Cancervården i Sverige Kvalitet, struktur och aktuella utmaningar

Transkript

1 Cancervården i Sverige Kvalitet, struktur och aktuella utmaningar

2 Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en Lägesbeskrivning. Det innebär att den innehåller redovisning och analys av kartläggningar och andra former av uppföljning av lagstiftning, verksamheter, resurser mm som kommuner, landsting och enskilda huvudmän bedriver inom hälso- och sjukvård, socialtjänst, hälsoskydd och smittskydd. Den kan utgöra underlag för myndighetens ställningstaganden och ingå som en del i större uppföljningar och utvärderingar av t.ex. reformer och fördelning av stimulansmedel. Socialstyrelsen svarar för innehåll och slutsatser. Artikelnr Publicerad april

3 Förord Socialstyrelsen fick i regleringsbrevet 8:2006 uppdraget att översiktligt belysa cancersjukligheten i Sverige och analysera den svenska cancervårdens kvalitet och effektivitet i ett nationellt och internationellt perspektiv. I uppdraget ingick vidare att analysera och bedöma Regionala Onkologiska Centras roll för utvecklingen av cancervården regionalt och nationellt, samt att utreda hur kunskapsspridningen inom detta område fungerade, liksom att överväga om det ur ett nationellt utvecklingsperspektiv fanns skäl att förändra cancervårdens struktur och organisering. En lägesrapport lämnades i oktober 2006, och uppdraget slutredovisas härmed till regeringen. Rapporten ger en övergripande bild av cancervårdens kvalitet, struktur och aktuella utmaningar. Den analyserar cancervårdens förutsättningar och redovisar för och nackdelar med olika styrmodeller. Rapporten fokuserar i huvudsak på cancer och styrningen av cancervården, men den utgör samtidigt en analys av kunskapsstyrningens förutsättningar inom hela hälso- och sjukvården. Det gäller både tillgången på data och rekommendationers tilllämpning i rutinsjukvården. Arbetet har bedrivits i en arbetsgrupp med Dan Andersson (Socialstyrelsen), Lars Holmberg (Regionalt Onkologiskt Centrum/Uppsala-Örebroregionen), Marianne Holmberg (Socialstyrelsen), Caroline Lööf (Socialstyrelsen), Ulf-Johan Olson (UV-Partner AB), Fredrik Westander (Fredrik Westander AB) och Mats Talbäck (Socialstyrelsen). Projektledare har varit Tony Holm (Socialstyrelsen). Styrgruppen har utgjorts av Bo Lindblom, Gunilla Hulth-Backlund, Christina Kärvinge och Petra Otterblad Olausson från Socialstyrelsen. Stockholm den 27 april 2007 Kjell Asplund Generaldirektör 3

4 4

5 Innehållsförteckning Förord...3 Sammanfattning...7 Cancervården ligger väl till...7 men det finns problem...8 Förbättringsområden...9 Förstärkt kunskapsstyrning...9 Forskning...12 Utbildning...13 Prevention...13 Palliativ vård...14 Cancervårdens kostnader och etiska dilemman...14 Nationell styrning av hälso- och sjukvården...16 Uppdraget...19 Inriktning och avgränsning...19 Centrala frågeställningar...21 Cancersjukvårdens utveckling i Sverige...23 Cancersjukligheten i Sverige och i jämförbara länder...26 Förutsättningar för jämförelser...26 Cancersjukligheten i Sverige...27 Samtliga cancerdiagnoser...27 Bröstcancer...30 Prostatacancer...31 Kolorektalcancer...32 Den framtida cancerutvecklingen i Sverige...34 Cancervårdens kvalitet och effektivitet...40 Metod och genomförande...41 Resultat...43 Dödlighet och överlevnad samtliga diagnoser...43 Överlevnad och dödlighet i ett internationellt perspektiv...47 Prostatacancer...54 Kolorektal cancer...60 Lungcancer...63 Säker hälso- och sjukvård...67 Patientfokuserad hälso- och sjukvård...72 Cancervårdens kostnader...74 Jämlik hälso- och sjukvård...77 Hälso- och sjukvård i rimlig tid...80 Reflektioner kring vården av bröst-, prostata-, kolorektal- och lungcancer...84 Styrmiljö och styrsystem

6 Kunskapsstyrning...88 Socialstyrelsens nationella riktlinjer...89 Vad har de nya cancerriktlinjerna tillfört?...90 Regionala Onkologiska Centra...92 Hur ska sjukvården styras i framtiden?...94 Nationell cancerplan...96 Starkt tryck från kommersiella aktörer Huvudmännens syn på cancervårdens styrning och utmaningar Analys och bedömning Cancervårdens utmaningar Möjligheterna ökar snabbare än resurserna Högre krav på klinisk forskning Förbättringsarbete och framgångsfaktorer Förstärkt kunskapsstyrning Samspelet mellan den nationella nivån och huvudmännen Cancersjukhus eller bättre nivåstrukturering? Prevention Palliativ vård Läkemedel introduktion och följsamhet Cancervårdens kostnader Utbildning Forskning Ett starkare patientperspektiv Förslag till förbättringar

7 Sammanfattning Socialstyrelsen har, utifrån uppdraget i regleringsbrevet för 2006, översiktligt belyst cancersjukligheten i Sverige och analyserat den svenska cancervårdens kvalitet och effektivitet i ett nationellt och internationell perspektiv. Socialstyrelsen har också analyserat samspelet med de nationella riktlinjer som myndigheten presenterade i april 2007 och de regionala och lokala vårdprogram, som idag utarbetas av professionerna. Utifrån genomförda analyser har Socialstyrelsen analyserat om det ur ett nationellt utvecklingsperspektiv finns skäl att förändra cancervårdens nuvarande struktur och organisering. I uppdraget ingick att bedöma Regionala Onkologiska Centras (ROC) roll för utvecklingen av cancervården regionalt och nationellt samt hur kunskapsspridningen inom detta område fungerar. Detta rapporterades i en delrapport till regeringen i oktober Innehållet i delrapporten sammanfattas även i denna slutrapport. Cancervården ligger väl till Det senaste decenniet har kännetecknats av enstaka genombrott i behandlingen av avgränsade diagnosgrupper och av många mindre förbättringar för de stora patientgrupperna. Utredningen har visat att den svenska cancervården överlag ligger väl till vid internationella jämförelser. Viktiga kännetecken är i huvudsak låg dödlighet och längre överlevnad. Det finns vårdprogram för de flesta större cancerformer. De flesta har utvecklats inom sjukvårdsregionerna och knutits till regionala kvalitetsregister. De senaste tio åren har de regionala kvalitetsregistren i olika grad bildat basen för nationella kvalitetsregister och nationella vårdprogramsgrupper. De nya nationella riktlinjerna har integrerat bedömningar av kostnadseffektivitet och ger stöd för prioriteringar till såväl hälso- och sjukvårdspersonal som beslutsfattare. De har också bidragit till en ökad konsensus inom berörda diagnosområden och har stimulerat huvudmännens planerings- och utvecklingsarbete kring cancervården. Därmed har viktiga strukturer för en effektiv kunskapsstyrning etablerats. Cancervårdens utpräglade multidisciplinära struktur var tidigt en viktig drivkraft för uppbyggnaden av en relativt väl utvecklad regional infrastruktur för cancervårdens kunskapsstyrning. Det gäller i första hand de regionala cancerregistren och ROC:s nätverk av regionala vårdprograms- och kvalitetsregistergrupper. Socialstyrelsens samlade bedömning är att cancersjukvården kan fortsätta att utvecklas inom nuvarande organisationsstrukturer. Myndigheten finner inte anledning att rekommendera cancersjukhus eller nationella cancercentra. De viktigaste motiven är bristande befolkningsunderlag, cancervårdens spridning i alla led i vårdkedjan och organspecialiseringen hos kirurger, urologer, lungmedicinare etc. Det senare innebär att dessa specialister även sköter flera andra patientgrupper utöver de som har 7

8 cancer. Däremot bör ytterligare nivåstrukturering av cancervården ske. En framgångsrik arbetsfördelning mellan region- och länssjukvård med rätt balans mellan koncentration och lokal närvaro samt en gemensam vård- och kunskapsorganisation i nätverk, skapar tillsammans med att vissa verksamheter i framtiden kan bli rikssjukvård, i praktiken en slags virtuella comprehensive cancer centers. Den grundläggande ansvarsfördelningen mellan staten och huvudmännen bedöms i huvudsak vara ändamålsenlig, liksom det samarbete som parterna etablerat. men det finns problem Cancervården står inför flera stora utmaningar, främst fler patienter som behöver vård och uppföljning under längre tid samt mycket snabbt ökande läkemedelskostnader. Även tillgången till vissa specialister är ett problem inom flera landsting. Den snabba framväxten av nya behandlingar ökar också kravet på klinisk forskning och framtagande av olika kunskapsunderlag. Rationell prioritering och kliniskt beslutsfattande är inte möjligt utan väl genomförd och kvalitetssäkrad klinisk forskning. Detta är särskilt angeläget när många nya teknologier tillkommer samtidigt som både förhoppningar och det kommersiella trycket på cancervården tycks växa. Trots att palliativ vård enligt riksdagens prioriteringsbeslut 1997 tillhör den högsta prioriteringsgruppen är den fortfarande cancervårdens minst uppmärksammade del och mest ojämlikt fördelade resurs. De stora förbättringar som skett sedan patientgruppen lyftes fram i prioriteringsutredningen ändrar inte på bedömningen. Befolkningsinriktade preventiva insatser är inte samordnade med hälsooch sjukvårdens interventioner. Samordningen mellan ansvariga myndigheter behöver förbättras så att kunskapsbaserade avvägningar kan göras mellan de olika insatserna. Statistiken visar på regionala skillnader i dödlighet och överlevnad för patienter diagnostiserade med cancer. Det är svårt att med säkerhet fastställa orsaker och betydelsen av dessa skillnader. Mycket talar dock för att åtminstone en del av skillnaderna kan förklaras av olika handläggning och torde i dessa delar vara möjliga att påverka. Det står dock klart att den palliativa vården är cancervårdens mest ojämlikt fördelade resurs. Dessutom visar flera studier på skillnader utifrån socialekonomiska faktorer, dvs. inkomst, utbildning, ålder, bostadsområde etc. Skillnader i införande av nya läkemedel är en konsekvens av varierande rutiner för införande och ofullständiga beslutsunderlag. Socialstyrelsen bedömer inte införandetakten som det största problemet, utan att det saknas ändamålsenliga prioriteringsmekanismer och ett integrerat beslutsfattande, där verksamhets- och ekonomiska beslut går hand i hand. I allmänhet har länder med offentligt finansierad sjukvård en mer jämlikt fördelad vård. Skillnader kommer dock alltid att finnas och att dra gränsen mellan vad som är en acceptabel respektive en oacceptabel skillnad är mycket svår. Paradoxalt nog kräver kvalitetsförbättringar vissa skillnader. Utan sådana försvinner drivkraften att minska dem och på sikt även energin att upprätthålla den likvärdighet som uppnåtts. Inom hälso- och sjukvården 8

9 är detta särskilt tydligt då skillnader är en viktig drivkraft för kunskapsbildning och utan jämförelser riskerar förbättringsarbetet att avstanna. Ovan sagda innebär naturligtvis inte att skillnader ska uppmuntras i syfte att skapa utveckling. Ojämlik vård, eller tendenser till sådan, bör i första hand hanteras inom ramen för en förbättrad kunskapsstyrning och huvudmännens arbete med uppföljning och systematiskt förbättringsarbete. Utmaningarna kan och bör i huvudsak hanteras inom ramen för existerande strukturer, och strategier bör tas fram på såväl regional som nationell nivå. Redan idag är sjukvårdsregionen cancervårdens funktionella ram och en förändring mot större regionkommuner, som nyligen föreslagits av Ansvarskommittén, bör ytterligare underlätta cancervårdens planering och genomförande. I delrapporten till regeringen konstaterades att några ROC behövde utveckla sin styrmodell och att vissa av huvudmännen behövde förtydliga beslutsprocessen för hur de regionala vårdprogram, som rekommenderas av sjukvårdsregionen, ska fastställas av det enskilda landstinget. Huvudmännen behöver också komplettera sina resurser för att utvärdera kunskapsunderlag i syfte att stödja verksamheter och vårdprogramsgrupper i bedömningen av nya medicinska teknologier. Förbättringsområden Huvuddelarna i Socialstyrelsens bedömningar och förslag sammanfattas i nedan. I vissa delar är förslagen specifika för cancervården eller cancerområdet, medan de i andra är generella. Det senare speglar Socialstyrelsens uppfattning att den nationella styrningen av hälso- och sjukvården bör inriktas på att skapa goda förutsättningar för huvudmännen att bedriva en god vård, oavsett vilken sjukdomsgrupp det är fråga om. Förstärkt kunskapsstyrning Uppföljning och utvärdering Cancervårdens diagnostik och behandling är komplex och det är förenat med stora svårigheter att värdera deras effektivitet. Socialstyrelsen anser att detta bara kan lösas med kraftfulla satsningar på strukturer som stödjer objektiv mätning och värdering av data från alla delar av cancervården. Kvalitén på kunskapsstyrningen är starkt beroende av de kunskapsunderlag som ligger till grund för givna rekommendationer samt uppföljningen av och följsamheten till givna rekommendationer och föreskrivna processer. Kunskapsunderlagen är i sin tur beroende av god tillgång på datakällor, som möjliggör uppföljning och utvärdering samt klinisk forskning. Idag är det förenat med stora svårigheter att få en uppfattning om cancervårdens omfattning och kostnader. Det senare gör det även svårt att bedöma olika insatsers kostnadseffektivitet eller effektiviteten inom avgränsade vårdområden. Dokumentationssystemen i vården är inte utformade för att följa utvecklingen av vårdens kvalitet och effektivitet. Men öppen redovisning och jämförelser av vårdens resultat är samtidigt viktiga delar i utvecklingen av vårdens processer och resultat samt för en bättre kostnadseffektivitet. Förutom de nationella hälsodataregistren (bl.a. cancerregistret) och dödsorsaksregistret ger kvalitetsregistren de bästa förutsättningarna för uppföljningen av 9

10 vården. De senare är dock varken heltäckande eller tillräckliga. För att de ska kunna användas optimalt behöver såväl analyskapacitet som it-struktur utvecklas. På kort sikt behöver registreringen i dessa i olika grad anpassas till de nationella riktlinjernas specifika och generella kvalitetsindikatorer. På längre sikt måste en mer ändamålsenlig vårddokumentation skapas, som knyts till den enskilda patienten. Med en utvecklad nationell informationsstruktur och en förbättrad teknisk infrastruktur kan arbetskrävande dubbelregistreringar undvikas och datakällornas kvalitet ökas. Socialstyrelsen arbetar därför för att skapa en nationell informationsstruktur för individbaserad ändamålsenlig vårddokumentation inom hälso- och sjukvården. Kunskapstillväxten är idag mycket snabb inom cancervården och det krävs både nationella och regionala strukturer för att hantera detta. SBU:s och Socialstyrelsens mer omfattande kunskapsgenomgångar måste kompletteras med regionala bedömningar av nya medicinska teknologier (inkl läkemedel). Huvudmännen behöver ofta fler och snabbare bedömningar än de nationella myndigheterna kan bistå med. Dessa bedömningar är ofta direkt kopplade till behandlingsstrategier och regionala vårdprogram. De senare bör kunna genomföras med kort varsel, men efter strikta protokoll. I regionerna kan det inte vara fråga om stora utvärderingsverksamheter, utan snarare expertfunktioner som kan stödja vårdprogramsgrupper och verksamheter att arbeta med health technology assessment (HTA). En utveckling mot bättre uppföljning, utvärdering och kunskapsunderlag förutsätter sammantaget: Bättre kvalitet och aktualitet i datakällor som redovisar process-, resultatoch kostnadsdata. Socialstyrelsen har ett uttalat ansvar för att utarbeta nationella kvalitetsindikatorer som ska spegla vårdens processer och resultat. Inrapporteringen av kostnadsuppgifter till KPP-databasen måste förbättras och inkludera samtliga landsting och regioner. Utvecklingen av kostnadsredovisningen är dock i första hand ett ansvar för huvudmännen Förbättrad kapacitet för uppföljning och analys av vårdens resultat på regional och nationell nivå En nationell informationsstruktur för individbaserad ändamålsenlig vårddokumentation. Informationsstrukturen beskrivs på ett sådant sätt att den information som dokumenteras kan återanvändas på ett entydigt och ändamålsenligt sätt, vilket bl.a. syftar till att underlätta uppföljning, utvärdering och forskning. Socialstyrelsen har ansvaret för detta arbete, som sker i samverkan med SKL och huvudmännen. Socialstyrelsen ansvarar också för att tillhandahålla en nationell terminologi- och klassifikationsresurs. I det korta perspektivet är kvalitetsregistren de viktigaste uppföljningsinstrumenten. De behöver dock ofta öka sin analyskapacitet och tydligare kommunicera resultaten. Inrapporteringen av obligatoriska data till nationella kvalitetsregister bör regleras via föreskrift eller förordning. Regionala Onkologiska centra (eller framtida regionala kunskapscentra) och deras nätverk och regionala HTA-funktioner (eller motsvarande) som tillsammans med nationella myndigheter samverkar för att ta fram under- 10

11 lag inför utarbetande av riktlinjer och rekommendationer i hälso- och sjukvården. En livaktig klinisk forskning Nationella riktlinjer och regionala vårdprogram Kunskapsstyrning innefattar betydligt mer än att sprida kunskap. Kärnan består av att evidensbaserade och kostnadseffektiva rekommendationer fastställs i både kunskaps- och linjeorganisationen Effektiviteten i kunskapsstyrningen avhängig kunskapsunderlagens kvalitet och legitimiteten i den process där riktlinjerna tas fram. Den är också beroende av i vilken grad de givna rekommendationerna tillämpas och följs upp. De nationella riktlinjerna tar fram rekommendationer och beslutsunderlag för prioriteringar som stöd för både sjukvårdspersonal och beslutsfattare. De regionala vårdprogramsgrupperna deltar i utvecklingen och implementeringen av riktlinjerna. De arbetar också fram regionala vårdprogram för andra delar av cancervården på uppdrag av ROC. Det finns luckor i kunskapsunderlagen, bl.a. kring den oberoende värderingen av nya cancerläkemedels kostnadseffektivitet. Läkemedelsförmånsnämnden (LFN) bedömer bara de läkemedel där företagen söker subvention och som är avsedda att förskrivas i öppen vård. Trots den senare begränsningen har majoriteten av cancerläkemedlen ett subventionsbeslut från nämnden. När LFN fattar sina beslut är kunskapen om ett visst läkemedels effekter fortfarande begränsade och företagets uppgifter om kostnadseffektiviteten kan vara mer eller mindre fylliga, ibland saknas de helt. Socialstyrelsen å sin sida bedömer ett läkemedels kostnadseffektivitet endast inom ramen för arbetet med nationella riktlinjer. Här går man dock längre än LFN då läkemedelsbehandlingen rangordnas i förhållande till annan behandling för samma tillstånd. Huvudmännen står likväl ofta utan tillräckliga underlag när nya cancerläkemedel lanseras. Det bör därför övervägas i vilken grad ett statligt organ ska utfärda rekommendationer kring nya läkemedel när de inte är aktuella för prövning hos vare sig LFN eller Socialstyrelsen utifrån nuvarande regelverk och praxis. En förstärkt kunskapsstyrning inom cancervården innebär att: Socialstyrelsen medverkar till att nationella riktlinjer arbetas fram för flera cancersjukdomar. De nya riktlinjerna kommer i första hand att utarbetas för kontroversiella frågor där behovet av vägledning för beslutsfattare och hälso- och sjukvårdspersonal är särskilt stort. Det kan t.ex. handla om mycket dyr behandling med tveksam kostnads-/nyttoeffekt, screening, diagnostik och behandling med stora praxisvariationer och etiskt kontroversiella frågor. Nya riktlinjer tas fram i nära samarbete med sjukvårdsregionerna genom VINK 1 och deras nätverk av regionala vårdprogramsgrupper. Socialstyrelsen kommer inte längre att ta fram kompletta vårdprogram för hela diagnosgrupper, utan överlåta detta till de regionala grupperna. 1 VINK betyder virtuellt nationellt kompetenscentrum för cancervårdens utveckling. Det utgörs av de samlade ROC i samarbete med representanter för huvudmännen, SKL och Socialstyrelsen 11

12 De regionala vårdprogramsgrupperna bör arbeta utifrån ett tydligt uppdrag från sjukvårdsregionen genom ROC:s styrelse (eller motsvarande). Även regionala vårdprogram bör redovisa organisatoriska och ekonomiska konsekvenser av de rekommendationer som övervägs. Endast de vårdprogramsgrupper, inklusive de nationella, som samordnas genom ROC/VINK bör kunna utarbeta rekommendationer för rutinsjukvården. En effektiv och realistisk kunskapsstyrning kräver en nära samordning med den politiskt/administrativa styrningen. Beslut om rekommendationer och ekonomi måste gå hand i hand. Vårdprograms- respektive kvalitetsregistergrupper bör, där så inte redan skett, slås samman i syfte att nå högre verkningsgrad i förändringsarbetet. Uppföljningen av följsamheten till rekommendationer på lokal nivå är en uppgift för verksamhetschef och linjeorganisation. Forskning En framgångsrik forskning och utveckling är central för cancervårdens framtida utveckling. Den del av cancerpatienternas överlevnad som beror på hälso- och sjukvårdens insatser blir inte bättre än kvalitén på diagnostik och behandling och utan innovationer kommer framstegen att vara begränsade. Det är därför angeläget att de miljöer som idag förenar avancerad cancervård med klinisk och experimentell forskning utvecklas. Utifrån vårdens och forskningens relativt begränsade resurser finns en risk att de starka kommersiella intressena inom cancerområdet styr forskningen alltför mycket. För cancervårdens del är detta oroande, eftersom mycket viktiga förbättringar kan göras inom flera områden som inte är affärsmässigt högintressanta, men som har avgörande betydelse för vårdens resultat. Prevention, diagnostik inklusive screening radioterapi, kirurgiska metoder, nya indikationer för redan registrerade läkemedel, psykosocialt stöd och palliativ vård är alla exempel på områden som är beroende av att beforskas. Detta kräver en stark och oberoende klinisk forskning. Denna forskning bör utvecklas inom ramen för det system som nu finns för fördelning av ALF-medel inom universitetssjukhusen. Staten bör säkerställa en stark och oberoende klinisk forskning som motvikt till den kommersiellt drivna forskningen. En sådan möjliggör att områden som är mindre affärsmässigt intressanta, men kliniskt viktiga, beforskas För den medicinska forskningen i stort saknas idag en forskningspolitisk strategi. Dessutom har cancervården en ovanligt stor frivillig forskningsfinansiering genom bl.a. Cancerfonden Det ligger inte inom ramen för denna utredning att analysera och ge förslag kring hur den kliniska forskningen ska utvecklas. Nyligen har en statlig utredning tillsatts för att se över den kliniska forskningens kvalitet, organisation och finansiering. Samtidigt tillsattes en delegation av Näringsdepartementet med uppdrag att stärka samverkan mellan sjukvård, universitet och näringsliv inom den kliniska forskningen. 12

13 Utbildning God tillgång till vårdpersonal och specialister är en grundläggande förutsättning för att bedriva hälso- och sjukvård. Trots att antalet läkare i hälsooch sjukvården ökat starkt under det senaste decenniet gör Socialstyrelsen bedömningen att efterfrågan på läkare är större än tillgången. Obalansen varierar dock mellan specialiteter. För cancervårdens del är otillräcklig tillgång på patologer, radiologer onkologer och urologer mest kännbar. Både regering och huvudmän kan agera i denna fråga: Antalet utbildningsplatser inom läkarutbildningen bör utökas så att det motsvarar efterfrågan inom hälso- och sjukvården. Den brist som finns på specialister måste hanteras långsiktigt genom att varje huvudman planerar och prioriterar ST-tjänsterna utifrån behov i en gemensam och systematisk process. Huvudmännen måste arbeta mer innovativt för att hitta nya sätt att öka befintliga specialisters produktivitet och effektivitet. Det inkluderar en flexiblare styrning och användning av specialistresurserna samt en mer ändamålsenlig arbetsfördelning genom bättre nivåstrukturering etc. Det räcker inte med att söka fler specialister,. Det är nödvändigt att hitta mer flexibla bemanningsstrukturer och en mer flexibel specialistanvändning. Det är också viktigt att specialister i ökad utsträckning stödjer icke-specialister, att mindre krävande läkaruppgifter överförs till annan hälso- och sjukvårdspersonal etc. Prevention För sjukdomar som är svåra att bota är de befolkningsinriktade preventionsstrategierna särskilt viktiga. Dessa innebär både allmänna hälsofrämjande åtgärder riktade till hela befolkningen och strategier som siktar mot grupper med högre risk att utveckla en viss sjukdom. Ur prioriterings- och planeringssynpunkt är det olyckligt att hälso- och sjukvård och befolkningsinriktad primärprevention ligger inom olika politikområden och hanteras av olika myndigheter. Ansvarig myndighet för befolkningsinriktad prevention är Statens folkhälsoinstitut, medan Socialstyrelsen är ansvarig expertmyndighet för hälso- och sjukvård samt för förebyggande insatser. Detta bidrar till att hälso- och sjukvårdens strategier för cancer sällan inkluderar primärprevention. Primärvårdens personal kan visserligen hjälpa människor att sluta röka, men de hjälper dem inte att låta bli att börja. Långsiktigt vore det önskvärt om primärpreventiva strategier och insatser kunde integreras med preventiva hälso- och sjukvårdsinsatser. Sambandet mellan rökning och lungcancer, och även flera andra cancerformer, är mycket starkt. Det är uppenbart att betydligt fler friska år skulle sparas genom uteblivna rökdebuter än genom den behandling som idag står till buds för lungcancer. En betydligt större del av de samlade resurserna borde därför satsas på rökprevention. Det finns även skäl att minska exponering för t.ex. UV-strålning, radon och sexuellt överförda infektioner. Primärpreventionens förhållande till sjukvården är otydligt. Det finns därför skäl att: 13

14 Belysa och överväga hur avvägningen mellan primärpreventiva insatser och sjukvårdande åtgärder bör ske samt hur ansvariga myndigheter och huvudmän bör samverka i dessa delar. Överväga åtgärder för att ytterligare begränsa tobakstillgången, i ett första steg för unga. Detta kan ske både genom ett förändrat regelverk och genom opinionsbildning. I syfte att stödja hälso- och sjukvårdens sekundärpreventiva arbete tar Socialstyrelsen nu fram nationella riktlinjer för metoder som ska förebygga sjukdom genom påverkan av livsstilsfaktorer. Aktuella områden är tobaksbruk, hög alkoholkonsumtion, ogynnsamma kost- matvanor och fysisk overksamhet. Åtgärderna är avsedda för individinriktat arbete i hälso- och sjukvårdens möten med patienten. Syftet är också att skapa underlag för prioriteringsbeslut och att rangordna de förebyggande åtgärderna utifrån deras sammantagna effekt och inte bara för deras effekt på enskilda sjukdomar. Riktlinjerna beräknas vara klara 2008/2009. Palliativ vård Socialstyrelsen konstaterade i sin rapport Vård i livets slutskede att den palliativa vården byggs ut i alla län och regioner, men bekräftade samtidigt brister vad gäller bl.a. vårdprogram och tillgången till basal och specialiserad palliativ vård. Fortfarande är bostadsorten avgörande för vilken palliativ vård som kan erbjudas. Cancerpatienter är i majoritet inom den palliativa vården. Det tycks som denna vård har missgynnas när cancervårdens resurser prioriterats. Det har varit större kraft i påtryckningarna för bl a nya läkemedel, som tillåtits prioritera sig själva. Mot bakgrund av ovanstående finns skäl att: Socialstyrelsen tillsammans med ROC och dess nätverk av vårdprogramsgrupper medverkar till att ta fram nationella riktliner för palliativ vård Huvudmännens politiker i både kommuner och landsting behöver ställa högre krav på de beslutsunderlag som ligger till grund för resursfördelningen mellan den palliativa cancervården och insatsfaktorerna i övrig cancervård. Cancervårdens kostnader och etiska dilemman Cancervårdens kostnader ökar stadigt. Den största och snabbaste ökningen står de nya läkemedlen för. Läkemedelskostnaderna för cancerbehandling var cirka 2,1 mdkr 2006 och har ökat med cirka 325 procent sedan år Det är en mycket stark ökning. Socialstyrelsen bedömer dock att den kostnadsökning som finns inom cancervården också till stora delar återfinns inom andra stora diagnosområden. Dessa specialiteter har haft eller står inför en snabb verksamhets- och kostnadsutveckling, t.ex. hjärtsjukvården respektive reumatologin. Cancervårdens läkemedel utgör främst tilläggsbehandling. En del läkemedel är mer innovativa, men merparten är marginellt bättre än tidigare alternativ. Tröskeln för att använda ett marginellt bättre läkemedel, men till be- 14

15 tydligt högre kostnader har varit relativt låg. Det kan förstås mot bakgrund av cancersjukdomens allvarliga karaktär och läkarnas starka önskan att kunna göra något för patienten. De kurativa effekterna har dock ofta varit väsentligt lägre än de förhoppningar som knutits till nya läkemedel. Det betyder inte att läkemedelsbehandling inom cancervården inte skulle vara kostnadseffektiv, utan pekar snarare på svårigheterna att ge rätt läkemedel på rätt indikation. Generellt sett är ett läkemedel endast kostnadseffektivt när det träffar rätt. Genom de många nya dyrare läkemedlen och det ökade antalet patienter har hittillsvarande hållning blivit mycket kostsam, särskilt som läkemedelsföretagen numera anpassar sin prissättning utifrån vad marknaden tål. Det finns därför risk att förhållningssättet äventyrar annan cancervård och i förlängningen även annan vård. Resurserna till vården följer den ekonomiska utvecklingen och att förvänta sig att nya mycket stora resurser skulle tillföras cancervården är inte realistiskt. För att bättre värdera nya teknologier och möta de ökade kostnaderna måste huvudmännen använda en rad olika strategier: Kritiskt granska effekter av nya dyra cancerläkemedel samt övriga nya teknologier och ta ställning till indikationer och målgrupper. Förutom stödet från nationella myndigheter, använda befintliga regionala strukturer och forum t.ex. ROC och dess nationella förlängning i VINK, regionala vårdprogramsgrupper och tillskapa nya funktioner som ett HTAcentrum eller motsvarande. Effektivisering av vårdprocesser och bättre nivåstrukturering Större flexibilitet i kompetensutnyttjande av sjukhusens specialister Systematiska och öppna prioriteringar Ovanstående punkter gäller oavsett finansieringssystem och huvudmannaskap. Dagens mycket starka lobbyverksamhet från många olika parter handlar om att försöka skydda sig så långt det går mot de ofrånkomliga prioriteringarna. Intressant är att påtryckningarna i så stor utsträckning har riktats mot den statliga nivån och i mindre grad gentemot huvudmännen. Detta mönster, där man går förbi den ansvariga nivån, kan mycket väl återkomma inom flera andra diagnosområden. Det finns därför starka skäl att hos huvudmännen utveckla procedurer och gemensamma forum för att klara de ofrånkomliga prioriteringarna. Här måste alla viktiga aktörer finnas med: politiker, chefer och de olika professionerna och kanske även patienter och leverantörer. Socialstyrelsens nationella riktliner stödjer såväl huvudmännens arbete med vårdprogram och vårdstruktur som kraven på kostnadseffektivitet och prioriteringar. Det är viktigt att även de regionala vårdprogram, som idag ligger utanför de nationella riktlinjernas diagnoser, också förmår att väga olika insatsers effekter och kostnader mot varandra och utifrån detta definiera lämpliga vårdprocesser och vårdinsatser. Det är alldeles uppenbart att cancersjukdomen skrämmer och att cancervården berör många människor. Detta gör att begreppet prioritering har haft svårt att få fäste. Det måste dock fastslås att även utifrån ett patientperspektiv finns det stora risker om mycket dyra behandlingar med relativt blygsam 15

16 effekt accepteras i rutinsjukvården. Detta riskerar att i längden drabba mer effektiva delar av vården och därmed gå ut över andra patienter, både de med och utan cancer. Det kan handla om strålningskapacitet, faktiska vårdplatser eller personalresurser. Varje patient ska ges en god och kunskapsbaserad vård och omvårdnad. I detta skiljer sig inte etiska överväganden från evidensbaserad medicin. Nationell styrning av hälso- och sjukvården Nationell cancerplan En nationell cancerplan är enligt WHO ett folkhälsoprogram som ska minska insjuknande och dödlighet i cancer samt förbättra livskvaliteten för cancerpatienter genom att systematiskt och rättvist implementera evidensbaserade strategier för prevention, tidigt upptäckt, diagnos, behandling och palliativ vård samt använda befintliga resurser på bästa sätt. En nationell plan omfattar enligt WHO även att: inventera förekomsten av cancersjukdom formulera mätbara mål för att uppnå det övergripande syftet ange åtgärder för att nå dessa mål Ansvarskommittén förordar en förstärkt statlig styrning av hälso- och sjukvården där normering, dvs. lagar och föreskrifter, respektive kunskapsstyrning utgör grundvalarna. Verksamhets- och utvecklingsansvar samt finansiering ligger som tidigare på huvudmännen (de nya regionerna). Kommittén föreslår vidare att regionala kunskapscentra inrättas. Dess kan ses som en förlängning av cancervårdens nuvarande kunskapsstyrning och samordning i sjukvårdsregionerna. Kommittén avråder från mjukare former av styrning genom planer, program och särskilda stöd. Socialstyrelsen delar denna bedömning och inriktar sitt arbete på en förstärkt kunskapsstyrning, tydligare normering samt analyser och utvärderingar av hälso- och sjukvården. Om man väljer att utforma en svensk nationell cancerplan bör denna i första hand begränsas till insatser som ligger inom det statliga ansvarsområdet. En nationell cancerplan enligt en sådan modell skulle eventuellt kunna kompletteras med ett åtagande från huvudmännen kring gemensamma mål och insatser inom deras ansvarsområde. Om den statliga styrningen i form av nationella planer mer detaljerat tar sig an olika sjukdomsgrupper kommer huvudmännen i en svår situation. Som ansvariga för verksamhet, finansiering och prioriteringar är det i första hand dessa som behöver göra planer och lämpliga avvägningar för hur vården av de större sjukdomsgrupperna inom länet/regionen ska utvecklas. Det finns också en risk att nivåsatta mål uppfattas som miniminivåer, vilket kan få negativa effekter på utvecklingsarbetet. Den nationella styrningen av hälso- och sjukvården bör i första hand inriktas på att skapa goda förutsättningar för huvudmännen att bedriva en god vård på lika villkor samt för den nationella nivån att kunna följa upp och utvärdera verksamheten. Endast under exceptionella förhållanden bör staten frångå denna princip. Det finns delar i vad som kan ingå i en nationell cancerplan där staten bör öka sitt engagemang. Nuvarande satsning på en förstärkt kunskapsstyrning 16

17 och uppföljning är givetvis viktiga delar även utifrån en nationell strategi mot cancer. För det andra finns det viktiga områden som inte är ett omedelbart ansvar för hälso- och sjukvården, men som är väsentliga för insjuknande i cancer och för cancervårdens möjligheter. Hit hör främst den befolkningsinriktade primärpreventionen, forskningen och dimensioneringen av utbildningsplatser vid de medicinska och vårdvetenskapliga fakulteterna. För de senare har staten ett direkt ansvar och har därmed utrymme och mandat för bättre samordning och, om så är lämpligt, en mer detaljerad styrning. Flera länder, ofta med staten som huvudman, har formulerat cancerplaner av olika slag. De sekundärpreventiva inslagen i form av screening har ofta varit viktiga delar. Planerna har ofta tillkommit utifrån olika förbättringskrav, inte utifrån ett övervägande om bästa sättet att styra cancervården. Som central expert- och tillsynsmyndighet för hälso- och sjukvården är Socialstyrelsens uppdrag att på nationell nivå arbeta för en god vård för hela befolkningen. Detta sker i första hand genom att Socialstyrelsen anger normer i föreskrifter samt tar fram nationella riktlinjer, som ger underlag till regionala vårdprogram, prioriteringar och kvalitetsuppföljning. Socialstyrelsen stödjer också utvecklingen av god vård genom att medverka till att individbaserade patientdata görs mer entydiga, uppföljningsbara och tillgängliga. Socialstyrelsen ansvarar också för tillsynen av hälso- och sjukvården. Dessutom ansvarar Socialstyrelsen för det nationella cancerregistret och följer noggrant förändringar i insjuknande, överlevnad och dödlighet. Huvudmännens ansvar Socialstyrelsen anser att det i första hand är huvudmännens ansvar att ta fram strategiska planer för sin verksamhet och de stora patientgrupperna samt att det ankommer på myndigheten att stödja detta genom de styrmedel som redovisats ovan. Det innebär att huvudmännen utifrån kartläggningar och analyser av behov och produktionskapacitet fattar beslut om lämpliga åtgärder som har betydelse för cancervårdens struktur, processer, resultat och finansiering. Utifrån vad som tidigare anförts bör huvudmännens strategier eller planer för cancervården ge svar på bl.a. följande frågor: Hur kan den regionala kunskapsstyrningen förstärkas och uppföljningen förbättras? Hur kan datakällor säkras och registreringen av väsentlig uppföljningsinformation bli mer tillförlitlig? Hur kan Regionala Onkologiska Centras roll förtydligas (i förekommande fall), och hur kan uppdraget utvecklas mot bakgrund av den utökade rollen i den regionala kunskapsstyrningen och de ökade kraven på analys och redovisning utifrån de regionala kvalitetsregistren? Hur kan arbetet med regionala bedömningar av nya medicinska teknologier utvecklas? T.ex. genom HTA-funktioner eller motsvarande? Hur kan integrationen av kunskapsstyrningen och den politiskt/administrativa styrningen av cancervården (och annan vård) förbättras? Hur kan cancervårdens multidisciplinära karaktär och multiprofessionella ansatser förstärkas? Vilka rutiner behöver förbättras för att samordna och 17

18 hantera detta komplexa samspel, inte minst i diagnosfasen och det palliativa skedet? Hur kan den fortsatta nivåstruktureringen av cancervården styras, planeras och genomföras? Hur kan resursutnyttjandet inom cancervården effektiviseras vad avser personal och processer? Hur kan det växande antalet patienter i uppföljning hanteras? Hur kan rekrytering och specialistutbildningen av läkare samordnas och prioriteras? Hur kan forum och samtal kring etik och prioriteringar inom cancervården skapas samt hur ska avvägningar ske inom denna och i förhållande till annan vård? Hur kan tillgången till specialiserad och basal palliativ vård förbättras? Hur kan den patientnära kliniska forskningen stimuleras? 18

19 Uppdraget I regleringsbrevet för 2006 fick Socialstyrelsen följande uppdrag av regeringen. Socialstyrelsen skall översiktligt belysa cancersjukligheten i Sverige och analysera den svenska cancervårdens kvalitet och effektivitet i ett internationellt och nationellt perspektiv. Vidare skall Socialstyrelsen bedöma Regionala Onkologiska Centras roll för utvecklingen av cancervården regionalt och nationellt samt utreda hur kunskapsspridningen inom detta område fungerar. Socialstyrelsen skall analysera samspelet med de nationella riktlinjer som Socialstyrelsen avser att presentera 2006 och de regionala och lokala vårdprogram som idag utarbetas av professionerna. Utifrån genomförda analyser skall myndigheten analysera om det ur ett nationellt utvecklingsperspektiv finns skäl att förändra cancervårdens struktur och organisering. En lägesrapport, tillsammans med delrapporten Regionala Onkologiska Centras roll i cancervården 2, lämnades till Socialdepartementet i oktober Uppdraget slutredovisas till regeringen i denna rapport. Inriktning och avgränsning Delrapporten till regeringen fokuserade på Regionala Onkologiska Centras (ROC) roll i samordningen av cancervårdens kunskapsstyrning. Det konstaterades att ROC och dess nätverk var en unik specialitetsövergripande konstruktion. Samordningen av många specialiteter och det nära sambandet mellan vårdprogram och uppföljning innebär att förutsättningarna för cancervårdens kunskapsstyrning är goda. I slutrapporten tecknas först en bild av cancervården och dess utveckling i Sverige. Därefter ges en översiktlig bild av cancersjukligheten och den svenska cancervårdens kvalitet och effektivitet. Möjligheterna till internationella jämförelser är relativt goda när det gäller sjuklighet, överlevnad och dödlighet. När det gäller andra mått och dimensioner av cancervårdens resultat är det betydligt svårare och för effektivitetsjämförelser finns inga tillförlitliga data. I allt förbättringsarbete är det viktigt att förstå vad som leder till utveckling och vad som ligger bakom lägre sjuklighet eller bättre resultat. Eftersom det redan finns ett antal publikationer som redovisar och jämför dessa faktorer 3, kommer rapportens tonvikt att ligga på analys och reflektion kring olika framgångsfaktorer. Sammanfattande beskrivningar kommer att göras kring sjuklighet och kvalitet för olika cancerdiagnoser. Dessa centreras 2 Lägesrapport - Socialstyrelsens cancerrapport till regeringen. Oktober T.ex. Nationella och regionala kvalitetsregister för olika cancersjukdomar, Cancer i siffror (Socialstyrelsen/EpC/Cancerfonden), Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet (SKL/Socialstyrelsen), Cancerfondsrapporten 2006, Survival of Cancer Patients in Europe: the EUROCARE-3 Study (Annals of Oncology), Future Trends and Challenges for Cancer Services in England (King s Fund 2006). 19

20 kring fyra stora cancerformer - bröst-, prostata-, kolorektal 4 - och lungcancer, som står för drygt 50 procent av insjuknandet i cancer. Inom alla fyra områden har utveckling inom diagnostik och behandling varit snabb det senaste decenniet och krävt omställningar och anpassning av vården. Det finns också etablerade kvalitetsregister med god täckning. Även om det finns andra områden som fungerar både bättre och sämre än de valda, torde de ändå utgöra en rimligt känslig indikator på cancervården i stort. I redovisningen av cancervårdens kvalitet och effektivitet används även begreppet God vård. 5 Detta utvecklades i syfte att underlätta och konkretisera ett systematiskt arbete utifrån Socialstyrelsens föreskrift om ledningssystem för kvalitets- och patientsäkerhetsarbete i hälso- och sjukvården (SOSFS 2005:12 M). God vård-begreppet innebär att hälso- och sjukvården ska vara: kunskapsbaserad och ändamålsenlig säker patientfokuserad effektiv jämlik tillgänglig (ges inom rimlig tid) Även bland huvudmännen har god vårdområdena använts. Bland annat av Stockholms läns landsting, som i ett kvalitetsbokslut illustrerat vad olika verksamhetsdelar klarar inom de olika kvalitetsdimensionerna. 6 Cancervården är ständigt under debatt. Oroliga patienters och anhörigas upplevelser av brister i vården får stort utrymme och påverkar även den politiska agendan. Patientorganisationer kräver förbättringar inom sina respektive områden och det kommersiella trycket från läkemedelsindustrin är starkt. Dessutom framträder inte sällan verksamhets- och professionsföreträdare i media och kräver högre anslag och bättre förutsättningar för verksamheten. I föreliggande rapport sätts redovisade svårigheter och problem i relation till tillgängliga data och en bedömning görs av orsakerna. Utifrån gjorda analyser redovisas därefter väsentliga förbättringsområden. En dynamisk och utvecklingsinriktad cancervård förutsätter en förståelse för den existerande styrmiljön och vilka förutsättningar detta skapar för verksamheten. I syfte att fånga huvudmännens syn på aktuella styrfrågor skickades en enkät till samtliga landstingsledningar. I avsnittet om styrmiljö och styrsystem redovisas och analyseras de strukturer som påverkar beslut och praxis inom cancervården. Det innebär bl.a. en redovisning av hur kunskapsstyrningen och den politiska/administrativa styrningen samverkar. Vidare analyseras hur befintlig styrmiljö och använda styrsystem kan underlätta eller eventuellt försvåra genomförandet av de förbättringsmöjligheter som beskrivs i rapporten. Ansvarskommitténs förslag 7 innebär att statens och huvudmännens ansvar för styrning och uppföljning förtydligas. Förutom att 4 Tjocktarms- (kolon) och ändtarmscancer (rektal) 5 God vård om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen, januari Kvalitetsbokslut Stockholms läns sjukvårdsområde. Stockholms läns landsting 7 Hållbar samhällsorganisation med utvecklingskraft. Ansvarskommittén. SOU 2007:10. 20

21 utredningen förordar större regioner ( regionkommuner), vill man se en förstärkt statlig och regional kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvården. I avsnittet analys och bedömning diskuteras cancervårdens utmaningar, problem och förbättringsförslag mer ingående. Avsnittet avslutas med en summering i punktform av redovisade förbättringsförslag inom olika områden. I den inledande sammanfattningen redovisar Socialstyrelsen sina slutsatser och förslag. Centrala frågeställningar Dagens cancervård och dess organisation har i många stycken växt fram i en evolutionär process. En grundläggande fråga är om nuvarande organisation, styrmodell, vårdprocesser och samordning är optimal för att hantera nuvarande och kommande utmaningar. Är styrningen av cancervården för svag på den nationella nivån och/eller hos huvudmännen? Behövs en tydligare nationell styrning av cancervården? Vilka krav bör regeringen ställa på huvudmännen? Svaren på dessa frågor måste relateras till cancervårdens faktiska funktionssätt och resultat. Vilken kvalitetsnivå har svensk cancervård? Är cancervården likvärdig i hela landet och ges den på lika villkor för alla medborgare? Svaren sammanhänger också med hur beredskapen är för att möta de nya utmaningarna. Det gäller framför allt cancervårdens förmåga att hantera fler nya patienter, inklusive de ännu fler som får aktiv behandling och följs upp under längre tid. Liksom för en stor del av övrig vård blir metoderna för diagnostik och behandling alltmer sofistikerade och innebär ökande kostnader. Vilken beredskap har huvudmännen för detta? Hur följs cancervårdens kostnader? Hur prioriteras kostnader mellan olika vårdområden och inom cancervården? Drivkraften för att förstå hur cancer kan förebyggas och botas är den medicinska utvecklingen, medan cancervårdens sammanlagda nytta skapas av samordnade insatser från forskning och en rad olika specialiteter och professioner. Nya metoder för diagnostik och behandling som införs måste ha utvärderats vad avser säkerhet och effektivitet och implementeringen måste ske under ordnade former. Kritisk utvärdering och utmönstring av gamla metoder måste också göras under ordnade former. Vilka är förutsättningarna för en fungerande kunskapsstyrning inom cancervården? Vilket stöd har kunskapsstyrningen i organisatoriska strukturer? Finns lämplig infrastruktur i form av nationella riktlinjer, vårdprogram samt uppföljningssystem som exempelvis hälsodataregister och kvalitetsregister? De rekommendationer som följer av nationella riktlinjer samt nationella och regionala vårdprogram påverkar inte bara vårdens kvalitet, utan är också en viktig bestämningsfaktor när det gäller vårdens kostnader. Hur hanteras kostnadseffektivitet och prioriteringar inom ramen för kunskapsstyrningen? Hur fastställs vårdprogram och riktlinjer i huvudmännens politiska/administrativa styrning? Cancervården är spridd på många specialiteter och är till sin karaktär multidisciplinär. Hur har huvudmän och professioner lyckats med att hitta lämpliga strukturer och former för att hantera nödvändig samverkan och utveckling? Klarar dessa även cancervårdens nivåstrukturering, dvs. vilken vård 21

22 som bör koncentreras och vilken som bör tillhandhållas lokalt nära patienten? Bör särskilda cancersjukhus inrättas? Det finns fler utmaningar för cancervården i rapporten. Avslutningsvis lyfts ytterligare en fråga med stor vikt för cancervårdens styrning fram. Denna sammanhänger med intresseorganisationers och en stark läkemedelsindustris inflytande. Det kommersiella trycket från läkemedelsföretagen är mycket starkt och har, trots legala begränsningar, hittat många kanaler och röster för att nå fram. Vilka möjligheter har politiker, tjänstemän och professioner att hantera detta tryck och i första hand se till den sammantagna nyttan för individen och samhället? 22

23 Cancersjukvårdens utveckling i Sverige Sjukdom och organisation Cancer är sedan urminnes tider en av mänsklighetens trogna följeslagare. Det finns spår av cancer i skelettet i mumier och i skrift omnämndes cancer för första gången runt år 2000 f.kr. i Indien, Kina och Egypten. Drygt 1500 år senare hävdar Hippokrates att cancer beror på rubbningar i balansen mellan de fyra kroppsvätskorna; svart och gul galla, blod och slem. Cancer är samlingsnamnet på de cirka 200 sjukdomar som kännetecknas av en okontrollerad celltillväxt. De nya celler som då bildas förstör så småningom den omgivande vävnaden. Beroende på från vilket organ cancern utvecklas är förutsättningarna för behandling olika. Cancer är latinets ord för kräfta, vilket också var det tidigare svenska namnet på sjukdomen. Beteckningen lär komma från att tumörer breder ut sig krypande och biter sig fast i den normala vävnaden. 8 Innan modern smärtlindring och palliativ vård hade utvecklats var cancerdöden ofta mycket plågsam. Cancersjukdomarnas utbredning har i många stycken följt det utvecklade industri- och välfärdssamhället. Framför allt har den ökade medellivslängden inneburit påfrestningar på kroppens biologiskt/kemiskt baserade informationshanteringssystem. Det är svårt att peka ut enskilda orsaker till en viss cancer, i stället har flera riskfaktorer identifierats. Hit hör en viss ärftlighet, radioaktiv strålning, olika cancerogena ämnen, virus (bl.a. vid uppkomsten av livmoderhals- och levercancer) och hormonsystemet (bl.a. bröstcancer och cancer i livmoderkroppen). Av livsstilsfaktorerna har rökning den överlägset största betydelsen. Utvecklingen av diagnostik och behandling av cancer var något trögare än för många andra folksjukdomar. Med undantag för viss kirurgi utsattes patienterna länge för olika kvasiterapier och folkmedicin. Kirurgisk behandling är fortfarande dominerande som enda metod eller i kombination med andra behandlingsmetoder. I Sverige bildades kring sekelskiftet flera röntgeninstitut. Dessa flyttade så småningom in på sjukhusen och centralkliniker för radioterapi bildades. 9 Strålbehandlingen av cancertumörer blev ett viktigt tillskott till behandlingsarsenalen. De nya metodernas precision lämnade initialt mycket övrigt att önska. Samtidigt stimulerade detta vad som kommit att bli cancervårdens signum, en mycket noggrann uppföljning av patienterna. På initiativ av kirurgen John Berg vid Serafimerlasarettet bildades Svensk Cancerförening Dess första uppgift var att samla in information om cancersjukdomarnas förekomst. En milstolpe var tillkomsten av det nationella Cancerre- 8 Nationalencyklopedin 9 Ringborg U, Henriksson R, Friberg S (red.) Onkologi. Liber, Stockholm,