tillgång till alla aktiviteter som ditt distrikt anordnar som föreläsningar, badbesök, träffgrupper, läger och mycket mera

Transkript

1 Autism- och Aspergerförbundet Verksamhetsberättelse för

2 Det här är Autism- och Aspergerförbundet Förbundet har ca medlemmar och arbetar för att förbättra villkoren för barn, ungdomar och vuxna med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Det gör vi genom att: sprida kunskap om funktionsnedsättningen verka för anpassad undervisning, boende och sysselsättning skapa kontakt mellan personer med egen funktionsnedsättning, närstående och personal delta i det internationella arbetet följa och ge uppslag till forskning inom området Som medlem får du: tillgång till alla aktiviteter som ditt distrikt anordnar som föreläsningar, badbesök, träffgrupper, läger och mycket mera möjlighet till rådgivning från kansliet om diagnos, lagliga rättigheter, hur man överklagar beslut, upplysningar om olika verksamheter med mera medlemstidningen Ögonblick (4 nummer per år). Förbundet har 24 distrikt med egna styrelser som ordnar aktiviteter för medlemmarna i distriktet. Förbundets styrelse består av tolv ledamöter. På kansliet i Stockholm arbetar 10 personer med information, rådgivning och påverkansarbete. Vi säljer böcker och filmer och varje år ordnas en stor konferens kring ett speciellt tema. Utbildningscenter Autism AB är ett helägt bolag som drivs utan vinstintresse. Utbildningscenter bedriver utbildning om autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd till professionella, närstående och personer med egen funktionsnedsättning. Stiftelsen Autisms ändamål är att främja goda levnadsvillkor för personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd i alla åldrar. Stiftelsen ska verka för sitt ändamål genom att ge bidrag till forskning och utveckling samt till verksamheter och projekt som främjar stiftelsens ändamål. 2

3 Vad hände 2013? 2013 var ett intensivt år med aktiviteter på många fronter då förbundet fortsatte att växa. Här är ett axplock av det som hände: Förbundet storsatsade på Almedalsveckan och genomförde tre seminarier, hade ett centralt placerat tält och träffade politiker och andra beslutsfattare Tre lägerveckor för familjer där en eller flera personer har en funktionsnedsättning genomfördes under sommaren Drygt 430 personer deltog i förbundets rikskonferens med temat Arbete och Daglig verksamhet - rusta för livet En kurs för distriktens LSS-ombud genomfördes Jubileumsskriften För första gången förstod någon togs fram till förbundets 40-årsjubileum Tolv remissvar lämnades på viktiga statliga utredningar Fyra debattartiklar publicerades i frågor som skola och LSS i bl a Göteborgsposten och Dagens Samhälle Vid fem externa konferenser deltog förbundet med bokbord för marknadsföring och försäljning Världsautismdagen uppmärksammades genom annonser och andra aktiviteter Rådgivning gavs av ombudsmän och jurister på kansliet i Stockholm Förbundets aktivitet på sociala medier som Facebook ökade markant Tillsammans med Autism Care Nepal och MyRight startades ett biståndsprojekt i Nepal Antalet medlemmar fortsatte att öka och var vid årets slut ca Vill du läsa mer om vad som hände 2013? Bläddra vidare i verksamhetsberättelsen! 3

4 Ordföranden har ordet Dags att summera och reflektera över ytterligare ett intensivt och framgångsrikt verksamhetsår för Autism- och Aspergerförbundet. Antalet medlemmar fortsätter att öka liksom omfattningen av vårt intressepolitiska arbete och våra medlemsaktiviteter. Det gensvar vi fortsatt att möta bekräftar för oss vikten av att driva frågor ur ett autismspecifikt perspektiv. Det gångna året firade förbundet sitt 40-årsjubileum och vi fick anledning att blicka bakåt på vår historia och vår utveckling sedan bildandet Det är mycket som hänt när det gäller kunskapsutvecklingen på autismområdet, men det är också mycket som är detsamma nu som då. Inte minst gäller det vikten av särskild kunskap om autismspektrumtillstånd. Det var från början en av förbundets allra viktigaste frågor och är så fortfarande. I dag finns en ökad kunskap om att det vid autism är vanligt med också andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar. Den insikten minskar inte betydelsen av autismspecifik kompetens, tvärtom. För att möta andra svårigheter som personer med någon form av autism kan ha, måste det finns kunskap om hur genomgripande svårigheterna med kommunikation och tankestil är vid autismspektrumtillstånd. Många gånger jämför jag autism med att ha ett annat språk. Ett språk som måste behärskas också i stöd, behandling och habilitering riktat mot andra tillstånd en person med autism kan ha. Det kan exempelvis vara ADHD, utvecklingsstörning, depression eller epilepsi för att nämna några. Mängder av medlemskontakter under året har vittnat om hur katastrofala följderna kan bli när rätt kompetens saknas. Vikten av vårt arbete med att formulera vad vi menar med autismspecifik kompetens och varför det behövs har om möjligt blivit än tydligare. I vårt intressepolitiska arbete har fokus under året för övrigt varit skolfrågor och LSS. När det gäller skolfrågor har vi lyckats bra och nått ut allt mer i media men även till skolmyndigheter, ansvariga politiker och andra beslutsfattare. Vi har efterfrågats allt oftare som sakkunniga på det skolpolitiska området i frågor som rör elever med autism eller Aspergers syndrom. Resultatet av vår senaste skolenkät har också uppmärksammats och refererats till av såväl media som skolmyndigheter. På LSS-området har vi tagit fram ett positionspapper där vi fokuserar på att beskriva hur det var tänkt, hur det har blivit och vad som är nödvändigt att göra för att rädda och återupprätta LSS. Vi har under året spridit vårt budskap på olika sätt. Särskilt minns jag det politiska samtal som fördes under ett av våra seminarier i Almedalen. Av reaktionerna hos de medverkande politikerna att döma, var samtalet en väckarklocka som lyfte bristen på anständighet och hur tillämpningen missar målen med LSS. Det är lätt att i mängden av alla förfärliga exempel från skola, LSS, vård, habilitering och andra områden, inte se alla goda exempel och all bra kompetens som faktiskt finns. Exempel där autismspecifik kompetens gjort skillnad. Vi har ett ansvar att också lyfta fram bra verksamheter. Lyfter vi blicken utanför Sverige är det lätt att konstatera att vi kommit långt jämfört med många andra länder. För mig är det självklart att vi tar ansvar, engagerar oss och ger kunskapsstöd som skyndar på utvecklingen i andra länder där barn och vuxna med autism har det mycket svårt. Vi har under året startat ett mindre utvecklingsprojekt för barn med autism i Nepal. Vi genomför projektet i samarbete med ACN, Autism Care Nepal, en liten organisation som startats av föräldrar till barn med autism. Projektet finansieras till största delen av statliga pengar via SIDA genom MyRight. Vårt bidrag är i första hand pedagogiskt kunskapsstöd till ACN och deras verksamhet, en liten skola och 4

5 dagverksamhet för barn med autism i Kathmandu. Genom en väldigt liten insats med våra mått mätt kan vi tillsammans med ACN göra stor skillnad för barn med autism i Nepal och påskynda utvecklingen mot bättre villkor för barn och på sikt vuxna med autism i Nepal. När jag blickar framåt ser jag ett stort behov av att fortsätta vårt påverkansarbete inom våra prioriterade områden, LSS, skola och kompetens, samtidigt som jag ser områden där vi behöver göra mer. Det jag närmast tänker på är användandet av otillåtna tvångs- och begränsningsåtgärder samt kompetenser och resurser inom habilitering, psykiatri och övrig hälso- och sjukvård. I verksamhetsberättelsen framgår vad vi gjort under året och att vårt påverkansarbete bedrivits inom i stort sett alla samhällsområden. Vi har under det gångna året synts mer i såväl traditionella som sociala medier. Det mesta av vårt intressepolitiska arbete har dock fortsatt att genomföras mer i det tysta genom långsiktigt strategiskt arbete riktat mot myndigheter, politiker och andra beslutsfattare. Vårt intressepolitiska arbete bedrivs av ideellt arbetande förtroendevalda med stöd av och i samverkan med våra anställda på vårt kansli. Vår kompetens efterfrågas allt mer och vi har under året förstärkt resurserna på kansliet för att bättre kunna möta behov hos våra medlemmar och bli än starkare i vårt påverkansarbete. Vi har en fantastisk personal med hög professionell kompetens inom sina olika områden och ett engagemang utöver det vanliga för såväl vår målgrupp generellt som i kontakter med enskilda medlemmar. I en organisation som vår är det en ovärderlig tillgång. Avslutningsvis vill jag därför rikta ett stort och varmt tack till alla våra anställda medarbetare. Eva Nordin-Olson Ordförande Autism- och Aspergerförbundet 5

6 ALLMÄN VERKSAMHET RIKSMÖTET Årets riks- och representantskapsmöte hölls den april på Scandic hotel Alvik i Stockholm. Riksmötet fastställde styrelsens budgetförslag och beslutade att medlemsavgiften till Autism- och Aspergerförbundet för 2013 skulle vara oförändrad, det vill säga 130 kronor för enskild medlem och 200 kronor för institution. Prenumerationsavgiften för Ögonblick är 250 kronor. Sex motioner behandlades. Representantskapsmötet ägnades dels åt en redogörelse för det pinfärska resultatet av förbundets skolenkät och dels en presentation av den granskning av kompetensen på HVB-hem som Maria Grimståhl från Autism- och Aspergerföreningen Jönköping, gjort. Barnpsykiatern Berit Lagerheim utsågs till hedersledamot i förbundet. FÖRBUNDSRÅDET Årets förbundsråd ägde rum i Stockholm den 7-8 september. Förbundsrådet ägnades åt diskussion om organisationens relation till privata aktörer, och en eventuell ny modell för solidarisk kostnadsfördelning vid deltagande i förbundsgemensamma aktiviteter. Anders Pemer presenterade organisationen Organiserade Aspergare och Mia Larsdotter och Maria Sandberg berättade om Norrlägret. NÄTVERK Sedan några år finns ett nätverk kring skolfrågor. Skolombuden är på olika sätt aktiva inom det distrikt/län där de bor. Skolombuden håller sig generellt orienterade om hur skolsituationen ser ut för elever med autism eller Aspergers syndrom i det egna distriktet. De rapporterar till sina distriktsstyrelser i frågor som rör skolan och är även en länk mellan distrikten och förbundet i utbildnings- och skolfrågor. Arbetet bedrivs till stor del via och telefon. Det finns också ett nätverk för LSS-frågor. LSS-ombuden bevakar och håller sig orienterade om hur tillämpningen av LSS ser ut inom kommunerna i det egna distriktet. LSS-ombuden rapporterar till den egna distriktsstyrelsen i fråga om de prioriterade aspekterna av LSS och är även en länk mellan distrikten och förbundet i denna fråga. Arbetet bedrivs till stor del via och telefon. 6

7 FACKRÅD Autism- och Aspergerförbundet har ett fackråd med totalt 28 ledamöter. De är: Läkare: Susanne Bejerot, medicine doktor, överläkare och kognitiv psykoterapeut, neuropsykiatriska enheten, S:t Görans sjukhus i Stockholm Susanna Danielsson, medicine doktor, överläkare på Habiliteringscentrum i Jönköping Elisabeth Fernell, docent, överläkare, barnneurologi och habilitering, Autismcenter för små barn, Stockholm, utvecklingsneurologiska enheten, Mariestad Christopher Gillberg, professor, överläkare i barn- och ungdomspsykiatri vid Gillbergcentrum, Sahlgrenska akademin, knuten till flera universitet och sjukhus i Storbritannien Björn Kadesjö, överläkare vid Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg, och Socialstyrelsen Svenny Kopp, barnpsykiater och överläkare Viviann Nordin, med. dr. och överläkare, Sachsska barnsjukhuset, Stockholm Lena Nylander, överläkare, vuxenpsykiatrin, Lund Maria Råstam, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Institutionen för kliniska vetenskaper i Lund Harald Sturm, överläkare, barnpsykiater, barnneurolog, neuropsykiatriska resursteamet, BUP, Farsta Psykologer: Eva Billstedt, med dr, barn- och ungdomspsykiatri, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet SvenOlof Dahlgren, fil dr, Autismforum, Stockholms läns landsting Tina Granath, f d verksamhetschef, habiliteringen för barn och vuxna, Uppsala läns landsting Bo Hejlskov Elvén, handledare, föreläsare och författare till bl.a. boken Problemskapande beteenden vid utvecklingsmässiga funktionshinder Robert Lindell, f.d. kursansvarig på Utbildningscenter Autisms veckokurser "Ett pedagogiskt arbetssätt anpassat till personer med autism" Agneta Nydén, med dr, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg Eric Zander, neuropsykiatriska resursteamet, BUP, Farsta Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap, KIND, Karolinska Instututet Center of Neurodevelopmental Disorders Pedagoger: Leif Ekström, speciallärare, tidigare vid Autismcenter för vuxna och VUB-teamet, Stockholm Marita Falkmer, specialpedagog, fil doktor, Curtin 7

8 Margareta Kärnevik Måbrink, pedagogisk handledare, Göteborg Inger Nilsson, universitetsadjunkt, tidigare Specialpedagogiska institutionen, Stockholms universitet Logopeder: Ulrika Aspeflo, specialpedagog, handledare, föreläsare, författare till bl.a. boken Barn som väcker funderingar Carmela Miniscalco, med dr, Drottnings Silvias barnsjukhus, Göteborg Dag Strömberg, Autismcenter för små barn, Stockholms läns landsting Gunilla Thunberg, fil dr, DART, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg Arbetsterapeuter: Magdalena Kydd, Conexi Lena Walleborn, Aspergercenter, Stockholm läns landsting FACEBOOKGRUPPER Förbundet har en officiell sida på Facebook och tre slutna FB-grupper, en allmän med drygt medlemmar, en för skolfrågor med drygt 2000 medlemmar och en grupp för distriktens LSS-ombud med 25 medlemmar. Facebookgrupperna spelar en allt större roll som kontaktyta och forum för erfarenhetsutbyte. Den officiella gillasidan är ett forum för information om förbundets aktiviteter och nyheter på autismområdet HEMSIDA Förbundets hemsida har fortsatt många besökare. Antalet sidvisningar var närmare , en ökning jämfört med Vid årets slut använde 21 av förbundets 24 distrikt den mall som finns inom hemsidan. ÅRETS PUSSELBIT Föreningens utmärkelse Årets Pusselbit delades ut i samband med rikskonferensen i Linköping. Mottagare var tv-producenten Barbro Ljungström ( Liv med Autism) och Maria Grimståhl från Autism- och Aspergerföreningen Jönköping som gjort en granskning av kompetensen på landets HVBhem som är inriktade på ungdomar med autismspektrumtillstånd. 8

9 ÖGONBLICK OCH ANNAT INFORMATIONSMATERIAL Tidningen Ögonblick kom ut med totalt fyra nummer, två på våren och två på hösten. Tidningen har ambitionen att över året genom reportage och artiklar spegla frågor som är aktuella för olika medlemsgrupper. Under året har dessutom följande informationsmaterial producerats: För första gången förstod någon från Föreningen för Psykotiska Barn till Autism- och Aspergerförbundet - skrift i samband med förbundets 40-årsjubileum Ny katalog för förbundets bok- och filmförsäljning Omtryck av foldrar, Autism, vad är det? Aspergers syndrom, vad är det? Omtryck Presentationsbroschyr Bok: Omtryck Olga Bogdashina: Sinnesintryck och omvärldsuppfattning, svensk översättning Omtryck: Vad innebär funktionshindret Film: Omtryck Visst kan vi Annonser: i dn.se (Världsautismdagen), tidningen Specialpedagogik, tidningen Föräldrakraft, tidningen Medicinsk Vetenskap, i tidningsbilagan Psykisk hälsa (Svenska Dagbladet) och tidningsbilagan Hjärnan och nervsystemet (Svenska Dagbladet). DEBATTARTIKLAR, ensamma eller tillsammans med andra Besparingarna på resursskolorna är förödande (Dagens Samhälle tillsammans med Dyslexiförbundet och Attention) Den inkluderande skolan en hälsofara för elever med autism (Göteborgsposten, tillsammans med Marita Falkmer och Utbildningsradion) Ett hårt och kostsamt förslag (Uppsala Nya tidning, tillsammans med elva andra organisationer) Avslöjandet om konsulterna visar på bristerna i LSS (Dagens Samhälle) Rektorer vet för lite om funktionsnedsättningar (Dagens Samhälle, tillsammans med sju andra organisationer) BLOGG På förbundets blogg, skriver personer från förbundets styrelse och kansli samt inbjudna gästbloggare inlägg. 9

10 BOKBORD Under året har förbundet haft bokbord med informationsmaterial och böcker på följande konferenser: Särskolekonferensen mars Barnneuropsykiatriska sektionens utbildningsdagar mars Specialpedagogik, aktuell forskning och praktiska metoder 6-7 maj Barn i behov av särskilt stöd i förskolan november Förbundets egen rikskonferens november JUBILEUMSFEST Förbundets 40-årsjubileum firades med kalas på Kristinehovs Malmgård i Stockholm den 23 maj. Gästerna bjöds på en utställning om förbundets historia, tipspromenad och levande musik av bandet Häggarna. Samtliga gäster fick den nyproducerade jubileumsskriften För första gången förstod någon. KURS FÖR LSS-OMBUD LSS-kursen ägde rum på Sånga Säby, Ekerö, den maj På kursen deltog 26 personer från 19 distrikt samt fem föreläsare. Många av deltagarna var LSS-ombud i sina distrikt. Andra blev LSSombud efter kursen. Den första dagen inleddes av Eva Nordin-Olson med historik samt presentation av deltagarna. Sedan hölls en juridisk kurs om LSS av Hanna Jarvad. Därefter delade Göran Anér och Emanuel Mörk med sig av verktyg för att driva LSS-frågor. Göran Anér pratade om möjligheten att överklaga kommunala riktlinjer och Emanuel Mörk höll ett pass kallat Intressepolitik och anti-lss retorik. Den andra dagen berättade representanter från Östergötland om hur de använt sig av öppna jämförelser. Sedan pratade vi om viktiga LSS-frågor för förbundet. Eva Nordin-Olson gick igenom förbundets positionspapper om LSS. Hanna Jarvad pratade om merkostnadsprincipen och Emanuel Mörk berättade om två olika analyser av rättsfall på LSS-området som gjorts och vad de visade. Kursen avslutades med att Tobias Smedberg från Agenda PR höll en kort, inspirerande föreläsning på temat Att använda sig av media. Utvärderingarna visade att deltagarna var mycket nöjda med kursen som helhet och gärna deltar i liknande kurser minst vartannat år. 10

11 SKOLENKÄT En enkät om skolfrågor gick med som en bilaga till Ögonblick nr svar kom in och bearbetades av undersökningsföretaget Exquiro. Sammantaget visar enkäten att elever med autism inte får rätt stöd. Att bara hälften av dem som fick betyg hösten 2012 hade godkänt i kärnämnena var ett av enkätresultaten liksom att föräldrar till elever som gick i någon form av specialverksamhet som resursskola, var mer nöjda än föräldrar till elever i vanliga klasser. Resultatet av enkäten har använts på olika sätt i förbundets påverkansarbete under året. UNIK FÖRSÄKRING Förbundet har sedan 2012 ett samarbetsavtal med UNIK försäkring och är därmed en av nio anslutna organisationer som genom UNIK erbjuder sina medlemmar förmånliga försäkringar för hem, bil, båt m m. UNIK har också en specifik produkt för gruppbostad, HemExtra och en rätt till 10 timmars rättshjälp för den försäkringstagare som behöver hjälp att överklaga ett ärende rörande LSS-insats. ALMEDALSVECKAN Sommaren 2013 deltog Autism- och Aspergerförbundet i Almedalsveckan för sjunde gången. Två välbesökta seminarier anordnades under veckan. Det ena seminariet hade rubriken Bara hälften får godkända betyg hur få till en fungerande skola för elever med autism? medan det andra handlade om LSS lagen som alla värnar men få tar ansvar för. I tre dagar hade förbundet ett tält utanför entrén till Högskolan som bemannades av representanter från Stockholms- och Gotlandsföreningarna samt riksstyrelse och kansli. Många besökare hittade fram till tältet där det fanns informationsmaterial av olika slag samt information om förbundets seminarier. Enskilda möten genomfördes dessutom med flera riksdagspolitiker. Inför Almedalsveckan producerades informationsblad och flyers kring våra aktiviteter under veckan. RIKSKONFERENSEN Årets rikskonferens hade temat Arbete och Daglig verksamhet och ägde rum november i Linköping. Konferensen, där man kunde delta en eller två dagar, samlade totalt ca 430 deltagare, såväl professionellt verksamma personer som närstående och personer med egen funktionsnedsättning. Utvärderingarna visade överlag positiva omdömen om konferensen som också lockade ett stort antal utställare. FAMILJELÄGER Förbundet genomförde sina traditionella läger för familjer med barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd under tre veckor i juni och juli på Mossbylunds gård i södra Skåne. 50 familjer deltog, totalt så många som 180 personer. En lägervecka var avsedd för barn med autism 11

12 under 12 år, en vecka var avsedd för barn och ungdomar med autism mellan 12 och 20 år medan den tredje lägerveckan var avsedd för barn och ungdomar med Aspergers syndrom/högfungerande autism. Lägerveckorna hade ett hälsotema med många möjligheter till fysiska aktiviteter. Lägren finansieras med deltagaravgifter samt generösa bidrag från flera fonder. Under lägerveckorna finns personal som ordnar utflykter och aktiviteter, såsom mamma- och pappakvällar, särskilda aktiviteter för syskon, prova-på-golf och yoga. Lägerveckorna var mycket uppskattade av familjerna. NORRLÄGRET Tre distrikt, Autism- och Aspergerföreningarna i Västerbotten, Västernorrland och Norrbotten genomförde med stöd av förbundet Norrlägret under en vecka. Norrlägret ägde rum på Dalkarlså folkhögskola utanför Umeå. Deltagare var vuxna med Aspergers syndrom/högfungerande autism som inbjudits att ta med sig en måbraperson, till exempel ett syskon, en förälder eller en kontaktperson. MEDIAMEDVERKAN Eva Nordin-Olson har under året medverkat i bl a TV4:s morgonsoffa, Studio 1, Skolvärlden, P1- morgon och Metro. Eva medverkade dessutom i en av sommarens mest delade artiklar på Facebook. Artikeln om grannprotesterna kring det planerade LSS-boendet i Glasberga utanför Södertälje delades över gånger! Anna Calissendorff har medverkat i Gotlands Allehanda. Hanna Jarvad har blivit intervjuad i Sveriges Radio. Nicklas Mårtensson har under året medverkat i Rapport, UR:s Liv med Autism på SVT, Lärarnas tidning, Sveriges Radios Ekot, SVT:s lokala sändningar Östnytt och Tvärsnytt R E M I S S VA R, S K R I V E L S E R O C H ÖVERLÄGGNINGAR Autism- och Aspergerförbundet har under året remissvarat på: Friskolorna i samhället (SOU 2013:56) Tid för undervisning lärares arbete med åtgärdsprogram (Ds 2013:50) Ändring i Skolverkets föreskrifter om betygskatalog för vuxenutbildning (SOU 2012:8) Rätt information - Kvalitet och patientsäkerhet för vuxna med nedsatt beslutsförmåga (SOU 12

13 2013:45) Vissa frågor om gode män och förvaltare (SOU 2013:27) Förslag till allmänna råd om grundläggande kunskaper och förmågor hos personal som ger stöd, service eller omsorg enligt SoL eller LSS till personer med funktionsnedsättning (Dnr ) En samlad organisation på det funktionshinderspolitiska området (Ds 2013:40) Delbetänkandet Patientlag (SOU 2013:2) Allmänna råd kring mottagande i särskolan (dnr 2013:00009) Utbildning för elever i samhällsvård och fjärr- och distansundervisning (SOU 2012:76) Fritidspedagogers, speciallärares och specialpedagogers behörighet att undervisa m.m. (U2012/6626/S) Transportstyrelsens förslag till ändring av föreskrifter om hälsa m.m. för lokförare samt övrig personal med arbetsuppgifter av betydelse för säkerheten inom spårbunden trafik (Dnr TSJ ) Förbundet har under året lämnat skrivelser till: Socialdepartementet angående Omvårdnadslyftet (tillsammans med FUB) Socialdepartementet inför översynen av LVU Riksdagens näringsutskott och trafikutskott angående Transportstyrelsens strukturella diskriminering av personer med autismspektrumtillstånd BUP Stockholm om huruvida man säkerställt autismspecifik kompetens inom verksamheten, öppet brev med anledning av rapport om upprepade bältesläggningar av barn Förbundet har under året uppvaktat: Utbildningsdepartementet angående Skolinspektionens granskning av situationen för elever med autismspektrumtillstånd 13

14 Förbundet har under året deltagit i överläggningar inom Socialstyrelsens hearing kring metoder och arbetssätt för att öka delaktighet och självbestämmande för personer med kognitiva funktionsnedsättningar, angående personlig assistans som utförs av god man, förvaltare eller ombud, om genomförandeplaner i verksamheter för personer med funktionsnedsättning och om barn och personlig assistans. Förbundet har också deltagit i överläggningar på Inspektionen för socialförsäkring angående utfall av beslut om assistansersättning samt på Inspektionen för Vård och Omsorg och Diskrimineringsombudsmannen. REPRESENTATION Mats Jansson och Nicklas Mårtensson var våra representanter i HSO:s socialförsäkringsnätverk Mats Jansson var vår representant i försäkringskassans handikappdelegation Mats Jansson och Nicklas Mårtensson var våra representanter i HSO:s arbetsmarknadsnätverk Marjo Manell var HSO:s representant i RAR, Rådet för arbetslivsinriktad rehabilitering Nicklas Mårtensson var vår representant i SPSM, Specialpedagogiska skolmyndighetens intresseråd Nicklas Mårtensson var vår representant i Skolverkets samverkansråd Nicklas Mårtensson var vår representant i Skolinspektionens samverkansråd Nicklas Mårtensson var vår representant i Myndigheten för yrkeshögskolans samverkansråd Nicklas Mårtensson var vår representant i den nationella sfi-gruppens samverkansråd Nicklas Mårtensson var vår representant i styrgruppen för projektet Teknikstöd i skolan. Maria Sandberg var vår representant i SPSM:s regionala intresseråd norr. Anne Lönnermark var vår representant i DATE, ett projekt inom Handikappförbunden med syfte att öka delaktigheten, förändra attityder och förbättra tillgängligheten för elever med funktionsnedsättning. Hanna Jarvad var vår representant i referensgruppen för översyn av vårdbidrag, handikappersättning och bilstöd Hanna Jarvad var vår representant i Domstolsverkets och Rikspolisstyrelsens samråd Mats Jansson var vår representant i referensgruppen för Brottsutsatt och funktionsnedsättning Mats Jansson var vår representant i Rätt stöd till arbete Mats Jansson var vår representant i HabQ-kvalitetsregister Mats Jansson var vår representant i styrgruppen för Begripsam Agneta Söder var projektmedarbetare i Begripsam 14

15 Anna Calissendorff var förbundets representant i Socialstyrelsens referensgrupp Anhörigstöd Anna Calissendorff var förbundets representant i Socialstyrelsens referensgrupp Öppna jämförelser Kristofer Erlandsson var förbundets representant i styrelsen för UNIK försäkring Hanna Jarvad var förbundets representant i prövningsnämnden för UNIK försäkring Eva Nordin-Olson var HSO:s representant i regeringens funktionshinderdelegation. Eva Nordin-Olson var vår representant i Socialstyrelsens nämnd för funktionshindersfrågor SAMARBETE Inom Handikappförbunden samarbetar vi med övriga medlemsorganisationer i Handikappförbunden. Med FUB Förbundet för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning samarbetar vi i gemensamma frågor, framför allt LSS och skolfrågor. I skolfrågor samarbetar vi också med Dyslexiförbundet, RBU Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, Synskadades Riksförbund, HRF Hörselskadades Riksförbund och Rädda Barnen. Med Studieförbundet Vuxenskolan samarbetar vi framförallt lokalt men även centralt. Vi är sedan 1999 medlemmar i MyRight, en förening för internationellt bistånd inom funktionshinderområdet. Vi är en av 29 medlemsorganisationer i MyRight vars största finansiär är SIDA, Styrelsen för internationellt utvecklingssamarbete. Medlemskapet gör det möjligt för oss att driva internationella biståndsprojekt, där vi endast behöver stå för en mindre del av kostnaderna. Vår representant är Carina Pettersson. Vi är medlemmar i SSR Konsumentråd, och genom det engagerade i SIS standardiseringsarbete med att ta fram bildsymboler för offentliga miljöer. Jenny Ström är förbundets representant i arbetet. EXTERNA FÖRELÄSNINGAR Hanna Danmo har föreläst för Consensio, Stockholm, Autism- och Aspergerföreningen Dalarna, Projekt Fördom & Stolthets konferens i Göteborg, Studieförbundet Vuxenskolan, Falkenberg och på Socionomdagarna i Stockholm. Mats Jansson föreläste för undersköterskor i Södertälje, Somaliska föreningen i Rinkeby, Carpe i Stockholm, Årsta Gård i Stockholm, LÄS-utbildning, Järna, assistansföretag, Solna och mellanstadieskolor, Huddinge. Nicklas Mårtensson föreläste för skol- och fritidsförvaltningen Helsingborg, Snitz skolor i Stockholm och för föreningarna i Skåne, Västerbotten och Dalarna. 15

16 INTERNATIONELLA OCH NORDISKA KONTAKTER Vi håller kontakt med europeiska och andra organisationer genom att utbyta tidskrifter och informationsmaterial, delta i varandras konferenser med mera. Vi är medlemmar i den europeiska samarbetsorganisationen International Association Autism- Europe, IAAE. Ordförande Eva Nordin-Olson är sedan maj 2012 ledamot av Autism Europes Council of Administration. Fem representanter för förbundet deltog på Autism Europes konferens i Budapest i september som hade temat New Dimensions for Autism. Vi deltar varje år i ett Nordiskt möte. Årets möte ägde rum i oktober på Hanaholmen utanför Helsingfors. Representanter för de nordiska ländernas organisationer samt för organisationerna i Estland och Lettland deltog. Autism Europes president Zsuzsanna Szilvasy deltog under den första delen av mötet. Nepal I februari genomförde Eva Nordin-Olson och Anna Calissendorff en planeringsresa till Katmandu, Nepal. En genomlysning med instrumentet Oktagonen liksom en s k LFA-workshop genomfördes tillsammans med vår partnerorganisation Autism Care Nepal och MyRights två landsamordnare i Nepal. Arbetet lade grunden för förbundets ansökan om projektmedel till MyRight, en ansökan som beviljades i oktober. Den första insatsen, kartläggning och handledning på Autism Care Nepals skola i Katmandu, äger rum i januari INSAMLING Swedbank Robur Humanfond Autism- och Aspergerförbundet är anslutet till Swedbank Robur Humanfond som är en aktiefond med etisk inriktning. Två procent av fondens förmögenhet går varje år till anslutna organisationer. Utdelningen till förbundet för 2013 uppgick till 163 tkr. I slutet av året var det 176 sparare som valt att stödja vårt förbund. 90-konto Autism- och Aspergerförbundet är sedan 2009 innehavare av 90-konton för bank- och plusgiro. Syftet är att samla in pengar till förbundets arbete med informationsspridning. Insamling till 90-konton står under översyn av Svensk Insamlingskontroll. De insamlade medlen uppgick under 2013 till 107 tkr. 16

17 Folkspel Autism- och Aspergerförbundet är medlemmar i Folkspel, en ideell förening, som administrerar Bingolotto och Sverigelotten. Autism- och Aspergerförbundet samt dess distrikt får därigenom möjlighet att sälja bland annat prenumerationer på Bingolotter. Det är endast ett fåtal distrikt som använder sig av denna möjlighet. En del prenumerationer administreras direkt via förbundet. PLACERINGSPOLICY Förbundet har antagit en policy för förvaltning av förbundets placeringsbara medel. Huvuddelen av placeringarna ska vara i räntebärande papper medan en mindre del kan placeras i aktier. Placeringarna ska göras med högt ställda etiska krav. Aktier och aktierelaterade finansiella instrument skall vara emitterade av företag som inte bryter mot FN:s förklaring om Mänskliga Rättigheter eller ILO:s åtta kärnkonventioner, där stor hänsyn tas bland annat till arbetsvillkor och miljö. BIDRAG Autism- och Aspergerförbundet har under 2013 tacksamt tagit emot följande gåvor och bidrag: Åke Wibergs stiftelse Åhlén-stiftelsen Stiftelsen Sunnerdahls handikappfond Stiftelsen Oscar Hirschs Minne och Byggnadsstiftelsen S:t Erik Radiohjälpen/Kronprinsessan Victorias Fond Stiftelsen Ulf Lundahls minnesfond Byggmästare Axel Alms Stiftelse Kronprinsessan Margaretas Minnesfond Ingeborg och Hans Colbergs samt Helen Marciapiedis Stiftelse Helge Ax:son Johnsons Stiftelse Kungliga Patriotiska Sällskapet, Understödsfonden Kungaparets Bröllopsfond C.F. Lundströms Stiftelse SKA-Rådet 17

18 Allmänna arvsfonden Nordens Välfärdscenter Vi vill även tacka alla de privatpersoner som genom gåvor och testamenten skänkt pengar till förbundet. STIFTELSEN AUTISM Stiftelsen Autism verkar för sitt ändamål genom att ge bidrag till forsknings- och utvecklingsarbete som främjar goda levnadsvillkor för personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd i alla åldrar. Man prioriterar projekt som kan inspirera och bli goda förebilder för andra verksamheter. Det är Autism- och Aspergerförbundets styrelse som utser styrelseledamöter och suppleanter till stiftelsen. Stiftelsens styrelse består av Lena Andersson (sammankallande), Anna Calissendorff och Anna Sjölund. Ann Lindgren är suppleant. Stiftelsen Autism avger en egen årsredovisning. UTBILDNINGSCENTER AUTISM AB Utbildningscenter Autism AB bildades 1999 och är helägt av Autism- och Aspergerförbundet. Bolaget drivs utan vinstintresse. Grunden i verksamheten är de teoretisk/praktiska veckolånga utbildningarna om Ett pedagogiskt arbetssätt på Bergskog kursgård i Sunne, men Utbildningscenter har även andra kurser och föreläsningar, däribland uppdragsutbildningar. Styrelsen består av SvenOlof Dahlgren, ordförande, samt ledamöterna Maria Grimståhl, Birgitta Olofsson, Anna Calissendorff och Take Anstoot. Bolaget avger en egen årsredovisning. Se även Autism- och Aspergerförbundets koncernårsredovisning där Utbildningscenter Autism AB ingår. 18

19 PROJEKT Begripsam Begripsam är ett treårigt projekt som huvudsakligen finansieras av Allmänna arvsfonden och som drivs av Autism- och Aspergerförbundet, Dyslexiförbundet FMLS och FUB. Det handlar om att förbättra tillgängligheten för dem med kognitiva funktionsnedsättningar. Kärnan i projektet är en utbildning för personer. Utbildningen hålls i samverkan med Runö folkhögskola, och det är tänkt att utbildningen ska permanentas. I utbildningen kommer deltagarna bland annat att testa konsumentprodukter och webbtjänster och återkoppla till producenterna för att ge ökad tillgänglighet. På sikt blir de ett slags ambassadörer för ökad kognitiv tillgänglighet i vårt samhälle. Utöver det syftar projektet till att lyfta in begriplighetsaspekter i svenska och internationella standarder. Detta görs i samverkan med forskare vilka samtidigt skapar en kunskapsöversikt på området. Då utbildningen på Runö är det som är utgångspunkten kommer även metodinventering och metodutveckling att ske inom ramen för Begripsam. Projektledare: Torbjörn Lundgren och Kerstin Ivarson Ahlstrand Teknikstöd i skolan Autism- och Aspergerförbundet sitter tillsammans med Hjälpmedelsinstitutet och bland andra FUB och Dyslexiförbundet FMLS med i styrgruppen för projektet Teknikstöd i skolan. Det var ett treårigt Arvsfondsprojekt som avslutades i slutet av Projektets syfte var att bidra till att stärka elever med kognitiva funktionsnedsättningar genom att öka teknikanvändningen i gymnasieskola, gymnasiesärskola och vuxenutbildning. Försöksverksamheter har bedrivits av Kalmarsunds gymnasieförbund, utbildnings- och arbetsmarknadsförvaltningen i Halmstad kommun och gymnasieförvaltningen i Växjö kommun. Projektledare: Anita Boman Information och stöd till föräldrar till barn med autism från Somalia Projektet var från början ettårigt och drivs av föreningen Somali-Swedish Relief and Development Association med säte i Rissne i Stockholm i samarbete med Autism- och Aspergerförbundet och Autismcenter för barn och ungdom i Stockholm. Projektet har nu fått förlängt med ytterligare ett år. 19

20 Projektet syftar till att hjälpa somaliska föräldrar som har barn med autism med vägledning, bland annat om hur man kontaktar rätt myndighet och hur man bäst stödjer och hjälper ett barn med autism. Vidare är målet att under förstudien etablera viktiga kontakter och att inhämta kunskaper och synpunkter från instanser och myndigheter som i sin verksamhet kommer i kontakt med somaliska föräldrar som har barn med autism. Förbundet har medverkat vid sammanlagt fyra möten med pappor respektive mammor i Rissne. Anna Calissendorff har tillsammans med barnpsykiatern Harald Sturm medverkat vid två tvinspelningar för Öppna kanalen på somaliska. De bägge programmen repriserades 6 gånger var. Förbundet har dessutom tillhandahållit lättlästa texter kring funktionsnedsättningarna, LSS m.m. för översättning till somaliska. Projektledare Abdikarim Ali Rätt stöd till arbete Rätt stöd till arbete är ett treårigt projekt ( ) som drivs av Handikappförbunden och finansieras av Allmänna arvsfonden. Projektets syfte är att sprida fungerande metoder för hur personer med funktionsnedsättning i daglig verksamhet kan övergå till någon form av anställning. Projektet fokuserar på framgångsrika metoder som stärker och involverar arbetstagaren. Tillsammans med fem modellkommuner vill projektet verka för ökad delaktighet i kommunala arbetsmarknadsinsatser och sedan sprida de metoder som fungerar. I de fem modellkommunerna (Hudiksvall, Kristinehamn, Partille, Skellefteå och Tyresö) försöker projektet identifiera gemensamma nämnare och utifrån dessa lyfta fram en modell för hur kommuner kan arbeta för att stödja personer med funktionsnedsättning att nå, få och behålla en anställning på den öppna arbetsmarknaden. Målgrupper för projektet är personer med funktionsnedsättning, Handikappförbundens medlemsorganisationer, anställda i kommuner som arbetar med stöd som ska leda till arbete samt arbetsgivare. Projektet kommer att sammanställa aktuell kunskap och relevant forskning inom området samt producera material riktade till de olika målgrupperna. Projektledare: Anne Sjöberg och Emil Erdtman Projekt Brottsutsatt och funktionsnedsättning Projekt Brottsutsatt och funktionsnedsättning är ett fyraårigt projekt ( ) som finansieras av Allmänna arvsfonden och drivs av Brottsofferjourernas riksförbund i nära samverkan med Handikappförbunden och med Studieförbundet Vuxenskolan som part. Projektets Syfte är att öka kunskaperna om våld och övergrepp mot personer med psykiska, kognitiva eller intellektuella funktionsnedsättningar genom utbildning och utvecklad samverkan. Målet är att det ska kunna erbjudas bättre stöd till brottsutsatta kvinnor och män med funktionsnedsättning. 20