frågor kring hiv eller bemötande? - vi ger dig svaren och reder ut fakta från fördomar.

12 Fallbeskrivningar Lika vård och behandling för personer som lever med hiv i Sverige är en av de frågor som vi arbetar och driver på olika nivåer i samhället. Tack vare utvecklingen av effektivare antivirala mediciner ses hiv idag som en livslång kronisk sjukdom. Tack vare detta är det fler som lever länge och därför är det viktigt att lyfta frågan om hur väl hälso- och sjukvården i Sverige är förberedd på att ta hand om äldre personer som lever med hiv. Fallbeskrivningar från äldre med hiv tyder på att det idag finns ett kunskapsbehov inom äldreomsorgen kring immunbristsjukdomar generellt och hiv specifikt för att täcka behovet av god omsorg för de äldre som har hiv. Under senaste åren har Hiv-Sverige fört diskussioner på ett politiskt plan om dessa frågor samt med Sveriges kommuner och landsting (SKL) om att kunna göra en kartläggning om hur väl äldreomsorgen är förberedd på detta. Diskussioner förs också med berörda myndigheter om vikten av att hivpositiva personer får samma behandling i vården som alla andra och inte blir särbehandlade. Enligt det nya kunskapsunderlaget som presenterades i oktober 2013 har Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen gjort kommentarer om att personer som lever med hiv och uppfyller de kriterier som behövs kan informationsplikten som gäller vid sexuella kontakter upphävas om man använder kondom. Detta har gjort att Hiv-Sverige och RFSL har gått ut till medlemmar i respektive organisation och frågat efter fallbeskrivningar om hur det gått för de personer som försökt att få ändrade förhållningsregler. Detta för att få en indikation på hur det faktiskt ser ut i Sverige. Detta har resulterat i att vi hjälpt personer att få ändrade förhållningsregler. När Hiv-Sverige arbetade fram en ny hemsida under året lade man till en onlinetjänst som gör att man kan kontakta Hiv-Sveriges ombudsman för att få hjälp och för att synliggöra olika fallbeskrivningar som är till nytta i Hiv-Sveriges påverkansarbete. Besvarade frågor Ofta får vi frågor som på ett eller annat sätt handlar om hiv via telefon från privatpersoner, medlemmar, myndigheter samt hälso- och sjukvården. På hemsidan finns en frågelåda där alla som vill kan ställa skriftliga frågor om hiv. Under året har 165 frågor inkommit och besvarats på telefon (Rådgivningen borträknad). Via hemsidan har 152 frågor inkommit och besvarats. Frågorna har handlat om bl.a. smittsamhet, provtagning, smittskyddslagen, informationsplikten, testning och säkrare sex. Vissa frågor har vi ansett oss inte kunna besvara, de hänvisar vi vidare till sjukvården och/eller behandlande läkare. I vissa fall har vi hänvisat vidare till Noaks Ark Direkt.

13 Rådgivning Vi tillhandahåller juridisk rådgivning till myndigheter, till organisationer och till personer som lever med hiv. Vi är sakkunniga och erbjuder expertrådgivning till myndigheter och beslutfattare. Under har Hiv-Sverige haft juridisk rådgivning på kontoret en dag i veckan. Utöver det har rådgivningen varit möjlig att nå på mobiltelefon alla vardagar vilket främst kuratorer har nyttjat. Rådgivningen har tagit emot 236 telefonsamtal och haft 87 personliga rådgivningssamtal på kontoret. Det har handlat om misshandel och hot på grund av hivinfektionen, asylfrågor, familjefrågor gällande vårdnad om barn, utpressning, testamenten och andra familjerättsliga avtal. En återkommande fråga har varit hjälp i samband med att man har blivit polisanmäld för att man har haft oskyddat sex utan att informera om sin hivstatus. Det har i fem fall lett till att rådgivningen har kontaktat polisen och åklagaren för att informera om den senaste forskningen kring smittsamhet och ny praxis hos domstolar. Det har lett till att polisutredningen inte gått till åtal i domstol utan istället lagts ner. Vi har anmält ett ärende med allvarlig diskriminering på grund av hiv till Diskrimineringsombudsmannen där ärendet nu utreds. Vi har även haft 147 handledningssamtal med kuratorer på infektionskliniker i landet, främst i Stockholm. Mejlen är inte så flitigt anlitad, där har vi bara haft ca 30 förfrågningar. De flesta personer får kontakt med rådgivningen via sina kuratorer på infektionsmottagningarna där rådgivningen sedan länge har ett gott etablerat samarbete.

14 Rådgivningen besökte en klient på sjukhuset i Gävle i januari eftersom han tyvärr inte hade möjlighet att komma till Stockholm. Vi drev sedan hans ärende i Migrationsdomstolen och han beviljades uppehållstillstånd i Sverige på grund av medicinska skäl vilket förmodligen räddade hans liv. Rådgivningen har under året drivit 14 fall hos Migrationsverket och i domstolen. Det gäller t.ex. människor som har blivit utsatta för våld där hiv har blivit en viktig fråga. Rådgivningen har kunnat ge en sammanhållen hjälp och stöd som inte har kunnat erhållas någon annanstans. Det handlar också om familje- och migrationsärenden där vi t.ex. har gjort ansökan om verkställighetshinder när personer har riskerat avvisning till ett land där de inte får tillgång till hivbehandling, vilket enligt Europakonventionen om de mänskliga rättigheterna är att likställa med tortyr. I april hölls en utbildning för Gränspolisen i Karlstad i samarbete med Infektionskliniken och Smittskyddsenheten i länet. Syftet med utbildningen var att få i gång ett sammabete mellan kliniken och polisen för att återvändande migranter som lever med hiv ska få med sig mediciner och nödvändiga handlingar som möjliggör fortsatt medicinsk vård i hemlandet. En likande utbildning hölls i slutet av september i Växjö i samverkan med Infektionskliniken och Noaks Ark Småland och Noaks Ark Halland. Vi hade bjudit in gränspolisen i Kalmar- och Kronobergs län och Migrationsverkets återvändandeenhet i Alvesta. Det hölls en utbildning om hiv och tuberkulos och sedan diskuterades olika praktiska lösningar gällande medicinska överföringar till asylsökandes hemländer och möjligheter att få med sig mediciner från Sverige under en övergångsperiod, även vid snabba avvisningar. Vi som arbetar med rådgivningen tycker att utbildningarna är särskilt viktiga och värdefulla eftersom det är ett stort problem i dag att förbereda återvändande rent medicinskt, dvs. att den påbörjade behandlingen är möjlig att fortsätta i hemlandet, så att det inte blir problem med resistens. Resistensen kan medföra att en person utan stora ekonomiska resurser inte får tillgång till tillräckligt effektiva mediciner och avlider i aids. Det är också viktigt att den återvändande personen får med sig sin behandlingshistorik och medicinska journaler från sin klinik. Ett annat stort problem uppstår när migranter med en pågående hivbehandling ska avvisas snabbt av polisen. Då de inte har någon kännedom om att de kommer att bli avvisade ur landet, och oftast inte har ett lager av mediciner hemma, är risken stor att de blir avvisade utan mediciner. Det krävs även ett medicinskt pass för att ta in medicin i ett annat land. Utbildningens mål är att polisen och infektionskliniken etablerar kontakt innan avvisningar. I september var rådgivningen inbjuden till Positiva Gruppen Väst i Göteborg för att föreläsa för deras hivnätverk om frågor kring asylsökande och hiv. I december höll rådgivningen en utbildning i Stockholm om hiv för en grupp kvinnor från en georgisk kvinnoorganisation.

15 Projekt Ung-Hiv Projektet Ung-Hiv är ett projekt som startades 2013 och finansieras av Myndigheten för ungdomsoch civilsamhällesfrågor (MUCF). Bidragsgrundade huvudsyftet för projektet är att, utveckla ungas inflytande och delaktighet i befintlig organisation eller verksamhet. Projektet började med att kartlägga representationen av unga deltagare inom paraplyets organisationer, och efter det bestämde man sig för att söka medel för att skapa en plattform på nätet, som vänder sig till personer mellan 15 och 30 år som lever med hiv. Den plattformen skapades under 2014 och fick namnet nobigdeal.nu. Målgruppen fick då, under sitt besök hos infektionskliniken, inloggningsuppgifterna till nobigdeal.nu. När projektets sista år påbörjades i februari, med målsättningen att öka målgruppens möjligheter att organisera sig, gjordes detta med delmålen; öka möjligheten för målgruppen att organisera sig på webben och fysiskt, lokalt eller nationellt i Sverige, öka målgruppens möjligheter att kommunicera ut sina berättelser, och öka kunskapen om hiv på virtuella medier. Nobigdeal.nu uppdaterades med gruppfunktioner, medlemsregister och en tydligare design. Ett samarbete med reklam- och webbyrån Bästa Kompisar tog form för att skapa en publik webbplats med filmer, musik och videoquiz baserade på de insamlade berättelserna. Kampanjen #ITSNOBIGDEAL lanserades i början av augusti, då den presenterades vid Stockholm Pride och Malmö Pride samt uppmärksammades i Nyhetsmorgon på TV4. Kampanjen har framförallt marknadsförts genom Facebook och projektets Facebooksida No.Big.Deal. Projektet har deltagit både vid framtagningen av Folkhälsomyndighetens kampanj Hiv idag, Karolinskas Ungdomskonferens, Nationella kunskaps- och resurscentrum för barn och unga med hivinfektion tvärprofessionella konferens, familjelägret som Hiv-Sveriges familjeprojekt anordnade, aktivitet i Köpenhamn tillsammans med Positiva Gruppen Syd samt en konferens den 3 december där No.Big.Deal tillsammans med Positiva Gruppen Syd presenterade tre nya unika unga föreläsare och deras resa med hiv. Projektet har genom No.Big.Deal fört fram ungas perspektiv.

16 Familjeprojektet - Självhjälpsgrupper för familjer som lever med hiv Från och med december 2014 har Hiv-Sverige bedrivit ett projekt med fokus på familjer som lever med hiv. Projektet avser att utifrån en behovsanalys öka kunskapen om hinder och möjligheter för att strategiskt förbättra livskvalitén hos målgruppen familjer. En viktig del i projektet är att vi vill nå ut till alla familjer som lever med hiv. Med familjer som lever med hiv avses makar, syskon, föräldrar och barn. Det är nu 44 barn som lever med hiv som deltar och har deltagit i de möten, läger och sociala aktiviteter som projektet arrangerat. Det finns nu självhjälpsgrupper på flera platser i Sverige. En grupp i Malmö, en i Uppsala, en i Växjö samt en i Göteborg. Det finns fyra grupper i Stockholm då det finns så många fler i målgruppen där. Självhjälpsgrupperna i övriga Sverige riktar sig till alla åldrar i målgruppen, men i Stockholm är det mer uppdelat med bara unga och barn samt andra med familjer. Det har genomförts många olika sociala aktiviteter som att träffas och fika, träffas och göra något tillsammans som att baka, pyssla inför en högtid som att måla påskägg och dekorera påskris. Vi erfar att barnen tycker om att använda sig av målarfärg och fingerfärg och måla bilder av vad man tycker om och vad man tycker om att leva med hiv. Ett tema har varit att måla Hur ser hivviruset ut. Ett annat har varit att måla Hur man mår då det ibland är svårt att uttrycka sig. Temaföreläsningar att leva med hiv har ordnats med personal som arbetar med familjer som berättar om sina erfarenheter och tar upp exempel så att våra självhjälpsgrupper känner att de inte är ensamma om hur de tänker och det är stärkande för vår målgrupp. Representant från Positiva Gruppen Väst bjöds in för att prata om hur man kan motarbeta stigma, diskriminering och självstigma, vad det är och hur kan man motverka att känna sig utanför. Kurator från Stockholm har sammankomster med barn, ungdomar och familjer om erfarenheter som grupperna delar med varandra. Stödpersoner som har lång erfarenhet med att arbeta med målgruppen berättade om sina upplevelser utifrån ett historiskt perspektiv. Sjukvårdspersonal samtalade om varför det är viktigt att ta medicin och att man ibland mår dåligt av den, men att den ändå fungerar. Projektledaren för projektet besökte och hade möten de infektionskliniker i Sverige som har kontakt med målgruppen familjer med hiv. De städer som besöktes var Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala och Växjö. I dessa möten diskuterades att starta upp olika självhjälpsgrupper med föräldrar, ensamstående mammor, barn och unga. Nästa del i projektet var att möta målgruppen och fråga efter behov och hur man vill träffas och diskutera hur vi tillsammans kan förbättra livskvalitén för målgruppen, så det blev ytterligare en runda tillbaka till dessa städer. Materialet sammanställdes och förberedelserna för ett sommarläger påbörjades. Totalt cirka 40 personer deltog på lägret som anordnades den september i Göteborg. Under hösten hade vi tematräffar med föräldrarna som handlade om att prata med barn om hiv; Hur ska man berätta? När ska man berätta? Eller ett syskon som lever med hiv, eller en eller båda föräldrar. Träffarna ägde rum i Uppsala och Malmö och blev ett uppskattade och nyttiga möten där det

17 delades erfarenheter mellan de vuxna med tips om hur man kan gå tillväga. Det är oerhört viktigt för föräldrarna att få verktyg för hur de kan prata om hiv. I Stockholm och Uppsala har det i november genomförts träffar med familjerna i självhjälpsgrupperna med föreläsning om ny kunskap om hiv, nya behandlingar samt forskning i hiv och hur det kan se ut i framtiden. Hiv räknas numera som en kronisk sjukdom. Detta är viktig kunskap för vår målgrupp och var ett önskat tema att prata om då det händer mycket inom hiv i vården, mediciner och forskning och det känns inte alltid så lätt att kunna följa med i den senaste inom utvecklingen av hiv. Innan jul sammanställde vi en enkät som skickades ut till alla familjer som är delaktiga i projektet och självhjälpsgrupperna. Tanken är att på detta sätt se hur engagerande familjerna är och om förväntningarna har uppfyllts med de olika arrangemangen som hittills genomförts i projektet samt också passa på att fråga efter önskemål om evenemang för Vi väntar på att få in svaren under början av Under resten av år två fortsätter självhjälpsgrupperna sina träffar, anordnar sociala aktiviteter och skapar möten, föreläsningar och samtal. Det kommer att göras uppföljningsträffar i de städer med självhjälpsgrupper samt att man i Stockholm kontinuerligt samarbetar med Huddinge sjukhus med att göra gruppmöten i Hiv-Sveriges lokaler samt att hitta på aktiviteter som att besöka museer, gå på bio och teater. Fortsätta att träffas för att bygga upp ett förtroende och stärka grupperna så att det leder till större och bättre självkänsla för målgruppen barn och familjer med hiv. Vi vill gärna dela med oss av en liten historia som hände på en av våra träffar. En pojke som är 5 år frågande sin mamma, när han börjat på dagis, varför det bara var han som tog tabletter varje dag, för det trodde han att alla barn gjorde. Efter att ha träffat de andra barnen inom vårt projekt förstod han att han inte var konstig, som han trodde han var innan. Det fanns flera andra barn som också åt tabletter varje dag. Då säger han att det är bra att få träffa andra som är som han!

18 Målgruppsstyrd informationsinsats om hiv - We are Survivors Projektets syfte var att komplettera Folkhälsomyndighetens informationsinsats Hiv idag med en målgruppstyrd del riktad till nyanlända migranter. Projektet började med en behovsanalys genom fokusgruppsintervjuer och enskilda intervjuer. Utifrån resultatet av fokusgrupperna skapades en informationinsats för att på bästa sätt föra ut den efterfrågade informationen. Den informationsinsatsen fick namnet We are Survivors. Konceptet We are Survivors arbetades fram av Hiv-Sverige och RFSL Dalarna genom företaget Magic Circle. Konceptet testades och godkändes av foksugruppen. Konceptet bygger på att alla människor är överlevare, oavsett vad man har gått igenom i livet. Att alla som migrerar har en sak gemensamt; drömmen om ett annat liv, ett bättre liv, i ett nytt land. Därför valdes namnet We are Survivors för att lyfta att alla människor är starka, att alla människor har vilja och att hiv inte inte behöver vara ett hinder för någon som lever i Sverige. Resultatet blev en kortfilm och en webbsida (wearesurvivors.se) där man kan se filmen, läsa om hiv och om var man kan hivtesta sig. Sidan och filmen finns tillgänglig på de mest efterfrågade språken - engelska, arabiska, somaliska, kurmanji, thailändska, tigrinja och svenska. Kortfilmen handlar om en person som berättar sin livshistoria, om att flytta till Sverige, att få veta att hon har hiv och livet därefter. Filmen förmedlar kampanjens budskap att testning och behandling är gratis i Sverige, att läkare och tolkar har tystnadsplikt och att man inte blir utvisad för att man lever med hiv och framför allt att hiv inte behöver vara ett hinder för någon i livet. Kampanjen marknadsfördes på Facebook från 1 oktober till 24 november till utvald publik i hela Sverige. Den avgränsades till personer som är mellan 18 och 65 år, födda i ett annat land än Sverige men som befinner sig i Sverige och som har sin Facebookprofil på engelska, arabiska, thailändska eller kurmanji (somaliska och tigrinja finns inte att välja på Facebook). Detta gav oss en potentiell målgrupp på ca personer. Filmen har under tidsperioden nått personer och haft över visningar. RFSL Dalarna marknadsförde kampanjen i enbart Dalarna med ytterligare visningar. Sammanlagt har filmen visats över gånger. Slutligen Projektet har kompletterat Folkhälsomyndighetens nationella informationsinsats Hiv idag genom att utifrån målgruppens behov och önskemål framställa en informationsinsats om hiv som riktar sig till nyanlända migranter. Projektet har nått ut med budskap och information om hiv genom kampanjen We are Survivors, som har blivit uppmärksammad både nationellt och internationellt. Kampanjen visar att det går att genomföra informationsinsatser via social media som lyckas nå ut till utvald målgrupp. För framtiden är målet att fortsätta driva initiativet tillsammans med flera aktörer och bredda samt tillgängliggöra innehållet på fler språk. För framtiden behöver även en satsning göras för att öka antalet besökare till webbsidan.

19 WE ARE SURVIVORS An initiative by RFSL Dalarna and Hiv-Sverige

20 Outreach Rwanda Eva Solly, personal från ANSP+ och bybor på landsbygden i Nyagatare, nordöstra Rwanda. Foto: Theoneste Rutuku Osaga. Outreach Rwanda har varit ett 3-årigt samverkansprojekt mellan Hiv-Sverige, ANSP+ och MyRight med syfte att säkerställa förutsättningar för god hälsa och ett värdigt liv bland personer som lever med hiv i Rwanda. Samarbetsorganisationen/-partnern ANSP+ grundades 1999 och är motsvarigheten till Hiv-Sverige i Rwanda. Dess syfte är att samordna arbetet med att skydda människor från att smittas av viruset och samtidigt se till att de som lever med hiv får en höjd livskvalité. Under pågick ett pilotprojekt baserat på en förstudie utförd i december De övergripande målen för pilotprojektet var att etablera den organisatoriska plattformen och arbetsmodellen för ANSP+ och Hiv-Sverige som var nödvändig för ett framgångsrikt och långsiktigt projekt samt att främja ANSP+ medlemmars hälsa och inkomstbringande verksamheter på kort sikt i Rurenge, Nyagatare District. Båda mål uppnåddes: Två st inkomstgenererande kooperativ i Rurenge inriktade på majsodling samt grisuppfödning etablerades och registrerades hos myndigheter (se verksamhetsberättelse 2014). Flertal personal och styrelseledamöter i ANSP+ utbildades i kooperativstyrning och konflikthantering samt i resultatorienterad projektplanering. Resultat Ett nytt 3-årigt projekt avseende åren till 2017 beviljades av Sida och arbetet har fortsatt med ökat stöd från MyRight och de lokala myndigheterna i Rwanda. Ytterligare två kooperativ har startats och registrerats lokalt i Rurenge. Dessa kooperativ ägnar sig åt grisuppfödning och odling av majs och grönsaker. Sommaren fattade Hiv-Sveriges styrelse beslutet att avsluta sitt engagemang som projektägare för detta projekt vid årsskiftet /2016. Projektet håller därför på att avslutas i nuvarande form och slutrapportering till MyRight/Sida pågår. Rapporteringen skall vara klar den 31 mars 2016.

21 Samarbete och nätverk Staffan Hildebrand, Hiv-Danmark, Hiv-Norge, Hiv-Finland, Hiv-Island, Nye Plus Norge, Hiv Norden, Danska AIDS Fondet, biståndsföreningen MyRight, RFSU, RFSL Riksförbundet, RFSL Stockholm, Gilead Nordic & Gilead Sciences, GlaxoSmithKline AB, Merck Sharp & Dohme AB, Abbvie, Faluns Högskola, Skånes Universitetssjukhus, Beautiful Stories, Matador, Karolinska Institutet, Äldreprojektet Västra Götaland, Äldreomsorgen Borlänge Kommun, Smittskyddenheten Dalarna, J&J Konsultföretag, Magic Circle, Curius Industries, Riksförbundet Noaks Ark, Regionföreningen Noaks Ark Syd, Tidningen Insikt, Svenska Kyrkan, Socialutskottet, CSBank, Konsultföretaget CDA, Föreningen Stockholm Pride, Malmö Pride, High Heels Entertainment, Röda Korset, Apoteksföreningen, Tandvård och läkemedelsförmånsverket, Apotek Hjärtat, Malmö Högskola, Myndigheten för Vårdanalys, Myndigheten för delaktighet, Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor, Hivskolan Huddinge sjukhus, Socialstyrelsen, Dagens Medicin, Venhälsan, Nätsajten Sentry, Tidningen QX, Västerås Sjukhus, Smittskyddsenheten Västmanland, SVT, Kunskapskanalen, Utbildningsradion, TV4, Radio P1, Radio P3, Tidningen Dagens Apotek, Radio Ekot, Sprutbytet Malmö/Lund, Folkhälsomyndigheten, Smittskyddet i Stockholms Län, LAFA enheten för sexualitet och hälsa, Rose Alliance, RFSL Dalarna, Svenska Brukarföreningen, Stockholms Brukarförening. Tack! Hiv-Sverige vill framföra ett speciellt tack till följande för deras generösa stöd till verksamheten. Stiftelsen Sven Jerrings fond, Byggnadsstiftelsen S:t Erik, Åhlén-stiftelsen, Åke Wibergs stiftelse, Stiftelsen Sunnerdahls handikappfond, Stiftelsen Lars Hiertas minne, Kronprinsessan Margaretas minnesfond, Stiftelsen Solstickan, Kungliga patriotiska sällskapet, Eva och Oscar Ahréns stiftelse, Stiftelsen Clas Groschinskys minnesfond, Timmermansorden, Helge Ax:son Johnsons stiftelse, Stiftelsen Marcus och Amalia Wallenbergs minnesfond, Lott och Nils Rosenblads stiftelse, Roos af Hjelmsäters donationsfond, Halmstads pastorat, High Heels Entertainment.

22 Hiv-Sveriges styrelse avger följande årsredovisning för räkenskapsåret. Hiv-Sverige är en paraplyorganisation på riksnivå som arbetar med intressefrågor för personer som lever med hiv samt bevakar och försöker stärka deras rättigheter i samhället. Hiv-Sverige är en partipolitiskt och religiöst obunden organisation med en styrelse som väljs bland representanter från medlemsorganisationerna. Dessa har under varit Posithiva Gruppen, Positiva Gruppen Syd, Positiva Gruppen Väst, Positiva Gruppen Mitt, Convictus och Kvinnocirkeln Sverige. Förutom dessa har Hiv-Sverige ett antal enskilt anslutna medlemmar. Hiv-Sverige är huvudsakligen finansierat genom statliga medel fördelade av Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen. Även andra samarbetsprojekt genomförs medfinansierade av andra aktörer. Intäkter Balansomslutning Soliditet (%) 38% 27% 23% 42% 17% Föreningens resultat och ställning i övrigt för de två senaste räkenskapsåren framgår av följande resultat- och balansräkningar, bokslutskommentarer med redovisningsprinciper och tillhörande noter.

23 Statliga bidrag Övriga bidrag Medlemsavgifter Försäljning Övriga intäkter Summa verksamhetsintäkter Handelsvaror Övriga externa kostnader Personalkostnader Av- och nedskrivningar 0 0 Summa verksamhetskostnader Övriga ränteintäkter och liknande resultatposter Räntekostnader och liknande resultatposter

24 Materiella anläggningstillgångar Maskiner och inventarier 0 0 Kortfristiga fordringar Övriga fordringar Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter Kassa och bank Eget kapital Årets resultat Summa eget kapital Leverantörsskulder 0 0 Övriga kortfristiga skulder Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter Ställda säkerheter Inga Inga Ansvarsförbindelser Inga Inga

25 Noter Föreningens redovisnings- och värderingsprinciper överensstämmer med årsredovisningslagen och bokföringsnämndens allmänna råd. Bidrag redovisas normalt i den period då bidraget utbetalas. För vissa projekt redovisas intäkten i takt med att den ställs mot den kostnad den är avsedd att täcka. Anläggningstillgångar har skrivits av med 20 % på anskaffningsvärdet. Fordringar har tagits upp till de belopp varmed de beräknas inflyta. Övriga tillgångar och skulder har värderats till anskaffningsvärde respektive nominellt värde om ej annat anges i not. Periodisering av inkomster och utgifter har skett enligt god redovisningssed. Löner och andra ersättningar Sociala avg enligt lag och avtal Pensionskostnader Övriga pers kostnader Avlyft lönekostnader till projekt Ingående anskaffningsvärde Inköp 0 0 Försäljningar/utrangeringar Utgående ackumulerade anskaffningsvärden Ingående avskrivningar Försäljningar/utrangeringar Årets avskrivningar 0 0 Utgående ackumulerade avskrivningar Upplupna löner och semesterlöner Sociala avgifter semesterlöner Löneskatt pensioner Ej förbrukade projektbidrag Förutbetalda bidrag Övriga upplupna kostnader

26

27 Styrelsen för Hiv-Sverige VERKSAMHETSBERÄTTELSE

28 Post- och besöksadress: Tjurbergsgatan 29, Stockholm Telefon: E-post: Hemsida: Facebook: Bankgiro: Organisationsnummer: VERKSAMHETSBERÄTTELSE