- På spännande äventyr i Filippinerna - Med huden som informationskanal - Ett nytt liv med cochlea-implantat

Transkript

1 Förbundet Sveriges Dövblinda Årgång 37 April 2014 Nr 2 Urban Öqvist vid staty av Marilyn Monroe - På spännande äventyr i Filippinerna - Med huden som informationskanal - Ett nytt liv med cochlea-implantat

2 Innehåll Ordförande har ordet... sid 3 Nytt datum för Höstträffen... sid 7 FSDB:s hemsida... sid 7 Växande behov av utbildade syn- och hörselinstruktörer...sid 8 Ett nytt liv med cochlea-implantat... sid 10 Fejjan för alla!... sid 13 Med huden som informationskanal... sid 14 Monitor... sid 17 Ridtest med Ready-Ride...sid 18 Föräldrarådet:......sid 20 - Verktyg för bättre hälsa... sid 20 DBU-sidorna:... sid 21 - Dennis Lindell har ordet... sid 21 På gång i FSDB...sid 22 Tips på aktiviteter:... sid 23 - Sommarkurs Data och Kommunikation... sid 23 - Rekreation på Salmi Gård... sid 24 Regionala föreningar:... sid 25 - FSDB Mälardalen... sid 25 - FSDB Väst... sid 26 - FSDB Uppsala och Gävleborgs län... sid 27 - FSDB Skåne... sid 28 Hjälp oss att bli fler!...sid 29 Palawan på Filippinerna...sid 30 2

3 Ordförande har ordet Denna gång kommer det att vara fokus på hur man kan arbeta med intressepolitiska frågor på landstingsnivå och kommunal nivå. Det kommer bland annat också att bli erfarenhetsutbyte och diskussion om samarbete inom FSDB. Pontus Degsell Tack för ditt medlemskap Jag vill tillsammans med styrelsen och våra tolv regionala föreningar och tre sektioner tacka dig som har betalat din medlemsavgift för år Som tack för att du har betalat medlemsavgiften för år 2014 kommer det en liten present med posten. FSDB:s ordförandemöte I skrivande stund närmar sig ordförandemötet som blir den 9-11 maj på Almåsa kursgård. På ordförandemötet träffas ordförandena och vice ordförandena för de regionala föreningarna och sektionerna. På ordförandemötet kommer också Lotta Sondell att berätta om Lika Unika. Vi får även besök av Bertil Sköld som ska informera om projektet Ny utbildning för syn- och hörselinstruktörer. Det projektet håller på att avslutas och jag vill tillsammans med styrelsen och personalen passa på att tacka Bertil för alla hans betydelsefulla insatser som projektledare. Program och andra handlingar har skickats ut till alla anmälda. FSDB:s ekonomi Under de senaste åren har FSDB årligen haft ganska rejäla ekonomiska underskott. För år 2012 landade vårt resultat på kronor. För att FSDB ska få resurserna att räcka till försöker vi löpande öka intäkterna och minska kostnaderna genom att effektivisera verksamheten. Samtidigt som vi försöker hitta nya inkomst- 3

4 källor måste vi anpassa FSDB:s verksamhet till den ekonomi som vi lever med. Personalstyrkan har minskat och vi måste prioritera hårt bland arbetsuppgifterna. Styrelsen har länge arbetat för att framför allt få ner kostnaderna och därmed förbättra den ekonomiska situationen. Vi strävar efter att uppnå balans i ekonomin. I förra numret skrev jag om att arbetet med bokslutet för år 2013 pågick. Nu är det arbetet klart. Till vår glädje har vi lyckats få ner vårt underskott till kronor för år Hård kritik mot ny diskrimineringslag Regeringen har lämnat sitt lagförslag om otillgänglighet som diskrimineringsgrund till riksdagen. Förslaget ska slutbehandlas till den 24 juni. FSDB och många andra organisationer är inte alls nöjda med lagförslaget. Den största bristen är att företag med mindre än tio anställda inte ska omfattas av diskrimineringslagen. Från och med den 18 mars bytte Torsdagsaktionen namn till Tisdagsaktionen. Arbetet fokuseras nu på skärpta krav i lagförslaget. Tisdagsaktionen genomförs på Mynttorget på tisdagsmorgnar kl Den 20 mars skrev också de deltagande organisationerna itisdagsaktionen en debattartikel i Svenska Dagbladet. Artikeln hade rubriken Undantagen gör Ullenhags förslag tandlöst. LSS fyller 20 år I år fyller LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade) 20 år. LSS-reformen har betytt mycket för personer med funktionshinder och fortfarande finns det inget annat land i världen som har en motsvarande lag. Den 10 april anordnas ett seminarium om LSS i Riksdagen. Några av de medverkande föreläsarna är tidigare socialministern Bengt Westerberg som var med och drev igenom LSS-lagen, författaren Sören Olsson som har en son med Downs syndrom samt forskaren Barbro Lewin. SRF firar 125 år Den 17 maj kommer vår stora systerorganisation SRF att fira 125-årsjubileum i Örebro. FSDB och NKCdb medverkar med en gemensam utställning om bland annat socialhaptisk kommunikation. 4

5 Seminarier om juridik Tyvärr har det blivit allt svårare för personer med dövblindhet att få tillgång till insatser som t ex personlig assistans och ledsagning. Det händer också att de som haft insatser blir av med dem vid omprövningar eller får ett minskat antal timmar. För personer med dövblindhet får detta stora konsekvenser. I höst kommer NKCdb att anordna fyra olika seminariedagar kring juridik och dövblindhet. Seminariedagarna blir i Härnösand, Stockholm, Göteborg och Lund. Målgruppen för seminarierna är inte enskilda brukare utan istället bland andra kuratorer inom syn- och hörselvård samt dövblindteam och handläggare inom kommuner och Försäkringskassan. Jag som ordförande kommer att vara med på föreläsningarna för att informera om FSDB. Senaste styrelsemötet Den 19 mars hade vi i styrelsen vårt andra styrelsemöte för Här kommer några axplock. Utbildning av Fejjan för alla Den 7 februari lanserades det nya anpassade gränssnittet Fejjan för alla som gör Facebook mer tillgängligt för personer med dövblindhet och andra personer med synnedsättning. En del potentiella användare med dövblindhet behöver undervisning och stöd för att komma igång. FSDB har pågående diskussioner med en folkhögskola om att anordna en specifik aktiveringskurs just om Fejjan för alla (preliminärt vecka 40 i slutet av september). Vi håller tummarna för att kursen verkligen blir av. Håll utkik efter mer information! Forskningsfond Det är viktigt att FSDB månar om och visar engagemang för att främja forskning som rör dövblindhet, framför allt för den medicinska delen. Med anledning av detta har styrelsen beslutat att starta en forskningsfond. Styrelsen har gett AU i uppdrag att utarbeta ett förslag med kriterier för forskningsfonden. Utbildning för döva tolkar och översättare SDR har fått medel från Arvsfonden för att göra en ettårig förstudie om utbildning för döva tolkar och översättare. FSDB är medsökande organisation. Den övergripande målsättningen med projektet är 5

6 att stärka döva personers konkurrenskraft och sysselsättning inom tolk- och översättarbranschen. Kartläggningen kommer att användas för att utforma kurser som ger döva auktorisering inom området. SDR har annonserat efter en lämplig projektledare och sista ansökningsdag var den 21 mars. Vi håller tummarna för att det kommer att finnas en lämplig projektledare bland de inkomna ansökningarna. Seminarium om äldre Den 8 april anordnar Nordens Välfärdscenter seminarium om kombinerad syn- och hörselnedsättning hos äldre. Som föreläsare på seminariet medverkar bland andra Barbro Westerholm (riksdagsledamot, FP), PO Edberg (före detta hörselpedagog) och Lena Göransson (verksamhetschef, NKCdb). Jag som ordförande kommer att delta som representant för FSDB. I nästa nummer kan jag berätta mer. Sexuella övergrepp I slutet av 2013 rapporterade Expressen och andra medier om att flera före detta elever hade blivit utsatta för sexuella trakasserier och övergrepp på bland annat Manillaskolan och Birgittaskolan. FSDB har tillsammans med övriga berörda organisationer haft diskussioner och möte med Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM). Vi har diskuterat upplägget med samtalsstöd till de tidigare utsatta eleverna. Intresseorganisationerna har också formulerat ett skriftligt förslag till SPSM. Det är viktigt att försöka göra allt för att sådana trakasserier och övergrepp inte ska kunna återupprepas. Nästa styrelsemöte Nästa styrelsemöte blir den 9 maj på Almåsa kursgård. Hemsida, Facebook och Twitter Följ gärna Förbundet Sveriges Dövblinda på Facebook. Adressen är: forbundetsverigesdovblinda och på FSDB:s hemsida på har fräschats upp och besök också gärna den. Pontus Degsell Förbundsordförande 6

7 Kontakt med styrelsen Vill du komma i kontakt med oss i styrelsen? Vår e-postadress är styrelsen@fsdb.org Det går också att skriva brev till: Styrelsen, FSDB, Enskede. Nytt datum för Höstträffen Vi har ändrat datumet för FSDB:s höstträff 2014 i Haninge. Observera att det nya datumet är den november. FSDB:s hemsida Besök gärna FSDB:s hemsida på som har fått en ny layout. Tanken med den nya layouten är att den ska vara tydligare och underlätta oavsett om man använder datorer, mobila enheter eller pekplattor. Hemsidan ska kunna läsas med olika skärmläsarprogram. För närvarande håller hemsidan på att tillgänglighetsgranskas av en konsult. Längst upp till höger finns också en funktion som vi kallar Anpassa. Där finns olika visningsalternativ som till exempel större text och dubbelt radavstånd. Nu arbetar vi vidare med själva innehållet på hemsidan. Några sidor kommer även att översättas till teckenspråk. Respons, förslag på förbättringar och andra synpunkter kan skickas till fsdb@fsdb.org 7

8 Växande behov av utbildade syn- och hörselinstruktörer Många äldre har syn- och/eller hörselnedsättning. Kommunerna vinner mycket på att se till att denna växande grupp får bättre stöd och verktyg för att självständigt klara sina dagliga liv. När syn- och/eller hörseln blir sämre leder detta ofta till en stor och svår omställningsprocess. Då krävs det tillgång till konkreta insatser i kommunerna. Med stöd från synoch hörselinstruktörer kan fler människor fortsätta att leva självständigt både i hemmet och i samhället. Syn- och hörselinstruktörer ger råd och träning i att hantera vardagssituationen. Det kan till exempel vara genom att: - Arbeta med förebyggande insatser för ökad trygghet, säkerhet och minskad olycksrisk i hemmet. - Träna användande och skötsel av syn- och hörhjälpmedel. - Öva dagliga sysslor i och kring hemmet. - Förmedla kontakter med öronläkare, hörcentral, ögonläkare och syncentral. 8

9 - Informera och utbilda personal inom till exempel hemtjänsten och närstående om funktionsnedsättningarna och hur man minskar de negativa konsekvenserna. Till hösten kommer det att starta en utbildning till syn- och hörselinstruktörer på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Utbildningen är åtta veckor (fyra veckor på skolan och fyra veckor med distansundervisning.) Utbildningens fokus ligger på att ge bra stöd till den allt större befolkningsgruppen som har syn- och/eller hörselnedsättning. Utbildningen innehåller både teori och praktik och den vänder sig till personer med grundutbildning från vårdskola (eller motsvarande). Utbildningen har tagits fram inom Arvsfondsprojektet Utveckling av ny utbildning för syn- och hörselinstruktörer med Bertil Sköld som projektledare. Inom projektet har också en film på ca 4 minuter producerats. Filmen beskriver vad syn- och hörselinstruktörer gör och på FSDB:s hemsida finns länk till filmen. Inom projektet har det också producerats annat material, till exempel en folder i elektronisk form samt olika dokument som bland annat gemensamt ställningstagande från FSDB, SRF och HRF. FSDB:s regionala föreningar kan använda materialet för att uppmana sina kommuner att inrätta tjänster med utbildade syn- och hörselinstruktörer. Kommunerna har mycket att vinna på att inrätta sådana tjänster. Det finns till exempel ekonomiska fördelar genom minskade olycksfallsrisker i hemmet och att behovet av särskilt stöd fördröjs. För personer med syn- och/eller hörselnedsättning kan stödet till exempel innebära förhöjd självständighet och kontroll över vardagen, säkerhet och ökad livskvalitet. Kort om projektet Projektet Utveckling av ny utbildning för syn- och hörselinstruktörer startade hösten Projektet har finansierats med medel från Arvsfonden och bedrivits i samarbete mellan FSDB, SRF, HRF och Hagabergs folkhögskola. Syftet är att förbättra stödet för personer med hörselskada, synskada och dövblindhet inom kommunernas omsorg och hemtjänsten. Projektet har tagit fram en ny utbildning till syn- och hörselinstruktörer i samarbete med Hagabergs folkhögskola. 9

10 Ett nytt liv med cochlea-implantat Ett cochleaimplantat (CI) är ett hörhjälpmedel som genom elektronisk stimulering av hörselnerven kan ge gravt hörselskadade och döva möjlighet att uppfatta ljud. Ett CI består av två delar: en inopererad del (implantatet) i skallbenet strax ovanför örat och en yttre ljudprocessor som påminner om en vanlig hörapparat, men den har också till exempel en sändarspole som för över signaler till implantatet. - Var är min man och har han köpt nya skor? Det var de första orden som Amanda Lindberg sa när hon vaknade upp efter sin cochleaimplantatoperation på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Amanda är 29 år och har en grav syn- och hörselnedsättning. Ända sen Amanda var 6 år har hon haft dubbla hörapparater. Den 29 januari opererades ett cochleaimplantat in bakom hennes högra öra som var det öra som hon hörde sämst med. I förra numret delade Amanda med sig av sina tankar före operationen. Vad hände sen och hur har det gått? Efter operationen stannade Amanda kvar en natt på sjukhuset. Därefter blev Amanda sjukskriven under några veckor. Det var viktigt att hon skulle ta det lugnt och inte överanstränga sig med fysiska aktiviteter. - Det var ganska mycket som jag inte fick göra. Inte bära tunga saker. Vår katt Maxima är ju inte så tung så henne kunde jag som tur var kånka runt på. I övrigt skulle jag bland annat undvika att hosta, nysa genom att nypa ihop näsan och att krysta på toaletten. Under sjukskrivningstiden har Amanda tagit det lugnt, men också försökt att fylla dagarna med sådant som ger kraft. 10

11 mellanrum fått göra olika hörselprover. Det krävs mycket koncentration för att kunna höra. - Att få umgås med min man, familj och vänner ger energi. De betyder allt för mig och att vara tillsammans med dem är verkligen kvalitetstid. - Jag har mått bra och jag har inte haft några större komplikationer. Visst har jag känt mig lite trött och det har ömmat bakom höger öra, berättar Amanda. Redan några dagar efter operationen fick Amanda frågor om hon hade börjat höra bättre. Då, med bara ett plåster över det ömmande såret märktes ingen skillnad. Det var först fyra veckor efter operationen som den yttre ljudprocessorn som kan föra över signaler till implantatet kopplades in. - Det blir många nya ljudintryck och mycket att ta in. Det är lätt att bli trött. Det är inte heller alltid så lätt att koppla ihop rätt saker med de ljud som jag hör. Ibland kan upplevelserna bli överraskande. En ung tjej kan plötsligt få en onaturligt mörk basröst. Amanda har gjort flera tester tillsammans med hörselpedagogen. Först läser hörselpedagogen en text och sen ska Amanda upprepa det som har lästs upp. Testerna har gått väldigt bra och ibland till och med lite för bra. Eftersom Amanda är hörselskadad sedan barndomen är hon också en riktig hejare på att läsa på läpparna. - Jag är så van att jag inte tänker på att jag både lyssnar och läser på läpparna. Efter ett tag blev till slut hörselpedagogen lite misstänksam. Hörselpedagogen provade därför att täcka över sin mun och då blev det betydligt svårare att uppfatta texterna. Oväntade upplevelser Efter att ljudprocessorn har kopplats in har Amanda med jämna Intensiv träning Under sjukskrivningstiden har det också varit viktigt att stegvis öka 11

12 - Ja, i takt med att min hörsel försämrades blev det också svårt att klara av telefonsamtal. Med personer som jag känner går det ganska bra, men att prata med okända är svårt. Det är lätt att det blir missförstånd. Kanske kommer det en dag då jag kan vara helt avslappnad och prata i telefon med precis vem som helst! hörselträningen både inomhus och utomhus. Det kommer att ta tid att vänja sig vid alla nya ljudintryck. Amanda lyssnar på musik och DAISY-böcker samt tittar på filmer. Hon tränar också genom att promenera och försöka lyssna på olika ljud. Nu lyssnar hon mycket på olika sorters fågelkvitter. Ibland piper det lite i implantatet. Det blir någon slags tjutande signal ungefär som tinnitus. Antagligen kommer det ljudet att försvinna helt längre fram. Före CI-operationen vågade inte Amanda hoppas så mycket. Hur känns det nu när det har gått ungefär en och en halv månad sen ljudprocessorn kopplades in? - Det är stor skillnad. Jag hör ljud som jag inte kunde höra förut, till exempel när väggklockorna tickar. Även om Amandas CI-implantat är på plats och resultatet har överträffat alla hennes förväntningar så tycker hon att det är viktigt att fortsätta använda och öva på olika kommunikationssätt. - Jag är ju tvåspråkig och använder både tal och teckenspråk. Parallellt med hörselträningen fortsätter Amanda också att öva på punktskrift. - Det går bättre och bättre och nu kan jag läsa ganska långa texter utan anpassningar med stora mellanrum mellan raderna. I framtiden kanske det också kommer att bli aktuellt att operera in ett CI-implantat även bakom hennes vänstra öra. Finns det några drömmer i det nya hörsellivet? 12

13 Fejjan för alla! Tycker du att det är svårt att använda Facebook? Då kanske Fejjan för alla kan vara något för dig! Besök gärna se som är en tjänst med ett anpassat gränssnitt som gör det lättare för personer med dövblindhet och synskadade att använda Facebook. Tjänsten lanserades i början av februari och bakom den står Post- och telestyrelsen (PTS). Kom igång För att kunna använda Fejjan för alla måste du ha ett konto på Facebook. Om du saknar konto kan du ordna det på com Första gången som du kopplar ditt konto på Facebook till Fejjan för alla måste du godkänna att tjänsten får hämta information från ditt konto. Support, hjälp eller frågor E-post: info@fejjanforalla.se Telefon (vardagar kl ):

14 Med huden som informationskanal Parivash Ranjbar Foto: Ulla-Carin Ekblom Parivash Ranjbar är teknikforskare på Audiologiskt forskningscentrum i Örebro. Hon har ägnat sin forskarkarriär åt att utforska hudens förutsättningar som informationskanal genom vibrationer och annan haptisk signalering. Här gör jag en djupdykning i hennes forskning och tittar närmare på de projekt som kan komma att förbättra dövblindas möjlighet att ta till sig information om sin omgivning. I projektet Pattern jobbar Parivash med att få fram en metod som ska ge dövblinda större rumsuppfattning. Man hoppas att projektet ska resultera i att användaren med hjälp av en app i sin läsplatta eller smartphone till exempel ska kunna ta en bild av rummet framför sig. Sedan ska appen kunna läsa av vad som finns i rummet och förmedla informationen med hjälp av vibrationer. Om det står en stol eller människa mitt i vägen ska användaren alltså få information om det utan att behöva ta fram sin vita käpp och känna sig fram. Appen ska även kunna tala om djupet i bilden och skiftningar i temperaturen. På så vis kan användaren avgöra om det är ett ting eller en människa på bilden. Det gör också att användaren kan ta en bild på en kaffebryggare och få information om ifall den är varm utan att känna på den med handen och riskera att bränna sig. Att vardagsteknik som smartphones och läsplattor blivit så tillgängliga och användarvänliga för alla med dövblindhet tycker Parivash är helt fantastiskt. Det underlättar hennes arbete på alla sätt och vis. - För 10 år sedan fick man uppfinna hela hjälpmedlet från början, berättar hon. Nu kan vi stoppa det i användarens iphone som hon/han redan kan hantera och känner sig trygg med. Det är bra. 14

15 Parivash berättar hur viktigt det är att hjälpmedel kan anpassas till användare på olika kunskapsnivåer. - Man ska inte behöva vara jätteduktig när man börjar, då blir man bara förvirrad. När jag designar tänker jag på alla nivåer så att man kan lägga till och ta bort funktion beroende på behov och önskemål. Projektet Pattern handlar om att tolka visuell information till dövblinda. Projektet Monitor går istället ut på att tolka ljud med hjälp av vibrationer. Den mänskliga hörseln kan uppfatta ljudfrekvenser mellan 20 och Hz. Huden uppfattar endast vibrationer från basljud som ligger under 800 Hz, så vad Parivash gjort är att hon skapat apparaten Monitor som fångar upp ljud och omvandlar dem till lägre frekvenser som huden kan uppfatta. Den första prototypen av Monitor tillverkades redan Den bestod då av mikrofoner och vibratorer kopplade till en laptop och testades på en grupp med döva. Prototyp nr 2 som tillverkades 2011 bestod också av flertalet mikrofoner och vibratorer kopplade med sladdar till en smartphone. Den testades först på en större grupp döva med full syn och sedan mer ingående av fyra döva personer med mycket små synrester. Dessa fyra personer använde Monitor under elva veckors tid i sin hemmiljö och ute i samhället med lyckat resultat. Nu finns den tredje prototypen av Monitor färdig. Den är nu så pass liten och smidig att den kan sitta på ett armband runt handleden och är helt sladdlös. Ingen smartphone behövs. Läs om när jag testar den nya prototypen på sidan 17. Med hjälp av vibrationer kan man också ledsaga en person på avstånd. Det öppnar upp för större frihet för de med dövblindhet som har aktiva fritidsintressen. Ready- Ride är ett projekt där man med vibratorer ledsagar en ryttare på häst. Den finns som två olika versioner. Den ena versionen av readyride består av fyra sladdlösa vibratorer som ryttaren kan placera på t.ex. huvud, rygg, armar eller mage. Vibratorerna är kopplade till en smartphone som tar emot signaler från en annan smartphone styrd av en ledsagare. Med hjälp av mobilen och de fyra vibratorerna kan ledsagare ge enkla anvisningar som t.ex. Stanna, höger, vänster, öka takten. Den andra versionen av Ready-Ride förmedlar ryttaren dess position i ridhuset eller padocken och kräver inte en annan människa som ledsagare. Ryttaren bär en väst med 16 olika vibratorer vars placering talar om vilken del av området ekipaget passerar. När ekipaget passerar ett visst område i ridhuset vibrerar ett visst område 15

16 - Jag vill inte jobba med robotar, säger hon. Jag vill jobba med människor och det får jag nu i den forskningsmiljön jag skapat mig på Audiologiskt forskningscentrum. Jag kommer personerna jag får hjälpa ganska nära och ser hur min teknik hjälper dem. Det är roligt. Hon utför alla tester själv tillsammans med testpersonerna. Teknikintresset växte försiktigt fram under barndomen då hon såg teknik i allt omkring sig. Hon växte upp i Iran som storasyster till fyra bröder. Det har gjort henne tuff och orädd. Parivash Ranjbar Foto: Ulla-Carin Ekblom av västen. Västen har upplevts som svår att använda och nu arbetar man på en tredje metod att ledsaga dövblinda ryttare på. Det projektet heter Horsekod och utgår från morsekodsalfabetet. Med hjälp av korta och långa vibrationer kan då ledsagaren få fram meddelanden till ryttaren på avstånd. Läs om när jag testar den nya prototypen på sidan 18. Att teknikforskaren Parivash Ranjbar har kommit att intressera sig för innovativa hjälpmedel är inte så konstigt. Innan hon utbildade sig inom teknik arbetade hon som undersköterska i flera år. Hon roas lite av att andra förvånas när hon utan att tveka kopplar in en lös sladd när något inte fungerar, eller klättrar för att undersöka en fläkt i taket. - Har man fyra bröder gäller det att vara starkare än dem och visa det, förklarar Parivash. Jag tvekade aldrig och kände heller aldrig att jag var i underläge bara för att jag var tjej. Den inställningen passar bra för någon som arbetar med dövblindas möjlighet att ta plats i en samhälle anpassat för seende och hörande. Text: Frida Inghamn 16

17 Monitor Den senaste prototypen är precis färdig. Parivash hämtade hem den från företaget i Västerås som tillverkat de första fem exemplaren åt henne. Jag har fått låna hem en av dem för att testa den. Två vita plastdosor hålls på plats av ett lila, elastiskt armband. Den ena dosan ska sitta mot insidan av handleden och är utrustad med en vibrator. Eller vibb som Parivash kallar dem. Den andra dosan är tjockare för den innehåller ett batteri och mikrofon. Den sitter på ovansidan av handleden och fångar upp allt ljud. Dosornas skal har tillverkats i en 3D-skrivare. Jag har hörselrester och CI så jag tillhör inte målgruppen för Monitor, men det kanske är bra. Nu kan jag ju faktiskt identifiera ljuden som förmedlas genom vibrationerna. På sidan av batteridosan finns två knappar. Under dem två upphöjda symboler som är lätta att känna med fingertopparna: + och -. Med dem kan man öka och sänka mikrofonens känslighet. Knapparna fungerar också som av- och påknappar om de hålls inne i någon sekund. Jag ställer in känsligheten så det känns lagom och tar sen av mig hörapparaterna. I vårt hem är det ganska mycket ljud. Förutom mig är alla andra hörande. Det första som slår mig är att vibrationerna känns tydligare när jag inte hör något. Jag vet inte om jag inbillar mig, men det är så det känns. Jag blir ensam i rummet en stund och Monitor blir stilla. Snart börjar den skaka igen, starkt och ihållande. Jag slänger på hörapparaten och känner igen ljudet från dammsugaren. Nästa haptiska signalering 17

18 som kommer är dzd dzzzd dzd dzd dzzzzd Det är Ottilia som pratar med mig. Det känns dzd dzd dzd när hon slår i bordet för att få min uppmärksamhet. Jag skrattar och det fångas också upp av mikrofonen dzdzzzzdzd. Att man ska kunna tolka dzzzd till något vettigt känns här och nu ganska omöjligt, men det var å andra sidan exakt vad jag tänkte när jag såg någon avläsa teckenspråk taktilt innan jag själv lärde mig det. Monitors testpersoner har efter timmar av träning kunnat särskilja olika ljud. Kanske kan en sådan här liten manick även ersätta varseblivningssystemet som vi idag har kopplat med ett antal olika mikrofoner till brandalarm, barnvaggan, dörrklockan o.s.v. En lockande tanke för mig, men just nu kan jag inte identifiera ljuden som får Monitor att vibrera på min arm. Det krävs nog mycket träning för att nå dit och det ska bli spännande att se hur det här projektet utvecklas i framtiden. Text: Frida Inghamn Ridtest med Ready-Ride Den stora hästen står lugnt och stilla. Jag är ny för henne och det var flera månader sen sist jag red. Jag lutar mig framåt med kinden mot hennes man och njuter av att sitta på en hästrygg igen. Runt oss fixas det och förbereds. Projektet Ready-Ride har en referensgrupp som samlats idag för att testa den nya prototypen. 18

19 I referensgruppen ingår ingenjörer, forskare och alla andra som jobbar kring projektet tillsammans med två ridlärare (som är vana att utbilda synskadade) och fyra ryttare med dövblindhet. Med tolkar inräknade är vi 25 personer och allas uppmärksamhet är nu riktad mot mig och ridläraren Agneta. Alla utom hästen är lite nervösa. Det ligger mycket pengar och arbete bakom hjälpmedlet som ska visas upp och testas. Min tolk står bredvid och tecknar taktilt i min hand vad som sägs och görs omkring mig. Jag har fått fyra vibratorer eller vibbar placerade på mig med hjälp av armband och silvertejp. En på bröstet, en på ryggen och en på vardera arm. I en magväska på ryggen ligger en mobiltelefon (smartphone) som styr vibbarna och tar emot signaler från mobilen som Agneta har i handen. Ingenjören får inte alla vibbar att fungera. Jag får nöja mig med två stycken, de på handlederna. Jag föreslår att vi ska låta båda vibbarna vibrera samtidigt för direktiven framåt och stopp. En gång för framåt, två gånger för stopp. Det visar sig fungera väldigt bra, men kräver mycket koncentration. Vad var det jag kände? Var det en vibration, var det två och var kände jag den någonstans? Agneta ger mig signal att göra halt på bestämda platser. Ibland dirigerar hon mig i cirklar och ibland får jag rida snett genom salen. Jag vet inte på förhand hur jag ska rida utan styrs helt och hållet av vibbarnas signaler. Jag är inte van att rida med ridlärare och bli styrd så här, men så är det också ett ridtest och inte en ridlektion. Agneta vill ge mig andra direktioner också. Sträck tyglarna eller Håll tyglarna lägre ner. Då hjälper det att jag kan höra henne via hörselslingan, men hur skulle man kunna förmedla den sortens instruktioner till någon som är helt döv och synskadad? Ridlärarna kan inte teckenspråk. Metoder som föreslagits är att kommunicera med morsekod via vibbarna, att ha en liten punktskriftsdisplay till mottagarmobilen så ryttaren kan ta emot sms från ridläraren eller att via sex vibbar förmedla bokstäver från alfabetet i punktskrift. Hur det ska gå till är en fråga för framtiden och idag testar vi bara enkla signaler. Fram emot sommaren kommer vi som ingår i testgruppen att få varsin prototyp av Ready-Ride att använda och utvärdera. Efter att ha cirkulerat i manegen i ungefär en halvtimme är ridtestet klart. Vi har sett att Ready-Ride fungerar. Testpersonerna kunde känna vibrationerna från de nya sladdlösa vibbarna. Det finns också en hel del kvar att jobba med och utforska. Text: Frida Inghamn 19

20 Föräldrarådet: Verktyg för bättre hälsa FSDB:s Föräldraråd arbetar med projektet Verktyg för bättre hälsa sedan början på året. Projektet är finansierat av Arvsfonden och kommer att pågå under Kortfattat är syftet att ge föräldrar, barn/ungdomar med kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet och syskon möjlighet att prova på verktyg som kan ge en bättre hälsa, såväl psykiskt som fysiskt samtidigt som syskon får samtala om sin roll. På detta sätt kan hela familjen stärkas. Inom projektet kommer fyra familjevistelser att anordnas. Den första äger rum maj på Bohusgården i Uddevalla. Denna helg har snabbt blivit fullbokad och familjer står i kö för att få komma. Det ska bli spännande att genomföra den första helgen och få feedback på vårt upplägg. Styrgruppen har gjort sitt yppersta för att erbjuda ett spännande och stärkande program 20 för de deltagande familjerna. Våra samarbetspartners DBU, Mo Gård och Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) kommer att ansvara för delar av programmet och vara medhjälpare under helgen. Även Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) och Resurscenter dövblind kommer att vara representerade i programmet. Vi känner att vi verkligen har stort stöd för vårt projekt bland aktörerna ovan och av dövblindteamen i landet. Styrgruppen för projektet är Pontus Degsell, ordförande i FSDB, Teresia Lindberg, DBU representant, Torbjörn Freudenthal, ordförande i FSDB Föräldraråd och Gunilla Kvist, vice ordförande i FSDB Föräldraråd och Petra Liljeblad, projektledare FSDB. Styrgruppen har haft möte en gång i månaden sedan projektet startade i januari. Även Emil Bejersten och Klas Nelfelt medverkar mycket aktivt i projektet. En del i projektet är att vi ska