Vi Nattvandrare. Ny forskning: Glutamat sömnbov? RLS-Dagen 23/9: Kom till intressant möte! En medlemstidning från WED/RLS-Förbundet.

Transkript

1 Vi Nattvandrare En medlemstidning från WED/RLS-Förbundet Ny forskning: Glutamat sömnbov? RLS-Dagen 23/9: Kom till intressant möte! Sid 1

2 INNEHÅLL D-vitamin skyddar 4 Läkemedelsskador, förbättrat skydd 6 Min WED/RLS-berättelse 8 RLS-dagens historia 11 Inbjudan lokala möten 12 Kryper myrorna eller porlar det? 13 Tips från läsarna 14 Om landstinget skötte bilverkstan 15 Nytt diagnosverktyg 16 Nya insikter om sömnproblem 18 Nytt medel mot WED/RLS? 19 Informera vår viktigaste uppgift 20 Knep & Knåp förra numret 22 RLS-dagen, inbjudan 24 VI NATTVANDRARE GES UT AV WED/RLS-FÖRBUNDET VI NATTVANDRARE är medlemstidning för WED/RLS- Förbundet och ges ut med 4 nr/år i ca ex. ANSVARIG UTGIVARE: Sören Hallberg. ADRESS: Rättarevägen 14, LUDVIKA E-post: info@rlsforbundet.se TELEFON: HEMSIDA: ISSN: POSTGIRO: BANKGIRO: ORG. NR. : Facebook-gruppen: WED/RLS Rastlösa ben på svenska. NÄSTA NUMMER: KOMMER I BÖRJAN AV DECEMBER. MANUSSTOPP: 15 NOVEMBER REDAKTIONEN ANSVARAR ENDAST FÖR BESTÄLLT MATERIAL OCH FÖRBEHÅLLER SIG RÄTTEN ATT REDIGERA INSKICKAT MATERIAL. WED/RLS-FÖRBUNDET Styrelse Ordförande Sören Hallberg. Tfn: Rättarevägen 14, LUDVIKA E-post: soren.hallberg@rlsforbundet.se Vice ordförande Lars Erik Svensson. Tfn: E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se Sekreterare Birgitta Andersson. Tfn: E-post: birgitta.andersson@rlsforbundet.se Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn. Tfn: Östra Hoby 89:3, BORRBY E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se Ledamot och webmaster Rose-Marie Olsson E-post: rose-marie.olsson@rlsforbundet.se Ersättare Leena Männik Styren leena.styren@rlsforbundet.se Kontaktpersoner Sten Sevborn Tfn: E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se Sören Hallberg, Tfn: E-post: soren.hallberg@rlsforbundet.se Lars Erik Svensson Tfn: E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se Birgitta Andersson Tfn: E-post: birgitta.andersson@rlsforbundet.se Behöver du råd om behandling? Ring en kontaktperson! TRYCKSAKER SOM GES UT AV WED/RLS-FÖRBUNDET, INKLUDE- RANDE DENNA TIDSKRIFT, ÄR AV- SEDDA ENDAST FÖR INFORMATION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE Sid 2

3 ORDFÖRANDEN HAR ORDET Från Restless Legs till Willis-Ekbom S tyrelsen för WED/RLS-Förbundet har beslutat att följa systerorganisationen i USA och verka för ett namnbyte av vår sjukdom till Willis-Ekbom Disease, (Willis- Ekboms Sjukdom). Kära medlem, det är inte för dig styrelsen beslutat verka för namnbyte, från Restless Legs Syndrom till Willis-Ekbom Disease, från RLS till WED. Du vet ju redan vad RLS är och hur jobbig sjukdomen kan vara, och du är van vid benämningen RLS. Ordföranden med ena halvan av medicineringen (hunden Chica). Andra halvan är 0,18 mg Sifrol. Mellan och personer i Sverige är drabbade av denna sjukdom. Minst har behov av medicinering och rådgivning. En stor del av dessa vet inte ens vad som drabbat dem. Inte deras läkare heller! Det är för dessa vi byter namn till WED så vi lättare når dem. Med namnet Willis-Ekbom Disease, (Willis-Ekboms Sjukdom) slår man fast att det är en sjukdom! Mycket viktigt för att vården ska förstå allvaret. Sjukdomen får också en identitet den tidigare saknat. RLS rastlösa ben används tyvärr av negativa människor på ett förlöjligande sätt, och inom vården betraktar tyvärr många läkare det som en oförarglig kärringsjukdom. Lite kryp i benen får man väl leva med. Redan på 1600-talet sade dr Thomas Willis att obehandlad är denna sjukdom i svåra fall lika med tortyr. Han gav sina patienter en blandning av opium och alkohol, vilket var mycket effektivt. Dr Willis var mycket duktig, själva blandningen är väl inte att rekommendera idag, men opiater används än idag i svåra fall mot WED/RLS! Tillsammans med dr Karl-Axel Ekbom är han väl värd att kommas ihåg! Sid 3

4 RLS försämrar immunförsvaret. Här kan hjälp finnas! D-vitamin effektivt mot luftvägsinfektioner S edan länge vet man att D-vitamin behövs för att skelettet ska må bra, men ny kunskap finns som visar att D-vitamin även har effekter på både det naturliga och det adaptiva immunförsvaret. En forskargrupp vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge har studerat om vitamin D3 kan reducera antalet luftvägsinfektioner hos patienter med primär immunbrist. 140 personer mellan 18 och 75 år deltog. De hade haft minst 42 dygn per år dokumenterad luftvägsproblematik och fick inte stå på profylaktisk antibiotikabehandling eller ha någon njurstenssjukdom, bland flera kriterier. av luftvägsinfektioner. Tillskott av vitamin D3 kan därför vara en alternativ strategi för att minska användningen av antibiotika hos patienter med återkommande luftvägsinfektioner. Vitamin D kan man få via mat, som kosttillskott eller i form av oljeberedningar. Och effektivast genom solljuset. UVB-ljuset gör att vitamin D bildas i huden. 30 minuters 70 personer fick vitamin D och resterande 70 placebo. Samtliga ordinerades åtta droppar per dag under ett år. Mängden D- vitamin som gavs per dag, 4000 IE, baserades på andra studier som visar att denna mängd behövs för att få effekter på immunförsvaret. Personerna följdes upp med infektionsdagbok, provtagning och läkarbesök. Eftersom D-vitamin aktiverar produktionen av så kallade antimikrobiella peptider i slemhinnorna, mättes nivåerna av dessa ämnen i nässekretet. Dessutom räknades antal dagar med antibiotika samt antal positiva NPH/sputum-odlingar (upphostningar). Studien visar att tillskott av vitamin D3 minskar symtom och antibiotikaförbrukning bland personer med en ökad frekvens helkroppsexponering i solen per dag ger IE (gäller ljushyade), vilket räcker för att tillgodose D-vitaminbehovet. Man behöver alltså inte bränna sig utan det räcker med korta stunder i solen under sommarhalvåret. Överdriven solning leder dock inte till överdosering eftersom kroppen inte kan bilda mer än cirka IE per dag via denna syntesväg. Kroppen är sedan uppladdad i ett par veckor upp till en månad. En brittisk studie påvisar lägsta D-vitaminnivåerna i februari och högsta i september. Sten Sevborn Källa: Medicinsk access (Primär immunbrist organisationen PIO Örebro Referens. Bergman P, Norlin AC et al. BMJ Open Sid 4

5 Vitamin D skyddar diabetikers blodkärl D -vitamin har potential att lindra hjärtskador hos diabetespatienter. Studien är utförd av israeliska forskare och stödjer tidigare forskning som visar att D-vitamin minskar risken för hjärtkärlsjukdom hos människor som antingen har eller riskerar att få diabetes. Diabetespatienter har ofta låga halter av vitamin D. I den aktuella studien, som var randomiserad, dubbelblind och placebokontrollerad, rekryterade forskarna 47 patienter med typ-2 diabetes. Av dessa fick 24 patienter en daglig dos av vitamin D, medan 23 patienter fick placebokapslar under ett års tid. Studien visar att de två grupperna var likartade i början, men augmentation-index minskade avsevärt i gruppen som fått D-vitamin. Nedgången var 7 enheter, medan placebogruppen hade en ökning på 0,4 enheter. Dessutom ökade nivåerna av adiponectin under behandlingsperioden hos de patienter som fick D-vitamin. Låga nivåer av adiponectin är associerade med sjukdomar och ateroskleros i blodkärlen. Det fanns inga signifi- kanta skillnader i andra parametrar såsom blodsockernivåer. D-vitamin bildas i huden när solen lyser på oss. Med maten får vi ytterst lite D-vitamin i oss. Resultatet blir att många, kanske de flesta, svenskar har brist på D-vitamin, särskilt under vinterperioden och våren. D-vitamin är unikt bland vitaminerna. Det är ett steroidhormon, som våra könshormon testosteron och östrogen. Allt mer forskning talar för att D-vitaminbrist har en roll i mängder av sjukdomar som infektionssjukdomar, vinter och vår depression, cancer, hjärtsjukdomar, benskörhet, autism, generell värk/fibromyalgi, övervikt. Ja listan kan göras mycket lång. Sten Sevborn Källa: Medicinsk access Adiponectin: hormon som spelar en viktig roll i regleringen av blodsockernivåer Ateroskleros: åderförkalkning Fånga solen för att få D-vitamin! Sid 5

6 Läkemedels- och apoteksutredningen S 2011:07 Pressmeddelande Ett förbättrat skydd för den enskilde vid läkemedelsskador Läkemedels- och apoteksutredningen lägger i dag fram sitt andra delbetänkande, Ersättning vid läkemedelsskador och miljöhänsyn i läkemedelsförmånerna (SOU 2013:23) till socialminister Göran Hägglund. Utredningen lämnar förslag om ett förbättrat skydd för den enskilde vid läkemedelsskador, om hur miljöhänsyn kan beaktas inom läkemedelsförmånerna samt hur statens ägande av Apoteket Farmaci-verksamheten bör vara utformat. Förslag En patient ska, utan merkostnad, få motsätta sig utbyte till ett läkemedel som har ett sämre ersättningsskydd vid läkemedelsskador än det förskrivna läkemedlet. En försöksverksamhet med frivillig miljöklassificering och miljöpremie inom en del av utbytessystemet föreslås, genom särskilda uppdrag till Läkemedelsverket och Tandvårdsoch läkemedelsförmånsverket (TLV). Apoteket Farmaci-verksamheten ska ligga kvar i Apoteket AB, med viss fortsatt begränsning samt särskilda krav på redovisning och uppföljning. Den enskildes skydd vid läkemedelsskador förbättras Skyddet vid läkemedelsskador är en betydelsefull komponent i läkemedelsbehandlingen och en viktig patientsäkerhetsaspekt. Den nuvarande Läkemedelsförsäkringen är en försäkring för läkemedelsföretagen, men är vanligtvis mer förmånlig för den enskilde om han eller hon drabbas av läkemedelsskada, än om läkemedelsföretaget inte omfattas av försäkringen. Det är frivilligt för företagen att vara anslutna till försäkringen och för närvarande omfattas drygt 99 procent av det totala försäljningsvärdet av läkemedel. Utredningen konstaterar dock att det finns ett behov av att förbättra den enskildes skydd vid läkemedelsskador. På grund av EU:s produktansvarsdirektiv går det inte att kräva att läkeme- Sid 6

7 delsföretagen omfattas av ett ersättningsskydd som ger ett godtagbart skydd om man med godtagbart skydd menar ett skydd som är mer förmånligt för den enskilde än vad som följer av produktansvarsdirektivet. Utredningen har i stället övervägt andra åtgärder. Utredningen föreslår en skyldighet för apoteken att inför utbyte av läkemedel informera patienten när det finns skillnader i ersättningsskydd mellan det förskrivna läkemedlet och det utbytbara läkemedlet. Anser patienten att det föreligger en sådan skillnad ska patienten kunna motsätta sig utbyte och få det förskrivna läkemedlet ersatt inom läkemedelsförmånerna. Även beträffande läkemedel som inte omfattas av utbytessystemet är det viktigt att patienten får information om ersättningsskyddet. Det föreslås att det ansvaret ska ligga på förskrivaren. Miljöhänsyn i läkemedelsförmånerna Det är principiellt möjligt för Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) att ta miljöhänsyn vid förmånsbeslut, dock endast i teorin. I praktiken förutsätts dokumentation om miljöpåverkan för alla läkemedel, vilket saknas i dag. Att nationellt ställa krav på miljöklassificering är inte möjligt då det strider mot EU-rätten. En alternativ väg för att skapa incitament för miljöanpassning inom ramen för förmånssystemet är frivillig miljöklassificering och miljöpremie. Utredningen konstaterar att det inom ramen för den nationella läkemedelsstrategin pågår projekt med denna inriktning. Utredningen föreslår att, när det projektet har redovisats, Läkemedelsverket och TLV ges i uppdrag att, utifrån utredningens bedömningar, närmare precisera en försöksverksamhet inom en del av utbytessystemet. När det gäller uppdraget om tillgång till små läkemedelsförpackningar och dess bidrag till minskad kassation är utredningens bedömning att tillgången till startförpackningar är relativt god och att det är andra orsaker som bidrar till att användningen är låg. Utredningen har noterat flera tänkbara åtgärder som skulle kunna öka användningen av startförpackningar. Apoteket Farmaci-verksamheten Viktiga steg har tagits mot en väl fungerande marknad för sjukhusapotekstjänster. Det kan dock inte uteslutas att Apoteket Farmaci-verksamhetens ställning på marknaden har en hämmande effekt på andra aktörers möjligheter att konkurrera. Utredningen bedömer att Apoteket Farmaci-verksamheten bör kvarstå i Apoteket AB:s ägo. Begränsningen av Apoteket Farmaciverksamhetens möjligheter att marknadsföra receptexpediering bör kvarstå till dess att en uppföljning av landstingens upphandlingar genomförts och konsekvenserna av de nya avtalen blivit kända. Det krävs även särskilda åtgärder för att öka transparensen när det gäller Apoteket Farmaci-verksamheten, t.ex. genom krav på särredovisning av kostnader och intäkter eller genom att verksamheten följs upp av ägaren. Sofia Wallström Särskild utredare Sid 7

8 Ny serie Min WED/RLS-berättelse Alla vi som är drabbade av denna sjukdom har olika erfarenheter: bemötande av vården, anhöriga, arbetskamrater, chefer och vänner, av Försäkringskassan, blivit ordinerade olika mediciner och behandlingar som vi reagerat olika på. Ibland har vi också olika symptom, och fått sjukdomen av olika orsaker. Det här vill vi berätta om, och därför publicerar vi medlemmarnas egna berättelser. Först ut är Anne-Li Leifsdotter. Vi vill också ha din berättelse! Den behöver inte vara lång och ingående, den är ändå intressant och lärorik, och vi vill gärna publicera den om du ger ditt tillstånd. Adress finns på sidan 2. Sören Hallberg, ordförande Sid 8 Min WED/RLS-resa J ag heter Anne-Li Leifsdotter, är 47 år och har diagnosen WED/RLS. Jag tänkte att jag skulle dela med mig av min historia kring WED/ RLS, järnbrist och dåligt bemötande av vårdcentralen pga. okunskap. Det glädjer mig att man nu har fått mer kunskap kring WED/RLS och att det inte ska behöva vara ett lotteri för den drabbade vilken behandling man ska få. Jag drog nitlotten för ett antal år sedan, vilket har inneburit många svåra år helt i onödan. Ordspråket man måste vara frisk för att orka vara sjuk kommer verkligen till sin rätt i mitt fall. Min energi och vilja har gett mig den vinstlott jag så väl behövt för att kunna ha ett bra socialt liv. Jag hade myror i benen redan som barn. Det kröp och pirrade i hela kroppen och jag kunde inte sitta still några längre perioder. Jag sprang redan vid 10 månaders ålder! Värst var det att åka bil långa sträckor och semestrarna när jag växte upp bestod av långa bilresor! Jag har aldrig haft någon energireserv i kroppen och depåerna har jag ständigt fått fylla på. Mitt första minne av WED/RLS besvär kom när jag var 13 år. Jag var på bilsemester i Europa med min familj, det var sent på kvällen och vi var på Autobahn i Tyskland. Då visste vi inte vad det var frågan om utan bara att det var ännu en gång jag var rastlös och inte kunde sitta still! Vi var tvungna att stanna och ta in på ett dyrt hotell mitt i natten. Det var alltid värst när jag behövde sitta trångt och stilla långa perioder, då kom krypningarna som sedan gick över i en okontrollerbar spasticitet. Det fanns inget annat att göra än att röra på sig! Problemen/symtomen kom och gick under åren, jag hade ständigt problem med magont, rastlöshet och tics. Koncentrationsproblemen blev påtagliga i skolan, jag hade svårt att sitta still och inlärningen blev drabbad. Vid ett tillfälle föll jag ihop orkeslös utan orsak, jag togs till en läkare som trodde att jag var allergisk och fick allergimedicin gör jag ett EEG eftersom jag har konstant spänningshuvudvärk och är extremt ljuskänslig. Jag blir sjukskriven i ca 7 veckor eftersom jag inte kan arbeta gör jag min första gastroskopi på Sofiahemmet eftersom magproblemen fortsätter. Inget konstigt kunde hittas förutom en lätt rodnad längst ner i tarmen. Året efter upptäcker man att jag har perniciös anemi, extremt låga värden. Inget görs annat än att järntabletter skrivs ut, men ingen uppföljning. Jag blir tillfälligt bättre av järntabletterna, men känner hela tiden att jag inte går på full effekt. Det var som om jag hade en Volkswagenmotor i en Ferraribil! Jag är normalt en glad och positiv människa med stor portion livsglädje. Har alltid varit intresserad av kost, motion och prestation. Mina två stora

9 Wikipedia: Perniciös anemi är en form av blodbrist som uppstår till följd av att kroppen inte tillverkar glykoproteinet intrinsic factor. Detta leder till vitamin B12-brist. Sjukdomen är ofta autoimmun eller beror på atrofi av magslemhinnan. Behandlingen måste pågå hela livet och ges i tablettform eller sprutform. passioner inom träning har varit styrketräning och cykling, vilket enormt hjälpt mig att hålla hela min problematik i schack kring WED/RLS. Detta förstår jag idag. Det blev värre ju äldre jag blev eftersom jag trappade ner på min träning, som blev mer på ett normalt plan efter att ha varit enligt andra, utöver det normala upptäcker man att jag har B12-brist och kan inte av egen kraft ta upp vitaminet. Denna upptäckt gjordes vid en helt annan undersökning, då jag under en längre period lidit av torr hosta, torr hud och torra ögon. Läkemedel skrivs ut, men ingen uppföljning görs. Nu var jag trött på att aldrig riktigt känna mig hundra procent frisk! Jag började på allvar ta upp kampen med sambandet WED/RLS och blodbrist. Depressionerna kom allt oftare, likaså irritationerna, minnet började svika och jag hade jättedålig balans. Jag kunde inte stå på ett ben och ta på mig en strumpa! Nu blev det också omöjligt att sitta still och titta på en film i soffan, jag behövde alltid ha fri flyktväg på bio och hittade alltid på undanflykter för att slippa vara med på möten på arbetet. Jag har kunnat kontrollera krypningarna någorlunda och hittade alltid strategier för att klara vissa situationer i vardagen, men till slut så gick det inte att kontrollera. Värst var när jag körde bil längre sträckor, speciellt kvällstid. Vid ett tillfälle fick jag stanna bilen och ta en bensträckare var 15:e minut på väg till Dalarna! Detta var droppen, det måste vara något fel, men vad?! Jag började min egen utredning och forskning på nätet, jag hade ju hört talas om myrkrypningar och hittade till slut en bok om WED/RLS. Genom boken fick jag också reda på att det fanns ett förbund som man kunde bli medlem i. Jag kontaktar återigen min husläkare för att delge mina funderingar kring WED/RLS, men hon är inte glad över denna besvärliga patient och vid ett tillfälle säger hon vad är det nu då när jag ringer. Jag lyckas få ta blodprover på laktos och gluten för att se om jag har någon intolerans, inga symtom! Problemen fortsätter och jag har nu astmaliknande attacker vid ansträngning (cykling), syret tar slut, kroppen stannar och jag får hjärtklappning. WED/RLS-problematiken stegrar och jag har även svåra krypningar i armarna. Nu börjar detta bli ett problem socialt. Jag måste hinna i säng senast vid 21-tiden, innan krypningarna i benen börjar! 2007 är all energi slut i kroppen igen och jag kontaktar åter min husläkare och presenterar alla mina undringar kring WED/RLS och järnbristen. Varför känner jag mig tom och deppig fast jag egentligen inte är det? Jag står på mig om mina WED/RLS-besvär och i november skriver till slut husläkaren ut Sifrol. Dessa äter jag efter ordination men har hela sommaren yrsel och kräks varje kväll någon timma efter intag, jag är så illamående att jag inte kan röra mig! Jag blir heller inte av med krypningarna, tvärt om blir de värre. Jag trappar ner medicineringen av Sifrol och slutar med den. Därefter begär jag att få prova Adartrel. Av det mådde jag ännu värre! Jag slutade med det på eget bevåg. Jag blev sämre, hade brist på energi, darrningar, sömnstörningar, minnesförlust, andningssvårigheter, koncentrationssvårigheter, ilska och hyperaktivitet och en tung depression. Under en tid provar jag zonterapi för att se om det hade någon effekt, men inte i mitt fall. Jag kontaktar återigen min husläkare som då inte har tid med mig och skickar mig till en annan läkare, en AT-läkare, och det blev en vändning för mig! Äntligen kom den där efterlängtade vinstlotten! Hon tog sig tid och ifrågasatte varför man inte gjort en utredning tidigare på min anemi. Till henne hade jag med mig min egna avhandling och var laddad för en ny kamp! Det behövdes ingen kamp, utan jag fick remiss till Magnus Andersson på neurologen, Karolinska universitetssjukhus i Solna. Han konstaterade diagnosen WED/RLS och att alla symtom skulle falla under detta. Av honom fick jag också en remiss till Sid 9

10 sömnlabbet för att se om krypningarna störde mig nattetid. Jag har alltid sovit dåligt, haft mardrömmar och vridit och vänt mig hela nätterna igenom, men inga större störningar nattetid konstaterades. I stället upptäcktes att jag hade andningsuppehåll och fick en Antiapné -skena. Jag fick också remiss till gastroskopi- och koloskopiundersökning, men inget hittades. Problemen kvar- universitetssjukhuset i Solna för jag är helt slut i kroppen. Varje steg jag tar är ett företag, jag är andfådd, hjärtat slår dubbelslag och jag har tryck över bröstet! Jag begär att de ska ta ett Ferritinprov, vilket de gör och Ferritinet ligger då på 7 µg/ l! Akutläkaren (AT-läkare) rekommenderar mig att ta kontakt med min husläkare. Då insåg jag att det var dags att byta husläkare! Serumferritin mäts i µg/l,iter blod och är ett mått på det lagrade järnet i kroppen. För WED/RLS-patienter rekommenderas minst 75, helst över 100 µg/l, då järnet är viktigt för dopaminsystemet som är vårt problem. Provet måste tas på fastande mage på morgonen. Redaktörens anmärkning Samma månad tar jag kontakt med WED/RLSFörbundets ordförande Sören Hallberg, som rekommenderar mig att få en remiss till professor Johan Lökk på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, som är kunnig inom området. Den nya husläkaren gav mig remiss till Johan Lökk, äntligen någon som förstod mina besvär, och jag kände mig inte längre som en hypokondriker! stod dock. Jag fick också ta ett ferritinprov för första gången efter att själv begärt detta, värdet var då 5 µg/liter blod! Järntabletter skrevs ut som jag åt i 60 dagar, WED/RLS besvären avtar och jag blir nu helt övertygad om järnets betydelse för mig. Återigen kontaktar jag vårdcentralen eftersom krypningarna har blivit besvärliga igen. Jag begär ett nytt test på Ferritinet som då låg på 10 µg/l, vilket min dåvarande ordinarie husläkare INTE tyckte var lågt! Jag begär en remiss till hemotologen för en utredning, men det nekades jag till trots vetskapen om min anemi och B-12 brist. I februari 2010 får jag min första järnspruta, Venofer 5*200 ml intravenöst. Det är härifrån jag räknar mitt nya liv! Jag svarade positivt redan efter första röret, symtomen var helt borta, inga krypningar eller någon spasticitet under åtta månader! De två första åren gjorde jag intagen på vårdcentralen, men jag upplevde det som om jag var den där besvärliga patienten, och har de senaste åren åkt till Huddinge för tankning. Där blir jag väl bemött och ingen ifrågasätter varför jag är där. För mig har den neurologiska vården i Stockholm inneburit en vinstlott och i dag är jag oerhört tacksam för min behandling som dessutom höjer min livskvalitet! I november 2009 åker jag akut in till Karolinska Anne-Li Leifsdotter Sid 10

11 D et första mötet för att starta RLS- Dagen var I juni 2004 hade GSK (GlaxoSmithKline) som har Adartrel som RLS-läkemedel bjudit in företrädare för alla europiska patientorganisationer till ett möte på ett hotell i Rom, Italiens huvudstad. Där fanns även företrädare från USA och Australien. Totalt var vi nog ett femtiotal RLSrepresentanter. Det fanns också en del doktorer bland gästerna. Från Sverige deltog Olof Hanson och Sten Sevborn. Programmet var till stor del utlagt för förhållandena i USA, som då hade över medlemmar. GSK hade säkert goda avsikter med mötet och tankar på att skapa en årligt återkommande RLS-dag för att öka kännedomen om RLS. År 2004 fanns ännu inget läkemedel godkänt för behandling av RLS. Requip från GSK godkändes av FDA i USA Det bestämdes en hel del åtgärder som skulle göras för RLS-Dagen senare under året, närmare bestämt i september, Karl-Axel Ekboms födelsedag. Tyvärr hände ingenting av detta. Det var och blev tyst från GSK. För att etablera RLS-Dagen hade det behövts stora ekonomiska resurser. Inget av de deltagande länderna hade själv den ekonomi som behövdes. Troligen hade man på GSK efter sommaren fattat beslutet att inte vara aktiv längre på RLS-fronten. RLS-Dagen Göteborg, Örebro, Stockholm, Borlänge och Umeå. Organisationen sköttes (eller snarare missköttes) av en extern PR-byrå som Boehringer Ingelheim anlitade. RLS-Dagen blev emellertid en succé med cirka besökare. I Stockholm var tillströmningen så stor att professor Johan Lökk fick hålla två föreläsningar för drygt 500 åhörare. Vi fick 109 nya medlemmar. Sifrol och Adartrel blev godkända för behandling av RLS i Europa under hölls RLS-Dagen den 25 mars, åter med Boehringer Ingelheim som sponsor. Till alla mötena kom endast 650 åhörare, en tredjedel av antalet som kom året innan. I Göteborg kom endast 26 personer. Mötet i Lund blev inställt eftersom det inte gick att hitta en föreläsare. I förhållande till kostnaderna för mötena var resultatet mycket dåligt. RLS-Dagen för 2008 hölls den 30 mars på åtta olika platser i Sverige och besöktes av åhörare. Av dessa blev 34 medlemmar blev det ingen RLS-Dag beroende på att det ur ekonomisk synvinkel var helt ointressant, samt att Boehringer Ingelheim inte längre var intresserad av att sponsra evenemanget. Nu satsar vi själva och hoppas att det blir fullt hus i Stockholm på RLS-Dagen den 23 september 2013! Nästa försök att etablera en RLS-Dag i Sverige kom Då var det Boehringer Ingelheim som har Sifrol som RLS-läkemedel som satsade stort på RLS-Dagen som hölls söndagen den 26 mars klockan i sju städer i Sverige. Lund, Jönköping, Sten Sevborn Sid 11

12 Från Restless Legs till Willis-Ekbom Kom och träffa en styrelsemedlem! Förbundstyrelsen informerar om varför vi verkar för namnbyte och presenterar förslag till ny logotype, nytt bildmanér, mm. Därefter diskussion om mediciner, behandling, utbyte av egna erfarenheter. Vi träffas här: Falun, Folkets Hus tisdag den 17 september klockan Klubbrummet. Sandviken, Folkets Hus onsdag den 18 september kl Lokalen heter Syrenen. Mora, Kaffestugan på Kyrkogatan 8 torsdag den 26 september klockan Uppsala, Akademiska sjukhuset tisdag den 1 oktober kl 17.30, Nordlandersalen, Psykiatrins Hus, ingång 10 Varmt välkomna! Förbundstyrelsen Sid 12

13 Kryper myrorna eller porlar det i benen? S edan jag drabbades av denna plåga som fått namnet RLS och nu ska ändras till WED har jag inte tyckt om att man kallar symptomen för myrkryp. Alla som någon gång råkat trampa i en myrstack vet att det inte alls liknar det vi känner sömnlösa nätter. Inte ens när tiotals myror bokstavligen kryper utefter benen är förnimmelsen i närheten av det jag känner när jag inte längre kan sitta still i flygstolen eller biofåtöljen. När en välvillig intresserad vän frågar mig brukar jag säga att det är som ett obehag djupt inne i benen. Ibland får jag då frågan Jamen vaddå för obehag? och nu blir det svårare. Jag har gått till ordboken och sökt benämningar för att komma känslan närmare. Först, vad är kryp? Läs själv: Kryp Smådjur, insekt, ohyra, litet barn, pyre, parvel, knatte, (nedsättande) eländig varelse, stackare, kräk, äckel Det gör mig inte så mycket klokare. Ganska äckligt är det ju men inte säger det något om den verkliga känslan. Låt oss se på verbet: Krypa 1) kräla, kravla, kava, åla, slingra, klänga, klättra, gå långsamt, röra sig sakta, ställa sig in, vara inställsam, svansa, fjäska, lisma, krypa till korset, ödmjuka sig, foga sig 2) kittla, pirra, rysa 3) lägga ett lägre kort Jaha! Har vi kanske lagt ett lägre kort? Nej, men det där med pirra och rysa börjar likna något som jag känner igen. Och foga sig, ja det får man ju vackert göra med denna sjukdom. Rysa Darra, skaka, skälva, frysa, huttra, bäva, vara rädd för De beskrivningarna kan jag inte riktigt känna igen. Men jag är ofta rädd för att symptomen ska komma och hålla mig vaken om natten. Ett obehag är det ju helt visst. Det kan nog alla hålla med om. Obehag Besvär, förtret, tråkighet, ledsamhet, trakasseri, bekymmer, otrevlighet, trassel, problem, obehaglig känsla, olust, otrevnad, misstämning, missnöje Absolut! Det känner vi alla som har diagnosen! Men vad består obehaget i, var ursprungsfrågan? Besvär Obehag, lidande, vedermöda, trassel, svårighet, krångel, strul, bråk, omak, olägenhet, bekymmer, bryderi, embarras, möda, ansträngning, knog, slit, sjå Ett lidande är det alldeles säkert. Mer för en del än för andra. Visst skapar det både svårigheter och olägenhet t ex när man ska sova eller resa. Lidande Plåga, smärta, kval, elände, pina, prövning Många skulle nog skriva under på att det är så det känns. Ändå vill vi leva ett så normalt liv som möjligt. Det är dock ett gissel detta med att inte kunna sitta still när man vill. Gissel Piska, spö, plåga, straff, plågoris, plågoande Straff för vad - har jag i mina mörka stunder undrat? Många anser att det gäller att bli vän med sina plågoandar och nog kämpar vi med det varje dag? Pirra Substantiv; (vardagligt) tvåhjulig kärra, tvåhjuligt trasportredskap Nej, det här har inget med oss att göra ;) Verb; kittla, sticka krypa, reta Där har vi ju krypa igen! Vilket cirkelresonemang! Jag vill hitta ett annat ord. Ilning Hastig rysning, kåre, borrande värk, sting av smärta, stick, hugg Ja nu närmar jag mig något jag kan ha användning av! Bubbla Bilda bubblor, puttra, sjuda, porla, sprudla, pärla, skumma, jäsa, bornera, moussera Ibland känns det som om något bubblar eller porlar i benen. Har också hört någon säga att det är som sockerdricka i benen. Jag tycker det låter fint att säga att det är en porlande och mousserande känsla. Inte vet jag om ni känner det så men jag kommer nog alltid att akta mig för myrkryp! Leena Sid 13

14 Pris till Författarförbund P å tisdagen 18:e juni 2013 fick Dalarnas Författarförbund motta priset Guldmyran från RLS- Dalarna. RLS står för "restless legs" och är en förening för de med den neurologiska folksjukdomen. Vi vill göra något roligt och visa på hur viktig kulturen är både för den som är sjuk eller frisk, säger Christina Börjesson från RLS-Dalarna som också vill lyfta fram den läkande kraften i att skriva. Dalarnas Författarförbund är en ideell förening som startades på Malungs folkhögskola. Vi är väldigt glada för diplomet, det är viktigt att kulturen och ordets betydelse lyfts fram, uttalar ordförande Eva Lundqvist. Peter Dahlkvist. DT Christina Börjesson från RLS-Dalarna utdelade Guldmyran till Eva Lundqvist i Dalarnas Författarförbund. Foto Peter Dahlkvist, DT. Tips från läsare I stället för att vandra omkring på golvet för att stå ut med krypet i benen har jag knutit ihop ett gummiband till en ring som jag spänner mellan foten och över knät. Det har fungerat alldeles fantastiskt bra för mig. Kanske kan det hjälpa någon annan också, därför skickar jag detta till er. Hälsningar Sven Sjögren Sid 14

15 Om landstinget skötte bilverkstan M in kära bil har fått hosta. Tändningsfel, tänker jag och ringer upp märkesverkstaden. Jo, det låter som ett tändningsfel, säger den vänliga damen i växeln. Du skall få tala med avdelningen för tändningsfel. Nej, vänta, det går ju inte, de är på konferens i dag - du får försöka i morgon. - Men detta är bråttom, jag kan inte kära omkring med ett tändningsfel! - Bråttom, jaha. Du vet väl att vi har åtta månaders väntetid för en undersökning och diagnos? Skulle det vara ett tändningsfel så sätter man upp dig - nej, bilen menar jag - på väntelistan för åtgärder. Om du får dubbel förtur så blir bilen åtgärdad inom en tiomånaders period. - Detta är inte klokt! Hur har ni fått så långa väntetider? Förr var det bara några dagar. -. Jo, landstinget har gett oss ett sparbeting. För att klara detta så re-parerar vi inga bilar på fredagar. Vi sparar belysning och oljor och reservdelar. Men montörerna som driver omkring i verkstäderna sysslolösa är arga, det är dom, förstås. - Landstinget, vad menar du, de har väl inget med bilverkstäder att göra! - Men vet du inte att ministern tyckte att det var fel att de privata verkstäderna skulle göra profit på de stackars bilägarna och nu har landstinget tagit över all drift av bilverkstäder i hela Sverige. Det har gått så bra. Nu gör vi ingen profit längre! Men du, jag ser här på datorn att i Kiruna har de bara tre månaders väntetid. Kan det vara något för dig? - Vakna, sitt inte här och sov, kaffet är färdigt, säger min fru.. - Åh, vilken hemsk dröm jag hade. Jag drömde att landstingen hade tagit över all bilservice. Vilken löjlig dröm - inte skulle vår kära regering våga behandla bilar lika illa som människor! Helt politiskt omöjligt!. Men det där med sjukvården, nog måste det vara något fel ändå! - Tänk om sjukförsäkringen var en riktig personlig försäkring som man förfogade över själv, oåtkomlig för politikers klåfingrighet. - Tänk om sjukhusen var helt fristående och man kunde välja det sjukhus som är bäst, snabbast och mest serviceinriktat. - Tänk om alla höga löner till landstingsgubbarna kunde avsättas till prispengar till det sjukhus som gav bäst service. - Kom nu och drick ditt, kaffe, säger min fru. Inget blir bättre av att du sitter här och grubblar. Trollefar Kort om läkemedel En filmserie om utveckling och funktion av läkemedel LIF, Läkemedelsindustriföreningen, är en branschorganisationen för forskande läkemedelsföretag, har färdigställt en utbildningsserie Kort om läkemedel med korta filmer för att sprida kunskap om utveckling och funktion av läkemedel. Filmerna är mellan 2-20 minuter långa och är ett resultat av de utbildningar som LIF har hållit för Handikappförbunden och dess länsorganisationer. Syftet med Kort om läkemedel är generell kompetenshöjning för en säkrare läkemedelsanvändning. Filmerna kan ses i den ordning de ligger eller så väljer man de områden man för tillfället är intresserad av. Det finns extra material såsom vanliga frågor samt länkar vid sidan av filmerna. Filmserien nås via LIFs hemsida och vidare till ingången utbildningar. Under Allmänna/Hälso- och sjukvård finns en länk Kort om läkemedel. Här ligger samtliga idag 18 filmer! Filmerna nås även via YouTube! Sid 15

16 Nytt diagnosverktyg Vår amerikanska systerorganisation, Willis-Ekbom Disease Foundation, har förmedlat nedanstående frågeformulär, bestående av 13 enkla frågor. Det är utvecklat av en grupp internationella WED/RLS experter. Observera att svaren bör bedömas av en WED/RLS-kunnig läkare. Vi undersöker om det är möjligt att lägga ut formuläret på vår hemsida så man kan fylla i det och med en knapptryckning skicka det för bedömning. Observera att detta diagnostiska verktyg endast är till för informationssyfte. Det bör aldrig vara ett substitut för råd av en vårdgivare. Denna undersökning är upphovsrättsligt skyddat och kan inte användas för kliniska eller forskningsändamål utan tillstånd från upphovsmannen. Vänligen kontakta Dr Richard Allen på richardjhu@mac.com 1. Har du, eller har du haft, återkommande obehagliga känslor eller förnimmelser i benen när du sitter eller ligger ner? Ja Nej 2. Har du, eller har du någonsin haft, ett återkommande behov av att röra på benen när du sitter eller ligger ner? Ja Nej 3. Är du mer benägen att ha dessa känslor när du vilar (antingen sittande eller liggande) eller när du är fysiskt aktiv? Vilande Aktiv 4. Brukar dessa känslor börja när du vilar (antingen sittande eller liggande)? Ja Nej 5. Om du går upp och går runt när du har dessa känslor, känns det bättre när du håller dig i rörelse? Ja Nej Vet inte 6. Vilka tider på dygnet är dessa känslor i benen vanligast? Välj ett eller flera alternativ. Morgon Mitt på dagen Eftermiddag Kvällen Natt Ungefär lika alltid Sid 16

17 7. Vilka tider på dygnet är dessa känslor i benen minst benägna att inträffa? Välj ett eller flera alternativ. Morgon Mitt på dagen Eftermiddag Kvällen Natt Ungefär lika alltid 8. Brukar ett enkelt byte av benställning en gång, utan att du fortsätter att röra dig, lindra dessa känslor? Lindrar vanligtvis Brukar inte lindra Vet inte 9. Är dessa känslor någonsin på grund av muskelkramper? Ja Nej Vet inte 10. Uppstår dessa känslor enbart när du sitter eller enbart när du ligger ner? Måttligt Extremt plågsamma 12. Under de senaste 12 månaderna, hur ofta har du upplevt dessa känslor i benen? Varje dag 4-5 dagar per vecka 2-3 dagar per vecka 1 dag per vecka 2 dagar per månad 1 dag per månad eller mindre Aldrig 13. Ungefär hur gammal var du när du först märkte dessa känslor i benen? Skriv ålder The Cambridge-Hopkins Short Form Diagnostic Questionnaire for RLS (CH-RLSQ13 ) was developed to include items covering the basic diagnostic features and to provide some basic differential diagnosis. The questionnaire s normalized sensitivity and specificity were 87.2% and 94.4% respectively, for RLS (WED) compared to not RLS (WED). Varken eller Bara när man sitter Bara när man ligger ner Både när man sitter och ligger ner 11. När du upplever känslorna i benen, hur obehagliga är de? Inte alls påfrestande Lite grand Sid 17

18 Nya insikter om WED/RLS och sömnproblem P ersoner med WED/RLS har ofta svårt att somna och sova. Mediciner mot WED/RLS kan vara framgångsrika i att lindra obehagskänslorna, men väldigt ofta kvarstår sömnproblem även efter att de andra WED/RLS-symtomen har försvunnit. Detta är bara en av de förbryllande aspekterna av utan. Ju högre nivåer av glutamat, desto mer allvarligt störd sömn. Glutamat är inte bara en smakförstärkare i snabbmat mm, det är också en signalsubstans i centrala nervsystemet. Glutamat är en excitatorisk neurotransmittor (ökar sannolikheten att den postsynaptiska cellen fyrar av en aktionspotential) och är därmed den inhibitoriska transmittorn GABA:s motsats. GABA är den vanligaste hämmande signalsubstansen i centrala nervsystemet. Utsöndring av GABA i en nervcells synaps hämmar nervcellen från att överföra impulser till nästa nervcell. WED/RLS, en sjukdom som har visat sig vara mystisk och svår att förstå, diagnostisera och behandla. Men ny forskning kan ha gett viktiga nya insikter om hur WED/RLS fungerar i kroppen, och varför sömnproblemen envist kvarstår även efter framgångsrik behandling av stickningar, ryckningar, myrkrypningar mm i ben och armar. Forskare vid Johns Hopkins University School of Medicine har undersökt sambandet mellan hjärnans kemi och sömn hos patienter med WED/RLS. De upptäckte onormalt höga nivåer av en av hjärnans kemiska substanser, glutamat, som stimulerar upphetsning. Glutamat är en viktig signalsubstans som väcker både hjärnan och det centrala nervsystemet. Forskarna fann förhöjda nivåer av glutamat i hjärnan hos patienter med WED/RLS. Onormala nivåer av glutamat kan vara en förklaring till varför WED/RLS-patienter fortsätter att ha sömnproblem, även efter att andra mediciner har stillat de störande känslorna i benen. Forskare utvärderade 48 vuxna: 28 patienter med WED/RLS, och 20 utan. De med WED/RLS hade haft symptomen under minst 6 månader, 6 á 7 nätter per vecka. Forskarna mätte först glutamat i hjärnan med hjälp av magnetkamera. Därefter mätte de deltagarnas sömn under två dygn. De fann signifikant högre nivåer av glutamat bland WED/RLS-patienter än hos dem Detta var en liten studie, och vi måste se uppföljande forskning i större skala för att bekräfta och ytterligare etablera rollen av glutamat i WED/RLS. Men dessa rön kan utgöra ett viktigt steg framåt i vår förståelse av WED/RLS. Tidigare forskning och behandling av WED/RLS har fokuserat på en annan av hjärnans signalsubstanser: dopamin. Dopamin spelar en viktig roll i muskelaktivitet och kroppsrörelse, och dopaminbrist kan leda till ofrivilliga muskelrörelser. Flera läkemedelsbehandlingar för WED/RLS involverar höjda nivåer av dopamin, i syfte att lugna det intensiva behovet av att röra på benen. Men dessa läkemedel har inte lyckats förbättra WED/RLS-patienters sömn. Den här nya forskningen kan ge viktig information om WED/RLS och sömnproblem. Höga nivåer av glutamat hos patienter med WED/RLS kan hindra dessa patienter från att sova bra, ett problem som för närvarande inte behandlas av de dopamin-relaterade läkemedel som används för att behandla andra symtom på sjukdomen. Källa: Bearbetat av Sören Hallberg Sid 18

19 M ånga drabbade har nog upptäckt att ett tryck eller massage på muskeln där obehagen sitter kan lindra. Detta har uppfinnaren av RESTPAD tagit fasta på. RESTPAD är ett band som spänns fast runt vadmuskeln. Bandet innehåller också magneter. Kombinationen av trycket och magnetfältet ska lindra alt. eliminera symptomen. Verkan ska komma inom en halv timme. Vi på RLS-Förbundet blev kontaktade av RESTPAD under våren 2013 med en förfrågan om vi kunde hjälpa till att få fram människor som ville testa bandet. Detta gjorde vi med ett meddelande till de medlemmar som har e-post. Drygt 120 medlemmar anmälde intresse, och namnen vidarebefordrades till RESTPAD i slutet på juni. RESTPAD Ett nytt medel mot WED/RLS? Under sommaren har ett urval av testpersoner gjorts, man vill ha en jämn fördelning av kön, ålder, besvärsnivå mm. Ett mindre antal, drygt 20, har rapporterat. Enligt RESTPAD är alla utom en nöjda med bandet. Att en person inte var helt nöjd kan bero på fel användning av bandet, påpekar RESTPAD. Semestertiden har förstås inverkat på testarbetet. Fler kommer att kontaktas bland de som anmält intresse, dock kommer inte alla att få delta i testet då äldre människor var kraftigt överrepresenterade. Vi i WED/RLS-Förbundet tar ingen aktiv del i testarbetet, och har heller inga som helst band till RESTPAD. Vi är bara intresserade att följa utvecklingen av hjälpmedel, och de första testresultaten ser ju intressanta ut. RESTPAD beräknar att produkten kommer ut på marknaden under detta år. Sid 19

20 Sid 20 Att informera är viktigast! Att informera är den absolut viktigaste uppgiften för WED/RLS-Förbundet enligt svaren på vår undersökning Din åsikt som vi haft på Internet. Vi vill först passa på att tacka dig som svarade. Det har både gett oss värdefulla tips på vad som behöver göras samt gett oss en bekräftelse på att vi är på rätt spår. Vad är det då som behöver göras enligt undersökningen? Fråga: Vad tycker du att WED/RLS-Förbundet ska göra? Vi lärde oss: WED/RLS-Förbundets viktigaste uppgifter är att informera om sjukdomen, om vad den innebär och hur symptomen yttrar sig, samt ge råd till drabbade. Informationen ska främst ges till läkare, vilka nästan låg längst ner på listan över de som gett oss kännedom om vår sjukdom. Skrämmande! Sjukdomsinformationen ska ut till: läkare allmänhet (t.ex. broschyrer, mässor) politiker media (t.ex. dagstidningar, lokala tidningar o TV) vårdcentraler närsjukvården försäkringskassa arbetsförmedling privata mottagningar WED/RLS-Förbundet ska på olika sätt försöka ge information till dessa mottagare. Vi hoppas genom det göra sjukdomen mer känd och accepterad som sjukdom. Hur kan vi då informera? Det har kommit in många bra tankar och tips på vad vi kan göra för att informera om sjukdomen. Det är allt ifrån att lägga ut Vi Nattvandrare på alla vårdcentraler och skapa kontakter bland riksdagspolitiker, till att ge information vid läkarutbildningar samt att ge ut broschyrer och svara på frågor utanför matbutiken eller på gågatan i sta n. Det finns mycket vi kan göra och vi är många drabbade runt om i landet. Kanske du kan lägga ut några WED/RLSbroschyrer på de närmaste vårdcentralerna och hos din egen läkare? Eller du kanske har någon annan idé på vad du kan hjälpa till med i ditt bostadsområde eller din stad? Har du möjlighet och intresse, så kontakta gärna styrelsen, så kanske vi kan hjälpas åt. Ju fler som sprider information desto fler får kunskap. Vilken information vill du ha? Information om forskning, olika sorters behandlingar och läkemedel, samt nyheter som rör WED/RLS. Denna typ av information ger förbundet redan ut genom medlemsmöten, tidningen Vi Nattvandrare och webbsidan Tyvärr händer det inte speciellt mycket inom något av nämnda områden, men det kanske det gör om vi alla hjälps åt att sprida information! Ibland behövs även annat än enbart information till medlemmarna, som t.ex. möta andra drabbade. Det är något som förbundet kan hjälpa till med genom t.ex. medlemsmöten. Medlemmarna får sedan själva hålla mötena aktiva. Fråga: Hur fick du kännedom om WED/RLS-Förbundet? Vi lärde oss: