NU VILL JAG JOBBA INOM VÅRDEN. Robin Åslund har kronisk ITP: nr Öppet brev till Göran Hägglund

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "NU VILL JAG JOBBA INOM VÅRDEN. Robin Åslund har kronisk ITP: nr 4 2013. Öppet brev till Göran Hägglund"

Transkript

1 GENSVAR nr utgiven av förbundet blödarsjuka i sverige swedish hemophilia society Öppet brev till Göran Hägglund TEMA: ITP Akut och kronisk ITP två skilda sjukdomar Nybyggt sjukhus i Nepal Robin Åslund har kronisk ITP: NU VILL JAG JOBBA INOM VÅRDEN

2 Ledare En annorlunda vardag att leva med ITP INNEHALL nr foto: Ingrid Attleborn Vår kampanj Aldrig Igen fortsätter. Det har kommit så mycket respons och vi vet att den här frågan är viktig för så många medlemmar. Det är en lång och sorglig historia vi lyfter fram och den river upp gamla sår. Låt oss därför hoppas att det, som vi brukar säga om Kattresan, blir ett lyckligt slut på berättelsen denna gång. Det är roligt att i det här numret få lyfta fram en av de mindre grupperna inom vårt förbund. Eftersom det i många fall handlar om kortare perioder i livet är det egentligen bara de som har kronisk ITP som blir medlemmar hos oss, men diagnosen Immun Trombocytopen Purpura är inte så sällsynt som man kan tro. Att ha ITP innebär en annorlunda vardag. Det är inte på samma sätt möjligt att ha en profylax. Istället får man vara uppmärksam och se till att ha med sig motmedel om en blödning skulle uppstå på många sätt påminner det om hur hemofili var förr i tiden. Eftersom diagnosen relaterar till immunförsvaret var det inte självklart att gruppen skulle ingå i FBIS. Göran Åslund som presenteras i detta nummer är en av dem som på»att ha ITP innebär en annorlunda vardag. Det är inte på samma sätt möjligt att ha en profylax.«90-talet var aktiv för att förbundet skulle omfatta även ITP. Det vi har gemensamt är bland annat att det är en sällsynt sjukdom, att vi måste tänka på att vara försiktiga och att vi har väldigt trevligt när vi träffas. Det är i samhörigheten vi möts. Vi önskar alla en riktigt God Jul och Gott Nytt År! Anders molander Anders Molander, ordförande i FBIS. 6 Öppet brev till socialministern 3 Hallå där! Börje Vesterlund 4 TEMA: ITP 6 12 Robin satsar på vården 6 9 Nya forskning om ITP Vår resa med ITP 12 Förbundsinfo: Nytt sjukhus i Nepal 14 Ordförandeträff 16 Fortsatta skillnader mellan öst och väst 18 GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN Ansvarig utgivare: Anders Molander. Redaktör: Anders Lönegård Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Anders Molander. Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslag: Robin Åslund Foto: Jyrki Sivenius Tryck: Rolf AB Upplaga: Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: , Anders Lönegård: Telefax: Hemsida: E-postadresser: kansliet, Ordförande: Anders Molander Ombudsman: Anders Lönegård Administratör: Therese Backus Plusgiro: Bankgiro: Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms. 2 GENSVAR nr

3 Tema: Dec 2013 Öppet brev till socialminister Göran Hägglund Nu har det gått över två decennier sedan katastrofen hände den stora läkemedelskatastrofen som delvis är statens ansvar. Ett ansvar som visar sig genom underlåtenhet att handla och verka trots att man anade vad som skulle kunna ske. Blod som köptes från utlandet och inte kontrollerades som det skulle. Blod som släpptes igenom trots att man inte visste om det var helt säkert. Resultatet blev en av de största läkemedelskatastroferna i modern tid. En katastrof som gjorde att döden var ständigt närvarande och berövade många människor livet. Unga pojkar tvingades bli vuxna innan de ens kom i tonåren. Unga familjefäder blev berövade en stor del av sitt vuxna liv. De äldre, som varit med när det inte fanns någon behandling mot blödarsjuka, kastades återigen drastiskt in i en verklighet med en alltför tidig död. Man levde i en tid med ond bråd död präglad av ensamhet och förtal. En tid präglad av grannarnas viskande och samhällets okunskap och oförståelse. Dödsfallen avlöste varandra i början innan en verksam behandling fanns. Tiden kan lätt associeras med en känd historia som vi alla känner till. Vår berättelse skulle kunna börja med Så var de bara nio. eller så kanske man skulle börja sagan med läkemedelskatastrofen som tog våra liv en efter en Så illa är det inte riktigt inte än några lever fortfarande. Trots verksamma läkemedel så skördar både hiv och hepatit C fortfarande läkemedelskatastrofens offer! I dag är det bara ett 30-tal blödarsjuka som lever med hiv en skolklass! Även alla de som drabbades av hepatit C blir färre och dör i sviterna av den sjukdomen. Många har dessutom både hiv och hepatit C en dubbelkatastrof som är ännu mer komplicerad och komplex att behandla. Förbundet Blödarsjuka i Sverige, FBIS, har drivit frågan om en rättvis bedömning och ersättning i många år! Beslutsfattare har på olika sätt låtit oss förstå att en förändring är nära och att detta självklart ska rättas till! Som om det bara varit ett systemfel som ska åtgärdas, för att använda samma ord som Göran Hägglund själv använder i denna fråga. Trots både vänliga och tillmötesgående ordalag möts vi ständigt av tystnad vid Målsnöret! Precis när vi upplever att allt ska rättas till när det är så nära då tystnar man och inga beslut tas. Vad väntar ni på? Att vi ska bli ännu färre för att den totala kostnaden ska bli så liten som möjligt? Det går inte längre att negligera oss, att varken se eller höra oss. För vi finns och vi talar! Vi står upp för katastrofens offer. Vi står upp för de hundra som betalat med sina liv. Vi står upp för våra medlemmar som inte orkar eller vågar berätta om sin situation. Vi står upp för de familjer som slets sönder. Vi står upp för barnen som mist sina fäder. Vi står upp för att detta inte ska kunna hända igen! Tiden för tystnad är förbi och vi har valt att stå upp för de drabbade och rättvisan! Ställ dig upp du också, Göran Hägglund, och håll vad du lovat! Åtgärda systemfelet som du talade om och ge de drabbade den ersättning de är berättigade till. Och vi väntar fortfarande på det utlovade mötet! Förbundet Blödarsjuka i Sverige Anders Molander Anders Lönegård ordförande ombudsman GENSVAR nr

4 Tema: Hallå där Börje Vestlund, riksdagsledamot (S) som tycker att staten bör be alla hiv-smittade om ursäkt för hur de behandlades under 1980-talet. Börje Vestlund har bland annat skrivit motionen Mänskliga rättig heter för hiv-smittade där han menar att samhället bör be om ursäkt för den missaktning och dåliga behandling som de drabbade möttes av från mitten av 80-talet fram till början av 90-talet. Varför har du skrivit den här motionen? Det är 30 år sedan hiv och aids kom till Sverige och nu kommer vittnesmålen om hur dåligt vården fungerade under de första åren. Bland annat har Jonas Gardell beskrivit det i sin bok Torka aldrig tårar utan handskar. Därför tycker jag det är rimligt att samhället tar sitt ansvar och går ut med en offentlig ursäkt. Vad är dina personliga erfarenheter från den här tiden? När jag såg Jonas Gardells serie mindes jag hur hemskt det var. Eftersom jag själv är homosexuell minns jag hur man sprang på begravningar hela tiden. Det var en tid som präglades av rädsla, okunnigheter, fördomar och av kvalificerad dumhet. Det fanns till exempel ledarskribenter som menade att alla hiv-smittade skulle isoleras på en öde ö. De blödarsjuka som smittades av hiv genom sina mediciner blev naturligtvis också drabbade av samhällets fördomar. När förändrades samhällets syn på de hiv-smittade? Tack och lov fanns det organisationer som Noaks Ark under den värsta tiden. Dit vet jag också att de hivsmittade blödarsjuka vände sig. Synen på hiv och aids förändrades i samband Börje Vestlund, riksdagsledamot, har skrivit motionen Mänsliga rättigheter för hivsmittade. med att man insåg att det inte smittade vid vanliga sociala kontakter. Då förstod man att det gick att torka någons kind, utan att ha handskar på sig. Carina Järvenhag Här följer inledningen på Börje Vestlunds motion: Förslag till riksdagsbeslut 1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att hiv-positiva, liksom andra personer med sexuellt överförbara sjukdomar, ska ha samma mänskliga rättigheter som andra människor. 2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om en utvecklad hiv-politik. 3. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om UNGASSdeklarationen. 4. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om den goda preventionen. 5. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att tillsätta en utredning med uppgift att ta fram nya metoder för att bekämpa spridningen av hiv i Sverige. 6. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att samhället erkänner och framför en offentlig ursäkt till alla de människor som blev illa behandlade vid hiv- och aidsvården under den första delen av den period vi har haft hiv i Sverige. Motivering Det är trettio år sedan hiv kom till Sverige och nu kommer vittnesmålen om hur hiv- och aidsvården fungerade under de första åren. Författaren Jonas Gardell har i sin bok Torka aldrig tårar utan handskar beskrivit hur dåligt vården fungerade för de första svenskarna som avled i aids. Det är rimligt att samhället nu erkänner den missaktning och undermåliga behandling som de drabbade möttes av från mitten av 1980-talet till början av 1990-talet och att det framförs en offentlig ursäkt till de människor som drabbades. Hela motionen 2013/14:So631 finns på 4 GENSVAR nr

5 Världsledande utveckling av plasmaproteinläkemedel för allvarliga och sällsynta sjukdomar. TF GENSVAR nr CSL Behring AB, Box 712, Danderyd. Tel: , fax:

6 FOTO JYRKI SIVENIUS Robin Åslund flyttade till flickvännen Elin i Mjölby. 6 GENSVAR nr

7 Tema: ITP ROBIN BYTER REKLAMBYRÅN MOT VÅRDEN När Gensvar träffade Robin Åslund för åtta år sedan var han mitt uppe i tonåren och ville helst inte prata om sin sjukdom. Som ettåring drabbades han av den ovanliga blodsjukdomen ITP. De allra flesta barn blir friska inom ett år, men för Robin blev sjukdomen kronisk. I ett gult tvåvåningshus alldeles efter infarten till Mjölby bor Robin Åslund tillsammans med flickvännen Elin. I dag är han 24 år och har lämnat familjen och det invanda livet i Stockholm för en ny tillvaro i Mjölby. Elin sökte jobb som konditor i Stockholm, men det var jag som fick jobb på en reklambyrå här i Mjölby. Så jag sade upp min lägenhet på Kungsholmen och vi fick den här lägenheten, berättar Robin. Många skulle ha tvekat inför beslutet att säga upp en lägenhet i Stockholms innerstad, men Robin säger att han alltid har föredragit skogen framför storstan. Jag är ingen kille som gillar att gå ut på krogen. Min stora hobby är friluftsliv och att vandra i fjällen. Jag gillar också airsoft. Det är som paintball, men vi är ute med våra vapen i skogen i stället. Vi är ett gäng som träffas i skogen nästan varje helg, säger han. När vi träffades senast var Robin 16 år och bodde tillsammans med föräldrarna och storebror Rikard hemma i villan i Järfälla. Med var också familjens älskade hund Milo, död sedan några år, som nu ståtar på ett stort fotografi i hallen tillsammans med övriga familjemedlemmar. Då ville Robin helst inte prata om sin kroniska ITP, men i dag vill han gärna vara med i Gensvar för att kunna hjälpa andra med ITP. Om andra kan se att man kan ha ett bra liv trots kronisk ITP så tycker jag att det är jättebra. Mitt råd till föräldrar är att inte överbeskydda, utan låta barnet ha en så normal uppväxt som möjligt, säger han. I dag minns inte Robin så mycket av alla sjukhusbesök, provtagningar och mätningar av trombocyterna. Kronisk ITP är en så kallad autoimmun sjukdom, vilket innebär att det egna immunförsvaret angriper vävnaderna. Vid ITP innebär det att de vita blodkropparna äter upp blodplättarna, eller trombocyterna. Jag minns inte sjukhusbesöken som negativa, även om jag har fått berättat för mig att jag tyckte det var jobbigt med alla sprutor. Jag kommer ihåg att vi var spända när jag väntade på provresultaten och att jag alltid ville veta var mina värden låg. Något som Robin minns som jobbigt var alla gånger han blödde näsblod. Att jag hade blåmärken brydde jag mig inte om, men att blöda näsblod var jobbigt! Det tog jättelång tid innan det slutade och det känns som om jag blödde näsblod ofta, men jag vet inte riktigt om det stämmer. Det kan ju vara så att jag minns det som ofta eftersom det var så jobbigt när det hände. När Robin var liten fick han korti-»om andra kan se att man kan ha ett bra liv trots kronisk ITP så tycker jag att det är jättebra. Mitt råd till föräldrar är att inte överbeskydda, utan låta barnet ha en så normal uppväxt som möjligt.«gensvar nr

8 Rikard, Robin, Susann och Göran Åslund sitter på exakt samma bergsknalle som när de var med i Gensvar för åtta år sedan. son för att förhindra blödningarna, något som gav honom huvudvärk. Vid några tillfällen fick han också gammaglobulin för att trombocytvärdena skulle stiga. I tonåren stabiliserades trombocytvärdena och han kunde sluta med medicinerna. Jag frågar om det fanns någon period då han ville göra uppror mot sjukdomen? Nej, egentligen inte. Jag ville aldrig hålla på med lagsporter som fotboll eller ishockey. Nu vet jag förstås inte om det berodde på att inte kunde göra det. Men jag började med judo som 13-åring. Det var kanske ett utslag av trots, eftersom det inte är det bästa att hålla på med för en person som jag. Robin säger att han hade väldigt förstående kompisar i skolan. Tack vare det kunde han känna sig som alla andra trots att han hade hjälm och en särskild resursperson som hette Frida. Även om jag inte kunde vara med och spela lagsporter såg mina kompisar till att jag kunde vara med på något annat sätt, till exempel som domare. Jag irriterade mig mest på personer, särskilt vuxna, som kom fram och knackade på hjälmen. I dag säger Robin att han inte har några besvär av sjukdomen. Sedan 5-6 år har trombocyterna stabiliserat sig på ett värde runt 120. Jag tog faktiskt prover förra veckan, men har inte fått resultaten ännu, men annars tänker jag aldrig på att jag är sjuk. Min gamla läkare, Göran Elinder, sa nyligen till mig att jag är kliniskt frisk, utan mer risk för blödningar än vem som helst. Men för drygt ett år sedan blev Robin påmind om sin ITP. Han sökte till Försvarsmakten, som var en gammal dröm, men blev nekad med hänvisning till sin kroniska sjukdom.»jag hade tröttnat på att sitta framför en dator. Och jag upptäckte att jag trivdes väldigt bra som personlig assistent.«då blev jag påmind på ett negativt sätt att jag fortfarande räknas som sjuk. Det kändes jobbigt. Det hjälpte inte ens att Göran Elinder skrev ettbrev och förklarade att jag inte har någon ökad blödningsrisk. När jag får mina senaste provsvar funderar jag på att gå och träffa en specialist för att bli friskförklarad, säger Robin. En mer positiv effekt av ITP är att Robin nu har bestämt sig för att studera till sjuksköterska. Det började med att han hoppade av sitt jobb på reklambyrån för att arbeta som personlig assistent och läsa upp sina gymnasiebetyg. Jag hade tröttnat på att sitta framför en dator. Och jag upptäckte att jag trivdes väldigt bra som personlig assistent. Jag tycker om att arbeta med människor. Nu vill jag stude- 8 GENSVAR nr

9 ra till sjuksköterska, och jag tror att mina egna positiva erfarenheter av sjukvården har bidragit till beslutet. Även om Robin inte minns så mycket av långa sjukhusvistelser minns han mamma, Susann Åslund, desto mer. Det berättar hon på telefon från huset i Järfälla. Jag tillbringade mycket tid på sjukhuset med Robin. Det var påfrestande både för Robin och förstås för hela familjen. Jag kände mig som en dålig mamma när jag såg hans treåriga bror Rikard lämna sjukhuset med deras pappa. Men varken Rikard eller Robin minns det som traumatiskt idag, så förhoppningsvis skötte vi det ganska bra som föräldrar, säger Susann. FOTO: JYRKI SIVENIUS Hon är förskollärare, men när Robin var liten fick familjen vårdbidrag så att hon kunde vara hemma och ta hand om honom på halvtid. I dag minns Susann den första tiden med ITP som både förvirrande och skrämmande, främst för att de inte visste något om sjukdomen. Men sedan började vi engagera oss i Förbundet Blödarsjuka och startade ITP-kommittén. Det gjorde en enorm skillnad att kunna träffa föräldrar och barn i samma situation och kunna utbyta erfarenheter och kunskaper. Om Susann ska ge något råd till andra föräldrar med ett barn som har fått diagnosen ITP säger hon samma sak som sin son. Försök att inte vara för överbeskyddande. Helst ville jag stänga in Robin i en bubbla för att skydda honom mot omvärlden. Men jag försökte hålla tillbaka de känslorna och uppmuntrade honom att prova på saker. Vi ville inte att sjukdomen skulle vara ett hinder för Robin, utan han måste få vara den han var. Margareta Jernås ligger bakom studien vid Sahlgrenska akademin. Akut och kronisk ITP två skilda sjukdomar Akut och kronisk ITP har helt olika molekylära orsaker, det är nästan så att man kan prata om två olika sjukdomar. Upptäckten kan leda till ett blodprov som visar vilken form av ITP man har. Det visar en ny studie av en forskargrupp vid Sahlgrenska akademin. På frågan vad som gjorde henne mest orolig under Robins uppväxt svarar Susann utan att tveka, judon! Det var fruktansvärt att sitta och se på när Robin blev slängd i mattan, då fick jag verkligen behärska mig. Fortfarande i dag kan jag komma på mig själv med att kolla in Robin efter tecken på blödningar när han är hemma på besök. Men då säger jag till mig själv att sluta. Robin är faktiskt vuxen och mår bra i dag! Carina Järvenhag ITP (immun trombocytopen purpura) är en ovanlig och dramatisk blodsjukdom där blodplättarna (trombocyterna) förstörs i förtid, framför allt i mjälten, levern och benmärgen. ITP finns i två former, en akut och en kronisk. Den akuta formen drabbar främst barn efter någon form av infektion och läker ut inom tolv månader. Den kroniska formen drabbar främst vuxna och kräver alltid behandling för att minska symptomen. Kliniskt har vi vetat att sjukdomarna skiljer sig åt, men nu har vi för första gången vetenskapligt kunnat bevisa att det molekylärt handlar om aktivering av helt skilda grenar av gener, säger Margareta Jernås, som tillsammans med Bob Olsson och Hans Wadenvik ligger bakom studien. ITP är en så kallad autoimmun sjukdom, där immunförsvaret av någon anledning angriper den egna krop- GENSVAR nr

10 »När vi sorterade generna som var påverkade hos de sjuka barnen visade det sig att de reglerade generna har helt olika funktion vid akut respektive kronisk ITP. Akut ITP verkar vara en helt annan sjukdom.«pens vävnader och/eller celler. Forskargruppen, var den första forskargruppen i världen att visa att ITP hos vissa personer orsakas av att kroppens egna vita blodkroppar attackerar blodplättarna. För det har Bob Olsson och Margareta Jernås belönats med Aroseniusstipendiet, 2009 respektive Nu har man alltså gått ett steg vidare och analyserat alla gener i T-celler, som är en typ av vita blodkroppar, hos barn som nyligen fått diagnosen ITP och hos barn som visat sig ha kronisk ITP. Enkelt uttryckt blev resultatet att kronisk ITP är en typisk autoimmun sjukdom, medan akut ITP kan beskrivas som ett kraftigt, men övergående, svar på en infektion. När vi sorterade generna som var påverkade hos de sjuka barnen visade det sig att de reglerade generna har helt olika funktion vid akut respektive kronisk ITP. Akut ITP verkar vara en helt annan sjukdom, säger Margareta Jernås. Studien är publicerad i den ansedda vetenskapliga tidskriften Blood och har rönt en hel del uppmärksamhet. Forskningen är genomförd i samarbete med forskargrupper på Chalmers i Göteborg och vid Shandong University, Kina. Forskarteamen använder sig av molekylära metoder för att förstå bakgrunden till sjukdomen, vilket enkelt uttryckt handlar om att undersöka hur olika molekyler samspelar och regleras inuti cellerna. Varje år är det omkring 500 barn och vuxna i Sverige får sjukdomen. Fyra av fem barn visar sig ha den övergående varianten, men vart femte barn som får ITP kommer att få leva med blödningsrisken resten av sitt liv. Upptäckten att akut och kronisk ITP har olika immunologiska processer kan leda till nya behandlingar av sjukdomen. Margareta Jernås och kollegor hoppas kunna ta fram ett nytt blodtest som visar vilken form av ITP en patient har. Målet är att kunna ta detta till nästa nivå och få fram ett enkelt test som visar vilken typ av sjukdomen man har. Då kan man direkt planera den långsiktiga behandlingen för barn med den kroniska formen. Det skulle också psykologiskt underlätta för föräldrarna till ett sjukt barn om de får veta vilken form det handlar om. Men innan ett blodprov kan bli verklighet måste forskarna identifiera exakt vilka proteiner eller gener som styr de olika sjukdomsformerna. Det är ett tidsödande arbete där forskarna använder sig av sig av microarrayer, eller genchips. Hela den mänskliga arvsmassan har fästs på ett chip. Generna från försökspersonernas prover fastnar på chipet liksom stråna på en gräsmatta. När man sedan avläser chipet visar en stark signal att det finns för mycket av en viss gen, medan en svag signal pekar på en liten mängd. Hon berättar att det finns många praktiska utmaningar med forskningen. Ett är det lilla antalet patienter, ett annat är att blodproven för forskningssyfte måste tas direkt i samband med att barnen har insjuknat. Det blir en väldig press på barnen och föräldrarna. De vet inte vilken sjukdom det handlar om, barnet blöder och man måste ta en mängd prover och samtidigt vill vi ta ytterligare prover för forskningssyfte. Vi är evigt tacksamma till de familjer som ställer upp! FAKTA om ITP ITP (immun trombocytopen purpura) är en ovanlig blodsjukdom som drabbar cirka 5 personer på invånare. Det är en av cirka 80 autoimmuna sjukdomar som innebär att det egna immunförsvaret angriper kroppens vävnader. Vid ITP förstörs trombycyterna, vilket gör att de inte längre kan täppa till sår och blödningar blir allvarliga, eller rentav dödliga. Årligen insjuknar cirka 70 barn med ITP i Sverige och sjukdomen finns i två varianter: akut ITP, som går över av sig själv inom några månader, och kronisk ITP som är en livslång sjukdom. Barn är mer benägna att ha den akuta formen av ITP och hos cirka 80 procent av patienterna, försvinner sjukdomen inom 2-6 månader efter diagnos oavsett behandling. Hos vuxna ITP-patienter är sjukdomen kronisk, debuten är ofta oförutsägbar och de återhämtar sig sällan spontant. Det går två kvinnor på en man som är drabbade. Vissa kan behöva ta bort mjälten (splenektomi) för att sjukdomen ska lindras. Margareta Jernås räknar med flera års forskning innan ett blodprov blir verklighet. De nya forskningsresultaten gör också att man är ytterligare ett steg närmare att förstå orsakerna till den gåtfulla sjukdomen. Man önskar förstås att sjukdomen skulle bero på ett visst protein, men det får framtiden utvisa. Men för mig som forskare var redan upptäckten att det molekylärt handlar om två helt skilda grenar av gener för akut respektive kronisk ITP bättre än att vinna på en trisslott! Carina Järvenhag * Artikeln Differences in gene expression and cytokine levels between newly diagnosed and chronic pediatric ITP har publicerats i den vetenskapliga tidskriften Blood. 10 GENSVAR nr

11 Monica Westerlund berättar om den första dramatiska tiden när det upptäcktes att hennes dotter hade ITP. Under de åtta åren med sjukdomen har kontakterna med Förbundet Blödarsjuka betytt mycket för familjen. Vår resa med ITP Min första kontakt med ITP var ganska kaosartad. Min åttaåriga dotter hade mycket blåmärken och vi beslutade oss för att göra ett läkarbesök. Innan vi fick tid blev jag och Saras pappa inkallade för samtal på skolan. Vi blev inte direkt anklagade för barnmisshandel, men det var undermeningen. Dagen efter var det dags för läkarbesök och det togs en massa prover. På kvällen fick vi dock beskedet. Saras värden är dåliga! Åk till akuten nu! Många tankar for genom hjärnan, men tanken som blinkade rött framför ögonen var ju LEUKEMI, LEUKEMI, LEUKEMI. Efter lång, orolig väntan fick vi komma in och efter provtagning fick vi ett preliminärt besked, ITP. Det var sent på kvällen och vi blev inskrivna, men fick åka hem över natten. Då hade hon ett värde på 20. Behöver jag säga att det inte blev mycket sömn den natten! Åter på sjukhuset dagen efter fick vi det slutgiltiga beskedet att det bara var ITP. Skönt att det inte var cancer, men vad var ITP? Det skulle förmodligen växa bort inom sex månader. Vad jag kan komma ihåg fick vi inte så mycket mer information. Hon skulle vara försiktig och inte vara med på gympan. Vi tog prover varannan dag i början och hennes värden låg under 10. Normalt ska man ligga mellan miljarder trombocyter per liter och ett så kallat säkert värde är 50. Under 10 finns det en ökad risk för inre blödningar och hjärnblödning. Vi lärde oss att leva med sjukdomen, men kände oss konstant oroliga och osäkra. Visste inte så mycket om ITP och hittade inte så mycket information heller. Då Sara haft ITP i 10 månader insåg jag att den inte skulle växa bort. Fick kontakt med Förbundet Blödarsjuka och hade turen att det var en konferens inom några veckor i vår hemstad. I och med den konferensen vände vår syn på sjukdomen och den blev hanterbar. Det var så viktigt att få träffa andra i liknande situation och få prata och ställa frågor. Och att få träffa läkare som är specialiserade på sjukdomen och brinner för den! Vi pratade till exempel om trötthet, som alla läkare säger inte hör till sjukdomen. Men nu fick vi bekräftat av varandra att det är en vanlig biverkan av sjukdomen. I dag är trötthet en av de saker som det forskas mycket på inom flera olika autoimmuna sjukdomar. ITP är en svår sjukdom på så sätt att ingen är den andra lik. En del svarar bra på kortison, andra på IVIG. Någon blir bra av sig själv och för andra biter ingen behandling. Att ta bort mjälten är en behandling som cirka 66 procent blir bra av, fastän ITP kan återkomma många år senare. Den är svårbehandlad och många lever hellre med sjukdomen än med de svåra biverkningar vissa mediciner ger. Jag är mycket tacksam för att min dotter har så kallad torr ITP som innebär att hon inte har blödningar utan bara blåmärken. I perioder kan hon ha svåra mensblödningar men de hålls i schack med Cyklokapron. Saras värden har stigit av sig själv och ligger i dag mellan utan medicinering. Hon har aldrig haft blödningar, men har mycket fula blåmärken nästan hela tiden. Nu när sjukdomen varit i vårt liv i cirka åtta år är vi ganska luttrade. Vi kollar värden cirka 2 gånger per år, ibland tar vi prov om vi ska iväg på något speciellt. Hon undviker kontaktsporter och ser vi att hon har extra mycket blåmärken får hon ta det lite lugnt med ridning och andra utmanande saker. Våra årliga konferenser har betytt mycket för mig och min familj. Barnen ser verkligen fram emot att åka och även de få familjekonferenser vi deltog i var värdefulla. Både Sara och jag har också fått nya vänner och ett stort kontaktnät via kvinnonätverket i förbundet. Kvinnorna blir allt fler i förbundet och deras verksamhet är oerhört viktig. Många kvinnor runtom i världen lever med oupptäckta blödningsrubbningar vilket kan innebära livsfara. För oss har förbundet fyllt ett viktigt behov i vårt liv med ITP. monica westerlund»itp är en svår sjukdom på så sätt att ingen är den andra lik. En del svarar bra på kortison, andra på IVIG. Någon blir bra av sig själv och för andra biter ingen behandling.«gensvar nr

12 Så här arbetar ITP-kommittén Monica Westerberg är med i ITP-kommittén, som totalt har ett 60-tal medlemmar. Här berättar hon vad man gör för att öka kunskaperna om sjukdomen och sprida informationen till andra. Jag blev engagerad i Förbundet blödarsjukas arbete ganska snart efter att jag blivit medlem. Vi är ganska få medlemmar med ITP, ett 60-tal ungefär, och jag insåg vikten av att vara med för att kunna påverka. Förbundet har 10 regionföreningar och ITP-medlemmar sitter i flera av regionstyrelserna. Vi har även en representant i förbundsstyrelsen. Vi har en ITP-kommitté där vi i nuläget är tre medlemmar. En vuxen med ITP och två föräldrar till barn med ITP. Den viktigaste händelsen är vår årliga ITP-konferens. Det som är speciellt för oss i Sverige är att hela familjen är lika viktig. Alla är välkomna och vi ser till att ordna barnvakter så att föräldrar kan vara med på föreläsningarna i lugn och ro. Den brukar vara en helg om året, oftast i mars. Vi brukar ha två föreläsningar, helst av en vuxenläkare och en barnläkare, gruppdiskussioner och framförallt måste det finnas tid att umgås. Det är i våra samtal med andra med ITP som vi lär oss väldigt mycket! På varje konferens deltar en ny medlem som har extra mycket nytta av att träffa andra med sjukdomen. Att träffa barn som ständigt lever med låga värden, men som ändå lever ett bra liv är också viktigt. Vi har mycket glädje av varandra en sådan helg! Vi fungerar också som kontaktpersoner när det kommer frågor eller när vi får nya medlemmar som behöver någon att prata med. Vi deltar i olika möten och aktiviteter som förbundet eller andra organisationer anordnar. Ibland deltar vi i föreläsningar eller mässor. Viktigt är också vårt internationella samarbete, bland annat har vi deltagit i två USA-konferenser där vi fick ta del av den senaste forskningen och träffade många med ITP från olika länder. I USA tenderar man att behandla direkt, även om vi nu ser att de börjar våga vänta och se lite mer. De har forskat mycket på hur maten påverkar olika sjukdomar och det är intressant att ta del av deras erfarenheter. Ett flertal gånger har vi varit i England och deltagit på deras ITPkonferens. De har endagskonferenser med föreläsningar av olika läkare. De har också olika gruppdiskussioner och frågestunder i slutet av dagen. Dagen efter brukar vi från andra länder träffas och berätta om vår verksamhet och vad som är viktigt för oss. Våra föreningar är olika uppbyggda med skilda finansieringssätt. Danmark liknar oss eftersom de är medlemmar i blödarföreningen. Englands organisation har bildats av en eldsjäl och vuxit enormt. De får mycket pengar från sponsorer och olika välgörenhetsuppdrag. De har också ett stort kontaktnät av läkare som gärna samarbetar med föreningen på olika aktiviteter. De har en grupp läkare knutna till föreningen som hjälper dem med faktablad och dylikt. Holland har också blivit självständiga och gått ur blödar- MER OM ITP (immun trombocytopen purpura) Normalt finns miljarder trombocyter per liter blod. Vid ITP sjunker koncentrationen till 5-10 procent av den normala koncentrationen. Ofta till värden under 20 miljarder trombocyter per liter blod. Trombocyternas funktion är att upptäcka skador och starta en reaktion för att snabbt stoppa en blödning. En ökad risk för blödning finns vid trombocytvärden under 50 miljarder, till exempel vid kraftigt våld. Mycket av oron kring sjukdomen kretsar kring risken för blödningar i samband med slag eller stötar. I huden syns tydligt den ökade blödningsbenägenheten vid måttliga stötar eller slag. Svåra blödningar, som hjärnblödning eller inre blödningar är mycket ovanliga, men kan inträffa, och då nästan bara vid trombocytvärden under 10 miljarder per liter blod. För att minska risken för hjärnblödning och andra blödningar ska man undvika läkemedel med acetylsalicylsyra. Vanliga symtom på sjukdomen är blåmärken och petekier (små prickiga hudblödningar). Kronisk ITP definieras som mindre än 150 miljarder trombocyter per liter blod i ett år. ITP har i majoriteten av fallen ett godartat förlopp och barn med kronisk ITP behöver i de allra flesta fall inte någon särskild medicinsk behandling. Sjukdomsbilden är individuell så det är svårt i förväg att veta vilken behandling ITP-kommittén finns också på fbis.se som hjälper. Första åtgärden är ofta att vänta och se för att se hur sjukdomen utvecklar sig. Vissa har mycket problem med blödningar medan andra enbart har mycket blåmärken. Det är viktigt att behandlingen inte blir värre än sjukdomen. Behandlingar för ITP: l Kortikosterider (kortison) l IVIg (immun globuliner) l Olika immunsupressiva läkemedel l Rituximab l Rombiplostim l Mapthera l Splenektomi (ta bort mjälten) 12 GENSVAR nr

13 föreningen. Finland har ännu ingen egen organisation, utan är under uppbyggnad. Ibland är även Italien och Spanien med, men de finns inom stora paraplyorganisationer med många andra sällsynta sjukdomar. USA brukar också delta på dessa möten och de bidrar med många nya erfarenheter. Dessa möten är möjliga tack vare olika sponsorer. Våra organisationer har inte råd att betala resor för oss alla. Tyvärr blir det svårare och svårare att få bidrag, vilket gör det svårare att fortsätta träffas. Vi har haft några tele fonmöten, men eftersom alla inte är lika bra på engelska är det lättare att träffas öga mot öga. Det är värdefulla samarbeten som leder till att vi vet mer om vad som händer i runt om i världen inom ITP, ny forskning om olika mediciner och om vad ITP egentligen är. Det är extra viktigt och eftersom ITP är en så ovanlig sjukdom behöver alla hjälpas åt för att få reda på mer. De flesta europeiska länder har ungefär samma behandlingsschema som vi. Första behandlingen handlar om att vänta och se. Något som verkligen har vuxit på senare år är vår grupp på Facebook. Vi startade den i samband med vår ITPkonferens i Göteborg I nuläget har vi drygt 70 medlemmar och vi får stadigt nya medlemmar. Det har blivit ett levande forum där olika medlemmar ställer frågor eller berättar något om ITP. Man får ett snabbt svar och det blir livliga diskussioner. Välkomna till vår grupp ITP Sverige!»Den viktigaste händelsen är vår årliga ITP-konferens. Det som är speciellt för oss i Sverige är att hela familjen är lika viktig.«viktigt framöver är frågan om centraliserad vård. Alla ska få bra vård oavsett var i Sverige man bor, till exempel att ha tre ställen i landet som har det övergripande ansvaret över ITP-vården. På de centraliserade klinikerna skulle man ha tillgång till specialister som var knutna till ITP. Där skulle man, precis som de med blödarsjuka redan har, kunna ha en jour att ringa, personal som kan informera förskola/skola, hemmaläkarna har alltid någon att kontakta vid frågor om behandling och dylikt. Detta känns som en mycket angelägen fråga, då ITP är en sjukdom som är väldigt individuell och behandlingen likaså. En annan fråga som vi brinner för är ett nationellt register över alla med ITP. Detta skulle göra stor skillnad för vetskapen om hur många som lever med sjukdomen. Detta skulle också underlätta mycket för forskningen om ITP. Allt arbete vi gör sker ideellt och på vår fritid så ibland är det svårt att hinna med allt vi vill göra. Vi önskar er välkomna att engagera er. Nya friska krafter, tankar och idéer behövs alltid! Monica Westerberg 016EOL-INT-2013 Vår historia, din framtid Sobi har ett mål att utveckla läkemedel som räddar liv och som ger barn och vuxna med sällsynta sjukdomar ett bättre liv. Vi tar oss tid att verkligen förstå vad det innebär att leva med en sällsynt sjukdom, såsom blödarsjuka. Sedan arbetar vi tillsammans med patienter och sjukvården för att hitta behandlingar som minskar bördan av sjukdomen. Vi har mer än 30 års erfarenhet av hemofilibehandling och använder nu denna kunskap till att se på området med nya ögon. Genom innovation och hängivenhet arbetar vi för att förbättra behandlingen för blödarsjuka, så att du kan nå dina mål. Sobi är ett internationellt läkemedelsföretag inriktat på att tillhandahålla innovativa behandlingar och service som förbättrar livet för patienter med sällsynta sjukdomar.

14 FÖRBUNDSINFO Nepalprojektet vill försörja Förbundet Blödarsjuka har i flera år stöttat Nepal Hemophilia Society, NHS. Nyligen besökte Ingrid Attleborn Nepal tillsammans med Örjan Bjermert och Henrik Schedin. Här berättar hon om besök hos bland annat ungdomsoch mammagruppen. tillsammans med Örjan Bjermert, Henrik Schedin och med dryga 100 kilo faktorkoncentrat reste jag till Katmandu för första gången. Jag har länge intresserat mig för Nepalprojektet och hade nu fått en förfrågan om jag ville vara med, eftersom jag är kvinna och blödarsjuk. Väl framme i Katmandu möttes vi av kassören, som genom den fullständigt kaotiska trafiken tog oss till NHS-kontoret i en lugn bostadsdel av Katmandu. Där lämnade vi över vår dyrbara last. De två anställda flickorna på kontoret hjälpte till att packa upp den välkomna gåvan och låste in förpackningarna i väl tillbommade utrymmen. Senare var vi inbjudna att tillsammans med representanter ur styrelsen avnjuta en tackmiddag på en trevlig restaurang i den äldsta stadsdelen, Thamel. Dagen därpå var vi återigen på NHSkontoret och fick närvara vid stipendieutdelning. En plastkasse med hophäftade rupiesedlar skulle fördelas till en skara uppklädda unga pojkar, redan märkta av sin sjukdom och ledsagade av stolta mödrar. Örjan blev den självklare överlämnaren och foto togs vid varje överräckning som glatt applåderades av oss alla. Därefter fick vi träffa ungdomsgruppen och ta del av deras problem. Många hade svåra ledskador och en del var illa däran efter att ha kämpat med skriftliga examensuppgifter i flera dagar. De var vetgiriga ungdomar, som visade stort intresse när jag tog fram bilder och berättade om Sverige. På eftermiddagen var det dags för möte med hela styrelsen för genomgång av det aktuella läget och jag impo- nerades av deras gedigna arbete och Örjans presentation av framtiden. Efter mötet hann vi besöka ett stort tempelområde och kunde från en takrestaurang njuta av de fantastiskt utsmyckade byggnaderna. Nästa dag inleddes med visit till det enorma Syayambunathtemplet. Sedan var det återigen möte med styrelsen för diskussioner om de nödvändiga nedskärningarna. Örjan redogjorde att det beror på FBIS ekonomiska situation och att projektet behöver vara självfinansierande. NHS styrelse hade beslutat köpa in ett markområde för att bygga små bodar till affärsuthyrning för att på så sätt löpande få intäkter. Idéer fanns att också kunna uppföra någon form av billigt boende för blödarsjuka personer från andra delar av landet som kommer till Katmandu för medicinsk behandling. Med tanke på det politiska läget är markförvärv en god investering. Efter mötet fick vi följa med och titta på de två alternativa platserna. Följande morgon stuvades vi in i en minibuss för en trevlig tur ut på landet till en vackert belägen sjö med jätteguldfiskar, som glupskt slukade det foder vi köpte på plats, vilket var kutym för besökare. Eftermiddagen ägnades åt studiebesök på det nybyggda Civil Service Hospital. En entusiastisk ung läkare visade oss runt i den ståtliga och endast fem år gamla byggnaden. Avslutningsvis fick vi träffa den stolta sjukhusdirektören som berättade om förutsättningarna för tillkomsten och den redan planerade utbyggnaden. Minst sagt imponerande! På kvällen var det nepalesisk Flickorna som arbetar på NHS-kontoret. Sängar reserverade för hemofilipatienter på Birsjukhuset. avslutnings middag, eftersom Örjan och Henrik skulle resa dagen därpå. Jag stannade kvar ytterligare en vecka, bland annat för att träffa mammagruppen. Med min bakgrund inom skolvärlden var jag intresserad av att besöka Bal Shiksa skolor. Det är speciella skolor för fattiga barn i synnerhet flickor, där de under ett par timmar per dag får lära sig det allra nödvändigaste i läsning och räkning. Många barn på landsbygden förväntas från tidig ålder hjälpa till med 14 GENSVAR nr

15 sig själva kom så småningom in på hur man skulle kunna få pengar till deras verksamhet med att väva, sy och sticka, eventuellt för försäljning i Sverige. Det behövs också pengar för att genomföra blodgivardagar och ett tält med utrustning för detta kostar cirka kronor. Efter en utflykt till Botaniska trädgården och en titt på ett nytillkommet markområde med utmärkt läge vid en stor genomfartsled, som till slut köptes, var det dags att tänka på hemfärd även för mig. Nu återstår att se om det går att förverkliga några av de storstilade idéerna. Ingrid Attleborn Artikelförfattaren Ingrid Attleborn med några ur mammagruppen. familjens försörjning och skolgången blir då ofta lidande. Det fanns dock inga sådana skolor i Katmandu, men vi besökte ett gigantiskt hem, Bal Mandir, för hittebarn som väntar på adoption. Eftersom fattigdomen är stor, kan många mödrar inte behålla sina barn. Vi besökte också ett hem för gravt handikappade barn, Brahmasthani Awareness Society (Bas). Men hjälp av bland annat svenska volontärer vårdas barn som det finns föga hopp för. Här hade man under en period haft en svårt blödarsjuk liten pojke. Hans utstötta mamma hade hjälpt till med det dagliga livet på hemmet. Innan det var dags att träffa mammagruppen ordnades en tur upp i bergen. På slingrande och dåliga vägar kom vi på dryga m upp till den bedårande lilla byn Nagarkot, som är en populär utgångspunkt för vandringar. På tillbakavägen gick färden över Bhaktapur med otroliga tempel och resan avslutades på Zoo för att titta på inhemska djur och fåglar. Det blev en mycket givande dag med mammorna och väldigt intressant att få ta del av de öden de redogjorde för. Så många vanföreställningar och vidskepelse finns fortfarande kvar. Samtalet Känner någon för att ge bidrag till Nepalprojektet, så sätt gärna in gåvan på: Plusgiro eller bankgiro I Gensvar nr 1/ berättade projekt ledare Örjan Bjermert om samarbetet med Baxter, som möjliggjorde den donationen av faktorkoncentrat till Nepal. Örjan har under många år lagt ned ett imponerande arbete på projektet och åtnjuter stort förtroende inom Nepal Hemophilia Society (NHS). FAKTA OM NEPAL Demokratiska förbundsrepubliken Nepal med huvudstaden Katmandu ligger på Himalayas sydsluttning och har cirka 29 miljoner invånare. Landet som har världens högsta berg, Mount Everest, gränsar i norr till Kina och i söder till Indien. Ytan är cirka 1/3 av Sverige. Endast 20 procent utgörs av odlingsbar mark på slättlandet i söder. 80 procent av befolkningen sysslar med jordbruk. 85 procent bekänner sig till hinduismen. Medellivslängden är cirka 69 år. Läskunnigheten har ökat från 54 procent 2001 till 66 procent Åren bedrevs en väpnad kamp i Nepal som slutade med att monarkin avskaffades och en ny konstitution antogs. En regering med en bräcklig partikoalition valdes 2008 och arbetet med att utforma en ny författning pågår fortfarande. GENSVAR nr

16 Föreläsningar, friskvård och nya behandlingar I mitten av september var det dags för Må bra-dagar i Uddevalla på Bohusgården. Dagarna bjöd både på intressanta föreläsningar, yoga och kostinformation, berättar Benny Åsgård. Bohusgården ligger högt belägen med fin utsikt mot Byfjorden och dess inlopp till Uddevalla. Senast vi besökte Bohusgården var för tio år sedan. Vi hälsades välkommen av en trevlig dam som informerade om anläggningens faciliteter. Framför oss på bänkarna låg ett vit- och rödrandig A4-papper. Anledningen var att vi kunde förvandla det till en strut, ta med den till köket och fylla den med lösgodis om vi blev sugna. Förutom lösgodis fanns det frukt, läsk glass, kaffe och kakor att förse sig med när man ville. Själva mötet var mycket bra med intressanta föreläsare, yoga och kostinformation. Under två dagar i oktober samlades ett 30-tal representanter från förbundets regionföreningar för att tillsammans med förbundsstyrelsen och våra kommittéer utbyta erfarenheter och diskutera aktuella frågor. Här berättar ombudsman Anders Lönegård mer om träffen. Vi höll till vid Frösundavik utanför Stockholm som tog emot oss med höstens alla färgbrytningar. Regionföreningarna berättade om sin verksamhet. Allt från familjedag på Skånes djurpark, konstutställning med Ivar Arosenius verk och bokbord på Akademiska sjukhuset i Uppsala till uppstartande av regionala Facebook grupper och brukarråd på Karolinska sjukhuset i Stockholm. En bredd på verksamhet som bådar gott och där vi förhoppningsvis kan locka fler att bli medlemmar och aktiva i förbundet. För det kommer alltid att behövas. Dagarna innehöll också bra diskussioner om hur regionerna kan bidra med stöd till de nationella aktiviteterna och Bra stämning på Må bra-dagarna i Uddevalla. Martin Lagging, doktor vid infektionskliniken Sahlgrenska Universitetsjukhuset informerade om de senaste medicinerna vid behandling av Hepatit C. En spännande utveckling där behandlingstiderna avsevärt kommer att kortas och även biverkningarna av behandlingen är mycket mindre. Problemet är att behandlingen kommer att bli mycket dyr och inte kommer att kunna erbjudas till alla. Träff för ordföranden gav mersmak Intressanta föreläsningar lockade många åhörare. hur kommunikationen mellan förbundsstyrelsen och regionerna, samt regionerna emellan, kan bli bättre. Idéer lades fram om att ha gemensamma regionala årsmöten och åka på varandras aktiviteter. Ett bra sätt att skapa samhörighet. Vi pratade också om hur viktigt det är att samverka med våra tre koagulationscenter och de regionala sjukhusen. Det nya medlemsregistret presenterades och vi hann med att prata lite FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD Sjuksköterskan vid SU Linda Myrin berättade om sitt arbete med ärftlighet och bärardiagnostik. Sedan fick Ann Abrahamsson, kock vid Treklöverhemmet i Ljungskile, oss avslappnade med sittyoga. Därefter bjöd hon på en fruktshot samt berättade om kostens betydelse för vårt välbefinnande. Vår nya ombudsman Anders Lönegård presenterade sig och berättade om sina ambitioner med att verka i förbundet. Eftersom han är medie man hoppas vi både kunna höras och synas i samhällsdebatten, inte minst när det gäller ersättningsfrågan för alla som har smittats med HIV och HCV. Gert Grekow, sedan länge medlem av äldrekommittén, hade utsetts till jourhavande lekfarbror och stod för underhållning i form av både tipsrunda och musikquiz. En stor del av lördagen ägnades åt vårt Äldreprojekt som vi driver i samarbete med den Norska Blödereföreningen och Bayer. Mer information finns på vår hemsida. Förutom allt detta kunde vi njuta av alla anläggningens faciliteter samt äta gott och umgås med varandra. Tack Bohusgården för härliga septemberdagar! Benny Åsberg Gert Grekow en mikrofon inför en tagning av filmen. ekonomi och om internationella frågor. Dessutom spelades det in en film som kan användas till exempel när förbundet representeras på mässor och konferenser. Den ska även synas i sociala medier. Tyvärr blev inte passet om hur regionerna kan söka bidrag som vi hade tänkt oss. Den som skulle medverka lämnade med kort varsel återbud på grund av sjukdom. Något vi får återkomma till. Anders Lönegård FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD 16 GENSVAR nr

17 Ungdomskommittén i Helsingborg Patrik Thomenius berättar om ungdomskommitténs möte i Helsingborg. Han har även deltagit i det första mötet med den nystartade ungdomskommittén i Norge. Under helgen oktober hade Ungdomskomitten sitt årsmöte i vackra Helsingborg. Närvarande var tolv engagerade medlemmar. Under helgen tillbringades tiden bland annat med föreläsning av Gert Grekow. Föreläsningen var så pass uppskattad att vi flyttade fram brunchen en timme, på vilken Gert sedan medverkade. Efter att ha avnjutit en bättre brunch återvände vi till konferensrummet för en workshop. Kvällen avslutades sedan med ett långt och diskussionsfyllt besök på en av stans restauranger. Under söndagen ägde årsmötet rum där Patrik Thomenius valdes om som sammankallande och ny kassör blev Kevin Tan. Efter diskussion om tidigare aktiviteter beslutades att 2014 skall ungdomskommittén träffas under TÄVLING! Designa en logotyp till Svenska Hemofiliregistret! Det svenska kvalitetsregistret Svenska hemofiliregistret är nu under uppbyggnad och behöver en logga för hemsidan, svenskahemofiliregistret.se Vi utlyser nu en tävling för att bestämma denna logga och vi önskar att ni skickar in era förslag till oss. Ha i åtanke att det är ett svenskt register för hemofilipatienter så detta borde på något vis gärna representeras. Bidrag skickas in till karolinska.se eller till Elsa Olsson Koagulationsmottagningen D1:02 Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Märk kuvertet med Logotävling Sista ansökningsdag är Därefter utses en vinnare. första kvartalet för en spa-weekend, där vi vill ha med så många nya medverkande som möjligt! Vidare vill gruppen fortsätta med den uppskattade träffen under sommarlägret samt ett årsmöte till hösten i en ännu obestämd stad. Ungdomskommittén vill även passa på att uppmana alla som får inbjudan men som idag inte medverkar att följa med på vår nästa träff till våren! KoagulationsmottagningEN och barnkoagulationsmottagningen vid Karolinska universitetssjukhuset anordnade en patient/anhörigdag den 17 oktober. Mötet samlade drygt 70 deltagare, alltifrån tidigare behandlare till småbarnsföräldrar med barn med blödarsjuka och äldre patienter med deras anhöriga. Verksamheten vid de båda mottagningarna beskrevs och samarbetet mellan dem också. Presentationer gjordes kring aktuell forskning, utveckling och pågående kliniska studier. Presentationer av pågående projekt framfördes av sjuksköterskorna Petra Elfvinge och Malin Svennefalk. Pia Petrini beskrev forskning och utveck- Ungdomsträff i Norge Förbundet i Norge har under hösten haft en första träff med en nystartad ungdomskommitté. Medverkande var fem ungdomar från det norska förbundet samt även Patrik Thomenius från det svenska förbundet. Helgen fylldes med workshop där det diskuterades om hur ungdomskommittén ska jobba och vad de ska jobba för. Känslan från träffen var mycket positiv och lärorik. Bland annat diskuterades fram att jobba för en nordisk ungdomsträff 2014 i Danmark under det Nordiska mötet som äger rum då. Sveriges ungdomskommitté kommer framgent att sammarbeta med den norska ungdomskommittén och vi hoppas på ett bra och givande fortsatt sammarbete. Vi önskar norska ungdomskommittén lycka till! Patrik Thomenius Kväll för patienter och anhöriga på Karolinska ling och verksamheten på vuxensidan. Örjan Bjermert från FBIS berättade om föreningens engagerade stödarbete i Nepal. Flera deltagare uttryckte spontant att mötet var givande vilket inspirerar till att göra detta till en årlig tradition. Margareta Holmberg GENSVAR nr

18 Dansare på mötet i Bukarest. FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD Detta eftersom vi både har nya långtidsverkande preparat på gång och det samtidigt finns en obenägenhet från bolagen att sänka priserna på de gamla produkterna. Priserna ligger idag på cent/iu, med ett snitt på 71 cent/ IU. Det var som vanligt inspirerande att lyssna på Brian, som krävde av samtliga EHC-medlemmar att de ska medverka i nationella offertförfaranden. I dag arbetar endast England och Irland på detta vis. Sverige och Ryssland har en indirekt modell via samråd, medan övriga länder helt överlåter frågan på sjukvården. Fortsatta skillnader mellan öst och väst I oktober 2013 höll European Haemophilia Consortium sitt årliga möte, den här gången i Bukarest. Där framkom bland att unga i Öst europa slarvar med att ta sina mediciner. Anders Molander, ordförande för Förbundet Blödarsjuka förmedlar sina intryck från mötet. Fredagens första workshop handlade om Treatment compliance strategies. Flora Peyvandi, Daniel Arnberg och Tracy Marshall Dowling gick igenom problemet att framförallt unga och östlänningar inte behandlar sig på bästa sätt. Några orsaker som lyftes fram var tidsbrist, ovilja att acceptera sin sjukdom och glömska. Rekommendationen är att utnyttja familj och tekniska larmfunktioner för att bli bättre. Hälften av alla i väst följer sin profylax, medan endast 25 procent av blödarna i östländerna följer sin. Problematiken blir annorlunda i östländerna, där Ondemand-behandling fortfarande gäller i stor utsträckning. Det är inte preparatbrist som är det största problemet, snarare egen ekonomi, Anders Molander, ordförande för Förbundet Blödarsjuka, Pierre Durgaram och Patrik Thomenius. okunskap och en rädsla för att ta strid med vården. Daniel framhöll sommarläger/ungdomsläger som det bästa sättet att lära ut vikten av att sköta sin behandling. Flora avslutade med ett citat värt att notera: Learn by bringing together the differences. Workshop 2 med Brian O Mahony handlade om hans favoritämne: how to choose products for your country.»det är inte preparatbrist som är det största problemet, snarare egen ekonomi, okunskap och en rädsla för att ta strid med vården.«foto: ANDERS LÖNEGÅRD Workshop 3 deltog jag tyvärr endast delvis i, eftersom jag ville lyssna på en föreläsning av Anne Duffy, från Irland, om behovet av psykologiskt stöd. Doktor Paul Giangrande berättade om sina erfarenheter kring kommunikationen mellan doktor och patient. Det jag snappade upp var ganska allmängiltiga råd såsom att lyssna mycket på patienten, försöka befinna sig på patientens nivå när man informerar samt att inte bli för personlig. Frankrikes förbund hade under denna workshop en egen presentation där fokus låg på patientens ansvar. Trenden mot patientcentrerad vård går över hela Europa och vi kommer att märka ännu mer av den i Sverige. Lördagen innehöll mer rent medicinsk information. Professor Gunter Auerswald berättade om inhibitorfrekvens och ett mycket intressant resultat. Beroende på hur behandlingen sätts in första gången på mycket små barn får man mycket olika utfall. Med längre intervall och noggrann kontroll av antikroppar i inledningen kunde man reducera inihibitorförekomsten till under 1 procent, vilket ju är mycket önskvärt. Fler studier kommer. Flora Peiyvandi gick igenom olika faktordefekter samt redovisade regler för vad som är en Rare disease ; i USA en sjukdom med förekomst hos mindre än 1 per människor, medan EU definierar den som förekomst hos mindre än 5 per människor samt livshotande. Dr Paul Giangrandi gick igenom de metoder som föreslagits för långtidsverkande preparat; PEG, FC-fusion, Albumin-fusion, Ig-dämpning samt en som jag tyvärr inte antecknade. De långtidsverkande preparaten ELOCTATE ( FVIII) och ALPROLIX (FIX) baserade på FC-fusion har redan presenterats av Biogen/SOBI och ELOCTATE har 18 GENSVAR nr

19 fått godkännande av FDA i USA. EHC har satt som mål att motarbeta varje tecken på att ett preparat får Market exclusivity. Bolagen Baxter, Sobi, Novo Nordisk och Pfizer höll egna symposier. Novo Nordisk och Baxter presenterade den rumänska situationen och den är sämre nu än 1997; förbrukningen är 0.5 IU / capita. Daniel Andrei, som är president för det ena av Rumäniens två förbund, är själv blödarsjuk och beskrev hur han kämpar för sin brors minne. Han är beredd att gå till EU-domstolen om inte situationen förbättras inom tre år. I Sobis symposium medverkade bland andra Pia Petrini och Daniel Arnberg. De höll närmast en duell i frågan hur man förbättrar följsamheten hos patienterna och det var riktigt underhållande! Även i Sverige finns ju problemet. Pfizer hade valt att ha ett ekonomiskt fokus. Health Technology Assessment och QALY-måttet diskuterades och Sverige fanns förstås med som exempel. På europeisk nivå hanteras Den nya EHC-styresen med Brian O Mahony i mitten. inte orphan drugs på rätt sätt och det är man medveten om, men underlaget i form av studier är än så länge för dåligt. Dr Alistair Kent dunkade in budskapet Network, Registers and Organisation för att få ordning på detta. Till sist något om EHC-årsmötet på söndagen: Sedan Brian O Mahony tillträdde har ekonomin förbättrats radikalt och man har helt återhämtat de EUR som försvann med förre ordföranden. Dock måste det skrivas av på resultatet för 2012, och självklart är FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD förtroendet skadat. Att i det läget både lyckas skaffa fler sponsorer och värva personal till ett EHCkontor är en fantastisk prestation. Amanda Bok som är ny VD framstår dessutom som mycket kompetent. Det gör även Declan Noone, Jo Eerens och det medicinska rådet (Flora Peiyvandi, Paul Giangrande och avgående Wolfgang Schramm). Mötet valde fyra nya styrelsemedlemmar: Radek Kaczmarek från Polen, Traci Marshall Dowling från Irland, Giuseppe Mazza från Italien och Olivia Romero- Lux från nästan hela EU (hon hade flyttat mycket men är nu aktiv i Frankrike). Nästa möte blir i Belfast, Nordirland. Vid röstningen om 2015 års möte vann Serbien före Lettland. Alain Weill, ordförande för WFH, var special guest och avslutade med att presentera WFH:s närmaste planer, bland annat ett projekt i Nigeria. Anders Molander Nytt material för äldre blödarsjuka Många inom vård och omsorg saknar kunskap om blödarsjuka. Därför har Förbundet Blödarsjukas äldrekommitté i samarbete med Bayer tagit fram en egenjournal, en informationsbroschyr och några checklistor som kan användas av äldre blödarsjuka i kontakterna med bland annat vården och kommunens biståndshandläggare. Du hittar materialet på förbundets hemsida se under äldrekommitténs uppslag. Kontakta gärna kansliet om du har synpunkter på materialet! Egenjournal Egenjournalen är tänkt att underlätta för dig i kontakterna med vården på hemorten. Den ska också kunna fungera när du själv inte kan informera om ditt tillstånd. Egenjournalen ger kortfattad information som vårdpersonalen behöver. Du fyller själv i kontaktuppgifter och information om diagnos och medicinering mm vid skuggade markeringar och med hjälp av rullistor innan du skriver ut materialet. Ta gärna med egenjournalen vid nästa besök i vården! Se också till att dina anhöriga har ett eget exemplar! Vi önskar er alla en God jul och Gott Nytt År! Anders och Therese Kansliet är stängt från den 24 december till och med den 1 januari. kalendarium JANUARI januari Inhibitorträff Plats: Göteborg, Clarion Post Anmälan: APRIL 17 april Word Hemofilia Day april Klimatresan 2014 Plats: Playa de las Américas, Teneriffa. Hotellet Compostela Beach Se mer info: Klimatresan MAJ 30 maj 1 juni Familjekonferens för familjer med barn i åldrar 0 15 år. Plats: Hagaberg folkhögskola utanför Södertälje Anmälan: AUGUSTI Sommarläger för barn mellan 7 16 år. Plats: Storholmen (samma plats som förr). Anmälan: Läs mer: Familjekommitten OKTOBER oktober. 50 års jubileumshelg med Aroseniusdagen och 2014 års kongress. Plats: Stockholm Nordic Sea Hotel & Nordic Light Hotel

20 POSTTIDNING B Returadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige Box Sundbyberg ALDRIG IGEN SKA NÅGON FÅ SMITTADE LÄKEMEDEL ALDRIG IGEN SKA STATEN STRUNTA I ATT NÅGON SMITTAS ALDRIG IGEN SKA NÅGON DRABBAD HAMNA I UTANFÖRSKAP

En bok om ofrivillig barnlöshet. av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström

En bok om ofrivillig barnlöshet. av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström En bok om ofrivillig barnlöshet av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström En bok om ofrivillig barnlöshet 2013 Jenny Andén Angelström & Anna Sundström Ansvarig utgivare: Jenny Andén Angelström ISBN: 978-91-637-2882-2

Läs mer

UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET

UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET Ung Cancer är en ideel l organisation som arbetar för att förbättr a levnadsvillkoren för unga vuxna cancer drabbade. Med det menar vi unga vuxna mellan 16 30

Läs mer

Varmt välkomna till FBIS första inhibitorträff 24-26 januari 2014 i Göteborg!

Varmt välkomna till FBIS första inhibitorträff 24-26 januari 2014 i Göteborg! Varmt välkomna till FBIS första inhibitorträff 24-26 januari 2014 i Göteborg! Du som själv har antikroppar eller om ditt barn har det är hjärtligt välkommen till denna träff/kurs. Detta är ett unikt tillfälle

Läs mer

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Att leva med schizofreni - möt Marcus Artikel publicerad på Doktorn.com 2011-01-13 Att leva med schizofreni - möt Marcus Att ha en psykisk sjukdom kan vara mycket påfrestande för individen liksom för hela familjen. Ofta behöver man få medicinsk

Läs mer

KEA FIRAR LIVET D et var en spänd stämning i skolan den där dagen när resgruppen skulle utses. De hade jobbat så länge med projektet, och nu skulle till slut resan bli av. Fyra elever i fyran och två lärare,

Läs mer

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 Barnen och sjukdomen Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 I familjer där förälder eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

En sann berättelse om utbrändhet

En sann berättelse om utbrändhet En sann berättelse om utbrändhet Marie är 31 år, har man och en hund. Bor i Stockholm och arbetar som webbredaktör på Företagarnas Riksorganisation (FR). Där ansvarar hon för hemsidor, intranät och internkommunikationen

Läs mer

barnhemmet i muang mai måndag 10 september - söndag 11 november 2012

barnhemmet i muang mai måndag 10 september - söndag 11 november 2012 barnhemmet i muang mai måndag 10 september - söndag 11 november 2012 Oj, oj, oj vad länge sedan det var - och ända ursäkten att brevet har dröjt är att tiden går alldeles för fort. Men det sägs ju att

Läs mer

Nej, i förhållande till den beräknade besparing som Bioptron ger, innebär den en avsevärd vård och kostnadseffektivisering.

Nej, i förhållande till den beräknade besparing som Bioptron ger, innebär den en avsevärd vård och kostnadseffektivisering. Hur hjälper behandling med Bioptron immunsystemet? Ljusbehandling har visat sig minska smärta på flera olika sätt. Activerar celler som gör bakterierna till sitt byte. Aktiverar celler som bryter ner mikrober.

Läs mer

Barn med hivinfektion

Barn med hivinfektion Personen på bilden har inget samband med texten i broschyren. Barn med hivinfektion Information till vårdnadshavare och anhöriga Den här broschyren är riktad till vårdnadshavare och anhöriga till barn

Läs mer

BARA FÖR ATT DET FINNS MEDICINER BEHÖVER MAN INTE CHANSA. RFSL om hiv, behandlingar och smittsamhet

BARA FÖR ATT DET FINNS MEDICINER BEHÖVER MAN INTE CHANSA. RFSL om hiv, behandlingar och smittsamhet BARA FÖR ATT DET FINNS MEDICINER BEHÖVER MAN INTE CHANSA RFSL om hiv, behandlingar och smittsamhet HUR HAR HIVMEDICINERNA FÖRÄNDRAT VÅRA ATTITYDER TILL SÄKRARE SEX? När det ständigt kommer nya hoppfulla

Läs mer

Hur verkar Fludara. En informativ guide för patienter och sjukvårdspersonal. There s more to life with Fludara

Hur verkar Fludara. En informativ guide för patienter och sjukvårdspersonal. There s more to life with Fludara Hur verkar Fludara En informativ guide för patienter och sjukvårdspersonal There s more to life with Fludara Innehåll Sidan Introduktion 4 Vad är kronisk lymfatisk leukemi (KLL)? 4 Hur verkar Fludara?

Läs mer

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE SLSO P s y k i a t r i n S ö d r a PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE om psykiska problem hos äldre och dess bemötande inom Psykiatrin Södra layout/illustration: So I fo soifo@home.se Produktion: R L P 08-722 01

Läs mer

Willefonden. Wilhelm Foundation

Willefonden. Wilhelm Foundation Wilhelm Foundation Willefonden Utomlands kallar vi Willefonden för Wilhelm Foundation För att Willefonden ska kunna hjälpa barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar behöver vi visa upp och berätta om

Läs mer

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel Här finns inga svåra ord eller långa meningar. Här kan du läsa om läkemedel och om Läkemedelsverket. Denna information finns också på www.lakemedelsverket.se/lattlast

Läs mer

Jag var 20 år när jag smittades av HIV Lärarhandledning

Jag var 20 år när jag smittades av HIV Lärarhandledning Jag var 20 år när jag smittades av HIV Lärarhandledning Vision: Ambitionen med Medix filmer är att fler elever ska uppfylla en större del av målen för årskursen. Alla elever har olika inlärningsstilar.

Läs mer

Ny Gästfrihet 1. Ämnet här i dag är Ny gästfrihet

Ny Gästfrihet 1. Ämnet här i dag är Ny gästfrihet Ny Gästfrihet 1 En del tycker att det är bra när alla i församlingen känner alla. Vi har en så bra gemeskap. Alla känner alla. Men egentligen är ju det en brist. Församlingens uppdrag handlar ju om att

Läs mer

Buddhismen, lä xä till fredäg 6 feb

Buddhismen, lä xä till fredäg 6 feb Buddhismen, lä xä till fredäg 6 feb Buddhismen är den viktigaste religionen i Sydostasien, på Sri Lanka och i Tibet. Det finns också många buddhister i Kina och Japan. Hindusimen och buddhismen har mycket

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Behandling med MabCampath. En informationsbroschyr för patienter och anhöriga

Behandling med MabCampath. En informationsbroschyr för patienter och anhöriga Behandling med MabCampath En informationsbroschyr för patienter och anhöriga Innehållsförteckning Sidan Inledning 3 KRONISK LYMFATISK LEUKEMI 4 Vad är kronisk lymfatisk leukemi (KLL)? 4 BEHANDLING MED

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling

Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling Fakta om leukemier Av de mellan 900 och 1 000 personer i Sverige som varje år får diagnosen leukemi får ett 100-tal akut lymfatisk leukemi.

Läs mer

Att leva med. Huntingtons sjukdom

Att leva med. Huntingtons sjukdom Att leva med Huntingtons sjukdom Att leva med Huntingtons sjukdom Jag fokuserar på att leva det liv vi har just nu Mattias Markström var 28 år och nyutbildad skogsvetare när han testade sig för Huntingtons

Läs mer

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet Har Du ett barn med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet Till personal i förskola, skola, fritidsverksamhet eller

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit

Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit O R E N C I A a b ata c e p t 1 2 O R E N C I A a b ata c e p t Innehåll Om Orencia 5 Din behandlingsplan 6 Biverkningar 9 Vanliga

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Den här skriften berättar kort om psykisk sjukdom och om hur det kan visa sig. Du får också veta hur du själv kan få stöd när mamma eller

Läs mer

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt?

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt? ATT MÅ DÅLIGT De allra flesta har någon gång i livet känt hur det är att inte må bra. Man kan inte vara glad hela tiden och det är bra om man kan tillåta sig att känna det man känner. Man kanske har varit

Läs mer

Sagan om Nallen Nelly

Sagan om Nallen Nelly Sagan om Nallen Nelly Titel Författare Det var en gång en flicka som hette Lisa som bodde i Göteborg. Lisa tog med sig skolans nalle Nelly på resan till mormor som bodde i Kiruna. Lisa åkte tåg med Nelly

Läs mer

En 34 veckors onlinereträtt i det dagliga livet. Vägledning vecka 2

En 34 veckors onlinereträtt i det dagliga livet. Vägledning vecka 2 i En 34 veckors onlinereträtt i det dagliga livet Vägledning vecka 2 Vägledning: Vi tittar närmare på våra berättelser Vår historia från djupet När vi granskade vårt livs historia i fotoalbumet förra veckan,

Läs mer

Inledning och introduktion till diabetes

Inledning och introduktion till diabetes Inledning och introduktion till diabetes Kristina Lejon Universitetslektor, immunologi, Institutionen för klinisk mikrobiologi Välkomna till den här dagen där vi ska berätta om diabetesforskning, framför

Läs mer

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Min bok När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Förord Tanken med Min bok är att den ska delas ut till alla barn som har en mamma, pappa eller ett syskon som ligger på sjukhus men kan även användas om

Läs mer

Gula Pressen. Lättläst. Ät bra orka mera sidan 2. Erik gick ner i vikt sidan 3. Lättläst bok om dikter sidan 4. Cirkus i Berlin sidan 6

Gula Pressen. Lättläst. Ät bra orka mera sidan 2. Erik gick ner i vikt sidan 3. Lättläst bok om dikter sidan 4. Cirkus i Berlin sidan 6 gp FDUV Lättläst Gula Pressen Förbundet De Utvecklingsstördas Väl r.f. Nummer 2 Maj 2011 Ät bra orka mera sidan 2 Erik gick ner i vikt sidan 3 Lättläst bok om dikter sidan 4 Cirkus i Berlin sidan 6 Lättläst

Läs mer

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA Daniel Lehto 2011 daniellehto@yahoo.se Till Julia PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO Pappa jobbar på ett boende för gamla människor. Det är ett roligt

Läs mer

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den VARFÖR BEHÖVER ÄLDRE MÄNNISKOR MER LÄKEMEDEL ÄN YNGRE? Den biologiska klockan går inte att stoppa hur mycket vi än skulle vilja. Mellan 70 och 75 år börjar vår kropp åldras markant och det är framför allt

Läs mer

...som små ljus. i huvudet. Marika Sjödell

...som små ljus. i huvudet. Marika Sjödell ...som små ljus i huvudet Marika Sjödell ...som små ljus i huvudet Copyright 2012, Marika Sjödell Ansvarig utgivare: Marika Sjödell Illustratör: Åsa Wrange Formgivare: Patrik Liski Framställt på vulkan.se

Läs mer

Swedish 2015 PUBLIC EXAMINATION. Continuers Level. Transcript. Section 1: Listening and Responding

Swedish 2015 PUBLIC EXAMINATION. Continuers Level. Transcript. Section 1: Listening and Responding 2015 PUBLIC EXAMINATION Swedish Continuers Level Section 1: Listening and Responding Transcript 2015 Board of Studies, Teaching and Educational Standards NSW Section 1, Part A Question 1, Text 1 Välkommen

Läs mer

Denna lilla grupp som nu stod inför vandringen var en brokig skara och alla var mer eller mindre redan helt utmattade.

Denna lilla grupp som nu stod inför vandringen var en brokig skara och alla var mer eller mindre redan helt utmattade. 1. Det torra landskapet bredde ut sig framför dem och de visste att de hade en lång riskabel vandring att gå. Inte bara för det lilla vatten de hade kvar utan de visste också vilka faror som lurade där

Läs mer

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT VILL DU ATT DINA BARN SKA GÅ LÅNGT? LÄS DÅ DET HÄR. Det är med resvanor precis som med matvanor, de grundläggs i tidig ålder. Både de goda och

Läs mer

Inledningsanförande av Bengt Westerberg på konferensen Hälsa för personer med utvecklingsstörning som åldras 2014-11-19

Inledningsanförande av Bengt Westerberg på konferensen Hälsa för personer med utvecklingsstörning som åldras 2014-11-19 Inledningsanförande av Bengt Westerberg på konferensen Hälsa för personer med utvecklingsstörning som åldras 2014-11-19 För några decennier sedan var det få barn med svår utvecklingsstörning som nådde

Läs mer

Hemligheterna med att kontakta kvinnor via nätet

Hemligheterna med att kontakta kvinnor via nätet Hemligheterna med att kontakta kvinnor via nätet Jonathan Jensen Dejtinghandboken.com Innehåll Inledning... 3 Tips 1: Varför?... 4 Tips 2: Våga fråga... 6 Tips 3: Visa inte allt (på en gång)... 7 Tips

Läs mer

Aktivism och feministiska frizoner på nätet

Aktivism och feministiska frizoner på nätet Aktivism och feministiska frizoner på nätet Alla fattar inte riktigt varför jag gör det här, säger Joanna som är en av de fem nätaktivister jag pratat med. Hon och många andra lägger varje dag flera timmar

Läs mer

Se, jag gör allting nytt.

Se, jag gör allting nytt. Se, jag gör allting nytt. I bibelns sista bok, uppenbarelseboken, kan man i ett av de sista kapitlen läsa hur Gud säger Se jag gör allting nytt (Upp 21:5). Jag har burit med mig de orden under en tid.

Läs mer

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING Habiliteringen Mora 2012 Barn 6 12 år Diagnos: Adhd, autismspektrum, lindrig och måttlig utvecklingsstörning, Cp samt EDS Psykologutredning Remiss med frågeställning

Läs mer

INNAN LEVDE JAG Effekter av bristande personlig assistans

INNAN LEVDE JAG Effekter av bristande personlig assistans INNAN LEVDE JAG Effekter av bristande personlig assistans INNEHÅLL 8 14 18 20 22 26 29 Hur vi har gjort rapporten Livet före och efter det förändrade beslutet Så påverkar beslutet vardagsliv och fritid

Läs mer

BLODGIVNINGSBEFRÄMJANDE ARBETE OCH SAMTALSTEKNIK. DEN 2 APRIL 2014 Antal svar 32 av 38 Hur givarna förstår information och frågor var?

BLODGIVNINGSBEFRÄMJANDE ARBETE OCH SAMTALSTEKNIK. DEN 2 APRIL 2014 Antal svar 32 av 38 Hur givarna förstår information och frågor var? BLODGIVNINGSBEFRÄMJANDE ARBETE OCH SAMTALSTEKNIK DEN 2 APRIL 2014 Antal svar 32 av 38 Hur givarna förstår information och frågor var? Kommentar till: Hur givarna förstår information och frågor. Bra att

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Folderserie TA BARN PÅ ALLVAR Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Svenska Föreningen för Psykisk Hälsa in mamma eller pappa är psykisksjh07.indd 1 2007-09-10 16:44:51 MAMMA

Läs mer

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn som närstående När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn har, enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och patientsäkerhetslagen (6 kap. 5) rätt till information och stöd för egen del då

Läs mer

Langerhans. Cell-Histiocytos

Langerhans. Cell-Histiocytos Utgiven av Barncancerfonden i samarbete med Svenska Histiocytosgruppen genom docent Jan-Inge Henter, Barncancerforskningsenheten, Karolinska Sjukhuset, Stockholm. Langerhans Cell-Histiocytos Innehåll

Läs mer

Det finns minnen som inte lämnar någon ro

Det finns minnen som inte lämnar någon ro Det finns minnen som inte lämnar någon ro Posttraumatiskt stressyndrom Information till patienter och anhöriga Har du varit med om en livshotande eller livsförändrande händelse? Så omskakande eller grym

Läs mer

"50+ i Europa" Kartläggning av hälsa, åldrande och pensionering i Europa

50+ i Europa Kartläggning av hälsa, åldrande och pensionering i Europa Agency Logo Household-ID 1 2 0 4 2 0 0 Person-ID Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens förnamn: "50+ i Europa" Kartläggning av hälsa, åldrande och pensionering i Europa Skriftligt frågeformulär för

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

Lgr 11 - Centralt innehåll och förmågor som tränas:

Lgr 11 - Centralt innehåll och förmågor som tränas: Lärarmaterial SIDAN 1 Författare: Martina Ericson Boken handlar om: Robin och hans bror Ante är olika. Ante tycker om att skjuta och jaga tillsammans med pappa i skogen. Robin tycker inte alls om att skjuta,

Läs mer

Till dig som skall Genomgå Endovaskulär behandling av aortaaneurysm

Till dig som skall Genomgå Endovaskulär behandling av aortaaneurysm Till dig som skall Genomgå Endovaskulär behandling av aortaaneurysm Information till patient & närstående Dokumentet är skapat 2012-06-19 och är giltigt ett år från detta datum. Välkommen till Kärlkirurgen

Läs mer

Vad Varje Cancerpatient Behöver Veta. Genom Guds nåd lever jag och är cancerfri!

Vad Varje Cancerpatient Behöver Veta. Genom Guds nåd lever jag och är cancerfri! Vad Varje Cancerpatient Behöver Veta. Genom Guds nåd lever jag och är cancerfri! Hej, det här är Chris från Chris Beat Cancer. I dag har jag ett väldigt speciellt videoklipp till er. Jag blir ofta kontaktad

Läs mer

Idag ska jag till djurparken! Wow vad kul det ska bli. Det var 2 år sedan jag var där sisst? Hur gammal var Rut då?

Idag ska jag till djurparken! Wow vad kul det ska bli. Det var 2 år sedan jag var där sisst? Hur gammal var Rut då? MATTE PÅ ZOO HEJSAN! Jag heter Mattias och jag är 8 år. Jag kallas Matte, det har jag gjort sedan jag var väldigt liten. Jag har tre syskon. Elin, Matilda och Rut. Elin är två år mindre än mig. Matilda

Läs mer

VI PLACERAR DINA PENGAR I BÄTTRE HÄLSA I ANDRA LÄNDER

VI PLACERAR DINA PENGAR I BÄTTRE HÄLSA I ANDRA LÄNDER VI PLACERAR DINA PENGAR I BÄTTRE HÄLSA I ANDRA LÄNDER FN har som mål att halvera fattigdomen i världen till år 2015. Det innebär att hundratals miljoner människor får ett rikare liv. BÄTTRE HÄLSA GÖR VÄRLDEN

Läs mer

Latte i lådan Mette Vedsø

Latte i lådan Mette Vedsø Lärarmaterial SIDAN 1 Boken handlar om: Kamal vill gärna ha ett eget marsvin, men hans mamma tycker inte att man ska ha djur i bur. Nu ska Kamal ta hand om Klaras marsvin, Lotto. Han är jätteglad för det.

Läs mer

Vad är hiv? Hur märks hiv? Testa dig här! Tystnadsplikt. Anonymitet

Vad är hiv? Hur märks hiv? Testa dig här! Tystnadsplikt. Anonymitet Vad är hiv? Hiv är ett virus som förstör kroppens immunförsvar. Immunförsvaret skyddar mot infektioner, förstörs det blir man sjuk. Hivinfektionen är en långsam sjukdomsprocess. Man kan känna sig frisk

Läs mer

En bättre värld i arv. Information om testamentsdonation

En bättre värld i arv. Information om testamentsdonation En bättre värld i arv Information om testamentsdonation En hälsning från direktorn 3 Hoppet om något bättre blir verklighet Någon dag, någonstans i världen, kan ett barn som lever i extrem fattigdom få

Läs mer

HUR KAN VATTEN FÅ FLER ELEVER I TANZANIA ATT GÅ I SKOLAN? Ett studiematerial för dig som ska vara med i Operation Dagsverke.

HUR KAN VATTEN FÅ FLER ELEVER I TANZANIA ATT GÅ I SKOLAN? Ett studiematerial för dig som ska vara med i Operation Dagsverke. HUR KAN VATTEN FÅ FLER ELEVER I TANZANIA ATT GÅ I SKOLAN? Ett studiematerial för dig som ska vara med i Operation Dagsverke. FÅ KOLL PÅ TANZANIA PÅ 15 MINUTER Det här studiematerialet handlar om varför

Läs mer

Den missförstådda sorgen

Den missförstådda sorgen Att känna sorg vid en förlust är naturligt. Samtidigt är sorg en av våra mest försummade och missförstådda upplevelser. Vi är ovana att hantera den och vet inte hur vi ska bete oss när vi möter människor

Läs mer

För några Vi fortsätter att kämpa Socialstyrelsen SMS:a willefonden 100 till 72 970 Nytt för företag - bli Företagsvän

För några Vi fortsätter att kämpa Socialstyrelsen SMS:a willefonden 100 till 72 970 Nytt för företag - bli Företagsvän För några Allting är normalt under graviditeten, alla prover man kan ta är bra, inga sjukdomar som drabbar barn finns i familjen, förlossningen är helt utan komplikationer och den lilla babyn är frisk.

Läs mer

Mats Karlsson 2008 04 25

Mats Karlsson 2008 04 25 Akademin för hälsa, vård och välfärd, HVV 10 veckor på Åland Utvärderingsrapport från praktikperiod på Stiftelsen Hemmet, Åland Mats Karlsson 2008 04 25 Denna rapport beskriver praktiktiden 21 januari

Läs mer

Reserapport efter utbytesstudier.

Reserapport efter utbytesstudier. Reserapport efter utbytesstudier. Shanghai Kina. Karl SSK hösten 2012 1) Vilket program läser du på? Jag läser till sjuksköterska på campus Norrköping och är nu inne på min femte termin. 2) Vilket universitet,

Läs mer

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg Inga hinder bara möjligheter Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg Inga hinder bara möjligheter Eller? Du kan göra nästan allt det där som alla andra i din ålder tycker om att göra

Läs mer

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg Inga hinder bara möjligheter Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg Inga hinder bara möjligheter Eller? Du kan göra nästan allt det där som alla andra i din ålder tycker om att göra

Läs mer

Detta är vad som händer om du byter bort din drömmar, passioner och ditt liv.

Detta är vad som händer om du byter bort din drömmar, passioner och ditt liv. Detta är vad som händer om du byter bort din drömmar, passioner och ditt liv. Hej, jag mitt namn John. Jag har inte velat posta det här, men nu har jag äntligen tagit mig modet att göra det. Jag måste

Läs mer

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 8

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 8 Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 8 Hur mår du? Anledningen till att vi gör den här undersökningen är att vi vill få kunskap om ungas hälsa och levnadsvanor. Alla elever i årskurserna 5,

Läs mer

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014 Styrelsen för Föreningen för blödarsjuka i Stockholm, FBIS-S, (Förbundet Blödarsjuka - Stockholms regionförening) lämnar härmed följande redogörelse för verksamheten under kalenderåret

Läs mer

Stall Flitige Lise. Resan. Boende

Stall Flitige Lise. Resan. Boende Stall Flitige Lise Jag hade min praktik med Klara Winkler, vi åkte ner till Holland, till stall Flitige Lise. Stall Flitige Lise är ett försäljnings och tillridningsstall. De flesta av hästarna ägs av

Läs mer

AUTOIMMUN HEPATIT (AIH)

AUTOIMMUN HEPATIT (AIH) AUTOIMMUN HEPATIT (AIH) Innehåll Autoimmun hepatit, AIH... 5 Vad är autoimmun hepatit (AIH)?... 5 Vad är orsaken till AIH?... 5 Smittar AIH?... 5 Hur vanligt är AIH?... 5 Hur ställs diagnosen vid AIH?...

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

Tror du på vampyrer? Lärarmaterial

Tror du på vampyrer? Lärarmaterial sidan 1 Författare: Daniel Zimakoff Vad handlar boken om? Boken handlar om Oskar och hans familj som är på semester i Rumänien. Oskars kompis Emil är också med. De bor hos Ion som har en hund som heter

Läs mer

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5 Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5 Hur mår du? Anledningen till att vi gör den här undersökningen är att vi vill få kunskap om ungas hälsa och levnadsvanor. Alla elever i årskurserna 5,

Läs mer

Det var en gång en mycket mäktig kung som bara hade en enda son. Pojken skulle en

Det var en gång en mycket mäktig kung som bara hade en enda son. Pojken skulle en Den magiska sjön. (Saga från Chile) Det var en gång en mycket mäktig kung som bara hade en enda son. Pojken skulle en dag få ärva hela kungariket, men han var så sjuklig och svag att kungen undrade om

Läs mer

Roligt och intensivt år Volontärer Willefonden letar aktivt efter barn med okända hjärnsjukdomar

Roligt och intensivt år Volontärer Willefonden letar aktivt efter barn med okända hjärnsjukdomar Roligt och intensivt år 2010 har varit ett roligt och framgångsrikt år för, mycket tror vi att det beror på reportaget som Malou von Sivers gjorde för Eftertio i TV4, länk finns på www.willefondens.se.

Läs mer

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar Kurs för förskollärare och BVC-sköterskor i Kungälv 2011-2012, 8 tillfällen. Kursbok: Ditt kompetenta barn av Jesper Juul. Med praktiska exempel från

Läs mer

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund VANLIGA FRÅGOR INFÖR STRÅLBEHANDLINGEN Detta häfte är till för dig som får eller ska få strålbehandling mot en hjärntumör. Hur och

Läs mer

Reserapport- utbytestermin West Virginia University, USA

Reserapport- utbytestermin West Virginia University, USA Reserapport- utbytestermin West Virginia University, USA Jag heter Veronica och har precis avslutat mitt 16 veckor långa utbyte på sjuksköterskeprogrammet i Morgantown, West Virginia. Utbytet innefattade

Läs mer

Tunadalskyrkan 13 03 03 Mark 5:24-34 3 sönd i fastan II Ev

Tunadalskyrkan 13 03 03 Mark 5:24-34 3 sönd i fastan II Ev 1 Tunadalskyrkan 13 03 03 Mark 5:24-34 3 sönd i fastan II Ev Kan du se scenen framför dig? En stor människoskara som är nyfikna och uppspelta. Ryktena hade gått före Jesus, och nu undrar man vad som ska

Läs mer

2007-09-17. Allmänna Arvsfonden Socialdepartementet 103 33 Stockholm. Redovisning av projekt 2004/146 (slutrapport) Dnr 2004-1035-H

2007-09-17. Allmänna Arvsfonden Socialdepartementet 103 33 Stockholm. Redovisning av projekt 2004/146 (slutrapport) Dnr 2004-1035-H 2007-09-17 Allmänna Arvsfonden Socialdepartementet 103 33 Stockholm Redovisning av projekt 2004/146 (slutrapport) Dnr 2004-1035-H Förbundet Blödarsjuka beviljades i december 2004 stöd ur Allmänna Arvsfonden.

Läs mer

Bussarna kommer gå (allting rullar på). Dagen då mitt hjärta slutar slå. Bussarna kommer gå (allting rullar på). Dagen då mitt hjärta slutar slå.

Bussarna kommer gå (allting rullar på). Dagen då mitt hjärta slutar slå. Bussarna kommer gå (allting rullar på). Dagen då mitt hjärta slutar slå. ALBUM: NÄR JAG DÖR TEXT & MUSIK: ERICA SKOGEN 1. NÄR JAG DÖR Erica Skogen När jag dör minns mig som bra. Glöm bort gången då jag somna på en fotbollsplan. När jag dör minns mig som glad inte sommaren då

Läs mer

MabThera (rituximab) patientinformation

MabThera (rituximab) patientinformation MabThera (rituximab) patientinformation Du som lever med reumatoid artrit, RA, har antagligen redan genomgått en hel del olika behandlingsformer. Nu har din läkare ordinerat MabThera (rituximab) för din

Läs mer

Hej kompis! Till dig som känner någon som har fått typ 1-diabetes.

Hej kompis! Till dig som känner någon som har fått typ 1-diabetes. Hej kompis! Till dig som känner någon som har fått typ 1-diabetes. Du håller den här broschyren i din hand för att ett barn, som du eller ditt eget barn känner, har fått typ 1-diabetes. Eftersom det är

Läs mer

En ny behandlingsform inom RA

En ny behandlingsform inom RA En ny behandlingsform inom RA Du som lever med reumatoid artrit har antagligen redan genomgått en hel del olika behandlingsformer. Nu har din läkare ordinerat MabThera (rituximab) för din RA. Din läkare

Läs mer

Ungdomars kommentarer om stress och återhämtning Hösten 2013

Ungdomars kommentarer om stress och återhämtning Hösten 2013 Ungdomars kommentarer om stress och återhämtning Hösten 2013 Önskas mer information om hur Landstinget Kronoberg arbetar med kontaktklasser eller om innehållet i denna rapport, kontakta: Susann Swärd Barnrättsstrateg

Läs mer

Helges resa till Holland i mars 2010 Onsdag den 24 mars.

Helges resa till Holland i mars 2010 Onsdag den 24 mars. Helges resa till Holland i mars 2010 Onsdag den 24 mars. Nu är jag på väg till Holland. Här står flygplanet som jag ska åka med till Schiphol i Amsterdam. Jag tycker att planet ser väldigt säkert ut. Sådär

Läs mer

Äldreboende, en själslig dödsdom

Äldreboende, en själslig dödsdom Källa: www.knut98.com När resurserna minskar krävs fantasi, inlevelse och prioritering. Hela syftet med äldrevård måste vara att skapa möjligheter till meningsfullt liv. Allt kan bli fel om vi glömmer

Läs mer

Uppsats om Barnsoldater

Uppsats om Barnsoldater Uppsats om Barnsoldater Min uppsats handlar om barnsoldater. Anledningen till att jag har valt detta ämne är för att jag såg en film som hette Blood Diamond som delvis handlade om barnsoldater. Filmen

Läs mer

Jag på sjukhuset. Utgivare: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder

Jag på sjukhuset. Utgivare: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder Jag på sjukhuset Jag på sjukhuset Alla rättigheter förbehålles. Den här boken tillhör. Utgivare: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder Idé och bilder: Texter: Innehållsförteckning Intäkterna från

Läs mer

FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING

FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING Sofia Ernestam Reumatolog, Karolinska universitetssjukhuset Registerhållare SRQ Projektledare 4D artriter Sofia Svanteson, Grundare

Läs mer

Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014

Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014 Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014 Magdalena Bjerneld, Vårdlärare, Excellent lärare, MSc, PhD Nima Ismail, Distriktsläkare, Msc Institutionen

Läs mer

Vem är jag i skolan? Om elevers sökande efter identitet. Hur uppfattas jag av andra genom mitt kroppsspråk och attityd?

Vem är jag i skolan? Om elevers sökande efter identitet. Hur uppfattas jag av andra genom mitt kroppsspråk och attityd? Vem är jag i skolan? Om elevers sökande efter identitet. Hur uppfattas jag av andra genom mitt kroppsspråk och attityd? Ju mer vi lär barnen om det icke- verbala språket, kroppsspråket, desto skickligare

Läs mer

Riksmöte 2010. 19-21 november - Nässjö

Riksmöte 2010. 19-21 november - Nässjö Riksmöte 2010 19-21 november - Nässjö Varför du borde delta: - Du får makt på årets största och viktigaste möte inom spelhobbyn. - Du får lära känna massor av intressanta människor som har samma intressen

Läs mer

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. KOL den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. Den kallas för den nya folksjukdomen och man räknar med att omkring 500 000 svenskar har den. Nästan alla är

Läs mer