Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom

Transkript

1 Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom Remissversion publicerad i februari

2 Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom Nya nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom. Totalt 99 rekommendationer som berör vuxna med MS samt personer med Parkinsons sjukdom. Områden i riktlinjerna: diagnostik behandling av grundsjukdomen symtomatisk behandling kontinuerlig uppföljning rehabilitering. Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 2

3 Regeringsuppdrag inom satsningen på vård av personer med kronisk sjukdom Uppdraget består av flera delar: Utveckla nationella riktlinjer för MS och Parkinsons sjukdom Utveckla indikatorer med tillhörande målnivåer Genomföra en fördjupad utvärdering av vården av multipel skleros och Parkinsons sjukdom Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 3

4 Socialstyrelsens modell för att utveckla god hälsa, vård och omsorg Behovs- och problemanalys för val av åtgärder Enhetliga termer och gemensam informationsstruktur Bästa tillgängliga kunskap Statistik Resultat Uppföljning Utvärdering God hälsa, vård och omsorg för hela befolkningen Föreskrifter Riktlinjer Vägledningar Rekommendationer Indikatorer Målnivåer Vård och omsorg på lokal och regional nivå Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom

5 Patientperspektivet Nationella riktlinjer för MS och Parkinsons sjukdom har utarbetats i nära samverkan med patientföreningar Nära dialog med patientföreningar under hela projektet från start till mål Adjungerat 2 patientrepresentanter (1 från Neuroförbundet och 1 från Parkinsonförbundet) till prioriteringsgruppen Full insyn i prioriteringsarbetet och möjlighet att framföra sina åsikter till prioriteringsgruppen Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 5

6 Organisation av riktlinjearbetet Vetenskaplig faktagrupp MS Vetenskaplig faktagrupp Parkinson Prioriteringsgruppen ~20 pers Vetenskapsområde Rehabilitering Faktagrupperna ~35 pers Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 6

7 Deltagare från Sydöstra regionen Faktaarbetet Charlotte Dahle Prioriteringsarbetet Örjan Skogar Nil Dizdar Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 7

8 Projektledning för riktlinjearbetet Faktaordförande MS: Jan Lycke Faktaordförande Parkinsons sjukdom: Per Odin Områdesansvarig Rehabilitering: Eva Månson Lexell Prioriteringsordförande MS: Anders Svenningsson Prioriteringsordförande Parkinsons sjukdom: Sven Pålhagen Delprojektledare Hälsoekonomi: Ulf Persson, IHE Projektledare Socialstyrelsen: Per-Henrik Zingmark Delprojektledare Socialstyrelsen: Alexandra Karlén Projektledare indikatorer, målnivåer och utvärdering: Vera Gustafsson och Alexander Svanhagen Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 8

9 Vad händer nu? Riktlinjerna Remissperiod 1 februari 1 april Förnyade litteratursökningar för att uppdatera vetenskapliga underlag Eventuellt tillägg av nya frågeställningar Publicering av slutversion 1 december 2016 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 9

10 Indikatorer i riktlinjerna För uppföljning och utvärdering av kvalitet på lokal, regional och nationell nivå (t.ex. utvärdering av följsamheten till riktlinjer) Riktlinjeindikatorerna speglar i första hand: De centrala rekommendationerna Övergripande indikatorer T.ex. dödlighet, väntetider, hälsorelaterad livskvalitet Socialstyrelsen har tagit fram: 14 indikatorer för vård vid Parkinsons sjukdom 11 indikatorer för vård vid MS 14 övergripande indikatorer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom Indikatorspecifikationerna, bilaga till slutversionen av riktlinjerna

11 Nationella målnivåer Utgår från en testad och mätbar indikator Anger den eftersträvansvärda nivån för hälso- och sjukvården att arbeta mot Kan exempelvis ange hur stor andel i en patientgrupp som bör få viss behandling

12 Indikatorbaserad utvärdering Ger en nulägesbeskrivning Kommer innehålla Resultat för indikatorerna Kompletterande strukturdata t.ex. bemanning och organisation Fördjupade analyser t.ex. mer detaljerade redovisningar av läkemedelsanvändning Socioekonomiska analyser Rekommendationer för åtgärder där stora brister/skillnader syns

13 Organisation av arbetet med indikatorer, målnivåer och utvärdering Projektledning Socialstyrelsen Expertgrupp Experter från arbetet med nationella riktlinjer Registerföreträdare Konsensusgrupp Professionsföreträdare Huvudmannarepresentanter Patientföreningar 13

14 Indikatorer Vad händer nu - summering Specificering av indikatorer Publiceras 1 december 2016, separat bilaga till slutversionen Målnivåer Utse en konsensusgrupp - pågår Webbenkät, april - maj 2016 Konsensusmöte (Stockholm): 3 juni 2016 Remissrunda, juni-september 2016 Publiceras 1 december 2016, separat rapport Underlag till utvärderingen Utskick av enkäter: april 2016 Publiceras 1 december 2016, separat rapport 14

15 Multipel skleros

16 MS, förekomst Ca 8-10/ invånare och år insjuknar i MS (incidens) Ca 200/ invånare har MS (prevalens) Ca dubbelt så vanligt bland kvinnor De flesta insjuknar mellan 16 och 50 års ålder, vanligast ca 30 års ålder

17 Sjukdomsförloppet vid MS Preklinisk sjukdom Hjärnvolym Skovvis sjukdom Sekundär progressiv sjukdom Symptom tröskel Mängd MRförändringar MRI aktivitet

18 Centrala rekommendationer vid MS Neurologisk expertbedömning vid radiologiskt isolerat syndrom Insättande av sjukdomsmodifierande behandling vid CIS eller första MS-skovet Behandling vid skovvis MS Behandling vid aktiv skovvis MS Behandling vid progressiv MS Behandling av MS-relaterad trötthet Behandling av svår spasticitet vid MS Behandling av svår blåsdysfunktion vid MS Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 18

19 Parkinsons sjukdom

20 Parkinsons sjukdom Förekomst i Sverige Incidens 1/10.000, Kumulativ risk 1/40 Prevalens 1,5 2 /1000 ca indiv >60 år är förekomsten 1/100 Vanligaste insjuknande ålder år Nyinsjuknande individer nya fall / år 200 under 45 år vid diagnos Kärvs utredning at ca indiv/år för Att fånga incidenstalet Parkinsonism är en samling symtom, långsamma rörelser, skakningar, stelhet och gångsvårigheter

21 Sjukdomsbild över tid Behandling över tid Förhindra fortsatt sjukdomsförlopp Symtomatisk kontroll Förebygga motoriska komplikationer Kontroll av senmotoriska komplikationer Kontroll av icke-motoriska seneffekter

22 Centrala rekommendationer vid Parkinsons sjukdom Diagnostiska metoder Läkemedelsbehandling vid tidig Parkinsons sjukdom Läkemedelsbehandling vid Parkinsons sjukdom med motoriska komplikationer Behandlingskonferens inför avancerade Parkinsonbehandlingar Avancerad Parkinsonbehandling Behandling av demens vid Parkinsons sjukdom Behandling av depression vid Parkinsons sjukdom Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 22

23 Centrala rekommendationer Kontinuerlig uppföljning och rehabilitering

24 Kontinuerlig uppföljning vid MS och Parkinsons sjukdom Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med MS, CIS eller RIS återkommande kontrollundersökningar, minst en gång om året, hos läkare med betydande erfarenhet av MS (prioritet 2) erbjuda personer med inflammatoriskt aktiv MS, CIS eller RIS återkommande magnetkameraundersökningar minst en gång om året (prioritet 2) erbjuda personer med Parkinsons sjukdom återkommande kontrollundersökningar, minst två gånger per år, hos en läkare med betydande erfarenhet av Parkinsons sjukdom (prioritet 2) Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 24

25 Kontinuerlig uppföljning vid MS och Parkinsons sjukdom Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med MS eller Parkinsons sjukdom omhändertagande av ett multidisciplinärt team (prioritet 3). erbjuda personer med MS tillgång till en MS-sjuksköterska (prioritet 2). erbjuda personer med Parkinsons sjukdom tillgång till en Parkinsonsjuksköterska (prioritet 2) Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 25

26 Rehabilitering vid MS och Parkinsons sjukdom Sammanhängande teamrehabilitering vid MS och Parkinsons sjukdom Hälso- och sjukvården bör erbjuda sammanhängande teamrehabilitering till personer med MS eller Parkinsons sjukdom med påverkan på personens funktionsförmåga (prioritet 4) Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 26

27 Summering av rehabiliteringsrekommendationerna MS eller Parkinsons sjukdom MS-skola eller Parkinsonskola 6 MS eller Parkinsons sjukdom Sammanhängande teamrehabilitering 4 MS-relaterad trötthet Kurser i hantering av MS-relaterad trötthet med konsekvenser för personens aktivitet och Motståndsträning (Styrketräning) delaktighet Aerobisk träning (konditionsträning) MS som påverkar personens gångförmåga Gånginriktade rehabiliteringsinsatser, aerobisk träning (konditionsträning) Gånginriktade rehabiliteringsinsatser, motståndsträning (maxstyrketräning) Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 27

28 Summering av rehabiliteringsrekommendationerna Parkinsons sjukdom PD-skola för närstående 7 Dysfagi vid Parkinsons sjukdom Rehabiliteringsinsatser av sväljförmåga, Kompensatoriska strategier 3 Depression vid Parkinsons sjukdom Kvarstående impulskontrollstörning ar trots optimal farmakologisk behandling Rehabiliteringsinsatser av sväljförmåga, Elektrisk 7 stimulering Behandling med kognitiv beteendeterapi (KBT) 4 Behandling med kognitiv beteendeterapi (KBT) 8 Parkinsons sjukdom som påverkar personens gångförmåga Gånginriktade rehabiliteringsinsatser träning på gång/löpband Gånginriktade rehabiliteringsinsatser Gång- och balansträning 4 4 Gånginriktade rehabiliteringsinsatser Cueing Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 4 28

29 Mer information finns på:

30 Ekonomiska och organisatoriska konsekvenser

31 Bedömning av riktlinjernas konsekvenser för hälso- och sjukvården Bedömning av hur några av de centrala rekommendationerna kommer att påverka organisation, personalresurser, annan resursåtgång och kostnader för hälso- och sjukvården Bedömningen utgår från en bild av hur vården vid MS och Parkinsons sjukdom bedrivs generellt på nationell nivå i dag. Syftet är att ge stöd och underlag till huvudmännen så att de kan erbjuda patienterna bästa möjliga vård Generellt innebär rekommendationerna inledningsvis ökade kostnader för hälso- och sjukvården, men några åtgärder förväntas också innebära minskade kostnader för kommunal omsorg Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 31

32 Ekonomiska konsekvenser i korthet Kortsiktiga kostnadsökningar återkommande kontrollundersökningar i öppna specialistvården ökad tillgång till multidisciplinärt teamomhändertagande och sammanhållen teamrehabilitering ökade kostnader för avancerade Parkinsonbehandlingar Bedömningen avser nationell nivå och konsekvenserna kan därmed skilja sig lokalt och regionalt Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 32

33 Organisatoriska konsekvensersammanfattning Ökat behov av utbildning av personal och nyrekryteringar för att möjliggöra en utökad multidisciplinär samverkan vid MS och Parkinsons sjukdom en ökad frekvens återbesök vid MS och Parkinsons sjukdom. Skapa fungerande struktur för att möjliggöra multidisciplinär samverkan kontinuerlig uppföljning av läkare med betydande erfarenhet av MS och Parkinsons sjukdom sammanhängande teamrehabilitering Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 33

34 Back ups

35 Indikatorer

36 Indikatorer - mått som avser att spegla god vård och omsorg Socialstyrelsen följer upp hur de nationella riktlinjerna används och påverkar praxis Myndigheten utarbetar därför indikatorer inom ramen för arbetet med nationella riktlinjer Indikatorerna ska kunna användas som underlag för verksamhetsuppföljning och verksamhetsutveckling samt för öppna redovisningar av hälso- och sjukvårdens processer, resultat och kostnader Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 36

37 Indikatorer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom Socialstyrelsen tagit fram följande indikatorer: 14 övergripande indikatorer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 11 indikatorer för vård vid MS 14 indikatorer för vård vid Parkinsons sjukdom Socialstyrelsen har fokuserat på indikatorer som ska spegla de viktigaste aspekterna av en god vård samt av rekommendationerna i riktlinjerna Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 37

38 Övergripande indikatorer för MS Nummer Indikator M1 Indikator M2 Indikator M3 Indikator M4 Indikator M5 Indikator M6 Indikator M7 Indikator M8 Namn Dödlighet vid MS Tid från första symtom till MS-diagnos Tid från det datum patienten blir känd vid en neurologisk specialistmottagning till behandlingsstart Rapportering i SMS-registret Funktionsförmåga (EDSS) bland personer med MS Förekomsten av återkommande skov bland personer med skovvist förlöpande MS Patientrapporterat utfall vid MS (EQ5D) Arbetsförmåga vid MS Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 38

39 Indikatorer för vård vid MS Nummer Indikator M9 Indikator M10 Indikator M11 Indikator M12 Indikator M13 Indikator M14 Indikator M15 Indikator M16 Indikator M17 Indikator M18 Indikator M19 Namn Sjukdomsmodifierande behandling vid MS Sjukdomsmodifierande behandling vid skovvist förlöpande MS Tidigt insättande av sjukdomsmodifierande behandling Sjukdomsmodifierande behandling vid progressiv MS utan inflammatorisk aktivitet Årligt besök hos läkare inom specialistvården Årligt besök hos specialistläkare inom neurologi Årliga MR-kontroller Behandling av MS-relaterad trötthet, icke-farmakologisk behandling Behandling av MS-relaterad trötthet, farmakologisk behandling Multidisciplinärt teamomhändertagande MS-sjuksköterska Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 39

40 Övergripande indikatorer för Parkinsons sjukdom Nummer Indikator P1 Indikator P2 Indikator P3 Indikator P4 Indikator P5 Indikator P6 Namn Dödlighet vid Parkinsons sjukdom Tid från första symtom till behandling med Parkinsonläkemedel Rapportering i Parkinsonregistret Förekomsten av impulskontrollstörning vid Parkinsons sjukdom Patientrapporterat utfall vid Parkinsons sjukdom (EQ5D) Arbetsförmåga vid Parkinsons sjukdom Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 40

41 Indikatorer för vård vid Parkinsons sjukdom Nummer Indikator P7 Indikator P8 Indikator P9 Indikator P10 Indikator P11 Indikator P12 Indikator P13 Indikator P14 Indikator P15 Indikator P16 Indikator P17 Indikator P18 Indikator P19 Indikator P20 Namn Differentialdiagnostik vid svårvärderade Parkinsonsymtom Levodopatest innan läkemedelsbehandling Behandling med Parkinsonläkemedel Avancerad behandling vid Parkinsons sjukdom Avancerad behandling till personer med svåra motoriska fluktuationer Bedömning vid behandlingskonferens inför beslut om avancerad behandling Tid från remiss till avancerad behandling Tid från behandlingskonferens till insättande av avancerad behandling Årligt besök hos läkare inom specialistvården Kontrollundersökning inom specialistvården minst två gånger per år Läkemedelsbehandling vid Parkinsons demens Behandling med rekommenderade antidepressiva läkemedel vid Parkinsons sjukdom Multidisciplinärt teamomhändertagande Parkinsonsjuksköterska Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 41

42 Tillstånds- och åtgärdslista

43 Tillstånds- och åtgärdslista:

44 Tillstånds- och åtgärdslista:

45 Tillstånds- och åtgärdslista:

46 Tillstånds- och åtgärdslista:

47 Tillstånds- och åtgärdslista:

48 Tillstånds- och åtgärdslista:

49 Tillstånds- och åtgärdslista:

50 Tillstånds- och åtgärdslista:

51 Tillstånds- och åtgärdslista:

52 Tillstånds- och åtgärdslista:

53 Tillstånds- och åtgärdslista:

54 Tillstånds- och åtgärdslista:

55 Tillstånds- och åtgärdslista:

56 Tillstånds- och åtgärdslista:

57 Tillstånds- och åtgärdslista:

58 Tillstånds- och åtgärdslista:

59 Tillstånds- och åtgärdslista:

60 Tillstånds- och åtgärdslista:

61 Tillstånds- och åtgärdslista:

62 Tillstånds- och åtgärdslista:

63 Tillstånds- och åtgärdslista:

64 Tillstånds- och åtgärdslista:

65 Tillstånds- och åtgärdslista:

66 Tillstånds- och åtgärdslista:

67 Tillstånds- och åtgärdslista:

68 Tillstånds- och åtgärdslista:

69 Tillstånds- och åtgärdslista:

70 Tillstånds- och åtgärdslista:

71 Tillstånds- och åtgärdslista:

72 Tillstånds- och åtgärdslista:

73 Tillstånds- och åtgärdslista:

74 Tillstånds- och åtgärdslista:

75 Tillstånds- och åtgärdslista:

76 Tillstånds- och åtgärdslista:

77 Tillstånds- och åtgärdslista:

78 Vad är Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg?

79 Varför nationella riktlinjer? God vård och omsorg på lika villkor Använda resurser effektivt Utveckling och uppföljning av kvalitet Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 79

80 Vad är nationella riktlinjer? Underlag för prioriteringar och resursfördelning inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Rekommendationer på gruppnivå om vilken åtgärd som bör ges vid ett visst tillstånd Visar på nytta och risk utifrån bästa tillgängliga kunskap en del av evidensbaserad praktik Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 80

81 Vad används nationella riktlinjer till? Exempel på användningsområden: beslut om resursfördelning inom och mellan olika grupper och verksamheter beslut om verksamhetsplanering beslut om verksamheternas organisation beslut om regionala och lokala vårdprogram Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 81

82 Vilka frågeställningar lyfts i nationella riktlinjer? Där det finns behov av vägledning praxisskillnader över landet kontroversiella frågor etiskt dilemma oenighet inom professionen åtgärd som har tveksam kostnadseffektivitet utmönstring av skadliga eller ineffektiva metoder Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 82

83 Riktlinjeprocessen FÖRBEREDELSER & AVGRÄNSNING KUNSKAPSUNDERLAG - sökning, granskning & gradering PRIORITERINGSARBETE - rekommendationer REMISSVERSION - Regionala seminarier - Hämtar in synpunkter SLUTLIG VERSION MÄTA & FÖLJA UPP REVIDERING Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 83

84 Vad ingår i remissversion av MS och Parkinsons sjukdom? Stöd för styrning och ledning (huvudrapport) Centrala rekommendationer Ekonomiska och organisatoriska konsekvenser Indikatorer Bilagor Tillstånds- och åtgärdslista Vetenskapligt underlag Hälsoekonomiskt underlag Mest sjuka äldre Allt kan laddas ner på Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 84

85 Hur nationella riktlinjer tas fram och används Riktlinjerna tas fram i en stegvis process i samarbete med experter inom aktuellt område. De ger rekommendationer om vilken åtgärd som bör ges vid ett visst tillstånd. Rekommendationerna utgår från skalan 1 10, där 1 har störst angelägenhetsgrad och 10 lägst Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 85

86 Tre olika typer av rekommendationer Rangordning 1-10 Åtgärder som hälso- och sjukvården bör, kan eller i undantagsfall kan erbjuda Åtgärder med prioritering 1 har störst angelägenhetsgrad och 10 lägst Icke-göra Åtgärder som hälso- och sjukvården inte bör erbjuda alls FoU Åtgärder som hälso- och sjukvården inte bör erbjuda rutinmässigt och endast inom ramen för kliniska studier Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 86

87 Hur vet vi att nationella riktlinjer gör skillnad? I arbetet med de nationella riktlinjerna tar Socialstyrelsen fram indikatorer och målnivåer Indikatorerna används i Socialstyrelsens nationella utvärderingar av vården och omsorgen Utvärderingarnas syfte är att belysa kvalitet och effektivitet i vården och omsorgen samt utvärdera följsamheten till riktlinjerna Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 87

88 Hur ser modellen för fastställande av målnivåer ut? INDIKATORFAS MÅLFAS REMISSFAS BESLUTSFAS - Formulering - Databeställning - Delphirunda - Konsensusmöte -Remiss till intressenter - Slutligt förslag -Beslut om mål FÖRVALTNINGS- OCH UTVÄRDERINGSFAS - Kommunicera målnivåerna till intressenter - Bevaka hur målnivåerna används - Bevaka landstingens resultat/utveckling - Bevaka justeringsbehov till följd av förändrat kunskapsläge/oönskade effekter 88

89 Datakällor Socialstyrelsen - Patientregistret - Läkemedelsregistret - Dödsorsaksregistret - Socialtjänstregistret - LSS-registret - Uppgifter om utbildning och födelseland Enkäter - Landsting - Specialistverksamheter - Primärvården Kvalitetsregister - SMS-registret - Parkinsonregistret Andra register - Försäkringskassans databas (MiDAS) - SCB

90 Vad är en indikator? Belyser ett område som är viktigt för verksamheten att förbättra och speglar någon dimension av kvalitet, resultat, produktivitet eller effektivitet Anger önskvärd riktning - att höga eller låga värden är uttryck för bra eller dålig kvalitet och/eller effektivitet Valid - mäter det den avser att belysa på ett tillförlitligt sätt Vedertagen - bygger på kunskapsgrund Påverkbar Mätbar Verktyg för att kunna följa kvaliteten i verksamheterna För uppföljning och utvärdering av kvalitet och effektivitet på lokal, regional och nationell nivå

91 Utveckling och formulering av indikatorn För varje indikator som tas fram i nationella riktlinjer görs en detaljerad beskrivning

92 Delphimetoden Metoden går ut på att deltagare i konsensusgruppen får ett antal frågor för bedömning. Svaren sammanställs och sänds ut till panelen igen, eventuellt med kompletterade frågor. Möjlighet ges då att ändra sina bedömningar efter vad som framkommit av de övrigas synpunkter. Avsikten är att komma fram till en gemensam ståndpunkt