Njurfunk. Tidning för Njurförbundet. Nummer Årgång 35

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet Nummer Årgång 35

2 Annons Fresenius

3 Ordf. Håkan Hedman Anders Billström Lars Nordstedt Pernilla Oscarsson Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Britta Strandberg Per Sundbom Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken INNEHÅLL 5 Kostnader för vård och behandling - stora olikheter i landet 9 Nya sjukförsäkringsreglerna - riskerar att drabba långtidssjuka 19 Sjätte Nationella Njurkonferensen - Rapport från konferensen i april i Göteborg 27 Läkemedelsförmånsnämndens genomgång av läkemedel mot högt blodtryck - hur påverkar detta njursjuka? 36 Semesterdialys på Utö Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt NjurFunk, Njurförbundet, Box 1386, Layout: Anna-Lisa Lampinen Sundbyberg Beräknade utgivningstider: Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr Tredje veckan i mars, juni, september E-post Njurförbundet: info@njurforbundet.se och december. Annonser: Manus- och annonsstopp: Monica Norrman, tel Nr 1: 1 februari E-post: monica.norrman@njurforbundet.se Nr 2: 1 maj Annonspriser: Nr 3: 1 augusti Helsida kr, Baksida kr, Nr 4: 1 november Halvsida kr, Kvartssida kr. Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Upplaga: ca ex. Lösnummerpris: 60 kr. Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. ISSN För ej beställt material ansvaras ej. TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? Barn- & Föräldragruppens Ann-Katrin Bergström Anna Holsteinson Kristina Johansson Lars Rönnqvist Seija Vierula Michael Westher Ungdomsgruppens Malin Bergman Anders Billström Frej Jacobsson Annie Rinaldo Lisa Westman Njurfunks redaktion: Lena Alne Anna-Lisa Lampinen Lars Nordstedt Kerstin Engdahl BrittMarie Färm Anna-Lisa Lampinen Monica Norrman Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Hemsida: Tel: Fax: Plus-och bankgiro: Pg , Bg allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond. Pg , Bg Njurfonden (forskning) Omslagsbild: Willemo laddar. Foto från Manus, helst i Word-format, skickas NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller Barn- och Föräldragruppens sommarvecka i NjurFunk nr via e-post till: CD-Daisy. Tällberg. Läs om den på sid. 32. anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Hör av dig till kansliet, , Foto: Seija Vierula. Diskett eller pappersmanus skickas till eller till din regionförening.

4 Ledare Trygghet - självklarhet även då man är sjuk Sedan alliansregeringen tog över 2006 har välfärden varit utsatt för granskning och till viss del även ifrågasatt. Speciellt har regeringen inriktat sig på arbetslösa, sjukskrivna och förtidspensionerade. Målsättningen är att få så många tillbaka i arbete som möjligt. Något som är självklart och även överensstämmer med den inställning som handikapprörelsen länge har drivit. Under åren har allt för många slussats över till livslång förtidspension. Det bör inte råda någon tvekan om att de allra flesta har som högsta önskan att kunna återgå till ett arbete om man blir sjuk eller får ett funktionshinder. Trots det har sjukskrivningar och fusk blivit ett kärt ämne att behandla i medierna. Stämningen har ibland kunnat karakteriseras som hätsk, speciellt bland vissa av tidningarnas ledarskribenter. Kroniskt sjuka och funktionshindrade känner sig utpekade och många har säkerligen fått skuldkänslor för att de ligger samhället till last. Som morot för att få fler människor tillbaka i arbete har den nuvarande regeringen valt en piska. En omvänd inställning tycks råda och genom försämrade villkor och tuffare krav tror man att fler arbetslösa och sjukskrivna kommer att börja arbeta igen. Den första juli i år skedde en viktig förändring av sjukersättningsreglerna. Högst ett år kan man få 80 procent i sjukpenning baserat på den sjukpenningsgrundande inkomsten, där taket f n ligger på kronor. Därefter får man ansöka om förlängd sjukpenning som är 75 procent av den sjukpenningsgrundade inkomsten och gäller i högst 550 dagar. Vissa undantag har införts som bland annat gäller personer som väntar på en organtransplantation eller har en tumörsjukdom. Märkliga och orättvisa undantag som sätter grupper av sjuka mot varandra. Prognoser som nyligen tagits fram visar att om två år kommer sjukskrivna att vara utförsäkrade och stå helt utan sjukförsäkring. Det är betydligt fler än man tidigare trott och anledningen är att färre än väntat kommer att beviljas sjukersättning, det som förut hette förtidspension. Dessa utförsäkrade har således inte längre något stöd från samhället - trots att de är fortsatt sjuka. Enda möjligheten till försörjning för den som drabbats är att ansöka om socialbidrag hos kommunen. Man flyttar helt enkelt över problemet från staten till kommunerna. Att njursjuka riskerar att bli utförsäkrade på grund av det nya tuffa regelverket är inte uteslutet. Att Sverige länge har haft ett skenande sjukskrivningstal är inte obekant. Särkskilt långtidssjukskrivningarna är ett svårt problem. Den gamla socialdemokratiska regeringen valde att alltför sent ta tag i problemet, vilket är en bidragande orsak till att den nuvarande alliansregeringen tvingats att reformera hela sjukförsäkringssystemet. Håkan Hedman hakan.hedman@njurforbundet.se Utifrån perspektivet som företrädare för en intressegrupp som påverkas av förändringarna är det nödvändigt att gå in i diskussionen. Enligt min uppfattning, som stöds av många, har alliansen med socialförsäkringsminister Cristina Husmark Persson i spetsen valt fel väg. Försämrade villkor och piska hjälper inte den som är sjuk att bli frisk fortare. Har man efter 550 dagars förlängd sjukskrivning inte återgått i arbete måste man förutsätta att individen ifråga är fortsatt sjuk. Att Försäkringskassan getts i uppdrag att arbeta mer med rehabiliteringsfrågor är däremot bra. Även arbetsgivarna måste få större krav på sig att jobba med rehabilitering så att långtidssjukskrivna kan återgå i arbete då det finns förutsättningar. Försämrade villkor och ökad press från samhället gör inte människor friska utan bidrar enbart till att öka otryggheten. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr

5 Kostnader för vård och behandling - stora olikheter i landet Kostnaderna som kroniskt njursjuka betalar i form av olika avgifter inom njursjukvården varierar otroligt mycket. Det visar en enkätundersökning som förbundet genomfört hösten Förbundet har hösten 2007 tagit reda på hur kostnaderna för vård och behandling ser ut för njursjuka i landet. Enkäten sändes ut till samtliga sjukvårdshuvudmän med frågor om kostnader som njursjuka i olika behandlingsstadier och behandlingsformer drabbas av. De kan variera, eftersom sjukvårdshuvudmännen, vanligen landstingen, själva beslutar om dessa. Kostnader för läkemedel och olika stödformer för sjukdom och funktionshinder är lika för alla i hela landet, eftersom det är staten som ansvarar för dem och de administreras av Apoteket resp. Försäkringskassan. Föreningarna har tillgång till den mer detaljerade resultatredovisningen och enkätsvaren för sitt bevakningsområde. Två av sjukvårdshuvudmännen har inte besvarat enkäten och finns därför inte alls med i resultatet (Skåne och Dalarna). Öppenvård och specialistvård för njursjuka Patientavgiften för öppenvård, dit dialysbehandling räknas, är per vårdtillfälle innan högkostnadsskyddet träder in mycket varierande. Fyra sjukvårdshuvudmän tar inte ut någonavgift alls för dialysbehandling, en tar 80 kr, två tar 100 kr, fem tar 250 kr, två har 260 kr, fyra tar 300 kr (Tre har angett lägre avgift - 60 resp. 100 kr om enbart sjuksköterska involveras och ej läkare.) Avgiften för besök hos specialistläkare är 0 kr i ett landsting men de flesta tar ut 250 eller 300 kr per besök. Tre tar ut 200 kr, 220 kr resp. 230 kr. Möjlighet att fördela avgifter över tid De flesta som tar ut avgift för dialysbehandling erbjuder möjlighet att fördela avgifterna över tid, så att man inte får alltför hög kostnad under en kort tidsperiod innan frikort skall gälla. Antingen sker det i överenskommelse med patienten eller också tillämpas ett månatligt högkostnadsbelopp på max. 300 eller 400 kr. Fem erbjuder inte möjligheter till att fördela avgiften över längre tidsperiod och det är både vid låg och hög avgift det är aktuellt. Peritonealdialysbehandling i hemmet Majoriteten (sjutton) av sjukvårdshuvudmän debiterar ingen kostnad för förbrukningsartiklar vid peritonealdialys i hemmet. En tar ut kostnad för dialysvätskor upp till högkostnadsskydd för läkemedel och en annan kommenterar att klinikerna står för kostnaden alt. att avgift kan förekomma för artiklar som ingår i högkostnadsskydd för läkemedel. Svaren kan bero på olika tolkning av vad som räknas som förbrukningsartiklar. Dialysvätska är läkemedel och hamnar under högkostnadsskydd för läkemedel medan förbrukningsartiklar inte gör det. Resekostnader för hemodialysbehandling För enkel sjukresa till hemodialysbehandling tar åtta ingen avgift alls. För övriga varierar avgiften mycket per resa från 20 kr med buss eller tåg till 150 kr med taxi. Det finns många variationer däremellan 40 kr, 50 kr, 60 kr, 70 kr, 75 kr, 100 kr och 140 kr eller i ett fall mellan kr beroende på avstånd. Högkostnadsskydd för sjukresekostnader Högkostnadsskydd för sjukresor för hemodialyserande finns överallt där sjukresor till dialysbehandling inte är kostnadsfria. En av dem som har kostnadsfritt planerar att införa avgift och högkostnadsskydd. Beloppet för högkostnadsskyddet varierar från kr per år. En tar ut 1000 kr, tre 1200 kr, en 1350 kr, fyra 1400 kr, en tar 1500 kr, en tar 1800 kr och en annan 1800 kr för resor som inte är till dialysbehandlingen. Avgifter vid gästdialys Vid gästdialys på annan ort tillämpar de flesta samma regler, som om dialysbehandling sker på ordinarie klinik. De undantag som sker är att flera tillämpar värdlandstingets regler och ersätter ev. merkostnader utöver den avgift som gäller där. I vissa fall betalar man i efterhand mot kvitto från patienten, i andra fall faktureras beloppet av värdlandstinget direkt. Två landsting anger att man tillämpar en NjurFunk nr

6 begränsning på max 4 veckor, två att det skall gälla till närmaste klinik och en av dem kommenterar att det gäller då patienten har valmöjlighet. Den ena har en tidsbegränsning på en vecka för klinik längre bort. Samåkning och väntetider vid sjukresor Samordning vid sjukresor för hemodialyserande tillämpas av alla. Sju gör inga undantag för hemodialyserande men majoriteten har regler om att de endast skall samåka med andra dialyspatienter alt. i ett fall att dialyspatienten skall hämtas sist, många har även regler om att infektionskänsliga patienter eller patienter som har läkarordination kan slippa samåkning. Fem har inga begränsningar i hur mycket längre tid som accepteras för omvägar för hemodialyserande, men majoriteten har olika begränsnings regler. Max 15 minuter, 20 minuter, 30 minuter, max 50% längre tid, max 75% mertid i tätort och 55% i glesbygd, hälften av den mertid som andra sjukresenärer har jämfört med normaltid för resan (30% istället för 60%), motsvarande en mils resa, max väntetid vid hemresa 30 minuter men omvä- gar förekommer samt max väntetid + omvägstid 45 minuter ( hemresa väntetid 35 minuter + omvägstid 15 minuter). Kostprodukter till personer med njursvikt Den avgift som tillämpas för kostprodukter vid behandling med proteinreducerad kost är varierande. Några uppger att de inte använder sådana produkter i behandlingen, två tar ingen avgift, fyra tar 170 kr för en månads förbrukning, en tar 170 kr för två månaders förbrukning, två ger inget bidrag alls för lågproteinprodukter, en tar 170 kr för första produkten och 70 kr för övriga preparat, en tar 200 kr per månad, en tar 250 kr per månad en tar 265 kr per månad, en tar 30% om produkter rekommenderats av läkare el. dietist och två andra max 50% av kostnaden som ingår i högkostnadsskydd för läkemedel. Näringsdrycker till njursviktiga som ej påbörjat dialys eller är njurtransplanterade lämnas ut enligt samma regler som för produkter för lågproteinkost med undantag av fyra sjukvårdshuvudmän. En har olika kostnad beroende på produkt, en har kostnadsfritt upp till 200 kr per månad, två som 6 NjurFunk nr

7 inte använder lågproteinkostprodukter har 30% resp 50% av verklig kostnad samt en har 120 kr i avgift per månad (och 250 kr/månad för lågproteinkostprodukter). Näringspreparat till dialyserande Näringspreparat som dialyserande behöver får de kostnadsfritt under dialysbehandling hos tolv sjukvårdshuvudmän i ett fall som undantag efter medicinsk bedömning, i ett annat endast inlagd patient och i ett tredje får de gratis upp till 200 kr per månad. De som tillämpar avgift tar 170 kr/månad i fem landsting, 200 kr per månad i ett och i ett fall ingen avgift på dialysavdelning men 200 kr per månad vid vistelse i hemmet. En tar 50% av kostnaden. Avgifter för behandling av dietist Besöksavgift tillämpas av alla svarande vid besök hos dietist. Avgiften varierar mellan 60 och 140 kr. En tar 60 kr och majoriteten tio- tar 80 kr per besök men två har kostnadsfritt för dialyserande och en när besöket är kombinerat med läkarbesök. Sju tar 100 och en har 140 kr för första besöket och sedan 70 kr för efterföljande besök. Avgifterna ingår i samtliga fall i högkostnadsskyddet för öppenvård/läkarbesök. Avgift för behandling av sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator Samma avgifter tillämpas av alla sjukvårdshuvudmän för behandling av sjukgymnast, stöd av arbetsterapeut och behandling av kurator, som för besök hos dietist. Och även de avgifterna ingår i högkostnadsskyddet för öppenvård/ läkarbesök. Det undantag som finns är att en inte tillämpar avgift alls för kontakten med kurator. Ersättningsregler för levande njurdonatorer Om man tolkar svaren så tycks alla sjukvårdshuvudmän ersätta alla faktiska kostnader för levande donatorer vid njurtransplantation. De begränsningar för kostnadsersättning man uppger från olika sjukvårdshuvudmän är att man inte ersätter traktamenten, vid oskäliga kostnadskrav, endast kostnader mot uppvisade kvitton, i tveksamma fall sker särskild prövning, tak för ersättning av inkomst upp till 7,5 basbelopp, speciella kostnader prövas i enskilda fall, orimliga kostnader som inte är relevanta. Hur mycket problem dessa vaga uppgifter ställer till för donatorerna känns lite oklart. Sex av sjukvårdshuvudmännen anger att inga särskilda regler tillämpas för donatorer som är egna företagare. Av övriga svar framgår att bedömningen av inkomstfallet innebär vissa problem och är beroende av företagarens egen sjukförsäkring eller dennes anställningsförhållande i företaget. För donatorer som ej är bosatta i Sverige finns inga särskilda regler för kostnadsersättning hos åtta av huvudmännen. Andra svarar att varje enskilt fall prövas och bedöms i förväg. Reseersättning och ev. inkomstbortfall ersätts vanligtvis. Alla hade inte erfarenhet av utländska donatorer. Kostnader för efterkontroller Levande donatorer betalar inte besöksavgift vid efterkontroller i något landsting det första året efter donationen, men i två efter det första året och i ett annat efter tre år. Donatorernas resekostnader till efterkontroller betalas enligt sjukresereglemente men av tretton landsting ersätts även egenavgifter för sjukresor. Så färre ersätter resekostnader till efterkontroller än själva kontrollbesöken. Många avgifter påverkar inte totalkostnaden Vissa sjukvårdshuvudmän är mer förstående och generösa mot kroniskt njursjuka genomgående medan andra tillämpar en mer njugg hållning. I de senare kan föreningarna behöva arbeta hårdare för förbättringar. Det är svårt att få en detaljerad bild för varje enskilt sjukvårdsområde men om föreningen kan jämföra det egna bevakningsområdet mot det totala resultatet kan det vara lättare att veta hur situationen ser ut. Vad sammanställningen visar är att njursjuka med hemodialysbehandling har många olika slag av kostnader. För dem har avgifter för läkarbesök, besök hos dietist, kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut eller sjukresekostnad per resa inte så stor betydelse därför att de flesta når högkostnadstaket för öppenvård/läkarbesök, läkemedel och sjukresor ganska snabbt. Däremot är det viktigt att innan man når detta få fördela kostnaderna över en längre tidsperiod. Så är inte fallet överallt men den möjligheten borde alla erbjudas. Fria sjukresor har stor betydelse Kostnader för vård och behandling, som för den enskilde är betungande varje år, är för sjukvårdshuvudmännen totalt i vårdsituationen försumbara. De landsting som har fria sjukresor bör få en eloge för detta. Sjukresorna behöver förbättras Behovet av förbättringar av sjukreseförhållandena framgår tydligt. Beroendet av regelbundna livsavgörande fysiskt och tidsmässigt krävande hemodialysbehandlingar kan man inte komma ifrån och många kan aldrig njurtransplanteras. En del kan välja hemdialys men det är för de flesta inte möjligt av hälsoskäl. De kanske allra äldsta och svårast sjuka har inte valmöjligheter. Sjukvårdshuvudmännen borde minska de problem som så många upplever med väntetider, trängsel och omvägar i samband med resor till och från behandlingen flera gånger i veckan. Värst drabbas ofta de som har långa sjukresor, därför att landstingen där kan spara mer pengar på samåkning. Att efter dialysbehandling helt utmattad behöva sitta i en bil med förkylda eller på annat vis väldigt sjuka andra medresenärer, ofta inklämd i NjurFunk nr

8 en fullastad bil, kan rentav vara hälsovådligt när man har ett kraftigt nedsatt allmäntillstånd. Den som samordnar resorna kanske sitter i annat land och saknar kunskap om människan bakom namn och adresser. Patienten har inget val och kan därför behandlas utan förståelse, därför att de inte har något att sätta emot. Det är positivt att en del försöker samordna så att dialyserande kan samåka eller att man med läkarintyg kan få tillåtelse att åka ensam. Det sistnämnda borde vara regel. Avgifter för kostprodukter betungande Glädjande är att en del landsting inser vikten av nutrition och har kostnadsfria näringspreparat för dialyserande. Mindre glädjande är att inte samtliga insett vikten av det. Den avgiften ligger utanför högkostnadsskyddet och är därför mer avgörande för den totala ekonomiska belastningen för den enskilde. Viktigare med kvalitet och resurser än avgiftens storlek Avgifter för besök hos dietist, kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut kanske har mindre betydelse ekonomiskt eftersom man förr eller senare får frikort ändå. Av undersökningen framgår inte om njursjuka får tillgång till dessa personalresurser och vilken specifik utbildning eller kompetens hos dessa personalresurser för just njursjukas behov som finns på klinikerna. Avgörande är klinikansvarigas inställning till behovet av dessa insatser. Erfarenhet har talat för att det vanligtvis saknas möjlighet till förebyggande insatser från dessa personalgrupper särskilt i tidigt skede av njursjukdomen. Viktigt att levande donatorer får kostnadstäckning Ersättningen till levande givare har varit problematisk många gånger. Med tanke på den insats de gör för samhället och sjukvården samtidigt som de hjälper en njursjuk till ett bättre liv, så borde de aldrig utsättas för den kränkning som det kan innebära att de faktiska kostnader de har för donationen ifrågasätts. Varför inte hellre fria än fälla i sådana situationer när det finns oklarheter eller är svårt att redovisa i form av kvitton. Utgångspunkten när man utan egennytta gör en stor insats borde vara en positiv och generös inställning. Det innebär inte att förbundet är för ekonomisk ersättning utöver kostnadsersättning. Även resor till efterkontroller borde ersättas Positivt är att de flesta numera har helt kostnadsfria efterkontroller för sina donatorer. Fler borde även ersätta resekostnader till och från efterkontroller. Donatorer skall inte belastas med kostnader till följd av donationen. Det är tankar jag får när jag läser resultatet är delvis baserade på det faktiska resultatet och delvis på de erfarenheter arbetet för njursjuka gett genom åren. Te x t : An n a -Li s a La m p i n e n O m b u d s m a n Njurfonden Pg Bg Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden har till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt som avses främja vården av kroniskt njursjuka. Projektet kan vara av medicinsk, social eller psykologisk karaktär och resultaten av forskningen bör komma de njursjuka till del inom överskådlig tidsperiod. Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond Pg Bg Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese- studiestipendier, samt som produktionsbidrag till personer och objekt. Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets njursjuka medlemmar. Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn- och ungdomar för rekreationsändamål. Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta Njurförbundet avgöra vilken. 8 NjurFunk nr

9 Nya sjukförsäkringsreglerna Riksdagen fattade beslut den 5 juni 2008 om en reformerad sjukskrivningsprocess för ökad återgång i arbete, även kallad rehabiliteringskedjan. Bestämmelserna trädde i kraft 1 juli 2008 men vissa delar träder i kraft först 1 januari Rehabiliteringskedjan innebär att det för anställd prövas om återgång i de vanliga arbetsuppgifterna kan underlättas. Sedan skall även möjligheterna till omplacering till annat arbete hos arbetsgivaren prövas och därefter även arbetsuppgifter utanför den befintliga arbetsgivarens verksamhet. De fasta hållpunkterna är tidsbestämda gränser för när och hur arbetsförmågan ska bedömas. Syftet med denna modell är att på ett strukturerat och aktivt sätt bedöma rätten till sjukpenning. Nuvarande bestämmelser om arbetstagarens anställningsskydd och arbetsgivarens rehabiliteringsansvar påverkas inte av bestämmelserna. Det ställs krav på aktivitet från den försäkrades sida för att återgå i arbete och försörja sig på den reguljära arbetsmarknaden. I och med införandet av rehabiliteringskedjan upphör tidsbegränsad sjukersättning att gälla. Den så kallade minskningsregeln rörande storleksförhållandet mellan lön under sjukfrånvaro och sjukpenning anpassas till de nya reglerna. Tidsgränser i sjukförsäkringen: Dag 1-90 Den försäkrades arbetsförmåga bedöms enbart i förhållande till dennes vanliga arbete eller annat lämpligt arbete som arbetsgivaren tillfälligt erbjuder den anställde. Insatser på den egna arbetsplatsen inom de tre första månadernas sjukskrivning har stor betydelse. Arbetsgivaren har, precis som tidigare, skyldighet att på olika sätt verka för att återgång i arbete blir möjligt. Dag Prövningen av arbetsförmågans nedsättning vidgas till att även avse om den försäkrade efter medicinsk rehabilitering, omplacering eller annan arbetslivsinriktad rehabiliteringsåtgärd kan försörja sig genom arbete hos arbetsgivaren. Om inte den försäkrade bedöms kunna återgå i arbete hos arbetsgivaren ska Försäkringskassan upprätta en plan för återgång i arbete. En plan kan bli aktuell exempelvis vid behov av medicinsk eller arbetslivsinriktad rehabilitering eller när möjligheten är liten eller ingen att återgå i arbete inom 180 dagar. Om möjligheten att återgå i arbete anses liten ska den försäkrade ges möjlighet att etablera kontakt med Arbetsförmedlingen för att kunna använda tiden med sjukpenning till att söka annat arbete. Dag Om inte särskilda skäl talar emot skall en bedömning göras av om den försäkrade kan försörja sig genom arbete på den reguljära arbetsmarknaden. Om den försäkrades arbetsförmåga är så nedsatt att någon arbetsförmåga inte finns berörs denne inte av reglerna. Det är Försäkringskassans uppgift att bedöma om den försäkrades arbetsförmåga är så nedsatt av medicinska skäl. Arbetsförmedlingens uppdrag är att ge den försäkrade det stöd denne kan behöva för att ta tillvara dennes arbetsförmåga. Utlåtande från arbetsgivaren Om Försäkringskassan begär det skall den försäkrade ge in ett utlåtande från arbetsgivaren till Försäkringskassan. Utlåtandet ska ge information om vilka möjligheter som finns att ta vara på den försäkrades arbetsförmåga inom arbetsgivarens verksamhet efter omplacering eller annan rehabiliteringsåtgärd. Bestämmelserna om arbetsgivarens utlåtande träder i kraft 1 januari Sammanläggning av sjukperioder Kortare uppehåll mellan två sjukperioder ska inte medföra att prövningen i rehabiliteringskedjan börjar om från början. Vid beräkning av hur länge den försäkrades arbetsförmåga varit nedsatt ska dagar i sjukperioder läggas samman om den försäkrade inte utfört förvärvsarbete under 90 dagar mellan sjukperioderna. Om den försäkrade inte utfört förvärvsarbete, till exempel varit ledig för tillfällig vård av barn, ska det bortses från sådana ledighetsperioder. Detta innebär att sjukperioder kan komma att läggas samman även om tiden mellan sjukperioderna överstiger 90 dagar. Alla sjukperioder inom den angivna tidsramen ska beaktas oavsett om det rör sig om samma sjukdom eller inte. Tillfällig nedsättning i arbetsförmågan som endast medfört ersättning i form av sjuklön från arbetsgivaren utgör inte en sjukperiod. NjurFunk nr

10 Anställningsskyddet vid sjukdom De nya reglerna i sjukförsäkringen innebär inte någon förändring i den grundläggande skyldighet en arbetsgivare har, enligt arbetsmiljölagen, lagen om allmän försäkring och anställningsskyddslagen, att vidta de åtgärder som skäligen kan krävas för att arbetstagaren skall kunna återgå i arbete hos arbetsgivaren. Innan denna skyldighet har fullgjorts föreligger inte saklig grund för uppsägning. Tidsbegränsning av sjukpenning Sjukpenning med 80 procent av den sjukpenninggrundande inkomsten (SGI) ska endast betalas ut under maximalt 364 dagar under en ramtid av 450 dagar. Även de tretton dagarna under en sjuklöneperiod enligt sjuklönelagen räknas som dagar med sjukpenning om rätt till sjukpenning uppkommer i omedelbar anslutning till sjuklöneperioden. Om det finns synnerliga skäl får sjukpenning med 80 procent av SGI lämnas efter ansökan av den försäkrade för ytterligare tid efter de 364 dagar under ramtiden. Särskilda skäl kan t ex vara allvarliga sjukdomar av livshotande karaktär. Förlängd sjukpenning Efter sjukpenningperiod kan förlängd sjukpenning beviljas efter skriftlig ansökan. Förlängd sjukpenning utges under 550 dagar exempelvis vid sjukdom eller skador som kräver långvarig medicinsk behandling och rehabilitering. Den förlängda sjukpenningen motsvarar 75 % av SGI. Förlängd sjukpenning ska även kunna lämnas som s k förebyggande sjukpenning. Någon begränsning av antalet dagar med förlängd sjukpenning gäller inte om arbetsförmågan är nedsatt till följd av arbetsskada. Sjuk- och aktivitetsersättning Sjukersättning ska bara komma ifråga om den försäkrades arbetsförmåga är stadigvarande nedsatt och att en sådan medicinsk behandling eller rehabilitering som avses i enligt 22 kap. lagen om allmän försäkring inte bedöms kunna leda till att den försäkrade återfår någon arbetsförmåga. Vid bedömningen ska beaktas om den försäkrade har sådan förmåga att han eller hon kan försörja sig själv genom förvärvsarbete på arbetsmarkanden. Vid bedömningen av arbetsförmågan ska inte längre beaktas den försäkrades ålder, bosättningsförhållanden, utbildning, tidigare verksamhet, och andra liknande omständigheter. Möjlighet till att få tidsbestämd sjukersättning upphör med vissa övergångsbestämmelser. Aktivitetsersättning utges alltid för viss tid som inte får vara längre än tre år. Denna ersättning kommer att ses över i särskild ordning. åtnjuts enligt de grunder som fastställs i kollektivavtal. Till den del som den sammanlagda ersättningen under sjukdom överstiger den högsta sjukpenninggrundande inkomsten, d v s 7,5 gånger prisbasbeloppet, innebär de nya reglerna att minskningsregeln anpassas och ändras på så sätt att minskning ska ske med belopp som överstiger 85 procent av ersättningen. Förändringen träder i kraft 1 januari Övergångsbestämmelser För sjukpenningperioder som påbörjats före den 1 juli 2008 börjar rehabiliteringskedjan gälla den 1 januari Förlängd sjukpenning får utges utan ansökan av den försäkrade i pågående ersättningsfall till och med den 30 september 2008 och oavsett hur länge den försäkrade har haft sjukpenning före den 1 juli Den som i juni 2008 hade tidsbegränsad sjukersättning får erhålla den för den tid som redan beslutats och ytterligare en eller flera perioder om sammanlagt högst 18 månader. Även försäkrad vars rätt till aktiveringsersättning upphör på grund av att han eller hon fyller 30 år ska kunna beviljas ytterligare perioder med tidsbegränsad sjukersättning för sammanlagt högst 18 månader, dock längst till och med december månad 2012 enlig de regler för sjukersättning som gäller i juni Förmånen tidsbegränsad sjukersättning kan i inget fall utbetalas för tid efter december Anpassningen av den så kallade minskningsregeln träder i kraft i januari Övrigt Regeringen har som komplement till rehabiliteringskedjan i särskilt lagstiftningsarbete lagt fram förslag till en rätt till ledighet för att på grund av sjukdom prova ett annat arbete. Regeringen har aviserat en satsning på företagshälsovård och att rehabiliteringsgaranti ska införas. Te x t h ä m t a d f r å n KFO:s f a k t a c i r k u l ä r t i l l fö r b u n d e t Anpassning av minskningsregeln Beslutet innebär att den nuvarande minskningsregeln även fortsättningsvis ska gälla på så sätt att, när sjukpenning utges med 75 procent av den sjukpenninggrundande inkomsten, minskas sjukpenningen med det belopp som överstiger tio procent av vad en försäkrad under sjukdom erhåller i form av lön från arbetsgivaren eller ersättning som utges på grund av förmån av fri gruppförsäkring som 10 NjurFunk nr

11 Sjukförsäkringsreglerna kan drabba långtidssjuka På försommaren togs beslutet i riksdagen om de nya sjukförsäkringsreglerna trots protester särskilt från handikapprörelsen och fackföreningarna. Vilka konsekvenserna blir är svårt att veta, men i vikande konjunkturläge är det svårt att tro att arbetsgivarna skall anställa långtidssjuka och att alla långtidssjuka kan hitta annat arbete,som de har hälsa till att arbeta med och konkurrera om med friska arbetssökande. Det krävs en omfattande attitydförändring hos arbetsgivare om de skall anställa långtidssjuka. Redan har det visat sig att ansökan om socialbidrag har ökat kraftigt och att det kan bli sista utvägen för många. Det innebär ju också att man först måste göra sig av med allt man äger innan man kan få någon hjälp. Reglerna kan bakvägen också försämra anställningstryggheten. En stor förändring Helt horribla känns reglerna och många har nog inte fattat att det skulle kunna bli verklighet och vilka konsekvenserna blir. Tryggheten för sjuka människor har inte varit så hotad på mycket länge. Inte nog med att man blir svårt sjuk. Man skall leva med ständig oro för sin ekonomiska trygghet i sin vardag också. Sjukpenning med 80% i obegränsad tid Den grupp vi har lyckats genom remissvar på förslaget trots allt göra något för är njursjuka som väntar på transplantation. Det har genom åren varit ett problem att många som väntat inte fått vara sjukskrivna mer än ett år och sedan fått problem med Försäkringskassan. Sjukbidrag som då varit alternativet ger en markant försämrad inkomst och det har lett till att man om man fått vänta några år på en ny njure hamnat i en situation där man fått sälja t ex hus eller sommarstuga och annat som man senare skulle ha haft inkomster nog att klara när man blivit njurtransplanterad och återgått i arbete. Skillnaden var ju också stor mellan dem som hade levande njurdonator och dem som hade mycket antikroppar och fick vänta många år på ny njure. Nu kan man under obegränsad tid få 80% sjukpenning tills man får en ny njure. Största gruppen njursjuka är inte berörda Många av dem som aldrig kommer ifråga för njurtransplantation är ålderspensionärer med medicinska skäl till att de inte kan njurtransplanteras. För dem blir det ingen inkomstförändring genom detta beslut. Sjukdom av livshotande karaktär Kvar finns en grupp ofta svårt sjuka som är under 65 år och inte kan njurtransplanteras eller njurtransplanterade som är för sjuka för arbete. Det är också en grupp som kan räknas in i gruppen som efter ansökan kan få sjukpenning under obegänsad tid med 80% p g a synnerliga skäl som är allvarlig sjukdom av livshotande karaktär. De kan inte förväntas få en ny njure med rådande hälsotillstånd eller trots ny njure har de inte återfått hälsa nog för att utföra ett förvärvsarbete. Det som är oklart i dagsläget är hur Försäkringskassan gör sina bedömningar eftersom reglerna inte talar om vilka sjukdomsgrupper det kan tänkas beröras. Hur sker bedömningen och blir det likartade bedömningar över hela landet? Hemodialyserande med god hälsa Det finns även en mindre grupp yngre njursjuka som väljer dialysbehandling och mår relativt bra och de kan vanligen förvärvsarbeta. Ofta kan hemhemodialyserande med täta dagliga behandlingar må medicinskt mycket bättre än i sjukhusdialys tre gånger per vecka. Hur kommer man att bedöma deras situation om de p g a täta behandlingar har svårt att hinna arbeta stor del av en dag. Tack vare täta behandlingar mår de så bra att de skulle kunna förvärvsarbeta men behandlingarna tar mycket tid och lämnar lite tidsutrymme för att även förvärvsarbeta och hitta ett arbeta som skulle gå att anpassa till behandlingen. Många oklarheter återstår Det finns en hel del i de nya reglerna som känns oroande. Vad händer med alla som redan förlorat sina arbeten och förväntas söka arbete? Kommer de att kunna hitta det? Hur kan de anpassas in i det nya försäkringssystemet om de inte får ett arbete? Hur kommer anpassningsåtgärderna som Arbetsförmedlingen kan bistå med att påverka? Innebär det att fler måste lämna sin ordinarie anställning för att pröva t ex lönebidragsanställning för att sedan inse att de inte klarade det arbete de fick. Hur länge få man pröva ett nytt arbete? Vad får de då för ersättning om de blir sjukskrivna igen och har de då förlorat sin möjlighet att återgå i sitt tidigare ordinarie arbete? Beräknas sjukpenningen sedan på en relativt låg inkomst som NjurFunk nr

12 lönebidragsanställda ofta har? Av reglerna ser man att man täppt till möjligheterna att lösa problemet med begränsad sjukskrivningstid med sjukpenning genom att försöka orka arbeta en kortare tid trots sjukdom före en ny längre sjukskrivningsperiod. En nödlösning som inte längre finns. Till det positiva hör att man med livshotande svåra sjukdomar nu kan undantas från de hårda reglerna som tidigare behandlade alla lika oavsett hur svår sjukdomssituation man hade. Tidigare fanns möjligheten att behålla sin anställning under den tid man hade tidsbegränsad sjukersättning. När man nu tagit bort den ersättningsformen, kommer fler att då förlora sin anställning? Vissa förbättringar för njursjuka Om Försäkringskassan följer de regler som skall gälla borde njursjuka få mindre bekymmer med sin sjukpenning i framtiden och större möjligheter att behålla sin anställning genom sjukpenning under obegränsad tid. Det är viktigt eftersom nya medicinska rön ofta även efter längre tid kan innebära stor förändring i sjukdomstillståndet. Erytropoietinet gav bättre blodvärden och många orkade arbeta igen. Att transplantera en leverbit samtidigt med njure gav dem med mycket antikroppar möjlighet till en lyckad transplantation och ofta möjlighet att förvärvsarbeta igen. Det finns ofta hopp om förändring även i en situation som känns oföränderlig även om det kan ta tid. Vi behöver era erfarenheter Vi är tacksamma för att från medlemmarna få veta både om positiva och negativa erfarenheter. Det kan vara viktigt för att senare kunna arbeta vidare med frågan om ersättning vid sjukdom att ha verkliga erfarenheter att informera om. Får man sjukpenning eller får man nytt arbete? Hur kan man få sin försörjning? Vilken attityd har Försäkringskassans personal? Får man ett bra bemötande och den hjälp man behöver därifrån, från Arbetsförmedlingen för att få ett arbete eller kommunens ansvariga för socialt ekonomiskt stöd? Vi vill gärna ta vara på era erfarenheter för att kunna påverka i dessa frågor på ett bra sätt. Hör av er till mig på mailadress anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se eller per telefon Te x t : An n a -Li s a La m p i n e n O m b u d s m a n KALENDARIUM Njurförbundet September 4-7 Familjehelg i Göteborg, Barn- o Föräldragruppen 19 Ungdomsarbetsgruppsmöte Ungdomskonferens Solna- Fysisk träning Oktober 8-9 HSO - ordförandemöte 18. Europeiska Donationsdagen (gäller även alla regionföreningar) 24. Förbundsstyrelsen sammanträder Regionordförandemöte och utbildning medlemsansvariga - ev. Ungdomsgruppen - konferens i Göteborg: Patientens rättigheter November Utbildning informatörer i Donation i Södertälje 22. Förbundsstyrelsen sammanträder Barn- och föräldragruppen - styrgruppsmöte i Stockholm Regionföreningarna (uppgifterna hämtade från Västsverige Sept. 1 Flyttning av kansliet till Arvid Hedvalls Backe 4, GÖTEBORG Sept-okt Föreningsmöte med föreläsning Okt 14. Styrelsemöte Okt-nov Miniseminarium för sjukvårdspersonal Nov 8 Teaterbesök Mary Poppins på GöteborgsOperan 8 Arbetsmöte för styrelsen Julbord i Skaraborg Matlagningskurs Barn- och föräldraaktivitet 27 Styrelsemöte Dec 14. Julbord i Göteborg Värmland Nov 4 Dec 7 Sörmland Nov Dec Styrelsemöte Julbord Styrelsemöte Julbord 12 NjurFunk nr

13 Annons Diaverum Touch (substantiv): 1. fysisk kontakt 2. känslighet, förståelse 3. anlag eller skicklighet Touchen som gör skillnad Vi på Diaverum kan kronisk njursjukdom och hur den påverkar människors liv. Vårt fokus ligger på att förbättra de medicinska resultaten men de emotionella och psykologiska behoven hos våra patienter och deras familjer är minst lika viktiga. Vår unika touch är att vi erbjuder både kompetens och omvårdnad och vi anser båda vara lika viktiga. Besök oss på så får du veta mer om vårt unika sätt att arbeta inom njursjukvård. NjurFunk nr The touch that makes the difference

14 Nya tandvårdsförsäkringen innebär stora förändringar Den 1 juli infördes nya regler i tandvårdsförsäkringen, som ännu en gång utretts och omarbetats. Det finns förbättringar med bättre stöd till dem som drabbas av omfattande behov och stora tandvårdskostnader. Men för de flesta njursjuka försämras troligen stödet. De stora förändringar som skett för njursjuka är att man helt tagit bort det särskilda stöd till funktionshindrade personer som får stora tandvårdsbehov till följd av sitt funktionshinder, sjukdom och medicinering, den s k förhöjda ersättningen, som erhölls via Försäkringskassan. Infektionssanering inför transplantation finns kvar och ersätts via Landstingen. Tandläkaren får remiss av behandlande läkare inför transplantationen och ansöker om att få utföra vården. Det nya tandvårdsstödet är mer lika för alla i befolkningen, men uppmuntrar främst yngre och äldre att undersöka sina tänder regelbundet. Barntandvård är fortfarande kostnadsfri t o m det år de fyller 19 år. Tandvårdscheck Man har infört en tandvårdscheck för alla : Alla i åldern år får en check på 300 kr/ år, alla i åldern år får en check på 150 kr/år och alla över 74 år får en check på 300 kr/år. Man kan spara beloppet och använda det dubbla beloppet vartannat år istället om man vill. Några checkar skickas inte ut men förmånen finns tillgodo hos Försäkringskassan som förmedlar det till din tandläkare. Stödet dras av på kostnaden. Vad gäller för njursjuka? Allt särskilt stöd via Försäkringskassan för personer med allvarliga problem och stora tandvårdsbehov till följd av funktionshinder försvinner. De regler som fanns fungerade illa. Dels krävde administrationen med förhandsprövningar så mycket arbete av tandläkarna så att det ofta inte togs upp och resultatet blev ganska stor orättvisa. Dels släpptes prissättningen för tandvård fri så att de referenspriser som subventioner baserades på till slut hade försämrat subventionens betydelse ekonomiskt för den enskilde. Kunskapen hos patienterna själva var också ofta för liten så att de missade möjligheten att begära förmånen. Systemet har fått mycket kritik från handikapprörelsen, men istället för att förbättra det regelsystemet tog man helt bort möjligheten till det särskilda stödet. Behovet av stöd för alla dem med regelbunden medicinering med påverkan av saliv och tänder/munhåla och annat som innebar stora risker för tandhälsan har ju inte försvunnit. Resultatet av förändringen är att kostnaderna för regelbunden tandvård ökar för de flesta funktionshindrade. Stödet för infektionssanering inför transplantation För personer i väntan på njurtransplantation försvinner inte möjligheten att få infektionssanering inför transplantationen via högkostnadsskyddet för läkarbesök och öppen sjukvård. Det handlar om stora hälsorisker och är viktigt för dem som av olika skäl kanske inte har en bra tand- och munhälsa när de skall få ett transplantat och immunosuppressiv medicinering. Det är viktigt att det ingår som en del i de medicinska förberedelserna inför transplantation så att alla med behov oavsett ekonomi kan sanera tänder och munhåla. Enligt tandläkare kan även dialyserande med infektioner i munnen löpa ökade risker för sin medicinska hälsa p.g.a. nedsatt allmäntillstånd, även utan immunosuppressiv behandlingen efter en transplantation. De är dock hänvisade till den allmänna tandvårdsförsäkringen och får stå för kostnaden själva. Så var det även innan den senaste förändringen. Risk för försämrad tandhälsa Det finns risk för att många skjuter tandvårdsbesöken framför sig när de har låga inkomster och höga andra utgifter till följd av sjukdom och behandling. Tandvård kan ofta vänta, men det kan inte livsavgörande behandling med läkemedel eller dialys. Följden kan bli att många får större tandvårdsproblem och därmed att kostnaderna även för samhället på sikt kan bli större med den nya reformen. Tandvårdschecken för majoriteten av befolkningen ger alldeles för lite för att underlätta tillräckligt. 14 NjurFunk nr

15 Bättre stöd för höga tandvårdskostnader Det positiva i förändringen är att de som tidigare hade en helt hopplös situation med mycket dålig tandstatus och inte ekonomiskt klarade av eller kunde få hjälp med kostnaderna för tandvårdsbehandling, nu kan få bättre hjälp. För tandvårdskostnader upp till 3000 kr får man inga subventioner utöver tandvårdschecken men för kostnader över 3000 kr och upp till kr får man halva kostnaden betald av staten och för kostnader över kr betalar staten 85% av dessa. Det som inte ingår i berättigade åtgärder för detta högkostnadsskydd är tandvårdsåtgärder av rent kosmetiska skäl. Ett stort problem är dock att den subvention man får är på kostnader beräknade på Försäkringskassans fasta referenspriser. De priser tandläkarna har för olika åtgärder ligger vanligtvis högre än referenspriserna så därför kvarstår problemet att stödet urholkas av detta skäl. Troligen kommer det även med detta stöd att finnas en del som inte klarar kostnaderna. Prisportal på Internet Man kommer inte att begränsa den fria prissättningen för olika åtgärder inom tandvården. En prisportal införs på Internet där alla kan gå in och jämföra de referenspriser som högkostnadsersättningen baseras på med priser hos olika tandläkare. Tanken är att öka konkurrensen mellan tandläkare och på så vis hålla priserna inom rimliga nivåer. Frågan är ju om någon verkligen byter tandläkare ofta eller för olika åtgärder. Vanligen är man sin tandläkare trogen därför att det också handlar om förtroende. Kanske onyttigt trogen ur ekonomisk synvinkel, men man släpper kanske inte gärna vem som helst in i sin mun, särskilt om han eller hon har en borr i handen. Men det kan vara skillnad också på tätt bebyggda områden och glesbygd, vilken verklig konkurrens som kan uppstå. Sammanfattning Reglerna innebär både förbättringar och försämringar för njursjuka. Det kan bli så att tandvårdschecken uppmuntrar till att undersöka tänderna regelbundet men för njursjuka räcker det inte alltid att göra det vartannat år. Den tidigare gällande tandvårdsförsäkringen uppmuntrade nog njursjuka bättre till regelbundna tandläkarbesök än den nya kommer att kunna göra. Det kan innebära större hälsorisker som en del väljer att ta därför att de har låga intäkter och så mycket andra betungande kostnader för vård och behandling. Stödet för stora tandvårdskostnader behövs. Det fanns tidigare njursjuka som inte kunde få den tandvård de behövde och som levde med stora hälsorisker. De hade ingen möjlighet att betala den. Nu förbättras möjligheterna för dem. Te x t. An n a -Li s a La m p i n e n O m b u d s m a n TRPL0711:04 Annons Novartis Novartis arbetar för att förbättra livskvaliteten hos transplanterade patienter genom intensiv forskning och utveckling av immunhämmande läkemedel. NjurFunk nr Novartis Sverige AB Box TÄBY Tel Fax

16 CEAPIR weekend Deltagare vid CEAPIR-mötet. Längst fram Lars Åke Pellborn, Håkan Hedman och Lars Nordstedt från Njurförbundet Den 6 juni samlades ett 50-tal njursjuka från hela Europa i Hvidovre utanför Köpenhamn för att delta i årsmöte med CEAPIR, samarbetsföreningen för njurpatientföreningar i Europa. Sverige var med och bildade CEAPIR Håkan Hedman, som var med vid bildandet, deltog den här gången som CEAPIRs revisor. Svensk delegat var Lars Åke Pellborn, och dessutom deltog undertecknad i egenskap av sekreterare (Secretary General). Övriga kom från fjorton andra länder i Europa. Tyvärr saknades representanter från sex medlemsländer. The Executive Commitee (EC) Redan på torsdagskvällen hade EC, dvs styrelsen, samlats för att förbereda mötet. Styrelsen, som väljs på tre år består, förutom av undertecknad av Nadine Stohler, ordförande från Schweiz, Timo Nerkko, vice ordförande från Finland, och Mark Murphy, kassör från Irland. En post är vakant sedan Knud Erben, Tyskland, av hälsoskäl fick hoppa av under I förberedelserna deltog även revisorerna, förutom Håkan Hedman även Brane Tomé från Slovenien. Danskt välkomnande Vid femtiden på fredagseftermiddagen hade flertalet anlänt till Scandichotellet i Hvidovre, och den danske ordföranden för Nyreforeningen, Stig Hedegaard Kristensen, hälsade välkommen med bubbelvatten och danska snittar och snacks. Dessutom fotograferade Stig hela helgen. Resultatet kan du se på Det blev många glada återseenden och en del nya bekantskaper. För många var det det första Danmarksbesöket. Efter några timmar bjöds vi på en busstur in till Köpenhamn för att bese dess 100-åriga stadshus. Efter att stående ha fördjupat oss i en buffé, blev vi visade runt av det danska förbundets kanslichef, Lars Engberg, som tidigare haft huset som arbetsplats. Det var intressant att med Lars sakkunniga hjälp bese den köpenhamnska maktens boningar och samtidigt känna historiens vingslag. Några utnyttjade bussen tillbaka till hotellet medan andra passade på att bese den danska huvudstaden på egen hand. Det blev sent för somliga. Willy Jagd Jensen-föreläsning Traditionsenligt inleddes lördagen med en föreläsning till minnet av Willy Jagd Jensen, en av CEAPIRS förgrundsfigurer under 90-talet. Den här gången hade den unge schweiziske hudläkaren Günther Hofbauer fått uppdraget. Dr Hofbauer talade om hudförändringar hos transplanterade. Även om han framhöll att huden blir mjukare och fuktigare efter en transplantation handlade det mest om infektioner, inflammationer och hudcancer till följd av immunnedsättande mediciner. Hans råd var: Se upp för solen, särskilt på eftermiddagen! Använd mössa och solglasögon solen kan vara farlig även då den är i moln. Dr Hofbauer informerade även om forskning om mediciner som Azathioprine/Imurel, Rapamycine, som kan användas i stället för Cyclosporin, och Acitretin. Lite av varje På engelska hette den här punkten Workshop, vilket betyder arbetsbod. Arbetet bestod i det här fallet av information och frågor och eventell diskussion i anslutning härtill. Bl.a. rapporterade ordf i det tyska förbundet, Christian Frenzel, från en konferens i Mainz, där han representerat CEAPIR. Där hade 70 delegater från Internationella Njurfondsfederationen diskuterat tidig diagnostisering, dialys, 16 NjurFunk nr

17 transplantation/donation och organhandel. Timo Nerkko rapporterade från firandet av Världsnjurdagen i Dublin och efter lunch fortsatte Nadine att berätta om det efterföljande seminariet, där man diskuterat CEA- PIRs målsättning, de s.k. tolv punkterna. Hon presenterade också ett dokument om (läs: mot) organhandel, The declaration of Istanbul, som antagits där av njurläkarnas internationella organisationer. CEAPIRSs nya websida, presenterades av Timo, och Mark informerade om EKHA, ett samarbetsorgan mellan CEAPIR och njurläkarnas och njursköterskornas organisationer. Under tiden hade ungdomsgruppen, tyvärr utan svensk representation den här gången, haft egna diskussioner i ett brevidliggande rum. Rapporten från dessa diskussioner hoppas vi kunna redovisa i nästa nummer av NjurFunk. Efter ett par timmars vila var det dags för ett nytt besök inne i Köpenhamn. Den här gången bar det av till Tivoli, där vi i den härligt ljumma sommarkvällen fick avnjuta en 3-timmars dansk meny med himlen som tak. General Assembly GA, som alltså var själva årsmötet, hölls på söndagförmiddagen. Styrelsen och revisorerna rapporterade om året som gått. Ekonomin visade sig vara god, kanske delvis beroende på den lägre aktivitetsgrad, som blev följden av Knud Erbens plötsliga avhopp. CEAPIR hade dock deltagit i möten med flera av organistionens samarbetspartners och även haft indirekta kontakter med EU. I samband med rapporering från medlemsländerna informerade Håkan Hedman om att Sverige kommer att stå som arrangör för WTG, World Transplant Games, år Styrelsen beviljades ansvarsfrihet, och fyllnadsval efter Knut Erben resulterade i att Christian Frenzel blev vice ordförande. Avslutningsvis gavs en preliminär rapport från ungdomsgruppens arbete under helgen och Nadine avslutade mötet och helgen med tack till arrangörer och medverkande. Te x t : La s s e No r d s t e d t Fo t o : St i g He d e g a a r d Kr i s t e n s e n Vill du åka till fjällen? Mora Dialysavdelning erbjuder möjligheter att under vintern åka till fjällen och få gästdialys på dialysavdelningen på Mora lasarett. När Mora ligger Grönklitts anläggning med en halvtimmes bilresa in till Mora. Självdialysenheten de startat kan erbjuda självdialyserande möjligheter nästan obegränsat. Ring Åsa eller Tina på tel för information! Your home of INNOVATION Annons Gambro You inspire We innovate NjurFunk nr

18 Med sköterskorna i Ystad Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening, SNSF, bildades den 30 maj 1985 av en grupp avdelningschefer. Antalet medlemmar var då 18. Ursprunget var dialysolyckan i Linköping, där en dialyssjuksköterska fälldes. Avdelningscheferna uppmärksammade utbildning, säkerhet och ansvarsfrågor inom dialysområdet. Fo t o : Pi a Lu n d s t r ö m, Ti d n i n g e n Di a l ä s e n Idag är man ca 700 medlemmar och ger sedan 1983 ut tidskriften Dialäsen. Föreningen arrangerar årligen ca halvdussinet universitetskurser runt om i landet, och dessutom riksmöten på hösten och våren. Målsättningen är densamma som vid starten. Vårmöte i samverkan Till ett sådant vårmöte blev jag som representant för Njurförbundet inbjuden av den nuvarande ordföranden, Marie Nykvist. Marie arbetar vid dialysen i Trelleborg, och årets vårmöte arrangerades i samverkan med Malmö kongressbyrå - av dialysavdelningarna i Trelleborg, Ystad, Hässleholm och Kristianstad - söndag till tisdag den maj. Mötet var förlagt till Ystad Saltsjöbad, en hotell- och konferensanläggning vackert belägen vid vattenbrynet i Ystads östra utkanter. Men ännu var det lite för svalt att bada i Östersjön. Carina Andersson, Välkomstmiddagen på söndagskvällen avstod jag Ingrid Andersson, från eftersom jag var nytransplanterad sedan fyra transplantationskoordinatorer och veckor. Måndagen och halva tidagen var fylld av Lasse Nordstedt föreläsningar, samtidigt som det pågick en posterutställning och en mässa, där flertalet verkade - alla från Malmö. det som företag inom njursektorn visade upp sina produkter. För att förbereda min medverkan hade Njurförbundets kansli och Njurföreningen i Sydsverige (NjSyd) försett mig med informationsmaterial och av NjSyd fick jag även låna Njurförbundets nya roll-up. Som tur var hade man ingen plats till mig bland de andra utställarna, så jag blev placerad alldeles utanför entrén till föreläsningssalen, varför ingen kunde undgå att se min lilla utställning. Under de två dagarna gick informationsmaterialet åt och jag fick svara på flera frågor om Njurförbundet. Kunskapsutbyte Men jag hade även tillfälle att se posterutställningen, ett slags väggtidningar, som handlade om olika projekt med målsättningen att förbättra dialysbehandlingen genom träningspass, sänkt HbA1c, delaktighet i behandlingen, olika sätt att hålla reda på vätskeintaget, förbättrad biopsiteknik etc. Även föreläsningarna, som följde samma tema, var intressanta. Såväl posterna som föreläsningarna, utställningen och den sociala verksamheten (tipsrunda, mat- och kaffepauserna, middag med underhållning och dans på måndagskvällen) var förstås menade att förbättra sköterskornas kunskaper, utbyta erfarenheter och möjlighet att visa upp och berätta om det nyaste inom njursjukvården. Antalet platser var begränsat. Vårmötet är populärt och hade den här gången samlat drygt 300 deltagare från hela Sverige, naturligtvis mest från södra. För balansens skull blir nästa vårmöte i Luleå. Paneldebatt Den egentliga orsaken till att jag blev inbjuden var att jag skulle representera patienterna vid tisdagseftermiddagens avslutande paneldebattt. Tyvärr kunde inte alla deltagarna stanna kvar så länge, men flertalet kom och lyssnade på mig och de två andra i panelen: ordföranden Marie Nykvist och njurläkaren K G Prütz. Temat för paneldebatten var, liksom för många av föreläsningarna, Njursjukvården i framtiden. Eftersom dr Prütz är upphovsman till det senaste kvalitetsregistret för dialys, kom hans inlägg huvudsakligen att handla om hur kvalitetskontroll av dialysen skulle ge en bättre framtida vård. Marie Nykvist uppehöll sig framförallt vid en förbättrad samverkan mellan sjukvårdens parter politiker, profession, patienter såsom det som skulle känneteckna framtidens goda njursjukvård. Själv hade jag naturligtvis inga problem med att hitta underlag för hur den goda, framtida njursjukvården skulle se ut ur ett patientperspektiv. Njurförbundets Riktlinjer för god njursjukvård fick en framskjuten plats och god reklam. Den skriften kan fås genom Njurförbundets kansli. Sedan kunde jag förstås inte låta bli att torgföra min sedan länge groende idé och önskan om en mobil konstgjord njure, t.ex. i en ryggsäck eller inopererad på samma sätt som en pacemaker. Det vore framtiden dialys! Te x t : La s s e No r d s t e d t 18 NjurFunk nr

19 Sjätte Nationella Njurkonferensen Sjätte Nationella Njurkonferensen i Göteborg lördagen den 19 april 2008 Birgitta Månsson, ordförande i Njursjukas förening i Västsverige, höll ett inledande anförande på Nationella Njurkonferensen. Nationella Njurkonferensen har arrangerats vartannat år i Göteborg sedan 1998 av Njurföreningen i Västsverige. Initiativtagare är docent Jarl Ahlmén och modellen är hämtad från de populärvetenskapliga konferenser som brukar arrangeras av National Kidney Foundations (NKF) i USA. Syftet med Nationella Njurkonferensen är att förmedla kunskap om utvecklingen inom njursjukvården och om njursjukas situation. Konferensen har blivit en betydelsefull mötesplats för njursjuka, närstående, medicinsk profession, läkemedelsindustrin och medicinteknikföretag. Det är föreningens övertygelse att ökad kunskap skapar bättre förutsättningar för den enskilde patienten att själv påverka och bli delaktig i sin vård. Sjätte Nationella Njurkonferensen inleddes fredagen den 18 april med Gelinsymposiet och fortsatte sedan under lördagen med ett variationsrikt program som innehöll allt från hur man kan återvinna glädjen till en sjukvårdpolitisk diskussion. Jag vill framföra ett varmt tack till alla sponsorer som gjort konferensen möjlig, medverkande föreläsare, samt till programkommittén som under drygt ett år arbetat med förberedelsearbetet. Ett speciellt tack vill jag rikta till Jarl Ahlmén för sammanställningen av konferensrapporten och till Njurförbundet som bidragit med rapportens layout och tryckning. Bi r g i t t a Må n s s o n O r d f ö r a n d e i Nj u r f ö r e n i n g e n i Vä s t s v e r NjurFunk nr

20 Sjätte Nationella Njurkonferensen 2008 Några glimtar från Sjätte Nationella Njurkonferensen Ett innehållsrik program presenterades med en rad intressanta föredrag och paneldiskussion. Docent Jarl Ahlmén, som ingått i planeringsgruppen för konferensen, refererar sammanfattning av konferensens program. Lisbeth Carlborg Liksom vid tidigare konferenser föregicks årets konferens av ett Gelin-symposium. Detta transplantationssymposium samlade 180 deltagare - ett rekordstort antal. Symposiet avhandlade nyheter inom den diagnostiska njurbiopsiverksamheten, nyheter inom vävnadstypningens område, attityder hos sjukvårdpersonal till organdonation och långtidsuppföljning av njurtransplanterade patienter i tonåren. Patientdelaktighet i sjukvården Njurkonferensen lockade också ett rekordstort antal deltagare. De medverkande 320 individerna fick njuta av Presidenten Birgitta Månssons välkomstord, där hon betonade att målet med de Nationella Njurkonferenserna är att få ny kunskap, som kan användas till en ökad patientdelaktighet i njursjukvårdens utveckling. Att bygga broar mellan patienter, anhöriga, njursjukvårdspersonal och industrin är mycket viktigt. Företagens stöd viktigt Utan de 21 deltagande företagens sponsring hade det inte varit möjligt att hålla konferenspriset på den nuvarande anmärkningsvärt låga nivån. Årets utställningar hade kompletterats med en posterutställning för första gången och den hade lockat fyra deltagande enheter att redovisa njurmedicinska forskningsresultat och erfarenheter. Birgitta Månsson slutade med att presentera konferensens första föreläsare som också är präst. Att återerövra sin glädje Att referera Lisbeth Carlborgs föredrag: att återerövra sin glädje är i stort sett omöjligt. Hon berättade med inlevelse och en stor portion humor om egna och andras upplevelser. Det bärande temat var att man med olika medel själv kan bjuda på möjligheten att återerövra glädjen. Om hur en liten tatuering kan bli ett mycket värdefullt tecken på att man är okey speciellt om man får det i present av sin dotter på 50-årsdagen! Om hur en biljett till en fotbollsmatch i Barcelona med Ronaldhino i huvudrollen kan vända en persons negativa och pessimistiska inställning till något oerhört stort och positivt. Med egen kraft kan man göra litet skillnad i livet och hämta kraft från dem som ger oss kraft. Alla har olika förutsättningar i livet och har svårt att se igenom sin egen smärta för att hämta kraft. Alla behöver litet kurage fritt översatt något av hjärtats heliga vrede för att återerövra sin glädje. Dialysbehandling Efter denna inledning var ämnet dialys. Staffan Björck, som arbetar i Västra Götalandsregionen, och Jarl Ahlmén, som arbetar aktivt med njurmedicin, är båda njurläkare sedan många år. Staffan Björk redovisade siffror från Västra Götalandsregionen där man bl.a. kan se att dödligheten i dialys har minskat och att antalet nytillkommande patienter i behov av dialys inte har ökat under senare år. Att antalet patienter trots detta ökar beror således på att överlevnaden i dialys har ökat. Han påpekade att dialys får för litet uppmärksamhet i sjukvården med hänsyn till de höga kostnaderna, som trots färre patienter är av samma storlek som hela hjärtsjukvården. Jarl Ahlmén berättade kort om indikationer och kontraindikationer för att starta dialysbehandling. Han berörde också det stora behovet av upprepad information om dialys till patienter och anhöriga inför den tidpunkt då dialysbehov inträder. Han påpekade också att det till sist är patienten som skall ta ställning till om man över huvud taget vill behandlas med dialys eller inte. Att i hög ålder (>75 år) besluta sig för att avstå från behandling och fortsätta med intensiv medici-nering( konservativ behandling) är obetydligt sämre ur överlevnadssynpunkt än beslut om start av dialysbehandling. Livskvaliteten är i beslutsprocessen en mycket viktig faktor. Fler dialyser än de rutinmässiga tre dialyser per vecka innebär en rad fördelar speciellt om dialyserna utförs i patientens hem. Fördelarna är: - bättre överlevnad, högre livskvalitet, bättre aptit, mindre kost- och vätskerestriktioner, minskat medicinbehov, 20 NjurFunk nr