BBMRI.se. Rapport från verksamheten Styrelsemöte 11 mars 2013 Örebro

Transkript

1 BBMRI.se Rapport från verksamheten Styrelsemöte 11 mars 2013 Örebro

2 Återrapportering till Vetenskapsrådet för året 2012

3 I rapporten har vi i år, förutom de nyckeltal som VR vill ha rapporterade, infört nya nyckeltal som vi hoppas bättre beskriver en distribuerad biobanksverksamhet. Rapporterar vilka som har lön från BBMRI.se och vad de gör. 49 personer fick lön av BBMRI.se under Rapporten hat skickats ut till: VR Styrelsen Nationella Samordningsrådet Arbetspaketsledarna KIs ledning Alla forskningsdekaner på medicinska fakulteterna Alla anställda inom BBMRI.se + administrativ personal GSBs huvudmän

4

5

6

7

8

9 Databasinfrastruktur för framåtblickande kohortstudier 18 april, 2012 sökte JEL 8.5 M SEK från VR utlysning för Large Databases Medsökande var Nancy Pesersen, Lars Lind, Lauren Lissner och Peter Nilsson Stödbrev från: Cecilia Björklund, Göteborgs universitet Jonas F. Ludvugsson, Örebro universitet Hjärt Lungfonden, Stephan Josephson och Göran Bergström

10 Övergripande systemdesign Participant Management MS Dynamics CRM Test Center & Biobank System LabWare LIMS Central Repository LGDB Questionnaires Confirmit Web Episerver CMS

11

12 ISIS Integrated Study Informatics Services En service för forskningsstudier Martin Fransson Eva Büre n

13 ISIS hjälper dig att realisera dina idéer! Publicering Idé Resultat Projektförslag Analys Finansiering Datainsamling IT-infrastruktur Rekrytering

14 ISIS Komponenter IT-stöd i form av databasplattform för forskningsstudier: Deltagare- och studieadministration - CRM Webbportal CMS/Sublime Enkätsystem - ConfirmIT LIMS provhantering, datainsamling, logistik Databasplattform Modulär men integrerad lösning

15 Studie(tjänste)paket Studietyp 1: Innehåller deltagaradministration, utskick via brev, samt automatiska påminnelser, Drift & support (Databasplattform och CRM för 1-10 användare) Studietyp 2: Webbsida, deltagaradministration, utskick, enkät, provtagning inom vården, remisser, Drift och support (Databasplattform, CRM, enkätsystem) Studietyp 3: Innehåller utskick via brev, webbsida, basenkät, provtagning på testcenter (dvs det EpiHealth, Lifegene har idag), Drift och support (Databasplattform, CRM, enkätsystem, LIMS, e-remisser, integration med KUL)

16 Paket 1: Prismodell Startkostnad: timpris för utveckling/implementering (2 veckor) 5000 kr/månad Paket 2: Startkostnad: timpris för utveckling/implementering (4 veckor) kr/månad Paket 3: Startkostnad: timpris för utveckling/implementering (8 veckor) kr/månad

17 BBMRI 13 National Coordinators meeting in Amsterdam10-11 Feb 2013 Kurt Zatloukal: BBMRI.at GertJan vanommen: BBMRI.nl Jan-Eric Litton: BBMRI.se Anu Jalanko: BBMRI.fi Kristian Hveem: BBMRI.no Andres Metspalu: BBMRI.ee Georges Dagher: BBMRI.fr S. Kolyva: BBMRI.gr Dalibor Valik:

18 BBMRI.nl

19 BBMRI ERIC BBMRI ERIC kommer att sjösättas under 2013 När 8 länder skrivit på Director General utlyst, sista ansökningsdagen 28/ BBMRI-ERIC Kick-off, Sept 2013 Graz.

20 HandsOn: Biobanks #2 November Utrecht HandsOn: Biobanks #3??

21

22 SAB Kristian Hveem (Professor, HUNT research center, DMF, BBMRI.no, Norway) Gert-Jan B. van Ommen (Professor, Leiden University Medical Center, BBMRI.nl, The Netherlands) Fay Betsou (Chief Biospecimen Science, Integrated Biobank of Luxembourg, Luxembourg) Alison Spaull (Canadian Partnership for tomorrow Project, Canada/Scotland) Marianne K. Henderson (President ISBER, USA/National cancer institute, USA)

23 SAB The SAB commended the BBMRI.se organization for a magnificent job in setting up a national biobanking infrastructure is the period from Quality and identity of samples in the collections; Arbetet pågår, speciellt fokus på DNA. Be aware of, and monitor differences in samples (quality and collection/storage SOPs used) from different geographic areas in case of decentralized techniques; Har inte påbörjats men är som en actionpoint under hösten, se nedan. The application of functional criteria (For proteomics e.g. protein S activity) might be a better QA metric than mass spec (MS/LS) or NMR of peptide Fragments; Detta arbete har påbörjats av WP4 och WP6. To provide a catalogue with collections/studies with information about samples and data, (where to find, what to find, what types of data are available common data elements); Har tagit fram en helt ny katalog; bbmriregister.se Make very clear what does BBMRI.se wants to achieve (goals) and what it has already achieved (measurement of the actions toward those goals). A question of presentation! Tagit fram nya nyckeltal, och presentera detta tydligare I nästa Verksamhetsberättelse Ny webb har införts, nytt brochyrmaterial håller på att tas fram. Nya pp kommer att göras. Best biobanking practice; to have a network and learn from each other s mistakes and success stories. Kommer ha ett möte med alla nationella nodförestånare, biobanksansvariga och IT ansvariga som kommer att resultera I en nationell bluprint byggd enligt GBS anda.

24

25 Rapport från det nationella samordningsrådet Varje Nod ska ha en Nod-samordnare som administrativt ska leda och samordna arbetspaketen vid Noden. För Noden vid KI är Föreståndaren för BBMRI.se också Nod- samordnare. Nod-samordnare för övriga Parter utses av Styrelsen, efter nominering från aktuell Part. Nod-samordnare ska lämna rapport till rektor vid det universitet som Noden härrör till. Nod-samordnare ska vara forskare med stora kunskaper inom biobanksområdet och ska ha en anställning hos Parten. Nod-samordnaren har att årligen bereda en Verksamhetsplan för Noden. Förslaget till Verksamhetsplan ska förankras med Parten och lämnas till BBMRI.se:s Föreståndare för föredragning i Styrelsen.

26

27 Vetenskapsrådets åtgärdpunkter: (Interim Evaluation of 11 National Research Infrastructures-2012) Recommendations to the Swedish Research Council The procedures for ensuring sufficient engagement of the participating organizations of the BBMRI. se in appointing the executive level and the distribution of powers between the different governing bodies must be seen over in the Terms and Conditions document. The procedure of the user survey needs to be reconsidered regarding reaching the users and timing of the surveys to make sure that a significant percentage of the users will reply.

28 Vetenskapsrådets åtgärdpunkter: (Interim Evaluation of 11 National Research Infrastructures-2012) Recommendations to BBMRI Performance indicators must be developed in order to follow up the scientific output based on this RI in terms of publications, impact on the health care system etc. It is strongly recommended to systematically request acknowledgement of BBMRI.se in publications relying on support of this RI. Infört nya nyckeltal, acknowledgement på väg. Once the partners have signed the contract, procedures should be put in place to get a more comprehensive picture of the entire budget of this RI, including that of the other partners than the host. Kan göras då de nya nodföreståndarna utsedda och vi haft vårt första möte The concept of user should be defined and the statistics collected accordingly to allow a proper analysis of the accessibility and user distribution of the RI. Nya nyckeltal. More emphasis should be put in organizing workshops for the service providers hemselves and with the users to increase the sense of ownership and shared goals within the RI. Har påbörjats, men vill ta fart under hösten.

29 Vetenskapsrådets åtgärdpunkter: (Interim Evaluation of 11 National Research Infrastructures-2012) specific recommendations from Panel B to VR. The Swedish Research Council needs to specify how it intends to measure and evaluate the performance of the infrastructures. Should they prioritize sample volumes or scientific excellence (in an international perspective) for example? How are the users defined, prioritized and documented? Här har vi infört nya nyckel tal. At this early stage of development, the host university seem often to dominate the use of the infrastructures; The Swedish Research Council should define criteria for national use of the infrastrustures and reward successful infrastructure for broad exploitation of the facilities and services. All participating universities, not just the host/s should prioritize their involvement in the RI in terms of co-funding and work inkind. Med konsortieavtalet på plats ser jag inga stora svårigheter med detta. The Swedish Research Council need to be clear on how leadership qualities of the Director and the proposed governance structure are assessed in the process of selecting a national infrastructure. The Swedish Research Council should discourage significant overlaps between the RI s and instead encourage synergies and collaborations. Tagit kontakt med bl a BILS för samordning.

30 Recommendations regarding the evaluation process In future evaluations, request that the following information be included explicitly: table of staff, showing name, physical location, primary role, and % of time Gjort i verksamhetsrapporten2012 till VR. table showing the members of the board, institution, and disciplinary area Görs varje år men kan förtydligas include University non-monetary contributions (support of faculty time, physical facilities, etc.) in the financial table Oj, deta blir mycket jobb och är svårt. life-cycle and approx. timeline for a "typical project Går att göra, men svårt att förstå värdet av. Finns det något typiskt projekt? require that annual reports be provided as part of the basic documentation for all review panels Har gjorts men är på svenska enligt VR önskemål.