Njurfunk. Njursjukvården i Norrland i fokus - Njurföreningar samverkar med vården för nytt forskningscentrum. Tidning för Njurförbundet

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet Njursjukvården i Norrland i fokus - Njurföreningar samverkar med vården för nytt forskningscentrum Nummer 1, 2011 Årgång 38

2 Digital Center AB Peritonealdialys Miljömärkta peritonealdialysprodukter Annons Fresenius Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats av miljömärket Svanen. Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest omfattande miljömärkningen i världen. Svanen är världens största organisation inom miljömärkning. NORDIC ECOLABEL Fresenius Medical Care Sverige AB. Djupdalsvägen 24, S Sollentuna. Tel +46 (0) Fax +46 (0) Epost sverige@fmc-ag.com

3 INNEHÅLL 5 Nytt om svenskt Njurregister - KG Prütz, generalsekreterare för SNF 8 Det är viktigt att ta sina mediciner rätt! - Gunnela Nordén, överläkare, transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg 12 Donation efter Cardiac Death - Annika Tibell, verksamhetschef, Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm 14 Norrlands njursjukvård i fokus - ett medicinskt forskningscentrum är målet - rapport från Njurkonferens i Umeå 24 Njurförbundets gruppresa till Kreta för dialyserande - Annons 28 World Transplant Games i juni Ordf. Håkan Hedman Anders Billström Erik Herland Sven-Erik Hammarlund Rolf Mattisson Lars Nordstedt Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Anna Holsteinson Kristina Andersson- Holgersson Lars Rönnqvist Peter Pernäng Guye Rydell Ungdomsgruppens Malin Bergman Frej Jacobsson Annie Rinaldo Anders Larsson Njurfunks Oddvar Aalmo Harriet Hjelmqvist Anna-Lisa Lampinen Rolf Mattisson Lars Nordstedt Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Diskett eller pappersmanus skickas till: Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. Omslagsfoto: Harriet Hjelmqvist Lisbeth Dingvall Anna-Lisa Lampinen Anders Wikner Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: Tel: Fax: Plus-och bankgiro: Pg , Bg allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Amelie Ersmarkers fond. Tryckeri: Edita Västra Aros AB Rekreationsfonden och NjurFunk nr För ej beställt material ansvaras ej. Pg , Bg Njurfonden (forskning)

4 Ledare Sjukvårdens resurser ett allvarligt problem Håkan Hedman Leta säng eller lägga in patienten på fel avdelning. Så ser vardagen ut för många läkare på sjukhuskliniker som lever med platsbrist. Varannan vårdplats har försvunnit under de senaste femton åren. Sverige hamnar numera på sista plats i en internationell jämförelse över antal vårdplatser per invånare. Så inleds en artikel i Läkartidningen, nr 6, utgiven i februari I en 56 sidor lång rapport som gavs ut i maj i fjol av Socialstyrelsen bekräftas dessa uppgifter. I rapporten framkommer bland annat att Sverige ligger långt efter många andra OECD-länder då man jämför antalet vårdplatser per invånare. I Sverige har vi i genomsnitt 2,6 vårdplatser per 1000 invånare. Detta kan ställas i relation till exempelvis Storbritannien som har 3,3 och Tyskland har motsvarande 8,3 vårdplatser. Mellan åren 1999 och 2008 minskade antalet vårdplatser i Sverige med nästan 7000 platser, vilket motsvarar 21 procent. Trots att platsbrister inom vården har fått stor uppmärksamhet i medierna så blev detta ingen stor fråga under fjolårets valrörelse. Märkligt eftersom bristen på vårdplatser kanske är en av de allvarligaste frågorna som Sverige måste lösa inom en snar framtid. Lyssnar man till diskussionerna så verkar det heller inte som någon ansvarig politiker öppet vågar deklarera att det råder en farlig utveckling inom den svenska sjukvården. Genom den s.k. Ädelreformen som introducerades under början 90-talet fick kommunerna ett betydligt större ansvar för sina äldre sjuka invånare. Som en följd av Ädelreformen har många vårdplatser försvunnit från sjukhusen. Utvecklingen visade sig dock bli annorlunda än man ursprungligen tänkt sig. Fortfarande saknar kommunerna både kompetens och resurser att vårda sina gamla sjuka samtidigt som befolkningen blir äldre och många gamla är multisjuka och kräver annan vård än den som kommunen kan erbjuda. Det behövs inte lika många platser för korttidssjukvård som för år sedan. Den medicinska utvecklingen har medfört att det inte längre krävs lika långa vårdtider som det gjorde förr vid operationer och andra behandlingar. Detta är en sanning med modifikation. Bland vårdpersonalen framkommer det ofta att fler patienter hade behövt stanna kvar något längre på sjukhusen om det funnits tillräckligt med platser. Platsbristen innebär ett allvarligt hot mot patientsäkerheten. Detta är något som många inom den medicinska professionen ofta framför. Smittspridning i samband med infektioner ökar. Kortare vårdtider innebär att patienter skickas hem som inte är färdigbehandlande. Patienter tvingas vänta allt för länge på akutmottagningarna innan de kan läggas in för vård. Många patienter hamnar på vårdavdelningar som är specialiserade inom helt andra områden än den sjukdom som patienten har. Detta drabbar även njursjuka och som ibland tvingas att bli inlagda på avdelningar där vårdpersonalen saknar erfarenhet av njurpatienter. Den här situationen är ur ett patientsäkerhetsperspektiv inte acceptabel. Under senare år har man på vårdavdelningarna börjat placera både män och kvinnor i samma sjukrum. Detta har blivit mer en regel än ett undantag. Utan tvekan är det bristen på vårdplatser som är orsaken. Att ligga i en sjuksal med andra patienter kan för många uppfattas som integritetskränkande. Dela rum med andra personer är av gammal tradition accepterat då man är på sjukhus, men sällan i andra sammanhang bland friska. Att lägga människor av båda könen i samma rum med ett tunt skynke mellan sängarna borde aldrig accepteras av någon om det inte måste ske ett akut skede eller är på intensivvårdsavdelning. Sjukvårdsproblemen består inte enbart av vårdköer. Genom att lägga stora resurser på att korta köer till vissa utvalda behandlingar sopar man de viktigaste frågorna under mattan. Svenskarna måste garnteras en sjukvård som bygger på tillgänglighet, trygghet, säkerhet, patientinflytande och integritet. Dessa krav saknas nästan helt i den offentliga debatten idag. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr

5 Nytt om Svenskt Njurregister På sikt hoppas man med svenskt njurregister kunna skapa även ett kraftfullt verktyg för att utveckla vården av personer med kronisk njursvikt i tidigt skede. En ständig utveckling av registret pågår. KG Prütz, generalsekreterare i SNR, redogör för registrets utveckling. Svenskt Register för Aktiv Uremivård (SRAU) och Svensk Dialysdatabas (SDDB) har tidigare fungerat oberoende av varandra, SRAU sedan 1991 och SDDB sedan Nytt sedan starten år 2007 är, att SNR också erbjuder möjlighet att registrera patienter med kronisk njursvikt (CKD, chronic kidney disease). Njursvikt i tidigt skede I nuläget rekommenderar vi att samtliga kända patienter på landets njurmottagningar med njurfunktion (GFR) under 30 ml/min registreras. Målsättningen med CKD-delen av SNR är att undersöka och redovisa hur väl njursjukvården lyckas behandla, så att behov av dialys och transplantation inte uppstår. På några års sikt hoppas vi att denna del av registret skall kunna bli ett kraftfullt verktyg i vårt arbete. I skrivande stund finns det cirka patienter i registret, varav cirka har dialys eller transplantation som behandling. Ungefär patienter är alltså registrerade i tidigare njursviktsfaser. Ett av många kvalitetsregister SNR är ett av cirka 70 nationella kvalitetsregister som stöds av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och Socialstyrelsen. Ordföranden för SBU (Statens Beredning för medicinsk utvärdering), Måns Rosén, har tillsammans med ett flertal medarbetare gjort en omfattande genomlysning av de nationella kvalitetsregistren [ forslag.aspx]. Inom några år kommer sannolikt mycket att ändras i registrens verksamhet. Mer resurser kommer att tillföras, samtidigt kommer kraven på registren att skärpas i form förbättrad redovisning, öppenhet och samverkan med andra aktörer inom vården. Behovet av aktiv uremivård SNR:s mest centrala uppgift är att hålla reda på hur det går får de personer i landet, som drabbas av livshotande kronisk njursvikt. Sedan mer än tio år tillbaka har cirka nya patienter tillkommit årligen, utan tendens till ökning. Justerat för de förändringar som inträffat i befolkningen talar mycket för, att behovet av aktiv uremivård snarast har minskat något under de senaste tio åren. Anledningen till att antalet person med dialys eller med fungerande tranplantat ändå ökar är att överlevnaden hela tiden har förbättrats. SNR registrerar och redovisar incidens (antal nytillkomna patienter per år i dialys eller med transplantat per mil- jon invånare), prevalens (antal vid varje årsskifte) samt dödlighet. Dessa analyser kan sedan förfinas på olika sätt. SNR rapporterar vidare till ERA-EDTA, vars detaljerade redovisningar också finns att tillgå på nätet [ Bra täckningsgrad Inför SNR:s årliga medverkan i Öppna Jämförelser [ genomförde SNR tillsammans med Socialstyrelsen en undersökning av täckningsgrad, vilket är centralt för att kunna värdera ett registers trovärdighet. Täckningsgraden var 99 procent för transplanterade patienter under perioden Siffran för patienter i dialys, som kommer att studeras närmre, är sannolikt några procentenheter lägre. Sammantaget har SNR jämfört med andra kvalitetsregister en mycket god täckningsgrad. Samtliga njurmedicinska verksamheter deltar och rapporteringen fungerar bra. Kvalitetsgranskning SNR genomför årliga tvärsnittsundersökningar av kvalitet i landets dialysverksamhet. Stor kraft har lagts på att ta fram kraftfulla analysverktyg för ge-nomlysning av en mängd olika variabler som registreras vid dessa undersökningar. Undersökningarna har nu genomförts på ett systematiskt sätt under så många år att det börjar bli meningsfullt att redovisa tidstrender för viktiga utfallsmått. Kärlaccesser fortfarande ett problem Ett sådant område är kärlaccess för HD. Här kunde vi under en rad år se en försämring, men de båda senaste undersökningarna talar för att den negativa trenden har brutits, även om det är för tidigt att jubla. Rimli- KG Prütz NjurFunk nr

6 Fig. 1a Fig. 1a Andel Andel med med AV-fistel eller eller AV-graft vid tvärsnittsundersökningarna åren Fig. 1b Andel med AV-fistel eller AV-graft vid tvärsnittsundersökningen år 2010 uppdelat på landsting g. 1b ndel med AV-fistel eller AV-graft vid tvärsnittsundersökningen år 2010 uppdelat på landsting Fig. 2a Medelvärde Fig. 2a för ordinerat antal dialyser per vecka vid tvärsnittsundersökningarna åren Medelvärde för ordinerat antal dialyser per vecka vid tvärsnittsundersökningarna åren NjurFunk nr

7 gen har tillkomsten av en särskild accessdatabas inom SNR bidragit till denna positiva utveckling (Fig. 1a). Även om situationen nu tycks ha förbättrats är det slående hur stora skillnaderna är, t ex mellan de olika landstingen (Fig. 1b). Flera sjukvårdshuvudmän har betydande förbättringsmöjligheter. Skillnader i dialysfrekvens Ett annat viktigt område är dialysdosering, som kan analyseras på många sätt. Vi visar här dels hur det genomsnittliga antalet dialyser per vecka stadigt har ökat (Fig. 2a), men också hur olika det ser ut när landstingen jämförs med varandra (Fig. 2 b). Trenden i riktning mot mer frekventa dialyser har uppenbarligen haft olika genomslagskraft. Pågående utveckling Viktiga delar av SNR är fortfarande i en utvecklingsfas. Främst gäller det den s.k. CKD-delen, men också den särskilda accessdatabasen. Inom några år hoppas vi kunna visa nationella resultat från dessa registerdelar. SNR:s hemsida behöver förbättras. Vi arbetar på att hitta lämpliga sätt att presentera resultaten, så att vi både kan tillgodose professionernas krav på detaljerade och vetenskapligt hållbara resultat, samtidigt som vi vill kunna visa resultaten för patienter, anhöriga, sjukvårdsadministratörer och politiker på ett korrekt och begripligt sätt. Te x t : KG Pr ü t z Ge n e r a l s e k r e t e r a r e, SNR Ö v e r l ä k a r e K l i n i k e n fö r nj u r m e d i c i n o c h t r a n s p l a n t a t i o n Sk å n e s Un i v e r s i t e t s s j u k h u s Ma l m ö Grattis Håkan! Håkan Hedman, vår förbundsordförande fyllde 60 år i februari 2011 och vi alla i styrelsen, personalen och redaktionen gratulerar honom hjärtligt! Fig. 2b Fig. 2b Medelvärde för ordinerat antal dialyser per vecka vid tvärsnittsundersökningen år 2010 uppdelat på landsting Medelvärde för ordinerat antal dialyser per vecka vid tvärsnittsundersökningen år 2010 uppdelat på landsting NjurFunk nr

8 Det är viktigt att ta sina mediciner rätt! Vad innebär complience och adherence som många talar om? Varför är det viktigt att ta sina mediciner rätt efter njurtransplantation? Gunnela Nordén, docent i nefrologi och transplantationsmedicin, har under årens lopp mött många njurtransplanterade patienter och sett alla olika former av följsamhet, från den perfekta patienten med mycket god följsamhet och lång transplantatöverlevnad till den helt hopplöse med snabb transplantatförlust. Compliance är ett engelskt ord som länge har använts av oss som arbetar i sjukvården. Det betyder ungefär följsamhet eller lydighet. Ett annat men svårare ord som vi alltmer använder är adherence. Det är också ett engelskt ord. Någon riktigt bra svensk översättning finns inte. Ordagrant betyder det att sätta fast eller häfta fast men det vi menar är en persons förmåga att följa en överenskommelse, som gjorts mellan den personen och en läkare, sjuksköterska eller annan person i vården. De är viktigt att patienten FÖRSTÅR Efter njurtransplantationen får våra patienter undervisning av någon erfaren sjuksköterska, som informerar om patientens läkemedel, om verkningar och biverkningar av de olika medicinerna, om vilka mediciner patienten skall ta och varför patienten skall ta just dessa mediciner. Patienten får en medicinlista och en dosett och får lära sig att packa dosetten rätt. Allt detta gör vi för att patienten skall få rätt mediciner men också för att patienten skall förstå att han behöver just dessa mediciner. Vi poängterar och upprepar att det är viktigt med ett regelbundet medicinintag och att man inte får glömma att ta den ordinerade medicinen. En överenskommelse När vi sedan skickar hem patienten är det nästan som att vi har en överenskommelse vi har transplanterat dig och gett dig mediciner och du är villig att ta dem! Eller hur? Javisst, säger patienten och går glad hem med sin nya njure. Immundämpande mediciner och andra mediciner Vi vet att patienter i Sverige och övriga världen inte är särskilt noga med sina mediciner. Den som av sin doktor får penicillin mot halsfluss och skall ta en penicillintablett tre gånger om dagen i tio dagar, tar sällan alla 30 tabletterna, men blir bra ändå. Patienter med blodtrycksmediciner glömmer också av och till sina tabletter och det går ändå bra. Men det är skillnad om man är transplanterad! Gunnela Nordén Regelbundenhet, dosett och skriven medicinlista Transplanterade patienter skall ta sina mediciner regelbundet. Särskilt viktigt är det med de immundämpande medicinerna. Någon av dem kan tas en gång dagligen, men de allra flesta skall tas två gånger dagligen, med 12 timmars mellanrum. Detta gäller varje dag, hela året. En dosett är bra att ha, för då märker patienten tydligt, om han glömt att ta en dos. Vi vill att alla patienter skall ha en dosett, åtminstone första året. Nytransplanterade patienter skall också ha en skriven medicinlista och ha den med sig vid läkarbesök. Varje gång som doktorn ändrar en medicin, skall detta ändras i medicinlistan, antingen av doktorn eller av patienten själv. De första månaderna efter en njurtransplantation ändras medicineringen ofta, kanske vid varje besök och inte sällan ändras mer än en medicin. 8 NjurFunk nr

9 Sådant går inte att komma ihåg. Man måste ha en medicinlista, där man kan föra in ändringar. Det är lättare att komma ihåg och vara noggrann med sina mediciner när man är nytransplanterad än när man varit transplanterad några eller många år. Det är därför viktigt att man redan som nytransplanterad skaffar sig goda vanor och pålitliga rutiner. Unga män är en högriskgrupp Ett av våra stora bekymmer är att de transplanterade njurarna inte alltid håller livet ut. Många njurar drabbas efter tre eller fem eller tio eller fler år av kroniska förändringar med tilltagande försämring av njurfunktionen. Man kan säga att transplanterade njurar åldras fortare än vanliga njurar. Varför det? Vi vet inte riktigt men får allt mer klarhet i att den som inte sköter sin medicinering perfekt löper större risk för försämrad njurfunktion och transplantatförlust. En riktig högriskgrupp är unga män, som känner sig friska med sitt transplantat och som inte har tid med läkarkontroller och som ofta glömmer sina mediciner. De har klart sämre överlevnad av sina transplantat. Att själv sänka doserna är farligt Ett annat, mindre känt problem, är att en del patienter med välfungerande transplant tror och tycker att de har för mycket immundämpande medicin. Istället för att prata med sin doktor om detta prövar de att sänka en eller två av medicinerna och när de kommer på kontroller har de samma kreatininvärden som tidigare. Detta är riktigt lurigt! Det kan nämligen ta mycket lång tid innan en försämring av njurfunktionen visar sig som ett högre kreatininvärde men under denna tid pågår det en långsam process i njuren, som ger bindväv och skrumpning och på sikt sämre funktion och förlust av njuren. Viktigt att personalen frågar om medicineringen Vi, läkare och sköterskor, som arbetar i sjukvården har också ett ansvar för att behandlingen följs och blir optimal. I samband med transplantationen och första vårdtillfället undervisar vi patienten och framhåller vikten av att regelbundet och noggrant ta medicinerna. Men detta räcker inte! Vi måste återkommande fråga patienten angående medicineringen och eventuella problem i samband med detta? Tycker patienten att han har för mycket medicin? Har han några biverkningar? Glömmer han någon gång att ta? Använder han dosetten? Detta att vi intresserar oss för medicineringen och frågar så ofta bidrar till att patienten förstår att detta är viktigt. Är DU noggrann eller slarvig? Vi är alla olika vad avser noggrannhet och slarv. Alla är vi noggranna med sådant som är viktigt och mer eller mindre slarviga med sådant som vi bedömer oviktigt. För oss som arbetar med transplanterade patienter är den stora uppgiften att få patienter att förstå att det är viktigt med ett mycket noggrant intag av mediciner. Även sjukvårdspersonal behöver kunskap Det är dock alltför få doktorer och sköterskor som frågar särskilt mycket om medicineringen och här finns mycket att göra. Vi, som har stor erfarenhet av transplantationssjukvård, måste hjälpa yngre läkare, sjuksköterskor och annan sjukvårdspersonal och visa hur man ställer frågor angående medicinering och hur man ställer dem på rätt sätt så att patienten inte känner sig kränkt eller orättvist ifrågasatt. Vi vill ju inte heller att patienten skall tycka att vi är tjatiga. Nu kommer professionell hjälp i denna svåra fråga. Det finns ett nyskrivet program som heter transplant360. Det är konstruerat av en grupp psykologer, pedagoger och transplantationssköterskor. Det är ursprungligen skrivet på engelska men kommer, åtminstone delvis, att finnas på svenska i vår. Programmet riktar sig till såväl patienter som personal. För patienter finns en videofilm, som kan visas i väntrummet. Annat undervisningsmaterial vänder sig till läkare, sjuksköterskor och andra inom vården. Det är bra att vara noggrann! Det finns idag flera stora studier, där man undersökt hur noggrant patienter tar sina mediciner. I en studie (referens 1) delade man in 7000 patienter i olika grupper, sådana med dålig, låg, medel (dvs god) och hög följsamhet till medicineringen. Man fann att fler ungdomar än vuxna hade dålig följsamhet. Patienter med dålig följsamhet hade mer blodtrycksförhöjning, mer avstötningar, mer infektioner. Patienter med låg följsamhet hade mer transplantatförluster och det hade även patienter som minskat på sina mediciner. Även de med medel (dvs god) följsamhet hade sämre resultat än patienter med hög följsamhet. Alltså vet vi idag att den som slarvar har stor risk för transplantatförlust. Det finns också en skillnad mellan de som är mycket noggranna och aldrig missar en enda dos och de som glömmer bort en dos någon gång ibland, utan att för den skull vara slarviga. De senare har större risk för försämrad transplantatfunktion än de riktigt noggranna. Ett mycket noggrant medicinintag ger goda förutsättningar för lång och god transplantatfunktion! Referens: Takemoto SK et al. A Retrospective Analysis of Immunosuppression Compliance, Dose Reduction and Discontinuation in Kidney Transplant Recipients. Am J Transplant 2007;7: Te x t : Gu n n e l a No r d é n D o c e n t, ö v e r l ä k a r e Tr a n s p l a n t a t i o n s c e n t r u m Sa h l g r e n s k a Un i v e r s i t e t s j u k h u s e t G ö t e b o r g Fo t o: Pr i v a t NjurFunk nr

10 Rutiner underlättar den livsviktiga medicineringen Det är viktigt med rutiner så att man inte glömmer att ta sin medicin. Eva Ljungren fick möjlighet att medverka i en undervisningsfilm och berättar här om sina erfarenheter av att skapa bra rutiner för att få medicineringen att fungera enkelt varje dag året om i åratal. Strax före jul 2009 blev jag kontaktad av Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet, som frågade om jag kunde tänka mig att vara med i en DVD-film i London i början av januari Filmen skulle handla om betydelsen av att ta sin avstötningsmedicin hela livet ut. Jag accepterade naturligtvis. Kan jag hjälpa till på något sätt att sprida kunskap om transplantation så gör jag gärna det. Jag har ju så mycket att tacka för att jag har fått livet tillbaka. Vi var två från Sverige, en från Holland, en från Belgien, en från Schweiz och två från England som skulle bli intervjuade. Det var en rolig upplevelse. Anders Olsson (president för WTG i Göteborg och njurtransplanterad) och jag (multitransplanterad 2004 och njurtransplanterad 2006) möttes av en privatchaufför på Heathrow och åkte limousine till vårt hotell. Sedan var det inspelning hela fredagen och hela lördagen. Jag hade nog inte vett att vara nervös. Vi intervjuades indivi-duellt om vår inställning till att ta avstötningsmedicin och vad vi hade för knep för att komma ihåg att ta den varje dag. Även om hur viktigt det verkligen är att man tar sin medicin regelbundet varje dag hela livet ut. Annars vore ju allt vi gått igenom förgäves. Jag berättade att jag vid hemgången efter min stora transplantation fick en dosett, som jag fick lära mig att ladda för en vecka i sänder med de mediciner jag behövde för att inte få en avstötning på grund av mitt dåliga immunförsvar. Dessa mediciner uppmanades jag att ta varje dag så länge jag lever. Rutiner som fungerat Jag insåg förstås vikten av att ta mina mediciner regelbundet och berättade hur jag sedermera utarbetade ett system för att förenkla proceduren. Eftersom jag tar mina mediciner varje morgon och varje kväll kan jag ladda min dosett för två veckor i taget och slipper på det viset öppna alla medicinburkarna varje dag. Jag förvarar de burkar jag behöver för dessa två veckor i en speciell påse och allteftersom de burkarna tar slut fyller jag på påsen från ett annat förråd. När detta förråd börjar ta slut är det dags att beställa nya mediciner från apoteket. På detta vis försäkrar jag mig om att den medicin jag behöver ta alltid finns hemma. Jag förvarar dosetten i badrummet och tar min medicin i samband med att jag borstar tänderna morgon och kväll. Skulle jag inte vara hemma en kväll, lägger jag mina kvällspiller i en liten dosa, som jag tar med mig. För den händelse jag skulle vara borta en hel månad kan jag ju ladda ytterligare en dosett på samma vis. Tonårstiden kan vara knepig De två flickorna från England, idag cirka 25 år, berättade om hur de efter att ha fått en njurtransplantation i årsåldern hemlighöll för sina föräldrar att de inte tog sin avstötningsmedicin. De var ju i en känslig ålder. Som tonåring vill man ju inte skilja sig från mängden och framförallt vill man inte vara tjock och rund i ansiktet, vilket man blir av cortisontabletter i början. De tog alltså inte sin medicin och det gick ju bra ett par dagar och då trodde de att det inte var så viktigt trots allt. Det gick bra en vecka, hurra så bra, men efter ett par veckor fick båda en avstötning. Idag har de fått nya njurar och är numera väldigt noga med att ta sin avstötningsmedicin! Jag tycker det var modigt av dem att komma dit och berätta om Eva Ljungren sina erfarenheter. Det ger säkert också en tankeställare till alla andra ungdomar, som får någon form av transplantation. Undervisningsfilm skall sprida kunskap Bakom projektet ligger läkemedelsjätten Astellas Pharma, Japans näst största läkemedelsföretag. Den här DVD-filmen ska användas i undervisningssyfte på sjukhus över hela världen och visas för läkare, vårdpersonal och personer, som väntar på en transplantation och för personer, som har fått en transplantation. Vi hade inte fått reda på något före inspelningen annat än att vi skulle vara oss själva. Det ska bli spännande att få se filmen så småningom. Jag hoppas att vårt bidrag från Sverige kommer att vara till nytta för andra. Te x t : Ev a Lj u n g r e n P e n s i o n e r a d gy m n a s i e l ä r a r e Mu lt i t r a n s p l a n t e r a d å r 2004 o c h n j u r t r a n s p l a n t e r a d 2006 D e l t o g i WTG i Au s t r a l i e n NjurFunk nr

11 Hem-HD maskin Nyhet! Nu är den här! Maskinen som är utvecklad för Hem-HD! NxStage består av två delar: Nyhet! En liten dialysmaskin Inför varje dialysbehandling laddas ett färdigt kasettsystem innehållande filter och slangar. Lätt att lära sig. En vattendel Innehållande filter som renar kranvattnet för att bereda dialyslösning. 60 liter vatten ger 60 liter dialys lösning som räcker till 2-3 dialys behandlingar. Dialysera med NxStage i hemmet Litet ingrepp i hemmet. Låg vatten- och elförbrukning. Dialysera med NxStage utanför hemmet För att dialysera med NxStage utanför hemmet behövs färdig beredd dialyslösning i påsar, ett jordat 220V eluttag och tillgång till ett avlopp. Ökad frihet ger ökad livskvalitet! NjurFunk nr Nordic Medcom är ett svenskt företag som levererar NxStage Hem-HD system, dialysprodukter, kärlkatetrar och Aquarius CRRT maskiner till sjukhus i Norden och Baltikum. Vi har en väl utbyggd organisation för marknadsföring, kund support, teknisk service och snabba direktleveranser till våra kunder.

12 Donation after Cardiac Death - tillvaratagande av organ från avlidna med upphörd cirkulation Bristande tillgång på transplantat är den begränsande faktorn för att kunna erbjuda transpantation till alla som behöver det. Att ta tillvara organ från patienter med hjärtstillestånd kan innebära en möjlighet att öka antalet organdonatorer och därmed ge fler sjuka chansen till ett bättre och längre liv. Annika Tibell redogör för vad det innbär och vad som diskuteras i Sverige och andra länder. Dödsbegreppet i svensk lag är baserat på att hjärnans samtliga funktioner oåterkalleligen upphört. Det hjärnrelaterade dödsbegreppet infördes i Sverige 1988, vilket var relativt sent i Västeuropa. Dessförinnan diagnostiserades döden endast via hjärtrelaterade kriterier. Efter införande av det hjärnrelaterade dödsbegreppet finns nu två sätt att konstatera att döden inträtt, via de s.k. direkta, hjärnrelaterade kriterierna, och via de indirekta, hjärtrelaterade. De flesta som avlider diagnostiseras via hjärtrelaterade kriterier Den absoluta majoriteten av dödsfall diagnostiseras på gammalt vis, dvs via hjärtrelaterade kriterier baserade på upphörd cirkulation och andning. I en minoritet av fallen baseras dödförklaring i stället på hjärnrelaterade kriterier. Behov av att använda dessa kriterier uppstår endast på patienter, som avlider under pågående respiratorbehandling. Hos andra patienter som utvecklar total hjärninfarkt upphör andningen och därmed inom några minuter också hjärtverksamheten. Därmed kan alltså de hjärtrelaterade kriterierna användas. De hjärnrelaterade dödskriterierna är dock av största vikt, när patienter avlider under pågående intensivvårdsbehandling i respirator. Dödförklaringen baseras då på en klinisk undersökning av hjärnfunktionen, som visar att hjärnans funktioner oåterkalleligen upphört. Undersökningen upprepas efter två timmar. I enstaka fall behöver man komplettera med blodkärlsröntgen, för att konfirmera att blodflödet till hjärnan upphört. Det gäller exempelvis patienter som är påverkade av vissa läkemedel eller kraftigt nedkylda. Dessa sätt, att påvisa upphörd hjärnfunktion och därmed konstatera dödsfall, ger också möjlighet att ta tillvara organ för transplantationsändamål med bibehållen cirkulation. Organdonation i Sverige före införande av hjärnrelaterade dödskriterier Transplantationsverksamheten i Sverige startade 1964 på Serafimerlasarettet då en pappa donerade en njure till sin son. Samma år gjordes också det första tillvaratagandet av njurar från en avliden givare. Så småningom kunde även lever och bukspottkörtel tillvaratas för transplantationsändamål. Dessa organ är dock känsligare för syrebristskador. Förutsättningen för att kunna tillvarata lever och bukspottkörtel, var att man direkt efter att patienten avlidit (cirkulationen upphört) införde en ballongkateter i stora kroppspulsådern. De två uppblåsta ballongerna skilde av en del av stora kroppspulsådern där lever- och bukspottkörtelns blodkärl avgår. Organen genomspolades med kall vätska och nedkylningen minskade syrebristskadan som uppstod under den tid det tog att operera ut organen. Införande av hjärnrelaterade dödskriterier gjorde det möjligt att utföra organomhändertagande med bibehållen cirkulation och onödiggjorde alltså sådan kylning. Organens kvalitet blev också bättre eftersom syrebristskadan minskades. Hjärnrelaterade dödskriterier var också förutsättningen för att man skulle kunna ta tillvara hjärta för transplantationsändamål. Donation från givare med upphörd cirkulation Bristande tillgång på transplant är den begränsande faktorn för transplantationsverksamheten. Det finns inte något land i världen som har uppnått en balans mellan tillgång och behov. Antalet patienter som utvecklar total hjärninfarkt under pågående respiratorbehandling (och därmed kan donera sina organ), är litet. Tillvaratagande av organ från patienter med hjärtstillestånd har därför ånyo kommit i fokus och kan innebära en möjlighet att öka antalet organdonatorer. Internationellt har donation från givare med upphörd cirkulation haft olika benämningar, bl.a. Donation after Cardiac (eller ibland Cardiocirculatory ) Death, DCD, respektive Non-heart beating donation. Den konventionella typen av organdonation benämns på motsvarande sätt Donation after Cerebral Death eller Heartbeating Donation. 12 NjurFunk nr

13 I denna artikel kommer genomgående begreppet DCD att användas. Olika typer av Donation after Cardiac Death - DCD Donation av organ från patienter med upphörd cirkulation är möjlig i fyra principiellt olika situationer: 1. Patienter som inkommer till sjukhus med hjärtstillestånd. 2. Patienter som redan behandlas på sjukhus och där avlider med hjärtstillestånd. 3. Patienter som vårdas på intensivvårdsavdelning med svår hjärnskada, där fortsatt medicinsk behandling bedöms som utsiktslös och man beslutat stänga av respiratorn. Vissa av dessa patienter har så grava hjärnskador att de avlider kort efter respiratoravstängning och kan då komma ifråga för organdonation. 4. Patienter som är avlidna i hjärnrelaterade kriterier och får hjärtstillestånd under förberedelser för donation. De första två grupperna brukar benämnas okontrollerad, medan alternativ 3 och 4 benämns kontrollerad DCD. Transplantation av organ från DCD-givare I Sverige tillämpades, som nämnts ovan, organomhändertagande från donatorer med upphörd cirkulation fram till de hjärnrelaterade dödskriterierna infördes Därefter har man också i Lund tillvaratagit lunga från ett mindre antal patienter med hjärtstillestånd. I dessa fall har en kateter lagts in i lungsäcken för att kyla ned lungan, i avvaktan på att patientens donationsvilja kunnat utredas i samråd med anhöriga. Man rapporterade i den väl ansedda tidningen The Lancet redan 2001 goda resultat av lungtransplantation till en patient, där lunga tillvaratagits på detta sätt. Denna studie utfördes av professor Stig Steen i Lund och hans grupp och baserades på omfattande djurförsök. Lungan anses av många vara det organ som är bäst lämpat för tillvaratagande från donatorer med hjärtstillestånd. Internationellt tas idag även njurar och i vissa fall lever och bukspottkörtel tillvara från DCD-givare. Uppföljning av dessa program visar att en större andel av njurarna har en fördröjd funktionsstart. Långsiktigt verkar resultaten dock jämförbara med de resultat som uppnås med njurar tillvaratagna från givare med bibehållen cirkulation. I en mindre andel av fallen kan även levern tas tillvara. Levercellerna tolererar vanligen syrebristskadan väl och kan regenereras (återbildas). Den känsligaste delen av levern är de celler som utkläder gallgångarna. En större andel av patienter som får lever från DCD-givare utvecklar besvär med förträngningar, stenbildning och infektioner utgångna från gallgångarna. Vad gäller bukspottkörtel är antalet transplantationer av hel bukspottkörtel i Sverige i dag så lågt att de konventionella avlidna givarna täcker behovet. För transplantation av enbart insulinproducerande celler kan däremot ett behov att öka antalet givare föreligga. Inför ötransplantation renas de Langerhanska cellöarna (som innehåller de insulinproducerande cellerna) fram från den omgivande vävnaden. Cellerna odlas i laboratorium någon dag inför transplantationen. Därmed kan funktionen bedömas under odlingsfasen vilket ger möjlighet att undvika att transplantera skadade insulinproducerande celler. Det är idag oundvikligt att organ som tas tillvara vid DCD utsätts för en viss syrebristskada. För att ändå få en tillfredställande organfunktion tillämpas striktare kriterier vid val av donator, exempelvis accepteras inte de allra äldsta patienterna som DCD-givare. Tillämpning av DCD i Europa En tredjedel av EU:s länder har idag infört DCD som en integrerad del i sina donationsprogram och i ytterligare en tredjedel är DCD under införande. I de flesta länder tillämpas framför allt s.k. kontrollerad DCD. Det rör sig då om typ 3, alltså patienter som vårdas på intensivvårdsavdelning i respirator med så grava hjärnskador att ytterligare behandling bedöms som utsiktslös och man planerar att avbryta respiratorbehandlingen. Patienten har inte utvecklat en total hjärninfarkt, däremot är hjärnan så svårt skadad att man bedömer att patienten kommer att upphöra att andas inom en mycket kort tid efter det att respiratorn stängs av. Om patienten önskar donera föreligger i sådana fall möjlighet att göra planerad avstängning av respiratorn på operations- eller intensivvårdsavdelning och sedan, med operationsberedskap, avvakta hjärtstillestånd. I dessa fall har patienten vanligen vårdats ett antal dygn på intensivvårdsavdelning och det har funnits gott om tid att informera anhöriga och att utreda patientens ställningstagande till dona-tion. Denna typ av DCD ger alltså möjlighet att uppfylla patienters donationsvilja även i sådana fall där konventionell donation inte kan genomföras. Så kallad okontrolle- Annika Tibell, verksamhetschef vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm. Hon leder också verksamheten vid OFO, Organisationen för Organdonations Stockholmskontor. Annika Tibell är Vice ordförande i Livet som Gåva, medlem i OFOs etikråd sedan 2002 och medlem i Karolinska Institutets etikråd sedan Hon var ordförande i the Transplantation Societys etikkommitté och sitter nu med i styrelsen för the Transplantation Society. NjurFunk nr

14 rad DCD (se typ 1 och 2 ovan) från patienter som utvecklar akut hjärtstillestånd är en betydligt mer akut procedur. Den fordrar en resurskrävande och genomtänkt organisation där berörd personal inom kort tid kan inställa sig. Tid för information till anhöriga och tiden för att utreda samtycke donation blir av naturliga skäl också mer begränsade. Denna typ av DCD kan därför ses som etiskt något mer komplicerad. Exempel på länder som framför allt satsat på kontrollerad DCD är Nederländerna och England, medan man i Spanien framför allt tillämpar s.k. okontrollerad DCD. Bidrar DCD verkligen till att minska underskottet på organ? Även i länder som introducerat DCD är konventionella donatorer fortsatt den viktigaste källan till organ. Dels går fler organ att tillvarata vid konventionell donation, dels undviker man syrebristskada och organfunktionen är därför i de flesta fall bättre när organen tas tillvara under upprätthållen cirkulation. I länder som tillämpar DCD utgör dessa givare upp till 30 % av njurgivarna och en mindre andel av levergivarna. DCD kan alltså ge ett väsentligt tillskott men det är viktigt att tillämpningen inte negativt påverkar konventionell donation. Utvecklingen i Nederländerna brukar framställas som ett varnande exempel. När DCD infördes där sjönk samtidigt antalet konventionella donatorer. Man misstänker att det beror på att man i stället för att vänta ut total hjärninfarkt/ställa diagnosen total hjärninfarkt, gjorde en planerad avstängning av respiratorn och gjorde DCD. Detta medförde stora nackdelar eftersom ett färre antal organ kan tas tillvara och risken för suboptimal organkvalitet ökar. När DCD infördes i Nederländerna hade man dock inte diskuterat dessa aspekter med intensivvården (Porte, personlig kommunikation). Idag ser man efter en intensiv upplysningskampanj ökande antal konventionella givare och först nu ter sig DCD utgöra ett sant tillskott till poolen donerade organ. Det första svenska mötet om DCD Det första svenska mötet om donation från patienter med hjärtstillestånd arrangerades av Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm den 14 juni 2010 på Svenska Läkaresällskapet. Mötet attraherade mer än 100 deltagare, de flesta baserade inom intensivvården och transplantationsverksamheten, men dessutom etiker, forskare och representanter för Donationsrådet och Socialstyrelsen. Programmet inleddes av Frank Delmonico, professor i kirurgi vid Harvard Medical School, Medical Director vid New England Organ Bank, Director of medical affairs inom the Transplantation Society samt rådgivare till WHO inom donationsfältet. Han gav en resumé över utvecklingen vad gäller DCD. Idag är DCD etablerat i USA och Kanada samt i en tredjedel av EU:s länder och introduktion pågår i ytterligare en tredjedel. Världshälsoorganisationen har i sitt utvecklingsarbete kring organdonation understrukit hur viktigt det är för varje land att uppnå s.k. National self sufficiency, alltså att varje land eller region måste sörja för sitt eget behov av organ för transplantation. Det finns inget land som har överskott eller kan ta emot andras patienter. Frank Delmonico framhöll att Donation after Cardiac Death kan vara en del av denna lösning och att sådana donatorer nu utgör % av donatorerna i vissa länder, bl.a. USA och England. Nästa talare var intensivvårdsläkaren Sam Shemie från Kanada. Han var ansvarig för framtagning av kanadensiska riktlinjer för DCD ( reprint/175/8/s1.pdf). I sitt andra föredrag diskuterade han DCD från intensivvårdens perspektiv. Sam underströk att han inte var här för att sälja in konceptet utan för att informera oss. Därefter följde den svenske neurofysiologen Göran Solders. En viktig fråga vid DCD är hur länge man ska vänta efter att hjärtat stannat innan operationen för att ta tillvara organen påbörjas. Han beskrev den gradvisa skadan som uppträder i hjärnan efter cirkulationsstillestånd. Redan efter 5 minuter är celler i hjärnan irreversibelt skadade av syrebristen. Speciellt för de patienter som är aktuella som DCD-givare är att de redan har stora hjärnskador och att förloppet i dessa fall torde vara accelererat. Den siste föredragshållaren, filosofen Torbjörn Tännsjö, analyserade etiska frågeställningar med olika typer av DCD enligt Maastrichtkriterierna. Inget land i Norden tillämpar ännu DCD men det land som kommit längst är Norge. Kollegor från Norge, Dag Wendelbo Sørensen, överläkare, och Stein Foss, transplantationskoordinator, delade sina värdefulla erfarenheter om alla aspekter som måste beaktas när man ska förankra och bygga upp en organisation för DCD. Dagen avslutades med en paneldiskussion med ett livligt deltagande från publiken. Salen var utrustad med mentometerknappar och kunskap om DCD och attityder till denna typ av donation screenades i publiken i början och slutet av mötet. Andelen som trodde att DCD kunde öka antalet donatorer i Sverige var 68 % före och 91 % efter mötet. Andelen som var positiv till introduktion av DCD i Sverige ökade från 54 % till 81 % efter att ha tagit del av föredragen. De legala aspekterna av DCD i Sverige behöver klarläggas. Detta är ytterligare ett argument för en översyn av regelverket kring donation i Sverige. Utredning av givarens donationsvilja är alltid en central fråga i varje donationsprocess. Vid DCD skulle detta väsentligt underlättas om man fick tillgång till Donationsregistret före avstängning av livsuppehållande behandling. Te x t : a n n i k a Ti b e l l Fo t o:pr i v a t 14 NjurFunk nr

15 Diaverum är en världsledande leverantör inom njursjukvård. Företaget bedriver verksamhet i 14 länder och erbjuder vård till runt patienter vid mer än 220 kliniker. Diaverum skiljer sig från andra leverantörer genom individanpassad högkvalitativ vård och support till patienter i behov av njursjukvård. Diaverum Holiday Semesterdialys Har Du drömt om att åka på semester, men tänkt att det nog aldrig kommer att förverkligas? Nu behöver det inte längre vara så. Annons Dicamed Vi hälsar Dig varmt välkommen till någon av våra fyra kliniker, där vi erbjuder Dig dialysbehandling, medan Du bokar resan och boendet själv. Välkommen att kontakta den klinik som Du är intresserad av att besöka. Diaverum har också många välbelägna kliniker på olika semesterorter i Europa och övriga delar av världen. För mer information om semesterdialys utomlands, besök vår hemsida Diaverum Heleneholm Ystadvägen 22A Malmö Tel: Diaverum Solna Gate Hemvärnsgatan Solna Tel: Diaverum Mösseberg Danska Vägen Falköping Tel: Diaverum Visby Njurenheten, Lasarettsgatan Visby Tel: NjurFunk nr

16 Norrlands njursjukvård i fokus Ovan: Panelen samlad. De flesta verksamma på landstinget eller på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Fr v. Bill Svanborg, Njursjukas förening i Västerbotten, David Ahlqvist, v. ordf. i sjukvårdsnämnden (V), Robert Winroth, Landstingsråd (Mp), Nicklas Sandström Landstingsråd/div.(M), Charlotte Möller, Donationsrådet (Stockholm), Anna Söderberg, ordf. Arbetsgruppen för Vårdetik,( Västerbottens läns lansdting), Anders Rydvall, Överläkare IVA, Emöke Dimeny Överläkare njurmedicin, Berndt Stegmyr, professor i nefrologi, Susanne Malmros, transplantationskoordinator (Göteborg) - ett medicinskt forkningscentrum är målet! En stor del av njursjukvårdens personal från hela Norrland samlades under två dagar till en konferens i Umeå. Initiativet till konferensen kommer från de fyra njurföreningarna som samarbetet en tid med siktet inställt på ett forskningscentrum för njurmedicin i Umeå. Ett forskningscentra kan utveckla vården i regionen och underlätta rekryteringen av läkarresurser till njursjukvården i Norrland. Att kunna rekrytera och få behålla fler läkare är viktigt för en bra njursjukvård. Njurföreningen i Västerbotten var värd för konferensen den februari 2010 på Folkets Hus i Umeå. De hade i samråd med personal på njurkliniken i Umeå skapat ett intressant program där de flesta föredragshållarna kom från den norrländska njursjukvården. Paneldebatt med inriktning på att skapa ett forskningscentrum Den första dagen inriktades på medicinsk information om dialysbehandling, donation och njurtransplantation. En paneldebatt där föredragshållarna samlades med lokala politiker från tre partier, hade syftet att NjurFunk nr

17 belysa och diskutera hur man skulle kunna skapa ett medicinskt forskningscentrum för njursjukdomar i Umeå för hela Norrland. Politikerna hade upplevt att dagens föredrag gett dem kunskap som de tidigare saknat och de var tämligen eniga om att de i den mån de kunde skulle hjälpa till att verka i den riktning som man önskade. De hade svårt att se att de kunde påverka tillsättandet av en professur i Umeå, men med samlade krafter kan man nå långt och påverka där det behövs. Stort intresse från njursjukvården Förväntningarna hade varit inställda på ca 80 deltagare och de infriades med råge. Totalt ca 170 personer hade samlats för att delta på konferensen. Merparten var läkare och sjuksköterskor från samtliga kliniker i Norrland. Representanter för styrelserna i de fyra regionföreningar na i Norrland - Njurföreningen i Norrbotten, Njurföre-ningen i Västerbotten, Njurföreningen Jämtland Härjedalen och Njurföreningen i Västernorrland fanns på plats. Ett mindre antal andra njursjuka medlemmar deltog också. Samarbete mellan njurföreningarna En av initiativtagarna till samarbetet mellan de fyra njurföreningarna och målet att skapa ett forskningscentrum har varit Harry Strandberg, ordförande i Njurföreningen i Västerbotten. Tyvärr hann han inte få uppleva konferensen. Bara en vecka innan det var dags avled han efter en tids sjukdom. Med på konferensen fanns hans två bröder som båda donerat en njure till Harry. Den första fick han behålla i 32 år och sedan var det dags för lillebrors donation. Den njuren hann han leva bra med i 6 år innan annan sjukdom drabbade honom. Hela styrelsen i Västerbotten ställde upp och arbetade för att genomföra konferensen med Bill Svanborg, vice ordförande i spetsen. Deras engagemang, stödet från personalen på NUS- Norrlands Universitetssjukhus i Umeå och ett bra företag, som skötte mycket av det praktiska, resulterade i ett mycket lyckat arrangemang. Tack vare ett stort arv kunde Njurföreningen i Västerbotten ta på sig att bekosta större delen av konferensen. Ett mindre antal företag fanns med som utställare och bidrog till att möjliggöra arrangemanget. Innehållsrikt program Första dagen var inriktad på medicinsk information för alla deltagare. Föredrag presenterades av läkare från Umeå, Uppsala, transplantationskoordinator från Göteborg, informatör från Donationsrådet och en person med egen erfarenhet av njursvikt i tidigt skede, som engagerat sig för att bl. a. skapa handbok i tidigt omhändertagande. Paneldiskussionen var en viktig del i programmet. Dagen avslutades med en bankett med middag och underhållning. Den andra dagen hade de samlade läkarna för njursjukvården ett eget samverkansmöte medan övriga deltagare hade ett särskilt program som mer vara inriktat på att sprida forkningserfarenhet och olika metodidéer mellan klinikerna. Föredragen hölls i först hand av sjuksköterskor från njurvården i Norrland. Ett intressant föredrag handlade om effektivisering till gagn för både patienter och personal och som prövats på bl.a. en hudklinik och en kirurgklinik. Att bromsa njursvikt med utbildning och egenvård belystes och så även vikten av fysisk träning. Ett viktigt föredrag svarade en forskande tekniker för dialysutrustning för. Han visade på vikten av oberoende forskning även på teknisk utrustning. Läs sammandrag från konferensen Två intensiva, innehållsrika dagar med viktig information avslutades och deltagarna tackade för initiativet och arrangemanget. En förhoppning är att man regelbundet skall kunna genomföra njurkonferenser på detta vis framöver. För att ge medlemmar och övriga intresserade möjlighet att ta del av innehållet i programmet presenterar vi på hemsidan ett sammandrag i ord och bild. Artikeln kommer att finnas på Njurförbundets hemsida under Regionföreningar och sedan Njurföreningen i Västerbotten, så snart som den blir klar under våren. Missa inte den! Te x t : An n a -Li s a La m p i n e n Fo t o: Da v i d Ha g l u n d o c h An n a -Li s a La m p i n e T. v.: Kaffepausen gav en möjlighet att träffa andra verksamma i Norrlands njursjukvård. T.h.: Deltagarna samlade för att lyssna på föredragen i samlingslokalen på Folkets Hus i Umeå. NjurFunk nr

18 Fr. v bakre raden: Kent Mårtensson, Njurföreningen i Västerbotten, Bernd Stegmayr, professor i Nefrologi, NUS,, Anders Rydvall, Överläkare IVA, NUS, Sven-Ola och Oliver Strandberg, Lycksele (bröder och donatorer till Harry Strandberg), Bill Svanborg, Njurföreningen i Västerbotten. Främre raden: Anna Söderberg, ordf. i Arbetsgruppen för Vårdetik, Västerbottens läns landsting, Malin Haglund, Njurföreningen i Västerbotten och Emöke Dimeny, Överläkare Njurmedicin, NUS. Nedan: Utanför samlingslokalen serverades kaffet under pauserna. Det var ett utmärkt tillfälle att ta del av utställningarna som företagen presenterade och att få tala med deras representanter. Utställare var Amgen, Astellas Pharma AB, Baxter, Gambro, FreseniusMedical Care och Nordic Medcom AB. NjurFunk nr

19 Harry Strandberg var en stark röst för njursjuka Harry Strandberg, ordförande för Njurföreningen i Västerbotten, avled den 9 februari i Umeå efter en tids sjukdom. Han blev 65 år. Min första kontakt med Harry skedde i samband en förbundsstämma i Solna 1979, där jag minns honom som en orädd person som vågade gå upp i talarstolen och argumentera. Här bör påpekas att stämmorna vid den tiden hade mer livfulla diskussioner mellan olika åsiktsfraktioner inom förbundet. Jag blev invald i förbundsstyrelsen Harry fanns där redan som suppleant för Bengt Karlsson som många minns som en mycket färgstark legendarisk föreningsordförande från Umeå. Något år senare blev Harry ordinarie i styrelsen och vi lärde känna varandra ganska väl genom sammanträden, konferenser, resor och möten med våra europeiska och nordiska kollegor lämnade Harry föreningslivet helt för att bli heltidspolitiker för socialdemokraterna hemma i Umeå. Under början av 2000-talet möttes våra vägar igen efter att Harry lämnat politiken. Det var en stor överraskning då jag helt ovetande åter mötte Harry som nyvald ordförande i Njurföreningen i Västerbotten vid en konferens i Solna Harry hade nu lämnat politiken och kunde på heltid ägna sig åt de njursjuka i Västerbotten och något år senare hela landets njursjuka genom att han åter blivit invald i förbundsstyrelsen. Som ordförande för Njurföreningen i Västerbotten gjorde Harry många värdefulla insatser. Genom att initiera en samverkan mellan de fyra regionföreningarna i Norrland kunde föreningarna tillsammans mer effektivt verka för att bättre resurser allokeras till njurvården och forskningen. Harry gick bort bara någon vecka innan den stora njurkonferensen i Umeå som han var en av initiativtagarna till och starkt engagerad i. Harry var en engagerad, kunnig och initiativrik person. Hans humor förgyllde många av våra sammanträden och konferenser. Harry Strandberg lämnar ett stort tomrum efter sig inom Njurförbundet i både Norrland och i övriga landet. H å k a n He d m a n Your home of INNOVATION Annons Gambro You inspire We innovate NjurFunk nr

20 Sommar, sol och dialys i Ronneby Sommar, sol och dialys går väl inte att kombinera ja det gör det visst. En del vill åka utomlands, men det går att få det i Sverige också. Det finns många små härliga pärlor i vårt land dit man kan åka under sommaren. Vi valde en av dessa pärlor sommaren 2010 och det var Ronneby. Semesterdialys på Brunnskliniken Boka innan 31 mars så får du ett lägre pris! Under veckorna 29, 30 och 31 genomför vi för åttonde året i rad semesterdialys i Brunnsparken i Ronneby! Bo nästan en vecka (söndag till lördag) på anrika Ronneby Brunn eller något av våra andra boendealternativ. För ytterligare information och anmälan kontakta Brunnskliniken, Villa Wega, Brunnsparken, RONNEBY Telefon Mobil Eller anmäl dig via e-post till info@brunnskliniken.se Eftersom vi bor i södra Halland var det ju inte så långt att åka heller. Vi har precis kommit hem efter en veckas vistelse och det gör vi mer än gärna om. Brunnskliniken (där det var dialys) ordnade med hotell och givetvis även med dialys. Vi bodde på Ronneby Brunnshotell och hade frukost samt buffé på kvällen. Min man Bengt hade dialys 3 dagar på Brunnskliniken. Där finns 4 stolar och det var uppdelat på ett morgonpass och ett eftermiddagspass måndag, onsdag och fredag. Allt fungerade perfekt. De dagar det inte var dialys och även de andra tog vi bilen och åkte runt i det vackra Blekinge, som ju också kallas Sveriges trädgård. Vi tog en dag från Karlskrona en skärgårdstur som varade i 3 timmar, och det var verkligen sol och saltstänk i denna helt fantastiska skärgård. Vi åkte ut till Hasslö en eftermiddag och en annan eftermiddag till Karlshamn. Vi fick picknickkorg med oss från hotellet en dag och åkte till Kristianopel ett litet mysigt fiskeläge söder om Karlskrona där vi satte oss och åt den medtagna maten från hotellet som bestod av rostbiff, potatissallad, grönsaker och frukt. Ja det fanns massor att göra och tiden räckte inte till tyckte vi. Hotellet är ju helt fantastiskt med en helt ny poolanläggning för den som vill bada. Maten skall vi bara inte tala om. Jag gick säkert upp minst 2 kg för den var supergod. Brunnskliniken där Bengt fick sin dialys ligger inte långt från hotellet i Brunnsparken, där man kunde promenera hur mycket som helst och bara njuta. Det är en äldre mysig byggnad som känns hemtrevlig. Allt är ordnat på bästa sätt och personalen är helt underbar. I år var det öppet i enbart 3 veckor på grund av personalbrist och det är ju synd. De hade helt säkert fått patienter några veckor till om det funnits personal. Det finns andra sådana här pärlor i Sverige, så det är bara att pröva på. Vi hade det hur bra som helst och ett hjärtligt tack till alla er på Brunnskliniken Te x t o c h fo t o: Bi r g i t t a An d e r s s o n 20 NjurFunk nr