Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården. Cancerrehabilitering. Kortversion av nationellt vårdprogram

Transkript

1 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Cancerrehabilitering Kortversion av nationellt vårdprogram Maj 2014

2 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring Slutlig version Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med överenskomna rutiner. Ansvarigt Regionalt cancercentrum: Regionalt cancercentrum Syd. Vårdprogrammet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering kortversion ISBN: Maj

3 Innehållsförteckning 1. NATIONELLT VÅRDPROGRAM FÖR CANCERREHABILITERING Kortversionen NATIONELLA MÅL SAMT KVALITETS- OCH UTVECKLINGSINDIKATORER FÖR CANCERREHABILITERING Nationella mål Kvalitets- och utvecklingsindikatorer CANCERREHABILITERING I VÅRDKEDJAN Definition av cancerrehabilitering PROFESSIONER I SAMVERKAN Kontaktsjuksköterskans roll Sjukvårdsprofessionernas roll Rehabiliteringsprofessionernas roll Dimensioner inom cancerrehabilitering Cancerrehabiliteringens olika faser Nivåer inom cancerrehabilitering CANCERREHABILITERING I PRAKTIKEN Åtgärder Rehabiliteringskompetens och den medicinska personalen OMRÅDEN ATT SÄRSKILT BEAKTA Aktiviteter i det dagliga livet (ADL) Barn som anhöriga Existentiella frågor Fysisk aktivitet Kost Närstående Psykisk hälsa Rehabiliteringsbehov av fysisk karaktär Sexuell hälsa Socialt stöd och samhällets resurser Alkohol och tobak

4 1. NATIONELLT VÅRDPROGRAM FÖR CANCERREHABILITERING Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering representerar en kunskap som inte finns samlad någon annanstans. Det är det första nationella vårdprogrammet inom området och erbjuder både bredd och djup när det gäller multiprofessionell sakkunskap inom cancerrehabilitering. Vårdprogrammet är utarbetat av patientföreträdare, kliniker, forskare samt representanter för samtliga Regionala cancercentrum i Sverige (RCC). Cancerrehabilitering ska vara en integrerad del av svensk cancervård, och det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering ska ses som ett kunskapsunderlag för att utveckla berörda verksamheter i cancervården. Rehabiliteringsåtgärder är aktuella genom hela vårdkedjan. Därför vänder sig vårdprogrammet till alla som möter patienter med cancer, oavsett var och när under sjukdomsprocessen det inträffar. 1.1 Kortversionen Kortversionen av det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering syftar till att ge en överblick inom området. Kortversionen innehåller grundläggande kunskap som alla verksamma i cancervården ska ha, oavsett var i kedjan dessa möten sker eller vilken profession man tillhör. 4

5 2. NATIONELLA MÅL SAMT KVALITETS- OCH UTVECKLINGSINDIKATORER FÖR CANCERREHABILITERING Förslag till målnivåer samt kvalitets- och utvecklingsindikatorer har arbetats fram parallellt med detta vårdprogram. Förslagen har tagits fram av det nationella nätverket med processledare för cancerrehabilitering från samtliga RCC i landet och förankrats hos RCC i samverkan. Indikatorerna kan förslagsvis inkluderas i befintliga kvalitetsregister och därefter följas upp för lokala, regionala och nationella jämförelser, och på sikt ingå som en del i de nationella öppna jämförelserna av cancersjukvården. 2.1 Nationella mål Alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till rehabiliteringsinsatser utifrån sina individuella behov. Implementeringen av vårdprogrammet ska leda till följande effektmål: 1. Alla patienter med cancer samt deras närstående ska få information om cancerrehabilitering. 2. Alla patienter med cancer ska återkommande bedömas av vårdgivare gällande behov av cancerrehabilitering. 3. I patientens skriftliga individuella vårdplan ska cancerrehabilitering ingå. 4. Alla patienter med cancer som bedöms ha mer än grundläggande behov ska erbjudas kontakt med rehabiliteringsprofession för vidare utredning och åtgärder. 5. Alla minderåriga barn med en förälder som har cancer ska särskilt beaktas vad gäller behov av information, råd och stöd. Detta gäller även om en annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har cancer. 2.2 Kvalitets- och utvecklingsindikatorer Vårdprogrammet kan sammanfattas i följande kvalitets- och utvecklingsindikatorer: Kvalitets och utvecklingsindikatorer: Har patienten fått en skriftlig individuell vårdplan där cancerrehabilitering ingår? Har behoven av cancerrehabilitering bedömts? Hur har behoven av cancerrehabilitering bedömts? Har rehabiliteringsprofessioner varit inkopplade? Om ja, vilka? Har patienten minderåriga barn? Om ja, har de erbjudits information, råd och stöd? 5

6 Följande patientrapporterade utfallsmått (PROM/PREM) har antagits av samma grupp: Har du fått information om cancerrehabilitering? Har dina närståendes behov uppmärksammats av sjukvården i samband med din sjukdom? Finns minderåriga barn i familjen? Om ja, har ni erbjudits information, råd och stöd? Har du fått information om vart du kan vända dig om du har behov av stöd och rehabilitering? Har du fått en individuell vårdplan där cancerrehabilitering framgår? Fick du den cancerrehabilitering som du behövde? 6

7 3. CANCERREHABILITERING I VÅRDKEDJAN Vårdprogrammet strävar efter att ha fokus på patientens behov, oavsett var i vårdkedjan patienten befinner sig. En utgångspunkt är att cancerrehabilitering samlar alla de insatser som görs för att möta fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov som patient och närstående har i samband med en cancersjukdom, under hela den period som dessa behov finns. Bedömning av rehabiliteringsbehov ska alltså göras och åtgärder ska sättas in oavsett var patienten får sin vård eller var i sjukdoms- och behandlingsförloppet patienten befinner sig. 3.1 Definition av cancerrehabilitering Rehabilitering kan definieras på olika sätt. Världshälsoorganisationen (WHO) ger följande definition av rehabilitering generellt: The use of all means aimed at reducing the impact of disabling and handicapping conditions and at enabling people with disabilities to achieve optimal social integration. Nordisk Cancer Union (NCU) är en sammanslutning av nationella organisationer motsvarande den svenska Cancerfonden. NCU tog 2004 fram en definition av cancerrehabilitering, som ligger till grund för följande uppdaterade definition: Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdom och dess behandling. Rehabiliteringsinsatserna ska ge patient och närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. I vårdprogrammet har vi valt att följa denna definition. Det är viktigt att uppmärksamma och inkludera patientens närstående, som viktig resurs för patienten men också som individer med egna behov av stöd. Minderåriga barn är en särskilt utsatt grupp då en förälder eller en annan viktig vuxen insjuknar. År 2010 skärptes lagstiftningen när det gäller sjukvårdspersonals skyldighet att särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd vid en anhörigs sjukdom eller plötsliga död. 7

8 4. PROFESSIONER I SAMVERKAN 4.1 Kontaktsjuksköterskans roll Kontaktsjuksköterskan är central i cancerrehabiliteringen. Kontaktsjuksköterskan ska verka för att sjukvården tidigt identifierar rehabiliteringsbehov inklusive psykosociala behov. Kontaktsjuksköterskan är också ansvarig för att en individuell vårdplan upprättas. Denna vårdplan ska uppmärksamma rehabiliteringsbehoven och dokumentera åtgärder. Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och att stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården. Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt. Staten och Sveriges Kommuner och Landsting har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. Enligt den är kontaktsjuksköterskan en tydlig kontaktperson i sjukvården, med ett övergripande ansvar för patienten och de närstående. Beskrivningen togs fram inom projektet Ännu bättre cancervård och finns i projektets slutrapport. Beskrivningen citeras här i sin helhet: Kontaktsjuksköterskan är tydligt namngiven för patienten har speciell tillgänglighet och kan hänvisa till annan kontakt när han/hon inte är tillgänglig informerar om kommande steg förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper utifrån patientens behov ger stöd till patienten och närstående vid normal krisreaktion vägleder till psykosocialt stöd vid behov säkerställer patientens delaktighet och inflytande i sin vård bevakar aktivt ledtider. Kontaktsjuksköterskan har dessutom ett tydligt skriftligt uppdrag kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess ansvar för att en individuell skriftlig vårdplan upprättas (även om den kan upprättas av andra) ansvar för aktiva överlämningar till en ny kontaktsjuksköterska uppgiften att delta i multidisciplinära ronder/möten. Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister. 8

9 Kontaktsjuksköterskans roll och funktion ska utgå från den nationella beskrivningen men anpassas specifikt efter den process det gäller. Varje vårdenhet ska förtydliga hur kontaktsjuksköterskans uppdrag ska uppfyllas. 4.2 Sjukvårdsprofessionernas roll Cancersjukdomar är mycket vanliga och nästan alla delar av vården, såväl specialistsjukvård som primärvård, kommer direkt eller indirekt i kontakt med patienter med cancer och deras rehabiliteringsbehov. Cancervård är utpräglat multidisciplinärt samt multiprofessionellt och samarbetet kring patienten kan ske till exempel vid behandlingskonferenser och ronder. Då kan sjukvårdsprofessionerna rådgöra med representanter för rehabiliteringsprofessionerna kring vilket rehabiliteringsbehov patienten har, vilka rehabiliteringsåtgärder som kan sättas in och hur de ska följas upp. Med sjukvårdprofessioner avses läkare, sjuksköterska och undersköterska. För att patientens rehabiliteringssituation ska vara hållbar krävs god dokumentation, samarbete och kontinuerlig överrapportering mellan de enheter där patienten vistas, får behandling och följs upp. På så vis säkerställer man en god kontinuitet i patientens rehabilitering och undviker dubbelarbete för sjukvårdspersonalen. Cancervård bedrivs även polikliniskt, vilket innebär att patienter i allt större utsträckning vistas i hemmet. Där kan primärvård, kommunal vård och omsorg samt företagshälsovård vara ett stöd, till exempel i form av hemsjukvård. Det gäller också för palliativ vård där strävan ofta är att patienten ska kunna vistas hemma i livets slutskede. Vid poliklinisk cancervård är det viktigt att beakta patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella rehabiliteringsbehov och kontinuerligt bedöma, åtgärda och följa upp dem. 4.3 Rehabiliteringsprofessionernas roll Cancerrehabiliteringen bedrivs utifrån de fyra dimensionerna fysisk, psykisk, social och existentiell, och omfattar alltså hela människan. Cancerrehabilitering bedrivs därmed av många olika professioner som kan tillgodose patientens behov ur olika perspektiv. Rehabiliteringspersonal kan arbeta konsultativt eller handledande gentemot sjukvårdspersonalen när patienten har särskilda rehabiliteringsbehov, eller själva ta emot patienter för bedömning, åtgärder och rehabiliterande behandling. Rehabiliteringsteamet eller rehabiliteringspersonalen kan också fungera som en länk till cancervårdsexterna resurser, såsom psykiatri eller socialtjänst, i de fall då patienter har mycket avancerade rehabiliteringsbehov. Följande yrkeskategorier är vanliga i arbetet med cancerrehabilitering: arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, psykolog, psykoterapeut, sexolog, fysioterapeut, sjukhuspräst, sjuksköterska, stomiterapeut, tandhygienist, tandläkare och uroterapeut. 9

10 4.4 Dimensioner inom cancerrehabilitering Cancerrehabilitering kan beskrivas utifrån dimensioner eller problemområden, utifrån ett processperspektiv eller utifrån nivå av rehabiliteringsbehov. Ingen av dessa aspekter kan sägas vara mer central eller viktig än någon annan de utgör kompletterande delar av en helhet. I enlighet med definitionen av cancerrehabilitering finns fyra centrala dimensioner: en fysisk, en psykisk, en social och en existentiell. Dimensionerna överlappar i olika utsträckning och problem inom en dimension kan ge upphov till och förstärka behov inom en annan. Samtidigt kan stora behov förekomma inom en eller ett par dimensioner samtidigt som inga behov finns i övriga. Figur 1 Cancerrehabiliteringens dimensioner 10

11 4.5 Cancerrehabiliteringens olika faser Cancerrehabilitering är aktuell under hela vårdprocessen, från det patienten får sin diagnos (i vissa fall även under utredningsfasen), under behandlingsskedet, efter behandlingen, i en kronisk fas och under palliation. Grovt kan rehabiliteringen delas in i en akut eller tidig fas, som innefattar tiden för utredning och medicinsk behandling för sjukdomen, och en sen fas, som innefattar tiden efter avslutad behandling av sjukdomen. Figur 2 beskriver cancerrehabilitering under olika faser av sjukdom och behandling. Rehabiliteringsbehovet bedöms kontinuerligt under förloppet. Vid återfall i sjukdomen, eller en andra cancerdiagnos, startar en ny rehabiliteringsprocess (indikeras av streckad pil i figur 2). Utredning Tidig/akut rehabilitering Rehabilitering efter behandling bedömningar start utredning diagnos start behandling behandling avslut behandling eventuell kronisk fas eventuell palliativ fas Figur 2 Cancerrehabilitering återkommande under olika faser 11

12 4.6 Nivåer inom cancerrehabilitering Patienter kan ha rehabiliteringsbehov på olika nivåer. Alla patienter med en cancerdiagnos har grundläggande rehabiliteringsbehov (grön nivå i figur 3). Det kan gälla empatiskt bemötande, möjlighet till emotionell ventilering, tillgång till samhällsresurser, råd och stöd kring fysisk aktivitet och andra hälsofrämjande åtgärder samt möjlighet att delta i informations- och stödprogram. Patienter kan också under perioder eller under hela sjukdomsprocessen ha ytterligare behov av rehabilitering. I många fall kan dessa grundläggande behov tillgodoses genom att sjukvårdspersonalen, läkare eller sjuksköterska, konsulterar rehabiliteringspersonal (gul nivå i figur 3). Vid avancerade behov kan rehabiliteringspersonalen ge direkta insatser till patienten eller de närstående, i samråd med sjukvårdspersonalen (orange nivå i figur 3). I vissa fall kan behoven vara mycket avancerade och kräva särskilda kompetenser, exempelvis kontakt med socialtjänst, psykiatri eller rehabiliteringsklinik (röd nivå figur 3). Figur 3 Nivåbeskrivning av rehabiliteringsbehov (pyramiden utarbetad av Region Skåne i det regionala cancerrehabiliteringsarbetet) 12

13 5. CANCERREHABILITERING I PRAKTIKEN Alla patienter med cancer ska få sina rehabiliteringsbehov regelbundet bedömda och åtgärdade samt erbjudas en individuell vårdplan, där cancerrehabilitering ingår. Cancerrehabiliteringsprocessen går ut på att återkommande bedöma patientens behov av fysisk, psykisk, social och existentiell rehabilitering, att planera åtgärder inom ramen för den individuella cancervårdsplanen, att följa upp dessa åtgärder samt att fortsatt planera för vidare åtgärder. Figur 4 Cancerrehabiliteringsprocessen med rehabiliteringssamtal, åtgärder på olika nivåer enligt individuell cancervårdplan samt uppföljning och planering av ytterligare åtgärder. 13

14 5.1 Åtgärder Rehabilitering ingår i den individuella vårdplanen I samband med att vården inleds ska vårdgivaren upprätta en individuell vårdplan. Vårdplanen ska vara en överenskommelse mellan vårdgivaren och patienten. Den ska uppmärksamma patientens behov av rehabilitering, planera lämpliga åtgärder och dokumentera de åtgärder som genomförs. Rehabiliteringsbehoven vid cancersjukdom ser ofta olika ut från patient till patient beroende på faktorer som diagnos, behandling, ålder, och arbets- och familjesituation. Därför behöver rehabiliteringen planeras och genomföras i nära samarbete med patient och närstående och utgå från deras egna resurser. Patient och närstående kan behöva hjälp att se vad patienten själv kan göra för att fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt vara rustad att gå igenom ett ofta långvarigt behandlingsförlopp. Den individuella vårdplanen är ett hjälpmedel för att ge patienten och vårdgivaren överblick över sjukdomen, behandlingen och rehabiliteringen. Den individuella vårdplanen sammanfattar bedömning, åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Målen och åtgärderna i vårdplanen ska vara tydliga och mätbara, och de ska följas upp regelbundet i dialog med patienten. Målen ska bygga på en noggrann kartläggning av den enskilda patientens rehabiliteringsbehov. Det är också viktigt att vara uppmärksam på att patientens behov kan ändra sig under sjukdomsförloppet. Bedömningen av rehabiliteringsbehov bör därför göras vid alla brytpunkter, såsom vid diagnos samt vid start och avslutning av olika behandlingar. Utfallet av rehabiliteringsinsatsen ska vara möjligt att bedöma eller mäta i relation till de uppställda målen. I den akuta sjukdomsfasen behöver planen vara mycket flexibel och kontinuerligt kunna ändras utifrån behov. Återkommande behovsbedömning och uppföljning av insatta åtgärder är avgörande för hur väl den individuella vårdplanen fungerar vid akut rehabilitering. Planen måste också rapporteras över då patienten går från en vårdgivare till en annan. Efter avslutad primärbehandling ska den individuella vårdplanen få en mer långsiktig karaktär. Då patienten lämnar specialistsjukvården är det viktigt att planen tydliggör vem som är ansvarig för fortsatt vård och uppföljning, och vilka tidsramar som finns för eventuella insatser. Det ska också finnas tydliga anvisningar om vart patienten fortsättningsvis ska vända sig med hälsoproblem och frågor. Den individuella vårdplanen ska innehålla råd om egenvård. Det kan till exempel gälla rökstopp, motion eller särskilda kostråd beroende på vad som är aktuellt i det enskilda fallet. Om patienten ska delta i rehabiliteringsaktiviteter, exempelvis i internatform eller grupp, kan mål och uppföljning av åtgärden dokumenteras i den individuella vårdplanen. 14

15 I den individuella vårdplanen ska man också dokumentera vilka kontakter med externa rehabiliteringsresurser och motsvarande som kan vara aktuella. Det kan gälla kontakter med Försäkringskassan, sociala myndigheter, psykiatri eller kommunal omsorg. Plan för arbetsträning och återgång i arbete kan också dokumenteras i individuella vårdplanen. Den ska vara ett levande dokument som både vårdgivare och patient har tillgång till och använder. Patienten ska få sin individuella vårdplan med sig. Innehållet i vårdplanen ska framgå av journalen. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 2.4 Min Vårdplan Bedömningssamtal och bedömningsinstrument Syftet med ett bedömningssamtal är att få en bred och överskådlig bild av patientens situation såsom den ser ut nu. Det ska visa vilka inre och yttre resurser patienten har för att hantera problem, och vilka hinder som kan finnas. Bedömningssamtalet ska utgå från patientens perspektiv: Om patienten säger att något är ett problem ska detta tas på allvar. Bedömningssamtalet kan inledas med öppna frågor om hur patienten har det just nu, hur sjukdomsperioden har varit etc. Sedan kan man gå vidare med att inventera specifika problem. Man kan också utgå från ett bedömningsinstrument som distress-termometern. Den innehåller en checklista på problemområden som man kan gå igenom så att ingen viktig aspekt glöms bort. Bedömningsinstrument kan vara bra hjälpmedel när man behöver få en snabb överblick över patientens rehabiliteringsbehov eller när man försöker ställa en diagnos. När man använder bedömningsinstrument får man en mer objektiv bild, men det är samtidigt viktigt att komma ihåg att enbart bedömningsinstrumentet inte räcker för att ställa en diagnos. Man måste alltid ta med hela den kliniska bilden i bedömningen och även ta hänsyn till andra faktorer som kan påverka resultatet, som nedsatt allmäntillstånd, sänkt vakenhetsgrad, grav hörselnedsättning, språksvårigheter eller andra faktorer. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 7.3 Bedömningsinstrument 13. Kommunikationsfärdigheter 13.4 Stöd för att strukturera frågor om sjukdom och behandling 15

16 5.2 Rehabiliteringskompetens och den medicinska personalen Förutsättningarna för att arbeta med cancerrehabilitering ser olika ut i landet. På vissa håll är yrkesgrupper med rehabiliteringskompetens klinikanslutna och arbetar nära den medicinska personalen. Upplevelsen kan då vara att alla tillhör samma team. På andra håll är de rehabiliterande yrkesgrupperna organiserade på annat vis och arbetssättet kan då bli mer konsultativt. Samverkan mellan medicinsk personal och specialister inom cancerrehabilitering stimulerar ett ömsesidigt lärande. Det är viktigt att den medicinska personalen, sjuksköterskor och läkare, vet vilken rehabiliteringspersonal som är kopplad till deras verksamhet samt hur de kan komma i kontakt med olika specialister för konsultativa insatser eller begäran om kontakt till patienter eller närstående. Det är också viktigt att rehabiliteringspersonalen har hög tillgänglighet och är inställda på en nära samverkan. Upplevelsen i samarbetet ska vara att man delar en helhetssyn där medicinska, fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov är viktiga. Denna upplevelse ska förmedlas tydligt till patienter och närstående. Personal med rehabiliteringskompetens, som till exempel arbetsterapeut, kurator, dietist, psykolog, logoped eller fysioterapeut, ska kunna utgöra ett reellt stöd för den medicinska personalen. Detta stöd är nödvändigt för att den medicinska personalen ska kunna tillgodose patientens och de närståendes grundläggande och särskilda behov utifrån pyramidmodellen. När exempelvis sjuksköterska eller läkare har kontaktat en rehabiliterande profession bör frågeställningen mötas skyndsamt. Det är viktigt att behålla den motivation som hänger ihop med att patienten har uttryckt ett behov. En konsultativ insats kan rikta sig direkt till den medicinska personalen, där konsulten kan delta på en rond eller i en behandlingskonferens. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 5.4 Konsultativt arbetssätt 14. Handledning 16

17 6. OMRÅDEN ATT SÄRSKILT BEAKTA 6.1 Aktiviteter i det dagliga livet (ADL) Med aktiviteter i det dagliga livet (ADL) avses personlig vård, hushållsaktiviteter, delaktighet i samhället, lönearbete eller studier samt en meningsfull fritid. Cancer påverkar den dagliga aktivitetsförmågan och därmed möjligheten till delaktighet i samhället. Påverkad rörelseförmåga, smärta, trötthet, fatigue, samt påverkad kognitiv förmåga kan yttra sig som minskad förmåga att orka med, motivera sig för eller klara av att utföra vardagens aktiviteter. Arbetsterapeuten kan handleda patienten att bättre klara av sin vardag med strategier och förändrat utförande, men även förskriva hjälpmedel och anpassa miljön. För att patienter som vårdas inom slutenvården ska kunna behålla eller förbättra sin fysiska funktion och sitt välbefinnande under vårdtiden är det viktigt att den medicinska personalen har ett rehabiliterande förhållningssätt i den dagliga omvårdnaden. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 7.5 Rehabiliterande förhållningssätt på avdelning 19. Aktivitetsbegränsningar i vardagen arbetsterapeutiska åtgärder 46. Samhällets resurser 17

18 6.2 Barn som anhöriga Om en förälder eller en annan vuxen i en familj insjuknar i cancer påverkas hela familjen. Vare sig sjukdomen kan botas eller inte är det viktigt att sjukvården visar familjen extra hänsyn och snabbt erbjuder stöd utifrån behov. Sedan 2010 finns följande tillägg i hälso- och sjukvårdslagen, 2 g: Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med 1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, 2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller 3. är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel. Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. Tillägget finns i SFS 2009:979. Sjukvårdspersonal ska i samband med att cancerdiagnos ställs och meddelas ALLTID fråga och dokumentera Finns det barn i familjen? Vilket år är barnen födda? Vem eller vilka är barnens vårdnadshavare? Hur tänker föräldrarna, ska man berätta för barnen att föräldern är sjuk, när och hur? Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 10.1 Samtal med barn om förälders eller vårdnadshavares cancersjukdom 10.3 Stöd till barn 10.5 Barn som far illa sjukvårdens skyldigheter 18

19 6.3 Existentiella frågor Människans existentiella utsatthet blir ofta tydlig vid beskedet om svår en sjukdom. De fundament som livet vilar på kan skakas i grunden och det kan uppstå ett glapp mellan den personliga livsåskådningen eller trossystemet och de inre existentiella behoven av mening, hopp och liknande. Perspektivet kan också flyttas radikalt och tillvarons gränser, födelse och död, kan bli tydliga och påträngande. Känslor av att vara utelämnad och övergiven kan ta över. Existentiella frågor berör människans livsvillkor. Det handlar om dilemman där det inte finns något entydigt rätt svar, utan där varje människa måste finna sina personliga svar. Vårdarens uppgift är därför inte att ge svar eller finna en lösning, som vid medicinska frågor, utan att hjälpa patienten att reflektera för att finna sina egna svar. En aspekt av existentiella frågor är att de ofta handlar om livsvillkor som ingen kan ändra på, utan som vi måste förhålla oss till och hantera. Existentiella frågor finns inom alla religioner men är inte i sig religiösa eller andliga. Som vårdare bör det vara en naturlig uppgift att bejaka de existentiella frågorna. Det är naturligt att ge information om möjligheten att samtala med människor som kan vara till hjälp och vägleda i det okända landskapet som sjukdomssituationen innebär. Inom sjukvården finns många kompetenser som kan erbjuda stöd: främst kuratorer och psykologer, men även sjukhuskyrkan med ett brett kontaktnät också till olika religioners företrädare. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 32 Kris 35.1 Att identifiera behov av existentiellt stöd 36 Att möta och stödja människor i kris och under stress 19

20 6.4 Fysisk aktivitet Fysisk aktivitet har visat sig ge positiva effekter på muskelstyrka, kondition, livskvalitet och trötthet för patienter med flera olika cancerdiagnoser och är en viktig del av cancerrehabiliteringen. Även patienter med obotlig cancer kan få förbättrad livskvalitet och fungera bättre i sina dagliga liv med hjälp av fysisk aktivitet. I en studie omfattande patienter med koloncancer förefaller det som om fysisk aktivitet kan minska risken för återfall och ge förbättrad överlevnad. Till detta kommer de hälsovinster som finns för friska individer. Personer som har eller har haft cancer bör om möjligt följa de rekommendationer som gäller för friska individer när det gäller fysisk aktivitet. Om det inte är möjligt bör dessa personer vara så aktiva som sjukdomen tillåter och framför allt bör de undvika inaktivitet och långvarigt stillasittande. Fysisk aktivitet på recept, FaR kan vara ett sätt att stimulera till fysisk aktivitet i samband med cancersjukdom. FaR innebär individuellt anpassade råd kring lämpliga fysiska aktiviteter, en skriftlig ordination och uppföljning. All legitimerad personal kan efter en kortare utbildning skriva ut FaR. Samtliga yrkesgrupper i cancervården kan uppmuntra till ökad fysisk aktivitet. Fysioterapeuter kan hjälpa till med bedömning, behandling och rekommendationer kopplat till fysisk aktivitet. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 15 Livsstilsfaktorer 17 Nedsatt rörlighet 33 Stress 40.4 Fysisk aktivitet vid depression 20

21 6.5 Kost Vanliga nutritionsrelaterade besvär i samband med cancersjukdom och behandling är smärta, nedsatt aptit, illamående, smakförändringar och mag-tarmproblem som diarré och förstoppning. Besvären kan göra det svårt att njuta av maten och att följa de allmänna kostråden med fiberrik mat med mycket frukt och grönsaker. Att ha svårt att äta kan vara väldigt påfrestande, och det kan ibland leda till nedsatt livskvalitet. Vid cancersjukdom och onkologisk behandling är det vanligt med både viktuppgång och viktminskning. Om man drabbas av det ena eller det andra beror på typ av cancerdiagnos och typ av behandling. För en del cancerpatienter påverkas ätandet inte alls. Äter man med god aptit utan att besväras av biverkningar som påverkar matintag eller matsmältning är rekommendationen att följa de allmänna kostråden, d.v.s. att äta varierat med bra balans mellan energi, näringsämnen och fibrer. I samband med mottagningsbesök eller in- och utskrivning på vårdavdelning bör man kontrollera om patienter har ofrivillig viktförlust, undervikt eller ätsvårigheter. En av dessa faktorer räcker för att patienten ska bedömas vara i riskzon för undernäring. Rekommendationen är då att snarast upprätta en åtgärdsplan för att så tidigt som möjligt sätta in nutritionsbehandling och förebygga de allvarliga komplikationer som ses vid svält. Dietister kan hjälpa till med bedömning, behandling och rekommendationer kopplat till nutrition. Logopeder kan hjälpa till med bedömning och rekommendationer kopplat till ät- och sväljsvårigheter. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 23 Nutrition 24 Illamående och kräkningar 27 Åtgärder utförda av logoped 21

22 6.6 Närstående Enligt Socialstyrelsens definition är en anhörig en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna, och en närstående är en person som den enskilde själv anser sig ha en nära relation till. Vid ett besked om cancer eller annan allvarlig sjukdom påverkas även den närmaste omgivningen. Familj och vänner är viktiga när det gäller stöd till personen med cancer, och i vissa fall är de också direkt delaktiga i vården av den som är sjuk. Hur närstående hanterar situationen kan ha betydelse för hur väl patienten klarar sig, och det är därför otvetydigt att stöd till närstående kan generera bättre förutsättningar för cancersjuka att klara av sin sjukdom, behandling och rehabilitering. I rehabiliteringen av cancersjuka är det därför viktigt att se patienten i sitt sociala sammanhang. Det kan också ha ett egenvärde för den som är nära att få möjlighet att vara delaktig i rehabiliteringen. Många patienter beskriver att familjens välbefinnande kan vara en källa till stor oro, och påverkan på familjen har beskrivits som en av de tyngsta påfrestningarna som cancerbehandlingen innebär. Cancersjuka beskriver ibland närståendes situation som mycket värre. Det är svårare att stå bredvid och inte kunna göra något, att inte ha kontroll. Upprepade forskningsstudier visar att oro och ångest många gånger är större hos närstående (framför allt partnern) än hos personen som är drabbad av cancer. Samtliga rehabiliteringsprofessioner kan hjälpa till och ge stöd utifrån närståendes behov. Närstående kan i vissa fall erbjudas stöd av till exempel kurator eller psykolog inom cancervården. I andra fall hänvisas till exempelvis primärvård eller företagshälsovård. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 8 Patientföreningars stödverksamhet inom cancerområdet 9 Närstående 36 Att möta och stödja människor i kris och under stress 22

23 6.7 Psykisk hälsa Att få en cancersjukdom kan innebära en stor psykisk belastning för den som blir sjuk och för de närstående. Att få ett cancerbesked kan vara väntat eller komma som en chock. För många leder cancerbeskedet till en kris. Krisen kan definieras som en yttre händelse som hotar individens existens och trygghet. Hur individen hanterar denna kris beror på många faktorer. Tidigare erfarenheter och hur den nuvarande livssituationen ser ut påverkar. Yttre faktorer har också betydelse, till exempel vårdens bemötande, kommunikation och behandling. Den medicinska personalen står för det grundläggande goda omhändertagandet som underlättar patientens anpassning till den nya situationen. Empatiskt bemötande, ömsesidig respekt och förtroende mellan sjukvårdspersonal, patient och närstående underlättar vård och behandling. Klar och tydlig information om sjukdom, behandling och konsekvenser samt öppenhet för frågor är viktigt, liksom att stå för en god symtomkontroll. Ibland behöver patient och närstående mer hjälp, råd och stöd för att förstå vad situationen innebär samt att se vilka inre och yttre resurser som finns för att hantera situationen. Känslor av oro, nedstämdhet och sorg är vanligt. I vissa fall utvecklar patienten eller de närstående symtom på psykisk ohälsa, såsom depression, oro eller ångest. Det är viktigt att tidigt upptäcka detta och initiera psykosocialt stöd, psykologisk behandling och/eller farmakologisk behandling. Kurator, psykolog och psykiater (specialistläkare), kan erbjuda bedömning, behandling och rekommendationer gällande psykisk ohälsa. En läkare kan inleda farmakologisk behandling. Själavårdare (präst, diakon eller företrädare för annan trosuppfattning) kan erbjuda stöd utifrån religiösa frågeställningar. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 32 Kris 37 Psykosocialt stöd och behandling 39 Oro och ångest 40 Nedstämdhet och depression 23

24 6.8 Rehabiliteringsbehov av fysisk karaktär Rehabiliteringsbehoven vid cancersjukdom kan omfatta ett stort antal fysiska symtom och funktions- och aktivitetsnedsättningar. Till exempel kan det handla om konsekvenser efter en amputation, begränsad rörlighet, illamående, inkontinens, tal- eller sväljsvårigheter eller smärta. Fysiska rehabiliteringsbehov är viktiga att åtgärda eftersom de orsakar mycket lidande men också för att de annars kan få psykiska, sociala eller existentiella konsekvenser. Den medicinska personalen har ansvar för att upptäcka fysiska rehabiliteringsbehov hos patienten och för att antingen åtgärda dem eller koppla in rätt rehabiliteringskompetens, såsom arbetsterapeut, dietist, logoped, fysioterapeut, tandhygienist eller tandläkare. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 16 Fatigue 17 Nedsatt rörlighet 18 Fysisk svaghet 20 Smärta 21 Svullnadsproblematik och lymfödem 22 Problem med andning och cirkulation 25 Munvård och tandhälsa 27 Åtgärder utförda av logoped 24

25 6.9 Sexuell hälsa Sexualiteten är ett område som berör alla patienter med cancer, oavsett diagnos. Mellan 25 och 50 procent av alla patienter med cancer får någon form av kroniskt sexuellt problem. Eftersom allt fler blir botade från cancer blir dessa problem en allt vanligare livskvalitetsfråga. All form av cancerbehandling kan ge sexuell påverkan, oavsett vilket organ cancersjukdomen utgått från. Känslomässiga reaktioner och existentiella funderingar påverkar välbefinnandet och den sexuella hälsan. Information, kunskapsförmedling och samtal fungerar ofta som en tillräcklig insats för att hantera konsekvenserna av sjukdom och behandling. I samband med informationen om cancerbehandlingen och dess förväntade biverkningar är det viktigt att även uppmärksamma hur sexualiteten kan påverkas. Sexologer, som ofta är sjuksköterskor eller socionomer med vidareutbildning inom klinisk sexologi, kan hjälpa till med bedömning, behandling och rekommendationer kopplat till sexuell hälsa. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 30.1 Sexuell ohälsa och sexuella problem vid cancer 30.5 Förändrad kroppsuppfattning 31 Fertilitet 25

26 6.10 Socialt stöd och samhällets resurser När man får cancer påverkas ens sociala sammanhang i stor utsträckning. Alla, oavsett livssituation och bakgrund, kan behöva information och stöd. Informationen kan minska oron för den sociala situationen, vilket i sin tur kan förbättra möjligheterna till känslomässig och funktionell anpassning, underlätta återgången i arbete eller sysselsättning samt minska behandlings- och sjukdomsrelaterade symtom. De som insjuknar i cancer och får svårigheter med exempelvis ekonomi, arbete eller boende kan uppleva att situationen inte bara påverkar dem socialt utan även fysiskt, psykiskt och existentiellt. Exempelvis kan ekonomiska problem på grund av lång sjukskrivning och fördyrande omständigheter bli mycket belastande psykiskt. Ett annat exempel är att svårigheter med förflyttningar eller transport under sjukdomstiden leder till både fysiska och psykiska bekymmer. För den som är sjuk kan det vara till stor nytta att veta vilka möjligheter man har att få hjälp, vilka socialförsäkringar som är tillämpliga i den aktuella situationen och vilken myndighet som hanterar ansökningar och besvarar frågor. Patientföreningar kan erbjuda stöd till patienter och närstående i olika omfattning. Kuratorer kan hjälpa till med bedömning, insatser och information om samhällets resurser. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 8 Patientföreningars stödverksamhet inom cancerområdet 11 Rehabiliteringsvistelse 46 Samhällets resurser 26

27 6.11 Alkohol och tobak Det finns anledning att rekommendera ett mycket moderat alkoholintag under cancerbehandling då flera kemoterapeutiska ämnen metaboliseras i lever och njurar och kan förvärra den toxiska påverkan på kroppen om de kombineras med alkoholkonsumtion. Alkohol kan orsaka eller förstärka tillstånd som depression, ångest, sömnlöshet och smärta. När det gäller rökning finns det forskning som indikerar att nikotin kan stimulera cancertillväxten och på så vis öka sannolikheten för metastaser. Forskningen visar också att fortsatt rökning efter cancerdiagnos och behandling ökar risken för återfall i cancer. Vid operationer är komplikationsrisken större för rökare än för icke-rökare i samband med operationer samt för personer med måttlig till hög konsumtion av alkohol. De har framför allt problem med sårläkning, infektioner och blödningar, vilket i stor utsträckning beror på syrebrist i vävnaden. Syftet med strålbehandling är att åstadkomma DNA-skador i tumörcellernas arvsmassa och här spelar fria radikaler en avgörande roll. Uppkomsten av fria radikaler är beroende av syre vilket kommer till tumörcellerna via röda blodfärgämnet hemoglobin. Vid rökning ersätts syret med koloxid och stråleffekten på tumörcellerna minskar med risk för att de inte påverkas vid strålbehandlingen. Rökningen påverkar även immunförsvaret negativt. Trots att personer med cancer känner till att rökning kan ha bidragit till att de utvecklade cancer, visar den kliniska erfarenheten att många har svårt att sluta. En starkt bidragande faktor kan vara den stress och nedstämdhet som många personer upplever i samband med sin diagnos och behandling. Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder konstaterar att hälso- och sjukvården bör erbjuda vuxna, dagligrökande personer kvalificerat rådgivande samtal om de vill ha stöd att bli rökfria. Om det inte finns specialistkompetens för kvalificerad rådgivning i tobaksavvänjning på kliniken bör ansvarig samarbeta med kvalificerade tobaksavvänjare på närmaste vårdverksamhet eller samarbeta med den evidensbaserade nationella Sluta-rökalinjen. Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet 15 Livsstilsfaktorer 36.4 Fokus på värden och livskvalitet 37 Psykosocialt stöd och behandling 27

28 Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan