ATT LEVA MED BRÖST- CANCER

Transkript

1 Hälsa och samhälle ATT LEVA MED BRÖST- CANCER En litteraturstudie om kvinnors och deras partners upplevelser kring sjukdomen EMILIE BRISARD SOFIE LEVINSSON Examensarbete Kurs 9 [OV1052] Sjuksköterskeutbildningen Maj 2005 Malmö högskola Hälsa och samhälle Malmö e-post: info@hs.mah.se

2 ATT LEVA MED BRÖST- CANCER En litteraturstudie om kvinnors och deras partners upplevelser kring sjukdomen Emilie Brisard Sofie Levinsson Brisard, E & Levinsson, S (2005) Att leva med bröstcancer. En litteraturstudie om kvinnors och deras partners upplevelser kring sjukdomen. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Syftet med denna litteraturstudie var att belysa kvinnors och deras partners upplevelser av att leva med bröstcancer. Metod var en litteraturstudie enligt Polit m fl (2001), baserad på tio vetenskapliga artiklar. Den teoretiska referensramen var Carnevalis (1999) Dagligt liv - Funktionellt Hälsotillstånd-modellen. Resultatet uppdelades i fyra teman och flera underteman som beskriver hur det är att leva med bröstcancer ur kvinnans och partners synvinkel. Teman var: fysiska, psykiska, sociala och existentiella upplevelser. Resultatet kan öka sjuksköterskans förståelse och kunskap om dessa kvinnors och deras partners upplevelser och erfarenheter kring sjukdomen. Detta kan öka förståelsen hos sjuksköterskan, om hur viktigt det individuella stödet är för patienten och de närstående. Nyckelord: bröstcancer, coping, kvinnlighet, närstående, partner, sexuallitet, stöd, upplevelser. 1

3 LIVING WITH BREAST CANCER A literature review of women and their partner s experiences of the disease Emilie Brisard Sofie Levinsson Brisard, E & Levinsson, S (2005) Living with breast cancer. A literature review of women and their partners experiences of the disease. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, The aim of this literature review was to highlight women s and their partner s experiences of living with breast cancer. The method was a literature review according to Polit et al (2001); based on ten scientific articles. The theoretical frame of references was Carnevalis (1999) model, Everyday Life - Functional state of health. The result showed four themes and several sub themes that describes the fact of living with breast cancer from the women s and the partner s point of view. The themes were; physical, psychological, social and existential experiences. The results can increase the nurse s understanding and knowledge for these women s and their partner s experiences regarding the disease. This can increase the nurse s knowledge about how important the individual support is to the patient and the relatives. Keywords: breast cancer, coping, experiences, femininity, partners, relatives, sexuality, support. 2

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Epidemiologi statistik 5 Medicinsk bakgrund avseende bröstcancer 6 Definitioner histopatologi 6 Etiologi 6 Symtomatologi och diagnostik 7 Behandling 8 Psykologiska aspekter kring sjukdomen 8 Chock 9 Stress 10 Coping 10 Närståendes behov, reaktioner och copingstrategier 10 Sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder 11 TEORETISK REFERENSRAM 11 Dagligt liv? Funktionellt hälsotillstånd 11 Krav 12 Resurser 12 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 13 Syfte 13 Frågeställningar 13 METOD 13 Inklusionskriterier 13 Metod för kritisk artikelgranskning 13 Databearbetning och analys 14 RESULTAT 15 Fysiska upplevelser 15 Kroppsliga förändringar 15 Femininitet 16 Sexuell attraktion 17 Psykiska upplevelser 18 Positiva upplevelser 18 Negativa upplevelser 18 Sociala upplevelser 19 Stöd 19 Relationer 22 Hjälpa andra 23 Existentiella upplevelser 24 Andligt 24 Livsförändringar 24 Viljan att leva 25 DISKUSSION 26 Metoddiskussion 26 3

5 Resultatdiskussion 27 Fysiska upplevelser 27 Psykiska upplevelser 29 Sociala upplevelser 30 Existentiella upplevelser 32 Slutreflektion 33 REFERENSER 34 BILAGOR 36 4

6 INLEDNING Denna studie handlar om de upplevelser och erfarenheter som kvinnor med bröstcancer och partners till kvinnor med bröstcancer har av att leva med sjukdomen och hela dess förlopp. Individer reagerar olika på en allvarlig sjukdomsdiagnos (Cancerfonden, 2001). Cancer är en diagnos som inte bara ses som ett livshotande besked utan också ett besked som sätter hela tillvaron ur balans, inte bara fysiskt utan även psykiskt och socialt. Detta gäller den drabbade såväl som de anhöriga och närstående. Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnan, och väcker därför helt naturligt starka känslor hos kvinnan. Förutom att vara ett hot mot hälsa och liv innebär sjukdomen även ett hot mot en kroppsdel av viktig betydelse för den kvinnliga identiteten (a a). Diagnosen bröstcancer konfronterar kvinnor med det faktum att livet inte längre är en självklarhet (Keller, 1998). De kroppsliga förändringarna som följer en bröstcancerdiagnos och behandling kan resultera i att kvinnan förlorar självförtroendet och tron på sin kropp. Studien som är gjord ett år efter diagnos visar att % av kvinnorna som är behandlade för bröstcancer, inte har anpassat sitt liv efter cancern (a a). I samband med diagnos och behandling av bröstcancer upplever kvinnorna ofta en förlust av självständigheten (Ebright & Lyon, 2002), orken att umgås med andra, förmågan att arbeta och de känner sig kroppsligen motbjudande. Dessa komponenter leder till att kvinnorna upplever sjukdomen som ett hot mot tillvaron och det dagliga livet. Hoppet är en av de viktiga coping strategierna för människor i svåra situationer, inklusive kvinnor under pågående bröstcancer behandling (a a). Hur upplever kvinnorna det är att leva med sjukdomen och vilka coping strategier använder de för att leva ett så normalt och meningsfullt liv som möjligt? Vilka inre och yttre resurser använder sig kvinnorna och närstående sig av? Genom att utmana bröstcancersjukdomen och klara av att leva ett normalt liv, både med sig själv och tillsammans med familj och närstående, torde det vara möjligt för kvinnorna att komma ut på andra sidan som starkare individer och med ett större självförtroende, tror vi. BAKGRUND I detta avsnitt avhandlas epidemiologi statistik, medicinsk bakgrund avseende bröstcancer, psykologiska aspekter kring sjukdomen, närståendes behov och sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder. Epidemiologi- statistik Var tredje svensk kommer någon gång under sitt liv drabbas av cancer, och det drabbar framförallt äldre personer (Sjöstedt, 2001). Näst efter hjärt- och kärlsjukdomar, är cancer den största dödsorsaken för både män och kvinnor. Insjuknandet i cancer har ökat de senaste 25 åren, medan dödligheten har minskat den senaste tjugoårsperioden. Ökningen av nya cancerfall kan förklaras med att befolkningen blir äldre, samtidigt som behandlingsformerna och tidig upptäckt har bidragit till en ökad överlevnad. Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor, och 5

7 utgjorde 1998, 29 % av all kvinnlig cancer. Man har sett en ökning på cirka 1 % per år under de senaste tio åren, dock ser man ingen ökad dödlighet. År 1998 insjuknade ca kvinnor i bröstcancer i Sverige, det motsvarar 138 fall per (Sjöstedt, 2001). Även bland män förekommer det bröstcancer, detta är dock mycket ovanligt och insjuknandet sker vid hög ålder. Varje år drabbas ca 30 män i Sverige (SoS-rapport 1998:17). Risken att drabbas av bröstcancer ökar med stigande ålder och dödsrisken följer ett liknande mönster. Dödlighets siffror ligger på en mycket låg nivå, och detta visar att många kvinnor blir botade eller att de lever länge med sin bröstcancer (SoS-rapport 1998:17). Internationellt sett är bröstcancer även den största formen av cancer bland kvinnor i världen (Tyczynski m fl, 2002). Utbredningen ser lite olika ut runt om i världen. Högsta incidensen finner man i Nordamerika, medan det är mindre vanligt och lägre risk i Asien och Afrika. Högriskområdena för att drabbas av bröstcancer i Europa är främst de norra och västra delarna (a a). Dödligheten för bröstcancer följer ett omvänt socialt mönster, jämfört med många andra sjukdomar (Sjöstedt, 2001). I de fyra största nordiska länderna har man sett att det är betydligt högre risk att drabbas av bröstcancer bland kvinnor med hög social status och hög utbildning, såsom läkare, tandläkare eller journalister, än lågutbildade kvinnor (a a). Medicinsk bakgrund avseende bröstcancer Definition Histopatologi Cancer sjukdom med elakartad svulstbildning genom onormal cellbildning (SAOL, 2002, s 111). Cancer är ett samlingsbegrepp för ett stort antal tumörsjukdomar (Cancerfonden, 2001). Det finns många olika former av cancer, gemensamt för alla cancersjukdomar är att vissa typer av celler har tappat kontrollen över delningen. Delningen sker ohämmat och så småningom bildas en knöl, tumören. Den formen av tumör som kallas cancer är den elakartade formen, den maligna formen. Det finns även tumörer som inte är cancer och dessa kallas godartade eller benigna tumörer. Kvinnobröstet består av ett stort antal mjölkkörtlar där modersmjölken bildas. Varje körtel har en mjölkgång som mynnar i bröstvårtan. I övrigt är bröstet uppbyggt av fett och bindväv. Tillväxten av bröstkörtlarna styrs framför allt av det kvinnliga könshormonet östrogen. Bröstcancer uppstår i de flesta fall i mjölkgångarna, men kan även utgå från mjölkkörtlarna eller bindvävens celler. Den maligna brösttumören är ofta kopplad till en knöl i bröstet. En hård eller fast, väl avgränsad knöl bör alltid betraktas som sjuklig, medan småknölighet eller sk nodulering av bröstet oftast är normala fynd i ett kvinnobröst (Cancerfonden, 2001). Etiologi Kunskapen om orsakerna till bröstcancer är ännu ofullständiga (Frisell m fl, 2003). Ca 5-10 % bedöms idag som ärftlig. Är det vanligt med bröstcancer i familjen och i släkten, bör man misstänka en genetisk orsak. Därför är det viktigt att dessa kvinnor genomgår en genetisk utredning, för att minimera risken för att drabbas. Framför allt bröstcancergenerna BRCA1 och BRCA2 anses kunna medföra en mycket hög risk för bröstcancer, en ökad risk på % jämfört med kvinnor som saknar dessa gener (a a). Insjuknandet i ärftlig bröstcancer sker allmänt i yngre åldrar än vid insjuknande i andra former av bröstcancer (SoS-rapport 1998:17). 6

8 Hormonella faktorer är också av betydelse. Kvinnor med tidig menarche, och sen menopaus, löper en något större risk att drabbas av bröstcancer (Frisell m fl, 2003). Även skillnader i barnafödandet har visats (Sjöstedt, 2001). En kvinna som föder få barn och får sitt första barn sent löper högre risk att drabbas av bröstcancer än en kvinna som föder många barn och får sitt första barn vid tidig ålder. En sannolik förklaring till att nyinsjuknandet i bröstcancer i Sverige ökar, är att kvinnor oftare föder sitt första barn i högre ålder. Den ökande användningen av p- piller och östrogenbehandling i Sverige, är också en bidragande faktor till den ökade incidensen av bröstcancer (a a). Vissa hormonella behandlingar har också visat sig ge en ökad risk (SoS-rapport 1998:17). För kvinnor som inte längre är i fertil ålder och som får östrogenbehandling finns det studier som visar att riskerna ökar. Samtidigt har studier visat att användningen av p-piller kan öka risken för yngre kvinnor att få bröstcancer (a a). Bröstcancer siffrorna skiljer sig mycket mellan olika länder, och det har tolkats som ett indirekt bevis på att miljö och livsstil påverkar risken för bröstcancer. Studier har visat att personer som flyttar från ett lågriskland till ett högriskland, redan i andra eller tredje generationen har en jämförbar bröstcancerrisk som i det nya hemlandet (Sjöstedt, 2001). Symtomatologi och diagnostik Olika cancersjukdomar ger olika symtom, bl.a. beroende på i vilket organ tumören växer (Cancerfonden, 2001). Cancer kan ge ospecifika och allmänna symtom, liknande många andra sjukdomar. Långvarig trötthet är ett exempel på ett ospecifikt symtom som ofta förekommer vid cancer, men också vid andra sjukdomstillstånd. Exempel på mer specifika varningssignaler för cancer är: - långvarig feber, utan känd orsak - försämrad aptit och viktnedgång utan känd anledning - oklara symtom från nervsystemet, t ex långvarig smärta utan känd anledning Den vanligaste orsaken till att kvinnor kontaktar läkare med oro för bröstcancer, är att de själva hittat en knöl i bröstet. Knölen är ofta hård och oöm, men ibland förekommer även smärta. De flesta knölar i bröstet är dock inte cancer utan benigna förändringar, och kan ofta även ge symtom som smärta och inflammatoriska tecken. Andra karaktäristiska symtom på bröstcancer är indragning av huden eller bröstvårtan, eksem på bröstvårtan och sår som inte läker. Symtom från brösten kan vara blodig eller varig vätska från bröstvårtorna. En mer avancerad bröstcancer ger ofta ett symtom som kallas apelsinskals hud. En eller flera knölar i armhålan kan vara tecken på att cancern har spridit sig till lymfkörtlarna (a a). Vid symtom bör patienten undersökas med sk. trippeldiagnostik (Frisell m fl, 2003); klinisk undersökning, mammografi och cytologi (finnålsbiopsi och/eller grovnålsbiopsi) Klinisk undersökning. Den kliniska undersökningen innebär kontroll och systematisk palpation av brösten. Även lymfkörtlarna i armhålorna palperas och undersöks (Frisell m fl, 2003). Mammografi. Mammografi, innebär att man röntgar mjukdelen av bröstet utan hjälp av kontrastmedel. Mammografin är väl tillförlitlig hos postmenopausala kvinnor, men är mindre tillförlitlig hos premenopausala kvinnor. Om man känner en resistens vid palpation skall sedan finnålsbiopsi utföras. Cytologi - finnålsbiopsi. Finnålsbiopsi innebär att förändringen punkteras med 7

9 en fin nål, aspirerar och sedan gör en cytologisk undersökning av det aspirerade materialet. Det är viktigt att veta att inte cancer kan uteslutas genom palpation, likaså att en cancer kan förkomma trots normal mammografi eller cytologi. Sammanfattningsvis ger trippeldiagnostiken dock god tillförlitlighet, men om resistenser i bröstet kvarstår, eller om malignitetsmisstanken inte kan avfärdas, bör patienten genomgå en öppen kirurgisk biopsi (Frisell m fl, 2003). Cytologi - kirurgisk biopsi. Kirurgisk biopsi innebär att en liten bit av den förändring som vill undersökas, skärs ut, detta för att få säkert material (Jakobsson, 1994). Behandling Behandlingen efter ställd diagnos följer ofta olika sjukvårds distrikts direktioner, och vårdprogram. Kirurgi, strålbehandling, cytotoxisk eller hormonell behandling används i kombination eller var för sig. (Frisell m fl, 2003) Kirurgi. Den vanligaste behandlingen vid bröstcancer är kirurgi (Frisell m fl, 2003). Vid operation avlägsnas antingen hela bröstet eller, om tumören har en rimlig storlek till bröstet, endast den del tumören är belägen i. Vid bröstbevarande kirurgi ges i regel postoperativ strålbehandling för att minska risken för lokala recidiv. Vid kirurgisk behandling är det viktigt att ta upp de psykiska aspekterna en bröstförlust kan medföra. En viktig del av denna behandling är kontakten med kurator och information om möjlighet till proteser, både innan och efter operation (a a). Strålbehandling. Strålbehandlingen ges främst efter operation i syfte att döda cancerceller som kan finnas kvar och förhindra recidiv av tumören, framförallt vid tumörer i stadium II och III och profylaktiskt mot nya tumörer i det opererade bröstet efter bröstbevarande kirurgi (Frisell m fl, 2003). Cytotoxisk och hormonell behandling. Dessa används för att minska risken för återfall (Cancerfonden, 2001). Cytotoxisk behandling, eller kemoterapi, ges till patienter med hög risk för återfall, medan det i regel inte ges till patienter med låg risk för återfall (Frisell m fl, 2003). Cytostatika ges oftast intravenöst eller i tablettform. Hormonellbehandling, eller endokrin terapi, ges till kvinnor, både preoch postmenopausala, som opererats för hormonberoende bröstcancer. Syftet är som med den cytotoxiska behandlingen, att förhindra återfall. Denna formen av behandling ger ofta svåra och relativt besvärliga biverkningar, så som trötthet, illamående, depression, håravfall men även menopausala symtom är vanligt (Frisell m fl, 2003). Psykologiska aspekter kring sjukdomen Att få cancerbeskedet leder ibland till en svår livskris, såväl för den drabbade som för närstående (Cancerfonden, 2001). Beskedet kan komma som en chock, och förnekelse är ofta förekommande hos patienten. Känslor av sorg och depression följer efter förnekelsen. Det är dock långt ifrån alla som drabbas av cancer, som upplever dessa svåra krisreaktioner. Framför allt skiljer krisens svårighet och förlopp beroende på hur sjukdomen utvecklas, men också beroende på vilken hjälp patienten och närstående får för att bearbeta sina känslor. Det är också avgörande för förloppet hur de drabbade klarar av att anpassa sig till den nya situationen (a a). Ett bröst är för en kvinna inte bara en symbol för kvinnlighet, inte heller bara ett organ som har med modersrollen att göra. Ett bröst är också en 8

10 mycket viktig del av känslolivet. Om man skär i bröstet, skär man också rakt in i detta känsloliv, i det mest grundläggande psykiska och erotiska (Almås, 2002, s 279). Utöver den mer allmänna känslan av att tappa kontrollen är det flera vanliga reaktioner som visar vilket hot det innebär att få en cancerdiagnos: ångest för att bli beroende av andra, för en ändrad fysisk och psykisk självbild, för att uppfattas som frånstötande av andra, för att bli övergiven- alltså för ensamheten och, inte minst, ångest för smärtor och obehag i samband med behandlingen av sjukdomen (Almås, 2002). De kvinnor som genomgår operation behöver mycket stöd från sina närstående och framför allt av en eventuell partner. Känslorna efter en operation är ytterst individuella, och för vissa kvinnor kan det vara svårt att tala om dessa. Kvinnor som vågar prata om sina problem och vågar visa sina känslor kring sjukdomen öppet för närstående och familj, har också lättare att acceptera de kroppsliga fö r- ändringarna och bearbetningen underlättas. Almås (2002) menar också att det i denna fas kan det uppstå konflikter, då partnern eller de närstående kan ha svårt att acceptera den nya situationen och själva är i stort behov av stöd (Almås, 2002). Chock Chocken som vissa kvinnor upplever i beskeds fasen, är bara en av de reaktioner som kvinnan kommer drabbas av under sjukdomsförloppet (Cullberg, 2003). Inte nog med att kvinna har drabbats av en svår sjukdom, utan hon kommer antagligen att läggas in på sjukhus och skiljas från sin familj under en tid. Dessutom kommer hon att genomgå fysiskt och psykiskt påfrestande behandling. Bröstet som fysiologiskt sett inte är ett nödvändigt organ, har istället en viktig psykisk funktion för självkänslan. Därför kan kvinnor som pga. av sin bröstcancer får ena eller båda brösten bortopererade, drabbas av depression efter operationen. Denna reaktion kan hänga samman med att kvinnan känner sig stympad och att hon har förlorat sin attraktivitet. Kvinnor med låg självkänsla har lättare att drabbas av dessa psykiska reaktioner i efterskedet. Många kvinnor känner ett självhat framför spegeln efter operation (Cullberg, 2003). Stress Stress är ett ord som används vid olika psykologiska tillstånd (Carlsson & Holmdahl, 1992) och detta menas vanligen, upplevelser i samband med kroniska fö r- ändringar, viktiga livshändelser eller vardagliga bekymmer. Kroniska faktorer som utmärker en persons livssituation kan vara ett handikapp, en social situation eller en personlig egenskap. Viktiga livshändelser kan t ex vara familjemedlems död, svårt sjukdomsbesked, personlig framgång eller nederlag. Det är avgränsade händelser som har stor betydelse för personen. Resultat visar att det är tolkningen av situationen som avgör om en person upplever negativ stress, inte själva situationen i sig. Faktorer som ger en upplevelse av negativ stress är brist på kontroll, tvetydighet och brist på förutsägbarhet. Faktorer som kan minska negativ stress är upplevelser av kontroll och förutsägbarhet (Carlsson & Holmdahl, 1992). Alla människor reagerar olika på stress (Levi, 2002) och reaktionerna kan beskrivas i följande 4 kategorier; 9

11 Emotionella. När vi utsätts för påfrestningar av olika slag, i detta fall ett svårt sjukdomsbesked är det vanligt med upplevelser som oro, ångest och nedstämdhet. Man känner sig främmande med tillvaron och ifrågasätter dess meningsfullhet. Kognitiva. Vissa reaktioner påverkar våra intellektuella funktioner. Exempel på detta är att personer kan få svårt att minnas saker, svårt att lära sig nya saker, svårt att koncentrera sig och svårt att fatta beslut. Beteendemässiga. En del människor lägger till med nya beteenden. Det kan vara att de börjar tröstäta, röker mer än innan eller börjar dricka stora mängder alkohol. En del tar olika farmaka som tröst. Fysiologiska. Förutom de tre ovanstående reaktionerna reagerar vi även fysiologiskt såsom att hjärtat slår snabbare, andhämtningen påskyndas och musklerna spänns (Levi, 2002). Coping Coping är något människor använder sig av för att hantera påfrestningar de utsätts för (Levi, 2002). I Carlsson & Holmdahl (1992) beskrivs Lazarus kognitiva teori om stress och coping, och coping kan närmast översättas med att kunna handskas med. Ett väsentligt begrepp i teorin är kognitiv värdering. Den kognitiva värderingen innehåller två delar, dels den primära värderingen, dels den sekundära vä r- deringen. Den primära värderingen innebär att personen i fråga värderar situationen i relation till sitt eget välbefinnande. Den kan bedömas som positiv, negativ eller neutral. Om situationen värderas som negativ är det vanligare att det leder till upplevelser av stress. Den sekundära värderingen innebär att personen i fråga värderar sina tillgängliga copingresurser. Här är den viktigaste frågan; - Vad kan jag göra? Det finns olika copingstrategier men alla har som mål att handskas med en besvärlig situation på så bra sätt som möjligt. Ju starkare övertygelse en person har att hon ska klara sig, desto mer aktivt anstränger hon sig (a a). Närståendes behov, reaktioner och copingstrategier Cancer är en sjukdom som påverkar såväl närstående som den sjuka (Östlinder, 2004). Det har kommit fram att familjemedlemmar upplever fysiska och psykiska påfrestningar som även påverkar deras hälsa. Förutom att handskas med sina egna känslor måste familjen arbeta med varandras problem, känslor och rädsla (a a) Närståendes upplevelser av och reaktioner på sjukdomen förändras över tid och går igenom olika faser (Östlinder, 2004). Till en början med kris och chock, de upplever känslor av hjälplöshet, ilska och förlust av kontroll. De upplever missnöje med informationen under alla faser av sjukdomen. Det som stressar den närstående mest och är svårast att handskas med är förändringar i den sjukas psykiska tillstånd. Det är vanligt att de anhöriga blir bekymrade över sin egen hälsa, upplever social isolering och uttrycker behov av hjälp och stöd. En av de svåraste aspekterna är känslan av hjälplöshet (a a). Enligt Östlinder (2004) så försöker de närstående på olika sätt att få kontroll över den påfrestande situationen genom att använda olika copingstrategier. De sätter sina egna behov åt sidan och fokuserar på den sjuka istället. Strategier som de använder sig av är bl. a. att vara positiv, ge hjälp, få balans i tillvaron, få hemmet att fungera som vanligt samt att anpassa arbetslivet. De närstående gör upp rutiner för att hjälpa den sjuka och klara av jobbiga perioder. Bl. a. genom att upprätthålla tidigare intressen, sociala nätverk då de får lite paus i vårdandet och kan koncentrera sig på sig själv. De försöker hålla sig sysselsatta med aktiviteter och upp- 10

12 gifter de finner meningsfulla. För att slippa handskas med jobbiga känslor gör de vad de kan för att skydda sig själv och den sjuka från dessa känslor (a a). Sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder Sjuksköterskans har i kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005), tre huvudsakliga arbetsområden: Omvårdnadens teori och praktik, forskning, utveckling och utbildning och ledarskap. Dessa tre delar är en grundläggande förutsättning för yrket. Samtidigt bygger yrket på vilja och förmåga att utföra vissa uppgifter, genom att använda sig av sina färdigheter och kunskaper. Sjuksköterskans arbetsutövande ska hela tiden utgå från en helhetssyn och med ett etiskt förhållningssätt. Hon eller han ska i bemötandet med patient och närstående föra en dialog och ge stöd och vägledning för att på ett optimalt sätt göra det möjligt för patienten att delta i vård och behandling. Här ska även sjuksköterskan identifiera och bedöma patientens resurser och förmåga till egenvård och patientens behov av stöd (a a). Omvårdnaden av kvinnor med bröstcancer handlar till stor del att hjälpa kvinnorna med att hantera den nya livssituationen och vara ett psykologiskt stöd (Almås, 2002). Då många kvinnor är tillbakadragna, och inte gärna talar om sina känslor och problem, är det viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar förändringar, oro och ångest. Informationen är också en viktig del av sjuksköterskans uppgifter, framför allt att få kvinnan att förstå att alla reagerar olika på behandling, och hur viktigt det är att kvinnan pratar om sina förändringar. Här är det viktigt att sjuksköterskan skapar ett förtroende hos patienten, och att ett ömsesidigt tillit uppstår. Att sjuksköterskan tar sig tid att lyssna, visar att hon vill lyssna och visar engagemang (a a). Sjuksköterskans omvårdnadsarbete regleras och styrs både av lagar och allmänna råd. Bland annat 2 a i Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) beskriver de krav som ställs på hälso- och sjukvården. Vården ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov, samtidigt ska behandlingen bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Behandlingen ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. I 2 b beskrivs att patienten ska få ta del av information som individuellt anpassas efter dennes hälsotillstånd och olika metoder för undersökning, vård och behandling (a a). I Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1993:17) om omvårdnad inom hälso- och sjukvården anges vikten av att vårdpersonalen ser patienten ur ett helhetsperspektiv och därmed inte endast koncentrerar sina insatser på sjukdomstillståndet. Detta för att ge patienten en möjlighet att samarbeta med vårdpersonalen men också för att ta till vara på sina egna resurser (a a). TEORETISK REFERENSRAM Som teoretisk referensram i studien används Doris Carnevalis (1999) modell för Dagligt liv? Funktionellt hälsotillstånd. Denna teoretiska referensram anses vara passande till studiens syfte och frågeställningar. Dagligt liv? Funktionell hälsotillstånd Denna modell visar att det dagliga livet och det funktionella hälsotillståndet påverkar och är beroende av varandra. Eftersom det dagliga livet innebär krav och 11

13 måsten för att individen och/eller familjen ska fungera, krävs det även att den funktionella förmågan fungerar. Det dagliga livet ställer krav på den funktionella förmågan och tvärtom. Dvs. om denna teori används kan inte någon av dessa aspekter uteslutas. Detta samband beskriver Carnevali (1999) genom en balans mellan de krav som ställs i det dagliga livet mot individens inre (funktionella förmåga) och yttre resurser som finns tillgängliga (a a). Krav Kraven som ställs i det dagliga livet skiljer sig för olika individer, dessa kan delas upp dessa i undergrupper:? Aktiviteter Upplevelser? Händelser Upplevelser? Förväntningar Förpliktelser? Omgivning? Värderingar, övertygelser, seder och bruk Resurser Inre resurser (funktionell förmåga). Den funktionella förmågan ses som de inre resurserna som individen eller familjen har för att tillfredsställa hälsorelaterade svårigheter och vanliga eller ovanliga krav i det dagliga livet (Carnevali, 1999). Styrka är förmågan att utföra en viss uppgift vid en given tidpunkt. Uppgiften kan te sig i olika former. Fysiskt, till exempel stå, vända sig, klä på sig etc. Psykiskt, genom att orka med vardagliga sysslor. Känslomässigt, till exempel sörja över ett förändrat utseende, upplevelser av stress i väntan på provsvar. Uthållighet beskriver hur länge individen och familjen orkar fortsätta detta fysiska, psykiska och känslomässiga arbete. Sinnesförnimmelser preciseras som möjligheten för individen att ta in och tolka den information som förmedlas via sinnesorganen. Även hjärnans förmåga att tolka den mottagna informationen. Sinnesstämning skiljer sig i det dagliga livet bland individer. En del människor är glada och optimistiska, medan andra är nedstämda och pessimistiska till vardags. Vissa är beroende och andra oberoende av andra. Därför är det viktigt att se till hur individen var innan sjukdomen. Kunskap innefattar vad individen och familjen vet i frågor om hälsa, sjukdom och behandling, och hur de använder sina resurser på bästa sätt. Motivationen bygger på hur individen är villig att delta i hälsorelaterade aktiviteter, exempelvis behandling och rehabilitering. Detta ska inte förväxlas med kunskapen, eller om det föreligger en brist på kunskap, om exempelvis olika former av behandling. Mod innebär viljan och förmågan, fysiskt och psykiskt, att ta risker i det dagliga livet, även när det är hälsorelaterat och vid motgångar. Färdigheter innebär förmågan att utföra vissa aktiviteter, men också att förklara sin diagnos och diskutera eventuella behandlingar. Kommunikationen är viktig för individen, så att denne kan förklara sig och beskriva hur hon/han mår. Samtidigt för att förstå andra (Carnevali, 1999). Yttre resurser Yttre resurser definieras som resurser som finns utanför individen eller gruppen. Dessa resurser kan innebära skillnaden mellan balans och icke balans i det hälsorelaterade dagliga livet (Carnevali, 1999). Bostad innebär den boendemiljö där det dagliga livet äger rum. Grannskap eller närområde där det dagliga livet äger rum kan ha avsevärt inflytande på livskvaliteten. Kommunikationsmöjligheter avser utrustning som gör det möjligt för indivi- 12

14 den eller familjen att komma i kontakt med vården. Människor med ett äkta intresse för individen eller familjen räknas som en av de viktigaste yttre resurserna. Tekniska hjälpmedel är utrustning som kan vara avgörande för ett tillfredställande dagligt liv, det kan vara hjälpmedel såsom rullstol, kryckor, rollator etc. Teknologi är kunskap, metoder och procedurer som används för att hjälpa, behandla eller underlätta vården av patienten. Transport vid vissa hälsotillstånd kräver speciella transportmöjligheter. Pengar som krävs för att främja eller bibehålla hälsa är en viktig resurs. Husdjur kan ha stor betydelse för vissa människor och kan betyda möjlighet till gemenskap och acceptans för ensamma människor (Carnevali, 1999) SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syfte Syftet med denna litteraturstudie är att belysa kvinnors och deras partners upplevelser av att leva med bröstcancer. Utifrån detta syfte följer frågeställningarna: Frågeställningar? Hur beskriver kvinnor med bröstcancer sina upplevelser av att leva med sjukdomen?? Hur beskriver partners till kvinnor med bröstcancer, sina upplevelser av att leva med kvinnans sjukdom? METOD Metoden är en litteraturstudie enligt Polit m fl (2001). I detta avsnitt behandlas inklusions-/ exklusionskriterier, sökschema, använda artiklar, metod för kritisk artikelgranskning samt databearbetning och analys. Inklusionskriterier? Artikeln ska vara skriven på engelska och vara publicerad i en vetenskaplig tidskrift.? Artikeln behandlar kvinnor i alla åldrar från 19 år.? Artiklar rörande närstående, ska endast behandla närstående till kvinnor med bröstcancer.? Artikeln ska vara publicerad mellan 2000 och 2005.? Artikelns abstrakt ska finnas tillgängligt i databasen.? Artiklarna ska använda sig av kvalitativ metod? Artiklarna ska uppfylla kriterierna för vetenskapliga artiklar enligt Polit m fl (2001). Följande sökord har använt i olika kombinationer; Breast cancer, experiences, coping, women, qualitative, menopause, social, support, suffering, caring, femininity, sexuality, spouses, partners och relationship (Bilaga 1). Metod för kritisk artikelgranskning För bedömning av artiklarnas (Bilaga 2) vetenskapliga grund, används Polits m fl, (2001) kriterier. Granskningen av artiklarna redovisas i Bilaga 3 a-j. 13

15 Följande struktur för granskningen har använts: Titeln ska stå i början av artikeln och ska beskriva det centrala fenomenet i studien. I kvalitativa studier brukar normalt titeln innehällan fenomenet och vilken grupp som studien är utför på. Vanligen innehåller titeln 15 ord eller mindre (Polit m fl, 2001). Abstraktet är en kort beskrivning av studien och ska stå i början av artikeln. Abstraktet beskriver, med ord, följande: syfte, metod och resultat. Även en kort tillämpning för klinisk verksamhet bör ingå, liksom eventuella nyckelord. Syftet med abstrakt är att avgöra för läsaren om artikeln är av intresse (Polit m fl, 2001). I introduktion ska de centrala fenomen och de olika variablerna som återfinns i studien presenteras. Studiens syfte och eventuella frågeställningar ska framgå, för att förklara vad forskaren vill uppnå med studien. Introduktionen ska även innehålla en litteraturgenomgång av tidigare forskning samt en förklaring vad denna studie kan bidra med. En eventuell teoretisk referensram kan vara presenterad under introduktionen (Polit m fl, 2001). Metoden ska beskriva hur forskaren har gått till väga för att svara på studiens frågeställningar. Under metoden ska urval, forskningsmetod, forskningsdesign, databearbetning och studiens procedur. Eventuellt bortfall och etiska aspekter tas upp här. Metoden är viktig för studiens tillförlitlighet och kvalitet (Polit m fl, 2001). I resultat delen summeras forskningsresultaten, ofta med tabeller eller figurer för att tydliggöra och belysa viktiga resultat. I kvalitativa studier är det vanligt att resultatet delas in i teman. Utdrag eller citat får gärna förkomma för att stärka upplevelserna av resultatet (Polit m fl, 2001). I diskussionen redovisas slutsatser av resultatet, och forskaren tar upp brister och svagheter med studien. Förslag och råd för klinisk tillämpning ska också presenteras (Polit m fl, 2001). Studien avslutas med en referenslista över de böcker artiklar och annat material som använts. Artikelreferenser ska innehålla: författares efternamn, författares förnamns initial, publicerings år, artikeltitel, tidskriftens namn, utgåva och sidhänvisning (Polit m fl, 2001). Kvalitetsbedömning av varje artikel har gjorts efter kritisk granskning och till viss del i enlighet med Willman och Stoltz (2002) formulär, med omdömen I-III. Där III är det bästa omdömet. Databearbetning och analys Efter att de tio valda artiklarna lästs igenom flertalet gånger och sedan granskats enligt Polit m fl (2001), skedde databearbetningen och analysen med inspiration av Dahlbergs (1997) metod för kvalitativa studier. Dahlberg (a a) beskriver tre faser för databearbetningen för att nå fram till ett resultat som blir presenterbart och förståligt för andra än forskaren själv. Dessa tre faser är: den bekantgörande fasen, den analyserande fasen och dataanalysens resultat (a a). 14

16 Databearbetningen har till en början gjorts enskilt, där markeringar gjordes för att finna fyra återkommande teman; Fysiska, Psykiska, Sociala och Existentiella upplevelser. Varje tema har under bearbetningen numrerats med siffrorna 1-4, för att lättare skilja de olika temana åt. Efter detta har de enskilda resultaten resonerats igenom tillsammans och bildat helheten till resultatet. RESULTAT Resultatet presenteras i fyra teman, fysiska, psykiska, sociala och existentiella upplevelser som påverkar kvinnorna och deras partner. Varje tema innehåller dessutom flera underteman som framkommit under analysen. Först avhandlas kvinnornas upplevelser och därefter partnernas upplevelser under varje huvudtema och undertema. Fysiska upplevelser Här presenteras undertemana som behandlar kroppsliga förändringar, femininitet och sexuell attraktion. Kroppsliga förändringar Under detta undertema används följande artiklar: Arman m fl, 2002; Chamberlain Wilmoth, 2001; Lackey m fl, 2001; Landmark b m fl, Kvinnorna i Landmark b m fl (2002) studie beskrev känslor av att vara kroppsligt nedbrutna och skadade till följd av behandlingen av bröstcancer. De fysiska fö r- ändringarna som beskrevs var förlust av bröst, aptit förändringar relaterat till matsmältningen, samt hudförändringar. Samtidigt upplevde kvinnorna känslor av total utmattning, och använde olika ord för att förklara känslorna som följde den cytotoxiska behandlingen; utslagna, obenägna, vidriga, krassliga, olyckliga, eländiga, deprimerade och orkeslösa. Kvinnornas upplevelser blev starkare ju längre och mer avancerad behandlingen blev. En kvinna i studien beskrev sina känslor så här: You wash yourself, shower and change. You feel so rotten and sort of unpleasant, unclean, perhaps I d say that unclean. (s 115) I samma studie (Landmark b m fl, 2002) beskrev kvinnorna att förlusten av ett bröst resulterade i att kvinnorna försökte dölja bröstförlusten, och om detta inte gick så valde kvinnorna att gömma sig själva. Ett exempel på att dölja bröstförlusten var att använda sig av en protes, kvinnorna i studien uttryckte dock en viss rädsla för att använda sig av proteser (a a). Armans m fl (2002) studie gjordes på kvinnor behandlade för bröstcancer, den visade att kvinnorna upplevde känslor av att inte vara hel. Kvinnorna led av att inte ha en kropp som de kunde lita på, då den redan visat sig vara osäker. I experience it as mourning for the breast, for a part of my body it s a reminder that nothing is as before, now something else has begun, I can t get it back. (s 101) Kvinnorna beskrev också att ansträngningen för att återfå kontrollen över sig själva och sin kropp var att kämpa för att inte släppa taget och ge upp (Arman m fl, 2002). 15

17 Kvinnorna i Lackeys m fl (2001) studie, tog upp att de känt oro för att förlora håret, så fort de fått sin diagnos. De kände alla till att förlust av håret var en biverkan av cytotoxisk behandling. De berättade att de blev förvånade av att de redan efter några dagar efter den första cytotoxiska behandlingen, började tappa hår. Kvinnorna berättade att de hade svårt att titta sig själv i spegeln, och en kvinna täckte över alla speglar i sitt hem för att inte behöva konfrontera sitt utseende. Kvinnorna menade att de blev väldigt förvånade över att de förlorade allt kroppshår. De kände inte att de var svårt att tappa håret, men sättet de tappade håret, därför valde de att raka av sig håret. I thought that it would basically shed away. It came out in patches, and I had pretty long hair. And that was a problem for me, the way I lost it. (s 523) I Chamberlain Wilmoth m fl (2001) beskrivs menopausala problem som ett återkommande problem hos kvinnor behandlande för bröstcancer. Deras menstruation upphörde, vaginal torrhet, svallningar och problem att sova var svårigheter de tog upp. De beskrev förändringar i deras sexliv, dels förlusten av ett bröst men också den minskade libidon. Allt detta beskrev de att det påverkade deras förhållande negativt. De upplevde att vårdpersonalen inte hade informerat att dessa symtom var kroppsliga biverkningar på deras behandling. Ett annat problem de beskriver var att de inte hittade bröstproteser i rätt hudfärg. En kvinna beskriver det på följande sätt: When I first went for my prothesis, there were not black ones, only white ones. You could tell this was not me, it wasn t chocolate, I m chocolate. I need a chocolate-coloured boob. (s 877) Femininitet Under detta undertema används följande artiklar: Chamberlain Wilmoth, 2001; Holmberg m fl, 2001; Lackey m fl, 2001; Landmark b m fl, Landmarks b m fl (2002) tar upp hur kvinnorna uttrycker att förlusten av ett bröst är relaterat till kvinnlighet och sexuallitet, och att detta resulterar i att kvinnornas syn på sig själv förändras samt att erfarenheterna och förståelsen av hennes kropp förändras. Kvinnorna beskriver att förlusten av ett bröst förändrar deras självbild, och detta leder till att de ogillar eller att de inte kan tolerera sig själv, detta beskrevs framför allt påverka kvinnligheten. De uttryckte även att förlusten av femininiteten påverkade relationen till det mottsatta könet, och de kände sig underlägsna (a a). I Lackeys m fl (2001) studie beskrev kvinnorna, oavsett om de genomgått totalresektion eller bröstbevarande operation, att de hade tankar och känslor kring om de fortfarande var kvinnor. Kvinnorna uttryckte också att det var svårt att greppa förändringen av bröstoperationen. To lose a breast meant to lose one s femininity and ability to perform sexually as a woman. (s 522) I m going from the breast being the same size, then you re going to where one is much larger and it s a little deformity in it. That s a drastic change to me. (s 522) 16

18 Kvinnorna i Chamberlain Wilmoths m fl (2001) studie beskrev hur viktigt håret var för den kvinnliga bilden. In African American women, our hair is our crowning glory. (s 877) Kvinnorna i Holmbergs m fl (2001) studie beskrev att de inte längre kunde bära upp feminina kläder som urringade klänningar och baddräkter. Detta är kläder som i väldigt hög grad betraktades som feminina och nu ansåg de att de inte längre kunde använda dessa. Detta gjorde att de fick en grundläggande förändring i deras självuppfattning och identitet (a a). I samma studie (Holmbergs m fl, 2001) beskriver partners till kvinnor med bröstcancer hur deras fruar blivit osäkra på sig själva och sin kvinnlighet. En man berättade att hans fru uttryckt oro för hur han kunde älska henne trots att hon bara hade ett bröst. Vidare uttryckte männen att de inte tyckte det var nödvändigt med en rekonstruktion av bröstet. Det spelade ingen roll om de hade ett eller två bröst, det viktigaste var att deras partner överlevde och mådde bra (a a). Sexuell attraktion Under detta undertema används följande artiklar: Hilton m fl, 2000; Holmberg m fl, 2001; Lackey m fl, Kvinnorna i Lackeys m fl (2001) studie pratade om hur de fortfarande kunde ses som sexuellt attraktiva för män. De som var gifta förklarade att deras män var en stor källa för stöd, och menade också att deras förhållande hade blivit starkare. En av kvinnorna förklarar sin makes känslor: What I had to go through was gonna affect him too. And it concerned me how he was gonna feel. I said how do you feel? Are you gonna see me as half a woman, or will I no longer be able to please you physically, sexually or whatever? He said, I don t even see you as that. I didn t marry you because you had two breasts. He said, When I first fell in love with you, I didn t know, for all I know both of your breast could ve been false. I didn t fall in love with you for that (s 523) Holmberg m fl (2001) tar upp sexuella aspekter som förändrats efter en bröstcancerdiagnos. I studien fanns olikheter i svaren mellan kvinnor med partner och kvinnor utan partner. Kvinnorna utan partner var oroliga för kommande relationer och för hur de skulle berätta att de haft bröstcancer för den nya partnern. De uttryckte även en rädsla att de inte skulle träffa någon ny partner på grund av bröstcancern. Kvinnorna med partner uttryckte att deras libido hade minskat på grund av den cytotoxiska behandlingens biverkningar trötthet, klimakteriebesvär och depressionskänslor. En kvinna framförde vikten av att uttrycka känslor och passion på andra sätt än sexuellt (a a) Partnerna till kvinnor i Holmbergs m fl (2001) studie, berättade att deras egen sexuella lust hade minskat. Vid diagnosen och under behandlingen var sex inte aktuellt, det kändes som något oviktigt vid den tidpunkten. En man berätta att han kände en saknad och viss ledsamhet rörande deras avstannade sexliv men som han uttryckte det: 17

19 still close, it was just different now. (s 56) I Hiltons m fl (2000) tar männen upp förändringar i deras sexliv, som följd av kvinnans sjukdom. Några kände sig frustrerade, medan andra var förstående och accepterade förändringarna. Att kvinnorna förlorade ett bröst var inte något som männen ansåg vara av stor betydelse. I see my wife not her breasts so there is no problem with intimacy. (s 451) Your sex life has just gone down hill. She s alive that s the main thing It s put her through the change. I can t say it has disappeared but certainly it s not the same. I don t know if it ever comes back. It s obviously on a male s mind. (s 451) Psykiska upplevelser Under detta tema tas positiva och negativa upplevelser kring sjukdomen upp. Positiva upplevelser Under detta undertema har följande artiklar använts: Hendersson m fl, 2003; Hilton m fl, 2000; Landmark a m fl, I Landmark a m fl (2002) beskriver kvinnorna att de upplevde ett förtroende och en säkerhet då de befann sig på sjukhuset, både då de legat på någon vårdavdelning och efter när de besökte sjukhuset. When I was in hospital I felt very safe, I felt I d like to stay there longer. (s 220) I samma studie (Landmark a m fl, 2002) tar kvinnorna upp att de vill ha exakt information, de uttryckte att de ville veta sanningen, vare sig den var bra eller dålig. If I have 1 year left to live, then I want to know this. (s 220) Kvinnorna i Hendersons m fl (2003) studie uttryckte att de omgav sig med positiva människor vilket ledde till att de tänkte positiva tankar. De menade att detta var en av de viktigaste coping strategierna under deras bröstcancersjukdom (a a). Hiltons m fl (2000) presenterar hur männen till kvinnor med bröstcancer agerade för att hålla uppe en positiv stämning i familjen. De menade att det var viktigt att få alla i familjen att behålla en positiv inställning för att kunna ta sig igenom den svåra tiden som sjukdomen innebär. Ett agerande var att de undvek negativitet, som exempelvis negativa personer. Männen menade att deras fruar smittade av sig, då de alltid visade sig vara positivt inställda. Även humor var en coping strategi som männen tog upp (a a). Negativa upplevelser Under detta undertema används följande artiklar: Arman m fl, 2004; Landmark a m fl, 2002; Hilton m fl, Arman m fl (2004) tar upp att kvinnorna inte hade blivit behandlade som en hel människa av vårdpersonal, istället kände kvinnorna att de hade blivit behandlade 18

20 som kroppar, nummer eller diagnoser. Detta ledde till ett ökat lidande och osäkerhet och gjorde att de tvingades in i en osynlig kamp för att bli sedda som en människa och inte bara en diagnos. it is extremely important that you re not just patient number 32 that day. (s 253) I Landmark a m fl (2002) upplevde kvinnorna en brist i kontinuitet i mötet med sjukvården. Det som de upplevde som jobbigast var väntetiden. Med väntetiden menade de allt från tiden då de hittat en knöl, tills de fick träffa en doktor, väntan på provresultat, väntan på återbesök osv. De beskrev denna väntetid med ord som smärtsam, svår, hemsk, tom och lång. Vidare beskrev kvinnorna att det var jobbigt att hela tiden mötas av olika doktorer. Även sättet de blivit bemötta på då de fått sin diagnos upplevde en del kvinnor som en jobbig företeelse....the specialist sits at a table by himself, not saying a word. A nurse stand in the middle of the room, she just smiles. Nobody says a word. I feel as if I have arrived at the gates of Hell or something. Now I m going to be executed, it s that sort of feeling I got there. (s 221) Partnerna till kvinnor med bröstcancer i Hiltons m fl (2000) studie beskriver att de reagerade kraftigt på sina fruars sjukdom. De talar om reaktioner som ilska, chock, rädsla och depression. En man berättade; I want my children to have a mother. I don t want to raise my children, not that I can t, but I think there is a great need for a mother. I m thinking about my wife s mortality and that s very depressing and I did a lot of crying. (s 444) Männen (Hilton m fl, 2000) sa att de kände sig känslolösa eller avtrubbade, de uttryckte det som att de inte kunde förstå vad som hände. De menade också att efter detta stadiet reagerade de med ilska och ville inte acceptera att detta hände dem och deras familj. Emotions went up and down like a roller coaster. (s 445) Sociala upplevelser Under detta tema tas stöd, relationer och hjälpa andra upp. Stöd Följande artiklar har använts under detta undertema: Chamberlain Wilmoth m fl, 2001; Henderson m fl, 2003; Hilton m fl, 2000; Holmberg m fl, 2001; Landmark a m fl, 2002; Landmark b m fl, 2002; Makabe m fl, 2000; I Chamberlain Wilmoths m fl (2001) studie beskriver kvinnorna upplevelser av både positivt och negativt stöd. Det positiva stödet identifierade stödet från familj och några nära vänner, men även från hälso- och sjukvårds personal. Alla kvinnorna hade olika former av stöd som det mest centrala stödet, men alla menade att det ibland var överväldigande med stöd ibland. Negativt stöd beskrevs vara exempelvis, när nära vänner eller familj tyckte att det var jobbigt att konfrontera kvinnornas problem kring bröstcancer och drog sig istället undan. Kvinnorna uttryckte ett behov av att få prata med andra afro-amerikanska kvinnor med liknande pro- 19

21 blem, men att det var svårt att hitta stödgrupper för afro-amerikanska kvinnor (a a). Denna studie (Chamberlain Wilmoth m fl, 2001) tog även upp hur kvinnorna förklarade att om det inte passade att var där för henne under hennes svåra tid under sjukdomen, så var det inte heller någon som hon behövde. Detta relaterades framför allt på de kvinnor som stött på problem i sina förhållande, där mannen inte orkade med bröstcancerdiagosen (a a). Kvinnorna i Hendersons m fl (2003) studie tar upp att deras uppfattning om att kaukasiska kvinnor och afro-amerikanska kvinnor använder olika former av coping strategier. De uttryckte ett starkt behov av stödgrupper med andra afroamerikanska kvinnor, som de kunde fall tillbaka på. Dels eftersom de ansåg sig ha samma traditioner och familjeband, men även för att afro-amerikanska kvinnor hade en starkare relation till Gud och till sin församling. ACS [American cancer society] referred me to a support group, and it was a waste of my time. I felt as though I could not relate to the women. I was the only woman of colour, and I knew that I didn t belong to that group when one woman said, You know, my swing is off with my tennis since the surgery. I felt as though my issues were different from the women in the room. My issues were about what I needed to do for my self and my family to survive this illness. (s 644) Socialt stöd beskriver kvinnorna i Landmark b m fl (2002) absolut nödvändigt för att klara av att övervinna bröstcancern. Stödet de fick värderade de antingen som positivt eller negativt. Det stöd som betydde mest för dem var stödet från nära anhöriga. Socialt stöd i form av närhet var ofta beskrivet som mycket viktigt och det gjorde att de kämpade vidare i sin kamp mot bröstcancern. Kvinnorna upplevde dock att de inte fick tillräckligt med stöd och hjälp av sjukvårdspersonal. De upplevde att det inte fanns någon kontinuitet i deras behandling och efterkontroller. De fick ringa och kolla upp tider och fråga efter nödvändig information själva. It was such a fight. You have to keep a check on everything yourself, including when your next check-up is. (s 117) Holmberg m fl (2001) tar upp att kvinnorna upplevde en hög stressnivå i familjen då de fick sin bröstcancerdiagnos. Stödet de fick av sina familjemedlemmar var mycket viktigt för dem, små saker som att en kvinna fick en bok om bröstcancer upplevdes stödjande. En annan kvinna berättar att hon upplevt ett stort stöd av att sitta ner och prata med en kvinna som haft bröstcancer och därför kunde dela med sig av sina erfarenheter och upplevelser. Något som de upplevde som jobbigt var när vänner som de stått nära innan diagnosen drog sig undan och inte fanns där som stöd (a a). Även i Landmark a m fl (2002) beskriver kvinnorna att det stöd som betytt mest under sjukdomen är det stöd de fått av nära anhöriga. De upplevde det ofta som ett problem att prata om sjukdomen och då framförallt med nära anhöriga. Trots att detta var svårt kände kvinnorna att de fick ett bra stöd när de väl pratade om det. Nära vänner beskrivs som ett stort stöd för kvinnorna, och framförallt om de haft en väninna som också haft bröstcancer. De beskrev även att vänner de inte stått nära innan diagnosen varit fantastiska och hjälp dem i deras kamp (a a). 20