MEDLEMSINFORMATION NUMMER

Transkript

1 MEDLEMSINFORMATION NUMMER

2 Varför går tiden så fort Åter får vi snart lägga ett verksamhetsår till handlingarna. Ett år som varit fyllt av aktiviteter på såväl läns- som lokalföreningsnivå. Samtidigt som vi kan konstatera att vi under året som gått genomfört en rad aktiviteter för att bekantgöra hjärt-lungrörelsen till en större grupp människor genom bl. a Rinkebyaktiviteten deltagande i arrangemanget i Kungsträdgården vilka båda rönt stor uppmärksamhet, måste vi konstatera att vi även har flera kvarstående problem i rekryteringen av nya medlemmar. Flera av våra lokalföreningar har svårt att samla till olika grupper, medan andra får övertecknat. Här menar jag att vi måste bli bättre på att samverka lokalföreningar emellan. Ett sätt kan ju vara att några föreningar som lokalt finns intill varandra bjuder in att delta i olika aktiviteter. Det ska alltså räcka med ett medlemskap. Tillkommer andra avgifter, exempelvis för vattengymnastik bör då samma avgift gälla andra. Frågan har tagits upp på den nyligen genomförda ordförandekonferensen med våra lokalföreningsföreträdare. Vi kommer att följa upp frågan vid motsvarande konferens i vår. En annan fråga som vi behöver aktualisera är informationen via begravningsbyråer eftersom vi har tappat mark här. Vid ordförandekonferensen fick vi en dragning av Landstingets nyligen antagna handikapprogram av Elisabeth Åman, samt vår nye förbundsordförande, Inger Ros som gav oss senaste nytt från sin horisont. Vid konferensen togs frågan upp om medverkan från styrelse och kansli vid föreningarnas årsmöten och andra samlingar etc och självfallet kommer vi ut och besöker Din förening. Två områden står i fokus i detta nummer av HjärtLung- Nytt, dels användningsområde för nationella kvalitetsregister och dels beslutet om vilka sjukhus som utför hjärttransplantationer. Kvalitetsfrågorna i primärvården har vi drivit i flera år som vi i ett längre perspektiv kanske kan skönja framgångar i. Här kommer eftervårdsombuden att få göra betydande insatser. För oss är Rikssviktsregistret och Riks- KOL viktiga för att säkerställa diagnoserna och ge en bättre vård för hjärtsvikts-respektive KOL-patienter. En annan fråga som engagerat oss är beslutet om var hjärttransplantationer ska utföras. Därför publicerar vi debattartikel från SvD i sin helhet som bla understryker det som även vi har framfört tidigare i HjärtLungNytt. Den medicinska kvaliteten är säker - ligen mer än fullgod för hjärttransplantationerna såväl på Karolinska som i Lund. Frågan uppkommer då onekligen, varför valet över huvud taget behövde göras? Vem har bestämt att det ska vara just två sjukhus som får utföra hjärttransplantationer? ICD-frågan har jag berört tidigare men kan inte avstå från att kommentera att vi fått medel för tredje och avslutande året från Allmänna Arvsfonden. Nyligen genomfördes en utbildning med deltagande från hela landet. Ett fantastiskt arbete som görs och vi tror mycket på slutresultatet av arbetet. Folkhälsofrågan har vi avslutat året med deltagande i Allt om hälsan på smässan i Älvsjö november. Min sammanfattning, dagarna efter mässan, är att detta och liknande tillfällen måste vi vara med för att positivt visa upp vår verksamhet. Inför Alla helgons dag har flera föreningar aviserat olika aktiviteter som kopplas till hjärtstarter inom ramen för SALSA-projektet. Det känns som att det finns ett go i vår rörelse som vi tillsammans måste vidareutveckla till fromma för våra medlemmar och andra som har hjärt- eller lungproblem. Slutligen vill jag sammanfatta mina rader med ett stort tack till alla våra lokalföreningar för ett mycket fint arbete, till vår kanslipersonal som idogt följer upp och genomför, vilket inte alltid är så lätt, styrelsens och andras beslut. Till alla och envar vill jag, efter avslutad hösttermin, önska EN GOD JUL och ETT GOTT NYTT ÅR. Bengt Adamsson ordförande E-post till länsföreningens kansli info@stockholmslan.hjart-lung.se marie.snees@hjart-lung.se eva.hard@hjart-lung.se anita.grandien@hjart-lung.se christina.walldin@hjart-lung.se surayya.eliasson@hjart-lung.se Hemsida: Se även Telefon: Fax: Adress: Hjärt- och Lungsjukas länsförening i s län St. Göransgatan 84, Bankgiro Plusgiro I redaktionen: Anita Grandien, Bengt Adamsson Layout: Agneta Myrén, Art & Grad Ansvarig utgivare: Bengt Adamsson Manusstopp nr 1/2011, 14/ Utgivning vecka 5 Tryckeri: s Läns Grafiska 2

3 Rökare fick chans att testa sina lungor Den 17 november var det Världs- KOL-dagen. Minst en halv miljon människor i Sverige har kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL. Det är idag en känd folksjukdom. Ändå har hälften ännu inte fått diagnos och hjälp att hantera sin sjukdom. Är du en av dem? spirometri, men stå på dig och begär i så fall att få undersökningen gjord vid till exempel en lungmottagning. Du har också rätt att få hjälp med att sluta röka och tillgång till läkemedel som kan lindra sjukdomen. Trots att KOL är en av de stora folksjukdomarna som där dödligheten faktiskt ökar, är diagnostiseringen och vården av KOL-patienter fortfarande eftersatt på många håll. Vi inom Hjärt- och Lungsjukas länsförening i anser att: Alla KOL-patienter har rätt till en likvärdig vård, oavsett var i Sverige de bor. Att det i alla kommuner i länet ska finnas en astma/kolmottagning som på ett strukturerat sätt tar hand om patienter med KOL. Det i alla kommuner ska erbjudas rökavvänjningsstöd. Bilderna är från KS i Solna på KOL-dagen den 17 november KOL är en sjukdom i luftvägarna som nästan alltid beror på rökning. Den drabbade blir trött och andfådd, vilket leder till begränsningar i vardagen. Vid svår KOL tillkommer problem med undernäring, benskörhet och återkommande luftvägsinfektioner. Det är viktigt att upptäcka sjukdomen så tidigt som möjligt för att kunna erbjuda bästa möjliga behandling. Är du rökare över 45 år bör du göra ett lungfunktionstest, så kallad spirometri, på din vårdcentral. Tyvärr är det inte alla vårdcentraler som erbjuder God Jul &Gott Nytt År! Med hälsning från ordförandekonferensen den 19 november Innehåll: Ledare sid 2 Rökare fick chans att testa sina lungor sid 3 Satsning på astma/kol-mottagningar i primärvården lönar sig sid 4 Mässan Allt för Hälsan sid 5 Patientinformation om RiksKOL sid 5 De nationella kvalitetsregistren sid 6 7 Rikssvikt sid 8 9 Ordförandekonferens i lokalföreningarna sid 9 Rättsvidrigt rikssjukvårdssystem sid 10 Livet med ICD sid 11 Hjärt-och Lungsjukas länsförenings representanter inom HSO s län sid Kallelse till årsmöte 2011 sid 13 Medlemsinformation sid Motionsaktiviteter sid Kalendariet sid 20 Julklappstips sid 20 3

4 Satsning på astma/kol mottagningar i primärvården lönar sig Nya studier visar att primärvårdens hantering av patienter med astma/kol brister när det gäller uppföljning av vården och patientutbildning. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund och Astma- och Allergiförbundet kräver nu gemensamt nya satsningar på vården av dessa stora och växande patientgrupper. Astma och KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom, är sjukdomar som blivit allt vanligare. Möjligheten till både korrekt diagnos och förbättrad behandling har ökat under det senaste decenniet. En mycket viktig del i behandlingen är tillgång till en astma/kol- mottagning med en specialistutbildad sjuksköterska. De patienter som har tillgång till en astma/kol-sjuksköterska har mer kunskap om sin sjukdom, har mindre symtom och söker mindre ofta akut vård. I Socialstyrelsens riktlinjer för vård av astma och kroniskt obstruktiv lungsjukdom/kol framhålls att astma/kol- sjuksköterskans roll i behandlingen och utbildningen av patienten är nödvändig och viktig. Patienter som har astma eller KOL ska få hjälp att hantera sin sjukdom och att få en fungerande vardag. Men vi har många gånger kunnat konstatera att riktlinjerna inte fungerar! Under 2010 har vi gjort två undersökningar för att följa upp vården av människor med astma och KOL inom primärvården. Vi ville veta mer om hur riktlinjerna fungerar i praktiken. Studierna visar att primärvården har en god följsamhet till Socialstyrelsens riktlinjer när det gäller krav på utrustning och kompeterns men att den brister när det gäller uppföljning av vården och patientutbildning. Över hälften av astmapatienterna (56 procent) säger t.ex. att de inte fått relevant utbildning om sin sjukdom och dess behandling, varken individuellt eller i grupp. Sju av tio, 69 procent, uppger att de träffar sin läkare för utvärdering om hur väl deras behandling fungerar mer sällan än en gång per år. Endast 14 procent av patienterna i primärvården erbjuds att delta i en KOL-skola i grupp. Med rätt behandling ska de allra flesta astmapatienter kunna leva nästan helt besvärsfria i dag. Ändå uppger så många som en femtedel av astmapatienterna att de uppsökt akutvård för sin astma under de senaste tolv månaderna. Studierna svarar inte på varför så många patienter tvingas till att söka akut, men det är sannolikt att brister i patientens egen kunskap om sin sjukdom och uppföljningen av patienterna spelar in. Vår slutsats är att satsningar på primärvården och resurser till astma/kol-mottagningar på vårdcentralerna blir kostnadseffektiva genom en minskning av akutfallen. Vi vill ha en förbättrad uppföljning av patienter med astma/kol, särskilda aktiviteter för patientutbildning och patientinformation och mer tid för möten med den enskilde patienten. Vi förväntar oss att landstingen uppmärksammar astma/kol-patienterna och att Socialstyrelsens nationella riktlinjer för astma/kolvården implementeras fullt ut i alla landsting. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Inger Ros Förbundsordförande Astma- och Allergiförbundet Ingalill Bjöörn Förbundsordförande 4

5 En nationell expertgrupp har arbetat fram RiksKOLregistret. Det är förankrat inom Hjärt och Lungsjukas Riksförbund, Hjärtlungfonden samt Sveriges kom muner och Landsting. RiksKOL leds av en styrgrupp och stöds av anslag från Sveriges kommuner och landsting. De nationella kvalitetsregistren ger svensk hälso- och sjukvård en unik möjlighet att följa vårdens resultat. Nationella kvalitetsregister har funnits sedan drygt 25 år tillbaka. De bygger på data som samlats in från sjukvården och syftar till att ge underlag för att kunna förbättra kvalitén. vårdgivare = privat eller offentlig vårdcentral,specialistavdelning, sjukhus etikprövningsnämnd = tillsätts enligt lag med uppgift att människovärdet skyddas och att människors integritet värnas All information om dig är sekretessbelagd och hanteras enligt gällande lagstiftning i PUL (Personuppgiftslagen 1998:204). Andra lagar är Patientdatalagen (2008:355). Ditt landsting är personuppgiftsansvarigt och det finns ett personuppgiftsombud i varje landsting som kan lämna upplysningar. Ring landstingets telefonväxel. Medlemsinformation från Hjärt- och Lungsjukas Länsförening i s län Nr deltog tillsammans med Stors Diabetesförening på Allt för hälsan på smässan i Älvsjö Mässan varade i tre dagar november och besöktes av ca personer. I vår monter hade vi det säkra konceptet att erbjuda blodtrycksmätning och som bekant lockar det besökare. Att mäta kolmonoxid i utandningen för rökare med smokecheck var inte lika efterfrågat. Detta kan troligtvis förklaras med att mässans målgrupp denna gång inte var rökare. Flera av styrelsen och medlemmar från lokalföreningarna deltog aktivt som utställare och fångade en och annan med information om länsföreningens och lokalföreningarnas verksamhet. Patientinformation om RiksKOL Syftet med RiksKOL är att förbättra kvalitén på vården av patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) i Sverige. Vi vill att alla patienter erbjuds en bra och likvärdig vård i hela landet. Registret är nu i drift och startade och just nu gör 185 enheter inregistrering av patienter med diagnosen KOL. Varför är det är viktigt för dig som patient att komma med i detta register? Din vårdgivare får vid registreringen besvara ett antal frågor som rör just din KOL-sjukdom ur olika aspekter såsom: Är din lungfunktion kontrollerad? Vilken grad av KOL har du? Om du röker har du erbjudits hjälp till rökstopp? Har du rätt läkemedelsbehandling? Har din vikt och längd kontrollerats? Har du erbjudits vaccination för influensa/pneumokocker? Har du fått en lämplig vård vid akut försämring? Med stöd av kvalitetsregistret får din vårdgivare hjälp med att sätta diagnos, behandla och följa upp. Informationen är hämtad från Vad blir resultatet för dig som patient? En adekvat behandling av din sjukdom Bättre uppföljning av din sjukdom Bättre kontinuitet för vårdgivaren genom att han/hon får en profil över dina data Du får själv ökad möjlighet till egenkontroll och uppföljning genom att du får med din egen KOL-profil från varje läkarbesök. Eftersom KOL är en kronisk sjukdom är det viktigt för dig att ha en kontinuerlig kontakt med din vårdgivare, oftast en doktor. På många ställen finns också specifika KOL-team som bemannas av sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist och kurator och där alla är viktiga för dig och kan ge råd och tips angående din sjukdom. Vad är RiksKOL? RiksKOL är ett nationellt kvalitetsregister för patienter med sjukdomen KOL (Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom). Registrets syfte är att förbättra kvaliteten i KOL-vården samt att säkerställa likvärdig vård i hela landet. Vad registreras i RiksKOL? Din vårdgivare får vid registreringen fylla i ett antal frågor som rör just din sjukdom, till exempel: Hur är det med din lungfunktion? Om du röker och har erbjudits hjälp till rökstopp? Vilken är din läkemedelsbehandling? Har du vaccinerats mot influensa och lunginflammation? Fick du lämplig vård vid akut försämring? Vissa uppgifter som registreras i kvalitetsregistret hämtas från din patientjournal och från befolkningsregistret. Exempel på uppgifter som registreras är: personnummer, adress, diagnos, lungfunktion, längd och vikt. Vad blir nyttan för dig som patient? En lämplig behandling av din KOL Bättre uppföljning av din sjukdom Bättre kontinuitet för vårdgivaren genom att vi får en profil över dina data Du får själv ökad möjlighet till egenkontroll och uppföljning genom att du får med en utskrift av din egen KOL-profil från varje läkaroch sjuksköterskebesök. Hur kommer informationen i registret att hanteras? Uppgifterna i registret behandlas med samma sekretessregler som din vanliga medicinska journal. Det innebär att dina uppgifter i vissa fall kan spärras för åtkomst för andra än din vårdgivare och att du kan få veta vilka som har haft tillgång till dina uppgifter. Du har också rätt att ta del av uppgifterna om dig och få eventuella felaktigheter korrigerade. Un- der vissa omständigheter finns också möjlighet till skadestånd om uppgifter hanteras felaktigt. Direkt tillgång till registret och möjlighet att söka i registret kommer din läkare och andra vård- givare som arbetar med dina journaluppgifter att ha. Medan andra, som exempel sjukvårds- planerare, endast har tillgång till utdrag efter prövning av styrgruppen. Uppgifterna i registret sparas så länge de behövs för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. Avidentifierade uppgifter kommer att lämnas till ditt landstings planeringsenheter som underlag för att utveckla kvalitetsarbetet. Dina uppgifter kan också komma att samköras med andra regionala och nationella hälso- och sjukvårds- register, men är då anonyma. I framtiden kan också RiksKOL-registret komma att användas för forskning. Detta kommer dock att ske först efter prövning och godkännande av en etiki detta kvalitetsregister, kan du när som helst avsäga dig din medverkan. Alla eventuella uppgifter om dig tas då bort ur registret och inga nya förs prövningsnämnd. Om du inte vill delta in. Kontakt Har du frågor eller önskemål om RiksKOLregistret, vänd dig i första hand till din läkare eller sjuksköterska som vid behov kan förmedla kontakter, eller gå in på vår hemsida. Mer fakta om nationella kvalitetsregister finner du på som administreras av Sveriges Kommuner och Landsting. Organisation Registerhållare: Ann Ekberg-Jansson, docent, överläkare, Angered Registerkoordinator: Leif Strömberg, KOL-sjuksköterska, Simrishamn Hemsida på webben Din vårdgivare: Foto: Marianne Person, Region Skåne Information om KOL registret till dig som är patient 5

6 Från DN debatt De nationella kvalitetsregistren som byggts upp av engagerade läkare ger redan stora vinster i form av bland annat kraftigt minskad dödlighet efter hjärtinfarkt. Länssjukhuset i Halmstad lyckades halvera dödligheten på ett år. Men vi har inte utnyttjat registrens unika fördelar på långa vägar. Genom en överenskommelse mellan staten, landstingen och industrin kan vi göra svensk hälso- och sjukvård världsledande. Denna satsning ger en effektivare vård till glädje för skattebetalarna, stärker Sverige som forskningsnation och hjälper framför allt patienterna, skriver regeringens utredare. De förslag kring nationella kvalitetsregister som överlämnats till regeringen och Sveriges Kommuner och landsting (SKL) syftar till att göra svensk hälso- och sjukvård och klinisk forskning till världsledande. En befogad följdfråga är: Hur kan ett litet land som Sverige konkurrera med alla världens stora länder när det gäller kvalitet i sjukvård och klinisk forskning? Jo, vi har konkurrensfördelar som inga länder utanför Norden har. Vi kan enklare följa upp och jämföra vilka resultat hälso- och sjukvården kan uppnå för patienterna och befolkningen än andra länder. Personnummer, en offentligt finansierad vård, heltäckande befolkningsregister och väl utbyggda hälsodata- och kvalitetsregister ger oss denna unika fördel. Men, vi har inte utnyttjat dessa fördelar på långa vägar. Genom en överenskommelse mellan staten, landstingen och industrin tror vi att dessa högt ställda mål kan uppfyllas. Överenskommelsen kräver att alla parter sammantaget investerar ytterligare cirka 200 miljoner kr per år i infrastrukturen för kvalitetsregistren. Redan i dagsläget lägger hälso- och sjukvården ner mer än 500 miljoner kr per år på kvalitetsregistren. Tillsammans med denna förstärkta satsning skulle satsningen på effektiva uppföljningssystem kosta mindre än 2,5 promille av de 285 miljarder kr vi lägger ner på sjukvården i dag. För att göra så stora investeringar måste politiker, beslutsfattare och allmänhet förstå vinsterna. Rapporten som vi överlämnar visar många exempel på den nytta som registren redan resulterat i, men också på de potentiella vinsterna. Några redovisas kortfattat nedan. Öppna jämförelser av sjukvårdens resultat är ett sätt att effektivisera vården. Flera kvalitetsregister redovisar resultat på kliniknivå. Hjärtinfarktvården är ett bra exempel där man tydligt ser att kvalitetsregister, öppna redovisningar och tydliga terapimål gett en kraftigt minskad dödlighet efter hjärtinfarkt. Länssjukhuset i Halmstad hade sämre resultat än genomsnittet, vidtog åtgärder och lyckades på ett år halvera dödligheten efter hjärtinfarkt. Alla vill göra ett bra jobb och öppna jämförelser kan vara den ögonöppnare som behövs för att sätta sig ner och analysera orsakerna till ett sämre resultat och vidta lämpliga åtgärd er. Det svenska höftprotesregistret har resulterat i kunskap som gör att vi vet vilka proteser som håller bäst. Sverige har nu världens lägsta frekvens av protesbyte. Strokeregistret har använts för att visa att långtidsöverlevnaden i stroke är betydligt bättre för patienter som vårdats på särskilda strokeenheter. Kataraktregistret har gett kunskap som gjort att antalet infektioner efter operationer mot grå starr har halverats. De nordiska länderna har haft välfungerande register och har internationellt sett de högsta överlevnadssiffrorna för barn med cancer. Bara dessa exempel visar på de stora vinster som patienterna har för att vi har väl fungerande kvalitetsregister. En annan fördel med att hälso- och sjukvården använder kvalitetsregistren i sitt arbete är att patientens delaktighet i vården kan stärkas. I kvalitetsregistret för reumatologi får patienterna själva mata in uppgifter om sin hälsa som sedan diskuteras vid själva läkarbesöket. Kvalitetsregistret för hiv-sjukvården i Sverige är ett annat exempel där patienten kan motiveras att följa ordinerad behandling. Bristande följsamhet kan medföra resistens mot behandlingen. De patienter som har sämre värden kallas till extra läkarbesök medan de med bra värden inte behöver kallas så ofta. År 2010 uppnår 92 procent av patienterna behandlingsmålet och blir virusfria. Ett unikt gott resultat som inte finns publicerat från något annat land. Kvalitetsregister kan även användas för flera andra syften, till exempel för långtidsuppföljning av risker med läkemedelsbehandling, för mer individualiserad vård där man kan ta reda på vilka patienter som har nytta av behandlingen och för att belysa frågan om vi i Sverige ger vård på lika villkor. Kraven på industrin att följa upp effekterna av sina läkemedel eller medicin-tekniska produkter ökar och förutsättningarna att göra sådana uppföljningsstudier är särskilt goda i Sverige tack vare registren. Boston Consulting Group uppskattar att investeringar i kvalitetsregistren kan ge tiofalt igen i bland annat minskade sjukvårdskostnader, men också att investeringar i forskning och utveckling i högre utsträckning förläggs till Sverige. Hittills har kvalitetsregistren använts i relativt liten grad för klinisk forskning, men de forskningsresultat som har tagits fram har varit livsviktiga för patienterna. Vi bedömer att den vetenskapliga produktionen från kvalitetsregistren kan >>> 6

7 Nationella Kvalitetsregisterkonferensen 2010 i Örebro Konferensen lockade i år 604 deltagare vilket är rekord under de 15 år som konferensen har funnits. Temat var Patientens väg genom vården och tanken var att inspirera deltagarna att förbättra vården ur patientens perspektiv med hjälp av kvalitets register. Göran Stiernstedt chef för Avdelningen för vård och omsorg på Sveriges Kommuner och Landsting, inledde konferensen och hälsade alla välkomna. Bo Andersson, landstingsdirektör i Örebro berättade om sina erfarenheter av kvalitetsregister ur hans perspektiv. Måns Rosén och Hanna Sjöberg utredare i Översynen av de Nationella Kvalitetsregistren presenterade sina förslag för att stärka registerutvecklingen. Registerrepresentanter berättade om sitt arbete med att förbättra vården. I morgonsoffan diskuterades registren ur olika perspektiv bl.a. med utgångspunkt i mått för olika syften, hur vi skall kunna använda registren mer? Vilken kompetens behövs för det? Hur kan vi få en rörelse som bidrar till ökad användning av registren? I morgonsofforna fanns Mats Bauer, Soffia Gudbjörnsdottir, Ragnhild Holmberg, Jesper Olsson och Johan Thor. Paul Batalden, en föregångare på förbättringskunskapsområdet, deltog i en satellitsändning från USA och framhöll värdet av att använda registren, som stöd i att utveckla vården och samtidigt bidra till professionell kunskapsutveckling. Han tog även upp sambanden mellan olika kunskapssystem som behövs för att skapa bättre resultat. Moderatorer var Boel Andersson Gäre och Dag Ström. De ledde publiken genom två dagar som var fyllda med sessioner workshops, postrar, patientfilmer med upplevelser från vården, satellitsändning från USA med Paul Batalden samt till sist en avslutande stark scen från Oscar och den rosa tanten med Anita Wall. En av 604 deltagare var Anita Grandien från länsföreningens kansli samt Kicki Fjällström från förbundskansliet. >>> öka med 5 10 gånger inom några år. Här finns också stora Det här är bara några av de förslag som vi i dag redovisar möjligheter att attrahera internationellt forskningssamarbete. Vi har här försökt illustrera de stora fördelar som finns med att bygga upp infrastrukturen kring kvalitetsregister. Men det finns också problem, vilket är en av anledningarna till att vi behöver göra en kraftfull satsning. Ett stort problem är att samma uppgifter matas in manuellt i såväl journaler som för regeringen och SKL. Vi är övertygade om att det är en satsning som betalar sig. Det ger en effektivare vård till glädje för alla skattebetalare, det stärker Sverige som forskningsnation, men framför allt hjälper det patienterna. Vi kommer alla att behöva vård någon gång i livet och då är det bra att veta att vi får den bästa möjliga. kvalitetsregister. Detta tar tid från patientarbetet och flera av våra förslag syftar till att undvika all form av dubbelregistrering. Landstingen skulle då spara mängder av arbetstimmar och hundratals miljoner kr per år. Måns Rosén utredare i översynen kring nationella kvalitetsregister, chef för Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) Kvalitetsregistren har byggts upp av engagerade läkare utan att de haft tillräckliga resurser för att bedriva en effektiv verksamhet. Får de mer resurser kan vi också ställa större krav på vad registren ska leverera. Vi föreslår också en tydligare Hanna Sjöberg huvudsekreterare i översynen kring nationella kvalitetsregister nationell styrning där regeringen utser en styrelse med bred representation från stat, landsting, industri och vård samt att återkommande strategimöten med devisen Svensk hälso-och FA K TA sjukvård och hälsoforskning av världsklass är vi på rätt väg? Nationella kvalitetsregister har byggts upp av engagerad personal i ordnas. hälso- och sjukvården för att följa upp kvaliteten i och resultaten av Det finns mer än 20 forsknings- och utvecklingsenheter i landsting och kommuner som har väldigt olika resurser och kompetens. Vi föreslår därför att landstingen samordnar dessa enheter i sex regionala utvecklingscentra som ska stödja deras eget arbete. Den centrala frågan i dessa register är hur det går för patienterna. De första registren byggdes upp kring ortopedin i mitten av 1970-talet. Numera finns ett drygt 70-tal kvalitetsregister som får visst ekonomiskt stöd. vården i förbättringsarbete med hjälp av kvalitetsregistren. 7

8 RiksSvikt är ett nationellt kvalitetsregister med syfte att förbättra handläggningen av patienter med hjärtsvikt genom att visualisera hur man i praktiken diagnostiserar och behandlar patienter med hjärtsvikt. I Sverige har ca individer diagnosen hjärtsvikt. Många patienter är odiagnostiserade och många patienter är underbehandlade. Den årliga direkta sjukvårdskostnaden för handläggning av patienter med hjärtsvikt i Sverige beräknas vara 3 miljarder kronor. Vad är hjärtsvikt? Hjärtsvikt är ingen sjukdom i sig utan ett tecken på att hjärtat inte kan förse kroppens vävnader med blod och därmed får inte kroppen den mängd syre och näring som behövs. Det blir en obalans mellan tillgång och efterfrågan, det vill säga, mellan vad hjärtat orkar pumpa och vad kroppen kräver. Vid hjärtsvikt orkar inte hjärtat pumpa runt blodet i kroppen på ett tillfredsställande sätt. Det beror på att hjärtmuskeln av någon anledning blivit försvagad. De vanligaste orsakerna till hjärtsvikt är att man haft en hjärtinfarkt eller ett högt blodtryck som inte behandlats. Andra orsaker kan vara klaffel, hjärtmuskelsjukdomar, rytmrubbningar eller infektioner. I vissa fall finner man ingen orsak. Vid hjärtsvikt stockas blodet i cirkulationen och vätska pressas ut i vävnaderna, det kallas på läkarspråk för ödem. Eftersom hjärtat inte orkar förse kroppen med tillräckligt mycket syrerikt blod, är det vanligt att man känner sig trött, får dålig aptit eller att man får svårt att sova på grund av andfåddhet. Hjärtsvikt kan dock ta sig olika uttryck beroende på om skadan sitter i vänster eller höger hjärthalva. När vänster hjärthalva drabbas stockas blodet i lungkärlen och vätska pressas ut i lungblåsorna. Det gör att syreupptaget hindras. Vanliga symtom vid vänstersvikt är t.ex. andfåddhet, andnöd, hosta och trötthet. Oro och ångest kan också förekomma. När höger hjärthalva drabbas stockas blodet i venerna och vätska pressas ut i vävnaderna. Den ökade mängden vätska i kroppen leder ofta till svullnad i både ben och bukorgan. Andra vanliga symtom vid högersvikt är viktökning, illamående samt minskad aptit. Ibland förekommer en kombination av höger- och vänstersvikt. Kom ihåg att symtomen kan vara olika från person till person. Om Du har frågor, tveka inte att ta kontakt med din doktor. Är det farligt att ha hjärtsvikt? Hjärtsvikt är ett allvarligt tillstånd som kan medföra risk för komplikationer och även risk att råka ut för en förtida död. Därför är det väsentligt att hjärtsvikten behandlas på bästa möjliga sätt. toria, t ex vilka symtom du har, hur länge du har mått dåligt och om du har hjärtsjukdom i släkten, För att se om det finns någon hjärtförstoring eller lungsjukdom brukar man göra en hjärt-lungröntgen. En EKG undersökning hör vanligtvis till rutinerna. Den ger besked om hur hjärtat fungerar och om Du har någon rytmrubbning eller om Du haft någon hjärtinfarkt. Ultraljud av hjärtat är också vanligt, den visar om det är några andra fel på hjärtat som t ex klaffel. Den viktigaste informationen är dock att man kan bedöma om hjärtats pumpfunktion är normal eller inte. Vid ett arbetsprov kan man se hur pass bra hjärtat arbetar. Sist men inte minst brukar man ta blodprover och göra blodanalyser för ratt kunna utesluta andra sjukdomar. Ett av dessa blodprover (BNP eller NT-pro BNP) kan ibland hjälpa Din doktor att utesluta att Du har hjärtsvikt men även vara ett stöd för att bedöma hur allvarlig Din hjärtsvikt är. Hur vanligt är hjärtsvikt? Man räknar med att ungefär personer i Sverige har hjärtsvikt. Risken att drabbas är högre hos äldre människor än yngre. Antalet verkar ständigt öka sannolikt på grund av att människor lever längre idag och att behandlingen av högt blodtryck och hjärtinfarkt har blivit bättre. Metoderna att upptäcka och diagnostisera ett sviktande hjärta har också blivit bättre. Med hjälp av bättre behandlingsmetoder har risken att råka ut för framtida komplikationer minskat samt överlevnaden påtagligt förbättrats. Mediciner Vid hjärtsvikt behövs oftast en livslång behandling med olika läkemedel. Det är viktigt att du tar medicinen enligt läkarens ordination och att Du uppmärksammar läkaren på om du inte skulle må bra av någon medicin. Här är några exempel på vanliga läkemedel som används vid hjärtsvikt. ACE-hämmare ACE-hämmare används för att vidga blodkärlen. Det gör i sin tur att blodtrycket sänks och att hjärtats arbete underlättas. Exempel på ACE-hämmare är Enalapril, Ramipril, Renitec, Captopril. Angiotensin II receptor hämmare Angiotensin II receptor hämmare är en grupp läkemedel som har samma effekter som ACE-hämmarna. Exempel på Angiotensin II receptor hämmare är Atacand, Cozaar, Diovan. Betablockerare Betablockerare är en grupp läkemedel som minskar hjärtats syrebehov genom att sänka pulsen och blodtrycket, viket spar på hjärtat. Exempel på betablockerare är Seloken, Emconcor, Kredex. Så här ställs diagnosen Oftast börjar doktorn med att fråga om din sjukdomshis- >>> 8

9 Ordföranden i lokalföreningarna samlades till höstens konferens för att ventilera aktuella frågor och hur verksamheten ska drivas framöver. Elisabet Åman från landstinget informerade om Handikapplan Dialog fördes med Förbundsordförande Inger Ros och Ingbritt Ekman, SISU påminde oss om behovet av utbildade motionsledare. Därefter diskuterades aktuella händelser i lokalföreningarna och länsföreningen. Bl a berördes: 14 februari Alla Hjärtans dag och SALSA Kvalitetsregister i primärvården Kurs för ledare i rökavvänjning Rinkebydagen juni 2011 I stället för blommor Om du vill hedra en avliden person på annat sätt än med att ge blommor, kan Hjärt- och lungsjukas länsförening erbjuda ett annat alternativ. Elisabet Åman, Bengt Adamsson och Inger Ros Foto: Surayya Eliasson Vi skickar ett minneskort och tar tacksamt emot valfritt belopp på plusgiro eller bankgiro Minneskortet är här avbildat och i texten finns följande: Till minne av (den avlidnes namn) och med deltagande hälsning till de anhöriga har (givarens namn) överlämnat en gåva till Hjärt- och Lungsjukas länsförening i s län. Beställning kan göras per telefon eller >>> Fem-Mono Retard, Isosorbidmononitrat är exempel på vanliga nitrater. Diuretika Diuretika är en sorts vätskedrivande mediciner som ökar urinproduktionen och minskar vätskeansamlingen i kroppen. Exempel på diuretika är Furix, Lasix. Aldosteronantagonister Aldosteronantagonister är ett urindrivande kaliumsparande läkemedel som minskar svullnaderna i vävnaderna och sänker blodtrycket och avlastar hjärtat. Exempel på aldosteronantagonister är Spironolakton, Inspra. Motion/livsstil Det är bra om du försöker göra någon sorts aktivitet som hjälper till att syresätta blodet. Det behöver inte vara något avancerat, en promenad, cykeltur eller trädgårdsarbete räcker långt. Din doktor har säkert redan påmint dig om att undvika rökning, då det minskar syresättningen i blodet. Att begränsa alkoholintaget är också bra eftersom alkohol, framför allt i större mängder, kan vara direkt skadligt för hjärtat. Digitalis Digitalis ökar hjärtats pumpförmåga och sänker hjärtfrekvensen. Exempel på digitalis är Digoxin. Nitrater Nitrater är en annan grupp läkemedel som används för att vidga blodkärlen och avlastar därigenom hjärtat. Imdur, Vaccination mot influensa och lunginflammation Om man har hjärtsvikt kan man bli mycket sämre av de påfrestningar som influensa och lunginflammation innebär för hjärtat. Man tillhör alltså en viktig riskgrupp som rekommenderas att vaccinera sig årligen med influensavaccin. Materialet är hämtat från www. ucr.uu.se/rikssvikt 9

10 Rättsvidrigt rikssjukvårdssystem Inom kort slutar hjärttransplantationer att utföras på Karolinska Universitetssjukhuset. sregionen förlorar ännu ett av de högspecialiserade, avancerade och prestigefulla vårduppdragen inom rikssjukvården. Det är ett sorgligt och feltänkt beslut som drabbar fler än bara invånarna i s län. Ett beslut fattat på skakiga grunder och som pekar på ett gravt systemfel. Det skriver Erik Wassén, advokat och ledamot i landstingsfullmäktige. De duktiga läkarna och annan vårdpersonal i liksom i Göteborg och Lund ska givetvis göra det bästa för varje patient i den situation som har uppkommit. Hjärttransplantationspatienterna från Karolinska kan fortfarande få sin för- och eftervård där, det är bara själva transplantationen som nu måste utföras på Sahlgrenska eller Skånes universitetssjukhus. Landstinget i fogar sig nu under protest i beslutet. Något annat vore omöjligt eftersom tillsynsmyndigheten Socialstyrelsen, där Rikssjukvårdsnämnden också har sitt hemvist, annars hade dragit in tillståndet för verksamheten. Att fogar sig hindrar dock inte fortsatt kritik. Det finns starka skäl att från rättsliga utgångspunkter ifrågasätta såväl det enskilda beslutet och beslutsprocessen, som hela rikssjukvårdssystemet. Jag vill till och med gå så långt som att i delar kalla det rättsvidrigt eftersom konstruktionen brister i grundläggande krav på rättssäkerhet. Rikssjukvårdsnämnden har inte förmått upprätthålla grundlagens krav på saklighet och opartiskhet. Över hela beslutet om hjärttransplantationernas placering svävar kraftiga misstankar om jäv. En av de experter vars synpunkter ligger till grund för utredningen har haft nära forskningssamarbete med en thorax-professor i Lund. Den person som utfört hela organisationsutredningen har ett förflutet som biträdande prefekt vid Lunds universitet, och har arbetat med organisationsförändringar vid medicinkliniken han har alltså haft att bedöma hur tidigare samarbetspartner och kollegor och en vårdorganisation som han själv har varit med om att utforma, var lämpad för att bli en av två hjärttransplantationsenheter i Sverige. Den medicinska kvaliteten är säkerligen mer än fullgod för hjärttransplantationerna såväl på Karolinska som i Lund. Frågan uppkommer då onekligen, varför valet överhuvudtaget behövde göras? Vem har bestämt att det ska vara just två sjukhus som får utföra hjärttransplantationer? Rikssjukvårdssystemet som helhet lider av både detta och fler problem, som till stor del har sin grund i Socialstyrelsens (minst) dubbla roller. Förutom tillsynsmyndighet, med nödvändig makt, är Socialstyrelsen också sakkunnig instans, beslutsfattare och överprövare av sina egna beslut. Ett ur rättslig synvinkel minst sagt anmärkningsvärt förhållande. En antistockholmsmentalitet riskerar lätt att uppstå i Rikssjukvårdsnämnden där de övriga fem sjukvårdsregionernas representanter lätt kan rösta ned den ensamma srösten, som representerar två miljoner invånare i praktiken ännu fler som drar stor nytta av den avancerade vården på s sjukhus. Nu kommer inga hjärttransplantationer att utföras norr om Göteborg. Sedan tidigare har ssjukhusen förlorat transplantationskirurgi för såväl lungor som barns hjärtan, liksom den högspecialiserade brännskadevården. Det finns ingen möjlighet att överklaga Rikssjukvårdsnämndens avgöranden, vilket Karolinska och s läns landsting nu liksom tidigare har fått erfara. Professorn i offentlig rätt Wiweka Warnling-Nerep behandlar i ett rättsutlåtande om Rikssjukvårdsnämndens beslut jävsfrågorna och avsaknaden av juridisk överprövning. Hennes kritik är förödande. Ett grundproblem är att staten, som professor Warnling-Nerep uttrycker det, gör anspråk på att både äta kakan och ha den kvar. Staten har inte tagit på sig något finansieringsansvar för rikssjukvården det åligger alltjämt landstingen. Men samtidigt vill staten, genom Socialstyrelsen, styra över hur denna avancerade vård utformas och var den placeras. Lagstiftningen har sedan tolkats fritt. Landstingen som i egenskap av huvudmän har att planera, finansiera och få vården att fungera på alla områden, för alla invånare, året om har bara att foga sig. Med utgångspunkt i beslutet om hjärttransplantationer på Karolinska är det lätt att konstatera att rikssjukvårdssystemet i högsta grad moget för översyn. Det måste vara en viktig uppgift för liberalerna i regeringen att hävda rättssäkerhet och den kommunala självstyrelsen. ERIK WASSÉN (FP) advokat och ledamot av s läns landstingsfullmäktige Det har Rikssjukvårdsnämnden själv gjort för inget i lagstiftningen om rikssjukvård specificerar antalet platser dit denna typ av avancerade, högspecialiserade, volymmässigt begränsade och känsliga vård ska koncentreras. Ur SvD, 17 november

11 1 1 Medlemsinformation från Hjärt- och Lungsjukas Länsförening i s län Nr Livet med ICD Utbildning av studiecirkelledare för samtalsgrupper om ICD genomfördes nov grupp, ICD-bärare och anhöriga i separata grupper ICD (inopererad hjärtstartare) ges till personer som haft eller har en ökad risk att få livshotande rytmrubbningar i hjärtat. Socialstyrelsens ändrade 2008 sina riktlinjer då det gäller ICD. Tidigare gavs ICD oftast till personer som överlevt ett hjärtstopp. Rekommendationerna är nu att även de patienter som har en ökad risk för livshotande arytmier kan erbjudas en ICD. De nya direktiven medför att ICD-bärarna kommer att öka markant i antal. Att ha en ICD upplevs av ICD-bärarna som en livlina men även som ett hot. ICD kan ge tillslag när som helst, upplevs av de flesta som smärtsamt och ibland svimmar man i samband med tillslaget Detta väcker ofta nya tankar, känslor och frågor både för ICD-bäraren och för de anhöriga. Många ICD-bärare upplever att de fått bristfällig information från sjukvården och framför allt att de saknar psykologiskt stöd. Hjärt-Lungsjukas Länsförening i initierade 2008 ett projekt kring ICD. Syftet var att ta fram ett studiecirkelmaterial för ICD-bärare och anhöriga där man i grupp kunde få möjlighet att lära sig mer om ICD samt träffa och dela erfarenheter med andra ICD-bärare och anhöriga. Projektet är finansierat av Allmänna Arvsfonden. Ett studiecirkelmaterial har tagits fram och testats i pilotgrupper i och Uppsala. Deltagarna i grupperna har varit väldigt positiva Tanken är att man i de olika länsföreningarna runt om i landet i samarbete med sjukvården ska kunna erbjuda sina medlemmar med ICD och deras anhöriga stöd och möjlighet att delta i en studiecirkel. Gruppledare rekryteras i första hand från föreningarna. Studiecirklarna genomförs med 5-8 deltagare i varje Cirkelledarmaterial ICD-bärare Utbildning av cirkelledare nov hölls under två dagar den första cirkelledarutbildingen för Livet med ICD på Scandic Sergel Plaza hotell i. 19 personer deltog, Deltagarna kom från spridda ställen i Sverige, från Boden i norr till Lund i söder. De flesta är medlemmar i Hjärt-lungsjukas föreningar, några är själva ICD-bärare och med på utbildningen fanns också några ICD-sjuksköterskor. Mai-Lis Hellénius, Sveriges enda professor med inriktning mot kardiovaskulär prevention, berättade om hjärta och livsstil och pekade särskilt på vikten av motion för att förebygga eller minska risken för återinsjuknande i hjärt- och kärlsjukdomar. Anders Öhrling från ABF berättade om rollen som cirkelledare. Fredrik Gadler, överläkare på hjärtsektionen vid Karolinska sjukhuset i föreläste om hjärtats anatomi och fysiologi och gav en bakgrund och visade på statistik kring ICD. Karin Hellkvist ICD-sjuksköterska på Karolinska sjukhuset i Huddinge berättade om ICD och de frågor som rör vardagslivet med ICD. Jan Aronsson fil mag och leg existentiell psykoterapeut pratade om psykologiska och existentiella perspektiv på ICD och hjärtsjukdom. Efter genomgång av cirkelmaterialet med erfarenheter från pilotgrupperna fick deltagarna i små grupper träna på att vara cirkelledare/cirkeldeltagare. Det blev två mycket givande dagar med intressanta föreläsningar och diskussioner. Dagarna utvärderades mycket posivt av deltagarna. En ny cirkelledarutbildning kommer att hållas i vår, datum ännu ej fastlagt. Christina Walldin projektledare Cirkelledarmaterial Anhöriga till ICD-bärare Deltagare i cirkelledarutbildningen. Fler bilder finns på 11

12 Hjärt-och Lungsjukas länsförening har representanter i fler av samverkansgrupperna inom HSO s län. För att överskådligt ge en uppfattning av vad arbetet innebär och vilken form av samverkansgrupper som finns ger vi här en sammanfattning från ordförandestämman LS-förvaltningen, Inge-Britt Lundin Föregående möte hölls den 23 april De frågor som diskuterades under mötet den 23 april var: Läkarnas och verksamheternas syn på de regionala vårdprogrammen deras roll och efterföljd. Hanteringen av inrapportering till nationella kvalitetsregistren. Decentralisering av läkemedelskostnaderna. Generalplanen för framtidens hälso- och sjukvård i länet/ regionen. Hur implementeras och följs det nya handikapprogrammet? Läkemedelskommitténs arbete, möjligheter för HSO att kunna påverka och få information. LS-politiken, Inge-Britt Lundin I samverkansrådet med LS-politiken har vi diskuterat följande frågor. Projektet med Norrtälje kommun (TioHundra) och hur det är uppbyggt. Tillgängligt landsting vid utgången av 2010 (med fokus på hur LOCUM och SL arbetar). Landstingets projekt kring kommunikativ tillgänglighet. Arbetet med NKS, och dess betydelse för den framtida vården i landstinget De fackliga organisationernas roll i arbetet att skapa ett mer tillgängligt landsting. Vi har även genomfört ett studiebesök hos Hjälpmedelsinstitutet där vi bl.a. har tittat på deras utställningslägenhet. Kulturförvaltningen, Inge-Britt Lundin Den stora frågan inom kulturförvaltningen har varit konserthusets ombyggnad, och huruvida tillgängligheten beaktas. Kulturförvaltningen har särskilda stöd för tillgänglighetsanpassningar. De är dock så små att de i praktiken är verkningslösa. HSNf, Lennart Håwestam HSO upplever att samverkan blir bättre med tiden. Initialt var tjänstemännen skeptiska till modellen, men ju längre tiden går och erfarenheterna blir fler så blir de mer positivt inställda. Vi upplever att vi kommer in tidigare i processerna än tidigare. Framförallt vid upphandlingsprocesser är det väldigt viktigt att komma in tidigt. Frågor som diskuterats under året är bl.a. Hjälpmedel, landstingets försöksverksamhet med Fritt val. Framtidens sjukvård, efter NKS, med antalet vårdplatser, m.m. Läkemedelsfrågor Patientsäkerhetsfrågor Rehabiliteringsgarantin Vårdvalet, som utvecklas och byggs ut. Ersättningsmodeller, typ av kapitering (och fokus) Lennart Håwestam meddelade att HSO:s representanter i samverkansrådet med HSNf vill ha input från föreningarna, inför den kommande mandatperioden. Föreningarna ombads kontakta Kerstin Höijer på kansliet om de har synpunkter eller erfarenheter som de vill framföra till samverkansrådet. Lennart Håwestam berättade kort om den enkät som medlemsföreningarna svarat på i november föreningar svarade och ur enkäten kunde flera viktiga synpunkter utläsas. WÅAB, Bengt Adamsson Hela resan är en viktig fråga som tagits upp i samverkansrådet. En gemensam färdbiljett som ska gälla för såväl SL som WÅAB diskuteras. Det hela är ett politiskt beslut i slutändan. Klassificeringen av WÅAB:s fartyg utifrån graden av tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning har nu nått så långt att alla fartyg är klassificerade. WÅAB har även information på sin hemsida om tillgängligheten på flera av de öar som man trafikerar. Den typen av information planeras att byggas ut till att gälla fler öar. WÅAB har även tagit fram en manual för hur en bra tillgänglig brygga ska se ut. Nya bryggor ska vara helt anpassade enligt de kriterier som WÅAB tagit fram. Färdtjänsten, Bengt Jansson Bengt Jansson berättar att tillståndshanteringen och den rena myndighetsutövningen ligger kvar hos färdtjänsten, medan stora delar av det som färdtjänsten tidigare arbetat med nu ligger hos SL. Detta medför att samverkansrådet med färdtjänsten inte längre har så mycket kvar att arbeta med vilket lett till att samverkansrådet enbart träffas 2 gånger per år. Ett av de viktigaste kraven som HSO driver gentemot färdtjänsten är kravet på fria resor inom färdtjänsten. Idag är antalet resor begränsat till 198 st per år. SL, Lena Ringstedt Ordförande Lena Ringstedt berättar om de planer som finns inom SL att genomföra en stor omorganisation, med Lyon som förebild. Lena berättade om att i samverkansrådet har SL berättat om kommande upphandlingar, arbetet med typbussar och tillgänglighetsplanen för I arbetet med tillgänglighetsplanen har HSO påverkat utformningen rejält. Vikten av information i realtid om trafiken, i form av tydlig skyltning, m.m., är en fråga som HSO lyft i >>> 12

13 Kallelse till årsmöte 2011 Tid: Torsdag 31 mars 2011, Plats: St Göransgatan 82 A, Motioner ska vara länsföreningen tillhanda senast 21 februari Nomineringar ska vara valberedningen tillhanda senast 3 mars Ombuden får möteshandlingar med personlig kallelse. Nedan återfinns mandatfördelning enligt årsmötes beslut Anmälningsblankett till årsmötets kommer i särskilt utskick till lokalföreningarna. Sista anmälningsdag är 10 mars Mandatfördelning till årsmötet år 2011 Förening antal medl antal representanter enl. Riksförbundet årsmötet Botkyrka-Salem Haninge-Tyresö Huddinge Nacka-Värmdö Nordost Nynäshamn Södertälje Järfälla-Upplands Bro Sigtuna Norrtälje Solna-Sundbyberg Sollentuna Lidingö Tyresö Nykvarn Upplands-Väsby 72 2 Summa: 37 Enl. årsmöte 1998 får varje förening två ombud för upp till 200 medlemmar. Därefter ytterligare ett ombud för varje nytt påbörjat 200-tal. Ex = 2 ombud = 3 ombud = 4 ombud = 5 ombud = 6 ombud = 7 ombud >>> samverkansrådet som ett exempel på där SL skulle kunna genomföra innovationsupphandlingar. HSO har aktivt deltagit i arbetet med att utbilda stations värdar och tågförare, m.fl. i tillgänglighetsfrågor. 2 gånger per år så deltar politiker i samverkansrådets möten. Vid mötet i juni 2010 diskuterades Spårväg City, vilket senare utmynnade i såväl ett öppet brev till SL samt ett pressutspel. Dessutom har samverkansrådet arbetat med utrymningsfrågor i den kommande Citybanan. Roslagsbanans vagnar ska byggas om för att bli mer tillgängliga, och där kommer vi att få vara med i utformningen av de nya vagnarna. Även tillgängliga kundcentra har diskuterats i samverkansrådet. LOCUM, Lena Ringstedt Ordförande Lena Ringstedt berättar kort om samverkansrådet med LOCUM. Arbetet med att anpassa receptionsdiskar fortgår. 13

14 Uppskattad KOL-dag i Skärholmen Nära 200 personer ville testa sina lungor i Skärholmens Centrum den 20 nov. Det var lång kö hela tiden. Allt gick mycket smidigt utom att skrivaren strejkade pga strömavbrott, men de två sjuksköterskorna och läkaren Jan Dahllöf från vårdcentralen kunde förklara bra med hjälp av den lilla displayen på dosan. Gott humör hela tiden och en mycket vänlig och gladlynt doktor samt snälla och pedagogiska systrar! Vi tackar också Pfizer för ett gott samarbete. Ann Ask Hjärt- och Lungsjukas förening i Andrea Brännström och Lena Skytt kunde förklara bra med hjälp av den lilla displayen på dosan. Studieorganisatörsträff Den 2 november träffades ett antal studieorganisatörer från våra lokalföreningar på St Göransgatan i. Syftet var att informera studieorganisatörerna om nya och aktuella studiematerial och att få träffas och prata om studieverksamheten i lokalföreningarna. Britt Bergh, som själv är ICD bärare, hade bjudits in för att presenterade det nya studiematerialet för ICD bärare som just nu introduceras i hela landet. Anita Grandien berättade för oss om en kurs för rökavvänjning och sedan gick vi igenom ett nytt material som heter En effektiv organisation. Den vänder sig till föreningar som behöver och vill utbilda sina nya och gamla förtroendevalda. Materialet riktar sig i första hand till förtroendevalda men kan med fördel även läsas av andra intresserade medlemmar i en förening. Efter genomgången av studiematerialen berättade Ingrid Astley från ABF för oss om vad ABF kan hjälpa oss med och vilka regler som gäller vid studiecirklar och andra verksamhetsformer. Träffen präglades av livliga diskussioner och tiden ville inte räcka till för allt som behövde diskuteras. kommer att bjuda in nya och gamla förtroendevalda till en utbildning/ information den 14 mars 2011 där vi bland annat går igenom vad de olika förtroendeuppdragen innebär. Tack alla deltagare för en intressant och givande eftermiddag. Lilja Johansson Lindfors Länsstudieorganisatör Hur farligt är förmaksflimmer? Välkommen till föreläsning om förmaksflimmer Tid: 23/ , kl Plats: ABF-huset, Sveavägen 41, Föreläsningen sänds även live på Föreläsare: Docent Jonas Schwieler, Karolinska Universitetssjukhuset Solna Docent Håkan Walfridsson, Universitetssjukhuset i Linköping Sjuksköterska Ulla Walfridsson, Universitetssjukhuset i Linköping Mer information hittar du på Missade du föreläsningarna om förmaksflimmer som ägde rum och sändes live från ABF huset i november? Du har nu chans att se samma föreläsning på storbild i länsföreningens lokal. Fika finns att tillgå till självkostnadspris Plats: St Göransgatan 82 A,. Tid: 19 januari kl Anmälan: Senast 16 januari till Eva Hård, eva.hard@hjart-lung.se,

15 Hjärt-och lungsjukas förening i Solna Sundbyberg har remissyttrat sig över ett av kommunens förslag och vi publicerar detta som ett exempel på utmärkt lokalföreningsengagemang Remiss Sundbybergs stads policy för en tillgänglig stad Vi har fått ert förslag till policy för en tillgänglig stad för yttrande och vill gärna framföra följande synpunkter. Namnet Sundbybergs stads policy för en tillgänglig stad bör kunna täcka in målsättningen för det fortsatta arbetet med tillgänglighetsfrågor i vid bemärkelse och vi har inga invändningar. Upplägg och struktur Vi tror att den föreslagna tillämpningen där policyn ska ingå som en naturlig del i den ordinarie verksamhetsplaneringen och budgetarbetet bör leda till att tillgänglighetsfrågorna uppmärksammas på ett tidigt stadium och kan genomsyra det fortsatta arbetet i alla nämnder och styrelser. Som föreslås måste tillämpningen konkretiseras och brytas ned i handlingsplaner. Det kan inte nog betonas hur viktigt det är att sätta upp mätbara mål och att kontinuerligt följa upp och utvärdera hur väl man lyckas förverkliga målen. Önskvärt är att man under året har kontrollstationer för att se hur arbetet fortskrider så man inte förlitar sig enbart på den uppföljning som sker i samband med årsredovisningen. Övergripande mål Den övergripande målsättningen för tillgängligheten i Sundbybergs stad är väl uttryckt i ert förslag. Alla ska oavsett funktionsnedsättning kunna vara delaktiga i samhällslivet på lika villkor. Inriktningsmål För att nå målen är det helt avgörande att samarbeta med brukarorganisationerna. Det är brukarna själva som har kunskap om var svårigheterna finns och vilka behov man har. Vi vill också lyfta fram förslaget att verka för en ökad medvetenhet hos allmänheten för att öka förståelsen för tillgänglighetsfrågor. Till exempel belamras idag ofta trottoaren med uppställda reklamskyltar, exponerade varor eller löst utställda bord och stolar vid serveringar, vilket gör det svårt för både synskadade och rörelsehindrade att ta sig fram. Övriga synpunkter Vi vill gärna framföra önskemål om en ökad tillgänglighet av hjärtstartare i den offentliga miljön där många människor vistas. Det kan gälla bibliotek, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, Kommunhuset etc. Det är också viktigt att personalen utbildas i att handha utrustningen och helst även lär sig hjärt-lungräddning. En person som drabbas av hjärtstopp måste snabbt komma under behandling för att ha en chans att överleva - då kan en insats på plats vara helt avgörande i avvaktan av ambulans eller räddningstjänst. Den Guide för tillgängligheten i Sundbybergs stad som kommunen tagit fram tycker vi är ett utmärkt exempel på hur man konkret kan arbeta för en ökad tillgänglighet och vi hoppas idén ska sprida sig så att även andra kommuner följer efter. Bra om man kan uppdatera den med viss regelbundenhet. Kanske kan man även komplettera den med uppgift om t ex Hälsans Stig som exempel på en tillgänglig miljö för friluftsaktiviteter. De inriktningsmål som nämns i ert förslag är alla steg i rätt riktning och vi önskar er all framgång och lycka till i det fortsatta arbetet. Med vänlig hälsning Hjärt- och Lungsjukas förening i Solna/Sundbyberg Barbro Furugren, Sekreterare En fullträff på VASA - 50 nya medlemmar TRÄFFPUNKT SÖMN (TPS) ResMed bjöd in Apnéföreningen till Grand Opening av sin nya mötesplats i Vasa Apoteks nyöppnade butik på Vasagatan 40. Kurt Hedman och Björn Jonsson två nya medlemmar som kom till invigningen. Det var många som köade för att få tala med Ulla Söder Vasa ingår i Foxfarmaci AB och är företagets första apotek i Sverige. Flera kommer att öppnas. Tack vare samarbetet mellan Vasa Apotek och TPS kan TPS erbjuda CPAP-service måndagar och tisdagar Representanter från Apnéföreningen fanns också på plats för att informera vilka fördelar ett medlemskap i föreningen ger. När det var stängningsdags i butiken så hade Apnéföreningen fått 50 nya medlemmar. Det innebär att föreningen har vuxit med ca 100 medlemmar sista månaden. En verklig rekordmånad. Gert Grundström skrev och fotade 15

16 Apnéföreningen och HjärtLungföreningen i samarbete. NackaVärmdö-föreningen hade bjudit in Gert Grundström från Apnéföreningen som tillsammans med Dr Richard Harlid, Aleris skulle informera om sömnapnéer. Nedanstående annons kunde läsas i Nacka- VärmdöPosten den 26 oktober. Avsikten med denna var att bjuda in utomstående som ville veta mera om både apnéer och hjärtåkommor. Lokalen fylldes lagom runt kl och då kunde ordförande Jan Olof Edin hälsa alla välkomna och samtidigt informera om HjärtLungföreningen. Efter den korta inledningen överlämnades ordet till Gert Grundström från Apnéföreningen i. Gert berättade att sjukdomen sömn-apnésyndrom blivit mer och mer uppmärksammad. Varje vecka kan man se och höra om vad apnéer kan ställa med. Innan Gert överlämnade stafettpinnen till Dr Harlid så tog han upp rubriken i annonsen Är det livsfarligt att snarka -. Om detta stämde skulle Richard Harlid reda ut. Att lyssna på Harlid är underhållning på en hög nivå. Att kunna fånga publikens intresse som han gör trots att han måste presentera mycket medicinsk fakta är en konst. Det klarar en person som har lång erfarenhet, stora kunskaper i ämnet och en härlig glöd i sitt berättande. Han kunde tom imitera olika snarkljud som illustrationer till vad som visades på duken. Dr Harlid var lite försiktigare betr. rubriken i annonsen. Det kunde naturligtvis inte förnekas att en obehandlad sömnapné skulle kunna leda till livsfara om tex apnéerna orsakade hjärt-problem eller stroke. Man dör inte av att man har sömnapnéer men man lever farligt om man inte behandlar dem. Åhörarna var mycket engagerade och frågorna blev många och Dr Harlid besvarade alla på sitt lugna pedagogiska sätt. Avslutningsvis kunde Jan Olof Edin och Gert Grundström tillsammans konstatera att samarbetet mellan föreningarna bör fortgå och kanske ytterligare förstärkas både lokalt och på riksnivå. Hjärt- och Lungdagar i Flemingsbergs köpcentrum. Huddingeföreningen genomförde den 13 november Hjärtoch Lungdagar mitt bland lördagshandlarna i Flemingsbergs multikulturella köpcentrum. Samarbetspartner var Flemingsbergs vårdcentral och apoteket DocMorris. Provtagning (spirometri, PEF och blodtryck) samt förenings- och hälsoinformationen ägde rum kl En föreläsning Hur mår Ditt hjärta? av Dr Mikael Melin från Karolinska Universitetssjukhuset i Café Mix avslutade dagen. Det begränsade utrymmet mitt i folkströmmen skapade en känsla av trivsel och trängsel. Inte mindre än 267 prov togs på den begränsade tiden och det var kö till provtagningsborden hela tiden. Ett flertal personer skickades vidare för fortsatt undersökning. Foldrar spreds och många kontakter togs av våra representanter! En succé som alla inblandade ville återkomma till. Åter bekräftades det stora och eftersatta behovet av hälsokontroller och hälsoinformation. Arrangemanget ingick i Huddingeföreningens satsning på att sprida sina folkhälsoaktiviteter till olika kommundelar. Närmast står Skogås och Vårby på tur. Lennart Larsson Ordförande i Huddingeföreningen 16

17 Sluta stressa Hjärtat och kärlsystemet utsätts för stora risker när vi stressar. Genom faktakunskaper, fallbeskrivningar, samtal, diskussioner och avslappningsövningar har du de bästa förutsättningar att lättare kunna hantera stressen. Studiecirkeln leds av handledarutbildade personer och sker i samarbete med Hjärt- och lungsjukas länsförening. Kursstart Måndag 21/2 Tid Måndagar /2, 28/2, 7/3, 14/3, 21/3, 28/3, 4/4, 11/4 Plats S:t Göransgatan 82A Kursledare Birgitta Donnerholt och Ivar Hjelm Deltagaravgift 250 kr för medlemmar och 600 kr icke medlemmar Anmälan Senast 6/2 till Stor s Diabetesförening på telefonsvarare eller e-post till anmalan@ssdf.nu Att kunna hjärt- Iungräddning (HLR) Att kunna hjärt- lungräddning (HLR) är alltid lika aktuellt. Det finns fortfarande många anhöriga till hjärtsjuka som inte har lärt sig hur man ska handla i en situation då en medmänniska får hjärtstopp. För varje minut som går minskar chanserna till fullt tillfrisknande och kan vara skillnad mellan liv och död om det finns någon i närheten som kan HLR. Passa därför på att anmäla dig till länsföreningens kurser som ordnas under våren. Grundutbildningen i HLR har nu även utökats med information om hur man hanterar en hjärtstartare (defibrillator). Avgift: 100 kronor för medlemmar, övriga 250 kronor. S:t Göransgatan 82,. HLR-utbildningar våren 2011 Torsdag 20/ Torsdag 17/ Instruktörsutbildning Vi behöver utbilda fler HLR-instruktörer. Har ni medlemmar i föreningen som redan gått grundkurs i HLR kan ni anmäla dessa till länsföreningens kansli. För mer information om kurserna kontakta Eva Hård, telefon. Utbildning till rökavvänjare Vill du vara med och bidra till bättre hälsa? Tycker du att det är trevligt att leda grupper i form av studiecirkel? Vill du utbilda dig till cirkelledare som ska leda kurser för dom som vill sluta röka? Hjärt-och Lungsjukas Länsförening i i samarbete med Pfizer erbjuder utbildning till rökavvänjare. Kursen genomförs vid två tillfällen: Tid: 27 januari 2011, med uppföljning 14 april 2011 Plats: Pfizer, Vetenskapsvägen 10, Sollentuna Syftet med utbildningen är att vi ska erbjuda medlemmar hjälp att sluta röka, men även andra som inte tillhör föreningen. Du har kanske erfarenhet i ditt yrkesliv och vana att leda grupper, det är dock inget krav, men du ska känna dig bekväm i cirkelledarrollen. Låter det lockande och/eller har du frågor kontakta Anita Grandien, , länsföreningens kansli. Du kan göra anmälan till anita.grandien@hjart-lung.se Lokalföreningen i Nordost önskar alla en God Jul och Gott Nytt År med hälsningar från ordförande Curre Melin ö Nacka-Värmdö har hälsning från ordförande Jan-Olof Edin som önskar alla en God Jul och Gott Nytt År ö Medlemmarna, och våra samarbetspartners, tillönskas en riktigt god jul och ett gott nytt år med tack för gånget verksamhetsår och återseende Hjärt- och lungsjukas lokalförening i Södertälje. Styrelsen ö Hjärt- och Lungsjukas förening i Sigtuna önskar sina medlemmar God Jul & Gott Nytt År ö Hjärt- och Lungsjukas förening i önskar sina medlemmar och alla andra en God Jul och Gott Nytt År Ann Ask och Karin Rask 17

18 MOTIONSAKTIVITETER Anpassade för personer med hjärt- eller lungsjukdom För information kontakta arrangerande förening /EH Måndagar 09:30 10:00 Tid Aktivitet Plats Arrangör Telefon Promenad/Vandring Promenad/Vandring Solna/Sundbyberg Stora Torget Solna/Sundbyberg Södertälje :30 11:00 12:00 13:00 15:00 16:45 ; 17:30 17:30 18:00 Line Dance Medelgymnastik Lättgymnastik Bowling Lättgymnastik Lättgymnastik Medelgymnastik Medelgymnastik Danscompagniet Fridhemsgatan 28 Bodals bollhall, Bodalsvägen Tellus, Lignagatan 6 Gröndalshallen Kopparvägen 17, Järfälla/Kalhäll Danderyds Sjukhus Huddinge Sjukhus, fysioterapin, R41 St:Görans sjukhus, sjukgymnastiken Lidingö Nynäshamn Järfälla/Upplands Bro Tisdagar :00 11:00 11:30 11:30 Medelgymnastik KOL-gymnastik Stavgång Medicinsk yoga Medelgymnastik Bowling Promenad/vandring Qi-Gong Svindersviks skola Nacka Nacka Närsjukhus Föreningsgården Larsbergsvägen 7 FYSSForum, Ringvägen 101 Danscompagniet, Fridhemsgatan 28 Tyresöhallen Klarabergsgatan/Drottninggatan ABF, Optimusvägen 34 Nacka/Värmdö Lidingö Solna/Sundbyberg Nacka/Värmdö Upplands- Väsby :00 14:00 14:00 16:00 16:00-17:00 16:30 16:30 Medelgymnastik Bowling KOL gymnastik KOL-gymnastik för syrgasberoende Medelgymnastik KOL gymnastik för syrgasberoende KOL-gymnastik för syrgasberoende Valsta sporthall, Märsta Tibblehallen ReAgerakliniken Skärholmen Thoraxhuset, Karolinska Sjukhuset Tunbergsskolan, Häggvik Thoraxhuset, Karolinska Sjukhuset ASA Södersjukhuset Sigtuna Täby Sollentuna :00 17:30 Medelgymnastik KOL-gymnastik för syrgasberoende Vinstaskolan Vällingby Thoraxhuset, Karolinska Sjukhuset :00 Medelgymnastik Idrottshuset Tumba Botkyrka/Salem Onsdagar 10:00 10:00 13:00 12:00 13:30 13:30 15:00 Qi-Gong KOL-gymnastik Boule Yoga för kvinnor Yoga för män Föreningsgården Larsbergsvägen 7 Ansgarskyrkan, Lidingö centrum Boulebanan, Ryttarvägen Tellus. Lignagatan 6 Tellus, Lignagatan 6 Lidingö Lidingö Lidingö :00 Motionsdans Järla vuxenskola Nacka/Värmdö :30 MedicinskYoga FyssForum, Ringvägen 101,

19 MOTIONSAKTIVITETER Anpassade för personer med hjärt- eller lungsjukdom. För information kontakta arrangerande förening Tid Aktivitet Plats Arrangör Telefon 17:00 Medelgymnastik Sanduddensskolan, rörelserummet,ekerö 18:00 Medelgymnastik Vilundahallen, Upplands Väsby Upplands Väsby 18:00 KOL-gymnastik Thoraxhuset, Karolinska sjukhuset Torsdagar 10:00 Medelgymnastik Svindersviks skola Nacka Nacka/Värmdö :00 Bowling Promenad Sollentuna bowlinghall Utanför ICA, Väsby centrum Sollentuna Upplands Väsby :00 Medelgymnastik Norrtälje Sjukhus Norrtälje :30 KOL gymnastik Huddinge sjukhus, fysioterapin, R 41 18:00 Medelgymnastik Larsbergsskolan Lidingö Lidingö Fredagar 08:00 Medelgymnastik Valsta sporthall, Märsta Sigtuna : Stavgång Hjärtsviktgymnastik Uttrans Sjukhus, Tumba Danscompagniet, Fridhemsgatan 28 Botkyrka/Salem :30 Line-Dance för nybörjare 11:00 KOL-gymnastik 12:45 Line-Dance fortsättningskurs Anskarskyrkan Lidingö Lidingö FYSSforum, Ringvägen 101, Anskarskyrkan Lidingö Lidingö Vattengymnastik Tid Aktivitet Plats Arrangör Telefon Måndagar 8:30-9:30 ROS Norrtälje Tisdagar 17:30; 18:30 Huddinge sjukhus, fysioterapin, R41 Onsdagar 13:30 14:00, 15:00 Farsta simhall Beckomberga Simhall Torsdag 11: :00 17:30; 18:15 Ekillaskolans simhall, Märsta Gångsätra Simhall Svedmyrabadet Södertälje Sjukhus Sigtuna Lidingö Södertälje :30 Beckomberga Simhall OBS! Vårterminens aktiviteter startar vecka 3, om inte motionsledarna meddelat annan tidpunkt. Med reservation för eventuella ändringar 19

20 BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING Vid de nitiv eftersändning återsänd försändelsen med nya adressen på baksidan B POSTTIDNING Avsändare: Hjärt- och Lungsjukas länsförening i s län, St Göransgatan 84, Fråga doktorn om hjärta-kärl På Bristol-Myers Squibbs webbplats kan du ställa frågor om hjärta-kärl till doktor Anders Dahlqvist. Du kan också vidga dina kunskaper om hjärta-kärl. Bristol-Myers Squibb är ett av de ledande forskande läkemedelsföretagen i världen. Bristol-Myers Squibb verkar för att förlänga och förbättra liv genom att förse många patienter med effektiva läkemedel Alla och hjärtans sjukvårdsprodukter. dag Vi fokuserar vår forskning inom områdena: alzheimer/demens, cancer, diabetes, fetma, hepatit, hiv, hjärta-kärl, organtransplantation, psykiska sjukdomar och reumatoid artrit. Fredag 27 Hjärtspecialist Anders Dahlqvist arbetar vid Hjärtspecialistavdelningen, Kvinnohjärtprogrammet, KALENDARIUM 2010/2011 Plats för möten och konferenser sker på S:t Göransgatan 82 A, om ingen annan adress anges. Anmäl deltagande till länsföreningens kansli tfn , fax eller e-post info@stockholmslan.hjart-lung.se December Kansliet har stängt fr om 23 december t o m 7 januari 2011 Januari 2011 Onsdag 12, Utbildning för motionsledarna till FaR-ledare. Separat inbjudan skickas. Onsdag 19, kl Föreläsning om förmaksflimmer (som sändes live från ABF-huset) på storbild, se sid 14 Torsdag 20, HLR grundutbildning, se sid 17 Torsdag 27, Utbildning till rökavvänjare, Pfizer, Vetenskapsvägen 10, Sollentuna, se sid 17 Februari Måndag 14 Torsdag 17 Mars Tisdag 8 Måndag 14, April Maj Seminarium om kvalitetsregister, preliminär tidpunkt. Separat inbjudan skickas Go red på Oscars arrangeras av 1,6 miljonerklubben Utbildning för nya förtroendevalda Torsdag 17, HLR grundutbildning, se sid 17 Torsdag 31 s årsmöte, se sid 13 Du kan även lära dig mer om cancer, hiv/aids, ledgångsreumatism och psykiatri på Fråga doktor Anders Dahlqvist Torsdag 14, Uppföljning kurs för rökavvänjare, se sid 17 Julklappstips! Boken Smarta val är framtagen av Livsstilsmottagningen på Hjärtkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset i samarbete med Apoteket. Den innehåller råd och tips från s k vanliga människor. Val som andra människor gjort och som förändrat livet Konferens med lokalföreningarnas ordförande Saltsjöbadens sjukhus. Han svarar på dina frågor inom hjärta/kärlområdet. När du ställer frågan är du självklart anonym och svaren publiceras på webbplatsen inom en till två veckor. Välkommen till vår webbplats Du kan även ställa frågor direkt till våra läkare inom cancer och hiv/aids. Du kan också kontakta oss per telefon till det bättre. Allt vilar dessutom på vetenskaplig grund, sammanställd och granskad av professor Mai-Lis Hellénius. Den finns att köpa på Apoteket och kostar 175 kr. Smarta val för ett längre, rikare och friskare liv 1 Innehåll Smarta val på morgonen 10 Gör halva jobbet på väg till jobbet 26 Alla som vill må bra stå upp! 36 Smarta val i mataffären 62 Smarta val på kvällen 82