En nationell cancerstrategi för framtiden, SOU 2009:11. Patientupplevelser

Transkript

1 En nationell cancerstrategi för framtiden, SOU 2009:11 Patientupplevelser

2 Den ideala cancerpatientenkäten (1) Erbjudas alla cancerpatienter Bara patienter som verkligen har cancer Bara patienter som vet att de har cancer Enkätutskick endast till levande Frågorna kommer i rätt fas av vårdkedjan Frågorna känns relevanta Spegla upplevelser från olika vårdgivare Upplevas som ett erbjudande att få delta

3 Den ideala cancerpatientenkäten (2) Når och blir besvarad av alla cancerpatienter Enkelt både för patient och vården Data snabbt och enkelt in och ut Oberoende av vårdorganisation Både generisk som cancertypspecifik

4 Den ideala cancerpatientenkäten (3) Utnyttjar förekommande IT-system Juridiskt vattentät Integreras i aktuella vårdrutiner Undviker dubbelinmatningar Minimerar fördröjning av svarsdata Ger underlag för förbättringsarbete BELYSER PATIENTPERSPEKTIVET!

5 Uppdrag från Socialstyrelsen Samarbetesprojekt: RCC SÖ FHC PROMcenter

6 Vad är dina upplevelser av cancervården? Hjälp oss att förbättra den Grundläggande principer för framtagande av frågorna: Begränsa antalet frågor för att enkäten inte skulle uppfattas som alltför belastande att besvara. Enkäten måste även vara möjlig att besvara för äldre och/eller svårt sjuka patienter. Inom varje frågeområde skall frågor tillsammans ger en bild av patientens helhetsbedömning av cancervården. I möjligaste mån undvika frågetyper som uppfattas som krångliga, t.ex. matris- och hoppfrågor (följdfrågor som enbart berör vissa patienter). För att patienterna ska känna att de kan ge en rättvisande bild bör de flesta frågor vara neutralt formulerade (utan värdeladdade ord som kan uppfattas som ledande) och ha balanserade svarsalternativ (lika många positiva som negativa svarskategorier). Det ska alltså vara lika lätt att framföra positiva som negativa synpunkter. För att säkerställa att alla patienter kommer till tals bör det finnas möjligheter att skriva kommentarer efter varje frågeområde 6

7 Utvärderingsfrågor, jämförelse med andra enkäter Ganska lätta Lätta Ganska svåra Svåra Befolkningsenkät Lätta Special Cancer Befolkningsenkät Viktiga Special Cancer Befolkningsenkät Intressanta Special Cancer

8 Patientutvärderingen Tycker du att du har kunnat ge en rättvisande bild av dina erfarenheter av vården i denna enkät? 256 JA - 12 NEJ 8 Marika Wenemark

9 Patientutvärderingen Patientgruppen hade svårt att minnas enskilda frågor men betonade vikten av frågorna som rörde: rätt information ges vid rätt tillfälle samarbetet mellan olika vårdgivare känslan av att vara omhändertagen förtroendet för den behandlande eller ansvariga läkaren tillit till personalen 9

10 Inför slutliga enkätutformningen Enkätrevidering utifrån fokusgrupps- och patientintervjuer, pilotstudie och workshop Frågorna bedöms ha tillfredställande stabilitet = Test-retest -reliabilitet Antal frågor inget negativt för patienterna Kvarstår utmaningen med neutralt utlämnande av enkäten vid rätt tillfälle 10

11 Vad gör sydöstra regionen nu? Endast smärre bearbetning av frågorna t ex tillägg av några om rehabilitering Identifierade kontaktsjuksköterskor är nyckeln Patient- och personalinformation har utformats Verksamhetschefer tillskrivna angående utlämnande av pappersenkät Ny pilot: 2 månaders insamling för 4 diagnoser (600 patienter i regionen) 11

12 Vad gör sydöstra regionen nu? Pappersformulär i nya piloten Svarskuvert skickas till och lagras av RCC sydöst INCA- register skapas Från papper till INCA under sommaren Scanningteknik för INCA att ta emot data? Aug- sept -13 utvärdering av metod för datafångst, inmatning mm Hösten -13 analys och ställningstagande till utvidgad enkätanvändning 12

13 Vilket stöd kan vi ge nu? Varje RCC anpassar efter egna förutsättning Önskemål att inte omformulera frågorna utan tillåta utfallsjämförelser Kontakt och stöd: (PROMcenter) (FHC, LiÖ) (RCC sydöst) (RCC sydöst) 13