Sammanfattning. Stockholm Joakim Dillner. Sida 3 av 27

Transkript

1 Återrapportering till Vetenskapsrådet för året 2013

2 Sida 2 av 27

3 Sammanfattning Under 2013 har BBMRI.se kunnat konsolidera verksamheten för nationell biobankning. Påtagliga framsteg under året utgör: -Effektiviserad service till forskare som vill utnyttja befintliga biobanker och register i hela Sverige. Bara under 2013 har >100 publikationer publicerats där BBMRI.se har hjälpt till. -Vidareutvecklad storskalig hantering av prover för nationella, storskaliga studier, både vad avser insättning och uttag för forskningsanvändning. -Nationellt samordnat stöd till landstingsbaserad biobanksverksamhet inom klinisk laboratoriemedicin, med en majoritet av svenska landsting som avnämare. -Hög produktivitet inom infrastrukturell forskning, dvs forskning inom hur biobanker kan användas, i synnerhet om i) etiska och juridiska aspekter på biobanksverksamhet ii) kvalitet av prov och provanalyser iii) datahantering inom biobanker och register samt iv) översiktsartiklar och undervisning, inkluderande fortsatt hög aktivitet för utveckling av internet-baserade forskningsresurser. -Delaktighet som medsökande och partner i ett flertal biobanksbaserade projekt finansierade av andra anslagsgivare, exempelvis VINNOVA, NordForsk och andra VR-anslag. BBMRI.se har också kunnat göra mycket stora framsteg internationellt, såväl på Nordisk, Europeisk samt internationell nivå. BBMRI.se var den första nationella biobanksplattformen inom BBMRI, men idag har ett 15-tal länder lanserat motsvarande nationella BBMRI-infrastrukturer (BBMRI.fi, BBMRI.it, BBMRI.de, BBMRI.nl etcetera) och denna process har haft en avgörande betydelse inför bildandet av den europeiska biobanksplattformen BBMRI-ERIC, som kunde invigas den 16-17/ i Graz, Österrike. BBMRI.se betydelse avspeglades av det faktum att Jan-Eric Litton från BBMRI.se enhälligt valdes till Generaldirektör för BBMRI-ERIC. Ett annat exempel på vår höga internationell profil är vårt medlemskap, inklusive styrelseordförandeskap, för det WHO-koordinerade internationella biobanksnätverket BCNet (Biobank & Cohort Network). Vi deltar också som partner i ett mycket stort antal internationella biobanksprojekt, i synnerhet på EU-nivå. Sammanfattningsvis kan sägas att BBMRI.se i allra högsta grad uppfyller målet att stödja svensk medicinsk forskning och utveckling av den för forskningen väsentliga biobanksinfrastrukturen, både på nationell och internationell nivå. Stockholm Joakim Dillner Sida 3 av 27

4 Innehållsförteckning 1 ORGANISATION BAKGRUND INFORMATIONSSPRIDNING STYRELSE NATIONELLT SAMORDNINGSRÅD SCIENTIFIC ADVISORY BOARD (SAB) SVENSK STORSKALIG BIOBANK (SSB) STÖD TILL NATIONELLT STANDARDISERAD BIOBANKSVERKSAMHET INOM KLINISK LABORATORIEMEDICIN FORMALISERAD SAMVERKAN MELLAN BBMRI.se OCH NBR ÅTERRAPPORTERINGSPUNKTER FÖR BBMRI.se BBMRI.se EGNA NYCKELTAL Produktionsstatistik Utbildning/konferenser VETENSKAPSRÅDETS NYCKELTAL Antal användare (inklusive nya grupper) Större förändringar av organisationen Antal peer-reviewade artiklar relaterade till infrastrukturen Antal patent relaterade till infrastrukturen Ekonomisk redovisning, inklusive vilka andra betydande bidrag som har sökts/fåtts Nationella och internationella kontakter/samarbeten (inklusive projekt med infrastrukturkaraktär) Hur väl de vetenskapliga målen har uppnåtts (och/eller nya/reviderade mål) Större vetenskapliga genombrott Infrastrukturens betydelse för direkta samhälleliga intressen Infrastrukturens betydelse för näringsliv och kommersiella intressen BILAGOR Bilaga 1. Protokoll Styrelsemöten BBMRI.se 2013 Bilaga 2. Publikationer 2013 Bilaga 3. WP2 arbete inom specifika områden Bilaga 4. Uttag Bilaga 5. Nyckeltal 2013 WP2 infrastrukturer Sida 4 av 27

5 1 ORGANISATION 1.1 BAKGRUND BBMRI.se är uppbyggt i ett antal avdelningar (arbetspaket/work packages (WP)). Denna struktur är densamma som vi har använt inom BBMRI EU. Det finns bara en skillnad och det är att vi lagt till ett arbetspaket, WP6, för storskalig provmottagning, lagring och framplockning av prover (Se Tabell). Liknade WP-struktur används inom ett flertal andra nationella biobanksinfrastrukturer, som BBMRI.no och BBMRI.fi. Varje arbetspaket har ett nationellt uppdrag att ge service till forskare från hela landet utan hänsyn till deras hemort. För ett flertal av arbetspaketen innefattar detta även att bedriva verksamhet vid flera orter över hela landet. All personal som arbetar inom BBMRI.se presenteras med namn, foto samt en kortfattad meritförteckning och arbetsbeskrivning på Arbetspaket Uppgift Leds från Ledare WP 1 Projektledning och samordning KI Joakim Dillner (Fram till Jan-Eric Litton) WP 2 Populations-baserade biobankskohorter Umeå Göran Hallmans WP 3 Klinisk biobanksverksamhet KI Joakim Dillner WP 4 Analys av biobanksprov Uppsala Ulf Landegren WP 5 Biobanksinformatik KI Loreana Norlin (fram till Jan-Eric Litton) WP 6 Storskalig provmottagning, lagring och framplockning av prover KI Mark Divers WP 7 Etiska och rättsliga frågor Uppsala Mats G Hansson WP 8 Finansiering och innovation KI Joakim Dillner (Fram till Jan-Eric Litton) 1.2 INFORMATIONSSPRIDNING En viktig del av BBMRI.se utbildningsuppdrag genomförs genom konferensen HandsOn: Biobanks som avser att på ett praktiskt sätt lära ut hur man använder biobanker. Vi ordnade den första HandsOn: Biobanks konferensen i Uppsala 2012, då mer än 400 personer från 27 länder deltog. Vi har under året varit medorganisatör för HandsOn: Biobanks 2013 som arrangerades den 21-22/ i Nederländerna, med BBMRI.nl som huvudarrangör. För 2014 kommer Hands:On Biobanks att arrangeras i september 2014 i Helsingfors, med BBMRI.fi som huvudarrangör men med BBMRI.se som medarrangör. Sida 5 av 27

6 Vår hemsida är också ett mycket viktigt redskap för att tydligt visa upp vilken service som vi kan hjälpa till med. Nyhetsbrevet biobank SWEDEN publiceras med 4 nummer/år och sänds ut till ca 2000 personer både i Sverige och internationellt. Under 2013 påbörjade BBMRI.se att på prov genomföra webinarer för att sprida kunskap om intressanta biobanksaktiviteter via video. Webinarerna var mycket uppskattade och efterfrågade och kommer därför att bli ett stående inslag i verksamheten under Vi har också gjort separata informationsbroschyrer för vårt register över vilka prover som finns att tillgå (register över forskningsprovsamlingar på vår katalog över analysplattformar (biobank analysis resources catalogue, BARC) samt över vår service för stöd till biobanksverksamhet inom klinisk laboratoriemedicin /4 ordnade vi en Retreat för samtliga medarbetare i BBMRI.se i Sandhamn. 1.3 STYRELSE Tre styrelsemöten har hållits under 2013 (i Örebro och i Stockholm). Styrelseprotokollen är bilagda som bilaga 1. Styrelsen har under 2013 bestått av följande personer: Håkan Billig, professor, ordförande (avgick i januari 2014) Anu Jalanko, professor, BBMRI.fi Jan Forslid, Stockholms Läns Landsting (SLL) Mats Karlsson, docent, Örebro universitet. Mats Karlson representerar BBMRI.se Nationella Samordningsråd i Styrelsen. Aina Törnblom, LIF Johanna Adami, direktör, VINNOVA Bertil Lindahl, professor, SKL Åke Lernmark, professor, Lunds universitet 1.4 NATIONELLT SAMORDNINGSRÅD BBMRI.se nationella vetenskapliga samordningsråd utsågs 2009 av de medicinska universitetens rektorer. Rådet avsågs vara en viktig kanal för kommunikation mellan BBMRI.se och respektive universitet samt för att ge konkreta råd för uppbyggnad av BBMRI.se, i synnerhet nationell spridning: uppbyggnad av BBMRI.se-noder samt främjande av nationell användning för såväl insättning som uttag Under 2013 inrättades en ny funktion i BBMRI.se organisation, nämligen Nodsamordnare. Dessa har ett operativt ansvar för att bygga upp BBMRI.se verksamhet vid varje nod (deltagande universitet) och utses av respektive universitet. Två universitet (Örebro och Lund) utsåg samma person till Nodsamordnare som man tidigare utsetts till medlem i Nationellt Samordningsråd, medan övriga universitet utsåg andra personer. Eftersom det Nationella Samordningsrådets uppgifter överlappar med Nodsamordnarnas uppgifter så har det Nationella Samordningsrådet inte sammankallats under Avsikten har varit att ombilda organisationen så att de experter (arbetspaketsledare) som leder det operativa arbetet i BBMRI.se regelbundet kan sammanträda med de valda universitetsrepresentanterna. Detta har skett i början på 2014 och detta ombildade råd har givits namnet Nationellt Vetenskapligt Samordningsråd. Sida 6 av 27

7 De Nodsamordnare som utsetts av universiteten är: Umeå: Göran Hallmans Uppsala: Anna Beskow Örebro: Mats Karlsson Linköping: Lena Thunell Göteborg: Göran Larsson Lund: Peter Nilsson För Karolinska Institutet (värduniversitet) ingår föreståndaren med automatik. De WP-ledare som ingår framgår av ovanstående Tabell. Dessutom ingår Sonja Eaker, som representant för Nationellt biobanksråd (NBR). 1.5 SCIENTIFIC ADVISORY BOARD (SAB) Styrelsen skall utse en internationell rådgivande kommitté SAB som bör sammanträda minst en gång per år hölls detta sammanträde i samband med invigningen av den Europeiska biobanksplattformen BBMRI-ERIC i Graz, Österrike den 17/ Ledamöterna är internationellt erkända experter inom biobanksområdet och är inte verksamma i Sverige. Följande personer ingår: Ordförande: Gert-Jan B. van Ommen Professor, chef för Department of Human Genetics of Leiden University Medical Center (LUMC), föreståndare BBMRI.nl Kristian Hveem Professor, HUNT forskningssenter, DMF, Norges teknisknaturvitenskapelige universitet, föreståndare BBMRI.no Fay Betsou Chief Biospecimen Science, Integrated Biobank of Luxembourg Alison Spaull Executive director, Canadian Partnership for tomorrow Project Marianne K. Henderson, President ISBER (International Society for Biological and Environmental Repositories), USA 2 SVENSK STORSKALIG BIOBANK (SSB) SSB är BBMRI.se nationella biobanksfacilitet, där forskare från hela landet kan deponera prov och dit forskare från hela världen kan vända sig för att få tillgång till prov, där alla olika biobanksprojekt insamlats enligt samma internationellt harmoniserade kvalitetsstandarder för provhantering och datainsamling. Nuvarande facilitet beräknas ha en kapacitet om cirka 16 miljoner prover och kommer att fylla BBMRI.se behov av lagring av storskaliga nationella studier för de närmaste åren. Ett viktigt led i implementeringen har varit att skapa skalbar kapacitet som vi kan öka stegvis genom ständiga processförbättringar, men också genom utbyggnad av ett nationellt nätverk av med BBMRI.se samarbetande biobanksfaciliteter. Sida 7 av 27

8 3 STÖD TILL NATIONELLT STANDARDISERAD BIOBANKSVERKSAMHET INOM KLINISK LABORATORIEMEDICIN Under 2013 har BBMRI.se aktiverat ett nationellt projekt med stöd till biobanksverksamhet inom klinisk mikrobiologi. Årligen tas och sparas cirka 1 miljon blodprover inom klinisk mikrobiologi. Dessa prover sparas vanligen i 6-10 år innan de kasseras. En viktig del av denna biobanksverksamhet är mödrahälsovårdens serologiska hälsokontroll som omfattar >98% av alla gravida kvinnor i hela landet. Om dessa prover kan mer systematiskt ställas till förfogande för forskning skulle det öppna nya möjligheter för att åstadkomma en förbättrad mödrahälsovård och ökad kunskap om kvinnors och barns hälsa. Ett första steg har varit att överta den nationella samordningsfunktion för detta sparande som tidigare legat på Smittskyddsinstitutet. Dessutom utförs ett omfattande arbete för att åstadkomma en nationell standardisering och kvalitetsförbättring av hur dessa prover hanteras och sparas in. Genom nationell samverkan förväntas också en betydande kostnadsbesparing genom minskat dubbelarbete och ett förbättrat tillgängliggörande för forskning. Sedan tidigare erbjuder BBMRI.se också stöd för ett nationellt samordnat sparande av de prover som tas inom organiserad gynekologisk cellprovtagning, ett program som erbjuds alla kvinnor i Sverige mellan års ålder. Årligen tas gynekologiska cellprov. Sedan ett par år tas de flesta prov med en förvaringsvätska som gör att DNA, RNA, protein och intakta celler är stabila vid långtidsförvaring. BBMRI.se nationella system för biobankning av dessa prover har i dagsläget ställts till förfogande för sjukvården i Stockholms läns landsting, Västra Götalandsregionen, Örebro läns landsting samt till Västerbottens läns landsting. Örebro och Västerbotten hanterar också proven för de angränsande landstingen så att den nationellt standardiserade processen idag används av 10 av 20 landsting i Sverige. Under 2013 har också förberedande arbete för installation även i Östergötland initierats. Visionen för de kommande åren är förutom nationell standardisering, kostnadsbesparing och kvalitetsförhöjning att förenkla tillgängliggörandet av dessa prover för forskningen. 4 FORMALISERAD SAMVERKAN MELLAN BBMRI.se OCH NBR Under 2012 och 2013 har olika arbetsgrupper genomfört ett omfattande arbete för att utreda hur man kan åstadkomma maximala synergieffekter av en samverkan med Sveriges Kommuner och Landsting (NBR). Under 2014 kommer dessa tankar att omsättas i konkret handling. Den viktigaste insatsen är uppbyggnad av ett heltäckande Svenskt Biobanksregister (SBR), där avsikten är att det ska kunna utvecklas som 2 olika delregister med olika syften: SBR för forskning (BBMRI.se) och SBR för vård och behandling (NBR). 5 ÅTERRAPPORTERINGSPUNKTER FÖR BBMRI.se BBMRI.se EGNA NYCKELTAL Produktionsstatistik a. Databasstatistik b. Biobanksstatistik insatta prov, räknat i: antal provgivare antal insättningar Sida 8 av 27

9 antal kunder kundernas hemort c. Biobanksstatistik uttagna prov, räknat i: antal uttagna prov antal kunder kundernas hemort Utbildning/konferenser a. Officiellt utlysta konferenser/workshops där BBMRI.se har deltagit b. Kurser Produktionsstatistik Databasstatistik Arbetspaket 3 Ett och samma standardiserade LIMS (Laboratory Information Management System) är upphandlat och används för biobankning inom både klinisk cytologi och klinisk mikrobiologi. De kunder som önskar använda detta system erbjuds systemet och gratis support från BBMRI.se. För närvarande används det av 9 kunder (9 landsting). Arbetspaket 4 Biobanking Analysis Resource Catalogue (BARC) I databasen för teknologier och resurser för analys av biobanksprover som byggs inom ramen för BBMRI.se WP4 finns idag hela 92 unika resurser (analysplattformar) representerade. Databasen innehåller resurser från Sverige, Norge, Finland Danmark, Estland, Belgien och UK, som uppdateras kontinuerligt. Molecular Methods Database (MolMeth) sidor med protokoll och rekommenderade, standardiserade SOPs (Standard Operating Procedure) för hantering och analys av prover ligger nu i denna öppet sökbara databas. Arbetspaket 5 Antal provsamlingar i BBMRI.se register över vilka sparade prover som finns (forskningsprovsamlingar): 90 provsamlingar ( Biobanksstatistik insatta prover, räknat i: antal provgivare, antal insättningar, antal kunder och kundernas hemort Arbetspaket 3 Klinisk Cytologibiobank: antal provgivare: cellprover/år antal insättningar: kvinnor med prover/år antal kunder: 10 av 20 totalt landsting kundernas hemort: Stockholms Läns Landsting, Västra Götalandsregionen, Örebro läns landsting (via Örebro: Sörmland, Gävleborg, Värmland, Dalarna, Västmanland), Västerbotten, (via Västerbotten: Norrbotten, Jämtland) Överenskommelse träffad, men arbetet ej påbörjat än för Östergötland. Klinisk Mikrobiologibiobank: Sida 9 av 27

10 I dagsläget är endast Smittskyddsinstitutet (nuvarande Folkhälsomyndigheten) kund. Förberedande kontakter har tagits med landstingen i Västerbotten, Uppsala, Örebro, Dalarna, Jönköping, Västra Götaland, Skåne och Värmland. Arbetspaket 6 Antal kunder: 29 under 2013 (jämfört med 10 under 2012) Antal provgivare: under 2013 (ca sedan start 2010) Antal insättningar: under 2013 (ca sedan start 2010) Studienamn (fenotyp) Ansvarig forskare (hemort) Antal provgivare 2013 Antal prov 2013 ANGI (anorexia nervosa) Mikael Landén, Göteborgs Universitet och KI Artros-DNA (genetik och artros) Torsten Johansson, Universitetssjukhuset Linköping BAMSE-16 (barn och allergi) Erik Melén, KI Beroende (ärftlighet för missbruk och Johan Franck, KI 3 6 beroende) BPS (biomarkörer parkinsons sjukdom) Karin Wirdefeldt, Karolinska Universitetssjukhuset CogAlc (kognitiv träning mot Nitaya Jayaram-Lindström, KI alkoholberoende) EpiHealth (epidemilogi för hälsa) Nord: Lars Lind, Uppsala Syd: Sölve Elmståhl, Lund Födelsekohorten (inom LifeGene) Catarina Almqvist, KI Gravidstudien (inom LifeGene) Erik Näslund, KI GENDER (hälsa bland äldre) Nancy Pedersen, KI Genova (Ovarialcancer och genetik) Henrik Falconer, KI IMSE-2 (nya immunomodulatoriska Tomas Olsson, KI läkemedel mot MS - genetik och epidemiologi) KARMA (prospektiv kohort risk och Per Hall, KI prognos för bröstcancer) KARMAvävnad (inom KARMA) Per Hall, KI KLL (Kronisk lymfatisk leukemi viabla Per-Ola Andersson, 8 (pilot) 160 (pilot) celler, kvalitetsregister) Sahlgrenska Göteborg LifeGene (epidemilogi för hälsa) Nancy Pedersen, KI MAESTRO (astma hos barn och gravida) Catarina Almqvist KI MDS (Myelodysplastiskt syndrom Martin Jädersten, KI granulocyter, kvalitetsregister) NTXMR (Naltrexon och Johan Franck KI 3 6 amfetaminberoende) NORD-STAR (RA klinisk studie) Ronald Van Vollenhoven, KI OSUCAC (OSU6162s påverkan på Johan Franck KI alkoholsug) PREFECT (biomarkörer och elbehandling) Mikael Landén, Göteborgs Universitet och KI SBP (kliniskt uppföljning av patienter med Mikael Landén, Göteborgs bipolär sjukdom) Universitet och KI SCAPIS (hjärta, kärl och lunga) Göran Bergström, Sahlgrenska Sida 10 av 27

11 Universitetssjukhuset Göteborg (Sahlgrenska Biobank) (Sahlgrensk a Biobank) SLEVIC (kardiovaskulära komplikationer Johan Frostegård, KI vid SLE) SRQ (Svensk Reumatologis Johan Askling, KI Kvalitetsregister) STHLM-R1 (biomarkörer och Henrik Grönberg, KI prostatacancer) STHLM-3 (randomiserad prövning av Henrik Grönberg, KI förbättrad diagnostik för prostatacancer) Uppstart (assisterad befruktning) Anastasia Nyman, KI YATSS (hälsa och beteende hos unga tvillingar) Paul Lichtenstein, KI Biobanksstatistik uttagna prover, räknat i: antal uttagna prov, antal kunder och kundernas hemort Arbetspaket 3 Uttag hitintills endast gjorda för klinisk användning, cirka ett 50-tal prover. Ett flertal forskningsstudier med planerade uttag under 2014 är initierade. Kundernas hemort( 2013): Stockholms Läns Landsting, Västra Götaland, Örebro/Sörmland/Gävleborg/Värmland/Dalarna/Västmanland/Västenbotten Arbetspaket 6 o Prov uttag: Antal uttagna prov: ( sedan start 2010) Antal kunder: 7 (Scapis, 3x STHLM-studier, Gender, Karma vävnad, Multi-Emo) o Kundernas hemort: Göteborg, Stockholm Kund för ett uttag kan dels anses vara den Provsamlingsinnehavare (PSI) som beställer att proven ska tas ut för användning (de 7 PSI som listas ovan), men det kan också anses vara de forskare som ska använda proven. BBMRI.se personal har förmedlat ca 70 olika MTA (Material Transfer Agreements) avtal för uttag till forskare som skickar prov till internationella och nationella analys lab (se bifogad fil). Detta är också ett relevant nyckeltal på hur proverna används aktivt för forskning. o DNA extraktion Under 2013 fortsatt hög produktivitet beträffande DNA extraktion: DNA extraherades från individer. Två viktiga utvecklingar genomfördes i denna verksamhet under 2013: Överföring av alla BBMRI.se DNAprov till en ny 20 autofrys som innebär en betydligt effektivare förvaring och och snabbare tillgång till DNA-prover. En omfattande processförbättring har genomförts av extraktionsmetoden för att uppfylla högt ställda krav på olika genotypningsanalyser. Detta arbete har resulterat i att SSB nu kan leverera DNA med högsta kvalitet. Sida 11 av 27

12 o Biobank service för viabla celler Under 2013 har BBMRI.se satt upp ett laboratorium för framtagning och preparation av olika celltyper från blod. I samarbete med Nationellt kvalitetsregister för Myelodysplastiskt syndrom (MDS) pågår nu en nationell insamling av prov från samtliga nydiagnosticerade MDS patienter i Sverige. Prov skickas till biobanken och granulocyter tas fram för genetiska studier. Till dags dato har prov från 72 patienter samlats in. I samarbete med Nationellt kvalitetsregisterer för Kronisk Lymfatisk Leukemei (KLL) sätter vi nu upp ett protokoll för preparation och lagring av viabla celler från KLL patienter. Piloten är avslutad och den nationella insamlingen från nydiagnosticerade patienter kommer att starta under våren o Dynamisk lagring Under 2013 inledde BBMRI.se en upphandling för en stor -80C autofrys med en detaljerad kravspecifikation. Planen är att lägga en order under feb 2014, med leverans och installation hösten Denna utveckling för att lagra prov kommer att leda till väsentligt snabbare tillgång till prov, högre kvalitet och 100 % spårbarhet Utbildning/konferenser Officiellt utlysta konferenser/workshops där BBMRI.se har deltagit samt av BBMRI.se anordnade kurser. Arbetspaket 1 Keynote Lecture om Biobanks as a Fundamental Resource for Cancer Research vid Annual Conference of the International Association of Cancer Registries, Oktober 2013, Buenos Aires, Argentina. Joakim Dillner Föreläsningar vid Inauguration Workshop of the BCNet (Biobank & Cohort Network), September 2013 Joakim Dillner och Jan-Eric Litton. Arbetspaket 2 Hands on Biobanks nov. 2013, Holland. Kurser: Information till forskare/ Invigning av fryshotell Linköping 4 juni Biobanking and BBMRI.se - Special Topics in Epidemiology as part of the courses on the advanced level in Public Health Science. Den 17 dec 2013 i Göteborg. Presentation av BBMRI.se och IT-infrastruktur för forskningsstudier. Den 27 mars 2013, Wallenberglaboratoriet, Sahlgrenska Universitetssjukhuset,Göteborg. Arbetspaket 3 Nationell hearing ordnad av BBMRI.se om biobankning inom Klinisk Cytologi, Huddinge 15/ Presentationer vid HandsOn: Biobanks Nov 2013 och ESBB, oktober Arbetspaket 4 WP4 och WP6 organiserade tillsammans den mycket uppskattade doktorandkursen: Biobanking as a resource for biomedical research, Stockholm, oktober Sida 12 av 27

13 WP4 medarbetarna Eva Ortega-Paino (Lund) och Tomas Klingström (Uppsala) representerat BBMRI.se WP4 med poster vid den internationella konferensen: HandsOn Biobanks. Haag, Nederländerna. Nov Deltagande i BBMRI-ERIC Inauguration Conference and BBMRI-LPC meeting september, 2013, Graz. Presentation (Tomas Klingström) vid den internationella biobank-konferensen ESBB, Verona Italien 9-11 oktober Deltagit i BBMRI.Nordic möte. Färöarna 7-8 maj Affinomics conference (Mars, 2013, Alpbach, Austria) Föreläsningar av Ulf Landegren då BBMRI.se diskuterades: What is the role of SciLifeLab in large biobank studies? Presentation during meeting for Epihealth, Uppsala October 17, 2013 Proximity-based assays to explore the unknown Lecture during Eurothrombosis meeting, Uppsala, October 3, 2013 Molecular tools in academia and industry lecture during IMTAC networking workshop, Djurgården, September 16, 2013 Mapping proteins and protein interactions in single cells Lecture at Steve Quake s lab at Stanford, September 12, 2013 Analyzing proteins and their interactions in cells and plasma samples Lecture during meeting in Berlin, September 2013 Uppsala som kluster för molekylär detektion: akademi, industri och sjukvård Presentation at Uppsala University Hospital, September 11, 2013 Panel discussion during International meeting for science journalists, June 25, 2013, Helsinki Molecular tools for discovery and diagnostics lecture before Marcus Wallenberg, head of KAW Göran Sandberg, and head of research at AZ Menelas Pangalos, June 11, 2013 Future of molecular epidemiology PhD course in molecular epidemiology at KI, April 26, 2013 Molecular tools for infectious disease research and diagnostics SMI, April 12, 2013 High-performance protein measurements in situ and in solution presentation before Pfizer, April 2, 2013 High-performance protein measurements in single cells and plasma samples Alpbach, March 11, 2013 Proteomic tools for cancer diagnostics Frontiers in Cancer Research and Therapy. Conference at Nobel Forum, KI, March 8, 2013 Protein analyses via proximity ligation reactions Broad Institute, Boston, February 15, 2013 High-performance tools for research and diagnostics Diagnostic Forum, Uppsala. February 13, 2013 Arbetspaket 5 HandsOn:Biobanks konferens Haag RD-Connect workshop Barcelona EurocanPlatform workshop Milano EUDAT workshop London EUDAT konferens i München & Trondheim IARC-Biobankmöte Lyon BiobankCloud Berlin, Lissabon & Luxemburg BBMRI-Nordic-möte Köpenhamn Sida 13 av 27

14 Arbetspaket 6 Utbildningar: WP6 & 4 utvecklade en ny doktorandkurs, okt: Biobanks as a resource in biomedical research. Fullbokad, 30 deltagare, mkt höga omdömen i utvärderingen; ges på nytt KI doktorandkurs undervisning, 1 mar; Good Biobanking Practice. KI forskarskola undervisning, 13 mar: En biobanks betydelse för translationella cancerforskning SLL/KI kliniska forskarskola undervisning, okt: Good Biobanking Practice in Medical Research KI Folkhälsovetenskap masterprogrammet undervisning, 2 okt: Biobankning och lagliga krav Konferenser: Danish Cancer Symposium, Danish Cancer Biobank, Copenhagen; Mar. Invited speaker: Managing and using biobanks; a Swedish perspective Nordic Meeting High Throughput Automation in Biobanking Oslo Sep. Organiserad av WP6 I samarbete med BBMRI.no and BBMRI.fi Hamilton User Meeting, Copenhagen Sep. Presentation Optimizing a high throughput DNA extraction and genotyping analysis pipeline; delivering real-time information back to the patient. Annual Meeting of Biobank China, Shanghai Sep. 2 presentations: o Quality and value in biobanks o Biobank-based research that improves clinical practice ESBB annual conference Verona 8-11 Oct. Poster presentation Creating a successful facility for large-scale extraction of DNA. Won first prize. 1 st Swedish meeting on large-scale population cohorts Uppsala Oct. HandsOn: Biobanks, den Haag Nov. 5.2 VETENSKAPSRÅDETS NYCKELTAL Antal användare (inklusive nya grupper) a. Antal besök på webb-platser, räknat på antal besökare per år (verktyg: Google analytics) b. Rådgivning räknat i: antal timmar antal kunder kundernas hemort c. Biobanks-kunder räknat i: För insättning: antal kunder till biobanken och kundernas hemort För uttag: antal kunder till biobanken och kundernas hemort Större förändringar av organisationen Antal peer-reviewade artiklar relaterade till infrastrukturen a. Direkta: egna/medförfattare Sida 14 av 27

15 b. Indirekta: arbeten där BBMRI.se bidragit med service Antal patent relaterade till infrastrukturen Ekonomisk redovisning inklusive vilka andra betydande bidrag som har sökts/fåtts Nationella och internationella kontakter/samarbeten (inklusive projekt med infrastrukturkaraktär) a. Nationella b. Internationella Hur väl de vetenskapliga målen har uppnåtts (och/eller nya/reviderade mål) Större vetenskapliga genombrott Infrastrukturens betydelse för direkta samhälleliga intressen Infrastrukturens betydelse för näringsliv och kommersiella intressen Antal användare (inklusive nya grupper) Antal besök på webb-platser, räknat på antal besök per år (verktyg: Google analytics/ wordpress statistikfunktion) Arbetspaket 1 Nyhetsbrevet biobank SWEDEN utkommer med 4 nummer per år och sänds ut till ca 2500 personer. Webinarier har hållits vid tre tillfällen och lockade 93 personer från akademi, industri och landsting under BBMRI.se (hela siten sammanlagt): *unika sidvisningar Kurs Biobanking as a resource for biomedical research: unika sidvisningar 240 *Unika sidvisningar= antalet besök som denna sida visades en eller flera ggr för en och samma IPadress. Arbetspaket 2 Ca 100 användare nationellt, se bilaga 5 som visar aktuellt status i uppbyggda infrastukturer. Det finns idag en fungerande verksamhet vid alla universitet som deltog i VR- ansökan, vilket möjliggör en anpassning till lokala behov och att biobankerna i Sverige kan knytas samman på ett bra sätt. Dessa samordningsaktiviteter har skett på olika sätt, bl.a. via besök på respektive biobank eller via det praktiska arbetet med att bygga upp nya infrastrukturer. Det har inom WP2 konstaterats att det finns ett behov av aktivare marknadsföring för hur det ska tydliggöras när forskare erhåller service från BBMRI.se. Sida 15 av 27

16 Arbetspaket 4 1. Biobanking Analysis Resource Catalogue (BARC) 885 unika besökare under MolMeth mätningar påbörjades i Augusti Sedan dess har 2576 unika besökare använt hemsidan. Trafiken på månadsbasis varierar mellan 530 och 750 unika besökare. Arbetspaket 5 Register för forskningsprovsamlingar (via bbmri.se): 365 visningar Register för forskningsprovsamlingar(direkt via visningar BBMRI Wiki (Biobankslexikon): 95 visningar Rådgivning räknat i: antal timmar, antal kunder och kundernas hemort Arbetspaket 2 Tidsåtgång har inte detaljberäknats i denna rapport, den skall principiellt framgå av det uppnådda resultatet. De använda modellerna för tidsrapportering har inte uppfyllt våra krav. Den rådgivning som genomförts har varit omfattande och berör bl.a. följande områden (se även bilaga 3, samt de olika infrastukturerna i bilaga 5 som kräver en aktiv medverkan från WP2): Rådgivning till forskare om hur biobanksforskning/forskningssamarbeten praktiskt kan utföras, samt sammankoppling av forskare inom samma forskningsområden när detta varit tillämpligt. Olika former av avtal som reglerar verksamheten mellan sjukhus och universitet har upprättats i Linköping, Uppsala och Umeå och långtgående diskussioner förs på olika sätt även i Göteborg, Malmö/Lund, Stockholm och Örebro. Angående etikprövningar har ett system etablerats för fallidentifikationer med hjälp av ett stort antal främst lokala men även nationella register innan etisk prövning genomförs. Systemet har utvecklats via ett informellt samråd med etikprövningsnämnden i Umeå. Denna information krävs för en korrekt powerberäkning inför den etiska prövningen. Ett speciellt Fort Knox-dokument har tagits fram för att minska olika hinder för en effektiv biobanksforskning. Flera konkreta projekt har genomförts där forskarna nu kan börja få ut sina prover på nationell basis och en analysfas kan påbörjas. Glädjande är att i vissa fall har ett tydligt samutnyttjande kunnat ske mellan forskningsbiobanker och sjukvårdsbiobanker. Se i övrigt sammanställning, bilaga 5. WP2 har även deltagit i uppbyggnad av en organisation och infrastruktur för att underlätta återanvändandet av omik-data, speciellt för GWAS-data. Arbetspaket 3 10 av Sveriges 20 landsting deltar i WP3s modell för att genom en nationell stödfunktion åstadkomma en standardiserad biobankning inom klinisk laboratoriemedicin. Kontinuerlig support för såväl automation som IT-lösning ingår, liksom övrig rådgivning i biobanksfrågor. Sida 16 av 27