Patientföreningar. Handikapporganisationer & stödföreningar i Skåne. Skånes universitetssjukhus Sjukhusbiblioteket ISSN

Transkript

1 Patientföreningar Handikapporganisationer & stödföreningar i 2011 s universitetssjukhus Sjukhusbiblioteket ISSN

2 PATIENTFÖRENINGAR HANDIKAPPORGANISATIONER STÖDFÖRENINGAR I SKÅNE 2011 Denna förteckning gör inte anspråk på att vara fullständig. Sammanställd av Karin Höglund, tel , som gärna tar emot synpunkter på innehållet samt ändringar där det behövs. Ytterligare exemplar av förteckningen kan beställas på telefon Förteckningen finns som PDF-fil: s universitetssjukhus Sjukhusbiblioteket Lund Tel: Fax: E-post: karin.hoglund@skane.se sjukhusbiblioteket.lund@skane.se Tryckt

3 Innehåll Ämnesord.3 Handikapporganisationer, patientföreningar och stödföreningar..13 Förkortningar..43 Tidskrifter

4 Ämnesord 22q11 deletionssyndrom Addisons sjukdom ADHD Adrenogenitalt syndrom (AGS) )(CAH) (Congenital Adrenal Hyperplasia) Adrenoleukodystrofi Afasi AGS (Adrenogenitalt syndrom)(cah) (Congenital Adrenal Hyperplasia) Aids Akromegali Akut lymfatisk leukemi Akut myeloisk leukemi Alfa-1-antitrypsinbrist Alkoholmissbruk Alkoholmissbruk, anhörig Allergi Alopeci (Håravfall) ALS (Amyotrofisk lateralskleros) Alzheimers sjukdom Amalgamfyllning AMC (Arthrogryposis multiplex congenita) Amning Amputation Amyotrofisk lateralskleros (ALS) Analatresi Anhöriga Analinkontinens Angelmans syndrom Angina pectoris (Kärlkramp) Anankasm (Tvångssyndrom, OCD) Anorexia nervosa Aperts syndrom Aplastisk anemi Arbetsskador Föreningen 22q11 Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC Hypophysis Attention, Riksförbundet Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) CAH, Congenital Adrenal Hyperplasia Riksföreningen för Afasiförbundet i Sverige CAH, Riksföreningen för Congenital Adrenal Hyperplasia Noaks Ark Hiv-Sverige, Riksförbundet för Hivpositiva Kvinnocirkeln Sverige, KCS Hypophysis Blodcancerförbundet Blodcancerförbundet Alfa-1 Sverige Alkoholproblematikers riksorganisation Alkohol- och narkotikamissbruk, Riksförbundet mot Anonyma alkoholister Kamratföreningen Comigen Länkarnas riksförbund Länkens kamratförbund Al-Anon familjegrupper i Sverige Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Elöverkänsligas Riksförbund Tandvårdsskadeförbundet Alopeciförbundet Sverige Alzheimerföreningen i Sverige Demensförbundet Tandvårdsskadeförbundet AMC-föreningen i Sverige Amningshjälpen Amputerade, Koalition för Centrum för partiellt fotamputerade Personskadeförbundet RTP VACTERL-föreningen Anhörigas Riksförbund Anhörigförening, Lunds Anhörigförening, Ung anhörig Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Angelmans syndrom, Föräldraföreningen Hjärt- och lungsjukas riksförbund OCD-förbundet Ananke, Svenska Anorexi/Bulimi-Kontakt, Riksföreningen Futura, Föräldraföreningen Apertföreningen Blodcancerförbundet Långtidssjuka och arbetsskadades riksförbund (LARF) - 3 -

5 Artrit Reumatikerförbundet Arthrogryphosis multiplex congenita (AMC) AMC-föreningen i Sverige Artros Reumatikerförbundet Asperger syndrom Autism och Aspbergerförbundet, Riksföreningen (RFA), Attention, Riksförbundet Astma Astma- och allergiförbundet Hjärt- och lungsjukas riksförbund Ataxi Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR Autism Autism-och Aspbergerförbundet, Riksföreningen (RFA) Attention, Riksförbundet Fragile-X, Föreningen Retts syndrom i Sverige, RSIS Barnlöshet Barnlängtan Barnreumatism (Juvenil reumatoid artrit) Reumatikerförbundet Reumatiker, Riksorganisationen unga Bechterews sjukdom (Pelvospondylit) Reumatikerförbundet Beckers muskeldystrofi Beckwith-Wiedemanns syndrom (BWS) BWS-Sverige Benmärgstransplantation Blodcancerförbundet Benskörhet (Osteoporos) Osteoporotiker, Riksföreningen Binjurebarkscancer Carpa patientförening Bildskärmsskadade Elöverkänsligas riksförbund Bipolär sjukdom (Manodepressivitet) LIBRA Balans, Föreningen Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) Blinda Dövblinda, Föreningen Sveriges Synskadadeförbundet, Sverigefinska ( SFSF) Synskadade, Riksföreningen aktiva RP-föreningen, Svenska Ruotsin suomenkielisten näkövammaisten liitto (RSNL) Synskadades riksförbund Blodpropp Venös tromboembolism, Patientföreningen mot Blodsjukdomar Blodcancerförbundet Blödarsjuka i Sverige, Förbundet Ödem förbundet, Svenska Blygdläppscancer Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorgan (Gynsam) Blödarsjuka Blödarsjuka i Sverige, Förbundet Borderline Anhörigföreningen Borderline (AnBo) Borrelia Borrelia och TBE föreningen Bröstcancer Bröstcancerföreningarnas riksorganisation Bulimia nervosa Anorexi/Bulimi-Kontakt, Riksföreningen Futura, Föräldraföreningen BWS (Beckwith-Wiedemanns syndrom) BWS-Sverige CAH (Congenital Adrenal Hyperplasia) CAH, Congenital Adrenal Hyperplasia, Riksföreningen för (AGS, Adrenogenitalt syndrom) Cancer Barncancerfonden Blodcancerförbundet Bröstcancerföreningarnas riksorganisation Cancer- och trafikskadades riksförbund Cancerdrabbades mötesplats Cancerfonden-Riksföreningen mot cancer Cancersjukas riksförbund, Sveriges Carpa patientförening Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) Hjärntumörföreningen, Svenska Hjärt- och lungsjukas riksförbund ILCO Riksförbundet för stomi-och reseroaropererade LevaLivet.com Lungcancerförbundet Stödet - 4 -

6 Carcinoidtumör Catch 22 (22q11 deletionssyndromet) CDG-syndrom Celiaki (Glutenintolerans) Central Core Disease Cerebral pares (CP) Charcot-Marie-Tooth CI (Cochlea implantat) CIDP Cochlea implantat (CI) Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) (AGS, Adrenogenitalt syndrom) Congenital Disorder of Glycosylation Cri du Chat syndrom Colon irritabile Cornelia de Langes syndrom CP (Cerebral pares) Colon irritable Crohns sjukdom Cushings syndrom Cystisk fibros DAMP Danssjuka (Huntingtons sjukdom) Datorberoende Dejérinne-Sottas sjukdom Demens Depression Dercums sjukdom (Morbus Dercum) Diabetes Diafragmabråck Dialys Downs syndrom Dysfagi (Sväljningsbesvär) Dyslexi (Läs- och skrivsvårigheter) Prostatacancerförbundet, PCF Mag-och tarmsjuka, riksförbundet för (RMT) Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Victoria-Victor, Föreningen Carpa patientförening Föreningen 22q11 Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC CDG-föreningen, Svenska Celiakiförbundet, Svenska FUB, Riksföreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Barnplantorna VIS Vuxendöva i Sverige, Riksfö GBS-Stödgruppen Barnplantorna VIS Vuxendöva i Sverige, Riksförbundet CAH, Riksföreningen för CDG-föreningen, Svenska Cri du Chat-sällskapet, Svenska Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Cornelia de Lange syndrom, Svenska föreningen FUB, Riksföreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Mag-och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) ILCO Riksförbundet för stomi-och reservoaropererade Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Hypophysis Cystisk fibros, Riksförbundet Attention, Riksförbundet Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Huntingtons sjukdom, Riksförbundet Spelberoendes Riksförbund Alzheimerföreningen i Sverige Anhörigas Riksförbund Demensförbundet Lunds Anhörigförening Anhörigförening Balans, Föreningen Fontänhus, Sveriges LIBRA Mentala nätverket i Dercum-gruppen Barndiabetesfonden Diabetesförbundet, Svenska Dysfagiförbundet, Svenska Njurförbundet Downföreningen, Svenska FUB, Riksföreningen Dysfagiförbundet, Svenska Dyslexiförbundet FMLS Dyslektiska barn, Föräldraföreningen för - 5 -

7 Dyslexiföreningen, Svenska Dysmeli Dysmeliförening, Svensk Dystoni Dystoniförening, Svensk Dystymi Balans, Föreningen Fontänhus, Sveriges LIBRA Mentala nätverket i Död och sorg Febe Föräldraföreningen Förlorade Barn Spädbarnsfonden Suicidprevention och efterlevandes stöd, Riksförbundet (SPES) Vi som förlorat barn, Föreningen (VSFB) Vi som mist någon mitt i livet (VIMIL) Döva Barnplantorna Döva, hörselskadade och språkstörda barn, Riksförbundet för Dövas riksförbund, Sveriges Dövblinda, Föreningen Sveriges Hörselskadades riksförbund (HRF) VIS Vuxendöva i Sverige, Riksförbundet Dövblinda Dövblinda, Förbundet Sveriges ED (Ektodermal dysplasi) ED-föreningen, Svenska Ehlers-Danlos syndrom Ehlers-Danlos syndrom, EDS Riksförbund Ektodermal dysplasi (ED) ED-föreningen, Svenska Elöverkänslighet Elöverkänsligas riksförbund Emfysem Hjärt- och lungsjukas riksförbund Endometrios Endometriosföreningen, Svenska Epidermolysis bullosa EB föreningen/debra, Svenska Epilepsi Epilepsiförbundet, Svenska Esofagusatresi Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) VACTERL-föreningen Essentiell trombocytos Blodcancerförbundet Familjär adenomatös polypos Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Familjär amyloidos Familjär Amyloidos, Föreningen mot (FAMY) Feokromocytom Hypophysis Fetma (Övervikt) Överviktigas riksförbund Fibromyalgi Fibromyalgiförbund, Sveriges Reumatikerförbundet Smärtföreningen, Svenska Flerhandikappade Dövblinda, Förbundet Sveriges FUB, Riksföreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Fragile-X-syndrom Fragile-X, Föreningen Fästingburen encefalit (TBE) Borrelia och TBE föreningen Föda hemma Föda hemma, Föreningen Födoämnesallergi Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska För tidigt födda barn (Prematurfödda barn) Prematurfödda barn, Sveriges föräldraföreningar för Förlossning Amningshjälpen Föda hemma, Föreningen Förstoppning Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Galaktosemi Sällsynta diagnoser Gauchers sjukdom Morbus Gaucher-föreningen Glaukom (Grön starr) Glaukomförbundet, Svenska Synskadades riksförbund Synskadade, Riksföreningen Aktiva Glossektomi Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Glutarsyreuri Glutarsyreuri, typ 1, Nätverk för Glutenintolerans (Celiaki) Celiakiförbundet, Svenska - 6 -

8 Graviditet Grön starr (Glaukom) Guillain-Barré syndrom Gynekologisk cancer Handikappade, allmänt Hemofagoterande syndrom (FHL, HLH) Hemparenteral nutrition (HPN) Hemförlossning Hemilaryngektomi Hepatit Histiocytos HIV Hjärnblödning Hjärninfarkt Hjärntumör Hjärt-kärlsjukdomar Hodgkins sjukdom Hormonproducerande tumör HPN (Hem parenteral nutrition) Huntingtons sjukdom (Danssjuka) Huvudvärk Hydrocefalus (vattenskalle) Hypertyreos Hypofyssjukdomar Hypofystumörer Hypotyreos Håravfall (Alopeci) Hårcellsleukemi Hörselskadade Idiopatisk trombocytopen purpura (ITP) Iktyos Immunbristsjukdomar Incest Infertilitet Inkontinens IBS (irritable bowel syndrome) ITP (Idiopatisk trombocytopen purpura) Juvenil reumatoid artrit (Barnreumatism) Amningshjälpen Föda hemma, Föreningen Glaukomförbundet, Svenska Synskadades riksförbund GBS-Stödgruppen Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) DHR, De handikappades riksförbund HSO Handikappförbunden Föräldraföreningen för Barn med Histiocytos HPN-föreningen barn och ungdom, Svenska Föda hemma, Föreningen Mun-& Halscancerförbundet Riksföreningen för familjer med hepatit-b bärande barn Föräldraföreningen för barn med histiocytos Hiv-Sverige, Riksförbundet för Hivpositiva Kvinnocirkeln Sverige Noaks Ark Positiva Gruppen Syd Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Stroke Riksförbundet Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Stroke - Riksförbundet Hjärntumörföreningen, Svenska Hjärt- och lungsjukas riksförbund Hjärtebarnsförbundet Viking Riksföreningen för Hjärt-Lungtransplanterade Blodcancerförbundet Carpa patientförening HPN-föreningen barn och ungdom, Svenska Huntingtons sjukdom, Riksförbundet Migränförbundet, Svenska Hydrocefalus, Kontaktnät om Sköldkörtelföreningen, Svenska Hypophysis Hypophysis Sköldkörtelföreningen, Svenska Alopeciförbundet Sverige Blodcancerförbundet Döva, hörselskadade och språkstörda barn, Riksförbundet för Hörsellinjen Hörselskadades riksförbund Unga hörselskadade, UH VIS Vuxendöva i Sverige, Riksförbundet Barnplantorna Blödarsjuka i Sverige, Förbundet Iktyosföreningen Primär Immunbrist Organisationen HOPP Riksorganisationen mot sexuella övergrepp Stödcentrum mot incest, Riksföreningen Barnlängtan Mag-och tarmsjuka, Rikförbundet för (RMT) Blödarsjuka i Sverige, Förbundet Reumatikerförbundet Unga Reumatiker, Riksorganisationen - 7 -

9 Kennedys sjukdom Komjölksallergi Kortvuxna Kraniofaciala missbildningar Kraniofaryngiom Kris-och stödsamtal Kromosomavvikelser Kronisk bronkit Kroniskt trötthetssyndrom (ME, Myalgisk encefalomyelit) Kvicksilverförgiftning Kärlkramp (Angina pectoris) Könsstympning Laktosintolerans Langerhans cellhisiocytos (LCH) Laryngektomi Larynxcancer Laurence-Moon-Bardet-Bidels syndrom Ledgångsreumatism (Reumatoid artrit) Leukemi Leukodystrofi Leversjukdomar Lichen Limb-Girdle muskledystrofi Livmoderhalscancer Livmoderkroppscancer LKG (Läpp-, käk- och gomspalt) Lungcancer Lungsjukdomar Lymfom Lymfödem Långtidssjuka Långvuxenhet Läkemedelsmissbruk Läpp-, käk- och gomspalt (LKG) Läs- och skrivsvårigheter (Dyslexi) Lösningsmedelsskadade Mag-tarmkanalens sjukdomar Magsår Mani Manodepressivitet (Bipolär sjukdom) Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Kortvuxna, Föreningen för Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Kraniofaciala föreningen i Sverige Hypophysis Nationella Hjälplinjen Jourhavande medmänniska Telefonjour, Röda Korsets Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC Hjärt- och lungsjukas riksförbund ME-patienter, Riksföreningen för Tandvårdsskadeförbundet Hjärt- och lungsjukas riksförbund RISK, Riksföreningen stoppa kvinnlig könsstympning Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Föräldraföreningen för Barn med Histiocytos Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Sällsynta diagnoser, Riksförbundet Reumatikerförbundet Blodcancerförbundet Leukodystrofiföreningen, Svenska Alfa-1 Sverige Riksförening Leversjuka, Riksförbundet för Tandvårdsskadeförbundet Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) LKG-föreningen Hjärt- och lungsjukas riksförbund Lungcancerföreningen Stödet Alfa-1 Sverige, Riksförening Hjärt- och lungsjukas riksförbund Viking Riksföreningen för hjärt- och lungtransplanterade Blodcancerförbundet Ödemförbundet, Svenska ALAF, Oberoende Riksförbund Långtidssjuka och arbetsskadades riksförbund, LARF Marfanföreningen, Svenska Narkotika- och läkemedelsberoende, Riksförbundet för hjälp åt Kamratföreningen Comigen LKG-föreningen Dyslexiförbundet FMLS Dyslektiska barn, Föräldraföreningen för Dyslexiföreningen, Svenska Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Balans, Föreningen Balans, Föreningen LIBRA Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH) - 8 -

10 Marfans syndrom Matmissbruk ME (Myalgisk encefalomyelit, Kroniskt Trötthetssyndrom) Medfödd benskörhet (Osteogenisis imperfecta) Ménières sjukdom Metadon MG (Myastenia gravis) Migrän Miller Fisher syndrom Morbus Dercum (Dercums sjukdom) Motonia congenita MPS-sjukdomar (Mukopolysackarider) MS (Multipel skleros) Mukopolysackarider (MPS-sjukdomar) Multifokal motorisk neuropati Multipel skleros (MS) Munhålecancer Myalgisk encefalomyelit (ME) Myastenia gravis (MG) Myelodysplastiska syndrom Myelofibros Myelom Möbius syndrom Narkotikamissbruk Narkolepsi Nervsystemets sjukdomar Neurofibromatos (NF) Neurologiska sjukdomar Neuromuskulära sjukdomar Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Neurosedynskadade NF (Neurofibromatos) Njursjukdomar Njursvikt Non-Hodgkins lymfom Noonans syndrom Näthinnedegeneration OCD (Tvångssyndrom, Anankasm) Odontologiska skador Olycksfallsskadade Osteogenisis imperfecta (Medfödd benskörhet) Osteoporos (Benskörhet) Ovanliga diagnoser Panikångest (Paniksyndrom) Marfanföreningen, Svenska Anonyma Matmissbrukare (FAA) Anonyma Överätare, OA Sverige ME-patienter, Riksföreningen för Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Hörselskadades Riksförbund (HRF) Metadonpatientföreningen (MPF) Migränförbundet, Svenska (SMIF) Guillain-Barré/CIDP Stödgrupp, Svenska Dercum-gruppen MPS-föreningen, Svenska MPS-föreningen, Svenska Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) ME-patienter, Riksföreningen för Blodcancerförbundet Blodcancerförbundet Blodcancerförbundet Möbius syndrom föreningen i Sverige Alkohol och narkotikamissbruk, Riksförbundet mot Anonyma narkomaner (NA) Brukarföreningen, Svenska Kamratföreningen Comigen Narkotika- och läkemedelsberoende, Riksförbundet för hjälp åt Narkotika, Riksförbundet föräldraföreningen mot ) Anonymous NF-förbundet i Sverige Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Smärtföreningen, Svenska Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet (RBU) Attention, Riksförbundet Neurosedynskadade, Föreningen för de NF-förbundet i Sverige Njurförbundet Njurförbundet Blodcancerförbundet Noonan Föreningen, Svenska Synskadades riksförbund Synskadade, Riksföreningen Aktiva OCD-förbundet Ananke, Svenska Tandvårdsskadeförbundet Personskadeförbundet (RTP) Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Osteoporotiker, Riksföreningen Sällsynta diagnoser, Riksförbundet Ångestsyndromsällskapet, Svenska - 9 -

11 Paratonia congenita Neurologiskt handikappades riksförbund (NHR) Parkinsons sjukdom Parkinsonförbundet Parkinsonstiftelsen, Svenska PCD (Primär ciliär dyskinesi) Cystisk fibros, Riksförbundet Pelvospondylit (Bechterews sjukdom) Reumatikerförbundet Personlig assistans Stil, Stiftarna av Independent Living i Sverige PKU (phenylketonuria) PKU-föreningen, Svenska Plötslig spädbarnsdöd Små änglar, Föräldraföreningen Spädbarnsfonden Vi som förlorat barn, Föreningen (VSFB) Polands syndrom PS-föreningen, Svenska Polio Personskadeförbundet RTP Polycytemia vera Blodcancerförbundet Polymyalgia rheumatika Reumatikerförbundet Polymyosit Polyneuropati Porfyrisjukdomar Porfyrisjukdomar, Riksföreningen mot Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) Ångestsyndromsällskapet, Svenska Prader-Willis syndrom PWS-föreningen i Sverige Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Prematurfödda barn (För tidigt födda barn) Prematurfödda barn, Föräldraföreningen för Primär ciliär dyskinesi (PCD) Cystisk fibros, Riksförbundet Prolaktinom Hypophysis Prostatacancer Prostatacancerförbundet Psoriasis Psoriasisförbundet, Svenska Psoriasis artrit Reumatikerförbundet Psoriasisförbundet, Svenska Psykisk utvecklingsstörning FUB, Riksföreningen Psykisk hälsa, ohälsa och sjukdomar LIBRA Nationella hjälplinjen Psykisk Hälsa, Föreningen Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH) Riksförbundet ungdom för social hälsa (RUS) Schizofreniförbundet Ångestsyndromsällskapet, Svenska PTSD (Posttraumatiskt stressyndrom) Ångestsyndromsällskapet, Svenska Reservoaropererade ILCO Mag-och Tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Restless legs (Rastlösa ben) Restless Legs Förbundet Retinitis pigmentosa RP-föreningen, Svenska Synskadades riksförbund Synskadade, Riksföreningen Aktiva Rett syndrom Rett syndrom i Sverige (RSIS) Reumatiska sjukdomar Dercum-gruppen Fibromyalgiförbund, Sveriges Sjögrens syndrom, Riksföreningen Reumatikerförbundet Reumatologiska klinikens patientförening Unga Reumatiker, Riksorganisationen Smärtföreningen, Svenska Reumatoid artrit (Ledgångsreumatism) Reumatikerförbundet Rubinstein-Taybi syndrom Rubinstein-Taybi föreningen, Svenska Ryggmärgsbråck Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Ryggmärgsskador Personskadeförbundet RTP Ryggont Ryggföreningen Rörelsehinder DHR, Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder Sallas sjukdom Sallasföreningen

12 Samarbetsorgan, föreningar Schizofreni Schwannomatosis Sexuella övergrepp Segmentell rörelsesmärta atica (SRS) Sheehans syndrom Självmord (suicid) Sjögrens syndrom Skallskadade Skelleftesjukan Sklerodermi Skolios Sköldkörtelsjukdomar SLE (Systemisk lupus erythematosus) Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLO) Smärta Snarkning Social fobi Sojaproteinintolerans Sorg Sotos syndrom Spelmissbruk Spinal muskledystrofi Språkstörning Spädbarnsdöd SRS (Segmentell rörelsesmärta) Stamning Starr Stiff person syndrome Stomiopererade Stroke Strupcancer Suicid (Självmord) Sväljningsbesvär (Dysfagi) Synskadade Systemisk lupus erythematosus (SLE) DHR (De handikappades riksförbund) De handikappades samarbetskommitté (DHS) Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO) Schizofreniförbundet NF-förbundet i Sverige HOPP - Riksorganisationen mot sexuella övergrepp Hypophysis SuicidPrevention och Efterlevandes Stöd, Riksförbundet (SPES) Sjögrens syndrom, Riksföreningen Reumatikerförbundet Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Familjär Amyloidos, Föreningen mot (FAMY) Reumatikerförbundet Sköldkörtelföreningen, Svenska Reumatikerförbundet Stiftelsen JMR Smärtföreningen, Svenska Sömnfonden Ångestsyndromsällskapet, Svenska Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Febe Föräldraföreningen Förlorade Barn Spädbarnsfonden Suicidprevention och efterlevandes stöd, Riksförbundet (SPES) Vi som förlorat barn, Föreningen (VSFB) Vi som mist någon mitt i livet (VIMIL Sotos-sällskapet, Svenska Spelberoendes riksförbund Afasiförbundet i Sverige Döva, hörselskadade och språkstörda barn, Riksförbundet för Talknuten, Föräldraföreningen Föräldraföreningen förlorade barn Små änglar, Föräldraföreningen Spädbarnsfonden Stamningsförbundet Glaukomförbundet, Svenska Synskadade, Riksföreningen Aktiva Synskadades riksförbund Neuromuskulära sjukdomar ILCO - Riksförbundet för stomi-och reservoaropererade Mag-och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Afasiförbundet i Sverige Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Stroke - Riksförbundet Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Suicidprevention och efterlevandes stöd, Riksförbundet (SPES) Dysfagiförbundet, Svenska RP-föreningen, Svenska Synskadade förbundet, Sverigefinska (SFSF)/ Ruotsin suomenkielisten näkövammaisten liitto, (RSNL) Synskadade, Riksföreningen Aktiva Synskadades riksförbund Reumatikerförbundet

13 Sällsynta diagnoser Sömnapné Talhandikappade Tandvårdsskadade TAR syndrom Tarmsjukdomar TBE (Fästingburen encefalit) TIA Tinnitus Tourettes syndrom Trafikskadade Transplantation Trigger-kirurgi Tuberkulos Tuberös skleros Tumörer Turners syndrom Tvillingar Tvångssyndrom (Anankasm) (OCD) Ulcerös kolit Utmattningssyndrom (Utbrändhet) Utvecklingsstörning VACTERL association Vaginalcancer Vattenskalle (Hydrocefalus) Waldenströms sjukdom Wegeners granulomatos Whiplash Williams syndrom Vitiligo Von Willebrands sjukdom Våld mot kvinnor XLH (X-bunden hypofosfatemisk rakitis) Yrsel Ångestsyndrom Äggstockscancer Ätstörningar Övervikt (Fetma) Sällsynta diagnoser, Riksförbundet Sömnfonden Apnéföreningen i Stockholm Afasiförbundet i Sverige Talhandikappades riksförening Talknuten, Föräldraföreningen Tandvårdsskadeförbundet Sällsynta diagnoser, Riksförbundet Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Borrelia och TBE föreningen Stroke - Riksförbundet Hörselskadades Riksförbund (HRF) Hörsellinjen Attention, Riksförbundet Cancer- och trafikskadades riksförbund Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Personskadeförbundet RTP Viking Riksföreningen för Hjärt-Lungtransplanterade Transplanterades förening Trigger-punkt, Föreningen Hjärt- och lungsjukas riksförbund Tuberös skleros, Svenska föreningen för se Cancer Turner föreningen, Svenska Tvillingklubben för föräldrar och barn, Svenska OCD-förbundet Ananke, Svenska ILCO, Riksförbundet för stomi-och reservoaropererade Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Balans Kumin, Kamratforum för utmattningssjuka i nätverk FUB, Riksföreningen Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser Downföreningen, Svenska Tuberös skleros, Svenska föreningen för VACTERL-föreningen Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) Hydrocefalus, Kontaktnät om Blodcancerförbundet Wegeners- och småvaskulitföreningen Personskadeförbundet RTP Trigger-punkt, Föreningen Whiplashskadades rättsförening Williams syndromföreningen i Sverige Vitiligoförbundet Blödarsjuka i Sverige, Förbundet FemCenter Kvinnofridslinjen Terrafem Somaya Tjejjouren ( och Lund) XLH Svenska Patientföreningen Hörselskadades riksförbund (HRF) Ångestsyndromsällskapet, Svenska Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorg. (Gynsam) Anorexi/bulimi kontakt, Riksföreningen Futura, Föräldraföreningen Överviktigas riksförbund

14 Patientföreningar, handikapporganisationer, stödföreningar * Markerade rikstäckande förbund i förteckningen är medlemmar i Handikappförbunden, Afasiförbundet i Sverige * Kampementsgatan Stockholm Tel Fax E-post: info@afasi.se Tidskrift: Afasinytt Afasiföreningen i Stora Kvarngatan 51 A Tel/Fax E-post: skane@afasi.se LOKALFÖRENINGAR Helsingborg Kurirgatan Helsingborg Tel E-post: afasi.foreningen@comhem.se Hässleholm Östergatan Hässleholm Tel Kristianstad med omnejd c/o Afasifyren Södergatan Kristianstad Tel E-post: kristianstad@afasi.se Landskrona Norra Långgatan Landskrona Tel/Fax E-post: bg.ljunggren@zeta.telenordia.se -Lund med omnejd Stora Kvarngatan 51 A Tel/fax E-post: malmo@afasi.se Ängelholm c/o Robert Lagerquist Sockerbruksg. 10 C Ängelholm Tel E-post: roberto@ekt.nu ALAF, Oberoende Riksförbund Arbetsskadades och långtidssjukas förtidspensionerades förening Bäckgårdsvägen 6, bv Vårby Tel , ti-ons. kl Al-Anon familjegrupper i Sverige (AFG) Vasavägen 51 B Järfälla Tel Kontakttel , tis Fax Tidskrift: Alla-Vi E-post: afg@al-anon.se LOKALFÖRENINGAR Falsterbo Helsingborg Hässleholm Kristianstad Lund Simrishamn Vellinge Ystad Ängelholm Alfa- 1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsin Bergandsvägen Bunkeflostrand Tel E-post: info@alfa-1.se Alkohol och Narkotikamissbruk Riksförbundet mot (RFMA) Box Stockholm Tel E-post: info@rfma.se Tidskrift: RFMA-debatt

15 Alkoholproblematikers Riksorganisation (ALRO) Södra Järnvägsgatan Södertälje Tel LOKALFÖRENING ALPO Landskrona Omnibusgatan Landskrona Tel ALRO Finska Inom Finska riksförbundet SFRF Ängelholmsgatan Tel Kontaktperson: Marja Isberg Tel Alopeciförbundet Sverige Marieholmsvägen Mariestad Tel tis E-post: inger.rehnström@telia.com Tidskrift: PAPILLEN Alopeciförbundet Syd Kontaktperson Sonja Gustavsson, tel För ungdomar: Sara Brohlin, tel Alports Syndrom Kontaktperson Lars Nordstedt Rallarevägen Trelleborg Tel E-post: lars.nordstedt@njurförbundet.se Alzheimerföreningen i Sverige Box Lund Tel Telefonrådgivning Fax E-post: info@alzheimerforeningen.se Tidskrift: Alzheimertidningen AMC Föreningen i Sverige Artrogryposis Multiplex Congenita Lysekilsvägen Sundsvall Tel E-post: vicki.wedin@bredband.net Amningshjälpen Gäddgränd Rimforsa Tel E-post: kontoret@amningshjalpen.se Tidskrift: Amningsnytt Länssamordnare Anna Mårtensson, tel E-post: anna.martensson@amningshjalpen.se ER Marit Olanders, tel E-post: marit.olanders@amningshjalpen.se Lin Dalén, tel E-post: lin.dalen@amningshjalpen.se Amputerade, KFA Box Helsingborg Tel/fax E-post: k.f.a@telia.com Tidskrift: KFA nytt LOKALFÖRENINGAR KFA Nordöstra Håkan Petersson, Hässleholm, tel KFA Västra Lillemor Björk-Önnerfjord, Billesholm Tel KONTAKTGRUPPER Helsingborg Leif Axelsson, tel E-post: lgax@telia.com Thomas Jönsson, tel E-post. thomas.jonsson@fifh.com Angelmans syndrom, Föräldraföreningen (ASF) Inom FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning Anhörigas Riksförbund (AHR) Box Norrhult Tel , E-post: info@ahrisverige.se Bjuv Anhörigföreningen 300 i Bjuvs kommun c/o Gull-Britt Hansson Engatan 2 I Ekeby Forts. på nästa sida

16 Hässleholm Anhörigföreningen i Hässleholms kommun c/o Siv Nilsson Senioren Tingshusgatan Hässleholm E-post: sivan40@telia.com Lund, se Lunds Anhörigförening Svedala anhörigförening c/o Stefan Bauer Almgatan Svedala E-post: kontakt@svedala-ahf.se Anhörigförening Borderline (AnBo) E-post: anbo@anbo.se Anonyma Alkoholister (AA) Box Stockholm Tel Jourtel , kl och E-post: service@aa.se Tidskrift: Bulletinen Centrumgruppen i Södra Parkgatan 27 B Tel LOKALA GRUPPER Bjuv Båstad Brantevik Hässleholm Eslöv Falsterbo Helsingborg Höganäs Höllviken Hörby Höör Klippan Knislinge Kristianstad Kävlinge Landskrona Lomma Lund Löddeköpinge Marieholm Simrishamn Sjöbo Skurup Staffanstorp Svalöv Svedala Sölvesborg Tomelilla Trelleborg Vellinge Perstorp Ystad Åhus Åstorp Ängelholm Örkelljunga Anonyma Matmissbrukare (FAA) (Food Addicts Anonymous) E-post: faa@faa.se Kia, tel E-post: malmo@faa.se Anonyma Överätare, OA Sverige (Overeaters Anonymous) Meddelandebox tel KONTAKT Lund tel Camilla Anonyma Narkomaner (NA) (Narcotics Anonymous) NA Sverige Bagarmossens Folkets hus Lillåvägen Bagarmossen Tel/fax Hjälptel Må+fre kl , sö E-post: info@nasverige.org Syd i södra NA Distriktet (SISNAD) Bokgatan E-post: or@sisnad.se Anonymous Föräldraföreningen för hjärnskadade barn utan diagnos E-post: info@anonymous.se Anorexi/Bulimi-Kontakt, Riksföreningen (ABK) Riksföreningen mot ätstörningar Nybrogatan Stockholm Tel E-post: info@abkontakt.se Tidskrift: Insikt LOKALAVDELNING ABK Maria Kjellander Tel , tel.tid onsd E-post: malmo@abkontakt.se Apertföreningen Box Partille E-post: info@apert.se Elisabeth Wallenius, tel E-post: ordf@apert.se Apnéföreningen i Stockholm E-post: info@apneforeningen.se Assistansberättigande, Intressegruppen för (IfA) Segervägen Bromölla Tel Fax E-post: info@intressegruppen.info Tidskrift: IfA:s nyhetsbrev

17 Astma- och allergiförbundet * Box Stockholm Tel Fax E-post: info@astmaoallergiforbundet.se Tidskrift: Allergia län c/o Jan-Erik Olsson Prostens väg Trelleborg LOKALFÖRENINGAR Helsingborg Expeditionen, tel Hässleholm med omnejd E-post: estorm@telia.co Höganäs Hovgårdsgatan Höganäs Klippan-Åstorp Västra Storgatan Klippan Kristianstad E-post: eva.willeborg@telia.com Landskrona E-post: brita.landgren@bredband.net Lund c/o Berggren Bachmansgatan Kävlinge Tel Epost: berggren.home@kavlinge.mail.telia.com Falkmansgatan 3 A Tel./fax E-post info@aafm.se Trelleborg E-post. monake.nilsson@telia.com Ängelholm Gasverksgatan Ängelholm Tel Fax Österlen Dalagatan Simrishamn Attention, Riksförbundet* Intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (ADHD, OCD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom) Förmansvägen Stockholm Tel Fax E-post: kansliet@attention-riks.se Tidskrift: Attention E-post. attentionskanelan@yahoo.se LOKALFÖRENINGAR Lund Bengt Gunnar Westerlund, vuxna: Pernilla Ekström, tel barn, ungdom: Birgitte Filbert, tel och Inger Rahm, tel Nordvästra Nordöstra Sydöstra Trelleborg E-post: ann-mari.holmgren@attention-trelleborg.se Autism-och Aspbergerförbundet, Riksföreningen (RFA)* Bellmansgatan Stockholm Tel Fax Tidskrift: Ögonblick E-post: info@autism.se c/o Anna Janse Tel E-post: anna.janse@autismskane.se Balans, Föreningen För dig som upplevt depression, mani eller växlande perioder- och för närstående Vårdvägen Stockholm Tel Fax E-post: info@foreningenbalans.se E-post: balansmalmo@gmail.com Barncancerfonden Box Stockholm Tel Fax E-post: info@barncancerfonden.se Forts. på nästa sida

18 Tidskrift: Barn och cancer REGIONALA FÖRENINGAR Barncancerföreningen Södra Box Tel E-post: Thomas Nilsson Tel , E-post: Barndiabetesfonden Gränsliden 10, Tallboda centrum Linköping Tel E-post: Barnlängtan Tel , må-to kl E-post. s län-/lund E-post: Barnplantorna Riksförbundet för barn med cochleaimplantat och barn med hörapparat Vaktmansgatan 13 A Västra Frölunda Tel Fax E-post: info@barnplantorna.se Barnplantorna Syd Johanna Stadmark, tel E-post: johannastadmark@yahoo.se Ingegerd Kadhim, tel E-post: ingegerd.kadhim@live.se Blodcancerförbundet* Box Sundbyberg Tel Fax E-post: info@blodcancerforbundet.se Tidskrift: Hæma Blodsjukas förening i södra sjukvårdsregionen c/o Jörgen Jönsson Ryttmästaregränd Sjöbo Tel , E-post: jorgen.jonsson@gambro.com Kerstin Åhlund Linnander E-post kerstin.ahlund@euromail.se Blödarsjuka i Sverige, Förbundet (FBIS) * Box Sundbyberg Tel Fax E-post: info@fbis.se Tidskrift: Gensvar FBIS Södra regionen Gert Grekow Mellan Grevie Kyrkoväg Vellinge Tel/fax E-post: gert.grekow@swipnet.se Borrelia och TBE föreningen Box Stockholm Tel E-post: foreningen@borrelia-tbe.se BRIS, Barnens rätt i samhället Sveavägen Stockholm Tel Fax E-post: info@bris.se Tidskrift: BRIS-tidningen BRIS region Syd Östra Rönneholmsvägen Tel Fax E-post: bris.syd@bris.se Barnens hjälptelefon Tel Mån-fre Lör-sön Bris-mejlen Bris-chatten Mån-fre kl samt en kväll i veckan kl Barnperspektivet BRIS för vuxna Bris vuxentelefon -om barn Månd-fred

19 Brukarföreningen, Svenska Hjälp och stöd åt narkotikaanvändare Kammakargatan Stockholm Tel E-post: Brukarförening Mikael Johansson, tel Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (BRO) * Box Sundbyberg Tel Fax Tidskrift: BRO-fästet E-post: info@bro.org.se Unga kvinnor, Uk Mötesplatsen för unga kvinnor med bröstcancer Bröstcancerföreningarnas länsförbund i c/o Christel Petersen Växjögatan Helsingborg Tel E-post: c.petersen@telia.com Bröstcancerföreningen Viktoria i Ängelholm c/o Birgitta Nilsson Bjäredsvägen Båstad Tel E-post: gittan1952@telia.com Bröstcancerföreningen Victoria Östra c/o Ragnhild Collbo Vendesgata Kristianstad Tel E-post: collbo@telia.com Bröstcancerföreningen hus c/o Barbro Olsson Stålbrandsgatan 2 B Tel E-post: barbro.ol@telia.com Smultronstället Nätverk för yngre kvinnor Bröstcancerföreningen Pärlan i Helsingborg c/o Christel Petersen Växjögatan Helsingborg Tel E-post: christel@bcfparlan.se Diamanterna Yngre kvinnor E-post: diamanterna@bcfparlan.se BWS-Sverige Beckwith-Wiedemanns syndrom inom Sällsynta Diagnoser E-post: bws_sverige@gmail.com CAH, Riksföreningen för Congenital Adrenal Hyperplasia, E-post: info@cah.se Tidskrift: CAH-nytt ER Helen och Jan Berggren, tel Cancer- och Trafikskadades Riksförbund (CTRF) Box Stockholm Tel E-post: ctrf@ctrf.se Cancerdrabbades mötesplats Mailinglistor, diskussionsforum och chat på nätet. Samarbete mellan flera patientorganisationer E-post: kwn630i@tninet.se Cancerfonden - Riksföreningen mot cancer David Bagares gata Stockholm Tel Fax E-post: info@cancerfonden.se Cancerfondens informations-och stödlinje Tel mån-fre 9-13 E-post: infostodlinjen@cancerfonden.se Tidskrift: Rädda livet Cancerfondens årsberättelse Cancerfondsrapporten Cancersjukas riksförbund, Sveriges (SCR) Barksväg 14 nb Box Solna Tel Fax E-post: info@cancersjukasriks.se Carpa patientförening För patienter med hormonproducerande tumörer E-post. info@carpapatient.se c/o Agneta H-Franzén Zinkgatan Lomma E-post: ordforande@carpapatient.se

20 CDG-föreningen, Svenska Congenital Disorder of Glycosylation Svante Holm Lilleskog Vargön Rolf Odelius, tel E-post: Celiakiförbundet, Svenska (SCF )* Västra vägen 5 B Solna Tel E-post: info@celiaki.se Tidskrift: Bulletinen Celiakiföreningen i Län c/o Britta Nilsson Lundmark, Tel E-post: skane@celiaki.se LOKALFÖRENINGAR Helsingborg/Kristianstad med omnejd Tel E-post: helsingborg@celiaki.se Hässleholm med omnejd Tel E-post: hassleholm@celiaki.se Landskrona med omnejd E-post. landskrona@celiaki.se Lundabygdens Celiakiförening Skansvägen Lund E-post: lundabygden@celiaki.se med omnejd E-post: malmo@celiaki.se Ängelholm med omnejd E-post: angelholm@celiaki.se Österlen E-post: osterlen@celiaki.se Centrum för partiellt fotamputerade Skandinaviska ortopedtekniska laboratoriet (SOL) Helsingborg Tel Fax E-post: helsingborg@sol.nu Cornelia de Lange syndrom, Svenska föreningen, (CdLS) Inom FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning Cri Du Chat-sällskapet, Svenska Inom FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning c/o Kalle Erikson Adlersborgsvägen Uddevalla Tel E-post: adlersborg11@gmail.com criduchat@telia.com Cystisk Fibros, Riksförbundet (RfCF )* Kålsängsgränd 10 D Uppsala Tel E-post: info@rfcf.se Tidskrift: CF-bladet Regionföreningen Cystisk Fibros södra Sverige E-post. info@cfsyd.org Ingela Ahlm Strindbergs stig Staffanstorp Tel E-post: ingela@ahlms.se De Handikappades Samarbetskommitté (DHS) Kurirgatan Helsingborg Tel Fax E-post: kansli@dhshelsingborg.se Demensförbundet Riksförbundet för Demenssjukas rättigheter Lundagatan 42 A 5 tr Stockholm Tel Fax Telefonrådgivning tel E-post: rdr@demensforbundet.se Tidskrift: Demensforum LOKALFÖRENINGAR Eslöv Nils-Erik Mårtensson, tel Hässleholm Lisen Ekdahl, tel E-post: lisen.ekdahl@comhem.se Verksamhetslokal, tel Kristianstad Siv Nilsson, tel E-post: kenneth@glasbacken.se Kävlinge Helen Larsson, tel E-post: helen_larsson@hotmail.com Forts. på nästa sida