ANHÖRIGAS ERFARENHETER AV BEMÖTANDE INOM PALLIATIV VÅRD

Transkript

1 Akademin för hälsa, vård och välfärd ANHÖRIGAS ERFARENHETER AV BEMÖTANDE INOM PALLIATIV VÅRD En systematisk litteraturstudie HELENA SVENSSON JOSEPHINE JÄDERQVIST Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Kurskod: VAE209 Handledare: Jessica Holmgren & Anna Henriksson Examinator: Esa Kumpula Seminariedatum: Betygsdatum:

2 SAMMANFATTNING Bakgrund: I tidigare forskning framgår det att sjuksköterskor erfar svårigheter i bemötande av anhöriga inom palliativ vård och att det kan handla om kommunikation- och kunskapsbrister. Sjuksköterskor beskriver erfarenheter gällande bristande kunskap inom bemötande av anhöriga inom palliativ vård, vilket medför brister i kommunikation med anhöriga. Det framgår att patienter belyser vikten i att få emotionellt stöd inom palliativ vård, både från sjuksköterskor och anhöriga. Syfte: Att beskriva anhörigas erfarenheter av bemötande inom palliativ vård. Metod: Systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes av tolv vetenskapliga artiklar som analyserades med kvalitativ ansats. Resultat: Det framkom två teman; Trygghetsskapande kommunikation och Närvarande vårdpersonal. Utifrån dessa teman skapades fem subteman; Att informationsutbyte främjar vårdrelationer, Att brister uppstår i informationsutbytet, Att vara delaktig i samarbete med vårdpersonal, Att få emotionellt stöd och Att bristande tillgänglighet försämrar tillfredställelser av behov. Dessa teman och subteman beskriver anhörigas erfarenheter av bemötande inom palliativ vård. Slutsats: Anhöriga erfor att vårdrelationer med gott bemötande främjades via trygghetsskapande kommunikation. Vid bristande informationsutbyte erfor anhöriga oro. Närvarande vårdpersonal och emotionellt stöd inverkade på bemötandet inom palliativ vård. Medan bristande tillgänglighet i bemötande gjorde att tillfredställelser av behov uteblev. Anhöriga erfor att deras lidande kunde lindras med trygghetsskapande bemötande och av närvarande vårdpersonal. Nyckelord: Anhöriga, bemötande, erfarenheter, omvårdnad, palliativ vård, systematisk litteraturstudie.

3 ABSTRACT Backround: Previous research shows that nurses experience difficulties in treating relatives in palliative care and that this may be due to lack of communication and knowledge. Nurses describe experiences regarding a lack of knowledge in treating relatives in palliative care, which leads to deficiency regarding communication with relatives. It appears that patients highlight the importance of receiving emotional support in palliative care, both from nurses and relatives. Aim: To describe relative s experiences of encounters in palliative care. Method: Systematic literature review with descriptive synthesis of twelve scientific articles that were analyzed with a qualitative approach. Result: Two themes emerged; Reassuring communication and Present caregivers. In addition, based on these themes, five subthemes emerged; That exchange of information promotes caring relationships, That deficiencies emerge in exchanges of information, To be involved in collaborations with caregivers, To get emotional support and The lack of availability deteriorates the satisfaction of needs. These themes and sub-themes describe relatives' experiences of treatment in palliative care. Conclusion: Relatives experienced that caring relationships with good encounters were promoted through reassuring communication. When deficiencies related to exchange of information occurred, relatives experienced concerns. Present care staff and emotional support influenced relatives experiences of encounters within the palliative care. When deficiencies related to availability occurred, relatives experiences lack of satisfaction of needs. Relatives experienced that there suffering could be alleviated with reassuring encounters and by care staff being present. Keywords: Encounter, experiences, nursing care, palliative care, relatives, systematic literature review.

4 INNEHÅLL 1 INLEDNING BAKGRUND Centrala begrepp Anhöriga Bemötande Omvårdnad Palliativ vård Palliativa vårdens fyra hörnstenar De 6:sn inom palliativ vård Lagar och styrdokument som reglerar sjuksköterskors ansvar inom palliativ vård Hälso- och sjukvårdslag Patientsäkerhetslag Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor ICN:s etiska kod Nationella kunskapsstöd Tidigare forskning Sjuksköterskors erfarenheter inom palliativ vård Patienters erfarenheter inom palliativ vård Vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv Uthärdande av lidande Transaktion av lidande Emotionellt lidande Hopp Problemformulering SYFTE METOD Datainsamling och urval... 10

5 4.2 Genomförande och analys Etiska överväganden RESULTAT Trygghetsskapande kommunikation Att informationsutbyte främjar vårdrelationer Att brister uppstår i informationsutbyten Närvarande vårdpersonal Att vara delaktig i samarbete med vårdpersonal Att få emotionellt stöd Att bristande tillgänglighet försämrar tillfredställelser av behov DISKUSSION Resultatdiskussion Metoddiskussion Etikdiskussion SLUTSATS FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING REFERENSLISTA BILAGA A: SÖKMATRIS BILAGA B: KVALITETSGRANSKNING BILAGA C: ARTIKELMATRIS

6 1 INLEDNING Den medicinska utvecklingen pågår ständigt och numera kan allt fler sjukdomar bromsas som inte kan botas. Palliativ vård vid sjukdomar där kurativ vård inte kan vara ett alternativ blir allt vanligare och omvårdnaden tar fokus på att lindra lidande. Fokus ligger därav på att möjliggöra goda förutsättningar för värdigt liv, samt att erhålla gott bemötande till anhöriga. Inspiration för valet av ämnet är hämtad från forskargruppen Care, Recovery and Health på Mälardalens högskola vid Akademin för hälsa, vård och välfärd, (HVV). Ämnet bemötande vid palliativ vård valdes till detta examensarbete. Båda författarna av examensarbetet har tidigare erfarenheter av att möta anhöriga till patienter inom palliativ vård, via verksamhetsförlagd utbildning och tidigare arbetsplatser inom vården. Författarna av examensarbetet delar erfarenheter om att bemötande av anhöriga inom palliativ vård kan vara komplicerat och oförutsägbart samt att bemötande kan se olika ut. Vidare erfars brist på utbildning av att möta anhöriga till patienter som vårdas i livets slutskede. Därför är det av intresse att utforska anhörigas perspektiv av bemötande. Genom att öka kunskap inom ämnet är förhoppningarna att sjuksköterskestudenter och legitimerade sjuksköterskor ska kunna ta del av kunskap om bemötande av anhöriga inom palliativ vård. Detta kan komma att leda till utökad förståelse för ämnet och kan bidra till att bemötande av anhöriga utförs på evidensbaserat sätt. 2 BAKGRUND I detta avsnitt beskrivs centrala begrepp, svensk lagstiftning och sjuksköterskors riktlinjer inom palliativ vård. Vidare beskrivs tidigare vårdvetenskaplig forskning med inriktning på palliativ vård som har betydelse för examensarbetets ämnesval. Fortsatt beskrivs vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv utifrån Janice Morse teori om lidandets olika faser. De olika faserna beskrivs i detta avsnitt för att stärka examensarbetets vårdvetenskapliga grund. 2.1 Centrala begrepp Nedan presenteras centrala begrepp för examensarbetet. Begrepp som beskrivs är anhöriga, bemötande, omvårdnad, palliativ vård, de fyra hörnstenana och 6:sn. De fyra hörnstenarna framhåller ett förhållningssätt som kan användas inom palliativ vård. 6:sn är en modell för personcentrerad palliativ vård. 1

7 2.1.1 Anhöriga I detta examensarbete förekommer begreppet anhöriga och i vissa fall även närstående, för att tydliggöra begreppens åtskillnad används Socialstyrelsens redogörelse av begreppen. Socialstyrelsens (2021) termbank definierar anhöriga som personer inom familjer eller bland de närmaste släktingarna. I linje med detta föreslår Regeringens proposition (2008) att anhöriga även kan infatta andra personer så som vänner och grannar. Vidare beskriver Socialstyrelsen (2019) att anhöriga är personer som stödjer eller vårdar närstående medan närstående är personer som tar emot stöd, vård och omsorg Bemötande Bemötande handlar enligt Socialstyrelsen (2001) om möten mellan personer och innefattar att den ena parten i ett möte uppträder aktivt i relation till den andre. Vidare poängteras det att bemötande betraktas som ett centralt och viktigt inslag inom hälso-och sjukvården. Utmärkande för sjuksköterskors relationer i bemötande är att relationer bygger på att de inte enbart möter, utan aktivt bemöter den andre parten, såsom anhöriga. Det är relationer som har utgångspunkt från att anhöriga eller patienter söker hjälp inom hälso-och sjukvården. Det är sjuksköterskor som har kunskaper, erfarenheter och resurser, som förväntas kunna ge hjälp, assistans eller insatser som kan behövas. I linje med detta består sjuksköterskors professionella ansvar av att bemöta patienter och anhöriga som lider av ohälsa för att hjälpa dem till att lindra lidande. I examensarbetet beskrivs bemötande utifrån all vårdpersonal, det som främst förekommer är sjuksköterskors bemötande. Sjuksköterskor bör med gott bemötande enligt Svensk sjuksköterskeförening (2016) värdegrund för omvårdnad, ge omvårdnad till personer som är i behov av detta. Ömsesidig respekt och öppenhet i bemötande av anhöriga kan leda till partnerskap där verkligheter kan delas. Vidare beskrivs det att maktförhållande i vårdrelationer bör balanseras, detta för att möjliggöra partnerskap med anhöriga och att de kan erfara trygghet och respekt i bemötandet Omvårdnad Svensk sjuksköterskeförening (2017a) hävdar att omvårdnad handlar om att lindra lidande, främja patienters hälsa samt att ge patienter värdig död. Vidare beskriver Svensk sjuksköterskeförening (2016) genom utformad värdegrund för omvårdnad att omvårdnad bör ske på personnivå. I och med detta bör omvårdnad grundas med ett synsätt där personer betraktas som fria individer, med förmågor till att göra individuella val. Fortsatt framhåller Svensk sjuksköterskeförening (2017a) att god omvårdnad kan innefatta att patienter tillgodoses god och säker vård utifrån behov och aktuell situation. Vidare beskrivs det att omvårdnad ska inkludera patienters anhöriga, med hänsyn och respekt. Patienter som är i behov av omvårdnad ska erbjudas stöd, guidning och aktiv hjälp utifrån ett gott bemötande. Omvårdnad inriktas på personcentrerad vård och kännetecknas av att både patienter och anhöriga blir förstådda och sedda som unika personer med individuella resurser, behov, förväntningar och värderingar. I och med detta beskriver Socialstyrelsen (2016) att genom 2

8 god omvårdnad och stöd till anhöriga kan förutsättningar skapas för att så långt som möjligt bemöta patienter och anhörigas önskemål, behov och farhågor. Vidare beskrivs varje person som unik och bör därav bemötas med personcentrerat förhållningssätt, utifrån deras förutsättningar. I och med detta är ömsesidig respekt i partnerskap med anhöriga, baserad på kunskaper de har vad gäller Palliativ vård Socialstyrelsen (2018) beskriver att syftet med palliativ vård är att lindra lidande och att främja livskvalitet. Palliativ vård innefattar all vård där patienter har palliativa vårdbehov och där döendet avses vara en normal process. Palliativ vård syftar till att patienter ska uppnå bästa möjliga livskvalitet vid livets slutskede, vilket avser att dödsprocesser varken ska påskyndas eller skjutas upp. Det är vårdpersonal med grundläggande kunskaper och kompetenser som utför palliativ vård. Vårdpersonal ska bland annat inom palliativ vård uppmärksamma patienters enskilda behov, bedöma situationer, utföra god omvårdnad med stöd till anhöriga och förstå när döden är nära. Palliativ vård bedrivs inom sjukhus, primärvård, hemsjukvård och på vård-och omsorgsboenden. Vidare lyfter Socialstyrelsen (2016) att palliativ vård är ett begrepp som innefattar flera perspektiv såsom vårdform, förhållningssätt och kompetensområde. En förutsättning är att vårdpersonal kan ge god palliativ vård genom att bemöta patienters enskilda behov av stöd och symtomlindring, samt att främja livskvalitet. Det beskrivs även att palliativ vård bör innefatta helhetsperspektiv där även anhöriga involveras i vårdsituationer, på ett naturligt och respektfullt sätt Palliativa vårdens fyra hörnstenar Statens offentliga utredningar, SOU (2001) har formulerat fyra hörnstenar inom palliativ vård. De fyra hörnstenarna inom palliativ vård är uppdelade i symtomkontroll, teamarbete, kommunikation i relation och anhörigstöd. Symtomkontroll innefattar lindring av smärta och andra svåra symtom, lindringen innefattar såväl psykiska, fysiska, sociala och existentiella behov. Patienters autonomi och integritet skall beaktas. Teamarbete står för betydelsen av samarbete i mångprofessionella arbetslag, utifrån patienters behov. Kommunikation och relation handlar om att främja patienters livskvalitet. Patienters livskvalitet kan främjas genom god ömsesidig kommunikation i en relation mellan och inom arbetslag, samt i förhållande till patienter och dess anhöriga. Anhörigstöd innefattar stöd till anhöriga under sjukdomen samt efter dödsfall. Anhöriga erbjuds stöd för att kunna delta i vårdandet. Vidare kan anhöriga även få stöd både under patienters sjukdomstid och efter dödsfallet. Detta kan relateras till Socialstyrelsen (2013) som belyser vikten av anhörigstöd inom fyra hörnstenar, för att inte bara de sjuka drabbas vid obotlig sjukdom utan även de anhöriga drabbas indirekt. Anhöriga behöver förutom att orka stötta deras sjuka närstående, klara av att hantera deras vardag, sorg och tankar omkring kommande dödsfall. 3

9 2.1.6 De 6:sn inom palliativ vård Ternestedt m.fl. (2017) beskriver 6:sn som en modell för personcentrerad palliativ vård. De 6:sn kan beskrivas som pusselbitar, pusselbitarna symboliserar patienters individuella fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Behoven kan variera över tid och även hos personer under en och samma dag. Pusselbitarna representerar självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier. De 6:sns modell är avsedd att tillämpas i utformningen av patienters palliativa vård. Utifrån en helhetssyn utgör modellen stöd inom palliativ vård vid dokumentation, planering, genomförande samt utvärdering och kvalitetssäkring. Utifrån modellen är självbilden det centrala, övriga S:n relateras till självbilden. Självbilden innefattar både kognitiv dimension och emotionell dimension. Med kognitiv dimension menas patienters tankar om dem själva, medan emotionell dimension står för patienters känslor inför dem själva. Symtomlindring belyser fysiskt lidande och kroppslig omvårdnad. Självbestämmandet är den pusselbit som speglar patienters psykologiska behov och de behov patienter har av att vara medaktör, samt att ha inflytande och kontroll över deras liv. Sociala relationer står för det sociala behov patienter har, behovet av gemenskap och stöd från anhöriga. Sammanhang och strategier innefattar patienters existentiella behov. Existentiella frågor som kan handla om till exempel döden, tillhörighet och ensamhet kan beskriva patienters existentiella behov. Val av strategier och förhållningssätt kan omfatta uttryck i relationer till andra och i praktiska handlingar. Förenklat kan de 6:sn beskrivas som olika dimensioner av en helhet samt representera olika behov. Samtliga S:n behöver inte vara av relevans för alla patienter, behoven kan skifta och S:n är situationsbundna. Vidare belyser Henoch och Österlind (2018) att sjuksköterskor fördelaktigt kan nyttja 6S- modellen i kommunikation med anhöriga till patienter som vårdas palliativt. Det påvisas att sjuksköterskors tillvägagångssätt med att nyttja 6S-modellen skapar meningsfullt samspel inom palliativ vård, detta kunde förbättra möjligheter i patienters situationer. Vidare beskriver Pennbrant m.fl. (2020) att 6S- modellen kan erbjuda sjuksköterskor kunskap gällande planering för patienters palliativa vård och stödjer utveckling av framgångsrik samt personcentrerad vård. Detta kan bidra till att sjuksköterskor behärskar personcentrerad palliativ vård, med kunskap om patienter som enskilda personer. 2.2 Lagar och styrdokument som reglerar sjuksköterskors ansvar inom palliativ vård I detta avsnitt presenteras Hälso- och sjukvårdslag och Patientsäkerhetslag. Därefter presenteras; Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor, ICN:s etiska koder följt av Nationella kunskapsstöd Hälso- och sjukvårdslag I Hälso- och sjukvårdslag (HSL, 2017) lyfts det att det är vårdpersonalens ansvar att omhänderta avlidna patienter. Vårdpersonal ansvarar även för att ta hand om anhöriga till patienter, detta med hänsynsfullt och omtänksamt förhållningssätt. Vård ska ges med respekt 4

10 för människors lika värde, samt att människors enskilda integritet ska tillgodoses. Det är sjuksköterskors roll att arbeta för att patienter ska känna trygghet. Inom palliativ vård, när patienter är i livets slutskede, har sjuksköterskor ansvar för patienters sista tid i livet. Vårdpersonal har skyldighet att erbjuda patienter med livshotande sjukdomar eller tillstånd förnyad medicinsk bedömning. Detta kallas för second opinions och görs om medicinskt ställningstagande kan innefatta betydelser för patienters välmående och livskvalitet. Vidare beskriver Patientsäkerhetslag Patientsäkerhetslag (PSL, 2010) beskriver att patienter ska erhålla individuellt anpassad information om enskilda hälsotillstånd och information om vilken typ av vård och behandling som finns, exempelvis gällande möjlighet till smärtlindring. Dock har patienter alltid rätt att avstå erbjuden behandling. Vid situationer där patienter inte kan ta emot information kan i stället anhöriga, i vissa fall, ta emot information. Vid dödsfall ska hälso-och sjukvårdspersonal genomföra arbetsuppgifter med respekt för avlidna patienter, det innefattar att även visa omtanke och hänsyn till patienters anhöriga Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor Svensk Sjuksköterskeförening (2017b) beskriver i kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska att det är sjuksköterskor som leder och ansvarar för omvårdnadsarbetet. I och med detta är det sjuksköterskor som självständigt, i teamarbete och i partnerskap med patienter och anhöriga ansvarar för omvårdnaden. Detta inkluderar ansvar för bedömning, diagnostik, planering, genomförande och utvärdering av omvårdnaden. Vidare beskrivs sjuksköterskor ansvara för att omvårdnad genomförs i partnerskap och att genomförandet bevarar värdighet och integritet hos patienter och anhöriga. Partnerskap inom personcentrerad vård kännetecknas av att både patienter och anhöriga blir sedda och förstådda som unika personer med individuella resurser, behov, förväntningar och värderingar ICN:s etiska kod Sjuksköterskors grundläggande och primära ansvarsområden som framhålls i International Council of Nurses (ICN, 2016), gällande att främja hälsa, förebygga sjukdom och lindra lidande. Vidare beskrivs det att omvårdnadsbehovet är universellt och att sjuksköterskor ska erbjuda vård till enskilda personer och dess anhöriga. Omvårdnad bör av sjuksköterskor utföras med respekt för personers rättigheter. All omvårdnad bör ges respektfullt oberoende av exempelvis ålder, kulturell bakgrund, kön eller sexuell läggning. Professionella värderingar såsom lyhördhet, medkänsla och respekt för integritet ingår i bemötande och omvårdnad som utgörs av sjuksköterskor. 5

11 2.2.5 Nationella kunskapsstöd Socialstyrelsen (2011) framhåller att sjuksköterskor ska utforma vård, så långt det är möjligt, tillsammans med patienter och dess anhöriga med patienters samtycke. När patienter är döende och det inte längre finns botande behandling att erbjuda ska livsuppehållande behandling efter patienters önskemål erbjudas. Livsuppehållande behandling måste vara förenat med vetenskap och beprövad erfarenhet. Sjuksköterskor får inte införa åtgärder som syftar till att påskynda patienters död, även om patienter uttrycker viljan till det. Detta eftersom det är hälso-och sjukvårdens uppgift att bota och lindra sjukdomar och skador i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Sjukvårdens uppgifter är att hjälpa sjuka patienter och så långt det är möjligt bota sjukdomar så att dem kan återfå hälsa och erfara välbefinnande. 2.3 Tidigare forskning Nedan kommer sjuksköterskors och patienters erfarenheter av bemötande inom palliativ vård att presenteras Sjuksköterskors erfarenheter inom palliativ vård Studier (Hemberg & Bergdahl, 2020; Bloomer m.fl., 2016) framhåller sjuksköterskors erfarenheter av att samarbete och kommunikation kan vara viktigt i bemötande av anhöriga inom palliativ vård. Hemberg och Bergdahl (2020) beskriver även att sjuksköterskor erfar att anhöriga kan vara resurser inom palliativ vård och att de rekommenderar därav anhöriga till att närvara. I förhållande till detta beskriver Bloomer m.fl. (2016) i studien att sjuksköterskor erfar att öppen kommunikation kan bidra till att anhöriga får möjligheter till att närvara och följa patienter genom vårdprocesser. Studien beskriver även sjuksköterskors erfarenheter av att vissa ordval och fraser med enkelhet kan misstolkas av anhöriga. I och med detta rekommenderas sjuksköterskor att vara tydliga i kommunikation med anhöriga. Vidare uttrycker Eduarda m.fl. (2017) i studien att sjuksköterskor bör respektera att känslor som ilska, fientlighet, nervositet och otålighet kan uppkomma hos anhöriga för att kunna upprätthålla goda relationer. Utifrån sjuksköterskors beskrivningar av erfarenheter inom palliativ vård, påvisas det att dessa känsloladdade situationer är mycket psykiskt ansträngande och att stöd från vårdteam kan vara nödvändigt. Sjuksköterskor beskriver fördelar med att reflektera samt dela känslor och erfarenheter gällande påtagliga situationer samt gällande bemötande av anhöriga och patienter i livets slutskede. Vidare beskriver sjuksköterskor erfarenheter gällande vikten av att ha och eftersträva goda relationer med anhöriga. Sjuksköterskor erfar att relationer bygger på stöd, respekt och empati samt att goda relationer är fördelaktigt gällande sorgeprocesser. Fortsättningsvis beskriver Namasiyayam m.fl. (2013) att sjuksköterskor erfar vikten av att förbereda anhöriga i tidigt stadium vid livskritisk sjukdom och inför palliativ vård. I studien beskriver sjuksköterskor att bredare stöd och utbildning bör erbjudas gällande anhörigstöd tidigt i yrkesrollen. Detta beskriver sjuksköterskor i studien eventuellt kunna bidra till att svåra och utmanande 6

12 situationer kan undvikas. Vidare beskriver studier (Kristoffersen m.fl., 2016; Wiegand, 2016) sjuksköterskors erfarenheter av att det är viktigt att få stöd gällande vårdandets olika utmaningar, detta för att brist på stöd kan leda till att sjuksköterskors självförtroende påverkas. Parallellt med detta beskriver Pennbrant m.fl. (2020) sjuksköterskors erfarenheter av att det är viktigt att utveckla mera ingående kunskaper och färdigheter inom palliativ vård samt att arbetserfarenheter kan förbättra möjligheter till detta. Sjuksköterskor i studien beskriver erfarenheter av att desto mer de arbetar inom palliativ vård, desto mer utvecklas deras kunskaper och färdigheter. Detta kan enligt sjuksköterskor i studien leda till gott bemötande mot patienter och anhöriga Patienters erfarenheter inom palliativ vård Philip m.fl. (2014) beskriver i en studie att patienter inom palliativ vård kan erfara personlighetsförluster när diagnoser av obotliga sjukdomar konstateras. Detta kan även förvärras med rädslor för att behöva dö i ensamhet. I studien beskrivs även patienters erfarenheter av att inte ha möjligheter till att påverka framtiden och att det kan bidra till nedsatt livskvalitet. Vidare framhåller Zimmermann m.fl. (2016) i en studie att patienter inom palliativ vård erfar skrämmande och negativa kopplingar gällande döden. Detta eftersom det anses vara kopplat till hopplöshet och ständigt beroende av uppassning. Studien påvisar även att patienter erfar att information och kommunikation med sjuksköterskor leder till ökade förståelser gällande hur palliativ vård utformas och att det är betydelsefullt. I en annan studie av Black m.fl. (2018) redogörs patienters erfarenheter av gott bemötande med ord som värdighet, medkänsla och vänlighet. Studien beskriver patienter erfarenheter av att gott bemötande grundas i att få tid till att samtala med vårdpersonal. Vidare beskrivs gott bemötande, enligt patienter i studien, möjliggöra att förtroende och ömsesidig respekt kan skapas. Hardy m.fl. (2014) beskriver i en studie att patienter erfar att anhörigas stöd är av stor vikt. Parallellt med detta belyser studien att patienter erfar förståelse för att deras behov av palliativ vård även påverkar anhöriga. Vidare redogör studien att patienter erfar att anhörigas stöd och samarbete med vårdpersonal är viktigt, eftersom patienter erfar att detta kan lindra lidande i livets slutskede inom palliativ vård. 2.4 Vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv Det valda vårdvetenskapliga teoretiska perspektivet i examensarbetet är Morses (2001) teori som inriktas på lidande och dess olika faser. Teorin om lidande beskrivs ur patienters och ur anhörigas perspektiv. Examensarbetet utgår från anhörigas erfarenheter av bemötande inom palliativ vård, därav valdes Morse (2001) teori som beskriver lidande utifrån anhörigas perspektiv. Morses (2001) perspektiv på lidande innefattar inte fysiskt lidande eller obehag för anhöriga, utan belyser att anhörigas lidande innefattar beteendemässigt och emotionellt lidande. Sjuksköterskors bemötande av detta bör omfatta hänsyn till det moraliska ansvaret genom att förebygga och lindra anhörigas lidande. Första fasen innefattar uthärdande av lidande, andra fasen beskrivs som transaktion av lidande, tredje fasen innefattar emotionellt lidande och fjärde fasen innefattar hopp i en försoning. Dessa fyra faser beskrivs i detta 7

13 avsnitt med utgångspunkt ur anhörigas perspektiv och sjuksköterskors bemötande. Morse (2001) belyser att sjuksköterskors bemötande kan utskiljas beroende på i vilken fas de lidande anhöriga är i. Vilket kan innefatta att sjuksköterskors krav på bemötande ökar inom vårdandet, eftersom det är sjuksköterskors ansvar genom lidandets fyra faser och uttryck Uthärdande av lidande Den första fasen innefattar ett uthärdande av lidande, människor som lider är avstängda i en förnekelse och blockerar orsaker till lidande för att hålla samman och stå ut. Uthärdande kan uttryckas olika beroende på vad som orsakar lidande. I vissa fall kan människor som genomgår ett uthärdande framstå som känslokalla. Lidande anhöriga kan i exempelvis väntrum, inta uthärdande av lidande för att dölja känslomässigt lidande från de sjuka närstående, alltså inte visa känslor. Lidande människor är avskärmade och ser endast ur ett nu-perspektiv, under uthärdandet finns varken tankar på det förflutna eller på framtiden. Sjuksköterskor bör genom den uthärdande fasen bemöta anhöriga med stöd, dock inte bidra med tröst, eftersom tröst kan utlösa starka känslor och ilska. Under den uthärdande fasen bör sjuksköterskor inte heller visa för mycket empati även fast det påvisas att människor, i social värld av ömsesidighet, kan vara beroende av gemenskap. Eftersom anhöriga som genomgår fasen inte är emotionellt tillgängliga. Lidande anhöriga beskrivs som distanserade och har därav svårt att ta emot stöd från sjuksköterskor, eftersom sjuksköterskor anses vara mindre prioriterad tillgång till tröst. Det vill säga att sjuksköterskor kan vara mindre benägna att erbjuda anhöriga tröst eftersom känslomässiga uttryck från anhöriga kan komma att döljas (Mores, 2001) Transaktion av lidande Den andra fasen, transaktion av lidandet innefattar övergångar och pendlande mellan uthärdade och emotionellt lidande som leder till att anhöriga slutligen kommer till vändpunkt. Transaktioner kan beskrivas som vägledningar där insikter inleds. Exempelvis kan anhöriga genomgå uthärdande lidande och eventuellt övergå till transaktion av lidande när deras närstående som genomgår palliativ vård är vid livet. Efter närståendes dödsfall kan anhöriga övergå till emotionellt lidande (Mores, 2001) Emotionellt lidande Enligt Mores (2001) innefattar tredje fasen emotionellt lidande där befrielser av känslor får utlopp. Emotionellt lidande beskrivs kunna vara tids- och utrymmeskrävande. De lidande anhöriga är i behov av att uttrycka rådande sorg, då emotionellt lidande betraktas som tillstånd som kan lindras av kommunikation med empatiska grunder. När anhöriga genomgår emotionellt lidande kan sjuksköterskor med fördel visa empati, genom att vara lyhörda och bidra till stöd genom små medel, exempelvis genom att erbjuda anhöriga något att äta. Sjuksköterskor kan bidra med tröst under den emotionellt lidande fasen, eftersom lidande anhöriga kan vara i behov av att samtala och få utlopp för känslor i lidandet. Därav 8

14 kan det vara av stor vikt att sjuksköterskor har kunskap om lidandets olika faser för att ha möjlighet till att urskilja på uthärdande- och emotionellt lidande och i och med detta kunna bemöta och lindra lidande. När anhöriga som genomgått fasen för uthärdande lidande övergår till fasen för emotionellt lidande tar övriga anhöriga plats och ger stöttning och närhet. Anhörigas uttryck för lidande betraktas som känslomässiga svar på förluster, vilket kan innefatta förluster av en förväntad framtid och eller förluster av närstående. Detta eftersom det förutom förluster av närstående kan innebära förluster för anhöriga genom märkbara och plötsliga förändringar av livet Hopp Den sista fasen benämns som hopp och innefattar förnyelser och anpassade självbilder. De lidande anhöriga utformar nya realistiska mål med livet och börjar blicka framåt. Hopp kan hjälpa anhöriga att förstå betydelser med livet och bidrar till en försoning av lidandet. En viktig roll för sjuksköterskor kan vara att identifiera anhörigas lidande och lindra lidande genomgående i de olika faserna. Sjuksköterskor kan med fördel anpassa bemötandet av anhöriga genom lidandets fyra faser. Bemötande anpassat till lidandets olika faser kan leda till lindrat lidande hos anhöriga inom palliativ vård (Mores, 2001). 2.5 Problemformulering Naturlig utgång av livet är döden. Palliativ vård kan förekomma inom alla vårdinrättningar och där inkluderas även anhöriga till patienter vid livets slut. Sjuksköterskor styrs av lagar och styrdokument som reglerar ansvaret inom palliativ vård, dels för hur sjuksköterskor ska agera gällande bemötande. Tidigare forskning påvisar att det finns risk för att bemötande av anhöriga i samband med palliativ vård kan vara bristfällig och utmanande för sjuksköterskor. Det framkommer att sjuksköterskor erfar att utbildning och erfarenhet av bemötande inom palliativ vård har en viktig betydelse för att tillgodose god vård. Sjuksköterskor framhåller svårigheter i bemötande med anhöriga gällande bland annat kommunikation och olika känslomässiga uttryck. Patienter erfar att anhörigas lidande ofta hamnar i skymundan av sjuksköterskor inom palliativ vård, trots att anhöriga kan besitta betydelsefull kunskap om patienter. Utgångspunkten i examensarbetet utgår från anhörigperspektiv baserat på erfarenheter om vad som är betydelsefullt vid bemötande inom palliativ vård. Lidande är ett centralt begrepp som är kopplat till vald vårdvetenskaplig teori och tar fasta på anhörigas lidande relaterat till bemötande inom palliativ vård. Examensarbetet kan bidra till att sjuksköterskor i klinisk verksamhet får ökad medvetenhet om bemötande och kan bemöta anhöriga utifrån evidens. 9

15 3 SYFTE Syftet var att beskriva anhörigas erfarenheter av bemötande inom palliativ vård. 4 METOD Examensarbetet utgår från en beskrivande systematiskt litteraturstudie enligt Evans (2002). En kvalitativ ansats är relevant när erfarenheter ska undersökas. Beskrivande syntes har till syfte och bygger på att studera tidigare forskning från vetenskapliga artiklar, sammanställa tidigare forskningsresultat och skapa ny kunskap som kan relatera till fenomenet. Det ska göras utan egna tolkningar. 4.1 Datainsamling och urval Första steget i Evans (2002) kvalitativa analysmetod innefattar att genomföra ett urval av vetenskapliga artiklar. Med urval avses det att göra avgränsningar i sökningar genom databaser utifrån vissa kriterier för att kunna finna relevanta artiklar. Med utgångspunkt i detta påbörjas datainsamling där det analyseras vilka vetenskapliga artiklar som ska ingå i granskningen med hjälp av ett homogent urval med avseende på artiklarnas egenskaper. Datainsamlingen till examensarbetet genomfördes med utgångspunkt från Mälardalens Högskolebibliotek och sökningarna gjordes i databaserna Cumulative Index for Nursing and Allied Health Literature (CINAHL Plus) och Public Medline (PubMed). Databaserna är en bank för vetenskapliga artiklar. Avgränsningar har gjorts för att kunna svara an på syftet med relevanta artiklar. Sökord som kunde kopplas till syftet för examensarbetet valdes. Karolinska Institutet (2021) Svensk MeSH användes som hjälpmedel för att hitta relevanta ord på engelska för att beskriva anhörigas perspektiv, erfarenheter, bemötande samt palliativ vård. Sökord som användes till examensarbetet var beravement, end of life care, family experiences, family attitudes, relatives, relatives experiences of palliative care, nursing care, palliative care och professional-family relations. I sökningarna användes olika booleska operatorer. Karlsson (2017) beskriver hur booleska operatorer kan användas fördelaktigt för att söka artiklar med mer än ett ord. Vidare beskrivs det hur sökorden med booleska operatorer kan läggas ihop med termerna AND, OR och NOT. I examensarbetet var den vanligaste termen AND. Karlsson (2017) beskriver hur AND fungerar avgränsande i sökningen när två ord läggs ihop, det vill säga att med termen; AND måste båda orden finnas med i träffen. Termen OR kan användas för att vidga sökningen och kan användas när fler alternativa ord kan användas. När termen OR används behövs endast ett av orden finnas i texten. Vidare beskrivs det att termen NOT används för att avgränsa sökningen och göra den mer specifik, det handlar om att ta bort ett ord som inte ska ingå i 10

16 skrifterna. Exempelvis gjordes sökningar i examensarbetet med orden Nurse AND relative för att försäkras om att båda orden innefattades i tidskrifterna. OR användes där fler alternativ fick förekomma i artiklarna, som exempelvis; family OR relatives. Avgränsningar som gjordes med termen; NOT var exempelvis med hjälp av ordet parent och child, eftersom artiklar som innefattar parent och child inte var relevanta för examensarbetets syfte. Avgränsningar står för exklusionskriterier för examensarbetet. Inklusionskriterier för examensarbetet var att utgå från anhörigperspektiv och att anhöriga tillhörande urvalet var över 18 år. Artiklarna var avgränsade mellan år 2011 och 2021, för att forskningen skulle vara relevant samt att artiklarna skulle klassas som peer reviewed. Östlundh (2017) framhåller att genom peer reviewed avgränsning kan artiklar som är publicerade i vetenskapliga tidskrifter sorteras ut. I sökningar till examensarbetet via CINAHL Plus kunde avgränsning för peer reviewed användas, medan i databasen PubMed fanns inte sökavgränsningen tillgänglig. Om peer reviewed funktionen inte finns tillgänglig i sökdatabaser, framhåller Östlundh (2017) att information om artiklar är publicerade i vetenskapliga tidskrifter, ofta finns att hämta från andra databaser. I examensarbetet användes Ulrichweb (2021) för att granska artiklarna som inte kunde avgränsas med peer reviewed. Vidare beskriver Östlundh (2017) att de flesta artiklar som är vetenskapliga publiceras på engelska. I och med detta gjordes ytterligare avgränsning i examensarbetet, endast engelska artiklar inkluderades. Sökningar i CINAHL Plus avgränsades därav med peer reviewed, engelsk text samt att de skulle vara publicerade mellan år 2011 och Medan avgränsningar i artikelsökningen via PubMed innefattade att artiklarna skulle vara skrivna på engelska och publicerade mellan år 2011 och Därefter gjordes datainsamling i enlighet med Dahlborg-Lyckhage (2017) som beskriver att abstraktet i artiklar är användbart att läsas igenom först för att avgöra om artikeln är värd att fortsätta läsa, för att sedan läsa artikelns hela innehåll. Detta genomfördes i examensarbetet, totalt framkom 283 antal träffar och 107 abstrakt lästes igenom, icke relevanta artiklar valdes bort, resterande 49 artiklar lästes igenom i fulltext. Efter fulltextläsningen valdes vetenskapliga artiklar ut till examensarbetet. Utifrån sökningen framkom totalt tolv artiklar vars resultat kunde svara an på examensarbetets syfte och placerades i en sökmatris, se Bilaga A. Fortsättningsvis bedömdes artiklarnas trovärdighet. Detta gjordes i examensarbetet i enlighet med Henricson (2017) som beskriver bedömning av tillförlitlighet, om faktauppgifterna är korrekta, om det redovisats ett vetenskapligt resultat och om det finns korrekta referenser samt om informationen är granskad. Efter insamlingen av de tolv valda artiklarna gjordes en kvalitetsgranskning, detta ingick delvis i bedömning av artiklarnas trovärdighet. Kvalitetsgranskning av artiklarna genomfördes inspirerad av Friberg (2017) där artikelns kvalitet framkommer genom tilldelning av poäng efter en poängskala. Poängen tilldelas utifrån utformade kvalitetsfrågor där 0 3 poäng innebär låg kvalitet, 4-6 poäng innebär medel kvalitet och 7-10 innebär en hög kvalitet. Om frågeställningen besvaras med ett ja motsvarar det ett poäng i poängskalan och om svaret är nej innefattar det noll poäng. I examensarbetet användes 12 av 14 kvalitetsfrågor som inspirerades av Friberg (2017). Dessa tolv kvalitetsfrågor valdes att använda eftersom frågorna var relevanta i relation till examensarbetets syfte. Siffrorna sammanställdes och gav ett svar på artikelns kvalitet. Samtliga artiklar som valdes till examensarbetet klassas som artiklar med hög 11

17 kvalitet, se Kvalitetsgranskningen i Bilaga B. Samtliga tolv artiklar uppfyllde kriterierna i kvalitetsgranskningen och inkluderades eftersom de besvarade examensarbetets syfte, se Artikelmatris i Bilaga C. 4.2 Genomförande och analys Examensarbetet har i enlighet med Evans (2002) analysmetod följt de fyra stegen. Det första steget i litteraturstudien är att identifiera och analysera artiklar. Andra steget är att identifiera nyckelfynd i utvalda artiklar. I steg tre bildar nyckelfynd teman och subteman som ska leda till ett resultat. Fjärde steget är att beskriva resultatet utifrån teman och subteman och att beskriva resultatets fenomen. I följande del av avsnittet beskrivs det hur analysmetoden genomförts från steg två; identifiering av nyckelfynd, vidare till, identifiering av teman och det fjärde steget, beskrivning av fenomen. Evans (2002) analysmetod andra steg handlar om att identifiera nyckelfynd från samtliga utvalda orginalartiklarnas resultat. För att identifiera nyckelfynd behövs det skapas en tydlig helhetsbild, vilket görs genom upprepad läsning av innehållet. Detta beskrivs bidra till att identifiera detaljer i orginalartiklarnas resultat som kan vara betydelsefulla och svara an på examensarbetet syfte. Därefter framhåller Evans (2002) att det kan samlas in viktiga delar från artiklarna som med fördel kan listas upp i en tabell. Tabellen med viktiga delar reduceras ner till nyckelfynd. För att identifiera nyckelfynd i examensarbetet lästes valda orginalartiklar flertal gånger. När det uppkom svårigheter vid läsningen valdes det att översätta vissa svåra ord från engelska till svenska. Därefter markerades intressanta stycken ur artiklarnas resultat, de markerade styckena lästes på nytt för att identifiera betydelsefulla detaljer som svarar an på examensarbetets syfte. Identifierade detaljer utifrån orginalartiklarna bildade nyckelfynd för detta examensarbete som sammanställdes i en tabell för att få en tydlig överblick. I sammanställningen skrevs identifierade nyckelfynd på engelska för att undvika förvrängning av innehållet vid en översättning till svenska. I Evans (2002) analysmetods tredje steg ska teman identifieras, detta beskrivs kunna göras genom en jämförelse av nyckelfynd baserat på likheter och skillnader. Nyckelfynden från valda artiklar i examensarbetet grupperades baserat på om de innehöll likheter respektive skillnader. På denna nivå av analysen skapades teman, originalartiklar studerades och urskildes i förklarande teman. Utifrån dessa teman beskriver Evans (2002) att subteman identifieras, och att processen kan resultera i en förfining gällande förståelser av resultatets fenomen. Därefter studeras analysen, teman och subteman granskas ytterligare för att tolka varje tema och för att identifiera vad som är konsekvent och vad som inte är av relevans. För att identifiera teman i examensarbetet diskuterades samtliga nyckelfynd flertal gånger för att nå en djupare förståelse av innehållet. I analysprocessen fastställdes det efter omfattande bearbetning två teman och fem olika subteman. Sista steget i analysprocessen enligt Evans (2002) innefattar beskrivning av resultatets fenomen. Beskrivningen uppges med referenser till originalartiklar för att kontrollera tillförlitligheten. Vidare ska resultatet av syntesen beskriva alla teman och subteman med 12

18 exempel tagna från orginalartiklars resultat. I examensarbetet skapades denna beskrivning av syntesen i form av teman och subteman som baserades på identifierade nyckelfynd. Varje tema och subtema bestod av delar från orginalartiklarnas resultat. Utdrag av nyckelfynd i form av skapade citat användes för att stärka examensarbetets resultat. Se exempel på identifierade nyckelfynd, teman och subteman i tabell 1. Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, teman och subteman. Nyckelfynd Teman Subteman Family members believe that the information can help them to relieve their worries and anxiety, and such preparation can also help to resolve the conflicts within the family (Chan m.fl., 2013, s.1553). Honest and straightforward information, especially when offered in a dialogue with the family member, left no need for questions and gave answers to the person's worries Being informed gave a sense of certainty and security (Lundberg m.fl., 2013, s.284). Criticism regarding information came about a lack of openness... The patient was going to die anyway, and the family member was left with a feeling of anxiety and despair (Lundberg m.fl., 2013, s. 284). Family members also recounted similar experiences where missjudged words caused conflict (François m.fl., 2017, s. 1461). The nurses presence and reassurance provided a sense of working together to improve the experience (Cronin m.fl., 2015, s. 226). The significance of communication, collaboration, trust and acknowledgement in interaction with healthcare professionals agree with their understanding (Axelsson m.fl., 2014, s.453). Participants described how staff demonstrated empathy and provided emotional support to participants during periods of distress, (Gott m.fl., 2019, s.796). When nurses were available immediately, relatives felt confident and safe (Grøthe m.fl., 2013, s.1550). Trygghetsskapande kommunikation Närvarande vårdpersonal Att informationsutbyten främjar vårdrelationer Att brister uppstår i informationsutbyten Att vara delaktig i samarbete med vårdpersonal Att få emotionellt stöd 13

19 4.3 Etiska överväganden Etiska överväganden bör ingå i systematiska litteraturstudier vilket Forsberg och Wengström (2017) belyser. Detta bör göras både beträffande urval och i presentation av resultat. Beträffande urval säkerställdes etiska överväganden genom att kontrollera om artiklar fått godkännande av etisk kommitté och om etiska överväganden finns beskrivet. I examensarbetet kontrollerades samtliga artiklar som ansågs relevanta om etisk kommittés godkännande fanns med. De artiklar som inte var godkända uteslöts från examensarbetet. Vidare beskriver Kjellström (2017) att hederlighet och ärlighet ligger som grund för vetenskapligt arbete. Ingående omfattar detta att det är otillåtet att förvränga eller kopiera tidigare arbeten och att källan bakom idéerna ska uppges. I linje med detta bör ingen oredlighet förekomma, detta framhålls av Codex (2021) innebära att ingen plagiering, fabricering eller förfalskning av artiklars resultat får förekomma. Plagiat innebär enligt Henricson (2017) exempelvis att beslagta tidigare idéer, processer eller resultat utan att referera till upphovskällan. I och med detta beskrivs tillhörande god forskningssed innefatta att korrekta källhänvisningar ska uppges. Relaterat till detta i examensarbetet skrev författarna själva allt innehåll och när andra källor fanns med uppgavs upphovkällor enligt American Psychological Association (2020) referensstil. Referensstilen bygger på att kunna redogöra för vem som skrivit vad i texter samt vart texter går att hämta. Förutom tidigare beskrivet gällande etiska överväganden belyser Forsberg och Wengström (2017) vikten av att samtliga artiklar i urvalet bör redovisas i ett nytt resultat, även de som inte stödjer författares hypotes. I förhållande till detta använde författarna till examensarbetet både delar från originalartiklars resultat som svarade an på författarnas valda syfte och delar som innehöll motsägelser. Vidare beskriver Forsberg och Wengström (2017) att studenter kan besitta begränsade kunskaper inom andra språk, vilket kan bidra till orättvisa bedömningar och feltolkningar av artiklars innehåll. Författarna till examensarbetet hade stundvis svårigheter med att tolka engelska texter, vid dessa tillfällen användes online lexikon som stöd. 5 RESULTAT I resultatet presenteras två teman; Betydelsen av att kommunicera och Betydelsen av att mötas, tillsammans med fem subteman. Teman och subteman presenteras i tabell 2. Tabell 2: Teman och subteman Teman Trygghetsskapande kommunikation Subteman Att informationsutbyte främjar vårdrelationer Att brister uppstår i informationsutbyten 14

20 Att vara delaktig i samarbete med vårdpersonal Närvarande vårdpersonal Att få emotionellt stöd Att bristande tillgänglighet försämrar tillfredställelser av behov 5.1 Trygghetsskapande kommunikation Trygghetsskapande kommunikation beskriver anhörigas erfarenheter av bemötande inom palliativ vård gällande hur anhöriga fick information och brister gällande informationsutbyten. Temat följs av två identifierade subteman; Att informationsutbyte främjar vårdrelationer och Att brister i informationsutbytet skapar oro. Mer ingående beskrivning av subteman görs i avsnittet nedan Att informationsutbyte främjar vårdrelationer Anhörigas erfarenheter av bemötande och vårdrelationer påverkades av hur anhöriga erhöll informationsutbyte (Axelsson m.fl., 2014; Chan m.fl., 2012; Cronin m.fl., 2015; Gott m.fl., 2019; Lundberg m.fl., 2013). Informationsutbyte som främjar vårdrelationer förutsatte att anhöriga erfor att lidande kunde lindras och att informationsutbytet kunde vara behjälpligt för att lösa konflikter inom familjer (Chan m.fl., 2012). Anhörigas erfarenheter gällande vikten av att sjuksköterskor var involverade i bemötandet via informationsutbyte tidigt i sjukdoms- och behandlingsprocesser beskrivs som främjande för vårdrelationer. Anhöriga erfor att vårdrelationer byggdes upp genom bemötande av sjuksköterskor som utgjorde informationsutbyte med öppenhet (Axelsson m.fl., 2014). I linje med detta beskrev anhöriga erfarenheter av trygghetsskapande genom informationsutbyten gällande närståendes sjukvårdsprocesser. Anhöriga erfor trygghet via bemötandet av sjuksköterskor som visade viljor till att främja goda vårdrelationer. Sjuksköterskor som ville lära känna anhöriga och tillfredsställa deras behov av trygghet, bidrog till att anhöriga erfor att även de synliggjordes i situationer inom palliativ vård. Anhöriga erfor tillfredställelse när sjuksköterskor inkluderade palliativa patienter och anhöriga i informationsutbyten när möjligheter till detta fanns. Gemensam förståelse med sjuksköterskor gällande palliativa vårdprocesser betraktades som värdefullt i bemötande. Vidare erfor anhöriga att genom gott bemötande och engagerade sjuksköterskor kunde informationsutbyten med alla involverade gynnas. Detta innefattade att sjuksköterskor visade engagemang för de sjuka närstående och de anhörigas behov (Gott m.fl., 2019; Lundberg m.fl., 2013). Anhöriga erfor att informationsutbyten och goda partnerskap med sjuksköterskor var trygghetsskapande när frågor och bekymmer uppkom. Anhörigas erfor även att förståelser av situationer inom palliativ vård och att mentala förberedelser gynnades av detta (Axelsson m.fl., 2014; Chan m.fl., 2012). 15

21 Gällande informationsutbyten som kunde främja vårdrelationer, beskrev anhöriga erfarenheter av att sjuksköterskors bemötande som innefattade direkt och ärlig information kunde bidra till trygghet. Motsättande erfarenheter beskrev anhöriga gällande sjuksköterskor som gav indirekt information. Anhöriga uttryckte vikten av sjuksköterskors tillgänglighet, via informationsutbyten som främjar vårdrelationer. Tillförlitligheten gällande vårdplaner som sjuksköterskor informerade om bidrog till trygghetsskapande, dock erfor anhöriga oroskänslor över att ständigt stått i behov av vårdplaner. Det beskrivs av anhöriga att kontinuerliga informationsutbyten från sjuksköterskor gällande omvårdnadssituationer, kunde bidra till erfarenheter av gott bemötande och trygghet. Detta eftersom anhöriga erfor att deras frågor blev besvarade, och att sjuksköterskor uppgav förklaringar till varför sjuksköterskor utförde eller inte utförde vissa omvårdnadsåtgärder. Anhöriga erfor att behov av frågeställningar gällande omvårdnadssituationer uteblev när de bemöttes med ärlig och okomplicerad kommunikation (Cronin m.fl., 2015; Lundberg m.fl., 2013). Anhöriga beskrev erfarenheter av att sjuksköterskors informationsutbyte kunde skapa trygghet och förklara aktuella situationer; and, very importantly, then this clear message came, yes the same nurse also gave me directions Because, you felt, kind of dizzy, and you didn't quite understand what was going on, why it was like this (Lundberg m.fl., 2013, s.284). Anhöriga erfor trygghet i bemötande genom informationsutbyte gällande omvårdnadssituationer. Detta bidrog till erfarenheter av att informationsutbyten genom gott bemötande bidrog till att vårdrelationer inom palliativ vård kunde främjas (Lundberg m.fl., 2013) Att brister uppstår i informationsutbyten Anhöriga erfor att brister i informationsutbyten påverkade bemötande av sjuksköterskor och bidrog till missnöje med kvaliteten på trygghetsskapande kommunikation (François m.fl., 2017; Kaarbø, 2011; Lundberg m.fl., 2013; McGinley & Waldrop, 2020). Anhöriga beskrev erfarenheter av sårbarhet i situationer inom palliativ vård, situationer där de erfor behov av att omhändertas. Anhöriga erfor att det var belastande att behöva uttrycka behov informationsutbyten. Vidare beskrev anhöriga erfarenheter av oro när otillräckliga informationsutbyten erbjöds. Det framkom att informationsutbyten beskrevs av vissa anhöriga som osystematiska och otillräckliga, vad gäller bemötande av sjuksköterskor (Kaarbø, 2011). Vidare poängteras det att anhöriga beskriver erfarenheter om att uttryck i bemötande av vårdpersonal ibland missförstods. Detta bidrog till att olika förståelser gällande vård av sjuka närstående kunde orsaka konflikter eller allvarliga meningsskiljaktigheter (François m.fl.,2017). Vidare beskrev anhöriga erfarenheter av att otillräcklig information bidrog till hinder för att kunna ge vård av god kvalitet till närstående. Erfarenheter av att informationsutbyten som innefattade för stor mängd information bidrog till svårigheter, gällande mottagning och förståelse av information beskrevs av anhöriga (Kaarbø, 2011; McGinley & Waldrop, 2020). Brister i informationsutbyten beskrevs av anhöriga kunna uppstå när information som tilldelades var oklar och otydlig. Detta kunde skapa oro och påverka erfarenheter av bemötande från sjuksköterskor. There were times when things were unclear. Where we were like, Um, what was all that again? (McGinley & Waldrop, 2020, s.185). Anhöriga erfor även brister gällande öppenhet i kommunikation med sjuksköterskor. Det kunde förstås som att anhörigas hantering av svåra situationer inte var 16