Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt. Teori och metod. Nu förstår jag att det kan finnas orsaker till problemen

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt. Teori och metod. Nu förstår jag att det kan finnas orsaker till problemen"

Transkript

1 Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Teori och metod Nu förstår jag att det kan finnas orsaker till problemen

2

3 Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Teori och metod Nu förstår jag att det kan finnas orsaker till problemen Om genomgående drag, teorier, metoder och empirisk grund Ett femårigt nordiskt projekt med fokus på dövblindblivnas egna erfarenheter av en progredierande funktionsnedsättning. Birgitte Ravn Olesen och Kirsten Jansbøl Översättning: Lisbeth Asklund och Hans Carlberg Det Nordiska Projektet Sex temahäften: Teori och metod Att få en diagnos Att få stöd Att vara delaktig Att utbilda sig och att arbeta Berättelser VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005 Generatorvej 2 A, 2730 Herlev, Danmark, Tlf , ISBN Ett varmt tack till: De 20 informanterna för deras villighet att dela med sig av sina erfarenheter. Intervjuarna för det stora extraarbete de lagt ned på projektet. Octionfonden vars finansiella bidrag gjort detta forskningsprojekt möjligt. teori och metod 3

4 Innehåll Inledning 5 Projektets mål och ramar 5 Informanternas berättelser i korta drag 7 Urval av informanter 10 Fenomenologisk forskningsmetod 18 Metod och undersökningsform 23 Metodkritiska reflexioner 30 Sammanfattning 33 Litteratur 34 4 teori och metod

5 Inledning I häftet beskrivs projektets syfte. Här redogörs också för de teoretiska och metodiska reflexioner vi gjort före och under projektets gång. Dessutom beskriver vi urval av informanter samt deras syn- och hörselstatus vid projektets början och dess avslutning. Slutligen har vi samlat de viktigaste erfarenheterna från de fem häftena som ingående behandlar centrala förhållanden i dövblindblivnas liv. Projektets mål och ramar Syfte och målgrupper Projektets syfte är att under en femårsperiod göra en systematisk insamling av dövblindblivnas egna erfarenheter av hur funktionsnedsättningen kan förväntas progrediera att få insikt om de konsekvenser en progredierande syn- och hörselnedsättning kan få för den dövblindes möjlighet att skapa relationer och i förlängningen vara delaktig i samhället att skapa ny kunskap som ytterligare kan höja kompetensen hos de medarbetare som ska ge råd och stöd till dövblindblivna, anhöriga och personal Målet är att låta en grupp dövblindblivna berätta om de konsekvenser en progredierande syn- och hörselnedsättning får för deras möjligheter att leva det liv de önskar. Utgångspunkt har varit att berättelserna ska ge möjlighet att analysera förändringar i dövblindas livs- och kommunikationsvillkor utifrån både livs- och samhällsperspektiv. Det individuella perspektivet implicerar fokus på redogörelser om vardagslivet, hantering av praktiska göromål som inköp eller reparationer i hemmet, relationer till familj och vänner, och fritidsaktiviteter. Redogörelser om synen på sig själv, om förväntningar på andra, om hänsynstagande, om reflexioner i förhållande till diagnosen Usher syndrom och om osäkerhet hör också hemma här. Slutligen har vi lagt vikt vid redogörelser som visar hur individuella handlingar kan förstärka eller kompensera funktionsnedsättningen. Man kan t.ex. iaktta att användning av hjälpmedel som ledsagare, vit käpp, teleslinga osv., har koppling till acceptansen av funktionsnedsättningen. Det samhälleliga perspektivet implicerar fokus på hur den dövblinde upplever sig bli bemött i såväl relationen till familj och kollegor, som till sin närmiljö och till generella möjligheter för deltagande i samhällslivet. För projektet har det varit viktigt att visa att en funktionsnedsättning inte är ett tillstånd man befinner sig i oberoende av sammanhang. Tvärtom blir en funktionsnedsättning synlig i relation till andra människor och situationer där man är en aktivt agerande människa. Det innebär att en persons funktionsnedsättning alltid måste betraktas relationellt och kontextuellt. Vi har fokuserat på berättelser om hur funktionsnedsättningen får betydelse för kommunikationen i familjen och möjligheter för delaktighet i närmiljön. Slutligen har vi granskat vilka möjligheter och begränsningar dövblinda upplever sig ha i förhållande till delaktighet i samhället. Hur ser villkoren ut för att kunna röra sig obegränsat, för utbildning, för arbete och vilka är konsekvenserna i vardagslivet? Centralt för projektet har varit att fokusera på dövblindas egna berättelser om sina erfar-enheter av en progredierande funktionsnedsättning. Vi har valt att låta berättelserna om interaktion i möten mellan den enskilde och den sociala och fysiska omgivningen stå i centrum. Vi har fokuserat på vilka resurser hos den enskilde och i omgivningen som bidrar till att skapa handlingsmöjligheter för individen. Av den anledningen har projektet blivit en berättelse om hur olika människor med diagnosen Usher syndrom lever sina liv, och hur skilda deras behov av bemötande ser ut från alla de människor som de på olika sätt blir beroende av allteftersom funktionsnedsättningen progredierar. teori och metod 5

6 Den primära målgruppen för projektrapporten är professionella i direkt kontakt med personer med dövblindhet. Sekundära målgrupper är instanser med ringa eller inga kunskaper alls om dövblindhet samt dövblindblivna själva och deras anhöriga. Vi har med utgivningen av sex häften samlade i en rapport, försökt att tillgodose behoven av att fördjupa sig i de enskilda problemställningarna. Organisation och finansiering av projektet Ansvariga för projektet har varit en styrgrupp bestående av: ansvariga och representanter för de nationella huvudmännen för dövblindkonsulenterna, i Sverige Thord Bäckman, senare ersatt av Anna-Lena Steénson, i Norge av Live Fuglesang och Elbjörg Sanne, i Island av Lilja Pohallsdottir, i Danmark av Helle Brögger och Else Marie Jensen. representanter från de nordiska dövblindföreningarna av Bente Mejndor och Ole Mejndor föreståndare för NUD, Anny Koppen, senare ersatt av Erik Thorsen VidensCentret for DøvBlindBlevne av centrets ledare Henrik Ottesen samt en arbetsgrupp bestående av Birgitte Ravn Olesen, lektor i Kommunikation vid Roskilde Universitets Center och Kirsten Jansböl, seniorkonsulent vid VidensCentret for DøvBlindBlevne i Danmark (samt i projektets början Ole E. Mortensen, informatör vid VidensCentret). De har ansvarat för utformningen av projektet, intervjuguider, delrapporter och temahäften som löpande förelagts styrgruppen för diskussion. Dövblindkonsulenterna i de nordiska länderna har fungerat som projektmedarbetare. De har genomfört intervjuerna och skrivit sammanfattningar av dessa till arbetsgruppen. Lilja Pohallsdottir från Island Berit Öie, Elbjörg Sanne, Margareth Johnson, Margrete Skjäveland, Solfrid Langemark och Gunilla Rönnblom från Norge Anita Dath, Hannele Damm, Karin Andersson, Karin Grahn, Karin Juterot, Monica Gustavsson och Lisbeth Asklund från Sverige Anette Rud Jörgensen, Else Marie Jensen, Jane Seiler, Kirsten Washus, Hanne Jepsen och Ketty Skovsgård och under första året Elisabeth Gram och Anette Nielsen från Danmark. Projektet har mottagit ekonomiskt stöd för den vetenskapliga bearbetningen av Oticonfonden. Huvudmännen för konsulentverksamheten i de enskilda nordiska länderna har finansierat konsulenternas arbete med intervjuerna. NUD har finansierat ett inledande seminarium för styrgruppen samt ett mitt-i-seminarium för samtliga intervjuare. Slutligen har de 20 informanterna avsatt tid till de årliga intervjuerna och delat med sig av sina tankar, erfarenheter och värderingar till oss. Tack till alla för era bidrag som gjort projektet möjligt! 6 teori och metod

7 Informanternas berättelser i korta drag Här sammanfattas huvuddragen i de enskilda häftena som ingår i rapporten. Ordningsföljden är en tillfällighet och vart och ett representerar en avslutad helhet och kan således läsas oberoende av de övriga. Häfte 2: Att få en diagnos I häftet är fokus lagt på dövblindblivnas berättelser om att ha en funktionsnedsättning utan att känna till sin diagnos och om att hantera att få diagnosen Retinitis Pigmentosa eller Usher syndrom. Karakteristiskt för berättelserna är att det har stor betydelse när i livet man får sin diagnos under vilka omständigheter diagnosen ges vilket stöd man får för att komma vidare Begreppet begriplighet återkommer i häftet. Kan man förstå vad som händer runt omkring blir vardagens händelser och förändringar av synförmågan lättare att förstå och hantera. Det är inte enkelt men det blir möjligt. Det är tydligt att omgivningen och de professionellas hållning till när och hur man informerar om en progredierande funktionsnedsättning har ändrats under de senaste 50 åren. De unga dövblindblivna har med ett undantag fått diagnosen som barn eller unga och vid en tidpunkt då de ännu inte har skapat sin egen självbild. Det betyder att problem med att t.ex. se i mörker eller höra vad som sägs i en större grupp blir förståeliga. Och det betyder att deras funktionsnedsättning på ett tidigt stadium blir ett villkor de lär sig förhålla sig till och räknar med när de exempelvis överväger val av utbildning. Dessutom verkar det som om unga dövblinda har haft möjlighet att få fysisk, psykisk och social uppbackning från inte minst föräldrar vid tiden för diagnosen. Gruppen dövblinda över 35 år har långt mer olikartade erfarenheter. Det finns en tendens att ju äldre informanten är, desto mindre och mer tillfällig har informationen varit. Man får en bild av oklar information och upplevelse av att såväl diagnos som frågor om konsekvenser diskuterats över deras huvud. Det finns dock några undantag som visar att dövblinda i den här gruppen anser sig ha fått den information och uppbackning de var i behov av. För alla intervjuade dövblindblivna gäller att de informanter som kände andra med diagnosen Usher syndrom då de själva fick den, har haft lättare att förhålla sig till diagnosen. Flera av de informanter som inte kände andra med en kombinerad syn- och hörselnedsättning berättar hur mötet med andra dövblindblivna på kurser och i föreningssammanhang har haft betydelse för deras arbete med att acceptera diagnosen. Häfte 3: Att få stöd I häftet fokuseras på dövblindblivnas berättelser om sina upplevelser av den rådgivning och det stöd de får i förhållande till sin funktionsnedsättning. Berättelserna belyser: behov av råd och stöd önskan om råd och stöd erfarenheter av råd och stöd Begreppet handlingsförmåga återkommer i häftet. Begreppet fokuserar på vilket sätt råd och stöd bidrar till att utveckla eller bibehålla den dövblindes möjligheter att agera ändamålsenligt i förhållande till sina egna mål. Kompetens att agera och förmåga att bemästra utmaningar är inte något någon har och andra inte. Alla har poten- teori och metod 7

8 tial för att kunna agera ändamålsenligt och bemästra de situationer de ställs inför. Några har mer erfarenhet än andra och erfarenheter bygger på varandra. Det vill säga; om man har erfarenhet av att själv ta initiativ så är det naturligt att göra det nästa gång man står inför ett problem. Och omvänt, har man erfarenhet av att andra agerar åt en så är det den förväntningen man möter nästa problem med. Informanternas redogörelser om praktiskt stöd för att hantera vardagen och emotionellt stöd för att skapa upplevelse av sammanhang och meningsfullhet visar hur olika de är som människor och därför också har olika behov. Vi pekar på att skillnaderna mellan de behov, önskningar och erfarenheter informanterna uttrycker hör ihop med deras självkänsla och känslan av sammanhang och meningsfullhet i världen omkring dem. De olika upplevelserna har att göra med såväl deras individuella erfarenheter som med de resurser samhället erbjuder som har varit och är till nytta för dem. Vi kan se att graden av informanternas hörselnedsättning har stor betydelse för såväl vilka individuella erfarenheter de får som vilka samhällsinsatser de erbjuds. Det är karakteristiskt att vi bland de informanter som är födda döva finner flera som har problem med att skapa och utveckla ett socialt nätverk. Det betyder att beroendet av professionella hjälpinsatser är stort samtidigt som den här gruppen har färre erfarenheter av att uttrycka sina behov och ställa krav. Häfte 4: Att vara delaktig Häfte 4 fokuserar på dövblindblivnas berättelser om att hantera en funktionsnedsättning som progredierar och vilka konsekvenser de upplever att detta medför för deras liv. I berättelserna återkommer ständigt detta att diagnosen dövblind inte är något man accepterar en gång för alla. Informanterna beskriver hur synnedsättningen långsamt progredierar och hur de, i takt med progressionen, efterhand inser att det återigen finns ett socialt sammanhang eller en fritidsaktivitet som de måste avstå ifrån om de inte lyckas hitta och få beslut om kompensatoriska åtgärder, ofta i form av ledsagare eller tolkhjälp. Det är stor skillnad på informanternas liv och hur de upplever sig själva och sin situation. Anmärkningsvärt är ändå att många informanter berättar att de anser sig leva ett bra liv, med många möjligheter funktionsnedsättningen till trots. Samtidigt betraktar de sig som atypiska för gruppen dövblindblivna. De utgår ifrån att andra dövblindblivna klarar sig sämre än de själva. En förutsättning för möjligheten att vara delaktig i förhållande till familj, närmiljö och samhälle är att det finns tillräckliga kompensationsmöjligheter, ofta i form av ledsagare och tolk. I synnerhet döva dövblindblivna riskerar att bli socialt isolerade och få problem med ensamhet om de inte erbjuds goda möjligheter till ledsagning och tolkhjälp. Häfte 5: Att utbilda sig och att arbeta I häftet är fokus lagt på dövblindas berättelser om att genomgå en utbildning och att ha ett arbete. Just dessa två områden är så centrala i den västerländska världen att tillgången till dem har avgörande betydelse för möjligheten att uppleva sig själv som delaktig i samhället. Det är genom informanternas konkreta redogörelser av sina upplevelser i utbildningssystemet och på arbetsmarknaden, som det blir möjligt att se hur samhällets resurser i praktiken skapar möjligheter eller hinder för delaktighet. Nästan alla informanter har fått någon form av utbildning men inte nödvändigtvis den de önskade. Alla utom en bortsett från de unga som är under utbildning har varit ute på arbetsmarknaden från några få år till många. Det är genomgående hos de yngre informanterna att det är ett ensamt och krävande arbete att utbilda sig. Problem uppstår på flera nivåer, men det grundläggande är att det saknas vägledning om i vilken grad funktionsnedsättningen och de befintliga kompensationsmöjligheterna gör deras önskningar realistiska. De saknar stöd till att informera i utbildningssituationen, de saknar relevanta hjälpmedel som är kända och tillgängliga vid studie- 8 teori och metod

9 starten och de saknar en samordnande och uppföljande instans som kan ge dem stöd under studietiden. Generellt gäller för alla informanterna att de har uppnått samma eller högre utbildningsnivå som sina syskon. Det är tankeväckande att sex av tio döva är i arbete medan endast tre av tio med hörselnedsättning är det. De informanter som är på arbetsmarknaden har mycket olikartade erfarenheter. Oavsett om de arbetar på en vanlig arbetsplats eller en där det finns kunskap om funktionshinder, upplever några att man lyssnar och tar hänsyn till dem medan andra känner att de själva måste anpassa sig så gott de kan, annars är de inte välkomna. Huvudorsak till att man slutar arbeta när synens försämras är att informanterna själva inte tycker sig kunna leva upp till de krav och ideal de har. Hos några informanter i arbete kan vi se att detta att sköta ett jobb är så krävande att de får kämpa för att klara av hushållsarbetet och inte har ork över till någon form av sociala aktiviteter. Det gör dem ytterligare sårbara den dag de måste ge upp yrkeslivet. Delaktighet handlar om individuella möjligheter i vardagen. Det handlar också om möjligheter att bidra till att sätta handikappolitiken på dagordningen. De nordiska dövblindförengarna har stor betydelse för dövblindas möjlighet att vara delaktiga såväl i rollen som språkrör för en grupp samhällsmedborgare, som annars lätt förbigås, som i rollen som arrangör av sociala samlingspunkter för människor med syn-/och hörselnedsättning och deras anhöriga. Häfte 6: Berättelser De 20 personerna med dövblindhet blev i en intervju tillfrågade om vilka förväntningar de hade av projektet. Genomgående hos flera var att de önskade få inblick i hur andra människor med dövblindhet lever sina liv. De ville veta hur fysiska, psykiska och sociala hinder i vardagen på olika sätt kan övervinnas. Det ledde till att vi i ett häfte beskiver åtta tänkbara personers livsöden. Att de är tänkbara betyder att det inte är någon enskild informant som direkt beskrivs. I stället har berättelserna vävts samman till åtta fiktiva bilder. teori och metod 9

10 Urval av informanter Kriterier för urval och urvalsprocessen När man genomför ett kvalitativt projekt där man utgår från djupgående intervjuer med en mindre grupp, försöker hitta ageranden, förståelse och erfarenheter som kan säga något om gruppen dövblinda som helhet, är det viktigt att de som intervjuas representerar olika typiska livssituationer. Det har vi försökt ta fasta på vid urvalet där följande överväganden har gjorts: Spridning inom syn- och hörselstatus Vi har valt att alla informanter vid projektets början befann sig i en situation där det kunde förväntas att syn- och hörselnedsättningen skulle progrediera. Närmare information om syn- och hörselstatus finns nedan i avsnittet om Usher syndrom. Spridning av talspråk och teckenspråk I projektet deltar tolv talspråksanvändare och åtta teckenspråksanvändare. Fyra informanter använder allt oftare taktilt teckenspråk. Åldersspridning Vi har valt att fokusera på unga och vuxna personer med dövblindhet. Yngste informanten var vid projektstarten 17 år och den äldste 63 år. Civilstånd I projektet ingår tio kvinnor och tio män Av dessa är elva gifta/sammanboende, två har sällskap, tre är frånskilda, en är änka, tre är ensamstående och 14 av dem har barn. Samtliga informanter har eget boende. Geografisk placering I projektet ingår från Norge sju dövblindblivna personer, från Sverige sex, från Island en och från Danmark sex. Vi har dessutom varit noga med spridningen landsbygd och stad och har valt kategorierna storstad (nio), mindre stad (sju), och landsbygd (fyra).urvalsprocess Urvalsprocess Dövblindkonsulenterna i de medverkande länderna ombads att välja ut tre, fyra av sina klienter med förväntad progression av syn- och hörselnedsättning. Namnen och vissa grundupplysningar sändes till konsulenternas arbetsledare som i sin tur skickade dem vidare till arbetsgruppen. Av knappt 60 möjliga valde arbetsgruppen ut en sammansättning enligt ovan och meddelade valet till arbetsledarna i respektive land. Härefter skickade arbetsledarna ett brev (likalydande i alla länderna) till den utvalde personen med dövblindhet med en uppmaning att delta i projektet. En person tackade nej till att delta varför en annan med liknande situation valdes ut. Före processens början skrev arbetsgruppen en kort artikel - undertecknad av ordföranden - om projektet (översatt till svenska och norska) till ordföranden i organisationerna för dövblinda i Sverige, Norge och Danmark med uppmaningen att ta in artikeln i medlemsbladet. Efter första intervjun var vår uppfattning att informanterna verkade ovanligt socialt aktiva, resursstarka och välformulerade. Vi kunde se två möjliga orsaker. Den ena var att dövblindkonsulenterna vid val av informant fokuserat på de mest välformulerade. Den andra var att informanterna i första intervjun haft ett behov av att present- 10 teori och metod

11 era sig själva som välfungerande i förhållande till det omgivande samhällets normer och värderingar. Socialpsykologen Goffmann använder begreppet face om det intryck vi önskar ge av oss själva inför andra (Goffmann E. 1959). Under projektets gång har vi blivit övertygade om att det är den sistnämnda möjligheten som har gjort sig gällande. För varje intervju har ständigt fler problemställningar kommit i dagen. Byte av informanter under projektets gång Informanter Under projektets gång har tre informanter, en med dövhet och två med hörselnedsättning valt att lämna projektet. Två av dessa var bland de yngsta. Vi fann två andra unga informanter som deltagit i projektet tiden ut. Intervjuare Sju intervjuare har slutat sin tjänst som dövblindkonsulent under projektperioden. Det lyckades att finansiera att fyra av dem kunde fortsätta i projektet medan tre informanter fick en ny intervjuare, deras nya dövblindkonsulent. Usher - en definition och en indelning av informanterna utifrån syn- och hörselstatus Dövblindhet är ett funktionshinder som medför stora svårigheter att kommunicera, få tillgång till information och att orientera sig. Den nordiska definitionen som lades fram av Nordiska Nämnden för handikappfrågor, 1980, lyder: En person är dövblind när han/hon har en allvarlig grad av kombinationen syn- och hörselskada. En del dövblinda är helt döva och blinda. Andra har både syn- och hörselrester. Kombinationen av funktionshinder reducerar ömsesidigt möjligheterna att utnyttja eventuella syn- och hörselrester. Detta medför att dövblinda inte utan vidare kan tillgodogöra sig åtgärder för synskadade, döva eller hörselskadade. Dövblindhet medför därför extrema svårigheter med hänsyn till skolgång, vidareutbildning, arbete, familj och socialt liv, samt utestänger också från information och deltagande i kulturella aktiviteter Dövblindhet skall följaktligen ses som ett eget funktionshinder som förorsakar behov av särskilda metoder för att kommunicera och klara sig i det dagliga livet. Dövblinda delas in i två grupper; dövblindfödda och dövblindblivna Till gruppen dövblindfödda räknas de som har en medfödd syn- och hörselnedsättning och de som mist både syn och hörsel i förspråklig ålder, dvs. före 18 månaders ålder. Dövblindblivna utgör den största gruppen dövblinda personer. Det anses att det finns ca 25 dövblinda per innevånare. Av dessa utgör dövblindblivna 88%. Gemensamt för dövblindblivna är att de fått dövblindheten som barn, unga, vuxna eller äldre, dvs. efter att ha tillägnat sig ett språk, endera talat språk eller teckenspråk. Gruppen dövblindblivna är mycket heterogen och kan delas in i tre huvudgrupper utifrån tidpunkten när synnedsättningen upptäcktes: 1. Primärt döva/hörselskadade: Personer som är födda döva eller med en hörselnedsättning och som senare i livet får en grav synnedsättning eller blir blinda. 2. Primärt synskadade/blinda: Personer som är födda blinda eller med en grav synned-sättning och som senare i livet drabbas av dövhet eller grav hörselnedsättning. 3. Primärt seende och hörande: Personer som är födda med normal syn och hörsel och som senare i livet blir teori och metod 11

12 döva/gravt hörselnedsatta och blinda/gravt synnedsatta. Åldersrelaterade syn- och hörselnedsättningar är antalsmässigt den största orsaken till dövblindhet. Nyare forskning tyder på att åldersbetingad dövblindhet är mer utbredd än man hittills trott. Bland de unga och yngre med dövblindhet är Usher syndrom den största orsaken till dövblindhet. Andra orsaker är andra ärftliga sjukdomar, sjukdom som meningitis (hjärnhinneinflammation) och olyckor. Usher syndrom I projektet har samtliga informanter Usher syndrom (syndrom är en gemensam benämning på en sjukdom som drabbar flera organ samtidigt). Usher syndrom är en ärftlig sjukdom som uppträder som en kombination av en hörselnedsättning som kan variera från måttlig nedsättning till dövhet och ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa, förkortat RP, som gradvis förstör ögats näthinna. RP beskrivs nedan. Hörselskadan är sensorineural, dvs. skadan sitter i innerörat i den s.k. snäckan (cochlea). Hörsel är resultatet av en process som består av ljudvågor som når cellerna i snäckan och som omvandlar ljudvågorna till elektriska signaler. Hörselnerven för signalerna vidare till hjärnan där de uppfattas som ljud. Vid en sensorineural hörselskada förhindras processen, vilket medför att ljudvågorna som når örat inte, eller bara delvis, når och uppfattas av hjärnan. Genom genetisk forskning och studier av sjukdomsförloppet delas Usher syndrom idag in i tre typer, Usher I, Usher II och Usher III, som skiljer sig åt genom hörselskadans karaktär och påverkan av balansnerven. Personer med Usher typ I är födda döva och växer oftast upp med teckenspråk som sitt första språk. Personer med Usher typ I upplever på grund av RP redan i barndomen synförändringar som nattblindhet och synfältsinskränkningar. Ett framträdande drag hos Usher syndrom typ I, till skillnad från Usher typ II och delvis Usher typ III, är ett medfött balansproblem som beror på nedsatt vestibulärfunktion. Det innebär att balansorganet i innerörat inte fungerar normalt. Ett barn med Usher typ I uppvisar ofta försenad motorisk utveckling, lär sig gå kanske först vid månaders ålder och har senare under barndomen exempelvis svårt att lära sig cykla. Normalt fungerar balanssystemet med hjälp av samspel mellan synen, balansorganet i innerörat och det proprioceptiva systemet, dvs. impulser från fotsulor, leder, muskler, rygg och nacke. Personer med Usher syndrom typ I blir därför mycket beroende av det proprioceptiva systemet när synen försämras. Personer med Usher typ II har en måttlig till svår hörselnedsättning. De förstärker oftast sin hörselrest med hörapparat och växer upp med talspråk som första språk. Normalt har personer med syndromet Usher II inga skador på balansorganet i innerörat. Hörselnedsättningen är symmetrisk, lika på båda öronen. Personer med Usher II hör bastoner bättre än diskanttoner. Hörselnedsättning vid Usher typ II håller sig någorlunda stabil genom livet. Dock kan personer med Usher typ II som alla andra drabbas av åldersbetingad hörselnedsättning vilket medför en ytterligare hörselinskränkning. I Det Nordiska Projektet berättar flera informanter att de upplever att deras hörsel försämrats även om detta inte kan visas med mätningar. Upplevelsen att hörseln försämrats tror de hänger samman med att synen har försvagats. Det medför att det blir svårare att läppavläsa som stöd för hörseln. Personer med Usher typ III kan vara svåra att skilja från personer med Usher typ II då diagnoserna liknar varandra. Gruppen med Usher typ III föds med måttlig hörselnedsättning och får gradvis försämrad hörsel och utvecklar RP. Hörselförsämringen sker ofta i skov, dvs. hörseln är stabil mellan perioderna av försämring. Usher typ III kan leda till dövhet redan i ungdomsåren. Retinitis Pigmentosa Gemensamt för alla tre typerna av Usher syndrom är ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa, som är en beteckning för flera likartade, progredierande ögonsjukdomar i näthinnan som långsamt förstörs. En del näthinnesjukdomar kan leda till blindhet. Flera olika symtom uppträder vid RP och de utvecklas mycket individuellt. Typiska symtom vid RP är: 12 teori och metod

13 Nattblindhet och nedsatt mörkerseende: ofta de första symtomen på RP. Personen får svårt att orientera sig i mörker eller vid dålig belysning. Inskränkning av synfältet: börjar perifert med blinda fläckar (synfältets ytterkant), som efterhand breder ut sig och täcker en stor del av synfältet, så kallad kikarsyn eller tunnelseende. Synfältet kan jämföras med att titta genom en hushållsrulle eller en kikare (bortsett från att bilden inte förstoras). När synfältet motsvarar ca 10 (synfält som rymmer ett ansikte på en meters avstånd) bevaras oftast det centrala seendet i flera årtionden. Synnedsättning: Det centrala delen av synfältet (synskärpa eller synstyrka) som till exempel används vid läsning och annat arbete som kräver att man kan urskilja detaljer försämras. Ljuskänslighet: Personer med RP bländas ofta av starkt ljus t.ex. snö, solsken, stark belysning, reflexer från gatyktor, tavlor eller bordskivor. Adaptationsproblem: Ögat får svårare att anpassa sig till förändringar ljus - mörker. Exempelvis kan det ta upptill flera minuter för ögonen att ställa om sig när man går från ett mörkt rum till ett ljust eller omvänt. Kontrastseende: Många får problem med att skilja mellan små kontraster, exempelvis mellan ljusgrått och vitt. En vit tallrik på en ljusgrå duk kan vara svår att se. Färgseende: RP kan påverka färgseendet. Det kan exempelvis vara svårt att skilja pa-stellfärger åt. Grå starr: Hos personer med RP tillstöter ögonsjukdomar som exempelvis grå starr. Grå starr är en grumling i ögonlinsen, man ser dimmigt. Hos personer med Usher syndrom har 20% i åldern från 20 till 30 grå starr och 75% i åldern över 50 år. Operation av grå starr är vanlig idag och har ofta gott resultat. Ovanstående symtom kan uppträda vid olika tidpunkter under förloppet. RP utvecklar sig oftast symmetriskt, det vill säga det drabbar båda ögonen frånsett problem med grå starr. Idag finns ingen bot eller behandling mot vare sig RP eller Usher syndrom. RP upptäcks sällan vid en vanlig synundersökning hos optiker. Där mäts oftast synskärpan i det centrala seendet och den är oftast opåverkad långt fram i förloppet av RP. Många får därför diagnosen Usher syndrom sent i livet och då på grund av andra symtom. Ändrade förutsättningar för kommunikation I takt med att de två viktigaste sinnena för kommunikation hörseln och synen försämras (döva saknar hörsel från födseln) får personer med Usher syndrom allteftersom svårare att kommunicera. Personer med Usher typ I, alltså teckenspråksanvändare, får med tiden svårt att klara sig som vanligt då den de tecknar med måste anpassa sitt teckenspråk så att det ryms i det inskränkta synfältet. Den de tecknar med får inte heller stå för nära, eftersom synfältet är för litet för att rymma både händerna och ansiktet (teckenspråkets nyanser avläses i ansiktsuttrycken). Samtal i grupp är nästan omöjligt att följa för den med kikarseende, det är svårt att snabbt förflytta synfältet till den som talar. Således riskerar dövblinda att hamna utanför samtalet. Vidare är det svårt att avläsa teckenspråket vid RP. Sämre kontrastseende kan t.ex. vara ett problem när den som tecknar bär ett ljust klädesplagg. Det blir svårt att tydligt se ljusa händer mot en ljus bakgrund. Ljuskänsligheten kan vara besvärande om den som talar står med ryggen mot ett fönster, man bländas av ljuset och ser inte talarens tecknande händer och ansikte. Personer med Usher typ II, alltså talspråksanvändare, är ofta beroende av att både utnyttja sin hörselrest förstärkt teori och metod 13

14 av en hörapparat och läppavläsning med hjälp av synen. När synproblemen tilltar och förmågan att läppavläsa försämras blir det svårare att klara sig obehindrat bland hörande. Det blir också svårt att snabbt lokalisera en ny person som pratar när man sitter kring ett bord. När man inte ser vem som talar vet man heller inte till vem man ska vända sig för att få en upprepning. Ljuskänslighet kan liksom för Usher I vara ett problem då bländningen gör det svårt att läppavläsa. Informanternas diagnoser, syn- och hörselstatus Alla informanter i projektet har fått diagnosen Usher syndrom. Åtta av dem har Usher typ I, de är födda med dövhet och RP och tolv har Usher typ II, de är födda med en hörselnedsättning som kan variera från måttlig till svår och med RP. I Det Nordiska Projektet är det således endast ögonsjukdomen RP som är den progredierande faktorn. När man ska bedöma en persons synförmåga, till exempel vid bedömning om personen är berättigad till förtidspension, är det två svåra bedömningsfaktorer som ligger till grund, personens synskärpa eller visus och synfältet. Att ha nedsatt syn, exempelvis 0.1 i synskärpa, betyder att personen ser på 6 meters avstånd motsvarande vad en person med normal synskärpa ser på 60 meter. När det gäller synfältet är en person per definition funktionellt blind när synfältet är inskränkt till 10, det vill säga personen har tunnel-/kikarseende. Personer med RP kan således i dubbel mening få allvarliga synproblem. Det ena är det inskränkta synfältet och det andra att synskärpan i det begränsade synfältet försämras. Som ett försök att kvantifiera informanternas kombinerade symtom på synnedsättningen har vi prövat att sätta in värdena i ett schema där synskärpa/visus står i det lodräta fältet och synfältsinskränkningen i det vågräta. Grupperna har fått beteckningarna 0 till VIII där grupp 0 står för de lindrigaste synproblemen, nämligen normal synskärpa och ett synfält på mer än 20, och där grupp VIII står för de allvarligaste synproblemen, nämligen synskärpa på 0,6 eller därunder och med ett synfält på 1 eller därunder. Fördelning i grupper utifrån synkriterierna synskärpa och synfält > 20 < 20 < 10 < 5 < 1 6/6 0 I II III IV 6/18 I II III IV V 6/24 II III IV V VI 6/60 III IV V VI VII 1/60 IV V VI VII VIII 14 teori och metod

15 Enligt detta schema fördelar sig de 20 informanterna vid projektets början enligt följande: Grupp 0: två informanter Grupp I: en informant Grupp II: två informanter Grupp III: fem informanter Grupp IV: tre informanter Grupp V: tre informanter Grupp VI: tre informanter Grupp VII: en informant Grupp VIII: ingen informant Personer i grupperna II till VIII är per definition funktionellt blinda, medan personer i grupperna 0 och I per definition har en måttlig synnedsättning. Om vi jämför ovanstående indelning med hörselnedsättning ser fördelningen vid projektets början ut som följer: Gruppe Middelsvær Svær Døv hørenedsættelse hørenedsættelse I II III IV V VI VII I alt Informanternas syn- och hörselstatus vid projektets avslutning Fem år kan tyckas alltför kort tid när man ser på utvecklingen av syn- och hörselförändringar hos personer med Usher syndrom. För deltagarna i projektet har följande skett: Tre har fått en mätbar försämring av hörseln, dock inte så stor att den går från medelsvår till svår hörselnedsättning eller till dövhet. Detta är dock en mycket grov indelning. Nio informanter upplever att synen blivit sämre och ger konkreta exempel på vad de inte längre klarar i vardagen. För sju deltagare gäller att synförsämringen är mätbar. En jämförelse av informanternas syn- och hörselstatus vid projektets början och dess avslutning ger följande tre tabeller: teori och metod 15

16 Nio informanter med måttlig hörselnedsättning placerar sig som följer i syngruppen: Synsgruppe Projektstart Projektafslutning Gruppe Gruppe I 0 0 Gruppe II 1 2 Gruppe III 3 1 Gruppe IV 1 4 Gruppe V 3 1 Gruppe VI 0 1 Gruppe VII 0 0 Gruppe VIII 0 0 En ur grupp V har avstått från att sända in resultatet av förnyad läkarundersökning, men har fått en synförbättring som resultat av en operation mot grå starr. En ur grupp IV har heller inte velat uppge förnyad synstatus. I det fallet är det vår bedömning utifrån informantens beskrivningar att synen försämrats avsevärt. Förmodligen skulle detta resulterat i placering i grupp V eller VI. Tre informanter med grav hörselnedsättning placerar sig som följer i syngruppen: Synsgruppe Projektstart Projektafslutning Gruppe Gruppe I 0 0 Gruppe II 1 1 Gruppe III 1 1 Gruppe IV 0 0 Gruppe V 0 0 Gruppe VI 1 0 Gruppe VII 0 1 Gruppe VIII teori och metod

17 Åtta informanter är döva och får följande placering i syngruppen: Synsgruppe Projektstart Projektafslutning Gruppe Gruppe I 1 1 Gruppe II 0 0 Gruppe III 1 1 Gruppe IV 2 3 Gruppe V 0 0 Gruppe VI 2 0 Gruppe VII 1 1 Gruppe VIII 0 1 Ovanstående upplysningar om ögonstatus visar att det även över en så kort period som fem år sker relativt stora förändringar i synen hos många informanter och därmed förmodligen hos många med Usher syndrom. Dock gör vi det förbehållet att ögonläkare använder olika mätmetoder. För att uppgifterna om ögonstatus skulle ha varit helt nöjaktiga borde förvisso en och samma läkare ha gjort mätningarna vid projektets början och slut. Det viktigaste har dock inte varit att få helt korrekta upplysningar utan att se tendenser och höra informanternas beskrivningar av konsekvenser. Läs mer om detta i häftena 4 och 2. Anonymitetsskydd Projektet är anmält till den nordiska vetenskapliga kommittén och vi har följt deras riktlinjer. Under projekttiden har vi diskuterat hur den enskildes anonymitet skulle säkerställas. En viktig poäng i projektet är att personer med syn- och hörselnedsättningar själva kommer till tals, att de själva får formulera sig och framträda som personer man kan förhålla sig till och identifiera sig med. Med det följer att vi har ett stort ansvar för att den enskilde informanten inte igenkänns eller känner sig utpekad. För att säkra anonymiteten har vi ändrat informanternas namn, yrke och liknande. Särskilt känsliga erfarenheter refereras till en informant berättar. Vid något tillfälle har vi valt att informanten uppträder med annat täcknamn än det som annars är genomgående. Projektet följer riktlinjerna från Norsk Samfunnsvitenskapelige Datatjeneste, NSD. Vi har avsiktligt avstått från citat eller beskrivningar som vi inte skulle önska publicerade om oss själva. Det ska påpekas att vi flera gånger tillfrågat Styrgruppens medlemmar om de känner igen informanter i projektet utifrån det material de fått. Så har varit fallet en gång vilket ledde till viss omskrivning. Slutligen har vi som utgångspunkt försvenskat en rad fackuttryck. Vid översättningen till norska, svenska och engelska har den nationella terminologin använts. Exempelvis ges det såväl i den norska som svenska och danska lagstiftningen möjlighet för personer med dövblindhet att få en kontaktperson, en avlönad medarbetare i x antal timmar/vecka. Vederbörande ska fungera som ögon och öron åt den dövblinde. I Norge och Danmark heter det kontaktperson, medan man i Sverige talar om personlig assistent eller ledsagare. I temahäftena används de nationella begreppen konsekvent, även om några utsagor kan förefalla något oprecisa. I Sverige inkluderar tolkhjälp möjlighet att få ledsagning för den dövblinde. I Danmark, och nyligen även i Norge, måste den dövblinde använda ledsagartimmar för ledsagning, eftersom tolken i dessa länder endast ska tolka. Av hänsyn till anonymiteten hos informanterna används ordet tolk, oavsett om det handlar om tolk + ledsagare eller ej. teori och metod 17

18 I såväl Sverige som Danmark, och delvis också i Norge, försöker dövblindföreningarna att genomföra lokala arrangemang, så att dövblinda får möjlighet, exempelvis en gång i månaden, att möta andra dövblinda. I Danmark heter det erfa-grupper, i Sverige lokalförening. Återigen använder vi oss av den nationella terminologin. Fenomenologisk forskningsmetod Projektet bygger på följande antaganden som ligger till grund för val av teori och metod. utgångspunkt i det upplevda - informanternas subjektiva bild av sig själva och deras relationer till omvärlden utgångspunkt i det konkret levda livet - hur skapar informanterna mening genom att beskriva vardagen, hur det var förr och önskningar för framtiden utgångspunkt i att det inte är forskningens mål att hitta en essens, men däremot att kvalitetsbeskriva feno men knutna till att få, att ha och att leva med en progredierande funktionsnedsättning specifika teorier används i kvalificeringsprocessen. Punkt 1 refererar till ett antagande om att det aldrig är möjligt att direkt koppla det sagda i en intervjusituation till de förhållanden i den intervjuades vardagsliv som det sagda berör. En sådan direkt koppling förutsätter nämligen att man antar att informanterna på ett objektivt sätt kan redogöra för sig själva, sina handlingar och motiv till dessa samt till förhållningssätt och känslor. Beskrivningen av verkligheten är aldrig identisk med verkligheten, men ett uttryck för en konkret bearbetning i en konkret kontext (Sörensen, 1988). Sagt på ett annat sätt uttrycker vi en tolkning av oss själva och vår omgivning när vi uttrycker våra förhållningssätt, upplevelser och erfarenheter. Utsagor uttrycks i en relation och har en intention. Att berättelsen skapas i ett samspel mellan informanten och intervjuaren är centralt. Förmodligen skulle informanten poängtera andra aspekter om hon/han berättat för en vän, ögonläkaren eller till någon hon/han var förälskad i. På samma sätt måste vi anta att det informanten berättar är uttryck för hennes/hans värderingar och erfarenheter just nu. Händelser i framtiden kan ändra på tolkningen av det som redan skett. Informantens sätt att beskriva sig själv och sin situation ingår i en (individ- och samhälls) historia med förfluten tid och framtid. Den är med andra ord kontextbunden och präglad av den nära omgivningens och det omkringliggande samhällets dominerande värderingar. Andra punkten hänvisar till att vi strävar efter att få en djup insikt i den enskildes vardagsliv och värderingar och tolkningar av detta. Det sker primärt via frågor om konkreta handlingar framför generella erfarenheter (se nedan om forskningsmetod). Vi har med andra ord lagt vikt vid informanternas berättelser. Det har vi gjort utifrån antagandet att människan skapar sig själv genom berättelser som man utvecklar i relation till andra människor. Det betyder att den dövblinde som berättar för intervjuaren (kanske via tolk) om vad som hänt, hur hon reagerade då hon fick sin diagnos och hur hon sedan har hanterat progressionen, samtidigt presenterar en bestämd berättelse om sig själv en berättelse som kan sättas in i en större kulturell historia om hälsa, framgång, livskvalitet osv. (Goffmann, 1959). I den tredje punkten hänvisar vi till en förståelse av forskningens uppgift att sätta utbudet av kunskap framför att presentera sanningar om ett givet område. Vi antar inte att vi har med sanna eller slutgiltiga berättelser att göra. Berättelserna ska ses som sanna i den meningen att de var sanna för informanten då de berättades. Andra involverade (till exempel ögonläkare eller lärare som nämns i flera berättelser) kan ha andra berättelser om samma förlopp. Vi fokuserar endast på det sätt informanterna skapar sin förståelse av sig själva och sina liv genom de egna berättelserna om en tillvaro med en progredierande funktionsnedsättning. 18 teori och metod

19 I projektet har vi strävat efter att beskriva dövblindblivnas kommunikationsvillkor under en period när funktionsnedsättningen progredierar. De beskrivningar som framkommit genom de totalt sex intervjuerna som genomförts med varje informant, har analyserats i förhållande till olika teoretiska perspektiv som har bidragit till en diskussion om de beskrivna fenomenen. De viktigaste ska här kort refereras. Känsla av sammanhang Med begreppet Känsla av sammanhang framhåller den israeliske sociologen Aron Antonovsky i sin forskning begreppet som den viktigaste faktorn för hur en människa reagerar på stressfaktorer. Antonovsky har under en mansålder utforskat varför några övervinner motgångar, kriser och våldsamma händelser utan att gå under, medan andra ger upp. Forskningen visar att människans upplevelse av tillvaron som meningsfull, begriplig och hanterbar är avgörande. Att ha en känsla av sammanhang implicerar att man upplever det som sker med en själv och i ens omgivning som begripligt, hanterbart och meningsfullt. Anonovsky framhåller att en person med en stark känsla för begriplighet förväntar att de stimuli hon kommer att möta i framtiden är förutsägbara eller i varje fall att det som kommer överraskande kan passas in i ett sammanhang och förklaras. Det betyder att personen utgår från ett antagande att problem kan struktureras och förstås. Till exempel förmår man att förvandla kaos till ordning när man får diagnosen Usher syndrom. Man kanske söker efter ytterligare information på nätet, söker upp personer med samma diagnos, prövar kanske hjälpmedel, kontaktar en psykolog eller annat. Därmed inte sagt att det känns acceptabelt eller meningsfullt att få en sådan diagnos. Förmodligen reagerar man med bedrövelse, rädsla, smärta, vrede, skuld, sorg och oro, men själva den stressfaktor det innebär att få diagnosen går att hantera. Personer som inte har erfarenhet av att händelser i livet går att förstå förblir snarare i kaos. Man kommer snarare att reagera med ångest, raseri, skam, förtvivlan, övergivenhet och förvirring och kommer på förhand att ge upp varje försök att förstå och agera i förhållande till sin situation och endast förhålla sig till sitt känslomässiga kaos. Det som skiljer dessa två känslomässiga komplexiteter är att den första ger personen motivation till att handla medan den andra förlamar personen. Känslorna i den första gruppen är tydliga medan känslorna i den andra gruppen är diffusa...det är uppenbart att fokuserande känslor är mer förenliga med en uppfattning av att problemen går att förstå. Fokuserade känslor vänder med all sannolikhet upp och ner på allt och aktiverar strategier för att hantera situationen, medan de diffusa känslorna åstadkommer omedvetna försvarsmekanismer (Antonovsky, 1987, s. 152). De bemästringsstrategier Anonovsky refererar till återkommer vi till. Först ska vi presentera de amerikanska sociologernas, Corbin och Strauss, undersökningar om hur personer som får en kronisk diagnos arbetar med att skapa ett nytt livsperspektiv och en ny självbild. Arbetet med att skapa ett meningsfullt liv Corbin och Strauss påpekar att det är ett arbete att reparera den störning i individens levnad och förväntade livshistoria som uppstår när man får en diagnos som till exempel Usher syndrom och att detta arbete syftar till att åter känna sig ha kontroll över tillvaron och uppleva den som meningsfull. Det arbete som är förknippat med att hantera beskedet om en kronisk sjukdom kan ses utifrån tre olika perspektiv, där vi valt att infoga exempel från dövblindblivnas vardag: ett sjukdomsrelaterat perspektiv, där krisprevention, symtom- och krishantering ingår. Konkret har det att göra med att komma ihåg ögondroppar eller att ha reservbatterier till hörapparaten med sig. ett biografiskt perspektiv, där detta att definiera och behålla sin identitet ingår. Det handlar om att integrera sjukdomen i sin biografi, att göra den till en del av sitt fortsatta liv, att vänja sig vid den och de gränser den sätter och i ljuset av allt detta skapa ny förståelse av sig själv. Konkret har det att göra med att utveckla sin identi tet när man slutar att arbeta, omprioriterar sina aktiviteter i förhållande till sina resurser och ställer in sig på att vara beroende av andras stöd. ett vardagslivsrelaterat perspektiv, där inköp, matlagning, städning, barnuppfostran, rekreation och andra var dagsaktiviteter ingår. Corbin och Strauss fokuserar således på de icke-medicinska konsekvenserna av att få och leva med en kronisk teori och metod 19

20 diagnos. De beskriver hur upplevelse- och meningsfullhetsaspekter påverkar sociala relationer och ett praktiskt förhållningssätt, samtidigt skilda från sjukdomen och en del av den. Deras viktigaste budskap är att det är betydelsefullt för en person som får en kronisk diagnos att arbeta med såväl det sjukdomsrelaterade som det biografiska och vardagsrelaterade perspektivet. I intervjuerna med informanterna ser vi närmare på hur dövblindblivna i projektet hanterar detta arbete. Fokus hos Corbin och Strauss är att processen kan beskrivas som ett arbete som utförs för att kunna hantera sjukdomen eller funktionsnedsättningen. Anpassningen sker emellertid inte bara till sjukdomen utan också till ett sätt att förstå livet och utförs inte bara av den person som har fått sjukdomen utan också av människor runt omkring. Med detta poängterar de hur viktig förståelse är av vad kommunikation med omgivningen innebär. Till detta återkommer vi. Bemästring Anonovsky använder begreppet bemästring som ofta går tillbaka till Richard Lazarus. Hans bemästringsbegrepp karakteriseras av att det fokuseras på vad individen gör för att hantera sin situation i nuet. Hos Lazarus, som fokuserar på den kognitiva förståelsen som betydelsefull för hur människan kan agera, är det en central punkt att individen agerar i och på grund av sin tolkning av ett sammanhang. Det betyder att individens handlingar alltid ska ses i relation till vilka erfarenheter hon har från liknande situationer och inom vilka ramar hon agerar och förhåller sig. Valet av bemästringsstrategi sker i en dynamisk process som varierar över tid och i förhållande till förändrade krav och förändrad värdering av situationen. Bemästring sker alltså i en interaktion mellan individ och omgivning. Carin Fredriksson använder i doktorsavhandlingen Att lära sig leva med förvärvad hörselnedsättning sett ur parperspektiv bland annat bemästringsbegreppet (coping). Hon skriver: Coping är kontextuellt och processorienterat. Sättet att hantera olika situationer är relaterat till tid, plats, individens uppfattning av situationen och hur den utvecklas. I denne process är uppfattningen om de egna resurserne, målen och motiven av vikt för hur individen agerar. Individens uppfattning om vilken betydelse händelsen har bliver därmed viktig. Den kognitiva värderingen, en aktiv förhandling mellan individ och omgivning, är viktig i den kognitiva coping - teorin. (Fredriksson, 2001, 16) I litteraturen om bemästringsstrategier läggs det vikt vid att bemästring alltid ska ses som en process. Att bemästra en situation är inte något man gör en gång för alla. Tvärtom är det en process, där en relevant strategi i en given situation senare kan leda till att en annan strategi blir relevant. Även om en person först använder en emotionellt orienterad bemästringsstrategi och till exempel vägrar att tala om sina synproblem så kan hon så småningom, när hon känner sig tryggare, ersätta denna strategi med en problemfokuserad sådan där hon berättar om synproblemen och att hon är beroende av att andra tar särskild hänsyn till henne. Att bemästra en situation betyder att klara av den för stunden. Det är inte ett underförstått antagande att den valda strategin också verkar på lång sikt. Bemästring är inte en individuell process lösryckt från andra aktörer omkring individen. Tvärtom visar undersökningar att omfattning, förekomst och timing i det stöd som ges har avgörande betydelse för hur individen kan bemästra sin situation (Antonovsky, 1984). Bemästring kan handla om både hur man psykiskt ställer in sig på att ens livssituation är förändrad och att hantera att leva med den, hur man praktiskt tar tag i en situation när man inte kan se skogen för alla träd. Sistnämnda typ av bemästring kan också karakteriseras som en kompenserande metod. Den svenska forskaren Carin Fredriksson, skriver att kompensation är en riktad åtgärd, handlings- eller tankemässig åtgärd, i förhållande till en specifik observerbar alternativt subjektivt upplevd brist. En brist som åtgärden är avsedd att ersätta (Fredriksson, 2001, s.19). Hälsa och handlingsförmåga Karsten Schnack, professor i hälsopedagogik, har utifrån en bred definition av hälsa arbetat med frågeställningen hur man kan öka människors möjlighet att agera kompetent i förhållande till sina mål. 20 teori och metod

Helhetsperspektiv vid kombinerad syn- och hörselnedsättning. Program

Helhetsperspektiv vid kombinerad syn- och hörselnedsättning. Program Helhetsperspektiv vid kombinerad syn- och hörselnedsättning Program Innehåll Kursen innehåller sex olika teman, som alla hör ihop med varandra och skapar ett helhetsperspektiv. Under dagarna berör föreläsarna

Läs mer

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator Diabetes- och endokrinologimottagningen Medicinkliniken Välkommen till kurator Välkommen till kurator vid diabetes- och endokrinologimottagningen Kuratorns roll Kronisk sjukdom innebär förändringar i livet

Läs mer

Hörsel- och dövverksamheten. Information till dig som har hörselnedsättning Hörselverksamheten

Hörsel- och dövverksamheten. Information till dig som har hörselnedsättning Hörselverksamheten Hörsel- och dövverksamheten Information till dig som har hörselnedsättning Hörselverksamheten Hörseln, ett av våra sinnen Hörseln är ett av våra allra viktigaste sinnen för att kunna kommunicera med våra

Läs mer

Om autism information för föräldrar

Om autism information för föräldrar Om autism information för föräldrar Välkommen till första tillfället! INNEHÅLL Autism Information om diagnosen Föräldraperspektiv Kommunikation och socialt samspel Beteende Stress Mat/Sömn/Toa Tydliggörande

Läs mer

Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt. Att få en diagnos. Uppriktigt sagt så förstod jag ingenting

Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt. Att få en diagnos. Uppriktigt sagt så förstod jag ingenting Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att få en diagnos Uppriktigt sagt så förstod jag ingenting Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att få en diagnos

Läs mer

Ramkursplan i teckenspråk som modersmål för hörande barn till döva och hörselskadade föräldrar (CODA)

Ramkursplan i teckenspråk som modersmål för hörande barn till döva och hörselskadade föräldrar (CODA) Ramkursplan 2013-06-24 ALL 2013/742 Fastställd av generaldirektör Greger Bååth den 24 juni 2013 Framtagen av Carin Lindgren, Malin Johansson och Helena Foss Ahldén Ramkursplan i teckenspråk som modersmål

Läs mer

Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt. Att få stöd. Målet är att bli herre i sitt eget hus

Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt. Att få stöd. Målet är att bli herre i sitt eget hus Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att få stöd Målet är att bli herre i sitt eget hus Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att få stöd Målet är

Läs mer

2. Nedsatt hörsel orsaker och konsekvenser

2. Nedsatt hörsel orsaker och konsekvenser 2. Nedsatt hörsel orsaker och konsekvenser Sammanfattning Skador på hörselorganet kan ge upphov till olika former av störningar, främst hörselnedsättning. Hörselnedsättning kan ha sin grund i skador i

Läs mer

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder Ulrica Melcher Familjeterapeut leg psykoterapeut & leg sjuksköterska FÖRE 21 ÅRS ÅLDER HAR VART 15:E BARN UPPLEVT ATT EN FÖRÄLDER FÅTT CANCER Varje år får 50

Läs mer

Familjen. Familjen. Krisens förlopp och symtom. Utvecklingsstörning som funktionshinder. Utvecklingsstörning i ett. livsperspektiv.

Familjen. Familjen. Krisens förlopp och symtom. Utvecklingsstörning som funktionshinder. Utvecklingsstörning i ett. livsperspektiv. Utvecklingsstörning i ett livsperspektiv Utvecklingsstörning som funktionshinder Psykologiskt (reducerad intellektuell förmåga) Socialt (miljön och tillhörande krav) Administrativt (de som är registrerade

Läs mer

Mot en gemensam definition av systemiskt tänkande - i dag och inför framtiden.

Mot en gemensam definition av systemiskt tänkande - i dag och inför framtiden. Mot en gemensam definition av systemiskt tänkande - i dag och inför framtiden. Det har nu gått ungefär 25 år sedan det blev möjligt att bli legitimerad psykoterapeut på familjeterapeutisk grund och då

Läs mer

enspr k h tec Barn oc

enspr k h tec Barn oc Barn och teckenspråk Uppbyggnaden sker utifrån den information om språket som individen möter och kan ta till sig i kommunikation med andra. Språk och språkutveckling Denna broschyr vänder sig till föräldrar

Läs mer

Vilka har funktionshindret

Vilka har funktionshindret Rapport från Syncentralen och Hörcentralen Vilka har funktionshindret dövblindhet? Kartläggning av antalet personer med syn- och hörselnedsättning som har kontakt med Landstinget i Uppsala län Författare

Läs mer

Habiliteringsprogram autism

Habiliteringsprogram autism Hälso- och sjukvårdsförvaltningen 1(8) Habiliteringsprogram autism En autismspektrastörning innebär att en person har varaktiga brister i social och icke-verbal kommunikation, brister i känslomässig ömsesidighet

Läs mer

Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt. Att vara delaktig. Men det är inte Usher som bestämmer över mitt liv

Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt. Att vara delaktig. Men det är inte Usher som bestämmer över mitt liv Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att vara delaktig Men det är inte Usher som bestämmer över mitt liv Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att

Läs mer

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt Pfizer AB, Vetenskapsvägen 10, 19190 Sollentuna, tel 08-550 520 00 www.pfizer.se Med åren påverkas kroppen på ett sätt som vi inte alltid kan styra. En del åkommor

Läs mer

MODERSMÅL. Ämnets syfte. Undervisningen i ämnet modersmål ska ge eleverna förutsättningar att utveckla följande: Kurser i ämnet

MODERSMÅL. Ämnets syfte. Undervisningen i ämnet modersmål ska ge eleverna förutsättningar att utveckla följande: Kurser i ämnet MODERSMÅL Goda kunskaper i modersmålet gagnar lärandet av svenska, andra språk och andra ämnen i och utanför skolan. Ett rikt och varierat modersmål är betydelsefullt för att reflektera över, förstå, värdera

Läs mer

2 Tankens makt. Centralt innehåll. Innebörden av ett salutogent förhållningssätt. 1. Inledning 2. Vem är jag?

2 Tankens makt. Centralt innehåll. Innebörden av ett salutogent förhållningssätt. 1. Inledning 2. Vem är jag? 2 Tankens makt Centralt innehåll Innebörden av ett salutogent förhållningssätt. Inledning Vem är jag? Självuppfattning Johari fönster Kontroll lokus Self eficacy Självkänsla och självförtroende Det salutogena

Läs mer

Gör det omöjliga möjligt. genom bra hemtjänst och ledsagning

Gör det omöjliga möjligt. genom bra hemtjänst och ledsagning Gör det omöjliga möjligt genom bra hemtjänst och ledsagning Läsa post och hitta i kylen Per, 28 När jag skulle riva ost till pastasåsen upptäckte jag att jag tagit fel och köpt blodpudding istället. Största

Läs mer

Salutogen miljöterapi på Paloma

Salutogen miljöterapi på Paloma Salutogen miljöterapi på Paloma Innehållsförteckning Bakgrund s.2 Den salutogena modellen s.3 Begriplighet s.3 Hanterbarhet s.3 Meningsfullhet s.3 Den salutogena modellen på Paloma s.4 Begriplighet på

Läs mer

Undervisningen i ämnet modersmål ska ge eleverna förutsättningar att utveckla följande:

Undervisningen i ämnet modersmål ska ge eleverna förutsättningar att utveckla följande: MODERSMÅL Goda kunskaper i modersmålet gagnar lärandet av svenska, andra språk och andra ämnen i och utanför skolan. Ett rikt och varierat modersmål är betydelsefullt för att reflektera över, förstå, värdera

Läs mer

Mentorprogram Real diversity mentorskap Att ge adepten stöd och vägledning Adeptens personliga mål Att hantera utanförskap

Mentorprogram Real diversity mentorskap Att ge adepten stöd och vägledning Adeptens personliga mål Att hantera utanförskap Mentorprogram Real diversity mentorskap Real diversity är ett projekt som fokuserar på ungdomar i föreningsliv och arbetsliv ur ett mångfaldsperspektiv. Syftet med Real diversity är att utveckla nya metoder

Läs mer

Välkommen till kurator

Välkommen till kurator Njurmedicinska enheten Medicinkliniken Välkommen till kurator Välkommen till kurator på njurmedicinska enheten Kuratorns roll Kronisk sjukdom innebär förändringar i livet både för dig som patient och för

Läs mer

HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLENS DOM

HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLENS DOM HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLENS DOM 1 (5) meddelad i Stockholm den 3 juni 2011 KLAGANDE Vuxennämnden i Eskilstuna kommun 631 86 Eskilstuna MOTPART AA ÖVERKLAGAT AVGÖRANDE Kammarrätten i Jönköpings dom den

Läs mer

Glaukom eller heter det grön starr? Hur märker man att man har fått glaukom?

Glaukom eller heter det grön starr? Hur märker man att man har fått glaukom? Glaukom Glaukom eller heter det grön starr? Glaukom och grön starr är olika namn för samma ögonsjukdom. Den yttrar sig som en skada på synnerven som i sin tur påverkar synförmågan. Ögonläkare väljer ofta

Läs mer

En skola som lär för livetutmaningar för gymnasiesärskolan. Cecilia Olsson, fil.dr spec.ped. Häggviks gymnasium

En skola som lär för livetutmaningar för gymnasiesärskolan. Cecilia Olsson, fil.dr spec.ped. Häggviks gymnasium En skola som lär för livetutmaningar för gymnasiesärskolan Cecilia Olsson, fil.dr spec.ped. Häggviks gymnasium Kunskaper Eleven i centrum Tydliggörande pedagogik Delaktighet Utvecklingsstörning Självbestämmande

Läs mer

Vad händer när man börjar se dåligt?

Vad händer när man börjar se dåligt? Vad händer när man börjar se dåligt? Välkommen till Syncentralen För att komma till Syncentralen måste du ha remiss från ögonläkare. På Syncentralen finns optiker, synpedagoger, datapedagog, kurator, psykolog,

Läs mer

Om bemötande. av människor med funktionsnedsättningar

Om bemötande. av människor med funktionsnedsättningar Om bemötande av människor med funktionsnedsättningar Det lönar sig alltid med gott bemötande Vänlighet är nyckeln som öppnar dörrar och skapar kontakter. För rörelseidkaren ges sannolikt också ökad omsättning

Läs mer

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Fakta om tuberös skleros (TSC) Fakta om tuberös skleros (TSC) Tuberös skleros är en medfödd genetisk sjukdom som karaktäriseras av tumörliknande förändringar i hjärnan och olika organ i kroppen. Förändringarna kan vara allt från små

Läs mer

Information om glasögon. Varför barn kan behöva glasögon.

Information om glasögon. Varför barn kan behöva glasögon. Information om glasögon. Varför barn kan behöva glasögon. Ögats lins skall liksom linsen i en kamera skapa en skarp bild av omvärlden. I kameran ligger bilden på filmen och i ögat ligger bilden på näthinnan

Läs mer

Ett erbjudande om stöd till familjer från människor, som inte fördömer utan förstår

Ett erbjudande om stöd till familjer från människor, som inte fördömer utan förstår Ett erbjudande om stöd till familjer från människor, som inte fördömer utan förstår F A M I L J E Familjeklubbar är självhjälpsgrupper för familjer där målsättningen är högre livskvalitet utan missbruk.

Läs mer

Rehabilitering och habilitering för personer med syn- och hörselnedsättning. Syn-, hörsel- och dövverksamheten

Rehabilitering och habilitering för personer med syn- och hörselnedsättning. Syn-, hörsel- och dövverksamheten Rehabilitering och habilitering för personer med syn- och hörselnedsättning Syn-, hörsel- och dövverksamheten Syn- hörsel- och dövverksamhetens uppdrag är rehabiliterings- och habiliteringsinsatser för

Läs mer

Barn kräver väldigt mycket, men de behöver inte lika mycket som de kräver! Det är ok att säga nej. Jesper Juul

Barn kräver väldigt mycket, men de behöver inte lika mycket som de kräver! Det är ok att säga nej. Jesper Juul Vi har en gammal föreställning om att vi föräldrar alltid måste vara överens med varandra. Men man måste inte säga samma sak, man måste inte alltid tycka samma sak. Barn kräver väldigt mycket, men de behöver

Läs mer

Hål i gula fläcken makulahål

Hål i gula fläcken makulahål Hål i gula fläcken makulahål 1 Lins Glaskropp Näthinna Gula fläcken Synnerv Hornhinna Gula fläcken Ögats insida är klädd med en tunn hinna, näthinnan. Den består av miljontals synceller och fungerar som

Läs mer

Åldersförändringar i gula fläcken

Åldersförändringar i gula fläcken Åldersförändringar i gula fläcken 1 1 Hornhinna Lins Glaskropp Näthinna Gula fl äcken Synen är ett av våra viktigaste sinnen. Det är ett genialiskt system som utvecklats under miljontals år för att passa

Läs mer

SYnförlust vid lhon. och andra tillstånd vad händer? EYE E T Y LHON EYE SOCIETY

SYnförlust vid lhon.   och andra tillstånd vad händer? EYE E T Y LHON EYE SOCIETY SYnförlust vid lhon och andra tillstånd vad händer? EYE E T Y www.lhon.se synförlust EMOTIONELLA OCH PERSONLIGA Effekter av synnedsättning Är det katastrof eller bara opraktiskt? Två olika inställningar.

Läs mer

Vad är CHARGE. syndrom?

Vad är CHARGE. syndrom? Vad är CHARGE syndrom? 1 Vad är Charge syndrom? Charge är ett sällsynt syndrom som påverkar flera av kroppens organ. Symtomen varierar kraftigt från person till person, men är ofta mycket komplexa och

Läs mer

Verksamhetsbeskrivning för Synverksamheten inom Habilitering & Hälsa

Verksamhetsbeskrivning för Synverksamheten inom Habilitering & Hälsa Verksamhetsbeskrivning för Synverksamheten inom Habilitering & Hälsa 2 Synverksamheten Synverksamheten riktar sig till personer i alla åldrar med en varaktig måttlig till svår synnedsättning eller blindhet,

Läs mer

Ramkursplan i teckenspråk för syskon till döva och hörselskadade barn

Ramkursplan i teckenspråk för syskon till döva och hörselskadade barn Ramkursplan 2013-06-19 ALL 2013/743 Fastställd av generaldirektör Greger Bååth den 24 juni 2013 Framtagen av Carin Lindgren, Malin Johansson och Helena Foss Ahldén Ramkursplan i teckenspråk för syskon

Läs mer

Att leva med autism. och upplevelser av föräldraskap. Heléne Stern & Lina Liman

Att leva med autism. och upplevelser av föräldraskap. Heléne Stern & Lina Liman Att leva med autism och upplevelser av föräldraskap Heléne Stern & Lina Liman Autism ett spektrum Personer med autism är alla olika och unika individer som har vissa svårigheter som är gemensamma. Flera

Läs mer

ADHD och autism. Björn Kadesjö. Vad är ADHD? ADHD i olika åldrar 1/12 2004. Vad är ADHD? 1. ADHD i olika åldrar 1. Så vanligt är ADHD 2

ADHD och autism. Björn Kadesjö. Vad är ADHD? ADHD i olika åldrar 1/12 2004. Vad är ADHD? 1. ADHD i olika åldrar 1. Så vanligt är ADHD 2 1/12 2004 ADHD och autism Björn Kadesjö Vad är ADHD? 1 ADHD i olika åldrar 1 Så vanligt är ADHD 2 Samtidiga problem 2 Orsaker till ADHD 3 Behandling 3 ADHD och autism 4 Vad är ADHD? ADHD (attention deficit/hyperactivity

Läs mer

Att utbilda sig och att arbeta

Att utbilda sig och att arbeta Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att utbilda sig och att arbeta Varje arbetsdag var en kamp Erfarenheter från människor med dövblindhet ett nordiskt projekt Att utbilda

Läs mer

Hur pratar man med sitt barn om funktionsnedsättningen?

Hur pratar man med sitt barn om funktionsnedsättningen? Hur pratar man med sitt barn om funktionsnedsättningen? Lena Sorcini Leg psykolog HC Söderstaden 2018-03-08 Identitet Formas under hela livet Identitet skapas i samverkan med omgivningen Gör en person

Läs mer

Lena Göransson. Verksamhetschef Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor

Lena Göransson. Verksamhetschef Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor Lena Göransson Verksamhetschef Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor Är en statsbidragsfinansierad verksamhet med medel från Socialdepartementet Socialstyrelsen

Läs mer

Gemensam utbildningsplan för teckenspråksutbildning för vissa föräldrar (TUFF)

Gemensam utbildningsplan för teckenspråksutbildning för vissa föräldrar (TUFF) 2013-12-11 ALL 2014/2 Gemensam utbildningsplan för teckenspråksutbildning för vissa föräldrar (TUFF) Inledning TUFF ska bland annat syfta till att föräldrar till barn, som för sin kommunikation är beroende

Läs mer

Sammanställning 6 Lärande nätverk samtal som stöd

Sammanställning 6 Lärande nätverk samtal som stöd Sammanställning 6 Lärande nätverk samtal som stöd Bakgrund Syftet med lärande nätverk är att samla in och sprida kunskap och ta del av aktuell forskning. Samtliga lokala lärande nätverk består av personer

Läs mer

Åldersförändringar i gula fläcken

Åldersförändringar i gula fläcken Åldersförändringar i gula fläcken Synprövning på avstånd. Prövning av lässyn på nära håll. Hornhinna Lins Glaskropp Näthinna Gula fläcken Gula fläcken, makula, är det område mitt på ögats näthinna där

Läs mer

Bemötandeguide för anställda inom hälso- och sjukvården

Bemötandeguide för anställda inom hälso- och sjukvården Bemötandeguide för anställda inom hälso- och sjukvården Avdelningen funktionshinder och delaktighet har gjort Bemötandeguiden i samarbete med representanter från hälso- och sjukvården och handikapporganisationen

Läs mer

Kommunikation. Sammanhang. Utmaning. Östra Göinge kommun

Kommunikation. Sammanhang. Utmaning. Östra Göinge kommun Kommunikation Utmaning Sammanhang Motivation Förväntningar är grunden för vår pedagogiska plattform. Varje utvalt ord i vår plattform vilar på vetenskaplig grund eller beprövad erfarenhet. Läs mer om detta

Läs mer

1. När du talar med människor, har du då en känsla av att de inte förstår dig? 1 2 3 4 5 6 7

1. När du talar med människor, har du då en känsla av att de inte förstår dig? 1 2 3 4 5 6 7 KASAM frågeformulär 29 frågor Här är några frågor (29) som berör skilda områden i livet. Varje fråga har 7 möjliga svar. Var snäll och markera den siffra som bäst passar in på just dig. Siffrorna 1 och

Läs mer

Föräldrakurs dövblind

Föräldrakurs dövblind Föräldrakurs dövblind Aktivitets ID: 161751 Tid: 14 september 2018, kl 13:00-21:00 Tid: 15 september 2018, kl 09:00-21:00 Tid: 16 september 2018, kl 09:00-13:00 Plats: Ekerö, Sånga-Säby Hotell & konferens,

Läs mer

Undervisningen ska erbjuda möjlighet till anpassning av stoff efter elevernas intresse och utbildning.

Undervisningen ska erbjuda möjlighet till anpassning av stoff efter elevernas intresse och utbildning. SVENSKT TECKENSPRÅK Ett välutvecklat teckenspråk är av betydelse för dövas och hörselskadades lärande i och utanför skolan. När språket utvecklas ökar förmågan att reflektera över, förstå, värdera och

Läs mer

Tillgänglig arbetsmiljö

Tillgänglig arbetsmiljö Tillgänglig arbetsmiljö En av de viktigaste faktorerna för delaktighet i samhället är arbete eller annan meningsfull sysselsättning. I den här broschyren ger vi några exempel på hur du som arbetsgivare

Läs mer

Äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning dövblindhet

Äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning dövblindhet Äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning dövblindhet Innehåll Förord 4 Olika förutsättningar och behov 6 Hörselproblem hos äldre 8 Synproblem hos äldre 11 När man har stora problem att både höra

Läs mer

Centralt innehåll årskurs 7-9

Centralt innehåll årskurs 7-9 SVENSKA Språk är människans främsta redskap för att tänka, kommunicera och lära. Genom språket utvecklar människor sin identitet, uttrycker känslor och tankar och förstår hur andra känner och tänker. Att

Läs mer

ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT

ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT EN PILOTSTUDIE AV ROXOR-FILTER MED FRÅGAN: KAN MAN FÖRSTÄRKA SYNINTRYCK OCH SAMTIDIGT MINSKA BLÄNDNING? av Krister Inde, synpedagog, Karlstad Det synliga ljuset och kantfilter Det

Läs mer

Kursplan för utbildning i svenska för invandrare

Kursplan för utbildning i svenska för invandrare Kursplan för utbildning i svenska för invandrare Utbildningens syfte Utbildningen i svenska för invandrare är en kvalificerad språkutbildning som syftar till att ge vuxna invandrare grundläggande kunskaper

Läs mer

Konflikter och konfliktlösning

Konflikter och konfliktlösning Konflikter och konfliktlösning Att möta konflikter Alla grupper kommer förr eller senare in i konflikter. Då får man lov att hantera dessa, vare sig man vill eller inte. Det finns naturligtvis inga patentlösningar

Läs mer

Samtal med Värkmästarna i Mjölby: Om mål för hälsa och prioritering

Samtal med Värkmästarna i Mjölby: Om mål för hälsa och prioritering Förtroendemannagruppen Rörelseorganens sjukdomar och skador augusti 2005 1 Samtal med Värkmästarna i Mjölby: Om mål för hälsa och prioritering Cathrin Mikaelsson, själv värkmästare och initiativtagare

Läs mer

Stegen in i arbetslivet Processtöd - SIA-modellens metod

Stegen in i arbetslivet Processtöd - SIA-modellens metod Stegen in i arbetslivet M Processtöd - SIA-modellens metod Ann-Christine Gullacksen Docent i socialt arbete Hälsa och Samhälle Malmö högskola december 2012 Förloppets faser i SIA-modellen Fas 1 Fas 2 Fas

Läs mer

Hjärnan, synen och synförändringar efter stroke

Hjärnan, synen och synförändringar efter stroke Hjärnan, synen och synförändringar efter stroke Märta Berthold Lindstedt, 20180914 Överläkare, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm marta.berthold-lindstedt@sll.se Vem är jag? Bild

Läs mer

SAPU Stockholms Akademi för Psykoterapiutbildning

SAPU Stockholms Akademi för Psykoterapiutbildning KÄNSLOFOKUSERAD PSYKOTERAPI SAPU Claesson McCullough 2010 Information för dig som söker psykoterapi Det finns många olika former av psykoterapi. Den form jag arbetar med kallas känslofokuserad terapi och

Läs mer

Få en bra start med hörapparat

Få en bra start med hörapparat Få en bra start med hörapparat Vad kan du förvänta dig? Gratulerar till din nya hörapparat. För att du skall veta vad du kan förvänta dig och kunna få ut så mycket som möjligt av din nya hörapparat rekommender

Läs mer

1 Information till patienter med hål i gula fläcken

1 Information till patienter med hål i gula fläcken 1 Information till patienter med hål i gula fläcken VAD ÄR HÅL I GULA FLÄCKEN? Gula fläcken (makula) är den centrala delen av näthinnan (retina) som svarar för synskärpan. Det är med gula fläcken man kan

Läs mer

Konsten att hitta balans i tillvaron

Konsten att hitta balans i tillvaron Aktuell forskare Konsten att hitta balans i tillvaron Annelie Johansson Sundler, leg sjuksköterska Filosofie doktor i vårdvetenskap och lektor i omvårdnad vid Högskolan i Skövde. För att få veta mer om

Läs mer

VISUELLA FÖRHÅLLANDEN

VISUELLA FÖRHÅLLANDEN VISUELLA FÖRHÅLLANDEN Hur man uppfattar ljuset i ett rum kan beskrivas med sju begrepp som kännetecknar de delar av synintrycken som man kan iaktta och beskriva ljusnivå, ljusfördelning, skuggor, bländning,

Läs mer

1. TITTAR Jag tittar på personen som talar. 2. TÄNKER Jag tänker på vad som sägs. 3. VÄNTAR Jag väntar på min tur att tala. 4.

1. TITTAR Jag tittar på personen som talar. 2. TÄNKER Jag tänker på vad som sägs. 3. VÄNTAR Jag väntar på min tur att tala. 4. Färdighet 1: Att lyssna 1. TITTAR Jag tittar på personen som talar. 2. TÄNKER Jag tänker på vad som sägs. 3. VÄNTAR Jag väntar på min tur att tala. 4. SÄGER Jag säger det jag vill säga. Färdighet 2: Att

Läs mer

Utvärdering med fokusgrupper

Utvärdering med fokusgrupper Hämtat från www.kunskapsabonnemanget.se Utvärdering med fokusgrupper Monica Hane Med metod menar vi hur det empiriska materialet insamlas och bearbetas för att på bästa sätt belysa det som studien skall

Läs mer

Tecken som stöd för tal, TSS

Tecken som stöd för tal, TSS Hörselskadades Riksförbund Tecken som stöd för tal, TSS ett verktyg för kommunikation Hörselskadades Riksförbund, HRF december 2011 Fungerande kommunikation en förutsättning för god livskvalité För att

Läs mer

Kulturell identitet och interkulturellt förhållningssätt

Kulturell identitet och interkulturellt förhållningssätt Om ämnet Modersmål Ämnesplanen utgår från att kunskaper i och om det egna modersmålet är avgörande för lärande och intellektuell utveckling. EU betonar vikten av modersmål som en av sina åtta nyckelkompetenser.

Läs mer

IKT-hjälpmedel i landstingen

IKT-hjälpmedel i landstingen Artikel IKT-hjälpmedel i landstingen Av Ole E. Mortensen, projektledare, Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor För lite tid och för lite kunskap. Det ser landstingen som sina största utmaningar

Läs mer

Barns och ungdomars engagemang

Barns och ungdomars engagemang Barns och ungdomars engagemang Delaktighet definieras av WHO som en persons engagemang i sin livssituation. I projektet har vi undersökt hur barn och ungdomar med betydande funktionshinder är engagerade

Läs mer

Inledningsanförande av Bengt Westerberg på konferensen Hälsa för personer med utvecklingsstörning som åldras 2014-11-19

Inledningsanförande av Bengt Westerberg på konferensen Hälsa för personer med utvecklingsstörning som åldras 2014-11-19 Inledningsanförande av Bengt Westerberg på konferensen Hälsa för personer med utvecklingsstörning som åldras 2014-11-19 För några decennier sedan var det få barn med svår utvecklingsstörning som nådde

Läs mer

De svenska körkortskraven för synförmåga i det perifera synfältet är förändrade sedan september 2010 hur och varför?

De svenska körkortskraven för synförmåga i det perifera synfältet är förändrade sedan september 2010 hur och varför? De svenska körkortskraven för synförmåga i det perifera synfältet är förändrade sedan september 2010 hur och varför? Lars Englund Chefsläkare, Transportstyrelsens Trafikmedicinska Råd Om synförmåga i trafiken

Läs mer

Centralt innehåll. Läsa och skriva. Tala, lyssna och samtala. Berättande texter och sakprosatexter. Språkbruk. Kultur och samhälle.

Centralt innehåll. Läsa och skriva. Tala, lyssna och samtala. Berättande texter och sakprosatexter. Språkbruk. Kultur och samhälle. MODERSMÅL Språk är människans främsta redskap för att tänka, kommunicera och lära. Genom språket utvecklar människor sin identitet, uttrycker känslor och tankar och förstår hur andra känner och tänker.

Läs mer

YTTRANDE 2014-01-07. Kulturdepartementet 103 33 Stockholm ku.remissvar@regeringskansliet.se

YTTRANDE 2014-01-07. Kulturdepartementet 103 33 Stockholm ku.remissvar@regeringskansliet.se YTTRANDE 2014-01-07 Kulturdepartementet 103 33 Stockholm ku.remissvar@regeringskansliet.se Yttrande över Betänkande av Lättlästutredningen Lättläst (SOU 2013:58) Autism- och Aspergerförbundet är en ideell

Läs mer

Tidigt stöd för barnet: Behov av stöd och sätt att stödja barnet i en barngrupp

Tidigt stöd för barnet: Behov av stöd och sätt att stödja barnet i en barngrupp Tidigt stöd för barnet: Behov av stöd och sätt att stödja barnet i en barngrupp För en bättre dagvård - utvecklande av specialdagvården inom småbarnsfostran i Västra och Mellersta Nyland Barnets behov

Läs mer

Ansökan om dispositionsrätt till ledarhund. blanketter till den som ansöker

Ansökan om dispositionsrätt till ledarhund. blanketter till den som ansöker Ansökan om dispositionsrätt till ledarhund blanketter till den som ansöker Ansökan om dispositionsrätt till ledarhund Att ha ledarhund är ett stort ansvar och vi ställer höga krav på den som ska bli ledarhundsförare.

Läs mer

Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, CHEF FÖR VÅRDALINSTITUTET

Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, CHEF FÖR VÅRDALINSTITUTET Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, CHEF FÖR VÅRDALINSTITUTET Innebörden av Etik och Moral idag (Statens Medicinsk-Etiska råd http://www.smer.se/etik/etik-och-moral/

Läs mer

svenska Syfte Kurskod: GRNSVE2 Verksamhetspoäng: KuRSplanER FöR KoMMunal VuxEnutBildninG på GRundläGGandE nivå 75

svenska Syfte Kurskod: GRNSVE2 Verksamhetspoäng: KuRSplanER FöR KoMMunal VuxEnutBildninG på GRundläGGandE nivå 75 Svenska Kurskod: GRNSVE2 Verksamhetspoäng: 1000 Språk är människans främsta redskap för reflektion, kommunikation och kunskapsutveckling. Genom språket kan människan uttrycka sin personlighet, uttrycka

Läs mer

Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, GRUPPCHEF ÄLDRES HÄLSA OCH PERSONCENTRERAD VÅRD

Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, GRUPPCHEF ÄLDRES HÄLSA OCH PERSONCENTRERAD VÅRD Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, GRUPPCHEF ÄLDRES HÄLSA OCH PERSONCENTRERAD VÅRD Våra fyra grundpelare: Svensk sjuksköterskeförening http://www.swenurse.se All

Läs mer

Paradigmskifte? ANNA FORSBERG

Paradigmskifte? ANNA FORSBERG Paradigmskifte? ANNA FORSBERG Hur utmanar vi det biomedicinska paradigmet? Läkaren har fokus på sjukdomen och refererar till ett biomedicinskt paradigm i mötet med patienten. Hela traditionen av naturvetenskaplig

Läs mer

Mötet. Vad händer i ett hälsofrämjande möte? Anna Hertting Leg. fysioterapeut, med dr folkhälsovetenskap, senior rådgivare

Mötet. Vad händer i ett hälsofrämjande möte? Anna Hertting Leg. fysioterapeut, med dr folkhälsovetenskap, senior rådgivare Mötet Vad händer i ett hälsofrämjande möte? Leg. fysioterapeut, med dr folkhälsovetenskap, senior rådgivare Allt verkligt liv är möte Den kände filosofen Martin Buber ägnade sitt liv åt att påvisa den

Läs mer

Om ämnet Engelska. Bakgrund och motiv

Om ämnet Engelska. Bakgrund och motiv Om ämnet Engelska Bakgrund och motiv Ämnet engelska har gemensam uppbyggnad och struktur med ämnena moderna språk och svenskt teckenspråk för hörande. Dessa ämnen är strukturerade i ett system av språkfärdighetsnivåer,

Läs mer

Hörselorganets anatomi och fysiologi Medicinska aspekter på hörselskador hos barn Hur vi hör Varför vissa barn inte hör

Hörselorganets anatomi och fysiologi Medicinska aspekter på hörselskador hos barn Hur vi hör Varför vissa barn inte hör Hörselorganets anatomi och fysiologi Medicinska aspekter på hörselskador hos barn Hur vi hör Varför vissa barn inte hör Johan Adler, läkare Hörsel- och Balanskliniken, B58 Karolinska Universitetssjukhuset

Läs mer

Hur kan vi hjälpa barn till en bättre självkänsla?

Hur kan vi hjälpa barn till en bättre självkänsla? Hur kan vi hjälpa barn till en bättre självkänsla? Lisa Clefberg, Fil. Dr. Leg. psykolog, leg. psykoterapeut Clefberg Psykologi AB Grev Turegatan 14, 114 46 Stockholm www.clefbergpsykologi.se Tel: 0735-333035

Läs mer

Idrott och hälsa för alla. - hur vi hittar vägarna

Idrott och hälsa för alla. - hur vi hittar vägarna Idrott och hälsa för alla - hur vi hittar vägarna En likvärdig utbildning för alla tillsammans gör vi det möjligt Alla har rätt att lära på egna villkor Vi arbetar för att barn, unga och vuxna, oavsett

Läs mer

Autism en introduktion

Autism en introduktion Autism en introduktion SvenOlof Dahlgren svenolof@huh.se Ulrika Långh ulrika.langh@sll.se DIAGNOSTIK Brytningstid: Två diagnostiska system ICD-10 (WHO:s) och DSM 5 (APA) som inte är matchade med varandra

Läs mer

Etisk deklaration och etiska normer för studie- och yrkesvägledning

Etisk deklaration och etiska normer för studie- och yrkesvägledning Etisk deklaration och etiska normer för studie- och yrkesvägledning Sveriges Vägledarförening är en intresseförening för personer som har till uppgift att bedriva studie - och yrkesvägledning inom främst

Läs mer

Step Up! Ökad insikt om myter

Step Up! Ökad insikt om myter Step Up! Ökad insikt om myter IS IT TRUE THAT...? Människor som är blinda inte ser någonting! De flesta personer som är blinda har viss synförmåga. Det är bara ett litet fåtal som inte har någon synförmåga

Läs mer

www.evalenaedholm.se Eva-Lena Edholm FÖRELÄSARE, SAKKUNNING & HANDLEDARE

www.evalenaedholm.se Eva-Lena Edholm FÖRELÄSARE, SAKKUNNING & HANDLEDARE Eva-Lena Edholm FÖRELÄSARE, SAKKUNNING & HANDLEDARE Styrkor och resurser - en föreläsning om att starta positiva processer Enligt systemteori är varje människa ett system. Varje människa är ett system.

Läs mer

Att skapa trygghet i mötet med brukaren

Att skapa trygghet i mötet med brukaren NATIONELL VÄRDEGRUND Utbildning med Egon Rommedahl Att skapa trygghet i mötet med brukaren November 2014 Instruktioner till träff 2, Hösten 2014, Värdighetsgarantierna i Mölndal stad. Del 1 Att skapa trygghet

Läs mer

Teckenspråk för döva och hörselskadade

Teckenspråk för döva och hörselskadade Teckenspråk för döva och hörselskadade Språk är människans främsta redskap för att tänka, kommunicera och lära. Genom språket utvecklar människor sin identitet, uttrycker känslor och tankar och förstår

Läs mer

Kvalitativa metoder II

Kvalitativa metoder II Kvalitativa metoder II Forskningsansatser Gunilla Eklund Rum F 625, e-mail: geklund@abo.fi/tel. 3247354 http://www.vasa.abo.fi/users/geklund Disposition för ett vetenskapligt arbete Abstrakt Inledning

Läs mer

Glaukom. Patientinformation

Glaukom. Patientinformation Glaukom Patientinformation Glaukom - eller heter det grön starr? Glaukom och grön starr är olika namn för samma ögonsjukdom. Den yttrar sig som en skada på synnerven som i sin tur påverkar synförmågan.

Läs mer

Kris och krishantering. Regionhälsan Ebba Nordrup, beteendevetare

Kris och krishantering. Regionhälsan Ebba Nordrup, beteendevetare Kris och krishantering Regionhälsan 2018-10-26 Ebba Nordrup, beteendevetare AFS 1999:7 Vad är en kris? Definition: En händelse där ens tidigare erfarenheter, kunskaper och reaktionssätt inte räcker till

Läs mer

FSDB:s verksamhetsplan för åren 2014-2015

FSDB:s verksamhetsplan för åren 2014-2015 Fastställd av FSDB:s kongress 2013 FSDB:s verksamhetsplan för åren 2014-2015 Inledning och bakgrund Förbundets kongress 2011 fattade beslut om en ny form av verksamhetsplan. Tidigare prioriterade vi vissa

Läs mer

Studiehandledning till boken HJÄRNA PARKINSON

Studiehandledning till boken HJÄRNA PARKINSON Studiehandledning till boken HJÄRNA PARKINSON av Emelie Lundin Inför studiecirkeln Studiehandledningen är upplagd på fem träffar. Beräknad tid är två tre studietimmar per träff. Varje träff är baserad

Läs mer

2

2 Beskrivning av målgrupper och deras behov Parallellt med översynen har SPSM tagit fram beskrivningar av olika funktionsnedsättningar. Beskrivningarna ger exempel på de pedagogiska konsekvenser en funktionsnedsättning

Läs mer

Dra åt samma håll INSIGHTLAB: KOMPETENSKORT 2013 EXECUTIVE SUMMARY. Föreläsningsanteckningar Susanne Pettersson 20 mars 2013 Oscarsteatern, Stockholm

Dra åt samma håll INSIGHTLAB: KOMPETENSKORT 2013 EXECUTIVE SUMMARY. Föreläsningsanteckningar Susanne Pettersson 20 mars 2013 Oscarsteatern, Stockholm INSIGHTLAB: KOMPETENSKORT 2013 EXECUTIVE SUMMARY Dra åt samma håll Föreläsningsanteckningar Susanne Pettersson 20 mars 2013 Oscarsteatern, Stockholm Text: Gabriella Morath Layout: Pelle Stavlind Dra åt

Läs mer