Njurfunk. Att välja dialysbehandling i hemmet - deltema sid Mätmetoder för njurfunktion - sid 8. Tidning för Njurförbundet

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet Att välja dialysbehandling i hemmet - deltema sid Mätmetoder för njurfunktion - sid 8 Nummer 1, 2013 Årgång 40

2 Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling 1 ett möjligt första 2 alternativ för många patienter hemma RR2013_017SE Baxter Medical AB Referenser: 1. Med hemdialys avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005

3 19 INNEHÅLL 8 Manlig fertilitet vid njursjukdom och transplantation - Doc.Matts Wikland/Doc.Torbjörn Hillensjö 11 Fast vårdkontakt ska utses vid livshotande sjukdom) - Dr Nils Grefberg/ Öl. Johan Holmdahl 13 Hemodialys ett viktigt val - Öl. Naomi Clyne 15 Bukdialys - lämplig första dialysform för nästan alla - Prof. Susanne Ljungman 19 Hemhemodialys har gett större frihet - Intervju med Hans Strandberg 24 Bra organisation och rutiner ger fler fungerande accesser vid dialysstart - Njursviktskoord. Marie Wång 26 Vad innebär nya tandvårdsstödet för kroniskt njursjuka? - A-L Lampinen, Njurförbundet 29 Var försiktig med solen - Intervju med Rolf Mattisson 37 Upprop för insamlingsfonden- Ordf. Håkan Hedman Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt Ställföreträdande ansvarig utgivare: Håkan Hedman Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus resp. tillhörande foton/illustrationer i Word-format resp. jpeg-format, skickas till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se CD med manus /illustrationer skickas till: Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca 4800 ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. Ordf. Håkan Hedman Anders Billström Malin Haglund Erik Herland Sven-Erik Hammarlund Rolf Mattisson Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Anna Holsteinson Kristina Andersson- Holgersson Lars Rönnqvist Peter Pernäng Guye Rydell Ungdomsgruppens styrelse: Anna Cagner Frej Jacobsson Anders Larsson Mathilda Söderberg Njurfunks Harriet Hjelmqvist Anna-Lisa Lampinen Rolf Mattisson Lars Nordstedt Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Lisbeth Dingvall Anna-Lisa Lampinen Emma Moreau Anders Wikner Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: Tel: Fax: Plus-och bankgiro: Pg , Bg NjurFunk nr Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Rekreationsfonden och För ej beställt material ansvaras ej. Tryckeri: Edita Västra Aros AB Amelie Ersmarkers fond.

4 Ledare Kan en nationell väntelista minska väntetiden för njurtransplantationer? Håkan Hedman Under 2012 var antalet organdonationer med avliden givare i princip oförändrat i jämförelse med året innan. Antalet med levande givare minskade dock med 16 procent i förhållande till 2011 som var ett rekordår i det avseendet. Ofta är det tillfälligheterna som spelar in. Det finns dock anledning att höja ett varningens finger och fundera över hur sjukvården hanterar donationsutredningarna. Enligt Njurförbundets riktlinjer ska utredning av en potentiell levande givare inte utsträckas till mer än högst tre månader. Många av förbundets medlemmar har länge vittnat om att den tiden överskrids med råge och i värsta fall sträcker sig över ett år. Detta är inte acceptabelt. Orsakerna kan härledas till dagens sjukvårdsorganisation, bristande koordination och besparingar som förlänger väntetider till olika undersökningar. En donationsutredning bör prioriteras utifrån flera aspekter, inte minst för att visa respekt mot den person som frivilligt valt att donera en av sina njurar. En tidigarelagd njurtransplantation sparar dessutom åtskilliga kostnader för sjukvården. Det utfördes 37 färre njurtransplantationer, vilket motsvarar en minskning 9 procent, på grund av färre levande givare. Sjukvårdens organisation och ansvariga myndigheter måste på ett effektivt sätt undanröja alla de hinder som fördröjer donationsutredningen och den ersättning som donatorns får för sina egna utlägg och lönebortfall i samband med donationsprocessen. Socialdepartementet under Göran Hägglunds ledning äger frågan. Njurförbundet lämnade för snart sex år sedan förslag till departementet på åtgärder som behöver genomföras. Dessa har ännu inte har behandlats, trots flera påminnelser. Sverige ligger efter flera andra länder i Europa beträffande organdonationer. Vi jämför gärna Sverige med Spanien samt med vårt närmsta grannland Norge som ligger på drygt 20 donationer per miljon invånare. Går man in och läser i den svenska statistiken finner man att det råder ett ojämnt förhållande mellan regionerna. Två regioner, Uppsala och Västra Götaland, ligger samma nivå som Norge i antalet organdonationer per miljon invånare. Det är de fyra övriga regionerna Norrland, Stockholm, Sydöstra och Södra som drar ned statistiken så att Sverige totalt hamnar långt ned på listan då antalet organdonationer jämförs internationellt. Jämförelsen är iögonfallande och borde ge en skarp signal till landstingspolitikerna i de berörda regionerna att agera. I Sverige utförs njurtransplantationer vid fyra kliniker. Samtliga har en egen väntelista och en regional donationsenhet som är knuten till verksamheten. Beroende av antalet donerade njurar varierar transplantationerna mellan de fyra klinikerna. Det finns även noterbara variationer i antalet utförda njurtransplantationer med levande givare mellan klinikerna. Behovet av antalet transplantationskliniker i Sverige har utretts flera gånger under de senaste 25 åren. Frågan är prestigeladdad och ingen utredare har ännu haft kurage att våga föreslå sammanslagningar till färre enheter, även då de har kommit fram till en sådan slutsats. Det som gagnar patienten ska alltid komma i första hand. Grunden ska vara en jämlik vård över hela landet och lika tillgång till transplantation oavsett var man bor. Även om det sker utbyte av njurar inom Norden och i Sverige skulle kanske en gemensam nationell väntelista minska väntetiden för njurtransplantationer. Njurförbundets styrelse kommer därför att begära att Socialstyrelsen utreder och jämför väntetiderna för njurtransplantationer mellan klinikerna. Det optimala antalet transplantationskliniker borde även hamna på samma agenda. Att Göran Hägglund alldeles nyligen tillsatt den nya transplantationsutredningen är mycket positivt och en framgång för Njurförbundets påverkansarbete. Förhoppningsvis kan utredaren komma fram till konstruktiva förslag som ökar antalet donationer och minskar väntetiderna. Internt ska vi fortsätta arbeta med de frågor som berör förbundets medlemmar. H å k a n H e dm a n För bu n dsor dför a n de i Nj u r för bu n det 4 NjurFunk nr

5 Manlig fertilitet vid njursjukdom och transplantation Vilka faktorer som kan påverka mannens fertilitet vid njursjukdom, har för de flesta inte varit lika känt som att den kan påverkas. Torbjörn Hillensjö och Matts Wikland på en av Nordens mest framgångsrika fertilitetskliniker delger oss kunskap om vad som kan orsaka infertilitet och hur man kan behandla det. Oönskad barnlöshet eller infertilitet omfattar 10-15% av befolkningen i fruktsam ålder. Infertiliteten kan vara primär dvs. man har aldrig tidigare fått barn eller så kan den vara sekundär dvs. man har tidigare blivit pappa eller mamma men något har senare inträffat som påverkar fruktsamheten. Par, som under ett års tid inte uppnått en graviditet trots regelbundet oskyddat samliv, anses ha nedsatt fruktsamhet och bör därför utredas för detta. Orsaken är lika ofta manlig som kvinnlig. Vid en manlig ofruktsamhet är orsaken framförallt beroende på olika typer av spermiedefekter. Dessa kan vara orsakade av yttre faktorer (ovanligt), men framförallt av sjukdomar hos mannen, som på något sätt påverkar testiklarnas spermieproduktion. Spermiemognaden regleras av ett finstämt och komplicerat hormonspel, där många av de hormonproducerande organen i kroppen är inblandade (se vidare nedan). En allvarlig njursjukdom hos mannen drabbar mer eller mindre hans spermiekvalitet till följd av sekundär hypogonadism (låg funktion i testiklarna) liksom den sexuella funktionen med minskat libido(sexuell lust). Graden av nedsatt njurfunktion har betydelse för hur nedsatt mannens testosteronproduktion är. Påverkan på mannens fruktsamhet är således relaterad till hur allvarlig hans njursjukdom är. Måttligt nedsatt njursjukdom har mindre påverkan på fruktsamheten, medan uremi helt slår ut mannens fruktsamhet. Det finns emellertid en njursjukdom som kan påverka mannens fruktsamhet utan att den behöver medföra någon kraftigt nedsatt njurfunktion. Det är polycystisk njursjukdom, där det kan förekomma cystiska strukturer i mannens sädesblåsor, vilket negativt påverkar hans spermier. Det är därför viktigt att män med en känd njursjukdom och som lever i en parrelation där man försökt att få barn men inte lyckats under ett år startar en utredning i tid. Hur vanligt är det med ofruktsamhet? Tyvärr finns ingen svensk statistik på detta. Det finns internationell data, som anger att 2/3 av män i hemodialys har nedsatt sexualfunktion och är ofruktsamma (1). Vidare vet man från utländska studier, att ca 40% av dessa är män under 50 år (1). Om man använder dessa uppgifter på siffror häm- tade från Svenska Njurregistrets årsrapport 2011, skulle det kunna innebära att det i Sverige idag finns ca män under 50 år med kraftigt nedsatt njurfunktion. Hur stor andel av dessa män, som har ett aktivt önskemål om att kunna bli fäder, finns det inga uppgifter om. Det är ändå säkert många män i Sverige som drabbas av detta problem. Ofruktsamheten är ett stort problem. Orsaker till nedsatt fruktsamhet För att en man ska kunna bli far, krävs att han har lust och förmåga till samlag och att han kan få utlösning. Dessutom krävs det att hans spermier har tillräckligt bra kvalitet (antal, simförmåga och genetisk integritet), för att kunna befrukta ett ägg. Givetvis krävs det även att hans kvinnliga partner har normal fruktsamhet. Vid kronisk njursjukdom kan samtliga dessa funktioner hos mannen påverkas i större eller mindre grad. Minskat sexuellt intresse (libido) Torbjörn HilleNsjö Matts Wikland NjurFunk nr

6 är vanligt och kan bero på att allmäntillståndet är nedsatt med bl. a. anemi, och brist på det manliga könshormonet testosteron. Låg halt av testosteron kan även leda till svårigheter att få erektion och utlösning. Det finns många studier av orsaken till testosteronbrist hos män med kronisk njursjukdom (2). Testosteron bildas i mannens testiklar i de s.k. Leydigcellerna och produktionen regleras av hormoner från hypofysen, s.k. gonadotropiner (FSH, LH). Vid kronisk njursjukdom är hypofysens hormonproduktion störd, men även testiklarnas förmåga att svara på hormonerna är nedsatt, vilket leder till brist på testosteron. Denna brist påverkar inte bara mannens sexuella funktioner utan får många andra effekter i kroppen, på blodbildningen, muskelfunktioner och välbefinnandet. I Tabell 1 ges exempel på några konsekvenser av testosteronbrist. Behandlingsalternativ Män med kronisk njursjukdom, som är under dialys har i % av fallen allvarliga störningar i sina sexuella funktioner och många olika behandlingar har använts. Behandling med testosteron kanske vore det mest logiska men p.g.a. bieffekter, som kan vara allvarliga, försöker man i första hand med enklare metoder, som kan kombineras. Några av dessa behandlingsalternativ presenteras i tabellen. Behandling med testosteron är omdiskuterat och kräver noggrann övervakning. De flesta män svarar på behandlingen med ökat välbefinnande, förbättrad sexuell lust och förmåga, men tyvärr blir spermaproduktionen, som redan från början är nedsatt, ytterligare försämrad. Detta beror på att testosteron, givet som injektioner eller form av en Tabell 1. Några konsekvenser av testosteronbrist Minskad sexuell drift Impotens och oförmåga till erektion Ejakulationsstörning(problem med utlösningen) Försämrad muskelfunktion Anemi(blodbrist) gel som appliceras på huden, hämmar hypofysens hormoner (FSH,LH) som styr spermieproduktionen. Så även om mannen får ökad lust och förmåga till sexuell aktivitet, minskar det tyvärr hans förmåga att göra sin partner gravid. Testosteron är ett potent hormon och man har varit orolig för, att det möjligtvis kan öka risken för prostatacancer med fler sjukdomar. Kan provrörsbefruktning (IVF) användas? Ofrivillig barnlöshet (infertilitet) är vanligt och drabbar runt 10 % av alla par, som vill ha barn, och orsakerna kan vara många. En vanlig orsak (i runt 30 %) är nedsatt spermiekvalitet. I majoriteten fall kan detta avhjälpas med provrörsbefruktning med s.k. mikroinjektion. Kvinnan stimuleras då med hormoner, så att hon producerar många ägg. Dessa plockas ut från hennes äggstockar med ultra- Tabell 2. Medicinsk behandling av nedsatt sexuell funktion hos mannen Läkemedel Effekt Biverkan Klomifen citrat Bromokriptin Erytropoetin (Epo) Ökar produktionen av testosteron Minskar produktion av det hämmande hormonet prolaktin Stimulerar produktionen av röda blodkroppar Blodvallningar Illamående, yrsel Ökat blodtryck, huvudvärk Vitaminer och spårämnen Motverkar oxidativ stress Inga hcg injektioner Hormon som stimulerar testosteronproduktionen Kräver injektioner Viagra Förbättrar erektionsförmågan Huvudvärk, rodnad Caverject injektion i penis Förbättrar erektionen Smärtsamt 6 NjurFunk nr

7 Risker med immunsuppression vid transplantation Det finns idag inga data som talar för att sedvanlig immunsuppression, som ges efter transplantation, skulle innebära någon negativ inverkan på mannens fruktsamhet. Ej heller har man funnit några data, som talar för risker för barnen (3). I själva verket är det så att transplantationen i det närmast normaliserar testosteronproduktionen och därmed fruktsamheten. Den enda immunsuppresiva medicin man funnit medför en negativ effekt på mannens spermieproduktion och därmed hans fruktsamhet är s.k. rapamycin inhibitorer (TOR- 1) som exempelvis sirolimus (T Rapamune). Om dessa sätts ut,så kommer spermieproduktionen och fruktsamheten att återställas helt(4). Fig. 1 Visar hur en äggcell befruktas med s.k. mikroinjektion (ICSI). ljudsteknik. Äggen befruktas sedan med mannens spermier och odlas 2-5 dagar i laboratoriet, innan ett befruktad/delat ägg kan återföras till kvinnans livmoder. Det delade ägget kan sedan växa fast i livmoderslemhinnan och leda till graviditet. I Sverige infördes provrörsbefruktning för mer än 30 år sedan och sedan dess har uppskattningsvis 40,000 barn fötts med denna metod. Uppföljning av barnen har inte visat någon säker ökning av komplikationer, sedan man började med att återföra ett ägg i taget och därmed minskade risken för tvilling/trillinggraviditet. Provrörsbefruktning kan användas i många fall men inte alltid, då mannen har kronisk njursjukdom. Efter långvarig njursjukdom med dialysbehandling kan spermakvalitén till sist bli så nedsatt, att inga normala spermier kan påvisas, och ibland upphör spermaproduktionen helt. Transplantation Den bästa behandlingen för män med kronisk njursjukdom är naturligtvis transplantation. Redan på 1970 talet kunde man visa, att efter transplantationen förbättras den sexuella förmågan hos majoriteten män, och i många fall återkommer en normal eller nästan normal spermieproduktion. Bäst utsikter har de som krävt kortare period av dialys. Även om spermieproduktionen inte blir helt normal, är utsikterna att lyckas med provrörsbefruktning mycket bra. Risker för mannen Infertiliteten i sig innebär inga medicinska risker för mannen, annat än det psykiska trauma det medför för honom och hans familj. Den minskade testosteronproduktionen innebär även en negativ effekt på njursjukdomens förlopp. Vidare medför de låga testosteronnivåerna vid uremi ett antal negativa effekter, som framgår av tabell 1. Risker för barnen Finns det då några risker för de barn, som har en far med kronisk svår njursjukdom och där denna slutligen krävt dialys eller transplantation? I de fall där män blivit fäder med en kronisk njursjukdom och även där denna medfört uremi som lett till dialys eller transplantation finns inget, som talar för att ett barn löper några ökade hälsorisker. Dessa barn blir lika friska som barn med icke njursjuka fäder(5). Risker för manlig organdonator Några risker att en mans fruktsamhet skulle påverkas om han donerar en njure föreligger inte. Sammanfattning En man i fruktsam ålder, som drabbas av en kronisk njursjukdom, som leder till uremi, kommer att få nedsatt fruktsamhet. Viktigaste orsaken till detta är att den nedsatta njurfunktionen minskar hans testosteronproduktion i testiklarna, vilket kommer att negativt påverka hans sexuella lust och försämra hans spermieproduktion. Vid dialys sker ingen väsentlig förbättring av spermiekvaliteten och hans fruktsamhet. Vid njurtransplantation kommer spermieproduktionen och därmed fruktsamheten att normaliseras. Det finns inget som talar för några risker för barn till fäder med kronisk njursjukdom som lett till uremi. Te x t: Tor björ n H i l l e ns jö Leg. L ä k a r e, D o c e n t Fe rt i l i t etscentru m, Ca r l a n de r sk a, G öt e borg M at t s Wi k l a n d Leg. L ä k a r e, D o c e n t G ru n da r e av Fe rt i l i t etscentru m Fe rt i l i t etscentru m, Ca r l a n de r sk a, G öt e borg Foto: P r i vat Referenser Huyghe E et al. Transpl Int. 2007: Lessan-Pezeshki M, Ghazizadeh S. Asian J Andol. 2008: Mc Kay D et al. Am J Transpl. 2005: Boobes Y et al. Int Urol Nephrol : Armenti VT, et al Clin Transpl. 2004: NjurFunk nr

8 Kombinerat blodprov ger god information om njurfunktionen Laboratorierna bör rapportera patientens njurfunktion till läkaren, istället för att enbart rapportera kreatininvärdet. Den slutsatsen drar Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) som i en ny rapport granskar hur man bäst mäter njurarnas funktion. Det noggrannaste sättet att uppskatta njurfunktionen (GFR) är att använda en kombination av två substanser, vilka enkelt kan mätas i ett blodprov; kreatinin och cystatin C i plasma. Professor Carl-Gustaf Elinder, som varit ordförande för expertgruppen, ger här en sammanfattning av rapporten, som snart kommer i tryck men redan finns tillgänglig på nätet. Njurarna har en livsviktig roll genom att styra och anpassa vår inre miljö. De reglerar vätske- ph och saltbalans, utsöndring av slaggprodukter och eliminering av främmande substanser från födan samt vissa giftiga substanser och läkemedel. Njurarna deltar också i bildning av röda blodkroppar, mineralomsättning, reglering av blodtryck och har dessutom flera andra endokrina funktioner. Helt utan njur- funktion avlider en människa inom några dagar till en vecka till följd av ansamling av vätska, slaggprodukter och rubbad halt av salter och ph i kroppen. Viktigt att njurfunktionen mäts För att få ett mått på om njurfunktionen är normal eller nedsatt mäts det som kallas för den glomerulära filtrationshastigheten (glomerular filtration rate = GFR). Det är den filtrerade primärurinens volym per tidsenhet, och är det som bäst beskriver njurarnas funktion. Sänkt GFR (se faktaruta) är en allvarlig riskfaktor, inte bara för framtida behandlingskrävande njursjukdom, utan också för en rad andra komplikationer såsom hjärt-kärlsjukdom. Om det är begynnande hjärt-kärlsjukdom, som leder till nedsatt njurfunktion, eller tvärtom att nedsatt njurfunktion leder till hjärt-kärlsjukdom är inte självklart. Kärlsjukdom, såsom arterioskleros, påverkar cirkulationen till njurarna och kan försämra njurfunktionen (GFR). Nedsatt njurfunktion leder också till att vätska och salter ansamlas i kroppen vilket i sin tur ökar blodtrycket och risken för hjärtsjukdom. Vid svår njursvikt fordras aktiv uremivård med dialys eller njurtransplantation. Doseringen av läkemedel måste anpassas Många läkemedel utsöndras via njurarna. Doseringen av läkemedel måste därför anpassas om njurfunktionen (GFR) är nedsatt. Gör läkaren inte detta finns det en betydande risk att patienten får för höga doser och drabbas av biverkningar. Brist på anpassning av dosering av läkemedel, som utsöndras via njurarna, är tyvärr en inte ovanlig orsak till behov av sjukvård. Carl-Gustaf Elinder Hur mäts njurfunktionen? Njurfunktionen kan mätas mycket noggrant med olika specialundersökningar, där en substans som är ogiftig och 8 NjurFunk nr

9 utsöndras uteslutande via njurarna, injiceras i blodet,varefter koncentrationen efter en tid mäts i blodprov. Ju snabbare koncentrationen av den givna substansen sjunker, desto bättre är njurfunktionen dvs. ju högre är GFR. Exempel på sådana substanser, som kan användas för att med stor noggrannhet mäta GFR, är johexol eller 51Cr-EDTA. Sådana undersökningsmetoder är dock komplicerade och dyra och används därför inte i rutinmässigt i sjukvården. Istället bestäms ofta koncentrationen av ett par substanser, som normalt finns i kroppen, nämligen kreatinin och cystatin C. Dessa kan mätas till en låg kostnad i ett vanligt blodprov. Idag görs mer än 7 miljoner kreatininanalyser per år i Sverige. Koncentrationen i blodet (plasma) av kreatinin stiger vid sjunkande njurfunktion. Man kan, genom att bara notera att koncentrationen är förhöjd, få en grov indikation på att njurfunktionen är försämrad. Muskelmassan hos individen påverkar dock koncentrationen av kreatinin i plasma, varför matematiska formler har tagits fram, för att kunna skatta GFR från kreatinin med beaktande av t.ex. ålder, kön, vikt och längd. Dessa mått används för att uppskatta individens muskelmassa, som i sin tur, i likhet med njurfunktionen, påverkar nivån av kreatinin. Vilken/vilka kreatininformler, som ger den noggrannaste skattningen av njurfunktionen i olika situationer och vid olika sjukdomstillstånd, är en av de frågor som undersökts i SBU-rapporten. En alternativ markör för att skatta njurfunktionen är cystatin C, ett litet protein som bildas i kroppen. Cystatin C filtreras i likhet med kreatinin fritt genom njurarnas kärlnystan (glomeruli). Fördelen med att skatta njurfunktionen baserat på cystatin C är, att det kan göras utan uppgift om t.ex. ålder, kön och vikt. Cystatin C har därför kommit att användas alltmer både i Sverige och internationellt. I Sverige utfördes år 2011 cirka analyser med cystatin C. Om och i vilka situationer cystatin C bör användas för att skatta njurfunktionen diskuteras i SBU-rapporten Noggranna jämförelser görs för att undersöka om kreatinin eller cystatin C är lika bra för skattningar av GFR, eller om den ena metoden är bättre än den andra. Vad står i rapporten? Det framhålls i rapporten, att det är viktigt för patientsäkerhet, medicinsk utredning, vård och dosering av läkemedel, att behandlingsansvarig läkare har kunskap om en patients njurfunktion. Noggranna metoder för att mäta GFR med johexol eller 51Cr-EDTA finns att tillgå på många sjukhus i Sverige, men de är kostsamma, komplicerade och tidskrävande att utföra. Svaret erhålls inte heller direkt utan först efter en eller flera dagar. Tjugofyra timmars urinsamling med beräkning av så kallat kreatininclearance bör inte användas för att mäta njurfunktionen, eftersom metoden överskattar njurfunktionen. Med utnyttjande av formler kan analys av kreatinin eller cystatin C användas för att skatta njurfunktionen, var för sig eller i kombination. Tidigare använda kreatininbaserade formler ger, bl.a. mot bakgrund av att metoderna för analys av kreatinin utvecklats, mindre tillförlitliga resultat och bör därför inte användas för att skatta GFR. De senare utvecklade formlerna som beräknar egfr från kreatinin (MDRD, CKD-EPI och LM-rev) ger tillförlitligare resultat. Lund-Malmöformeln (LM-rev) har tagits fram och utvärderats i Sverige. Skattning av GFR från kreatinin eller cystatin C ger i allmänhet tillräcklig noggrannhet och SBU-gruppen anser att patientens njurfunktion mätt som beräknat GFR (benämns egfr) regelmässigt bör presenteras i resultatlistor från kemiska laboratorier eller motsvarande tillsammans med andra resultat. SBU-rapporten framhåller också att det är viktigt att den som bedömer laboratoriesvaren har kunskap om de felkällor som kan finnas vid skattning av GFR, i synnerhet om egfr baserat på kreatinin respektive cystatin C ger olika resultat. Även om medelvärdet ofta ger högst noggrannhet, kan läkaren med kännedom om patienten välja att lita mer på egfr utifrån enbart en av markörerna. I de fall det är särskilt viktigt att få en noggrann bestämning av njurfunktionen, bör GFR mätas med hjälp av substanser som johexol eller 51Cr-EDTA. Gästdialys Välkommen till Stockholm och Södertälje! Aleris dialysmottagning ligger bara 33 km från Stockholms city, med goda kollektiva kommunikationsmedel. Förutom serviceinriktad och kompetent personal, kan vi erbjuda en trevlig miljö i luftiga, nyrenoverade lokaler. Vi finns i centrala Södertälje inne i varuhuset Kringlan. I dialysmottagningens närhet finns apotek, restauranger, butiker, banker med mera. För närmare information se NjurFunk nr Aleris Dialys Södertälje 9 Köpmangatan 3, Södertälje Telefon: , Fax:

10 de på kreatinin eller cystatin C. Denna möjlighet utnyttjas inte tillräckligt idag. Ett skattat GFR ska värderas med hänsyn till exempelvis muskelmassa och köttintag för kreatinin samt medicinering med kortison för cystatin C. Formler som enbart innehåller cystatin C ger i allmänhet god noggrannhet, medan kreatininbaserade formler måste innehålla vissa uppgifter om t ex ålder och kön och ibland mått på vikt och längd, för att ge likvärdig noggrannhet. Medelvärdet av skattat GFR utifrån kreatinin respektive cystatin C ger överlag högre noggrannhet jämfört med formler som endast utnyttjar en av markörerna, något som inte är allmänt känt. Detta gäller i synnerhet vuxna patienter med lågt GFR ( under 30 ml/min) och barn. Hos avmagrade patienter med lågt BMI (under 20) ger kreatininbaserade formler inte tillräcklig noggrannhet. Hos äldre (över 80 år) ger bara några få kreatininbaserade formler tillräcklig noggrannhet. För dessa patientgrupper är SBU expertgrupps slutsatser i punktform I allmänhet kan njurfunktionen (GFR) skattas med tillräcklig och likvärdig noggrannhet med formler baseranoggrannheten hos cystatin C-baserade formler och formler baserade på medelvärden av kreatinin och cystatin C inte tillräckligt undersökt. Vid misstänkt nedsatt njurfunktion är skattat GFR baserat på både kreatinin och cystatin C sannolikt kostnadseffektivt jämfört med om endast en av metoderna används. Laboratorierna bör rapportera patientens njurfunktion som skattat GFR och därmed ge läkaren ett mått på njurfunktionen, istället för att som tidigare enbart rapportera kreatininvärdet. GFR kan skattas med tillräckligt god noggrannhet från både kreatinin och cystatin C, åtminstone vid njurfunktion upp till 90 ml/min. Svenska laboratorier använder idag olika analysmetoder och formler för att skatta GFR. Bättre enhetlighet är önskvärd. Fortfarande används metoden kreatininclearance för att mäta GFR. Denna metod överskattar GFR och bör utmönstras. Te x t: Ca r l- Gusta f Eli n de r Av deln i ngsch e f, P rof essor Stöd för evidensbaser ad medicin H ä lso- o c h sj u kvå r dsförva lt n i nge n, SLL- Stock holms Läns Landsting Foto: P r i vat Litteratur Seeberger A. Njurarna. De som håller oss i balans: Karolinska Institutet SBU (2012). Skattning av njurfunktion. En systematisk litteraturöversikt. SBU-rapport nr 214. Stockholm, Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). Gul/Skattning-av-njurfunktion-/ CKD-stadier Njursvikt indelas i så kallade CKD-stadier. (CKD: Chronic Kidney Disease, engelska för kronisk njursjukdom). Njurfunktionen mäts i GFR och anges i milliliter per minut. Eftersom normala njurar renar cirka 100 milliliter blod per minut kan siffrorna för GFR tolkas ungefär som procent av normal njurfunktion. CKD-stadium Njurfunktionen (GFR) i milliliter per minut (eller procent) 1 Över 90 + protein i urinen Beskrivning Normal njurfunktion men tecken till njursjukdom Lätt njursvikt Måttlig njursvikt Svår njursvikt 5 Under 15 Njursvikt i slutstadiet 10 NjurFunk nr

11 Fast vårdkontakt ska utses vid livshotande sjukdom Socialstyrelsen kräver att svårt sjuka patienter ska ha en fast vårdkontakt - en egen läkare som ansvarar för planeringen av den livsuppehållande vården. I den nya föreskriften framhålls även att patienten har rätt till information och behandling men också rätt att avstå från behandling. Den svenska sjukvården regleras av lagar och föreskrifter, t ex hälso- och sjukvårdslagen HSL. Om Socialstyrelsen upptäcker att det finns brister inom en del av vården, kan man genom en föreskrift skärpa kraven på t.ex. sjukhus och andra vårdgivare. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:7) om livsuppehållande behandling trädde i kraft Efter en trög start har de flesta av landets sjukhus nu skapat rutiner för att följa föreskriften. Som patient eller anhörig är det viktigt att känna till föreskriften, då dess syfte är att stärka den sjukes ställning i vården. Eftersom dialys är en livsuppehållande behandling, är den nya föreskriften viktig för landets dialyspatienter. En föreskrift innebär att sjukvården ska lyda det som Socialstyrelsen presenterar. Det åligger alltså varje sjukhus eller annan inrättning att se till att SOSFS 2011:7 följs och att det upprättas lokala rutiner och dokument till stöd för vårdpersonalen. Johan Holmdahl Nils Grefberg Att ge eller avstå från livsuppehållande vård En av anledningarna till SOSFS 2011:7 är, att vården nu är så effektiv att döden kan förhindras eller uppskjutas under lång tid, även om detta inte är till nytta för patienten, som kanske är medvetslös eller lider svårt. Ett annat exempel kan vara cytostatikabehandling vid cancer i slutstadiet, som gör mer skada än nytta. Socialstyrelsen har därför känt ett behov av att klargöra de rättsliga aspekterna på att ge eller avstå från livsuppehållande vård. Föreskriften gäller inte bara sjukhus och dialysmottagningar utan även t.ex. särskilda boenden. Med undantag för psykiatrisk tvångsvård har patienten alltid rätt att avstå från en behandling, som sjukvården föreslår. En lika viktig aspekt är att en patient eller anhörig inte kan kräva en behandling, som strider mot vetenskap och beprövad erfarenhet. Fast vårdkontakt ska utses vid livshotande tillstånd För varje patient med livshotande tillstånd ska verksamhetschefen utse en fast vårdkontakt, som ska vara en legitimerad läkare. Denne ska ansvara för planeringen av patientens vård och behandling. Det är även den fasta vårdkontaktens ansvar, att informera patienten om vilka behandlingar som står till buds och vad det innebär att ta emot eller avstå från en viss NjurFunk nr

12 behandling. Den fasta vårdkontakten ska ansvara för att patienten får individuellt anpassad information samt för dokumentation av vilken information patienten fått, vilka ställningstaganden som gjorts och på vilka grunder besluten fattats. Ett vanligt problem inom njursjukvården är att en dialyspatient blir svårt sjuk och läggs in på en vårdavdelning. Då är det viktigt att klargöra vem, som är patientens fasta vårdkontakt - är det vårdavdelningens läkare eller dialysmottagningens läkare? Som patient eller anhörig bör man fråga om en fast vårdkontakt utsetts och vem det är. Ingen rätt att välja fast vårdkontakt Den fasta vårdkontakten ska alltså utses av verksamhetschefen och vara en legitimerad läkare. En ATläkare eller en tillfällig underläkarvikarie, som inte har svensk legitimation, kan inte utses till fast vårdkontakt. Den fasta vårdkontakten måste vara en namngiven person. Tjänstgörande dialysdoktor kan alltså inte utses till fast vårdkontakt. Socialstyrelsen skriver inget om patientens rätt att välja fast vårdkontakt eller rätten att få byta fast vårdkontakt, om man t.ex. skulle sakna förtroende för den läkare som har utsetts. Om en sådan situation skulle uppstå, är det dock rimligt att patient eller anhörig kontaktar de ansvariga på vårdenheten och ber att få en annan läkare som fast vårdkontakt. Det händer att dialyspatienter blir så svårt sjuka, att fortsatt dialys inte är till nytta. Om en läkare, som är patientens fasta vårdkontakt, finner att det är motiverat att upphöra med livsuppehållande vård, ska beslutet diskuteras med en annan legitimerad person inom vårdenheten. Om ställningstagandet gäller dialys, är det rimligt att diskutera med den sköterska på dialysmottagningen, som känner patienten bäst. Närståendes roll nedtonad Socialstyrelsen framhåller tydligt att det är patientens rättighet att få tydlig information om vården. Vilken behandling kan ges och vad leder den till? Vad innebär det att avstå från en viss behandling? Därefter får patienten själv bestämma om en viss behandling ska ges eller inte. Närstående har inte rätt att fatta beslut om vården. Om patienten uttalat sin vilja ska de närstående inte heller tillfrågas enligt Socialstyrelsen. Det är bara om den sjuke inte själv kan meddela sin inställning, som de anhöriga bör tillfrågas. Frågan är då inte vad de närstående önskar, utan vad de tror att den sjukes vilja är. Planering av vården Socialstyrelsen lägger stor vikt vid ordet planering. Den fasta vårdkontakten ansvarar för, att det finns en planering införd i patientens journal. Planeringen kan t.ex. innebära att den livsuppehållande dialysbehandlingen ska fortsätta, eftersom det är den sjukes önskan, men att man kommit överens om att inte göra återupplivning vid hjärtstopp. Vi vill göra allt vi kan för patienten De nya reglerna innebär inte att vi, som arbetar inom njursjukvården, kommer att sluta göra allt vi kan för att patienter skall leva så bra och så länge som möjligt oavsett om de har dialys, är transplanterade eller får annan behandling, som lindrar de besvär som njursjukdomen kan förorsaka. Det innebär inte heller, att vi inte anser de anhöriga vara viktiga, utan förhoppningsvis kan och vill de vara delaktiga i den utsträckning som patienten anser lämpligt. Det bästa är oftast att alla tillsammans, personal, patient och anhöriga, tillåts genomgå en process och mognar fram till ett ställningstagande, som alla känner sig trygga med. Det är även viktigt att den ambivalens, som ofta förekommer, respekteras och det är självfallet tillåtet att ångra ett ställningstagande. Om alla möten präglas av respekt, det vill säga kärlek, blir inga tankar eller känslor förbjudna och processen att nå fram till ett välgrundat ställningstagande underlättas. Föreskrifterna behövs Socialstyrelsens nya föreskrift behövs inom svensk sjukvård. Om föreskriften tillämpas på rätt sätt, kommer den att leda till, att svårt sjuka patienter får bättre information om sin rätt att få t.ex. dialys och annan livsuppehållande behandling men också information om rätten att avstå från vård. När en fast vårdkontakt utsetts, vet den sjuke och de anhöriga till vilken läkare de ska vända sig med sina frågor. Kanske är just detta den viktigaste förbättringen. Te x t: Ni l s Gr e f be rg Spe c i a l ist i nj u r m e dic i n m e dic i nskt sa k k u n n ig i Nj u r f u n k s r e da kt ion Joh a n Hol m da h l Ö v e r l ä k a r e Nj u r m e dic i n Sa h l gr e nsk a Un i v e r si t etssj u k h uset G öt e borg Foto: P r i vat 12 NjurFunk nr

13 Hemdialys ett viktigt val I Lund har hemhemodialys funnits sedan Allt eftersom dialysbehandlingen och utrustningen på senare år utvecklats och många har vittnat om hur mycket bättre de mår i tätare dialyser, har behandlingsformen även spritts till fler dialyskliniker i landet. Naomi Clyne överläkare på kliniken i Lund beskriver hur de arbetar med hemdialys och vad som kan styra valet av dialysform. Kronisk njursjukdom är ett toxiskt syndrom som påverkar hela kroppen. Ett syndrom är en ansamling av symptom. Symptomen vid tilltagande njursvikt kommer smygande, nästan omärkligt. Man vänjer sig vid att nästan alltid vara trött, att inte riktigt ha samma koncentrationsförmåga som tidigare, att orken snabbare tar slut, att viss mat inte smakar lika bra som tidigare, att huden kliar när man har gått och lagt sig på kvällen. Valet av dialysbehandlingsform En dag berättar doktorn att det är dags att planera för dialys. Man kanske har gått på njurmottagningen i åratal och allt har varit bra och nu ska det bli dialys! Eller så är man nyligen remitterad till njurmottagningen från distriktsläkaren. Beskedet om behov av dialys kommer som en chock och innebär att livet förändras i grunden. Doktorn berättar om de olika dialysformerna. Det är svårt att ta in. Tanken på det totala beroendet av livsuppehållande behandling är överväldigande och deprimerande. Om det nu prompt måste vara dialys vill man helst ha så lite att göra med det hela som möjligt. Det får väl bli institutionshemodialys (ihd), vilket innebär att man får åka till dialysavdelningen på sjukhuset tre gånger i veckan och få sin behandling där. Sedan är det klart! initiala chocken i sorg och nedstämdhet. Så småningom börjar en reorientering och patienten börjar intressera sig för de olika dialysformerna på allvar. Dialysbehandlingen är en livlina, som tar väldigt mycket tid, kräver en viss struktur i vardagen och begränsar möjligheten att resa. Man får helt enkelt ingå en ofta livslång relation med dialysen. Då är det bäst att ha en relation baserad på acceptans och förståelse, istället för att ständigt bekämpa dialysen. Det går åt onödigt mycket energi om man lever i disharmoni med sin livsuppehållande behandling. Efter ett tag upptäcker patienten att hela teamet verkar tro på patientens förmåga att sköta dialysbehandlingen själv i hemmet. Varför inte egentligen? Patienten har ju klarat sig hittills i livet. Det ska nog gå bra med hemdialys. Man släpps inte hem,förrän man har visat att man klarar av behandlingen själv. Insikt om kroppens behov En förutsättning för hemdialys är att man accepterar sin njursjukdom och tar kommando över sin behandling. Det krävs förståelse för kroppens behov av tillräcklig hög dialysdos och behovet att dra ut vatten ur kroppen, när njurarna inte längre reglerar vätskebalansen. Det krävs insikt i att om man får otillräcklig mängd dialys blir man lidande, Rekommenderar hemdialys Efter mottagningsbesöket hämtar doktorn njursviktssjuksköterskan och berättar att det är dags att förbereda patienten för dialys. Doktorn rekommenderar hemdialys i första hand och ber att patienten ska få information om de olika dialysformerna och hur de fungerar i praktiken. Patienten får med sig några broschyrer hem, anmäler sig till nästa predialysinformationskurs eller njurskola och får en tid hos njursviktssköterskan. Stöd från personalen för valet av hemdialys Väl hemma börjar patienten prata med sina närmaste. Han/ hon introduceras till hela njurteamet: njursviktssköterskan, dietisten, sjukgymnasten, kuratorn och har självklart fortsatt kontakt med sin doktor. På kursen får han/hon möjlighet att tala med andra patienter. Efter ett tag övergår den Naomi Clyne NjurFunk nr

14 inte alltid direkt men på sikt. Det krävs vilja att styra över sin egen behandling, känna efter hur man mår och anpassa behandlingen därefter. PD eller HD? Det finns två hemdialysformer, peritonealdialys (PD) och hemodialys (HD). Båda är bra, beroende på individens förutsättningar och behov. Peritonealdialys PD PD är lättare att lära sig och att sköta och den som njurläkarna rekommenderar som förstahandsbehandling om det inte finns särskilda kontraindikationer. Har man en viss kvarstående njurfunktion och ett måttligt dialysbehov är PD att föredra. PD anses skydda den kvarvarande njurfunktionen bättre än HD. Väntar man på en njur- transplantation är också PD att föredra, eftersom man sparar kärlen på armarna, som kan behövas till HD senare om man skulle behöva återvända till dialysbehandling. Efter ett antal år brukar PD bli otillräcklig och då får man gå över till HD. Har man varit van att sköta sig själv och sin egen behandling blir hem- HD ett naturligt val. Hemhemodialys HemHD HemHD tar längre tid att lära sig och kräver en del anpassningar i bostaden. När endast obetydlig njurfunktion kvarstår och dialysbehovet är stort är hemhd att föredra. Med hemhd kan man anpassa dialysdosen till kroppens behov och till livssituationen. På sjukhus ges HD oftast tre gånger i veckan, ibland fyra gånger och mellan tre till fem timmar per gång. Hemma kan man köra hemhd dagligen, varannan dag, variera vilka dagar man kör eller köra under natten. Istället för 12 till 15 timmars HD i veckan kan man komma upp i dialysdoser på 20 till 30 timmar i veckan. Man kan ge mildare HD, d.v.s. ha lägre blodflöde under längre tid. Det ger en grundligare rening av kroppen, det blir inte bara blodet som blir rengjort utan blodbanan hinner suga åt sig slaggprodukter från extracellulära rummet och från inne i cellerna. Det blir inte heller lika stora svängningar i halterna av slaggprodukterna, när man kör HD ofta. Samma sak gäller för ultrafiltrationen (UF), d.v.s. utdragning av vatten ur kroppen. Kan man ta mindre volym per tidsenhet blir det betydligt lägre påfrestning på hjärta och kärl. Många patienter kör sin hemhd dagtid, vissa tidigt på morgonen andra sent på kvällen. En del kör genom natten och lägger fistelarmen på ett särskilt underlägg, som varnar om det skulle bli vått, d.v.s. om det skulle uppstå blodläckage. HemHD är en ofarlig och effektiv dialysmetod för rätt patient. I Lund har vi patienter i alla åldersgrupper, ända upp i 80 års ålder, som utan komplikationer och med framgång har hemhd. Undersökning om hemhemodialyserande Rent medicinskt har forskningen visat att högre dialysdos ger bättre överlevnad. Njurkliniken i Lund är Sveriges äldsta njurklinik och startade med hemhd i december Specialistläkaren Helena Rydell har undersökt hur det gick för patienter på hemdialysen i Lund, som började i hemhd mellan 1971 och Hon fann att patienter i hemhd hade en mycket god överlevnad och för dem som var yngre än 60 år utan andra komplicerande sjukdomar var överlevnaden i hemhd lika bra som efter njurtransplantation. Vidare fann hon att överlevnaden har blivit bättre för varje decennium, trots att patienterna har blivit både äldre och sjukare (Rydell et al, abstract Svensk Njurmedicinsk Förenings Vårmöte, ). Viktigt med eget val En förutsättning för val av hemdialys är dock att patienten hinner ta sig igenom den existentiella krisen, som beroendet av dialys innebär och själv göra ett aktivt behandlingsval. På Njurkliniken i Lund satte vi upp ett klinikmål 2007 att två tredjedelar av alla patienter som startade i dialys, skulle ha hem- eller självdialys, knappt 60 % av alla nystartade patienter började i någon form av hembehandling Nationellt är det en mycket hög andel. Vi lyckades komma så pass långt tack vare ett strukturerat omhändertagande under predialysfasen med ett sammanhållet multiprofessionellt team. Kontroll och flexibilitet Sammanfattningsvis, är det vår bestämda uppfattning att ju större grad av kontroll patienten har över sin behandling, desto bättre blir behandlingen. Vidare ökar flexibiliteten för den enskilde patienten trots en mycket tidskrävande och obönhörlig behandling. Te x t: Naom i C ly n e, D o c e n t, Ö v e r l ä k a r e Nj u r- o c h Tr a nspl a n tat ionsk l i n i k e n Sk å n es Un i v e r si t etssj u k h us Lu n d Foto: Sa r a h C ly n e Su n dbe rg 14 NjurFunk nr

15 Bukdialys lämplig första dialysform för nästan alla Vilken dialysform är bäst för mig? Det frågar ofta patienter som står inför valet mellan bukdialys (påsdialys) och bloddialys. Helst bör patienten själv kunna välja efter att ha fått kunskaper om för- och nackdelar med de olika dialysformerna och efter att ha diskuterat med sin doktor och andra i vårdteamet. Bukdialys anses vara den lämpligaste dialysformen att börja med, eftersom den har medicinska fördelar och ger en frihet att utföra dialysen hemma, på jobbet eller under semesterresan, vilket är positivt för livskvaliteten. Bukdialys är en egenbehandling, som man sköter själv i hemmet. Dialysformen kallas också påsdialys, eftersom man använder sig av dialysvätska i påsar. Vid bukdialys används bukhinnan (peritoneum) som reningsfilter. På fackspråk kallas dialysformen peritonealdialys (PD). Bukhinnan, som klär bukhålan på insidan, innehåller rikligt med tunna blodkärl med små porer som kan släppa igenom slaggämnen och överskottsvatten. Dialysvätska tappas in i bukhålan via en tunn, mjuk plastslang (kateter). Vätskan får ligga kvar i bukhålan ett antal timmar och dra till sig slaggämnen och vatten och byts sedan mot ny vätska. Dialysvätskan innehåller vatten och salter och lite socker. Ju mer socker den innehåller desto mer vatten kan den dra till sig. Vid bukdialys har man alltid vätska i buken och dialysen pågår därför kontinuerligt. Det innebär att slaggämnen i blodet och vattenmängden i kroppen ständigt kan hållas på en tillfredsställande nivå. Därför brukar det sällan vara problem med högt kalium och svullnad i kroppen vid bukdialys. gen töjer sig. Vid ett vätskebyte kopplas katetern till ett slangsystem med en tompåse och en vätskefylld påse med färsk dialysvätska (Fig 1-3). Först låter man den använda bukvätskan rinna ner i tompåsen, som får ligga på golvet under tömningen. Det tar c:a 20 minuter. Sedan hänger man upp en påse med ny vätska högt upp i ett stativ eller på en högt belägen krok så att det blir lagom fallhöjd och låter vätskan rinna in i buken. Det tar c:a 10 minuter. Hela vätskebytet tar vanligen omkring 30 minuter, men kan ibland gå Kateterinläggning Innan bukdialys kan påbörjas behöver en kateter opereras in buken strax nedanför naveln. Det är en liten operation som görs i narkos eller lokalbedövning. Man går vanligtvis hem dagen efter. En liten bit av katetern syns utanpå buken och döljs av kläderna. Det är bra om katetern opereras in 1-2 månader före dialysstart, så att den hinner läka fast ordentligt. Det går dock att starta dialys direkt efter operationen, men det är en fördel om man kan låta katetern vila minst ett par veckor. Dialysbehandling Genom katetern på buken fylls bukhålan med vanligen 2 liter dialysvätska. När man börjar med PD fyller man mindre volym första tiden. När man sedan ökar till 2 liter brukar det inte märkas att volymen är större eftersom bukväg- Susanne Ljungman NjurFunk nr

16 Träning De flesta som får en bukdialyskateter i god tid får komma till en PD-mottagning och lära sig att sköta dialysen. Man får träna i sin egen takt tills man känner sig säker på rutinerna. Det är inte svårt att lära sig bukdialys. Nästan alla klarar det. För dem, som har svaga handgrepp, synsvårigheter eller har problem med att hänga upp påsen på stativet, finns det hjälpmedel. Bukdialys brukar snabbt bli en rutin i vardagen. Fig. 1. Vid ett vätskebyte ansluts två hopkopplade påsar till bukkatetern. Den använda vätskan får rinna ner i den tomma (undre) påsen som läggs på golvet. Sedan fylls ny vätska i buken från den fyllda (övre) påsen som placeras högt. snabbare. Därefter kopplas slangarna bort och en skruvkork sätts på kateterändan. Slangarna och de använda påsarna är engångsmaterial och kastas i soporna. Flexibilitet vid vätskebyten Vätskan byts vanligen 4 gånger om dagen: på morgonen, vid lunch, på eftermiddagen och innan man går och lägger sig. Man kan t.ex. välja att byta omkring kl 8, 13, 18 och 22, men man behöver inte vara noga med att passa tider för vätskebyten. Det går vanligen bra att byta flera timmar tidigare eller senare än man brukar. På dagen kan man i regel variera och ha mellan 2 och 6 timmar mellan bytena. Om man t.ex. skall vara borta på eftermiddagen kan man byta litet tätare på förmiddagen och litet senare på eftermiddagen än vanligt. Det viktiga är att man gör rätt antal vätskebyten per dag. Om man skall göra någon fysisk träning kan man tappa ur vätskan före och vara tom i buken under träningen. För många patienter kan det vara möjligt att göra uppehåll med dialysen under en halv eller t.o.m. en hel dag någon gång i samband med viktiga händelser eller resor. Det kan ske under förutsättning att man har kvar en någorlunda god urinproduktion och att dialysläkaren har bedömt att detta går bra. Dialysens mål Hur bra kroppens renas från slaggämnen vid bukdialys beror på bukhinnans egenskaper, antal vätskebyten som görs per dygn och antal liter dialysvätska som byts. Den kvarvarande egna njurfunktionen ger också ett viktigt bidrag till hur bra reningen blir. Dialyseffekten mäts regelbundet för att säkerställa att dialysen är tillfredsställande. Enligt Europeiska riktlinjer bör målet med PD-behandlingen vara, att ge patienten ett gott välbefinnande utan problem med överskott eller underskott på vatten eller symtom på urinförgiftning såsom aptitlöshet, svår trötthet eller klåda. Man rekommenderar att dialysen tillsammans med den egna kvarvarande njurfunktionen (den samlade funktionen) skall vara minst 5 % av den normala njurfunktionen, under förutsättning att ovanstående mål uppnås. I Sverige har de flesta PD-patienter en samlad funktion mellan 5 och 10 % av normal njurfunktion och medelvärdet ligger mellan 7 och 8 %. Välfungerande bukdialys ger lika bra rening som bloddialys 3 gånger i veckan. Hur länge kan man ha bukdialys? Njursjukdomen leder till att den egna njurfunktionen minskar med tiden. Då kan dialysdosen behöva ökas för att den samlade funktionen skall bli tillräcklig. Man kan förbättra dialyseffekten genom att byta större vätskevolym varje gång (2,5 liter) eller genom att använda nattmaskin. Med tiden kan den egna njurfunktionen upphöra helt och då bildas ingen urin. Om patienten har en bukhinna med tillräckligt bra kapacitet, kan man fortsätta med bukdialys, fastän njurfunktionen har upphört. Då är det vanligt att det behövs nattmaskin med minst ett vätskebyte på dagtid. Om bukhinnans kapacitet inte är tillräckligt bra, kanske det inte går att få tillräckligt effektiv dialys med bukdialys. Då får man gå över till bloddialys. Det går också att kombinera bukdi- Fig. 3. När vätskebytet är klart stängs bukkatetern med en skruvkork och påsarna kastas bort. 16 NjurFunk nr

17 Fig 2. Ett vätskebyte tar cirka 30 minuter. Då kan man till t.ex. läsa. alys med en eller eventuellt två bloddialyser i veckan, om man så önskar. Hur länge man kan ha bukdialys beror på hur effektiv bukhinnan är och hur länge det finns någon egen njurfunktion kvar. Det är i regel inte så, att bukhinnan blir mindre effektiv att rena blodet med tiden, utan det är bidraget från den egna njurfunktionen som minskar. Då kan den samlade funktionen så småningom bli för låg. Det kan ibland vara så att bukhinnans förmåga att avlägsna vatten minskar med tiden, så att det blir problem med vattenöverskott i kroppen. Hos vissa patienter kan detta vara en anledning till att gå över till bloddialys. De flesta kan ha bukdialys så länge det finns litet njurfunktion kvar och många kan fortsätta även därefter. Hur många år man kan ha bukdialys är därför mycket individuellt. De flesta behöver gå över till bloddialys inom 5-10 år, men det finns patienter som har haft bukdialys i över 20 år. Olika varianter av bukdialys CAPD (continuous ambulatory peritoneal dialysis; kontinuerlig ambulatorisk PD) är den vanliga manuella metoden för bukdialys. APD, automatisk peritonealdialys, eller nattmaskin innebär att bukkatetern kopplas via en lång slang till en bärbar apparat som byter dialysvätska c:a en gång i timmen medan man sover (Fig 4). Flera större, ihopkopplade vätskepåsar ansluts till maskinen. Det brukar gå åt liter dialysvätska under natten. Med APD kan dialysen bli effektivare. Vanligen avslutas proceduren med att maskinen fyller i vätska i buken. Vissa behöver inte byta vätska under dagen, medan andra kan behöva göra ett eller i sällsynta fall två dagbyten beroende på dialysbehovets storlek. Personer med god kvarvarande njurfunktion kan ofta vara tomma i buken på dagen. APD används dels för att förbättra dialyseffekten och dels för att ge frihet från vätskebyten på dagen om patienten så önskar. Andelen PD-patienter med APD har ökat under senare år och är nu över 50 % på vissa kliniker i Sverige. Man kan också växla från APD till CAPD t.ex. i samband med resor. Bukdialys + bloddialys. Om behandlingen med bukdialys blir otillräcklig kan den kompletteras med bloddialys en eller möjligen två gånger i veckan. Assisterad PD. Den som vill ha bukdialys, men som inte klarar behandlingen själv, kan numera få hjälp med behandlingen av hemsjukvården på de flesta orter men ännu inte på alla. Idag har i genomsnitt 14% av de drygt 800 PDpatienterna i Sverige behandling med assisterad PD. Både CAPD och APD kan användas. Med APD behövs bara två insatser per dag inkoppling av maskinen på kvällen och urkoppling på morgonen. Patienten själv behöver bara kunna trycka på maskinens stoppknapp vid behov. Denna behandlingsform kan vara ett alternativ för den, som av sociala skäl vill ha dialys hemma. Detta kan också vara ett alternativ för vissa bloddialyspatienter, som tycker att det är tröttande med transporterna till och från dialysen, ofta har blodtrycksfall, har långvarig trötthet efter dialysen eller har problem med tillgång till blodbanan. Att medverka i valet av dialysform Det är viktigt att patienter med kronisk njursjukdom får kunskap om olika behandlingsmöjligheter i god tid, helst ½-1 år innan dialysbehov uppkommer. Här har patientens läkare tillsammans med njursviktsjuksköterskan en viktig uppgift att informera och ge råd, så att patienten kan bli Fig. 4. Nattmaskinen på sängbordet byter vätska flera gånger under natten medan man sover. delaktig i behandlingsvalet. Gruppundervisning, s.k. njurskola, ger goda baskunskaper och ger ofta möjlighet att träffa någon, som har behandling med bukdialys. Det är också viktigt att få individuell information av en PD-sköterska, helst tillsammans med sina anhöriga. Flera underökningar har visat att av de patienter, som har deltagit i njurskola och fått goda kunskaper om olika typer av dialys, väljer omkring hälften bukdialys. Om informationen kommer för sent eller blir otillräcklig, är det vanligt att patienten inte tror sig klara av bukdialys och inte vågar välja denna dialysform, trots att den skulle ha passat patienten bra. NjurFunk nr

18 Det är naturligt att börja med bukdialys, medan det finns lite egen njurfunktion kvar, och att så småningom övergå till bloddialys om det behövs. Dialysformerna kompletterar alltså varandra och man får räkna med att få byta från bukdialys till bloddialys på lång sikt, såvida man inte blir njurtransplanterad dessförinnan. Det viktiga är att varje patient får just den dialysform, som ger den bästa livskvaliteten i den rådande situationen. Vem kan ha bukdialys? Nästan alla kan ha bukdialys. Bråck, t.ex. ljumskbråck, bör opereras före dialysstarten. Synnedsättning, nedsatt handkraft eller darrighet är i regel inget hinder. Det största hindret för bukdialys är psykologiskt. Det kan bero på förutfattade meningar eller bristande kunskaper hos såväl vårdpersonalen som hos patienten själv. Nästan alla patienter tror felaktigt att de inte klarar av att sköta bukdialys, när de först får höra om denna behandling. Ibland är det dock inte lämpligt med denna dialysform. Bukdialys är inte lämpligt vid: Inflammatorisk tarmsjukdom eller återkommande inflammationer i fickbildningar i tjocktarmen Omfattande sammanväxningar i bukhålan Påtagliga minnesproblem (om patienten skall sköta behandlingen själv) Kraftig övervikt, speciellt vid uttalad bukfetma Varför välja bukdialys först? Det finns många goda skäl att välja bukdialys framför bloddialys som första dialysform: Den kvarvarande egna njurfunktionen bevaras längre. Det blir mindre restriktioner beträffande mat och dryck. Livskvaliteten är för de flesta väl så god med PD som med bloddialys. Det är lättare att företa resor (påsarna kan levereras kostnadsfritt till resmålet). Livsstilen kan lättare bibehållas (större möjlighet att arbeta, dialys i hemmiljö, möjlighet till friare liv). Tidpunkten för kärloperation för tillgång till blodbanan för bloddialys (fistel) kan skjutas på framtiden. Det är samma eller bättre överlevnad de första 2-3 åren. Det kostar något mindre med bukdialys för samhället. Det egna behandlingsvalet skall dock inte styras av ekonomiska faktorer. Är man tveksam kan man pröva bukdialys och byta till bloddialys om det inte skulle fungera bra. Nackdelar med bukdialys Infektioner vid kateterutgången och bukhinneinflammation kan uppkomma. Dessa infektioner behandlas vanligen framgångsrikt med antibiotika. Bukhinneinflammationen vid bukdialys är i regel lättbehandlad och går vanligen över inom några dagar. Sjukhusvård behövs inte alltid. Det kan dock hända, att man behöver avbryta bukdialys p.g.a. en svårbehandlad infektion och då gå över till bloddialys. Bukhinneinflammation uppträder i genomsnitt en gång på behandlingsmånader, men kan ofta undvikas om man sköter hygienen noga, så som man fått lära sig under träningen. Vikten kan stiga om man använder PD-vätskor, som innehåller mycket socker (som används för att dra ur överskottsvatten). För vissa kan det upplevas som en bundenhet att behöva byta påsar regelbundet. Andra kan istället uppleva det som en frihet att inte behöva resa till sjukhuset 3 gånger i veckan. Vissa kan tröttna på att göra vätskebyten. Då kan man gå över till bloddialys. Det kan upplevas obehagligt att ha en slang på magen. De flesta vänjer sig dock snabbt. Om man är trångbodd, kan det vara svårt att få plats med påsförrådet. Påsar levereras vanligen varannan vecka, men tätare leveranser brukar kunna ordnas. Utveckligen inom PD-behandlingen Användningen av bukdialys skiljer sig en hel del mellan olika sjukhus i Sverige. Andelen dialyspatienter som har bukdialys varierar från 16 % till över 40 % med ett genomsnitt på 21 %. Bland nya dialyspatienter är det omkring 30 % som börjar med bukdialys, men på vissa kliniker är det mer än häften. Skillnaderna i PD-användningen beror troligen både på skillnader i läkarnas intresse för och kunskaper om bukdialys och dels på hur väl patienterna informeras och förbereds inför dialys. Dialysenheterna i Sverige rapporterar årligen till vårt svenska njurregister (SNR). Uppgifter därifrån visar att användningen av APD ökar. Under 2011 hade 38 % av alla patienter med bukdialys APD, men användningen var minst 50 % på flera sjukhus. Det finns nu tre olika typer av APDmaskiner i marknaden. En av dessa är särskilt väl lämpad för personer som ser dåligt eller har nedsatt handkraft. Assisterad PD kommer troligen att få ökad användning. Bättre dialysvätskor Det har varit en positiv utveckling av PD-vätskornas sammansättning under de senaste åren. I Sverige har vi övergått till de nya, mer vävnadsvänliga och skonsamma PD-vätskorna. Det finns också sockerfria PD-vätskor. En sort innehåller stärkelse i stället för socker, vilket gör det lättare att dra ut överskottsvatten. Enligt SNR används denna vätska av 40 % av alla PD-patienter. En annan sockerfri PD-vätska innehåller aminosyror, som är byggstenar till äggviteämnen, som kan vara av nytta för att motverka dålig nutrition. Den används av knappt en fjärdedel av PDpatienterna. Dialysvätskor med lägre salthalt (natriumklorid) än normalt är under utprövning. De anses kunna underlätta borttransporten av salt och vatten så att svullnad och högt blodtryck lättare kan motverkas. Forskning pågår också om tillsatser till PD-vätskan, t.ex. heparin eller citrat, som har visats kunna bidra till ökad borttransport av vatten från kroppen. Te x t: Susa n n e L j u ngm a n professor /överläkare Nj u r m e dic i n Sa h l gr e nsk a Un i v e r si t etssj u k h uset G öt e borg Foto: P r i vat 18 NjurFunk nr

19 Hemhemodialys har gett Hans större frihet Hans Strandberg har varit njursjuk redan från födseln och har efter många olika turer i olika behandlingsformer valt att bli hemhemodialyserande. Han dialyserar i en friggebod på tomten och har framför allt upplevt friheten det gett honom som fantastisk efter många år med dialys på sjukhus. Redaktionen har intervjuat honom. Hans Strandberg är 44 år, bor på Öckerö på Västkusten. Han föddes med missbildningar i urinledarna, som ledde till att hans njurfunktion i ena njuren från start var utslagen och funktionen i den andra njuren avtog under en längre tid. Från 6-7 årsåldern medicinerades han för högt blodtryck. Han hann bli 18 år, innan hans sjunkande njurfunktion krävde dialysbehandling eller transplantation. Ny njure från pappa - Hur löstes situationen? - Min pappa ställde upp som levande givare och jag blev njurtransplanterad utan att ha haft dialysbehandling innan. Njurtransplantationen var planerad sedan länge och pappa var utredd och klar, när jag behövde bli transplanterad. Det var en del svårigheter i början med medicineringen och Fr.v. Hans Strandberg med barnen Gustav, Oskar, Olivia, Anton och Ida NjurFunk nr

20 efter 14 dagar fick jag en avstötningsepisod, som kunde hävas. Men njuren hade fått skador vid avstötningsepisoden och hämtade sig aldrig riktigt från detta, så efter tre år hade en kronisk avstötning lett till att det var nödvändigt med dialysbehandling. - Jag var i starten i yrkeslivet. Jobbade då som lastbilschaufför lite oregelbundet. Då hade inte jag den insikt jag har idag om vikten av att ta de immunsuppressiva läkemedlen regelbundet under dygnet. Det kan ha bidragit till avstötningen, men det har sedan också visat sig att den medicinering som jag hade kanske inte var den rätta just för mig. Sju fantastiska år - Ställdes du på väntan för ny njure? - Ja men från 1990 och ett par år framåt hade jag hemodialysbehandling på sjukhus och fick sedan en ny necronjure transplanterad. Den fick jag behålla i 7 ½ år. Det blev mina bästa år. Jag skötte medicineringen bra för då pratade man mer om detta, men den njuren var från start i bättre skick än den jag hade tidigare. Jag hade helt normala njurvärden som friska personer i tre år och mådde så bra. Jag hade inte mått så bra på väldigt många år innan. - Vad innebar det för dig? - De åren då hände mycket. Jag träffade min fru. Vi fick de tre första av våra fem barn, som i dagsläget hunnit upp i tonåren. Nu är Anton 19 år, Oskar 17 år, Ida 16 år, Gustaf 14 år och Olivia 11 år. Jag kunde jobba och jobbade som busschaufför. - Du var med i förbundets ungdomsverksamhet ganska ofta minns jag. Vad betydde den för dig? - Ja det stämmer. Jag var med i början när vi startade ungdomsverksamheten. Då hade jag inte träffat så många, som var i samma sits som jag med njursjukdom. Vi blev en grupp ifrån hela Sverige och det var kul att lära känna folk från hela landet. Jag har kontakt med vissa av dem i dag via facebook och vi träffas även på njurkonferenser ibland. - I början 1989 var vi inte så många. Förbundet hade sökt fondmedel för verksamheten för unga och vid ett tillfälle fick några intresserade ungdomar stöd av medlen till en tvåveckorsresa till Teneriffa. För mig var det helt otroligt och jag har inte varit på sådana resor sen dess. - Vi var också på Öland och Gotland på ungdomsveckor under den tiden, då jag tillhörde den åldersgruppen. Om jag inte hade varit med i ungdomsverksamheten, skulle det ha varit ett fattigare liv för min del. - Det var väldigt bra att vi fick träffas vi som var sjuka i uppväxtåren. Tredje transplantationen - Vad hände sedan? - Min andra transplanterade njure slutade fungera och försämringen kom ganska snabbt det sista året. Jag började i hemodialys på sjukhus i början av 1999, men redan 2000 vid jul fick jag en ny necronjure. Tyvärr höll den bara ett år. Jag blev för sjuk för att fortsätta jobba. Jag hade skött medicineringen så bra, så det kan inte ha orsakat den avstötningen. Det var då man konstaterade, att den medicinering som jag hade inte fungerade så bra för min del. Om det blir en fjärde transplantation i framtiden, prövar man annan medicinering. Mer medicinska komplikationer - Hur länge har du nu haft dialysbehandling och hur har det fungerat? - Snart blir det elva år. Det har hänt saker medicinskt, som har påverkat situationen. Jag fick tryck över bröstet. Personalen trodde det var panikångest och jag upplevde att man inte riktigt tog det på allvar, när jag berättade om det. Två månader senare fick jag hjärtinfarkt och man konstaterade att jag hade nästan helt stopp i tre kärl. Jag opererades några dagar senare. Hjärtinfarkt kan tydligen upplevas väldigt olika från person till person och att jag bara var 35 år då påverkade nog, att ingen förväntade sig att det skulle vara infarkt. Jag fick komplikationer efter operationen med 1,7 liter blod i lungsäcken, dränage av detta och påföljande lunginflammation. Dialysbehandlingen upplevde jag som svår. Jag hade dialys tre gånger i veckan och fem timmar per gång. Jag fick flera blodförgiftningar på kort tid och hade även smärta från infektioner i fickor i tarmen. När jag kom i en sådan situation och inte såg någon utväg till att det skulle bli bättre, så var det några gånger bra nära att jag helt gav upp. Familj och vänner stöttade - Vad har du haft för stöd i sådana situationer? - Jag fick mycket stöd av föräldrar och bra vänner och barnen var så viktiga för mig, så det hjälpte mig vidare då, när det var som värst. Jag har en mamma som har samma galghumor som jag. Så vi har pratat dödendöden och skrattat tillsammans åt eländet ibland. - Mina föräldrar har alltid varit ett stort stöd för mig, från början när jag växte upp och fram till idag. Även vid min skilsmässa som jag 2010 fick gå igenom var de där till 100% och hjälpte mig. - Jag har ju även senare varit medicinskt svårt sjuk. I julas slutade min graft att fungera och jag opererades vid sex olika tillfällen på kort tid och fick infektion i såret. Då var jag också väldigt nedstämd, allt såg mörkt ut och jag var redo att ge upp, men jag fick en väldigt fin respons från mina äkta och empatiska vänner. De lyckades stötta mig så jag orkade igenom även detta. Jag har nu kört dialysen hemma en vecka igen, men under lång tid kunde jag inte göra det utan fick dialysera på sjukhuset. Under julen var jag på sjukhuset. Jag opereras natten till julafton. - Jag har numera stora problem med mina kärl, så fistel kan jag inte ha. Jag har haft CDK på bröstet och en graft i låret. Nu har jag CDK på bröstet igen. - Är en ny transplantation en möjlighet för dig att bli friskare? -Det är inte omöjligt med en ny njurtransplantation, men i mitt tillstånd nu ser jag inte den möjligheten som så stor. Hemhemodialysen blev ett stort lyft - När startade du med hemhemodialys och varför? - På dialysavdelningen träffade jag Christian Farman (numera ordförande i Njurförbundet Småland) som gav mig nya tankar genom att han började köra själv. 20 NjurFunk nr