Råd till dig som möter patienter med demenssjukdom

Transkript

1 Råd till dig som möter patienter med demenssjukdom Anna sitt här och ta det lugnt och koppla av. Själva springer dom omkring som tokar. Vad är detta för konstigt ställe!? Jag blir så stressad och orolig av allt spring. Margareta Skog 1

2 2

3 FÖRORD Ibland står man inför en uppgift som man bara måste göra, man har ett moraliskt ansvar som gör att man inte kan sova gott om natten om inget görs. Detta är en sådan uppgift! I många år har jag arbetat inom akutsjukvården men samtidigt haft mitt forskningsfält inom omvårdnad av personer med demenssjukdom. Jag har ofta fått ta del av vårdpersonalens berättelser om fina men också dråpliga episoder i kontakten med demenssjuka patienter. Men inte sällan har berättelserna varit av annan karaktär. Det har istället varit anekdoter där den demenssjuke har farit illa, de närstående lidit och där vårdpersonalen känt maktlöshet, psykisk stress och brottats med etiska dilemman. Idag finns mycket bra omvårdnadsforskning inom området som behöver nå ut till vården för att ge de demenssjuka en god vård under vistelsen i sjukvården, oberoende av orsak. De närstående måste kunna känna trygghet och tilltro och vi som vårdpersonal måste ha en palett med fantasifulla omvårdnadsåtgärder så att vi kan ge god vård men också hantera problematiska situationer som ibland uppstår. Denna skrift kan ses som första hjälpen att ta till när en patient med demenssjukdom kommer för vård. Tanken är att den ska finnas på varje avdelning eller mottagning och läggs fram eller hängs upp, väl synlig för alla som arbetar. Mitt mantra i detta arbete blev försök inte stoppa mig!. Ingen har försökt utan istället har jag bara möts av positiva tillrop. Karolinska Universitetssjukhuset har gjort detta arbete möjligt genom att ge mig tid och Stockholms läns landsting har möjliggjort spridningen av denna skrift som du nu har i din hand. Margareta Skog

4 Författare Margareta Skog Med. dr i neurovetenskap med inriktning mot omvårdnad av äldre, fil mag i vårdpedagogik och leg. sjuksköterska. Arbetar som vårdutvecklingssamordnare vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huvuddivisionen och som rektor vid Stiftelsen Silviahemmet. Vårdsakkunnig i geriatrik för Stockholms läns landsting och medlem i SLL:s Omvårdnadsråd och Demensråd. margareta.skog@karolinska.se Medverkande Kajsa Båkman Distriktssköterska och Silviasjuksköterska. Har mångårig erfarenhet som sjuksköterska inom akut- och intensivvård samt som sjuksköterska och chef inom demensvården. Personal avd R 71 och R 73, Geriatriska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. 4

5 Innehåll Lite fakta om demens... 7 Sveriges fjärde största folksjukdom... 7 Vanlig indelning av demenssjukdomar... 8 Viktiga symtom Fyra A:n... 8 Minnet Sist in först ut... 9 Skillnaden mellan demenssjukdom, konfusion och depression Konfusion Akut förvirring Depression Patienter med demenssjukdom inom sjukvården Bemötande och etik Konsten att förena palliativ och kurativ vård Råd vid bemötande i vården Första hjälpen vid problematiska vårdsituationer Vårdmiljön på sjukhus Svårigheter i en okänd vårdmiljö Akutmottagningen Mottagningar Vårdavdelningar Råd vid några vanliga vårdsituationer Provtagning, omläggning, EKG och röntgen Omvårdnadsåtgärder Råd Kommunikation Oro och aggressivitet Smärta Fallrisk och gångsvårigheter...44 Personlig hygien och munhälsa...46 Inkontinens Måltider Sömnsvårigheter...54 Närstående För dig som vill veta mer Utdrag ur Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demens

6 6

7 Lite fakta om demens Det finns en föreställning om att personer med demens är fysiskt friska men det är en myt. Personer med demenssjukdom drabbas precis som alla andra ibland av skador eller sjukdomar som gör att de måste vårdas på sjukhus. Siffror från Stockholms läns landsting, SLL, visar att de demenssjuka (cirka ) finns överallt i sjukvården och att sjukvårdkostnaderna uppgår till cirka 1 miljard kronor om året. För många äldre personer är miljön på sjukhus mycket olik den de är vana vid hemma i sitt ordinära eller särskilda boende. Denna skrift innehåller tips och råd som kan underlätta den demenssjukes vistelse på sjukhuset men också underlätta mötet med den demenssjuke för dig som vårdpersonal. Omvårdnadstipsen är självklart också användbara i samband med besök på mottagningar eller vårdcentraler. Sveriges fjärde största folksjukdom Demens är en folksjukdom och är vanligast i de högre åldrarna, men kan förekomma även hos yngre. Demens är ett samlingsnamn för nästan 100 olika sjukdomstillstånd med gemensamma symtom, där minnet och tankeförmågan påtagligt har försämrats. Andra symtom är sämre kommunikationsförmåga, svårigheter att orientera sig till tid, rum och person samt svårigheter med praktiska förmågor. Det förekommer även personlighetsförändringar som till exempel aggressivitet, hämningslöshet, dåligt omdöme och känslomässig avtrubbning. Begreppet demens kan bara användas vid långvarig försämring av minnet och andra intellektuella funktioner dvs. symtom på skador i hjärnan ska ha funnits minst sex månader innan en säker klinisk demensdiagnos kan ställas. 7

8 Vanlig indelning av demenssjukdomar Primära demenssjukdomar orsakas av en fortlöpande nedbrytningsprocess i hjärnan som främst drabbar neuronen och celler i det centrala nervsystemet med förtvining av hjärnvävnaden. Som exempel kan nämnas Alzheimers sjukdom som är den vanligaste formen av demens och frontotemporallobsdemens. Sekundära demenssjukdomar orsakas av sekundära hjärnskador till följd av somatiska sjukdomar. En mängd olika sjukdomar kan ge upphov till demenstillstånd till exempel vaskulära skador, stroke, Parkinsons sjukdom, Downs syndrom, hjärntumör, normaltryckshydrocephalus, sköldkörtelsjukdom, vitamin B12- brist, alkoholskador eller Borrelia. Med andra ord sker demensutvecklingen sekundärt till dessa sjukdomstillstånd. Viktiga symtom Fyra A:n Utöver problem med minnet är följande symtom mycket vanliga. Anomi, ordglömska, kommer relativt tidigt i sjukdomsförloppet. Den demenssjuke* glömmer allt oftare namnen på vardagliga föremål. Den sjuke kan istället för kam säga den man har till håret. Afasi, den sjuke får svårigheter att forma sina tankar i ord. Impressiv afasi innebär svårigheter att förstå vad andra människor säger. Expressiv afasi ger svårigheter att uttala och säga det man vill. Agnosi, innebär att den sjuke har svårigheter att känna igen föremål och att tolka synintryck trots god synförmåga. Den sjuke kan vara hungrig och titta på tallriken med mat men förstår inte att det är mat. * För att underlätta läsandet används begreppen den demenssjuke och han. 8

9 Apraxi, innebär nedsatt förmåga att exempelvis klä sig, äta eller borsta tänderna trots full rörlighet i övrigt. Den sjuke har till exempel inga problem att använda händerna men kan i vissa situationer inte sätta på sig strumporna eller föra gaffeln till munnen. Anomi Agnosi A Afasi Apraxi Minnet Sist in först ut Det är viktigt att inte förväxla normal glömska med demens. Åldersbetingad glömska innebär svårigheter att minnas detaljer i en händelse. Glömska vid demens innebär att händelsen inte kan memoreras. Närminnet är ofta mycket nedsatt. Det innebär att det som händer eller sägs nära i tid är det som faller bort först. När den demenssjuke ständigt upprepar samma fråga så är det för den demenssjuke alltid första gången han ställer frågan. 9

10 Skillnaden mellan demens, konfusion och depression Ibland kan det vara svårt att skilja på demens, konfusion (akut förvirring) och depression. Nedan presenteras en jämförelse av de olika sjukdomstillstånden. Demens Konfusion Depression Insjuknande Varaktighet Tidpunkt på dygnet Smygande Plötsligt och akut Plötsligt eller gradvis beroende på orsak Konstant Timmar-dagar Tillfälligt eller varaktigt Värst på natten Stabil, inga förändringar Insomningssvårigheter, vaknar tidigt Kognitivnedsättning Abstrakt tänkande, omdömesförmåga, minne, tankemönster, agnosi, permanent Minne, uppmärksamhet, medvetenhet, bedömningsförmåga Klagar över minnesstörningar och koncentrationssvårigheter Aktivitet Samma som före sjukdomen i relation till förmågan Sänkt eller ökad, tremor och spastiska rörelser kan förekomma Saknar motivation, är slö, rastlös eller agiterad Tal- och språkförmåga Nedsatt, desorienterat, rabblande eller utan sammanhang, söker efter ord Sluddrande eller fort, maniskt rabblande, osammanhängande Långsamt och trögt tal, långsam respons på tilltal Fortsätter >> 10

11 sinnesstämning Förändrad personlighet, emotionellt labil, kan lätt bli agiterad, depressiv Hastiga svängningar i sinnesstämning, rädsla och misstänksamhet Extremt sorgsen och ångestfylld, irritation Förvirring/ Hallucinationer Förvirrad, sällan hallucinationer Syn-, hörselsamt känslohallucinationer, förvirring Känsla av att vara värdelös, ev. paranoida föreställningar Kan gå tillbaka Nej, progressiv Oftast Oftast Skog, Vård och omsorg vid demenssjukdomar, Bonnier, utdrag Konfusion Akut förvirring Akut förvirring (konfusion) kan ses som akut hjärnsvikt. Förvirring är ett symtom på något underliggande problem och ska behandlas. Orsaken kan vara infektion, lågt blodsocker, sömnbrist, smärta eller skallskada. Efter operation och narkos kan särskilt äldre patienter lätt drabbas av förvirringstillstånd. Men även undernäring, intorkning, urinretention, förstoppning, hjärt- och kärlsjukdom kan orsaka konfusion. Man bör vara extra uppmärksam på biverkningar av läkemedel. Akut förvirring kan medföra att personen är mer aktiv eller mer passiv än vanligt. Störd sömn- och vakenhetscykel är också vanligt. Nedstämdhet, aggressivitet och irritabilitet, men också upprymdhet, kan förekomma. Tillståndet kan vara några timmar upp till veckor. 11

12 Råd vid akut förvirring Vätske- och näringstillförsel är viktig samt kontroll av urin- och tarmfunktion. Syn och hörsel bör kontrolleras. Nattetid bör belysningen vara dämpad, inte nedsläckt. Dygnsrytmen bör normaliseras, sömn- och vakenhetsmönster kan behöva följas under en tid. En kort stunds vila efter lunchen kan förhindra eventuell förvirring på eftermiddagen. Ett fåtal vårdare och helst de personer som den sjuke känner igen underlättar verklighetsförankringen. Miljön bör vara hemlik och lugn. Tavlor bör ha lättolkade neutrala motiv. Klocka och almanacka och andra verklighetsförankrande föremål kan eventuellt vara till hjälp. Depression Depression är ganska vanligt hos äldre personer över 70 år men är ofta odiagnostiserad. Äldre drabbas huvudsakligen av två orsaker, antingen p.g.a. att hjärnans funktion är störd eller p.g.a. en svår psykosocial situation. Förlust av närstående, isolering, brist på stimulans och beroende av andra är faktorer som kan medverka. Sjukdomar som leder till smärttillstånd, minskad rörlighet, försämrad syn och hörsel har också betydelse. Symtomen hos äldre personer är ofta diffusa och kan upplevas som kroppsliga symtom, som exempelvis från magtarmkanalen, förstoppning, viktnedgång, trötthet och sömnrubbningar. Olustkänsla och oföretagsamhet är vanligt. Vid djup depression är grundstämningen sänkt och omgivningen uppmärksammar det lättare. Likaså kan depression ge koncentrationssvårigheter och nedsatt närminne. 12

13 Råd vid depression Depression och oro kan påverka de dagliga rutinerna och minska intresset för till exempel mat. Nutritionsproblem som dehydrering, förstoppning och viktförlust bidrar starkt till den allmänna svaghet som patienten kan uppleva. Ställ öppna frågor så att patienten ges en chans att med egna ord beskriva sina känslor och symtom. Ge tillräckligt med tid så att patienten har möjlighet att tala om sina negativa tankar. Stötta patienten i vardagen, både gällande fysiska och sociala aspekter. Att exempelvis inte sköta sin personliga hygien kan försämra självförtroendet ytterligare. Det är viktigt med en lugn, trygg och avspänd miljö. Syn- och hörselnedsättning kan bidra till ökad isolering. Läkemedelsbehandling kan behövas. Tänk på risken för självmord. 13

14 14

15 Patienter med demenssjukdom inom sjukvården Bemötande och etik Att bemöta en patient med demenssjukdom på ett bra sätt innebär att vara smidig, visa respekt, samtala som vanligt, tänka på att personen har ett helt livs erfarenhet, aldrig försöka tvinga någon att komma ihåg händelser, undvika att utsätta den sjuke för situationer som han inte klarar av, ta reda på vad den sjuke tycker om och kan göra samt att visa tolerans och tålamod vid oro och aggressivitet. I vården av demenssjuka ställs vi ofta inför olika etiska dilemman som måste lösas på något sätt. Ett etiskt dilemma är en frågeställning där det inte finns något givet och rätt svar utan det är en situation där vi som vårdpersonal måste välja det alternativ som är minst fel. De tips som ges i denna skrift måste därför anpassas till situationen. Att bekräfta den sjukes känslor kan ibland rättfärdiga en liten vit lögn aldrig för att ljuga utan för att ge god vård som ger den demenssjuke sinnesfrid och ro. Det handlar om att möta den demenssjuke där han är. Inom palliativ vård är det ett sätt att lindra symtom som oro och ångest. Det är viktigt att i personalgruppen hålla diskussionen om etiska dilemman levande. Konsten att förena palliativ och kurativ vård Demens är en palliativ sjukdom, dvs. den går inte att bota utan lindrande vård är i fokus. Livsglädje karakteriserar den palliativa vården. Målet är bästa möjliga livskvalitet och välbefinnande för den demenssjuke. Den kurativa vården har målet att kurera dvs. bota. Den har som syfte att uppnå bästa möjliga hälsa. Patienter kan utsättas för visst obehag eftersom vinsterna är stora om sjukdomen kan botas. För dig som vårdpersonal innebär det en stor utmaning att dels se demenssjukdomen som en del av patientens personlighet och som 15

16 kräver ett palliativt arbetssätt, dels att kunna behandla den åkomma som den demenssjuke nu har utöver sin grundsjukdom. Råd vid bemötande i vården Samtala om det som intresserar den demenssjuke. Om personen lever i gamla tider, prata om gamla tider. Glöm inte att det är en vuxen människa du talar med och att den demenssjuke kan vara här och nu och där och då samtidigt. Pressa inte heller den sjuke att minnas. Säg inte Minns du att din dotter var på besök? Säg istället Vad roligt att din dotter var här på besök idag. Är det dom eller jag som är förvirrad? Jag har ju problem med minnet ändå frågar dom om jag vet vilken dag det är, vilken månad det är, eller om jag vet var jag är någonstans. Det borde väl dom veta!* Den demenssjukes känslor är alltid sanna. Bekräfta den demenssjukes känslor även om du tycker att sakfrågan inte är korrekt. Om patienten säger att hans klocka är stulen. Så säg inte emot utan bekräfta känslan. Är det en fin klocka?, Fick du den när du var ung?, Berätta hur den ser ut?, Jag förstår din oro, jag ska höra med de andra och försöka hjälpa dig. Eller om den demenssjuke säger Jag känner igen dig!, trots att du vet att ni aldrig setts förut så svara istället Ja, jag heter Margareta. * Vi kan aldrig riktigt förstå den demenssjukes situation men med ökad kunskap, vilja att försöka förstå, kreativitet och empati kommer vi långt. Tankebubblorna är tänkta att öka förståelsen för hur den demenssjuke kan uppleva olika vårdsituationer. 16

17 Dela känslan och dela problemet. Ett sätt att lugna patienten och också visa att du bryr dig är att sympatisera med den sjukes uppfattning. Bli ett mot omvärlden istället för att den demenssjuke ska känna sig mindrevärdig när han inte klarar av saker och ting som att Det är hissens fel, Det är strumpornas fel eller Vilken krånglig sänglampa. Om du ser att patienten inte klarar av situationen. Försök att underlätta och säg till exempel Vi kan hjälpas åt att göra det. Ta inte strid utan stärk självkänslan. Ge den demenssjuke rätt. Undvik frågan Kommer du ihåg?. Det är inte etiskt försvarbart att ställa frågor som man redan vet att den demenssjuke p.g.a. sin sjukdom inte kan besvara. Den demenssjukes självkänsla får sig lätt en törn om du säger Kommer du ihåg när du såg klockan sist?, Kommer du ihåg när dina symtom började?, Vad är det för fel på dig? eller liknande. Försök inte heller att rätta den demenssjuke. Säg aldrig Du kan inte göra så där, det blir ju fel förstår du väl. Påpeka inte heller hans brister inför andra. Ingen vill göra bort sig inför andra. Negativa känslor sitter kvar längre hos demenssjuka. Avled uppmärksamheten mot något annat. Om den demenssjuke inte känner igen sig och prompt vill gå in på en annan patients rum, avled uppmärksamheten med att till exempel säga Vill du hjälpa mig med, Ska vi ta en kopp kaffe innan vi går in till Anna, jag tror hon vill sova en stund till eller Titta där borta ser jag din käpp, ska vi hämta den först. Försök inte leda eller dra i den demenssjuke utan styra hans uppmärksamhet i annan riktning. Hon säger: Res dig upp, Anders! Nu försöker vi resa oss. Oss? Hon står ju redan. Jag kan nog resa mig upp även om det gör jätteont. Men jag vill visa att här är det jag som bestämmer. 17

18 Varje möte är ett nytt möte. Tänk på att sjukdomen kan göra att patienten inte känner igen dig trots att ni pratades vid för tre minuter sedan. Därför är det viktigt att du säger vem du är och har en namnskylt som går att läsa. Säg aldrig Kommer du ihåg mig?. Det är svårt för den demenssjuke att hitta på ett bra svar när han inte minns vem du är. Även information är ny varje gång. Informera om varför den demenssjuke är på avdelningen, Du ramlade igår eller Dina blodvärden är låga. När den demenssjuke frågar om, och om, och om igen. När den demenssjuke ställer samma fråga gång på gång så är frågan ny för personen själv varje gång. Problem med närminnet gör att patienten inte kommer ihåg att han frågat och ännu mindre ditt svar. Besvara därför frågan som om den också för dig är helt ny. Det är inte ovanligt att den demenssjuke trots det svarar Det vet jag väl. Bjud på det; att det är du som är glömsk och inte patienten. Undvik ordet Nej! Nej, du ska inte hem idag, Nej, det är inte tisdag utan fredag idag. Säg i stället till exempel Är du orolig för någonting?, Ska du göra något speciellt hemma?. Om den demenssjuke är orolig för sina barn som måste hämtas från skolan (även om du vet att de är 45 år och inte går i skolan utan numera är lärare) så bekräfta känslan och tänk på att den sjuke kanske p.g.a. sin sjukdom tror sig vara 40 år och därmed helt korrekt är orolig för sina barn. Säg då istället något som Din man har nog tagit hand om barnen, eller De är lediga idag när det är söndag (förutsatt att det är söndag). Stressa inte och låt inte den demenssjuke vänta på hjälp. Den demenssjuke är mycket känslig för stress och smittas lätt om du är stressad eller det är stressigt på avdelningen. Om den demenssjuke behöver hjälp med något eller börjar oroligt vandra runt, prioritera att hjälpa den demenssjuke på en gång. Du vinner tid, eftersom ju oroligare den demenssjuke blir desto längre tid får du lägga ner på att lugna. Om du känner att irritationen börja växa inom dig, visa det inte. Gå istället ifrån och låt det rinna av dig eller be någon annan ta över. 18

19 Dom säger: Anna sitt här och ta det lugnt och koppla av. Själva springer dom omkring som tokar. Vad är detta för konstigt ställe!? Jag blir så stressad och orolig av allt spring. Ha fantasi och inlevelse. Att använda fantasi och kreativitet och möjliggöra självbestämmande stärker den demenssjukes självkänsla. Ett exempel: Hugo säger absolut nej till att äta lunch, han är inte hungrig. Eva frågar om han inte kan tänka sig en liten portion. Lite skämtsamt säger hon bara en köttbulle och en ärta. Hugo accepterar. När Eva verkligen kommer med en tallrik med en köttbulle och en ärta, skrattar Hugo hjärtligt, äter upp, och vill sedan ha mer. 19

20 Första hjälpen vid problematiska vårdsituationer När problem uppstår i vårdsituationer kan någon eller några av följande enkla råd tillämpas. Första hjälpen i mötet med patienter med demenssjukdom Visa tålamod och tolerans. Vänta in (1 2 minuter om det behövs) och ha tolerans när den demenssjuke gör att det blir lite tokigt ibland. Bekräfta den demenssjukes känslor. Avled uppmärksamheten från det som oroar eller väcker ilska. Fördröj om den demenssjuke vill lämna avdelningen eller göra något olämpligt. Återkom om den demenssjuke inte vill, återkom några minuter senare eller be någon annan ta vid. Säg vad som ska göras, dela upp steg för steg. Säg inte vad den demenssjuke inte ska göra utan dela upp steg för steg vad han ska göra. Använd fingertoppskänsla. Hur kan den demenssjuke tänkas reagera på det du säger eller vill att han ska göra? Ha fantasi och inlevelse. Med kreativitet och empati löser man många svåra vårdsituationer. 20

21 För att kunna ge god omvårdnad krävs en god analys av orsaken till det problematiska beteendet som skapar bekymmer. Ofta finns en rimlig förklaring. Störande beteende hos en demenssjuk måste ses som en kommunikation om hur individen upplever sin situation. Även aggressivitet, skrikande och vandrande är ett meningsfullt budskap om hur den demenssjuke upplever sin situation. Tolkningen av problemen får stor betydelse för vilka åtgärder man kommer att välja. Är tolkningen att orsaken är medicinsk, brister i omvårdnaden eller en dåligt fungerande vårdmiljö? Identifiera inte bara när den sjuke har ett störande beteende utan kartlägg också när den demenssjuke är nöjd och upplever välbefinnande. 21

22 22

23 Vårdmiljön på sjukhus Svårigheter i en okänd vårdmiljö För de demenssjuka är miljön på sjukhus mycket olik den de är vana vid och därmed skapas hinder i att vara självständig. Det kan även uppstå intressekonflikter mellan olika patientgruppers behov. Demenssjukdom ställer vissa krav på miljön, medan till exempel Parkinsons sjukdom ställer andra. Vanliga svårigheter i sjukhusmiljön Mörka fält i golven Bristande kontraster i färgsättning Dålig belysning Konstiga handtag och toalettlås Engreppsblandare Tvålbehållare Ljud som skrämmer och oroar Det är inte ovanligt med mörka fält i golven längs med väggarna i korridorer vilket kan göra det svårt för den demenssjuke att ta sig in eller ut från sitt rum. De mörka fälten kan misstolkas som en nivåsänkning. För den demenssjuke kan det leda till att han blir mer inaktiv och beroende av hjälp. Andra svårtolkade saker i sjukhusmiljön kan vara dörrhandtag som inte ser ut som vanliga handtag, toalettlås där handtaget ska skjutas uppåt för att låsas (och instruktionen står kanske på tyska eller engelska), engreppsblandare för vatten och tvålbehållare av plast. Dålig belysning och bristande kontrast i färgsättning gör det svårt att se sådant som dörrar, ljusknappen på väggen, spolknappen på toaletten. Ljud av olika slag kan också göra miljön orolig och skrämmande som till exempel TV- och radioapparater, ring- och larmsystem och pip från medicinteknisk utrustning. 23

24 Akutmottagningen Många demenssjuka passerar akutmottagningen innan de skrivs in på en vårdavdelning. Miljön på en akutmottagning kan många gånger vara bullrig, visuellt störande, opersonlig och skrämmande för den demenssjuke. Den saknar ofta en hemlik atmosfär som är ett viktigt inslag för denna patientgrupp. Miljön på akutmottagningen kan lätt utlösa förvirringstillstånd eller en allmän försämring. Många äldre patienter upplever också miljön stressande, med lång väntan utan mat. En snabb bedömning bör göras. Enligt prioriteringsutredningen tillhör personer med nedsatt autonomi prioriteringsgrupp 1. Det får inte vara så att den demenssjuke skickas in ensam till akuten för att man vet att den demenssjuke på detta sätt får ett snabbare omhändertagande. Det får heller inte vara så att patienten prioriteras ner när det finns närstående som håller ett vakande öga över tillsynen av den demenssjuke. Både bedömning och omhändertagande försvåras när den demenssjuke p.g.a. väntan blir trött, förvirrad, orolig och i värsta fall aggressiv. Den demenssjukes oro kan också smitta till andra patienter eller väcka onödig irritation på akutmottagningen. Råd Låt inte den demenssjuke vänta längre än nödvändigt. Ställ inte direkta faktafrågor i stil med Vad brukar du ha i blodtryck? eller Var gör det ont? Det är extra viktigt att läsa igenom den dokumentation eller de handlingar som den sjuke har med sig eftersom personen inte kan föra sin egen talan. Likaså är de närståendes kunskap om patienten ovärderlig. Berätta på ett enkelt sätt vad som ska göras. Upprepa gång på gång om det behövs. Ge information som lugnar och i små portioner som den demenssjuke kan förstå. >> 24

25 Tavlor med föreställande motiv, veckotidningar och bilderböcker kan skingra oro. Undvik att lägga in den demenssjuke som satellit-patient. Patienten utsätts för dubbel stress när vårdpersonalen inte känner sig trygg med varken demenssjukdomen eller orsaken till inläggningen. Likaså är denna patientgrupp extra känslig för eventuellt ytterligare byte av avdelning. Mottagningar Besöket på mottagning kan antingen vara den första kontakten eller som uppföljning på tidigare kontakter. Men för den demenssjuke upplevs besöket ofta som helt nytt och skrämmande. Råd Utsmyckningen i väntrummet bör så lite som möjligt påminna om sjukhus och vård. Förströelse som tidningar, böcker och akvarium kan lugna den demenssjuke. Upprepa varför den demenssjuke kommit till mottagningen genom att tänka högt. Du kan säga något i stil med, Nu är du ju här för att du hade ont i magen. Tala till patienten i första hand. Informationen ska riktas till den demenssjuke även om den också ges till närstående. Använd muntlig och skriftlig information, bilder och kroppsspråk (Socialstyrelsen, 2010). Den demenssjuke kan vara duktig på att dölja sin glömska och besvarar ofta frågor på ett generellt och trevligt sätt. Han kan också förneka att han har några direkta problem. Bjud in närstående eller följeslagaren i samtalet. Närstående kan behöva enskilt samtal. Någon måste då hålla den demenssjuke sällskap annars är det svårt för den närstående att koppla av. 25

26 Vårdavdelningar Även planerade intagningar på sjukhus är påfrestande för den demenssjuke. Bilder, förströelse, fin utsikt och att ta in naturinslag i vårdmiljön, kan göra vistelsen lättare. Sängbordet blir ofta en symbol för den egna privata zonen och bör helst inte belamras med rondskålar och sjukvårdsmaterial. Några privata ägodelar kan göra att den demenssjuke känner sig mer hemmastadd och bättre hittar till sin plats. Be till exempel den närstående att ta med ett foto eller älsklingskudden till sängen. Råd vid några vanliga vårdsituationer Tala alltid om vem du är och vad du ska göra. Utgå alltid från att den demenssjuke inte kommer ihåg vem du är. Berätta vad du ska göra, dra till exempel aldrig ut stolen som den demenssjuke sitter på utan att säga till innan. Om den demenssjuke plötsligt griper tag i något eller gripreflexen utlöses kan du försöka att avleda så att en annan del av hjärnan aktiveras. Vandring. Om den demenssjuke vandrar i korridoren bör man först ställa sig frågorna: Är det störande?, För vem är det störande? och Lider den demenssjuke av vandrandet eller mår han bra av det?. Ett sätt att begränsa sträckan (om det stör andra) kan vara att markera med en tejpremsa på golvet eller med en säng i korridoren (upplevs som någon annans revir som inte ska beträdas). Det kan bli den naturliga vändpunkten för vandringen fram och åter. Vandring nattetid kan bero på att den demenssjuke i sitt yrkesverksamma liv haft nattarbete. Patienten vill ofta sitta tillsammans med nattpersonalen vilket kan hindra att den demenssjuke vandrar runt och stör medpatienter. Erbjud den demenssjuke att sitta kvar och vila benen när ni måste gå ifrån och arbeta. Enkelrum eller dela rum. Om patienten ska ha enkelrum eller kan dela rum måste bedömas utifrån medicinska behov men också utifrån om det ger lugn åt den demenssjuke och medpatienter. Kommer den demenssjuke att störa medpatienterna eller är det tvärt om så att han blir lugnare av att se och höra andra? 26

27 Vill inte ha identitetsarmband. Avled uppmärksamheten, prata om något trevligt medan armbandet sätts på. Ett tips kan vara att också skriva avdelningens telefonnummer på bandet och säga: På det här bandet står telefonnumret till oss så att du alltid har det till hands om du vill ringa oss. Vill packa och åka hem. Det är viktigt att bekräfta den demenssjukes känsla av att vilja åka hem. Försök att avleda eller fördröja och undvik ordet Nej. Till exempel kan du säga: Jag vill bara visa dig en sak innan du går eller Vill du inte ha en kopp kaffe innan du går?. Är det på kvällen så föreslå att det är kanske bättre att vänta till i morgon. Det kan också lugna den demenssjuke att faktiskt få sysselsätta sig med att packa. Tror att någon stulit pengar eller saker. Det är på samma sätt här viktigt att bekräfta den demenssjukes känsla. Känslorna är alltid sanna. Säg inte: Det är självklart ingen som tagit dina saker. Genom att lyssna på den demenssjukes oro och visa förståelse men också försöka överta ansvaret för det som oroar kan patienten kanske släppa frågan. Ett sätt kan vara att säga till den demenssjuke något i stil med: Jag har nu skrivit upp det här och tar tag i det. Vad saknar du?. På detta sätt kan den demenssjuke uppleva att dennes oro tas på allvar och kan lugna sig när någon annan tar över ansvaret. Förvaring av värdesaker. Ett vanligt symtom vid demens är misstänksamhet och att tro att man blivit bestulen. När värdesaker måste låsas in kan ett tips vara att formulera sig på följande sätt: Vi har rutinen här att låsa in värdesaker. När den demenssjuke vill ha dem kan man säga något i stil med Det är bara en enda person som har nyckel. Hon är inte här just nu eller 27

28 Du får dina saker när du behöver dem. På detta sätt fördröjer man oron. Det handlar inte om att lura den demenssjuke utan att dämpa oro och se till att värdesakerna inte kommer bort eller blir stulna på riktigt. Rotar och plockar i köket. Istället för att förbjuda eller tillrättavisa är det bättre att fråga: Är du hungrig?, Letar du efter något särskilt? eller Ska jag hjälpa dig?. Det är mörkt ute. Personalen är på väg hem. Maria sa just Hejdå, nu går jag hem!. Oh, herre Gud. Hur är det hemma? Har lilla Britta kommit hem från skolan? Maten är inte klar och här sitter jag! Jag måste också skynda mig hem. Om jag gör som Maria, så blir det nog rätt. Jag tar samma hiss som hon. Avviker från avdelningen. Det är inte ovanligt att den demenssjuke vill hem. Det är inte så konstigt om man inte kommer ihåg varför man är på en plats man dessutom inte känner igen. Om man också uppfattar sig själv som 45 år och tror sig ha barn hemma så är det naturligt att vilja hem. Likaså kan oro och längtan efter make/maka skapa hemlängtan. Demenssjukdomen gör självklart också att patienten kan förirra sig bort och inte hitta tillbaka till avdelningen. Börja därför leta i närmiljön. Den demenssjuke kan också följa med mängden eftersom det är ett socialt mönster vi människor har. Det är därför inte ovanligt att den demenssjuke går samma väg som personalen som lämnar sjukhuset. Därför kan det vara bra att också titta utefter vägen till bussar, T-bana eller pendeltåg. 28

29 Ronden, samtal och vårdplanering. Det är viktigt att alla presenterar sig. Alla ansikten kan vara nya för den demenssjuke och inte fler personer än nödvändigt bör vara närvarande i rummet. Upprepa orsaken till att den demenssjuke är där genom att exempelvis säga: Du kom till avdelningen för att du hade ont i magen..., Vi gjorde, Nu ska vi. Ett annat sätt är att, inför patienten, rikta informationen till sjuksköterskan (som om hon vore oinsatt). På det sättet kan den demenssjuke förstå sammanhanget. Tänk på att ju fler som pratar desto svårare blir det för den demenssjuke att följa med i samtalet. Ändrade rutiner jämfört med hemma. Ändrade tider för till exempel läkemedel jämfört med hemma kan skapa oro eftersom demenssjukdomen gör det svårare att vara flexibel. Detsamma gäller självklart också morgon- och måltidsrutiner. Den demenssjuke gör sexuella anspelningar. Sexuella inviter ses ofta vid frontotemporallobsdemens. I dessa situationer bör du lugnt och vänligt markera gränserna för ditt revir, utan att förebrå den demenssjuke. Vid frontallobsdemens kan det även vara bra att undvika för mycket kroppskontakt som annars kan misstolkas som sexuella inviter. Det kan också vara så att den demenssjuke missuppfattar ditt kroppsspråk. Sugreflexen kan också utlösas vid beröring av kinden eller munnen. När man torkar någon kring munnen kan reflexen utlösas och personen trutar med läpparna som till en kyss. Att använda lift och bälte. Säg gärna att liften används För att vi inte ska slita och dra i dig. Håll en hand bakom ryggen eller nacken under hela förflyttningen. Det minskar känslan av att hänga fritt i luften. Om bälte ska användas vid förflyttning så kan du säga något i stil med Det är en trygghet för oss, vi får lite handtag om dig. Eftersom bältet måste sitta ganska hårt kring midjan kan ett skämt liknande detta hjälpa. Nu ska vi se om du kan få getingmidja till sommaren så att du inte behöver stå i vassen i sommar. Skratta är ofta förlösande men skratta tillsammans med den demenssjuke aldrig åt honom. 29

30 Transporter till undersökningar. Det går ofta lättast om vårdpersonalen sköter transporterna istället för vaktmästare. Den demenssjuke kan heller inte lämnas ensam i väntan på undersökningen. Om säng används kan det vara bra att vara två personer; en som kör sängen och en som går bredvid och samtalar med den demenssjuke. Vätskelista. Undvik att lägga vätskelistan allt för synlig på den demenssjukes bord, den kan uppfattas som en restaurangnota. De frågar om jag vill ha kaffe och kaka. Nästa gång måste jag säga Nej tack. De skriver upp allt de serverar mig på en nota här på bordet. Det kommer att bli jättedyrt!! Vätskelista Dryck Mängd Vatten 200 Kaffe 150 Saft

31 Provtagning, omläggning, EKG och röntgen Några generella tips är att innan undersökningen ska påbörjas så inled med att småprata lite om annat. Informera sedan om vad som ska göras. Var gärna två personer, en som genomför det praktiska momentet och en som småpratar under tiden. Om ni är flera på rummet är det bra att ha gjort upp om vem som ska prata. Tänk på att nedsatt hörsel kan vara ett större problem än demenssjukdomen. Ha gärna en rolig historia på lut eller fråga den demenssjuke om han kan någon. Ge enkel information och upprepa om det behövs. Om den demenssjuke visar oro inför det som ska ske så informera med ett enkelt och begripligt språk, upprepa om det behövs. Informera också närstående men tänk på att om den demenssjuke hör på så kan det skapa ännu mer oro. Närståendes lugnande effekt. Genom att ge närstående möjlighet att sitta bredvid den demenssjuke och till exempel kunna hålla den demenssjuke i handen skapas ofta en lugnande situation för alla parter. Ta reda på vad som eventuellt oroar den demenssjuke. Vi kanske misstolkar och tror att patienten är orolig för provtagningen men egentligen är han kanske orolig för att han inte vet hur han ska komma hem, var han ska sova, var hustrun är eller tror att hon är orolig när han inte är på sin plats. Samtala om annat som avledning. Föreställande konst på väggarna och konstverk kan användas som samtalsämne och därmed avleda och skingra oro. Trivsam musik och sång kan lugna. Lugn och trevlig musik kan hjälpa, undvik dock skvalradio. Att sjunga eller nynna på 31

32 någon välkänd sång kan göra underverk. Sjung gärna också tillsammans, Fjäriln vingad syns på Haga, Frithiof och Carmencita eller liknande. Vi går över daggstänkta berg är ofta en bra sång om man vill att den demenssjuke ska komma igång och ta en promenad. Den demenssjuke bryr sig inte om, ifall du sjunger bra eller inte. Vårdarsång i omvårdnaden har visat sig minska aggressivitet och förvirring. Fråga om intressen. Ett annat tips är att fråga de närstående om den demenssjuke har/har haft något intresse. Om den demenssjuke exempelvis har ett intresse för båtar kan det bli ett spännande samtalsämne. Du behöver inte vara kunnig i ämnet utan den demenssjuke brukar njuta mer av att själv få vara experten i ämnet. Ställ frågor, lyssna och lär. Plocka ihop allt som behövs för tillfället. Om vårdpersonalen springer ut och in ur rummet så skapas lätt oro, men också att bli lämnad ensam i rummet kan skapa oro. Tänk dessutom på att patienten kanske inte känner igen dig när du återvänder utan tror att det är någon ny och okänd som kommer. Tänk på patientsäkerheten. Den demenssjuke kan börja plocka bland saker som finns i rummet och i värsta fall göra sig illa på nålar, saxar med mera. Han kan också av misstag dricka av till exempel Alsolspriten. Handskar och plastförkläden. Den demenssjuke kan reagera negativt på handskar och plastförkläden. Han kan tycka att det är konstigt och skrämmande (förknippar detta kanske inte med vård utan i värsta fall mer med slakt). Återigen bekräfta patientens upplevelse, berätta att man inom vården numera måste använda detta och dela den demenssjukes uppfattning. Du kan säga Ja, visst är det onödigt, men chefen säger att vi måste använda det. Så det är väl bäst att göra som chefen säger, eller hur? Hur var din chef?. Bandagering av dropp. Ett tips är att dra droppslangen uppåt innanför skjortärmen så att den inte syns. Lägg på ordentligt med 32

33 kompresser så att nålen inte sticker upp, på det sättet känns den mindre. Nålen döljs också för ögat och den demenssjuke behöver inte ständigt undra vad det är för någonting. Två Tegaderm över infarten kan förhindra att nålen dras ut. Är patienten orolig kan det vara bäst att ge droppet nattetid. Ju senare det sätts desto mindre är risken att den demenssjuke måste gå upp och kissa under natten. Extra uppsikt krävs. Omläggning. Om den demenssjuke är orolig kan det vara bra att vara två personer. Den ena småpratar medan den andra lägger om. Det räcker sällan med bara häfta för att fästa förbandet, utan en linda behövs ofta över som skydd. Se till att bandaget inte har kanter eftersom den demenssjuke annars ofta försöker pilla bort det. Det står en man framför mig i vit rock, plastförkläde och handskar. Han säger: Hej, Hulda jag ska titta på dina bensår. Han ser ut som slaktaren hemma i köttaffären! Bensår? Det låter otäckt. Bäst att jag använder käppen så att han inte kommer för nära. 33

34 Venprovtagning och kapillärprov. Informera om vad som ska ske och fråga sedan: Vilken arm brukar vara bäst? Den demenssjuke brukar då spontant räcka fram en arm för provtagning. Kapillär provtagning flera gånger per dag kan göra att fingertopparna blir mycket ömma. Den demenssjuke kan inte koppla ihop smärtan i fingertopparna med provtagningarna. Kontrollera att det inte sker på slentrian utan att alla provtagningar verkligen är nödvändiga. Handdesinficering av den demenssjukes händer. Det är lättast om handspriten är på flaska och i gel-form. Det kan vara bättre att säga att det är handkräm än att försöka förklara vad handsprit är. EKG. Om den demenssjuke är orolig och inte kan ligga still vid EKG-tagning så kan ett tips vara att lägga ett tunt lakan över kroppen så att den demenssjuke inte ser alla elektroder och sladdar som kan verka skrämmande. Patienten behöver inte heller känna sig naken och blottad. Röntgen. Om den demenssjuke är orolig och inte klarar av att vara själv inne i undersökningsrummet så kan närstående eller vårdpersonal få vara med i rummet med blyförkläde på sig. 34

35 Omvårdnadsåtgärder RÅD Kommunikation Den verbala och ickeverbala kommunikationen försämras vid demens. Rörelserna blir långsammare och att välja i valsituationer tar längre tid. Det gör att i samband med måltid och personlig hygien, men också i sociala samtal, måste den demenssjuke ges tid att svara och tala till punkt. Språket blir ofta vagt och osammanhängande med upprepningar och ett sökande efter ord, och ansiktet får allt mindre mimik. Sitter här och slumrar. Någon går förbi och säger Hej Hugo. Hur kan hon veta vad jag heter? Hon säger Känner du igen mig, vet du vad jag heter? Har inte en aning vem hon är. Men det är bäst jag svarar: Jo, det vet jag väl! Vet du inte själv vad du heter? 35

36 Råd som kan underlätta kommunikationen Närma dig den demenssjuke framifrån och se till att ni har ögonkontakt. Avvakta ett ögonblick innan du går in i det personliga reviret, patienten kanske inte känner igen dig. Undvik att lägga en hand på axeln bakifrån, det kan skrämma. Använd ett vänligt kroppsspråk leenden och mjukhet underlättar. Tilltala alltid den demenssjuke med namn och tala om vem du är. Visa att du har tid för samtal genom att exempelvis sätta dig ner och luta dig lite framåt eller var på samma nivå. Ge tid för svar. Det kan ta tid (1 2 min) innan svaret kommer. Kommunicera med den demenssjuke som vuxen till vuxen, även om språket kanske måste förenklas. Försök att tolka ansiktsuttryck och kroppsspråk. Håll stabil ögonkontakt och tala tydligt med normal stämma. Försök fånga uppmärksamheten genom att till exempel lägga din hand lite lätt på patientens överarm. Kom ihåg att när den demenssjuke ställer samma fråga gång på gång så är frågan ny för personen själv varje gång. Ställ bara en fråga åt gången. Använd korta och enkla meningar. Undvik frågan Varför? och ställ inte frågan Kommer du ihåg/ihåg mig? Det är lättare för den demenssjuke att tala med en person än med flera. Byt inte samtalsämne för snabbt. Ge tid och tänk på att den demenssjuke har svårt att orka koncentrera sig längre stunder. Undvik alltför kroppsnära kontakt, som att klappa på kinden eller håret, innan du vet om detta uppskattas. Det kan upplevas både barnsligt och kränkande. Ge budskapet från olika infallsvinklar: Ta på koftan eller Det är kallt ute idag, vill du ha din röda kofta på dig? 36 Omvårdnadstipsen är utdrag ur Skog, Vård och omsorg vid demenssjukdomar, Bonnier, 2009.

37 Oro och aggressivitet Oro, ilska, aggressivitet och förvirring är vanliga symtom vid demens. Den kan komma till uttryck i svordomar, i att klösa och spotta eller försöka slå den som är närmast. Kommunikationsproblemen gör det svårt för den demenssjuke att berätta om vad som orsakar ilskan. Den demenssjuke har ofta också tappat förmågan att dölja sina känslor. Vredesutbrott ska inte tolkas på samma sätt som om det kommer från en frisk person. Det är viktigt att bemöta den sjuke med extra stor respekt eftersom dennes självkänsla ofta är nedsatt. Demenssjukdomen behöver inte vara den enda orsaken till ilska och irritation. Felaktig medicinering och trötthet är vanliga orsaker, men även dåliga batterier i hörapparaten och smutsiga glasögon kan orsaka irritation. Många personer med demenssjukdom blir mer irriterade och rastlösa framåt eftermiddagen och kvällen. I tabellen nedan presenteras exempel för och emot läkemedelsbehandling. Detta talar för läkemedelsbehandling Fysisk aggressivitet Beteendet drabbar andra patienter Bristande impulskontroll Vid lätt till medelsvår demens Detta talar mot läkemedelsbehandling Verbal aggressivitet Drabbar personalen Reaktion på överstimulering Vid svår demens I en senare fas av demenssjukdom är motorisk oro och vanföreställningar vanligt. Paranoida vanföreställningar är vanliga som exempelvis att någon stjäl saker. Skrikbeteende kan bero på ångest, oro, övergivenhet eller fysisk smärta. Skrik är mycket påfrestande för omgivningen och inte minst för medpatienter. Skrikbeteende är svårbehandlat. Det är viktigt att utesluta smärta 37

38 som orsak. Att bädda in den demenssjuke som i en kokong kan ge trygghet. Musik som personen tycker om kan lugna. Låt den demenssjuke delta i aktiviteter eftersom orsaken till skrik kan vara brist på stimulans och ensamhet. Även tvångsrop förekommer; Aj, aj, aj, liksom ständiga bankningar i bord och stolar. Aggressivitet är ett mycket vanligt och svårhanterligt symtom. När den demenssjuke inte känner igen vårdpersonal eller vårdmiljön kan han reagera med aggressivitet. Om du då reagerar med att höja röstläget eller använder argsint tilltal, blir situationen än värre. Människan är mån om sitt revir. Om någon kränker personens rums- eller kroppsrevir kan denne reagera med aggressivitet eller avståndstagande. Detta är ofta en stressreaktion. Vanliga orsaker till aggressivt beteende Kommunikationsproblem Känsla av frihetsberövande Panikhandling Rädsla och motvilja Intrång i det personliga reviret Över- eller understimulering Stress och rädsla Ljud och musik Det kommer en ny patient Kläder som sitter åt Lågt blodsocker Läkemedel Hörselnedsättning, vaxpropp Trötthet Nikotinabstinens hos rökare Men också Adekvat beteende Tecken på förtroende 38

39 Råd vid oro och aggressivitet Ställ dig alltid frågan: Varför är den demenssjuke arg, orolig eller skriker. Sök efter förklaring. Är det kläder som sitter åt? Över- eller understimulering? Olämpligt bemötande från personalen? Tala lugnt, ha ögonkontakt, upprepa vad du sagt så att den demenssjuke förstår vad du menar. Se till att det är lugnt i rummet. Undvik plötslig och oväntad kroppskontakt, det skrämmer lätt den demenssjuke. Ge patienten tid att göra sig förstådd. Avled uppmärksamheten, undvik att gå in i diskussion. Möt ilska med respekt för den demenssjuke. Det finns en anledning till ilskan och då vill man inte bli bemött med att någon viftar bort problemet. Att ha kontroll över en situation ger den demenssjuke självkänsla. Det kan ske genom att låta personen välja kläder, få klä sig i sin egen takt, att bli tilltalad som han önskar. Försök att lugna i så tidigt skede som möjligt. Tänk på den sjukes personliga revir och stå inte för nära. Utgå från att han inte känner igen dig. Tänk på ditt eget kroppsspråk. Den demenssjuke är känslig för kroppsspråk och irritation och stress smittar lätt. Känsla av ensamhet och övergivenhet kan väcka oro som gör att den sjuke kanske skriker och blir arg. Starka ljud och skränig musik kan väcka ilska. Känslan av att känna sig instängd kan väcka oro och aggressivitet. Smärta och felaktig medicinering är antagligen vanliga orsaker till aggressivitet. Andra orsaker kan vara hudhunger och brist på kroppskontakt. Taktil massage, beröring och massage av händer eller fötter kan dämpa oro. 39

40 40

41 Smärta Självklart har demenssjuka samma risk som andra att uppleva smärta, men de har ofta stora problem med att uttrycka sin smärta. Närstående har mycket viktig information eftersom de kan berätta om eventuella sjukdomar och skador. I tidigt stadium av demenssjukdomen kan en vanlig kroppsundersökning räcka för att lokalisera smärtan. Ju längre sjukdomen utvecklas desto svårare blir det för den demenssjuke att förmedla var smärtan sitter. Då är det viktigt att uppmärksamma beteendeförändringar som exempelvis i ansikts- och kroppsuttryck. Exempel på ändrat beteende är bristande matlust, oro, aggressivitet, grimaser, ögonuttryck, stel kroppshållning, försämrad gångförmåga samt passivitet eller rastlöshet. Om sammanhanget mellan smärtan och vad som orsakar den inte står klart för den demenssjuke, så blir det också svårt att berätta om den. Om det ligger en sten i skon men personen inte kan tolka vad som orsakar smärtan fortsätter han att gå med stenen i skon och kan istället bli ångestfylld och aggressiv. Ett annat problem är att den demenssjuke kan ha svårt att med ord ge uttryck för smärtan även om han kan tolka var smärtan sitter. De tror att jag sitter här i lugn och ro men jag har så ont att jag inte vill röra på mig. De säger att det är skönt att jag slutat vandra i korridoren. Eva som arbetar här blev så glad över det att hon gav mig en kram. Det gjorde så ont att jag blev arg och började fäkta med armarna. 41

42 42 Råd vid smärta Ta reda på om den demenssjuke har smärta! Använd olika ord som till exempel ont, värk, ilningar, molvärk. Fråga regelbundet den demenssjuke om han har smärta. Ställ enkla frågor och ge också patienten ordentligt med tid att kunna svara. Känn med en lätt beröring eller tryckning över den demenssjukes kropp. Plötsligt förändrat beteende, som plötslig oro, aggressivitet eller matleda men också spända skratt, kan vara tecken på smärta. Om den demenssjuke sitter hela dagarna i en rullstol, kan han både ha ont i kroppen och vara trött i ryggen. Tänk på att kläder kan sitta åt, sömmar skava och blöjor vara fuktiga. Förstoppning, tandvärk och infektioner måste uteslutas. Tecken på smärta kan också yttra sig som ett stilla jämrande eller en plötsligt påkommen inaktivitet; den demenssjuke vill inte stiga upp eller stödja på benen. Kanske vill patienten inte göra saker som han normalt tyckt om att göra. Det förändrade beteendet måste analyseras. Kan orsaken vara skelettskada, förstoppning, trycksår eller problem från munnen? Jämmer, gnäll och skrik kan också vara tecken på ensamhet eller kränkt integritet, dvs. existentiell smärta. Tänk på att även demenssjuka drabbas av andra sjukdomar, som till exempel cancersjukdom. I långt framskriden demenssjukdom kan kontrakturer ge svår smärta.

43 Beteenderelaterad smärtskattning Med hjälp av beteenderelaterad skattning kan du försöka bedöma personens smärttillstånd. Var dock uppmärksam på eventuellt bristande överensstämmelse mellan skattning och den demenssjukes faktiska smärtupplevelse. 0-3 Avslappnat ansiktsuttryck Lediga rörelser Avslappnad muskulatur Jämrar sig inte 4-7 Påverkat ansiktsuttryck Besvär vid rörelse Masserande rörelser Jämrar sig svagt 8-10 Plågat ansiktsuttryck Tydliga rörelsebesvär Spänd och orörlig Motoriskt orolig Jämrar sig högljutt (Utdrag från SÖS-stickan.) Används när patienten inte själv kan skatta sin smärta. 0 är ingen smärta och 10 är värsta tänkbara smärta. 43

44 Fallrisk och gångsvårigheter Vid demenssjukdom försvåras möjligheten att hinna ifatt kroppen om man snubblar. Likaså kan den sjuke lyfta fötterna extra högt om höjdskillnader missbedöms. Demenssjuka drabbas i högre grad än andra äldre personer av höftfrakturer i samband med fall. Vanliga symtom är att patienten inte kan stödja på höften, har smärta i ljumsken, låret och ibland i knäet, förkortat och utåtroterat ben. Det är viktigt att känna till att en inkilad fraktur kan vara belastningsbar. Smärtan kan också vara mer uttalad i knäregionen, vilket gör att du kanske inte misstänker höftfraktur. Dokumentera alltid om den demenssjuke har ramlat även om denne inte tycks ha någon skada. Den demenssjuke bör röntgas om du misstänker fall mot bäcken och höft. Ett problem i samband med operation av en fraktur kan vara att den demenssjuke inte kommer ihåg att han ska ligga kvar i sängen. Rehabilitering kan ibland vara lättare när den demenssjuke inte kommer ihåg rädslan för att belasta benet, men svårigheter att förstå träningsinstruktioner försvårar rehabiliteringen. Om träningen efter frakturen inte kommer igång finns stor risk för att den sjuke blir rullstolsburen. Gammeldags kryckor kan ibland fungera bättre än gåbord. Råd för att förebygga fall och fallskador Undvik att dra och lyfta i den demenssjuke eftersom risken är att han inte förstår vad som ska ske och i värsta fall kan sträckreflexen utlösas. Det kan också tolkas av den sjuke som att denne ska bäras. Om den demenssjuke har svårt att resa sig (komma igång) kan uppresningen från sittande till stående stimuleras genom att du trycker på knäna. Erbjud promenadsällskap så att den demenssjuke inte inaktiveras. >> 44

45 Den som står på smärtstillande, lugnande och blodtryckssänkande läkemedel, eller har tre eller fler läkemedel, ska regelbundet riskbedömas för fall. Ge laxerande och urindrivande när det är mest lämpligt för den demenssjuke. Uppmana manliga patienter med risk för yrsel att sitta vid toalettbesök. Ta bort riskfaktorer i form av hinder och överflödiga saker. Kontrollera sladdar, TV-apparater på stativ, utstickande bordsben med mera. Säkerställ bra belysning, som inte bländar. Gör miljön säker för dem som vill vandra, som i korridorer. Välj stolar med armstöd och som har lämplig höjd och kontrast mellan stol och dyna samt mellan stol och bord. Låt den demenssjuke få tid att resa sig upp långsamt. Undvik att ropa till den demenssjuke, hastiga rörelser gör att personen lätt tappar balansen och faller vid snabba vändningar. Se till att den demenssjuke har halkfria skor och tofflor med bakkappa. Nattetid kan halksockor eventuellt användas för att förhindra att patienten ramlar om han går upp på natten. Den demenssjuke har ofta svårt att använda hjälpmedel. Se till att det finns stödhandtag, nära toaletten. Toalettpapper ska finnas inom räckhåll och toalettstolen ska ha armstöd. Märk gärna armstöden med färgad tejp. Den demenssjuke bör få hjälp att regelbundet komma till toaletten. Nattetid kan belysningen på toaletten behöva vara tänd. Se till att den som behöver har urinflaska vid sängen. Lågpositionssäng kan behövas till förvirrade medan hög säng kan behövas till patienter med funktionsnedsättningar. Lås alltid hjulen på säng och sängbord. Fråga närstående om den demenssjuke brukar använda höftskyddsbyxor. 45

46 Personlig hygien och munhälsa Redan tidigt i sjukdomsförloppet kan ointresse för den personliga hygienen uppstå och den demenssjuke behöver ofta stöd och hjälp. Det är viktigt att göra situationen trivsam och avkopplande. Vad är det för gammal kärring här inne? Här ska inte jag vara! Det är ju redan en här inne! Hon ser faktiskt lite bekant ut? Är det mamma? Demenssjukdomen påverkar det abstrakta tänkandet, vilket kan göra det svårt att förstå att det är det egna ansiktet som syns i spegeln, misstänksamhet kan göra att man inte vill klä av sig eller gå in i badrummet, minnesproblemen gör att den demenssjuke inte tycker att han är smutsig, luktsinnet uppfattar inte svettlukt, förändrade synintryck och känsel gör situationen svårtolkad, tandborsten blir något konstigt i munnen. En person med demens glömmer ofta bort hur man klär på sig och inser inte när det är dags att byta kläder. En viktig huvudregel när det gäller hygienfrågor är att ta reda på vad den demenssjuke kan göra själv respektive inte kan. Om han vägrar, tjata inte utan återkom en stund senare, då har han kanske glömt hela episoden. Eller be någon annan försöka. Hjälp med personlig hygien kan upplevas som ett stort intrång i den demenssjukes kroppsrevir och väcka katastrofreaktioner. Vänta på tillåtelse att få komma in i intimzonen och berätta vad som ska ske. Använd inte uttryck som Nu ska vi duscha, eller Ta av dig kläderna eftersom det kan uppfattas som en sexuell invit. Genom att stå bakom den demenssjuke kan man undvika att den sjuke känner sig generad. 46

47 Råd i samband med personlig hygien I stället för att tvinga den demenssjuke att duscha eller tvätta sig bör du försöka göra det till en positiv upplevelse. Välj tidpunkt på dygnet som passar den demenssjuke bäst. Passa på när han känner sig svettig eller vill bli fräsch och fin. Det är ofta lättare att duscha än att bada men är personen inte van att duscha kan det väcka oro. Sätt eventuellt på duschen som påminnelse om vad som ska ske. Det blir dessutom varmare i badrummet. Förenkla tvättningen och låt personen göra så mycket som möjligt själv, påminn varsamt om vad han ska göra för att tvätta sig själv. Om personen verkar generad under tvättningen kan det hjälpa att täcka över vissa delar av kroppen. Förmågan att särskilja varm och kallt kan vara nedsatt och vattenstrålen från duschen kan göra ont. Strilande vatten och tvättsvamp kan minska problemet. För den som ser dåligt kan det vara nödvändigt att få ha glasögonen på även i badrummet. Spegeln i badrummet kan göra att den demenssjuke inte vill gå in. Om han inte känner igen sin spegelbild kan han tro att det redan är någon där. Spegeln kan också uppfattas som ett fönster där någon står och tittar in. Täck eventuellt över den med en handduk. Om den demenssjuke inte vill gå in i badrummet kan rädslan minska om du själv går in först. Sjung gärna på vägen till badrummet. Erbjud en trevlig kaffestund efter duschen. Markera ljus- och spolknappen med avvikande färg till exempel med färgad tejp. Det bör finnas en hängare för att kunna hänga upp kläderna väl synligt. Om den demenssjuke inte vill ta av klocka och smycken i rädsla för bli bestulen kan en genomskinlig plastpåse där smyckena syns underlätta. >> 47

48 Gummistövlar, duschförkläde och handskar kan skrämma. Ge den demenssjuke kammen i handen och för den till håret. Sugreflexen kan utlösas när rakapparaten berör kinden, vilket gör att den demenssjuke vänder munnen mot apparaten med risk för att skada tänderna. Lämna inte den demenssjuke utan tillsyn vid rakning. Risk finns att han av misstag rakar bort ögonbryn eller hår. Personer med traumatiska upplevelser som utsatts för övergrepp eller personer med judisk bakgrund som suttit i koncentrationsläger kan gripas av panik och börja slåss för sitt liv i samband med duschning. Är han inte riktigt klok? En karl i min ålder, runt 50 år, säger: Hej, nu ska vi duscha. Så roligt ska vi inte ha det! Eller hörde jag fel, sa han att vi skulle gå ut i trädgården och plantera? Han har ju gummistövlar på sig! Munhälsan Munnen är en mycket privat och intim del av kroppen, och en del personer kan uppleva det som integritetskränkande att låta någon obekant vårda munnen. Munvård kan vara ett stort problem. Den demenssjuke vägrar kanske att öppna munnen eller vägrar att ta ut löständerna. Går det inte första gången, avvakta och försök litet senare. Genom att själv gapa med munnen kan den demenssjuke härma. För att undvika att utlösa nackreflexen kan man vid tandborstning placera sig framför den demenssjuke istället för att stå bredvid. 48

49 Inkontinens Förstoppning och urininkontinens är vanligt vid demens. Nedan presenteras tänkbara orsaker och förslag på omvårdnadsåtgärder vid inkontinens. Råd vid inkontinens Orsaker Omvårdnadsåtgärder Den demenssjuke säger inte till när han har trängningar Kan inte formulera sina behov. Reagerar inte på trängningarna. Kopplar inte ihop trängningar och toalettbesök. Den demenssjuke hittar inte till toaletten Hjälp med regelbundna toalettbesök. Var uppmärksam på tecken på oro. Känner inte igen omgivningen. Kan inte läsa ordet WC eller toalett. Trängningarna gör det svårt att koncentrera sig. Låt dörren stå öppen så att personen ser toaletten. Förse dörren med en symbol istället för text, som hjärta eller kissande pojke. Regelbundna toalettbesök. Den demenssjuke vill inte gå på toaletten Rädd för sin egen spegelbild. Golvet är mörkt och uppfattas som ett hål. Det ekar eller ljudnivån är hög i badrummet. Täck spegeln. Golvet bör göras ljusare. Fler handdukar kan dämpa ljudet. Den demenssjuke reser sig flera gånger från toalettstolen Sitter obekvämt och är rädd för att falla ner i toaletten. Vet inte vad som ska ske. Är rädd för att bli lämnad ensam. Känner inget behov av hjälp. En fotpall att sätta fötterna på. En handduk bakom ryggen. Förklara med enkla ord vad personen ska göra. Sätt på vattenkranen. Stanna och håll kanske i handen. >> 49

50 Orsaker Den demenssjuke blir arg vid byte av blöja och vid nedre toalett Ser hjälpen som ett övergrepp och slår omkring sig. Uppfattas som en sexuell handling. Förstår inte vad som ska ske. Är generad eller känner skam. Uppfattar kallt och varmt vatten på annorlunda sätt. Den demenssjuke kissar offentligt Omvårdnadsåtgärder Kom igen senare och undvik att diskutera. Undvik ordet hjälpa. Förklara med enkla ord vad som ska ske. Be någon annan ta över. Tänk på din placering och ditt sätt att beröra. Ta inte av mer kläder än vad som är nödvändigt. Kan inte hitta till toaletten. Plötsliga urinträngningar och hinner inte till toaletten. Plötsliga urinträngningar och vill förhindra att kläderna blir våta. Tycker att det är naturligt att kissa ute eller på en växt. Har nedsatt förmåga att se situationen. Tydlig skyltning av toaletter. Kontrollera att den demenssjuke inte har en urinvägsinfektion. Undersök om det finns kroppsliga orsaker till urininkontinens. Ställ en toalettstol eller urinflaska vid sängen. Regelbunden hjälp till toaletten. Den demenssjuke tar av blöjan Uppfattar blöjan som något främmande. Förstår inte vad blöjan gör för nytta. Blöjan irriterar. Blöjan sitter dåligt. Den demenssjuke är orolig nattetid Urinträngningar. Ha lyset tänt i badrummet. Använd nätbyxa som skydd. Kontrollera att den demenssjuke inte har hudirritation eller klåda. Fixera blöjan bättre eller välj en annan typ av blöja. Toalettbesök före sänggående. Byt inte blöja rutinmässigt utan när den demenssjuke är vaken. >> 50

51 Orsaker Den demenssjuke har illaluktande urin Omvårdnadsåtgärder För litet vätskeintag. Svårt att tömma blåsan. UVI Följ vätskeintag. Ställ dryck väl synligt. Låt män kissa sittande. Följ upp nuvande och tidigare avföringsvanor. Kontrollera urinen och reglera ev. laxantia. Den demenssjuke tar sig åt könsorganen Har sexuella behov. Har klåda och irritation i underlivet. Hjälp den demenssjuke till ett avskilt ställe. Undersök tecken på klåda eller UVI. Skog, Vård och omsorg vid demenssjukdomar, Bonnier,

52 Måltider Personer med demens har ofta mycket komplexa problem i samband med måltider. Sjukdomen gör det allt svårare att hantera bestick, föra maten till munnen, öppna munnen, tugga och svälja. Ett stort problem för den demenssjuke kan vara att inte känna igen maten som mat (agnosi). Det kan till exempel göra att den demenssjuke stoppar servetten i munnen i stället för smörgåsen. Det gör det också svårt att komponera ihop maten som ska vara på tallriken. Oral agnosi innebär en nedsatt förmåga att känna igen företeelser i munhålan Varsågod! Nu är det dags för lunch. och att viljemässigt utföra uppgifter med munnen. När den demenssjuke inte öppnar munnen på uppmaning kan detta misstolkas som matvägran. Det kan också vara så att den sjuke inte känner igen hunger- eller mättnadskänslor eller att han inte kommer ihåg om han har ätit eller inte. Vilken fin matsal de har på den här restaurangen. Oj, här ställer de fram mat till mig och säger Var så god!. Jag har ju inga pengar att betala med! Här kommer en kvinna i vitt och säger att jag ska äta. Jag viskar Jag har inga pengar. Hon blinkar med ögat och säger: Maten är redan betald. Oh, vad skönt. Jag som är så hungrig! 52

53 Råd i samband med måltider Det kan underlätta för den demenssjuke om man tar bort onödiga föremål och endast har det som behövs framme på bordet. Ta reda på vad den demenssjuke tycker om. Försök att placera personerna vid bordet efter deras individuella behov. Färre personer vid bordet gör det lättare att göra sig sedd och hörd. Vid en måltid med demenssjuka spelar personalen en viktig roll. Eftersträva en så lugn miljö som möjligt, stressa inte utan låt måltiden ta tid. Tala om vad det är du bjuder på. Kontrollera matens och tallrikens temperatur, så att den demenssjuke inte bränner sig. Servera endast en rätt åt gången, annars kanske den demenssjuke blandar ihop huvudrätt och efterrätt. Tänk på belysning och att skapa kontraster mellan mat och tallrik samt mellan tallrik och bord. Till exempel kan vit fisk med äggsås och potatis blir nästan omöjligt att se och äta om det serveras på en vit mattallrik. Färg påverkar aptiten, rött är attraktivt, och man kan gärna servera exempelvis lingonsylt om det passar. Klassisk musik kan ha lugnande effekt och göra att den demenssjuke sitter kvar längre vid bordet. Stäng av radio och TV. Bjud in till måltiden genom att säga: Varsågod! Nu är det dags för lunch eller liknande. Hjälp den demenssjuke att komma igång att äta, han kan kanske sedan äta själv. Sitt ned och ät tillsammans med den demenssjuke, han kan då se hur du gör och härma. Sällskap vid måltiden tar lika lång tid som att mata men patienten behåller sina funktioner längre. 53

54 Sömnsvårigheter Förändringarna i hjärnan vid demenssjukdom medför ofta sömnstörningar, som till exempel svårigheter att somna, upprepade uppvaknanden och förändring av dygnsrytm. Bristen på tidsuppfattning kan göra att den sjuke inte märker skillnad på dag och natt. Det är viktigt att analysera hur den demenssjukes dag ser ut, flera timmars vila mitt på dagen kan vara orsak till sömnstörningen. Sovmiljön, hunger, sjukdom, smärta, att inte ha sina invanda rutiner, kan vara andra orsaker till sömnstörningar. Ett behov av att vandra omkring kan starta när den demenssjuke annars brukar gå och lägga sig. Att låta den demenssjuke ägna sig åt fysiska aktiviteter och få honom att avstå från att sova på dagtid kan vara ett sätt att förbättra nattsömnen. Sundown syndrome innebär att den demenssjuke lätt blir irriterad på eftermiddagen p.g.a. trötthet. Eva undrar varför jag är i korridoren mitt i natten. Jag berättar att det är en gammal tant som tittar in genom fönstret i mitt rum. Eva säger att det är min spegelbild. Det tror jag inte riktigt på men den gamla tanten försvann när hon drog för gardinerna. 54