Att stödja rehabiliteringen

Transkript

1 frank palm Att stödja rehabiliteringen av personer med psykisk diagnos eller funktionsnedsättning på vägen tillbaka till arbete och hälsa dokumentationen är producerad av hässel & Palm 1 avtryck från samordningsförbundens i Västra Götaland utbildningsdag 27 januari 2011 i Göteborg

2 innehåll välkommen och inledning Johan Jonsson värden i livet, styrkor och viktiga f Håkan Andersson Se möjligheterna och inte bara hindren Åsa Kadowaki lika fast olika Bemöt oss rätt Henrik Ragnevi och Lotta Anderberg Med människan i centrum Rigmor Robèrt Samordningsförbundens utbildningsgrupp har arrangerat utbildningssdagen. I gruppen återfinns Charlotte Axelsson, Samordningsförbundet Mölndal, Partille, Härryda, Lerum och Alingsås; Henrik Svedberg Samordningsförbundet Göteborg Nordost, Janet Wohlfarth, Samordningsförbundet Västra Skaraborg; Tomas Rosenlundh, Samordningsförbundet HjoTiBorgSkövde; Tarja Thorén, Samordningsförbundet Sjuhärad, Gudrun Emilsdottir, Samordningsförbundet Norra Bohuslän och Samordningsförbundet Uddevalla, Orust och Färgelanda samt informatör Kristina Tibbling. Från vänster: Tarja Thorén, Janet Wohlfart, Charlotte Axelsson, Johan Jonsson, Gudrun Emilsdotter och Tomas Rosenlundh. Kristina Tibbling fotograferade vid en tidigare utbildningsdag. 2

3 Vi är många och vi levererar! Johan Jonsson, moderator. Vi räknade ju med 250 deltagare! utropade Johan Jonsson när han äntrade scenen i Hotel Elite Park Avenues största konferenssal. Så fel man kan ha! Och så roligt det är med fel ibland. Johans utrop kom sig alltså av att så många som 400 samordningsförbundare från Västra Götalands alla hörn bänkat sig framför honom. Detta bör väl rimligen ses som bevis på att utbildningsdagarna är uppskattade. Folkhälsochef Johan Jonsson var som vanligt moderator med uppgift att guida deltagarna på sedvanligt skickligt sätt mellan programpunkterna. Just denna dag fick han också i uppgift att hålla ordning på logistiken; 400 personer flyttar man inte ut och in igen hur som helst. Lagen om finansiell samordning av rehabiliteringsinsatser är nu sju år gammal och Västra Götalands län är i stort sett täckt av samordningsförbund, sa Johan och gratulerade till förra årets resultat med personer i aktiviteter och personer som lämnat aktiviteterna. Det visar på verksamheternas omfattning! Och även om det kan kännas lite trögt och kämpigt för enskilda medarbetare emellanåt... se vilka siffror vi tillsammans presterat och som påverkat positivt ända till regeringskansliet. Att få tillbaka folk till hälsa är positivt. Inte minst på grund av att onödig ohälsa till följd av att vi inte uppför oss rätt eller har besvärliga bakgrunder kostar samhället mycket. Kostnaderna för ohälsa, som en följd av ojämlika förutsättningar, uppgår till nära 20 miljarder om året i Västra Götaland. Att samtidigt hävda att hälsa är en mänsklig rättighet låter väldigt tokigt, konstaterade Johan Jonsson och presenterade dagens program med tema hur man kan stödja rehabiliteringen av personer med psykisk diagnos eller funktionsnedsättning. För att komma tillrätta med den frågeställningen skulle Håkan Andersson komma att berätta om erfarenheter från sin psykiatriska vardag, Åsa Kadowaki mana om vikten av möjligheter, Håkan Ragnevi och Lotta Anderberg beskriva hur man lämpligen bemöter en psykiskt funktionsnedsatt person och Rigmor Robèrt tala om att det är människan som ska vara i centrum. Incheckning hos arrangörerna. Vi äro inte tusenden men många. Arrangörsförmaning. 3

4 frank palm Från sortering och isolering till frihet och integration; många patienter med psykisk funktionsnedsättning har drabbats svårt. Värden i livet, styrkor och viktiga f För mer än hundra år sedan kom man på att de, som så småningom skulle kallas kroniskt sjuka och psykiskt funktionshindrade, skulle sorteras, placeras och isoleras från resten av samhället. Visserligen i vackra parker döpta efter något helgon, typ St Jörgen eller St Göran och med tillgång till frisk luft, men ändå... isoleras, inledde Håkan Andersson, leg läkare och specialist i psykiatri. Och när institutionerna senare ifrågasattes och lades ner krävde politiken att patienterna skulle integreras i samhället. Tjugofem procent dog inom fem år och med politikernas övertro på att patienter skulle klara sig själva bara de fick stor frihet, följde många tragiska människoöden. 4 4

5 Varför är det svårt att bygga upp något som kompenserar människors funktionshinder? Pratet om hinder att få jobb och klara vardagen har bytts mot att individen ska ha arbetsförmåga. Men det räcker ju inte med att prata arbetsförmåga, för det måste ju faktiskt finnas någon i andra änden som efterfrågar dessa psykiskt funktionshindrade med restarbetsförmåga. Och det är det ingen som gör, menar Håkan Andersson och efterlyser samtalet om denna flaskhals. Hans egna förslag är att företagare som tycker om att se folk utvecklas borde stöttas. Även om samhället ytligt sett ser rättvist ut, med lika förutsättningar i form av exempelvis skolgång, så ifrågasätter Håkan Andersson om vi verkligen ger alla människor möjlighet att komma vidare, på väg till något de tror på. Och hur ska vi kunna hjälpa till? Värden i livet Vad vill människor med sina liv, till exempel? Vara lyckliga? Nej, det är för enkelt, tror Håkan, trots att han gärna följer tv-programmet Jakten på lycka som helt och hållet ägnar sig åt att just fundera på vad lycka är och vad som frambringar denna känsla. Enligt Håkan värderas livet efter annat än lyckostunder. Han tar upp fyra centrala: Lust och förmåga måste stämma överens. Det man gör ska vara roligt och man ska ha förmåga att klara av det. Det gäller att hitta det optimala krysset där förmåga och lust möts, säger Håkan och berättar sedan om sonen Olle som under en period satt vid datorn dygnet runt. Olle själv tyckte det var roligt och han var väldigt duktig där fanns både lust och förmåga. Men när pappa i sitt stilla sinne undrade hur detta skulle sluta och sa till Olle att det han gör är meningslöst, vad hände då? Jo, Olle tänkte över saken, insåg att han inte gör någon skillnad så länge han bara ägnar sig åt dataspel och... la ner det hela. Lust och förmåga räcker alltså inte. Man behöver känna att det man gör har betydelse. Meningen är viktig, förklarar Håkan. Ytterligare två saker att värdera livet efter: Den etiska aspekten på livet är betydelsefull. Speciellt unga människor vill kunna etiskt försvara vad de gör. Människor behöver dessutom svängrum i livet; ha egenkontroll över sin situation. Psykiskt funktionshindrade skulle behöva lite Företagare som tycker om att se folk utvecklas borde stöttas. svängrum, få ta initiativet i sina liv och inte bara pressas av andra, kommenterade Håkan. Ta sig vidare En människa som har symptom och mår dåligt behöver förstå vad det är som drabbat henne, få en diagnos, för att få möjlighet att påverka sin situation, sitt liv. Bättre är att veta. En person som kommer fram till att hon faktiskt har förlorat något och inte kan påverka det, drabbas av sorg. När vi förlorat något går vi alla igenom en sorgeprocess. Men om när vi flyttar fokus från det som gått förlorat till det som finns kvar ja, då börjar livet igen, konstaterar Håkan, 62, och tar sig själv som exempel: Jag kommer att gå igenom det här många gånger nu; tappa funktioner, byta fokus och gå vidare ända in på sjukhemmet. Må dåligt, ha symptom, sörja och sedan fokusera om är en process som måste gås igenom. Och det är då rehabiliteringen ska kugga in, eftersom individen börjar förstå att han kan påverka sitt liv. Vem vet vad? Som rehabiliterare är det bra att fråga patienten om hur han förstår sin situation. Han drar säkert en annan historia än det som står i psykhandboken, försäkrar Håkan som menar att patientens egen syn på sig själv är en viktig plattform för att patienten ska ta sig igenom rehabiliteringen. Timing är ett annat väsentligt begrepp: att rätt sak ska hända vid rätt tillfälle. Vilket inte är så självklart enkelt att se alla gånger. Håkan menar att det endast är vid korta stunder som rätt tillfälle inträffar; det är som fönster som öppnas under korta stunder. En alkoholist kan faktiskt sluta supa den 22:a gången även om de tidigare 21 försöken inte gick något vidare, försäkrade Håkan. Det är, med andra ord, inte självklart lätt att ändra riktning i sitt liv. Något som den rökande antirök-sjuksköterskan insåg när hon själv skulle försöka sluta blossa: så mycket dumt jag sagt genom åren! Upplevelse eller sanning Arbetsförmåga och människans syn på sig själv är två sidor av samma individ. Det ena kan vi kalla kropp och det andra upplevelse. Det är skilda saker 5

6 och Försäkringskassan till exempel är, enligt Håkan Andersson, intresserad av kroppar och inte deras upplevelser. Många människor upplever att de inte har arbetsförmåga, vilket gör det viktigt för oss att arbeta med just upplevelser. Neuropsykiatriskt sett så följs allt vi upplever av en händelse i hjärnan, vilket gör oss allihop till både kroppar och psykfall, påminner Håkan och blickar ut över publiken. När vi inte tror att vi har förmåga ägnar vi oss åt en kortsiktig undvikande strategi. Bara för att komma undan, och för att det är så svårt att skilja på begär och behov. Till de kortsiktiga begären räknar Håkan att lösa sina problem med droger eller att undvika att ta sig ut i det sociala livet, till exempel. Då måste man bli medveten om att det föröder livet. Och kunna skilja på det som är farligt och det som bara är obehagligt, säger Håkan Den som funderar på att undvika eller göra ett försök behöver mycket uppbackning och Håkan kommer in på frågan hur man kan ge det. Sök styrkor, inte svagheter När Håkan jobbade på mentalsjukhus talade man om sjukdomsinsikt. Inget vidare, tyckte han. Nog borde man tala om resursinsikt och jobba med de starka sidorna! Och en anekdot från det egna livet får illustrera att vi klarar mer än vi tror. Om vi får rätt stöd: En gång i gympasalen när det hoppades bock slog Håkan i svanskotan, vilket gjorde så där vansinnigt ont som det alltid gör. När bocken togs fram på en senare lektion bromsade han och tog sig inte över. Läraren meddelade att han noterat Håkans rädsla för bocken och förklarade att det är inte den det handlar om, den är bara ett hinder. Vad det handlar om är att du ska lära dig flyga. Och till det krävs fart och ett rejält avstamp. Och Håkan flög. Det är med andra ord resurserna i det här fallet fart och avstamp man ska fästa sig vid och fokusera på. Inte hindren. Lyssna till viktiga f:en Patienter ser ofta myndigheterna arbetsförmedlingen, försäkringskassan, psykmottagningen som tänkbara problem istället för möjligheter. Därför känns det säkrast att undvika dem och inte träffa någon. Och det är de myndigheterna som borde kunna servera ett smörgåsbord av möjligheter! Att se myndigheterna som hinder innebär att psykiskt funktionshindrade inte överanvänder samhällets resurser. De håller sig istället undan. Alltså behöver relationerna vårdas. Eftersom rehabsystemet handlar om tillit och förtroende kan det ibland hjälpa att lyssna efter de tre f:en; föreställningar, farhågor och förhoppningar. När patienten blir medvetna om dessa och kan insikten om hur de ska gå vidare växa fram, säger Håkan Andersson. Baxa och lirka I rehabiliteringsarbetet spelar behandlarens inställning roll. Det gäller att hålla flaggan högt även om man känner sig utan kontroll, att patienten är jobbig och att man får möta så mycket orättvisa. Rehabilitering är som att baxa en soffa genom en dörr. Man baxar och baxar... och så plötsligt funkar det. Som ett trolleri. Men knô inte på för hårt, för då går det inte. Lirka, gå på reträtt, gör på ett annat sätt och var känslig för vad som går att göra när. Och som behandlare ska man hjälpa även när det inte finns en lösning. Man ska inte vara rädd för att vara ledsen ihop med sin patient över hur dåligt det går. Den gemenskapen ökar kontakten och gör det möjligt att gå vidare i rehabiliteringen. Skämt, skoj och skratt är bra delar av relationen, påminner Håkan den upplivade publiken. Slutligen fick vi alla veta att Håkan Andersson har två boxar på jobbet. En liten med pågående patienter och en stor med sådana som eventuellt skulle kunna tänkas komma tillbaka. Ibland kan jag titta på den stora och säga till mig själv att det går ganska bra för de flesta i det långa loppet. Brita Hässel Skämt, skoj och skratt passar bra i rehabiliteringen. 6

7 Se möjligheterna och inte bara hindren Hälsa är inte en mänsklig rättighet. Det är snarare så att livet är hårt och orättvist. Sedan dör man. Hon inledde tufft, Åsa Kadowaki, läkare och psykoterapeut som arbetar med konsultationspsykiatri i primärvården i Östergötland och som försäkringsmedicinsk rådgivare. Åsa är också en av initiativtagarna till nätverket Läkare med gränser och har ingått i Socialstyrelsens konsultgrupp som tagit fram beslutsstöd och rekommendationer för sjukskrivning. Vi måste ta oss förbi ett berg av starka känslor, tankar och automatiserade beteenden som hindrar oss från att göra det vi värderar. Jag kommer heller inte att hålla med om allt som sagts här, varnar hon. För man kan inte bara köpa andras sanningar. Det handlar om dialektik; å ena sidan och å andra sidan. Ni kommer inte heller att hålla med om allt jag säger. Och för att förklara varför hälsa inte kan ses som en mänsklig rättighet tog hon sin egen familj som exempel. Jag har tre barn som alla har samma mamma och pappa, som blivit uppfostrade på samma sätt och som alla fått så lika mycket kärlek som det bara går. Trots det är de helt olika och har skilda förutsättningar. Det handlar tydligen om något mer än tydlighet och informationsöverföring... Jag tror inte heller på timing; att det finns luckor eller fönster som bara är öppna ibland och som vi ska passa på. Däremot tror jag att vi kan skapa timing. Och så berättar Åsa hur hon skapade en allians med en patient som haft långvariga problem. På tre minuter kom de tillsammans fram till en gemensam agenda för mötet. Hur jag gjorde? Berättade om mig själv, mitt ansvar och min kunskap. Frågade vad patienten vill ha ut av vårt möte och om vi har ett gemensamt mål, 7

8 säger Åsa som försöker vara tydlig med patienten om vad hon kan och inte kan. Exempelvis är hon inte särskilt bra på mirakel. Hon gör klart att det kommer att bli en tuff väg tillbaka och att hennes roll inte är att torka tårar, men däremot att hjälpa patienten att förstå att gråten hänger ihop med det som är viktigt. Det handlar om att se varandra, varandras kompetenser och att gynna det friska. Åsa talar om friska patienter som fått psykiatriska diagnoser trots att deras problem bottnar i något annat än hinder i form av sjukdom, och sedan visar sig i form av smärta eller något inom depressionsområdet. Var och en bör istället fråga sig hur man kan leva med sina tillkortakommanden. Trygghet ingen rättighet Personer med psykisk ohälsa reagerar ofta automatiskt negativt. När man frågar patienter om de kan berätta om sina problem så svarar de ofta att de inte har hunnit bearbeta det de varit med om och att de inte fått någon hjälp. Det säger de trots att journalen är decimetertjock och att de har träffat många behandlare med olika kompetens, säger Åsa Kadowaki och undrar hur det blivit så och om vi då inte har gjort någonting rätt på alla mottagningar, möten och behandlingar under årens lopp. Åsa menar att det kan bero på att vi i Sverige har som mål att alltid känna oss trygga, vilket är en orimlighet eftersom alla människor äger grundkänslorna rädsla, ilska, äckel, nedstämdhet och glädje och att några av dem faktiskt hotar tryggheten. Av det kan man sluta sig till att vi inte har rätt att vara trygga, eftersom man inte känner sig trygg när man drabbas av grundkänslor som vi alla har. Det har gått så långt i vårt land att folk inte accepterar döden utan ser det Vi klarar mer än vi tror är Åsa Kadowaki övertygad om. som ett misslyckande, säger Åsa och berättar om den 55-årige mannen som bryter ihop på IVA när hans far avlider, gapar och vrålar varför just han. Hans åldriga mor får skynda till och tala om för sin son att alla så småningom dör... Att känna är att leva Det som en död man gör bättre än en levande faller under död mans regel. Dit hör exempelvis att inte känna. Egna känslor och reaktioner tolkas som försämring, när det är tecken på att man verkligen lever, utropar Åsa. Den som accepterar sina känslor kan kanske gå tillbaka till jobbet istället för att bli kvar i en allt längre sjukskrivning och vänta på att det ska gå över. Det är ingen enkel sak att diagnosticera och ge rätt behandling. Det finns så väldigt många olika patienter, men det är problematiskt att de patienterna inte säger som det är. Vid ett av Åsas bedömningsärenden ansåg sig kvinnan psykiskt nedsatt och icke arbetsför. Vid närmare undersökning visar det sig att kvinnan hade så många åtaganden i den privata sfären att det helt enkelt inte fanns utrymme för arbete. Någon psykisk nedsatthet var det inte fråga om. Ibland är det så att personen kan. Men inte vill. Värsta modet Människans förmåga att fly undan och förstärka sig kortsiktigt är väldigt stor. När vi egentligen borde söka oss i den riktning vi verkligen vill och borde gå. Vad är det som hindrar oss från att göra det som vi värderar? Åsa säger att det är ett helt berg i vägen, ett berg av starka känslor, tankar och automatiserade beteenden. Det handlar om tanken på hur det borde vara istället, att vi har dåligt samvete, att vi inte är självständiga utan räd- 8

9 da för konflikter och oroliga för att göra fel. Det där med att baxa soffan... måste man vara flera för det, frågar Åsa retoriskt. Fråga istället patienten vill du gå själv? Ta vara på och stärk autonomin! Och läkares rädsla för konflikter, som bidrar till att de inte gör professionella bedömningar utan agerar som kioskbiträden som gör som kunden säger: levererar vanebildande ångest- och smärtlindrande tabletter eller långa sjukskrivningar som tillåter utlandsvistelse. För att visa att man måste ta itu med sina rädslor beskriver Åsa dagen när hon skulle åka bob nerför den branta backen, kände obehaget komma ihop med hjärtklappningen. Dottern känner av mammas reaktion, vänder sig till henne med ett uppmuntrande mamma, nu tränar vi värsta modet! Man måste göra det som är viktigt trots att man är rädd. Acceptera tillkortakommanden Lyckoforskningen visar att när vi agerar kortsiktigt och konsumerar oss till snabb belöning så slutar det inte där; vi måste fortsätta att köpa mera igen och igen för att få tillbaka lyckokänslan. Men att verkligen göra någonting som är viktigare och dessutom vara beredd att ta obehag för det, kan ge glädje och tillfredsställelse. Obehaget som kan finnas på kort sikt när man anstränger sig, blir en form av investering. Och accepterar man obehaget, det vill säga, är villig att ha sina känslor och tankar, så behöver man inte kämpa så hårt längre. Åsa visar med sin ryggsäcksövning hur vi kan acceptera och försonas med våra tillkortakommanden. Jag har levt i 45 år och släpar på en tung ryggsäck, berättar Åsa och nämner saker som hatbrev, upptäckten att mamma avskyr julen, första pojkvännen, förlorade vänner... Jag trodde inte jag skulle behöva ha det så här. Ta bort, säger Åsa och demonstrerar hur långt bort hon vill ha den där obehagliga säcken. Men det är tungt att hålla något på armlängds avstånd. Håll den närmare, säger Åsa och håller den tunga säcken intill sig, som faktiskt då känns lite lättare. Och det går att göra den ännu lättare; bär den på ryggen och gör det som är värdefullt i nuet. Ni kan hjälpa patienten att öka acceptansen. Ryggsäcken innehåller livshändelser och sådana har vi alla, säger Åsa och relaterar till kvinnan som kalllades traumatiserad och sjukskrevs för att hennes pappa dött och att det var omorganisation på jobbet. Det ordvalet ger en upplevelse av en ohanterbar situation och försvårar acceptans samt ökar lidandet. Vi är olika! Varför gör jag det jag gör? Har jag fastnat i flykt- och undvikandestrategier där livet handlar om att komma undan istället för vad jag vill uppnå? Jag tittar på konsekvenserna av beteende på såväl kort som lång sikt. Beteenden som ger lättnad på kort sikt kan ge psykisk ohälsa på grund av de långsiktiga konsekvenserna av samma beteende. För att komma dit man vill kommer patienten att behöva vara beredd på obehag. Bryter man en undvikandestrategi innebär det exponering för det man tidigare velat undvika. Symptom, beteende över tid, inlärning, färdighetsbrister, förutsättningar gör oss till de olika människor vi är. I en situation när brandlarmet går utlöser det olika reaktioner hos olika människor; en gråter och en annan manar följ mig. Det betyder inte att den som gråter är skör, utan måste lära sig att det finns faror som kan hanteras. Den som morskt beordrar följ mig, bör få reda på att hon inte i alla lägen kan räkna med att andra lyder. Sjukt eller friskt? Vad är då friskt och vad är sjukt? Åsa visar på tre exempel och manar till reflektion. Man, idag 43 år, går från tungt blandmissbruk och fängelsevistelser till sjukpensionär. Ett öga är borta och båda händerna saknar fingrar efter en olycka med hemmabyggd bomb. Efter tio år, då 35 år gammal, går han tillbaka till arbetslivet på eget initiativ. Han har jobbat fem år hos en arbetsgivare och sedan bytt till annan. Men det är lite trist jag kanske fixar en ny sjukpension och drar iväg med ryggsäcken. Åsa kommenterar: Det här är exempel på en utåtagerande och extremt nyfiken person som har ådragit sig fysiska ärr och är bra på att skrämma andra. Det är lätt att bli styrd av honom istället för att göra en egen bedömning av vad man kan medverka till. 45-årig man med Aspergers syndrom har fastnat i en djup depression efter att hans särbo dött. Det var hon som valde mig. Jag insåg inte hur viktig hon 9

10 var förrän hon var borta. Och jag vet inte hur man får en ny relation. Jag fick sluta på jobbet för att de inte tyckte om mig. Patientens psykolog säger. De här personerna med högfungerande autism är min största sorg. Det finns ingen plats för dem idag. Åsa kommenterar: Han är extremt duktig på datorer. Har supportat grannar, men orkar inte det längre efter särbons bortgång. Finns det inte plats för personer som har svårt att läsa av andra och som inte är förstärkt av sociala beteenden? 33-årig kvinna som uppfyller kriterierna för panikångest och depression. Sjukskriven sedan två och ett halvt år. Hon har två misslyckade rehabiliteringsförsök, vantrivs med sitt jobb och får panik bara hon tänker på det. Hon har aldrig tränats i att ta ställning och uttrycka egna behov; snarare bestraffats istället. Hon tror att man inte kan välja om eller byta arbete, för det är ett för stort misslyckande. Åsa kommenterar: Hon har bestraffats när hon försökt fatta egna beslut genom att omgivningen inte accepterat hennes åsikt. Symptomen uppfyller kriterierna för psykiatriska syndrom och hon kan sjukförklaras, istället för att ta obehaget och skammen när hon ska gå emot en tanke om vad man kan och inte kan göra. Vid ett senare rehabmöte tackade den här kvinnan för sig och avslutade sjukskrivningen. Hon hade kommit i kontakt med att hon kunde och fick välja. På frågan om vad Åsa hade gjort med henne, svarar Åsa kort: såg henne. Se din jämlike I mötet handlar det om att förmedla empowerment. Patienten påverkas av hur jag ser på honom eller henne. I fallet ovan såg Åsa kvinnan som sin jämlike och förmedlade det; kvinnan började då bete sig som en sådan. Åsa beskriver empowerment kontra medikalisering, det vill säga att ge en problemsituation, som inte är av medicinsk karaktär, status som diagnos. För att förmedla empowerment bör man leta resurser och tidigare framgångar, bekräfta, stärka autonomin genom att patienten får välja samt att agera som en medmänniska som vågar och står fast. Det motsatta är när behandlaren söker fel vad ska bort först, är ordinerande tar över ansvar, är obehagsundvikande och följer minsta motståndets lag samt förstärker dysfunktionella beteenden. Förstärk människors kompetens, inte deras upplevelse av inkompetens, manar Åsa. Dysfunktionella beteenden förstärks om vi endast ser till att hålla patienten lugn. Ungefär som mamman som ger barnen godis för att de ska vara tysta, varpå de skriker än mer eftersom det funkar bra som en väg till godiset. Kall, varm och ren Som behandlare måste jag kunna stå för min bedömning och härleda den till min kunskap och erfarenhet. Inte styras av andras känslor eller önskningar. En kvinna ville få förlängd sjukskrivning. Läkaren gjorde en bedömning och förklarade för henne, med vånda, att det inte var möjligt. Patienten såg läkarens kamp för att våga och stå fast och kunde då erkänna att hon innerst inne visste att det var ett korrekt beslut. I curlingsjukvårdens behandlarroll riskerar vi att kompensera människor för att de mår dåligt, gör dem medikaliserade och beroende av sjukdom. Curlingsjukvård skadar och gör patienten osjälvständig. Den läkekonst Åsa förespråkar är den som bedrivs med kall hjärna, varmt hjärta och rena händer. Med det menar hon att vi inte ska reagera med reptilhjärnan tänk istället och låt dig inte styras av rädsla. Det varma hjärtat handlar om empati; att försöka förstå och inte döma. De rena händerna är att göra det man står för och inte smita undan eller göra det som andra måste göra själva. Brita Hässel 10

11 Lika fast olika bemöt oss rätt Lotta Anderberg och Henrik Ragnevi från Attention intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såsom ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och OCD fanns denna dag på plats för att i dialogform förmedla kunskap om hur det är lämpligt att bemöta personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Att kunskapen är äkta är inget att tveka om; Henrik presenterade sig som Asperger-person och Lotta som ADHD-person. Attentions största medlemsgrupp är just personer med ADHD; fyra-fem procent av befolkningen har diagnosen. Att jämföra med de fyra promille som har Aspergers syndrom. Henrik och Lotta inledde med en orientering kring diagnoserna som Attention företräder. Först ut var ADHD, som står för Attention Deficit Hyperactivity Disorder och betyder ungefär uppmärksamhets- och hyperaktivitetsproblem Även om personer med ADHD kan ha varierande svårighetsgrad och typ av problem, är det vanligt att det handlar om koncentrationssvårigheter och att det är lätt att tappa fokus om man blir störd. Barn som blir avbrutna mitt i någonting har svårt att börja om till exempel. Ljus- och ljudförändringar är oerhört störande för en ADHD-person som också lider av en inre rastlöshet och lätt blir uttråkad, vilket Lotta skrev under på med besked. Med gott humör och sprallighet förmedlade hon till publiken att mycket är såååå förfärande tråååkigt. Saker ska hända... helst hela tiden! Lika... fast olika. Olika lika Som med folk i allmänhet; personer är olika även om de har fått samma diagnos. Henrik till exempel beskriver hur skiftande motoriken kan vara hos olika Asperger-personer, hur fin- och grovmotorik 11

12 kompenserar varandra även om de på det hela taget har sämre motorik än andra. Det är också vanligt, men inte nödvändigt, med repetitiva beteenden. Aspergers syndrom tillhör gruppen autismspektrumtillstånd, AST, det samlande begrepp som innefattar också högfungerande autism och atypisk autism. En person med Aspergers har inget begåvningshandikapp men svårt för social interaktion och kan kännas igen på att inte ändra ansiktsuttryck i onödan. När jag försökte hitta ansiktsuttryck och kroppsspråk tittade jag på TV-serien Beverly Hills och försökte röra mig och se ut som personerna där. Det blev inte helt lyckat, lite väl överdrivet, berättar Henrik. Lika svårt som att visa uttryck, lika svårt är det för en Asperger att läsa av andras ansiktsuttryck. Och Henrik tycker inte det är en god idé att glo en Asperger i ögonen det kan orsaka ett smärre utbrott. Till Asperger-bilden hör också att det är vanligt att man ägnar sig åt snäva intressen som kan ta väldigt mycket tid. Henrik är inget undantag: Jag har filmvetenskapsexamen och är specialiserad på 20- och 70-talens tyska film. Det är inte särskilt gångbart på arbetsmarknaden så det är därför jag jobbar på Attention... Henrik Ragnevi, ordförande i intresseföreningen Attention. Struktur kontra kaos Atypisk autism uppfyller inte alla kriterier för att vara en riktig autismdiagnos, men som autister överlag är personer med atypisk autism i stort behov av manualer och instruktioner. En ADHD-person hatar manualer, påpekar Lotta med emfas, och gör den beskrivande begreppskopplingen struktur=asperger, kaos=adhd. Förkärleken för struktur kan man väl säga att Henrik visar prov på med de presentationsbilder han producerat för denna föreläsning. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar 12

13 Den atypiska autismen har visat sig svårare att upptäcka hos kvinnor än hos män. Orsaken kan vara att tjejer är bättre på att hitta en bästa kompis som kan hjälpa och tolka åt sig. På det viset kan en flicka ta sig genom skolan utan att autismen upptäcks förrän kompisen eventuellt går förlorad genom skolbyte eller liknande. Tics hos Tourettes Personer med Tourettes syndrom har verbala eller motoriska tics. Men inte alls på det vis som myten säger: Det är bara tre procent som använder fula ord som tics, säger Henrik med ett leende. Diagnosen OCD har vissa likheter med Tourettes när det gäller tics, men de personerna lider mer av stor oro för att det ska hända oönskade saker. Min kompis som har OCD kollar kanske fjorton gånger att dörren är låst innan han går hemifrån, beskriver Henrik. Eftersom sådant beteende ställer till vardagen så finns det numera hjälp att få genom att sensorer känner av kritiska punkter i boendet och på en display kan visa om det är avstängt, låst och släckt. Det tar bort mycket oro. Min kompis behöver inte oroa sig så mycket när han har den, så länge han inte oroar sig för att displayen går sönder förstås... Fler diagnoser Samsjuklighet komorbiditet som betyder samtidig förekomst av en eller flera andra diagnoser är vanligt bland personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Ofta drabbas de av depressioner, vilket Henrik inte betecknar som särskilt konstigt: Vi har haft många tråkiga motgångar i livet. Bland ADHD-personer med dubbeldiagnos är det vanligt med missbruk, eller självmedicinering med hjälp av alkohol, amfetamin och cannabis. Eftersom den typen av medicinering är kostsam och ska finansieras på något vis, så leder det inte sällan till kriminalitet; enligt olika undersökningar kan procent av landets fångar ha ADHD. Tolv procent av ADHD-kvinnorna har bipolaritet. Tre typer dominerar. Ångestsyndrom ger personen panikångest och känsla av att drunkna, få en hjärtattack eller ha en Alien i magen som äter på en. Generaliserat ångestsyndrom är motsatsen till panikångest och orsakar oro för allt. Kvinnor med social fobi undviker olika sociala situationer. Ät- och sömnstörningar är också vanliga hos AD- HD-kvinnor. Tio procent har svårt att äta rätt, Samsjuklighet vid olika neuropsykiatriska sjukdomar 13

14 procent sover dåligt. Lotta är en av dem. Ljud, ljus allt stör mig. Vaknar jag så går jag upp. Fixar tvätten. Dricker vatten. Försöker sova igen. Nytt ljud väcker mig. Går på toa. Försöker igen. Mardrömmar. Så där är det hela tiden. Jag sover oerhört lite. Men jag vet ju inget annat, så tyck inte synd om mig, säger Lotta med ett garv. Att tänka på! Gemensamt för många personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är bristande motivation. Det mesta känns trist och belöningssystemet fungerar dåligt. När ni har att göra med en ADHD-person ska ni tänka på att avgränsningar och återkoppling är viktiga saker! Tydliga delmål är bra. Och möten ska helst inte vara längre än 45 minuter, instruerar Lotta och påpekar att ADHD också medför förmåga att göra saker på en massa kreativa sätt; det ska ni ta vara på! Öppna frågor fungerar inte bra för oss med Asperger, de skapar bara förvirring. Det är bättre att tala med oss, försöka förstå och kanske snarare ställa ledande frågor, tipsar Henrik. Påminnelse-sms, varför använder inte psyk detta, frågar Lotta som inte självklart kommer ihåg att gå på mötet om det råkar komma något roligare emellan. Lotta Anderberg, egen företagare Eftersom många med och hästägare. ADHD har dålig tidsuppfattning saknar inbyggd klocka vore det klokt om man från psyk anger hur lång tid det tar att ta sig till mötesplatsen, och lägga till lite extra. Kanske till och med föreslå när man ska lämna bostaden istället för att säga när man ska vara framme. Bra att tänka på vid bemötande! 14

15 ADHD är lika med tidsoptimism, kommenterar Lotta. Henrik tycker det vore bra om han fick en punktlista om vad som ska tas upp på nästa möte och efteråt ett referat med vad som sades. Lotta erkänner direkt: det skulle hon aldrig läsa. Tråååååkigt. Hjälp och stöd Läkemedelsbehandling är ofta nödvändig och kan vara förutsättning för terapi. Vanligast vid ADHD är centralstimulerande, plus att det kan behövas sömntabletter och medel mot depression. Vi som har ADHD har svårt att hålla jämn aktivitetsnivå. Själv är jag som en hyperaktiv duracellkanin och sen plötsligt är det... ingenting, beskriver Lotta. Vid diagnosen OCD fungerar KBT bra på vuxna, medan ART passar bättre för ungdomar med utåtagerande beteende. Arbetsterapeuten kan förskriva hjälpmedel; typ en GPS för att man ska hitta rätt, ett memoryspel för minnet eller ett bolltäcke som ger taktil stimulans, berättar Henrik. Bland hjälpinsatserna finns boendestöd; någon som man exempelvis kan handla mat ihop med. Att stå i kassan, betala, packa varor och ha en otålig kö bakom sig är en stressituation som kan vara svår att klara av. I Göteborg kan man också få ett personligt ombud som hjälper till med kontakter med myndigheter. Klart energibesparande, kommenterar Henrik som många gånger lyckats mindre bra när han själv försökt reda ut saker med olika myndigheter. Det sista och mest omfattande tipset var också det sista. För den som verkligen vill förstå en person med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning så är ökad kontakt det bästa sättet träffas, prata. Och sök information och lär er lite mer, så blir allt så mycket lättare för er och oss. Varma applåder. Brita Hässel Behandlingsformer och läkemedel 15

16 Med människan i centrum Rigmor Robèrt, välkänd läkare och psykoanalytiker som inte sällan syns i TV debatterandes aktuella samhällsfrågor, valde att ömsint tala om män, kvinnor, skillnader och likheter om människor hon mött i arbetet. Jag är gift, har barn och barnbarn och har arbetat som läkare inom skilda områden innan jag blev företagsläkare och se-dan psykoterapeut. Som företagsläkare blev jag en förbindelseperson mellan sjukvård, försäkringskassa, arbetsförmedling och företagets ledning. Jag har varit med om att skräddarsy lösningar i arbetslivet för människor som av en eller annan anledning behövt stöd. Att jobba som företagsläkare var utvecklande för mig, säger Rigmor och hänvisar till hur tillfredsställande det är att få återkoppling och att få se vad som faktiskt händer efter att man gjort en insats. Rigmor delar med sig av några möten med människor i kris ur sitt arbetsliv: Ett handlar om mannen i femtioårsåldern som överlevde ett självmordshopp från sjunde våningen i trapphuset på arbetsplatsen. Företagsläkaren Rigmor fanns i byggnaden och var en av de första på plats och den som höll mannen i handen tills ambulanspersonalen tog över. Mannen försvann från Rigmor Robèrt sätter hellre människan än diagnosen i centrum. arbetet under ett och ett halvt år för att reparera sina fysiska skador och för att läka ut en djup psykossjukdom. Under den långa sjukfrånvaron hade han kontakt med Rigmor. Gradvis kunde han slussas tillbaka in i meningsfulla arbetsuppgifter inom företaget. Under flera år samarbetade Rigmor med kollegor i psykiatrin och med mannens chefer i rehabiliteringen. Rigmor rekommenderar att man i habilitering och rehabilitering engagerar företagshälsovården som patienten, eller klienten, känner sedan tidigare genom hälsokontroller. Så kan rehabiliteringen integreras i arbetsmiljön och upplevas som naturlig och informell av patienterna. Eller kvinnan i ålder 55+ med fibromyalgi som var så svår att hjälpa: Vi gjorde allt för kvinnan och förstod inte vad det var som inte fungerade. En dag gjorde jag just det som Åsa talat om här. Jag frågade rätt upp och ner om kvinnan hade någon önskedröm. Fanns det 16

17 Rigmor illustrerar den kraftfulla högra ridddarsidan och den känsliga vänstern. något hon ville ägna sig åt mest av allt? Kvinnans svar kom tveklöst: Då skulle jag jobba på kondis ihop med min syster i Sundbyberg. I det fallet blev Rigmors insats att hjälpa kvinnan från sitt dåvarande jobb i industrin där hon kände sig sliten. Hon bar på olevda möjligheter som kunde förverkligas i en helt annan verksamhet. På kondiset upplevde kvinnan sina arbetsdagar som inspirerande och meningsfulla. Hon fick ny energi och tillfrisknade från sin kroppsvärk. Kanske ett stänk av asperger? En högkvalificerad läkarkollega som skulle gå ett mentorsprogram ville ha Rigmor som mentor. Rigmor var redan överbelastad och tackade nej till den hedrande förfrågan. Men när kollegan insisterade blev nejet till ett ja. De två åren som mentor till denne man resulterade i många timmars samtal på lördagsmorgnarna. Denne framstående läkarspecialist hade gått alla tänkbara ledarskapsutbildningar men blev ändå inte uppskattad som chef. Med tiden insåg jag att hans begåvningsprofil påminde om Henriks, som vi lyssnade på tidigare idag. På mentorprogrammets avslutningskonferens steg min adept fram och rapporterade om sin utveckling. Han liknade sitt chefsarbete vid en seglats utan sjökort och kompass. Han hade smällt på grund och fastnat på många grynnor. Samtalen med mig upplevde han som en kartläggning. Han hade fått tillgång till ett socialt sjökort över sitt jobb. Hans beslut blev att inte vara chef utan att fördjupa sin specialistkompetens i arbetet för patienterna. Min framgångsrike läkarkollega hade hittat krysset som Håkan talade om tidigare; den optimala skärningspunkten där hans lust i arbetet och förmåga möts. Med detta manade Rigmor till ökad människokunskap, det vill säga självkännedom och förståelse för den som är annorlunda än man själv. Då har man mod att gå nära människor för att ge rätt stöd som kan vara olika för olika människor. De neuropsykiatriska diagnoserna ser jag inte som specifika fack, utan som extremvarianter av begåvningsprofilernas normalfördelning. Diagnoser är viktiga för den som behöver medicinsk behandling eller hjälpmedel. Men i det dagliga samarbetet är vi medmänniskor som kan lära av varandras egenheter. 17

18 Använd hela hjärnan Vad gör man bäst med högerhanden? Öppnar burkar! Va, det gör jag med två händer; greppar med vänstern och använder kraften och kontrollen med höger. Detta replikskifte tog Rigmor till utgångspunkt för en metafor om höger och vänster, om svärdssidan och hjärtsidan i kroppsliga egenskaper och styrande centra i hjärnan. Den mer kraftfulla högerhanden styrs av hjärnans vänstersida där vi på en mental nivå har centra för analytiskt skarpsinne och koncentrationsförmåga. När man kommunicerar med kontroll, kraft och tydlighet har man ett allvarligt och neutralt uttryck som förtydligar budskapet. Vänster kroppshalva är känsligare för beröring och smärta. Med den sidan får kommunikationen en annan stil. Den du talar med märker att du är berörd. Ditt kroppsspråk signalerar att din inlevelsförmåga är aktiv. Det märks genom ögonens uttryck, röstens tonfall och kanske din beröring med handen. En behandlare eller utredare som bemöter hjälpsökande medmänniskor behöver båda sidor. Som yrkesperson har du ansvar för ramar och fokus. Men utan medkänsla blir man inte till hjälp. En stark yrkesperson i vård, omsorg, socialtjänst är saklig men inte kallsinnig, bussig men ingen mespropp. Lär känna dina olika sidor och ta vara på hela din kapacitet. När vi bemöter sårbara människor i underläge, då gäller det att vara välmotionerad i båda hjärnhalvorna för att klara jobbet optimalt, meddelar Rigmor publiken. Män och kvinnor i samarbete Finns det skillnader mellan kvinnor och män? Rigmor nämner att känslighet för beröring är en av få könsskillnader, som inte har direkt med fortplantning att göra. Den mest ömskinnade mannen är mer hårdhudad än en kvinna. Och män har i genomsnitt mer muskelmassa och fysisk styrka än kvinnor. Vänstersidan kan därför kallas den kvinnligare och högersidan den manligare hos både män och kvinnor. Det finns en socialt märkbar könsskillnad på kvinnodominerade respektive mansdominerade arbetsplatser: kvinnor gillar att småprata på jobbet. Gudrun, som planerade utbildningsdagen, mindes ett föredrag av Rigmor på Ericsson i Trollhättan för många år sedan. Där hade man diskuterat varför kvinnor sorlade med varandra på monteringsavdelningen där de skruvade ihop tekniska detaljer. De satt sex eller åtta runt samma bord störde de inte varandra med pratandet? Skulle företagets produktivitet höjas om kvinnorna fick hjälp att koncentrera sig? Unga manliga chefer hade gång på gång fått idén att ställa små arbetsbord i rader så kvinnorna slapp störa varandra. Vad hände? Kvinnorna gick till chefens chef och begärde tillbaka sina gamla pratvänliga arbetsmöbler. Deras småprat störde inte koncentrationen, tvärt om. De trivdes för att de kunde prata medan händerna skötte rutinjobbet. Missförståndet uppstod när manliga chefer utgick från sig själva. Många män men inte alla föredrar att göra en sak i taget, antingen prata eller montera, säger Rigmor Robèrt. Hon minns hur det var när hon jobbade i vården och bäddade om sängar i sjuksalarna ihop med sin kollega Ove. När han lyssnade och svarade stannade han upp med bäddningen. Sedan satte han fart igen. Att hjärnaktiviteten skiljer sig åt mellan män och kvinnor har visats i olika studier sedan tidskriften Nature i februari 1995 publicerade bilder på mäns och kvinnors hjärnor medan de talade om samma ämne. Man fann ingen skillnad i studien mellan hur män och kvinnor uttryckte sig. Men man kunde se att männen hade full fart på hjärnans vänstersida, medan högersidan vilade. De kommunicerade alltså med fokus och kontroll utan att vara emotionellt berörda av försöksledaren. Fenomenet kallas lateralisering, sidoåtskillnad. Hos kvinnorna var båda sidor aktiverade. För många kvinnor stängs inte känslan av fastän man tänker sakligt. Se människan Idag har Henrik och Lotta gestaltat hur de med olika personlighetsprofiler samarbetar mot ett gemensamt mål, säger Rigmor. En läkare med drag av Asperger kan vara passionerat inriktad på sitt jobb, ärlig och uppriktig i sitt bemötande men ändå upplevas som socialt klumpig. Då kan onödiga missförstånd uppstå trots att patienten behandlas av bästa tänkbara superspecialist. Det finns personal i sjukvården och socialtjänsten som likt Lotta har ett stänk av ADHD. De är ofta fenomenala på att avläsa andras sinnestämning och ansiktsuttryck. Den som orienterar sig främst via den högra hjärnhalvans intuition och inlevelse kan behöva mer känslomässig återkoppling till stöd för sin självkänsla, enligt Rigmor. 18

19 Längst ut åt det hållet finns personer med en problematisk narcissism. De kan vara så expansiva att de tar allt socialt utrymme från arbetskamraterna. Runt personer med bipolär läggning kan det bli liknande samarbetsproblem. För oss yrkesmänniskor gäller det att behålla fötterna på jorden när man hjälper personer med flygande temperament. För rycks man själv med i orealistisk entusiasm kan man också dras ned i fallet, som kommer förr eller senare, säger Rigmor. Bra att tänka på Vilka faktorer är då bra att hålla i minnet för gott samarbete med vanliga och ovanliga personer och för att bidra till en god arbetsmiljö? Rigmor bjuder på fyra kom-ihåg-punkter: Alla behöver känna att de har betydelse. Den som ignoreras blir osäker, stel och rädd för förändringar. Man ska våga göra fel, våga pröva nytt. Viktigt att chefen markerar sitt stöd till den som felat. Självkritiken är sträng hos den som gjort fel. Alla behöver känna att vi andra ser deras kompetens. Den som känner sitt värde vågar blotta svagheter som är det utvecklingsbara inom en. Alla behöver känna att vi gillar att jobba ihop. Man kanske inte gillar människors alla handlingar. Men min erfarenhet är att när man lär känna en människa närmare och förstår hennes bakgrund då infinner sig empatin. Brita Hässel 19