Utveckling av enkätmetodik. PREM ur respondentens perspektiv. Börda. Tillfredsställelse. Hur skapar vi förtroende bland patienterna?

Transkript

1 Utveckling av enkätmetodik PREM ur respondentens perspektiv Landstinget i Östergötland Linköpings universitet Avancerade index och skalor Intensivt uppföljningsarbete Övertalningsmetoder Krav på allt snabbare data Krav på allt mer detaljerad redovisningsnivå Men har vi inte glömt någonting? Börda Tillfredsställelse Kognitiv börda Onödigt arbete Kränkande frågor Oro Misstro Bidra Ansvar Komma till tals Reflektion Vad krävs för att få användbara data? Hur skapar vi förtroende bland patienterna? Patienternas förtroende för oss och användarna Användarnas förtroende för data Bra & relevanta frågor Bra tillfälle att fråga och svara Etik / sekretess 1

2 Intressanta Viktiga Lätta Bra & relevanta frågor! Det finns bra verktyg för att skapa bra frågor och för att testa dem: Traditionell enkätmetodik Responspsykologi Kognitiva intervjuer Utvärderingsfrågor Hur bedömer du informationen du har fått när det gäller följande: Ganska lätta Lätta Ganska svåra Svåra Mycket Ganska Ganska Mycket Inte bra bra dålig dålig aktuellt Undersökningar/provtagningar [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] sjukdomen [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] Förväntad prognos [ ] [ ] [ ] [ ] [ ] Bra tillfälle att fråga och svara! Vem är avsändare? När och hur ofta ska patienten tillfrågas? Hur och var ska frågorna besvaras? 2

3 Hur mäta alkohol/droger? (Forskningscentrum för psykosocial hälsa 2012) Äldreenkäten igen Diagnostisk intervju Enkät Telefon intervju Svarsfrekvens 67 % 62 % 42 % Sant Befolkning Nöjdhet: Anhöriga fyllt i: 68 Personal fyllt i: år 13,4 % 12,0 % 8,6 % 15,9 % Utländsk 13,9 % 15,1 % 9,0 % 19,3 % Lågutbildade 19,6 % 23,6 % 20,8 % 25,0 % Intensivkonsumtion alkohol 28,7 % 34,8 % 20,4 %? Nikotinberoende 2,9 % 3,5 % 2,0 %? Hur upplevde du vårt bemötande idag? Skolundersökning - föräldranöjdhet Jag har förtroende för på vilket sätt läraren sköter sitt arbete: 93 % instämmer Enkätsvar nov-12 på vårdcentral Svarsfrekvens 86% Etik & sekretess! 3

4 Vad är syftet med PREM i register? Forskning? Rankinglistor? Lokal verksamhetsutveckling? Kan vi samla in PREM utan specificerat syfte? Info om PKU-prov till föräldrar PKU-provet tas på alla nyfödda i Sverige sedan mitten av 60- talet. Syftet är att hitta barn med någon av ett antal ovanliga men allvarliga medfödda sjukdomar som går att behandla och där en tidig diagnos är viktig för prognosen. Om något analysvärde inte är normalt kommer en barnläkare på er hemort att ringa och kalla ert barn för kontroll. Risken att ert barn skulle ha någon av de här sjukdomarna är mycket liten. Bland de cirka barn som föds varje år i Sverige är det sammanlagt mellan 70 och 80 som har någon av sjukdomarna som ingår i testet. Varför är det bra att ha sitt prov i PKU-biobanken? Det finns sjukdomar som kan ge skador om de drabbar en person redan under fostertiden. Ett exempel är CMV-infektion. De flesta människor smittas av CMV (cytomegalovirus) under barndomen och det passerar förbi som en vanlig infektion med feber eller utan märkbara symtom. Smittas fostret via mamman under graviditeten kan det däremot skadas med dövhet och försenad utveckling som resultat. Om ett barn vid något års ålder visar sig ha en hörselnedsättning, som man misstänker är orsakad av en medfödd CMV-infektion, kan man efter tillstånd från föräldrarna ta fram barnets sparade PKU-prov och undersöka om provet innehåller CMV. Gör det det så finner man en förklaring till barnets sjukdom och kan avsluta utredningen. Förutom medicinsk diagnostik av egen sjukdom som i detta exempel kan provet bidra till medicinsk forskning till nytta för andra patienter. Händelser som fått stora konsekvenser för uppfattningar om integritetskränkande metoder: Terrorattackerna mot World Trade Center 2001, Madrid 2004, London 2005 Mordet på Anna Lindh Hagamannen Patriot Act i USA Nya lagar som röstades igenom 6 veckor efter World Trade Center attentaten. Gav säkerhetsmyndigheterna rätt att ta del av sekretesskyddade personregister som t.ex. sjukvårdsregister, biblioteksregister, resebyråregister utan krav på bevis. Antiterrorlag i Italien Förbud mot all användning av kontantkort för mobiltelefoner Identity Security i Australien Nytt datanätverk som ger åtkomst till en rad sekretessbelagda personregister 4

5 Bokens huvudpoänger Svenska exempel på ändamålsglidning Myndigheterna spelar på människors rädsla för att driva igenom nya register och övervakningsmetoder. Det sker en ändamålsglidning från de syften som fanns från början. Det läggs väldigt lite tid och pengar på att förutspå eventuella otrevliga bieffekter. Fördelarna är konkreta och lätta att förstå. Riskerna är vaga och handlar om vad som i värsta fall kan hända. PKU registret (lagrade DNA från nästan alla födda sedan mitten av 1970-talet) Vägtullarna i Stockholm Kontroll av anställda m.h.a. övervakningskameror Källa: Välkommen till övervakningssamhället Kristoffer Gunnartz 1. PROM & PREM i register? Kan du lyfta armen efter operation? Hur bedömer du din förmåga att tugga och svälja mat? Är du nöjd med den förmågan? Är du nöjd med vården? Hur bedömer du bemötandet av läkaren? Är det någon skillnad att lagra PROM och PREM i nationella kvalitetsregister? PREM i register? Behöver PREM vara identifierbara? Kan PREM lagras separat som oidentifierbara data? Vad ska PREM användas till / skillnad mot PROM? Relationen till nationell patientenkät /andra register? Är det någon skillnad att lagra PROM och PREM i nationella kvalitetsregister? 5