Iktyostidningen. Graviditet vid medfödd iktyos hur fungerar det? Inspiration och idéer på regionfunktionärskonferensen

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Iktyostidningen. Graviditet vid medfödd iktyos hur fungerar det? Inspiration och idéer på regionfunktionärskonferensen"

Transkript

1 Iktyostidningen nr Graviditet vid medfödd iktyos hur fungerar det? Inspiration och idéer på regionfunktionärskonferensen 2011 Senaste medicinska rönen om iktyos Iktyos lyfts fram i SVT bildades i augusti 1988

2 Kära läsare Sista tidningen för i år. I detta nummer har vi ett viktigt men nog ett ganska känsligt tema, nämligen graviditet när man har medfödd iktyos. Dorota, Erika och Malin delar med sig av sina erfarenheter och det gör även pappa Mikael och vi ger fakta om fosterdiagnostik. Ett antal funktionärer i våra regioner har varit på konferens och jobbat med föreningsutveckling på ett inspirerande sätt. Agneta Gånemo har föreläst på Strandgården utanför Halmstad och denna stads bibliotek fick en utmärkt utställning. Dessutom var det lyckade medlemsmöten i Furuviksparken i Gävle, på bowlinghall i Hässleholm och på Wasamuseet. Det är hög tid att nominera 2012 års stipendiat och nästa år kommer iktyos uppmärksammas på SVT. Trevlig läsning! Redaktionen Innehåll nr Styrelsens sida... s. 3 Tema: Graviditet vid medfödd iktyos... s. 4-8 Regionfunktionärskonferensen s Nytt från regionerna... s Nytt från styrelsen... s. 14 Agnetas medicinska hörna... s. 15 Evas bild... s. 16 Om föreningen och tidningen Denna tidning ges ut av Iktyosföreningen, en religiöst och partipolitiskt obunden handikappförening för personer med iktyos och liknande hudsjukdomar, deras anhöriga och personer som vill stödja föreningen. Medlemsavgift: 100 kr/år för huvudmedlem i hushållet och 50 kr/år för varje övrig person som vill vara medlem från samma hushåll. Avgiften betalas in på bankgiro Ange på talongen/internet vem/vilka du/ni är och adress. Adress: Iktyosföreningen Box Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4a Vill du bidra med tips och idéer? Har du åsikter om tidningen eller föreningen? Vill du skriva något själv? Varmt välkommen att höra av dig till redaktionskommittén! Helene Reuterwall Helena Holmberg Text- och sidredigering: Ebba Strandberg Omslagsbild och illustrationer s. 3 och 13: Karl Trangärd Nästa nummer av Iktyostidningen utkommer i mitten av mars Material ska vara inne senast 1 mars nästa år. 2

3 Styrelsens sida Tänk om statsministern hade iktyos... För inte så längesedan det räcker att gå några decennier bakåt var Sverige ett homogent land. Alla var ungefär likadana. Eller rättare sagt: alla förväntades vara likadana. Vit hudfärg, dessutom gärna blond och blåögd. Svenska som modersmål och svenska förfäder. Medlem i Svenska kyrkan. Frisk. Arbetsför. Heterosexuell så självklart att andra möjligheter inte ens nämndes, utom möjligen som viskningar och hummanden. Handikapp var skämmigt för alla inblandade och skulle helst gömmas undan. Idag ser landskapet lite annorlunda ut. Vi är mycket mer medvetna om olika sätt att vara, vi ser fler perspektiv och horisonter. Handikapprörelsen, gay-rörelsen, svarta, indianer, samer, ja alla möjliga olika grupper som har känt sig uteslutna ur det som kallas för normalt har aktivt och tålmodigt jobbat för att synas och för att få andra att förstå hur världen ser ut från just deras synvinkel. Läkaren Åsa Nilsonne och psykologen Anna Kåver skriver i boken Tillsammans att vi alla har varsitt utsiktstorn som vi ser verkligheten från. Utsikten från ditt torn ser inte exakt ut som den gör från mitt torn, eftersom våra torn står på olika platser. Men vi kan klättra upp i varandras torn för att se hur världen ser ut från grannens eller någon annans torn. Det är viktigt både att kunna stå stadigt i sitt eget torn och att kunna klättra upp i andras torn, skriver Nilsonne och Kåver att ta både sitt eget och andras perspektiv på allvar. Inse att ingen av oss är normal eller så är vi alla normala! Vissa utsiktstorn är mer i strålkastarljuset än andra. Och tyvärr är det väl så att tornen med allas blickar på sig ofta bebos av folk som är friska, vackra, rika, vita ja ni kan fylla på själva. Därför har det inget med partipolitik att göra att jag gladdes den dag Lena Adelsohn Liljeroth utsågs till kulturminister. Hon har nämligen dålig hörsel och bär hörapparater. Jag blev glad åt att hon ansågs kompetent för jobbet och att hon tog på sig uppdraget trots detta handikapp. Kan hon så kan jag tänker man då, och tänk vad häftigt det vore att få en statsminister i Sverige som har iktyos! Eller att någon med Nethertons gick och vann Melodifestivalen! Det som väldigt få känt till skulle då hamna i rampljuset som något positivt, och alla som har någon så kallad avvikelse skulle känna att det där med att avvika, det är ju ganska normalt egentligen. Det visar att det inte bara är så att man kan ta plats i offentligheten trots att man avviker från hur majoriteten ser ut eller är. Utan det förändrar bilden av vad majoritet och normalitet egentligen är. Så, tjejer och killar, let s go for it. Låt oss berätta för världen hur utsikten ser ut från våra torn. Fortsätt ställa ut miniutställningen, hålla föredrag, dela ut foldrar, samla till möte, och allt vad vi nu kan hitta på både i regionerna och på riksplanet. För att citera Barack Obamas presidentkampanj: Yes we can! Handikapprörelsen, gay-rörelsen, svarta, indianer, samer, ja alla möjliga olika grupper som har känt sig uteslutna ur det som kallas för normalt har aktivt och tålmodigt jobbat för att synas och för att få andra att förstå hur världen ser ut från just deras synvinkel. Helena Holmberg Vice ordförande 3

4 Graviditet vid medfödd iktyos Foto: Graviditet vid medfödd iktyos hur fungerar det? Att vara gravid och ha iktyos hur fungerar det? Hur reagerar huden och vad har man för tankar om förlossningen och det väntade barnet? Tre kvinnor med iktyos Malin, Dorota och Erika delar här med sig av sina erfarenheter av att vänta och föda barn. Och kan det vara annorlunda att bli pappa när man har iktyos? Mikael berättar. Kanske väcker deras berättelser tankar, funderingar eller frågor. Föreningens slutna Facebookgrupp kan vara ett forum för att fortsätta resonemanget. Har du ett eget facebookkonto så går du in på det och skriver Iktyosföreningen i Sök. Malin berättar: Hur resonerade du och din partner utifrån det faktum att du bär på gener för iktyos? Jag och min man satte oss ner och diskuterade igenom saken innan vi bestämde att vi ville försöka få barn. Vi bestämde att det barn som kommer är välkommet. Det går inte att försäkra sig mot olyckor även om man förstås alltid önskar det bästa för sitt barn. Vad det något du behövde ändra på i din behandling av iktyos innan du blev gravid och under tiden du var gravid? Jag åt ett antihistaminpreparat mot klåda och fick kolla upp att den medicinen var godkänd vid graviditet. Hur påverkades din hud under graviditeten? Min hud blev sämre under graviditeten. Jag fjällade mer, huden blev rödare och mer irriterad men det var inte värre än att jag kände att jag kunde klara av det. I slutet av graviditeten var det svårare att komma åt överallt när jag skulle smörja, bada och skrubba och då påverkas huden naturligtvis av det. Vilken information lämnade du till barnmorskan? Att jag har iktyos och vad sjukdomen innebär, att den är ärftlig och vilka salvor och mediciner jag använder, men att sjukdomen inte kommer att påverka själva graviditeten. 4 Var det något förlossningspersonalen behövde tänka särskilt på eftersom du har iktyos? Eftersom jag skulle föda på sommaren fick förlossningspersonalen reda på att de skulle se till att det var svalt i förlossningsrummet. Den uppgiften skötte de utmärkt, min man frös och satt med jacka på sig Hur fungerar/fungerade det att vara småbarnsmamma och ha iktyos? Både tiden direkt efter förlossningen och senare? Jag var redan tidigt i graviditeten orolig för att jag inte skulle kunna bada efter förlossningen. Den information som lämnas är att kvinnan inte ska bada så länge hon har avslag (6-8 veckor efter förlossningen) på grund av infektionsrisken. Min barnmorska tog kontakt Mina barn har varit med mig i med en gynekolog som sa att badrummet när jag har gjort mig i ordning från första levnadsdagen. jag kunde bada om jag använde tampong under tiden. Men det dröjde ändå 2-3 långa veckor innan jag hade möjlighet att krypa ner i badkaret efter jag fått min son. Amningen frestade huden på bröstvårtorna. I början skavdes huden av varje gång babyn sög och det blev sår och blåsor. Jag provade olika sorters salvor till bröstvårtorna, det

5 Graviditet vid medfödd iktyos var viktigt att smörja varje gång barnet ätit. Jag fick också svampinfektion under brösten. Jag lägger ner lika mycket tid på min huds skötsel nu som innan jag blev mamma. Om jag inte sköter min hud ordentligt är jag ingen bra mamma. Jag blir irriterad, det kliar och känns obehagligt om jag inte har skött mina rutiner. Det finns inga genvägar, den tid jag sparar in på att duscha, bada och smörja mindre får jag istället lägga på städning och tvätt eftersom jag fjällar mer. Mina barn har varit med mig i badrummet när jag har gjort mig i ordning från första levnadsdagen. När de var riktigt små var badrummet det rum där de kände sig tryggast och lugnast eftersom där var varmt, skönt och fullt av välbekanta ljud. Dorota berättar: Malin Gånemo Nilsson Hur resonerade du och din partner utifrån det faktum att du bär på gener för iktyos? Vi ville ha barn och helt medvetet fattade vi det beslutet med kalkylerad risk. Vad det något du behövde ändra på i din behandling av iktyos innan du blev gravid och under tiden du var gravid? Nej, det behövde jag inte. Hur påverkades din hud under graviditeten? En allmän känsla jag har från alla tre graviditeterna är att huden kändes bättre och finare. Jag oroade mig helt i onödan för bristningar på magen och brösten. Visst fick man inte glömma att smörja de kroppsdelar när huden började strama till under graviditetens gång men allt återgick till sin ordning efter förlossningen. Vilken information lämnade du till barnmorskan? Jag informerade att det är iktyos och att det är en ärftlig sjukdom samt att det finns risk att barnet kan ha det. Var det något förlossningspersonalen behövde tänka särskilt på eftersom du har iktyos? Nej, det tror jag inte. Hur fungerar/fungerade det att vara småbarnsmamma och ha iktyos? Både tiden direkt efter förlossningen och senare? Den tid som krävdes för egen vård var svår att hitta. Jag använde också mildare krämer på överkroppen för att inte barnets hud skulle irriteras av mina salvor. Jag ammade länge alla tre barnen så det blev mycket hudkontakt. Dorota Balk Erika berättar: Jag och Arne har varit ett par sedan Det tog ett tag innan vi seriöst började prata om att få egna barn. Vi funderade på hur stor sannolikheten var att vi skulle få barn med iktyos. Man sa till oss att det var att Arne skulle vara anlagsbärare, i Arnes släkt finns ingen som har iktyos. Vi tog således inga prover på min man. Sen började en period med uppehåll i min medicinering. Jag åt Neotigason och har så gjort i många år. När jag slutade med medicinen visste jag inte hur dålig jag skulle bli i huden. Skulle jag orka hela vägen fram tills proverna var OK? Det året som hela proceduren tog var jobbig. Många funderingar och tankar samt en och annan sen natt och lite tårar. För oss var den här tiden jobbigast. Dagen då proverna var bra, kändes som en seger. Jag/vi hade vunnit högsta vinsten! Vi hade då kommit fram till att skulle vårt barn ha iktyos, så var det så. När jag sedan blev gravid fick jag smörja mig extra. Jag blev torrare, särskilt på slutet. Jag blev varmare i mig själv och det var torr årstid ute. Magen smorde jag extra för att inte få små sår. Jag hade en bra barnmorska. Hon var intresserad och nyfiken. Jag fick träffa en förlossningsläkare inför förlossningen. Jag hade funderingar om värmen och min ork. Om jag blir väldigt varm när jag ska föda, vad gör vi då? Vi kom överens om att temperaturen i vårt rum skulle sänkas. Skulle det inte fungera skulle jag få göra kejsarsnitt. Förlossningen gick jättebra och jag blev inte snittad. Jag hade också skrivit i förlossningsbrevet om min hud och mina problem med värmen. Båda mina graviditeter har varit ganska lika. När jag väntade mitt andra barn och var i sjätte månaden, fick min syster en son med iktyos. Det väckte många jobbiga tankar. Så då ältade jag lite igen. Min vardag med iktyos och småbarn att få tiden att räcka till att orka allt. Som för alla småbarnsföräldrar. Att få barn var en stor, stor omställning för mig. I min vardag är det barnen som går först! Min hud står långt ner på att-göralistan. Mina barn är det bästa! De ger mig massa energi och kraft att orka! Dagen då proverna var bra, kändes som en seger. Vi hade vunnit högsta vinsten! Erika Helmersson 5

6 Graviditet vid medfödd iktyos Försök att inte vara orolig, njut istället. Mikael Gånemo, pappa till en liten pojke som snart fyller ett år, funderar över några frågor angående på vilket sätt det eventuellt skulle vara annorlunda att bli pappa om man har lamellär iktyos. Hur var det att bli gravida för er och dig som har lamellär iktyos, fanns det någon oro? Hur resonerade ni? Att bli gravida och skaffa barn fanns det ingen tvekan om för oss, säger Mikael. Däremot fanns det en viss oro att barnet kunde få iktyos och i deras fall ville de testa Marion för att veta om hon bar på anlaget eller inte. Mikael och Marion ville inte att barnet skulle få iktyos om det gick att undvika. När de väl tagit testet så försvann den lilla oro som funnits innan. Marion bar inte på anlaget. Om Marion hade burit på anlaget så säger Mikael att de faktiskt inte vet hur de hade gjort. Var du/ni oroliga under graviditeten? Gjorde ni några extra tester? Nej, vi var inte så oroliga egentligen och nej vi gjorde inga extra tester svarar Mikael. Varför han inte var så orolig vet han inte riktigt, kanske för att han som person inte är så oroligt lagd, men kanske också för att anlagstestet faktiskt gjordes. Mikael menar att det egentligen skulle vara lika stor eller kanske större risk att få en annan diagnos än just lamellär iktyos. Det borde innebära att paret inte behövde ha någon större oro än någon annan. Hur såg omgivning (föräldragrupp, familj, vänner) på det hela, fick ni många frågor om hur en eventuell graviditet skulle bli för er? Oron som jag sa, har aldrig varit särskilt stor, och omgivningen har egentligen inte reagerat över och frågat om det skulle vara annorlunda för oss att skaffa barn. Det var ju i och för sig en barnmorska, berättar Mikael, som ställde lite frågor om hur det skulle kunna inverka på barnet och de berättade att de hade testat Marion och att hon inte bar på anlaget. I övrigt har ingen direkt frågat om det. Hur var det under själva graviditeten och förlossningen, innebar det några svårigheter för dig? Under graviditeten och under förlossningen var det inget som Mikael upplevde som svårare. Jag kan inte säga att det skulle vara svårare för mig än andra faktiskt, säger han. Under förlossningen som tog lång tid, 36 timmar, så hade Mikael möjlighet att bada och smörja sig på sjukhuset om han behövde, men det var ju inte det viktigaste. Det fanns annat att tänka på just då. Torr hud och hur man såg ut brydde man sig inte speciellt mycket om när man skulle bli pappa. Avslutningsvis, om du fick ge något gott råd till alla eventuella blivande pappor med lamellär iktyos, vilket skulle du ge? För att sammanfatta det hela och ge lite råd för andra blivande pappor med iktyos, så kan man bara konstatera, säger Mikael, att det inte är så stor skillnad och oron är nog densamma oavsett om man har lamellär iktyos eller inte. Vi valde att testa oss men vi förstår om folk inte gör det. Trots allt är det väldigt liten risk att ens partner bär på samma anlag till diagnosen. Så mitt bästa råd är nog att försöka att inte vara orolig utan att njuta av det istället. Berättat för Eywind Zaar-den Dulk 6 Foto:

7 Graviditet vid medfödd iktyos Fakta om IVF och PGD Om man bär på anlag där risken att få ett svårt sjukt barn eller där diagnosen har en hög dödlig utgång, vilket kan förekomma hos ovanliga diagnoser som t ex Harlekin iktyos, då kan man använda sig av IVF/PGD-teknik, för att undvika en graviditet med ett foster som har diagnosen. Denna faktaruta tar inte ställning till vad som är rätt eller fel utan har endast ett informativt syfte. Att möjligheten finns. Vad är PGD (Preimplantatorisk Genetisk Diagnostik) PGD innebär diagnostik av en genetisk defekt på embryostadiet innan graviditet har påbörjats och kräver därför att man genomgår en provrörsbefruktning (in vitro fertilisering IVF, se nedan). Fördelen med PGD jämfört med vanlig fosterdiagnostik är att graviditeten kan påbörjas i vetskap om att det väntade barnet ej kommer att drabbas av den aktuella sjukdomen och att risken att behöva genomgå abort därigenom minimeras. Hittills har >1000 barn fötts efter PGD (i världen). De äldsta barnen är födda 1990 och hittills har man inte kunnat påvisa någon skadlig effekt av PGD, men materialet är fortfarande litet och uppföljningstiden relativt kort. I Sverige finns metoden tillgänglig i Stockholm och Göteborg. Före en eventuell PGD så måste man genomgå en IVF behandling d.v.s man måste få fram embryon som man kan utföra PGD på. Provrörsbefruktning (IVF) Efter stimulering av äggstockarna och ägglossningsinjektion görs en ultraljudsvägledd aspiration av ägg. Äggen tas om hand på laboratoriet och spermierna tillsätts några timmar senare. Efter 2-5 dagars odling i värmeskåp har embryon delat sig och ett till två av dem kan återföras till kvinnans livmoder. Innan återförandet av embryot utförs en PGD (se ovan). Klinisk Genitik och Gensvar Mer information om genetiska sjukdomar, fosterdiagnostik m m kan du bl.a läsa om på Karolinska universitetssjukhusets hemsida sök på fertilitetsenheten/behandlingar. (Källa: OBS! Läkarremiss krävs alltid för behandling. Basutredning måste vara utförd innan behandling kan påbörjas. Flyttar du till annat landsting krävs dessutom specialistvårdsremiss från ditt nya hemlandsting, även under pågående behandling. 7

8 Graviditet vid medfödd iktyos Fakta om fosterdiagnostik Fosterdiagnostik är det gemensamma namnet för undersökningar som kan göras under graviditeten för att upptäcka missbildningar och avvikelser hos barnet. Obs! Alla fosterdiagnostiska undersökningar är frivilliga. Ultraljud vid graviditetsvecka Alla gravida kvinnor erbjuds en ultraljudsundersökning. Syftet är att beräkna förlossningsdag och se om det finns fler än ett barn i magen. Man mäter barnets huvudbredd och lårbenslängd för att kunna beräkna datum för förlossning. Man kan också upptäcka vissa grövre missbildningar men det behövs oftast flera undersökningar för att man ska kunna förstå vad avvikelsen kan innebära. Kvinnan erbjuds då att göra fostervattenprov eller moderkaksprov, se nedan vad det innebär. KUB kombinerat ultraljud och blodprov KUB erbjuds främst till kvinnor över 35 år. Anledningen är att risken för vissa kromosomavvikelser, t ex Downs syndrom, ökar för kvinnor från den åldern. Ultraljudsundersökningen kan bara göras under graviditetsvecka och blodprovet kan tas från 9 hela veckor men minst 5 dagar före ultraljudet. Om det skulle visa sig att sannolikheten är stor för att barnet har Downs syndrom eller någon annan kromosomavvikelse, erbjuds kvinnan att göra fostervattenprov eller moderkaksprov. Visar däremot KUB att sannolikheten är liten avråder man från de två nämnda proven. Fostervattenprov Genom ett fostervattenprov, som erbjuds främst kvinnor över 35 år, kan man analysera kromosomerna i fostercellerna för att se om barnet har en kromosomrubbning, t ex Downs syndrom. Detta prov görs tidigast vid fullgångna graviditetsveckor. Provet innebär en viss risk för missfall, 1-2 missfall per 200 provtagningar. Moderkaksprov Moderkaksprov kan man göra istället för fostervattenprov och är en form av vävnadsprov. Provet tas tidigast vid fullgångna graviditetsveckor. Provet kan spåra samma kromosomavvikelser som vid fostervattenprov. Genom moderkaksprov kan man också upptäcka vissa allvarliga ärftliga sjukdomar hos fostret. Även detta prov innebär en viss risk för missfall, 1-2 missfall per 200 provtagningar. Om man vill avstå från fosterdiagnostik men ändå vill ta reda på graviditetens längd eller få veta om man bär på fler än ett barn ska man ta upp det med barnmorskan eller läkaren. Ovanstående är ur Vårdguiden. Läs gärna mer på skriv Fosterdiagnostik som sökord. 8

9 Regionfunktionärskonferensen 2011 Ann-Louise Sandstedt och Synöve Sjögren jobbar rygg mot rygg med information och kommunikation inte alltid så lätt när man inte ser varandra. Foto: Helene Reuterwall Inspiration, handlingskraft och glädje! Det var många intressanta och roliga uppslag som de 25 förtroendevalda i föreningens regioner klurade på när konferensen för ideellt verksamma gick av stapeln i Solna, 30 september 1 oktober. Deltagarna arbetade med frågor kring medlems- och verksamhetsutveckling på riks- och regionnivå. Men innan vi började med detta fick vi en intressant berättelse av Ingrid Bergstrand från region 8. Ingrid har medfödd iktyos och har bott och arbetat i Indien i flera år med sin familj. Nu är hon tillbaka med familjen på Ekerö utanför Stockholm. Hon berättade om hur hon tacklade värmen i Indien och hur hon ansträngde sig rent mentalt för att övervinna besvären. Ingrid är en mästare på att berätta engagerat och roligt och det gjorde ingenting att hennes power-pointbilder från Indien inte funkade p.g.a. datorbesvär. Tack Ingrid och välkommen åter på någon av våra träffar! Våra viktiga medlemmar. Iktyosföreningen finns och ska finnas för sina medlemmar, vilka naturligtvis utgör grunden för föreningens existens. Genom medlemsträffar på riks- och regionnivå utbyter vi erfarenheter och stöttar varandra. Vi erbjuder sociala aktiviteter, nya rön om forskningen, föreläsningar, kallar till årsmöten m m. Deltagarna jobbade med frågan hur vi ska få fler medlemmar engagerade i regionarbetet och vi utgick bl a från Lathunden regionalt fadderskap för nya medlemmar. Det är viktigt att lyssna in vad våra medlemmar har för förväntningar på sitt medlemskap och föreningen. Det kan också framkomma goda utvecklingsidéer från såväl ny som gammal medlem. Så småningom kanske medlemmen kan tänka sig att åta sig något uppdrag, vara med och arrangera en föreläsning, ställa ut miniutställningen, dela ut foldrar eller liknande. Helt utifrån den tid man har och är beredd att lägga ner. Lyssna in våra medlemmar! Vilka förväntningar har man på sitt medlemskap, vad vill man få ut av Iktyosföreningen och finns intresse att vara med och påverka utvecklingen? Vi inspireras av vad andra gjort och vi tänker nytt. Iktyosföreningen har en viktig uppgift att sprida information om iktyos till allmänheten och olika yrkesgrupper, t ex fotterapeuter, barnmorskor och lärare. Via miniutställningen om iktyos, foldrar och Iktyostidningen, hemsidan och facebookgrupp når vi ut med information och fler och fler blir bekanta med iktyos och vad det innebär att leva med hudsjukdomen. Anna-Karin Ödman i region 4 berättade om hur hon på ett flertal bibliotek ställt ut vår utställning om iktyos. Vid vissa tillfällen har hon inbjudit till mingel och funnits på plats för att personligen informera. Helena Holmberg, också från region 4, berättade om de återkommande tillfällen hon föreläst om iktyos för fotterapeuter och fotterapiutbildning i Göteborg. Denna yrkesgrupp suktar efter kunskap. Utställning med mingel, föreläsning för fotterapeuter och det senaste inom iktyosforskningen. Det finns goda exempel på aktiviteter i våra regioner. 9

10 Regionfunktionärskonferensen 2011 Föreningsutveckling i fokus. Foto: Helene Reuterwall Marie Högdin från region 2 berättade om när hon arrangerade en föreläsning om iktyos av Agneta Gånemo. Ca 40 personer kom till Strandgården utanför Halmstad och inbjudan gick ut till både regionmedlemmar genom personlig inbjudan och allmänheten via annons i tidningen. En rekommendation är att annonsera i media; det kom bl a personer med iktyos som inte visste att Iktyosföreningen fanns! Det finns en mängd olika sätt på vilka man kan skapa uppmärksamhet. Deltagarna spånade hej vilt och det framkom flera härliga förslag, bl a att förena motion med kunskapsspridning, möta flanörer i shoppingcentret och störa landstingspolitiker när de har möten. Visa iktyosutställningen för politiker när landstingen har möten! Sprid kunskap om iktyos i köpcentret! Spring vårruset med plakat och t-shirts med vår logga på! Politiska beslut ska gagna personer med iktyos. Deltagarna arbetade också kring hur vi kan påverka politiker och myndigheter på olika nivåer så att förbättringar sker för iktyosdrabbade. Utifrån att de flesta varianter av iktyos är mycket sällsynta är det tyvärr så att personer med iktyos ofta inte uppmärksammas när det gäller beslut inom t ex landstingens hälso- och sjukvårdssektorer. Genom att påverka politiker och myndigheter vill vi att iktyosdrabbade ska få rätt till medicinsk fotvård oavsett var i Sverige man bor! Flera landsting beviljar inte medicinsk (subventionerad) fotvård till personer med iktyos. Där det råder orättvisa i jämförelse med andra grupper som har samma behov ska föreningen påverka för att få till stånd förändringar. Det arbetet är redan igång och förändringar har delvis skett. Ett annat sådant område är behandlings- och klimatresor som deltagarna tycktevar viktigt att uppmärksamma. Varmt tack till alla som deltog och bidrog till diskussioner och goda förslag som vi tillsammans ska arbeta vidare på. Tack till Marie Högdin, Anna-Karin Ödman och Helena Holmberg som så inspirerande delade med sig av sina framgångsrika aktiviteter i sina regioner. Via våra erfarenheter och nya idéer utvecklar vi tillsammans Iktyosföreningen. Välkommen du också att vara med! Helene Reuterwall ombudsman Vice ordförande Elina Majakari och f d ordförande Agneta Gånemo samtalar. Foto: Helene Reuterwall 10

11 Bowling i Hässleholm Nytt från regionerna Föreläsning om iktyos på Strandgården i Vilshärad gamla och nya rön angående orsaker, symtom och behandling. En välbehövlig paus med mat och dryck. Foto: Agneta Gånemo Region 1 hade den 29 oktober sitt höstmöte på bowlinghallen Zuperbowl i Hässleholm. Femton medlemmar från 8 månader till 70 år skulle göra upp om titeln årets bowlare i regionen. Efter en timmas intensivt spelande med små och stora medlemmar, tunga o lätta klot, så fick vi anse oss besegrade av nya medlemmen Oliver Richter. Efter vårt spelande serverades en god lunch och vi diskuterade även hur vi ska nå ut bättre i regionen med information. Nya förslag uppkom som kan göra att vi syns mer och bättre på olika platser. Till segraren säger vi Grattis! Till minne av vår pappa Ralf Högdin Agneta Gånemo Ordförande region 1 Vår pappa, vår ersättare som revisor i region 2 har lämnat oss. Pappa stödde och uppmuntrade oss genom sitt sätt. Alla människors lika värde var för honom en självklarhet. Han lärde mig och Lotta att vi hade ett stort värde, att vår iktyos inte behövde vara ett hinder utan man kan hitta möjligheter att se över hindren. Han sa inte alltid så mycket men brydde sig om andra och ställde alltid upp och följde med på Iktyosföreningens och regionens årsmöten så länge han orkade. Sista gången han var med oss var i maj månad när jag och Lotta hade samlat ett 25-tal medlemmar i vår region och berättade om vår behandling på Island. Han var mycket sjuk och trött, men han var med oss. Vi saknar honom och vår tro är att vi en dag kommer att mötas igen. Till dess vill vi lysa frid över hans minne och vi kommer aldrig att glömma honom. Ett ord som betydde mycket för honom var Du omsluter mig på alla sidor och håller mig i Din hand från Psalm 139:5 Ett 40-tal personer samlades på Strandgården för att lyssna när Agneta Gånemo föreläste i början på september månad. Föreläsningen var mycket uppskattad. Både under och efter Agnetas framträdande var det många som ställde frågor. Vi hade ställt upp vår nya roll-up för första gången. Efter föreläsningen bjöd regionen på kaffe och smörgås. Solveig Bernlöf spelade och sjöng för oss och läste dikter, vilket gav en fin avslutning på kvällen. För att nå ut till så många som möjligt hade vi annonserat i Hallandsposten att alla var välkomna att anmäla sig. Det kom några familjer med iktyos härifrån trakten som vi inte kände tidigare, vilket gladde mig mycket. Dessutom kom medlemmar från närliggande regioner, min fotterapeut, några från handikapprådet, handikappkonsulenten i Halmstad kommun, en landstingspolitiker (som även var min lärarinna i grundskolan) och många fler. Detta tycker jag visar att det alltid är bra att annonsera i lokala tidningar när man har en föreläsning om iktyos. Man behöver inte bara bjuda in föreningens medlemmar, att nå ut till allmänhet, politiker m fl för att informera om vad iktyos är är ju ett viktigt mål för Iktyosföreningen. Marie Högdin Ordförande i region 2 (Halland) Eva Nivmark Bengtsson, Marie Högdin och Solveig Bernlöf lyssnade på Agnetas föreläsning. Foto: Bengt Gånemo Iktyosföreningen region 2 Halland Marie Högdin Dotter 11

12 Nytt från regionerna Utställningen stod centralt placerad mitt i det fina och välbesökta biblioteket. Marie Högdin ansvarade för att få utställningen på plats. Foto: Helene Reuterwall Vi satsar på utställningar under namnet IKTYOS vad är det? Lördagen den 8 oktober hade vi vernissage på stadsbiblioteket i Halmstad, ett nybyggt och helt fantastiskt bibliotek. Där stod utställningen till den 23 oktober. Förutom utställningen, foldrar, tidningar och inbetalningskort så hade vi såklart med vår tämligen nygjorda roll-up. Den är till för att locka besökare att stanna och läsa vidare om vad iktyos är och vad det innebär att leva med iktyos. Samma dag vi hade vernissage var fysikprofessorn och författaren Bodil Jönsson där och höll föredrag och hon drog många åhörare. Jag och Agneta Gånemo passade då på att efter föredraget dela ut våra minikort om iktyos och bjöd in åhörarna till iktyosutställningen. Det kom ett 60-tal besökare och de tittade och läste i lugn och ro. Utställningen stod strategiskt placerad och kunde därmed nå många människor. Utställningen vandrade sedan vidare till Vallås bibliotek i Halmstad och där fanns den att beskåda till 20 november. Vi i region 2 tycker det är väldigt viktigt att nå ut med information till allmänheten. Ju fler som får kunskap desto mer förståelse får man för personer med sällsynta sjukdomar. Och vem vet, en och annan kanske blir stödmedlem och en och annan iktyosdrabbad kanske passerar, helt ovetandes om att Iktyosföreningen finns. Tänk vilken glad överraskning för honom/henne! Är ni intresserade av att beställa en roll-up så hör av er till mig. Vill ni kanske konstruera er egen roll-up med andra bilder på iktyos kan jag också hjälpa er på vägen. Sällsynta upplevelser Imponerande handikapp Riksförbundet Sällsynta diagnoser inbjöd personer med just sällsynta diagnoser, via deras respektive föreningar, att spela golf på Österåkers golfbana som ligger några mil utanför Stockholm. Den här banan är en mycket fin bana så missa ett sådant tillfälle kunde jag bara inte göra. Omgående anmälde jag mig och min make. Lördagen den 27 augusti åkte vi iväg till golfen. Dagen började med en fantastisk frukost med mingel med de övriga inbjudna. Det var bara David Lega och jag från Göteborg. David skulle dela ut priserna senare på dagen. Vi skulle spela med professionella golfspelare. Men när vi kom till vår boll förstod vi att de inte räckt till, vilket vi också fick bekräftat. Men oj vad vi hade trevligt med de lite äldre herrarna, som hade 22 och 18 i handikapp. Alla hade vi handikapp. Det var just därför som valet hade blivit golf. Något pris fick vi inte, men alla deltagare fick var sin golfbag och den här dagen glömmer vi aldrig. Vilken fantastisk upplevelse! Fiskförnäm fotvård Jag fick en inbjudan att ta med mig någon för att pröva på nyheten när det gäller fotvård. Birgitta Malm och jag åkte in till Göteborg och besökte fotspecialisten på salong GLAMOR. Vi fick sätta ner våra fötter i ett akvarium fullt med fiskar. Fiskarna började mumsa på våra fötter. Vi gick därifrån med något renare fötter hoppas vi. Men hur fiskarna mådde efteråt har vi inte hört. Någon uppföljning får vi komma med senare. Hälsningar Solveig Bernlöf Ordförande i region 4 Marie Högdin Ordförande i region 2 Tel hem Fotvård bland fiskar. Foto: Max Lindskog. 12

13 Nytt från regionerna Medlemsträff bland djur och karuseller Söndagen den 28 augusti träffades medlemmar ur region 10 för vår årliga träff. Vi träffades i Furuviksparken utanför Gävle. Vi hade även bjudit in medlemmar från närliggande regioner samt ombudsman Helene och hennes dotter Sofie. Inga medlemmar från andra regioner nappade på erbjudandet men det gjorde Helene och Sofie, vilket vi är glada för. Vi var 17 stycken som träffades och strosade i parken och tittade på djuren under förmiddagen. Vi åt gemensam lunch på en grillplats. Där grillades det medhavda hamburgare och korv. Efter lunchen var det nöjesfältet som gällde och eftermiddagen avslutades med att Eric Saade uppträdde. Men killarna och tjejerna vi hade med oss upptäckte snabbt att när Eric sjöng så blev det inga köer till karusellerna så de tog chansen att åka ännu mer. Mums med lunch! Foto: Helene Reuterwall Eva Fransson Ordförande i region 10 Stockholmarna, (0)8:orna och regalskeppet Vasa I september samlades 16 vuxna och 3 barn utanför Vasamuseet på det vackra Djurgården i strålande höstväder. Väl inne i dunklet vid det ståtliga skeppet Vasa fick vi en trevlig och informativ visning av vår guide som berättade om skeppets tillkomst och olyckliga förlisning, bl a fick vi gå in och stå på en kopia av kanondäck och känna hur trångt det måste ha varit. Efter visningen fikade vi i museets vackra och soliga restaurang där vi hade lottdragning i vårt stora lotteri. Barnen drog vinstlotterna. Första pris var en utsökt vacker handgjord kniv tillverkad och skänkt av Jan Bergstrand som vi tackar! Lycklig vinnare blev Rolf-Björne Huhtaniemi. Tack alla ni som deltog och speciellt tack till barnen som var med. Max och Jesse Majakari testar regalskeppets kanon medan Stella Tommos lyssnar på guiden. Foto: Lars Broth. Stella Tommos Region 8 Rolf-Björne Huhtaniemi drog högsta vinsten i lotteriet, den efterlängtade fina kniven. Gull-Britt Broth, Jesse och Max Majakari och Olle Broth gratulerar. Foto: Lars Broth. 13

14 Nytt från styrelsen Ny adress till Iktyosföreningens hemsida: Som säkert en del av er märkt så har vår hemsida inte fungerat under en längre tid och det ber vi om ursäkt för. Det beror på att vi bytt webbhotell och att det varit och delvis fortfarande är krångel med omkodning av hemsidans filer. Nu ska du i alla fall kunna komma in på men några länkar saknas fortfarande och vår nya webbmaster Anne Majakari jobbar vidare på att lösa de problem som återstår. Hemsidans utseende ska naturligtvis också förbättras så att det blir inbjudande att läsa den. Helene Reuterwall Skattereduktion för gåvor till ideella organisationer Fr o m den 1 januari 2012 ska privatpersoner kunna få skattereduktion för gåvor till ideella organisationer, t ex till Iktyosföreningen. Organisationerna måste ansöka om att bli godkända och det har Iktyosföreningen för avsikt att göra. Skattereduktionen föreslås vara 25 % av gåvobeloppet men högst kr/ person och år (vilket motsvarar kr i gåvovärde). Man måste skänka minst 200 kr/gåvotillfälle och minst kr/år för att få reduktionen. Vi återkommer med mer information i detta ärende. Styrelsen Nominera nästa års stipendiat! Nu är det nomineringsdags igen. År 2011 fick Malin Gånemo Nilsson välförtjänt Iktyosföreningens stipendium på kr. Men vem blir det år 2012? Var med och påverka! Enligt stadgarna ska stipendiet vartannat år tillfalla någon inom föreningen och vartannat år utom föreningen, vilket betyder att nästa år är det någon utom föreningen som ska få det. Samma person kan inte tilldelas stipendiet mer än en gång under en femårsperiod. Du som medlem kan nominera en person till stipendiet och det är viktigt att styrelsen får in förslag på personer. När det gäller nominering av någon utom föreningen kan det t ex vara en hudläkare som är engagerad, intresserad och kunnig när det gäller iktyos. Det kan också vara en forskare som ökat kunskapen om iktyossjukdomarna eller någon annan som gjort gott för personer med iktyos. Nominera din stipendiat genom att skriva namnet och en motivering på en lapp. Lägg lappen i ett förseglat kuvert och posta det till: Iktyosföreningen, Box 1386, Sundbyberg. Skriv Stipendiat på kuvertet, jag ska nämligen inte öppna det. Samtliga inkomna kuvert öppnas på riksstyrelsens första möte 2012 och då fattar styrelsen beslut. Nomineringarna ska vara kansliet tillhanda senast den 31 december Barndokumentär på SVT uppmärksammar iktyos Barn på sjukhus är ett populärt TV-program för barn. I olika avsnitt berättar barn hur det är att leva med sin kroniska sjukdom och man får följa hur det dagliga livet ser ut. Torsdagen den 29 mars 2012, kl 18.30, sänds ett program som handlar om en småländsk tjej, Jetesa, som har medfödd iktyos. Vi kommer att påminna om programmet även i nästa års första nummer av Iktyostidningen som utkommer i mitten av mars. I samband med programmet kommer Iktyosföreningen på riks- och regionalplan att göra en medial informationssatsning för att sprida kunskap om iktyos. Vår förhoppning är även att någon/några kan ställa upp för tidningsintervjuer om hur det är att leva med hudsjukdomen. Kanske även radio på riks- och lokalplan kan vara intresserade. Du som medlem får gärna höra av dig till ombudsman Helene på kansliet om du är intresserad av att engagera dig på något sätt i vår kommande informationskampanj! Styrelsen Helene Reuterwall 14

15 Agnetas medicinska hörna Höstens medicinska rön om iktyossjukdomarna Jag har blivit tillfrågad om jag kontinuerligt i denna tidning kan rapportera medicinska nyheter och annat intressant om iktyossjukdomarna. Jag har därför gått igenom de senaste månadernas publicerade vetenskapliga artiklar om iktyos. Jag skrev in sökordet ichthyosis och 2011 i den medicinska databasen PubMed, där i stort sett alla medicinska artiklar publiceras. Enbart under 2011 har det publicerats 365 vetenskapliga artiklar och jag tror att ni som läsare förstår att det är omöjligt att läsa igenom alla. Men ett litet axplock från höstens artiklar tänkte jag göra. Möjligt att spåra genetiska fel Många artiklar presenterar någon form av ny mutation (genförändring) i olika oftast kända gener. Gör detta någon skillnad för de som har sjukdomen kan vän av ordning fråga sig. Ja det gör det för den vuxne person med iktyos som vill veta risken att ett väntande barn får samma sjukdom. Likadant är det med föräldrar som redan har barn med iktyos och vill veta risken för ett kommande syskon. Enbart om man har hittat det genetiska felet är det möjligt att fria eller fälla! Nyupptäckta former av iktyos Andra artiklar presenterar fallbeskrivningar avseende personer som har någon särskilt ovanlig eller nyupptäckt form av iktyos. Det kan också vara personer som har iktyos och som har fått någon annan sjukdom upptill detta. Tyvärr hittar jag inte något superintressant i just detta. Själv var jag delaktig i en publikation i juni om Harlekin iktyos: Rajpopat S, Moss C, Mellerio J, Vahlquist A, Gånemo A, Hellstrom-Pigg M, m.fl Harlequin ichthyosis: a review of clinical and molecular findings in 45 cases. Arch Dermatol Jun;147(6): Vi har från många länder samlat ihop data från de som har verifierad Harlekin iktyos. Det jag vill lyfta upp från den artikeln är framförallt överlevnaden i nyföddhets och spädbarnsåldern som ökat dramatiskt med ett snabbt insättande av neotigason. Överlevnad utan medicin är 24% och med neotigason 83 %. Dvs. de allra flesta barnen överlever den första kritiska tiden om kunskapen finns på sjukhuset att barnet skall ha neotigason så snabbt som möjligt, för att hjälpa till att lossa på den tjocka hinnan som stramar åt runt det nyfödda barnet. Hoppas att jag nästa gång kan rapportera ytterligare intressanta medicinska rön. Agneta Bild: 15

16 Evas bild Illustration: Eva Åman 16

Erbjudande om fosterdiagnostik

Erbjudande om fosterdiagnostik Erbjudande om fosterdiagnostik Landstingen i norra regionen det vill säga Jämtland, Västernorrland, Västerbotten samt Norrbotten har fattat beslut om ett enhetligt erbjudande till blivande föräldrar som

Läs mer

Fosterdiagnostik och riskvärdering

Fosterdiagnostik och riskvärdering Fosterdiagnostik och riskvärdering Information till gravida Centrum för fostermedicin CFM Karolinska Universitetssjukhuset INNEHÅLLSFÖRTECKNING Graviditeten en tid av glädje och förväntan 3 Fosterdiagnostik

Läs mer

Stockholms PGD-center

Stockholms PGD-center Stockholms PGD-center Karolinska Universitetssjukhuset Stockholms PGD-center 1 2 Stockholms PGD-center Välkommen till Stockholms PGD-center Reproduktionsmedicin Karolinska och Klinisk genetik vid Karolinska

Läs mer

Fosterdiagnostik - information till gravida

Fosterdiagnostik - information till gravida Fosterdiagnostik - information till gravida I detta häfte hittar du det man behöver veta för att kunna ta ställning till om du vill nyttja vårt erbjudande om fosterdiagnostik eller inte. Fosterdiagnostik

Läs mer

Fosterdiagnostik - information till gravida

Fosterdiagnostik - information till gravida Fosterdiagnostik - information till gravida I detta häfte hittar du det man behöver veta för att kunna ta ställning till om du vill nyttja vårt erbjudande om fosterdiagnostik eller inte. Fosterdiagnostik

Läs mer

Kvinnosjukvård Dalarna KUB KOMBINERAT ULTRALJUD OCH BIOKEMISKT BLODPROV

Kvinnosjukvård Dalarna KUB KOMBINERAT ULTRALJUD OCH BIOKEMISKT BLODPROV Kvinnosjukvård Dalarna KUB KOMBINERAT ULTRALJUD OCH BIOKEMISKT BLODPROV Fosterdiagnostik du väljer själv! De allra flesta barn föds friska, men alla kvinnor har - oavsett ålder en viss risk att föda ett

Läs mer

En bok om ofrivillig barnlöshet. av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström

En bok om ofrivillig barnlöshet. av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström En bok om ofrivillig barnlöshet av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström En bok om ofrivillig barnlöshet 2013 Jenny Andén Angelström & Anna Sundström Ansvarig utgivare: Jenny Andén Angelström ISBN: 978-91-637-2882-2

Läs mer

VÄNTA OCH FÖDA BARN. en broschyr inför förlossningen

VÄNTA OCH FÖDA BARN. en broschyr inför förlossningen VÄNTA OCH FÖDA BARN en broschyr inför förlossningen 1 Den här broschyren Vänta och föda barn innehåller information för dig som är gravid och så småningom föder barn. Vi rekommenderar att du och din barnmorska

Läs mer

Välkomna till ultraljudsmottagningen

Välkomna till ultraljudsmottagningen Välkomna till ultraljudsmottagningen för gravida Verksamhetsområde kvinnor och barn Telefon 08-550 240 40 (direkt, även telefonsvarare) 08-550 242 00 (vx) Södertälje Sjukhus Din nära specialistvård Ultraljudsmottagning

Läs mer

Huntingtons sjukdom forsknings nyheter. I klartext Skriven av forskare För de globala HS medlemmarna. Att få barn: bilda familj

Huntingtons sjukdom forsknings nyheter. I klartext Skriven av forskare För de globala HS medlemmarna. Att få barn: bilda familj Huntingtons sjukdom forsknings nyheter. I klartext Skriven av forskare För de globala HS medlemmarna. Att få barn: bilda familj Att få barn: HDBuzz s reportage om olika fertilitetstekniker som kan hjälpa

Läs mer

Fosterscreeningar GUIDE FÖR DEM SOM VÄNTAR BARN

Fosterscreeningar GUIDE FÖR DEM SOM VÄNTAR BARN Den här broschyren är avsedd för alla föräldrar som väntar barn. Det är önskvärt att föräldrarna tillsammans bekantar sig med broschyren. Att delta i fosterscreening är frivilligt. Fosterscreeningar GUIDE

Läs mer

MANUS: HUSAN ANNAS HISTORIA

MANUS: HUSAN ANNAS HISTORIA MANUS: HUSAN ANNAS HISTORIA Bild 1: Annas bakgrund Anna växte upp i en fattig familj. Många syskon, trångt och lite mat. Föräldrarna arbetade båda två, och även Annas äldre syskon. Anna fick börja arbeta

Läs mer

Att leva med. Huntingtons sjukdom

Att leva med. Huntingtons sjukdom Att leva med Huntingtons sjukdom Att leva med Huntingtons sjukdom Jag fokuserar på att leva det liv vi har just nu Mattias Markström var 28 år och nyutbildad skogsvetare när han testade sig för Huntingtons

Läs mer

Information inför planerat kejsarsnitt. Avdelning 17 Kvinnokliniken, Danderyds sjukhus

Information inför planerat kejsarsnitt. Avdelning 17 Kvinnokliniken, Danderyds sjukhus Information inför planerat kejsarsnitt Avdelning 17 Kvinnokliniken, Danderyds sjukhus Inskrivningsdagen Din partner eller annan anhörig är varmt välkommen att vara med vid inskrivningen som sker några

Läs mer

Bakgrund. Läsförståelse. Arbetsmaterial till Barnet Skriven av: Hans Peterson

Bakgrund. Läsförståelse. Arbetsmaterial till Barnet Skriven av: Hans Peterson Arbetsmaterial till Barnet Skriven av: Hans Peterson Bakgrund Det här materialet kompletterar boken Barnet. Det kan användas individuellt eller i grupp. Om rubriken följs av symbolen: (+) innebär det att

Läs mer

UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET

UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET Ung Cancer är en ideel l organisation som arbetar för att förbättr a levnadsvillkoren för unga vuxna cancer drabbade. Med det menar vi unga vuxna mellan 16 30

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Vad är en genetisk undersökning?

Vad är en genetisk undersökning? 12 Vad är en genetisk undersökning? Originalet framtaget av Guy s and St Thomas Hospital, London, UK, och London IDEAS Genetic Knowledge Park, januari 2007. Detta arbete är finansierat av EuroGentest,

Läs mer

RUTINMÄSSIGT UNDER GRAVIDITET FRÅGOR OCH SVAR SBU STATENS BEREDNING FÖR MEDICINSK UTVÄRDERING

RUTINMÄSSIGT UNDER GRAVIDITET FRÅGOR OCH SVAR SBU STATENS BEREDNING FÖR MEDICINSK UTVÄRDERING RUTINMÄSSIGT ULTRALJUD UNDER GRAVIDITET FRÅGOR OCH SVAR SBU STATENS BEREDNING FÖR MEDICINSK UTVÄRDERING DENNA BROSCHYR ÄR UTGIVEN AV SBU FÖRFATTARE: GUN LEANDER FORM: TYPOFORM FOTON: THINKSTOCK SID 1,

Läs mer

Upphandling av in vitro fertilitetsbehandlingar, IVF

Upphandling av in vitro fertilitetsbehandlingar, IVF HSN 2008-09-02 p 4 1 (7) Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning TJÄNSTEUTLÅTANDE 2008-08-07 HSN 0803-0508 Handläggare: Eva Lestner Upphandling av in vitro fertilitetsbehandlingar, IVF Ärendet Förslag

Läs mer

Iktyostidningen. Föreningshelgen 2012. Kallelse till årsmötet Jetesa berättar om livet med iktyos i SVT Nya hemsidan lanserad.

Iktyostidningen. Föreningshelgen 2012. Kallelse till årsmötet Jetesa berättar om livet med iktyos i SVT Nya hemsidan lanserad. Iktyostidningen nr 1 2012 Föreningshelgen 2012 Kallelse till årsmötet Jetesa berättar om livet med iktyos i SVT Nya hemsidan lanserad bildades i augusti 1988 Kära läsare Så var det hög tid för första numret

Läs mer

Vad är en genetisk undersökning? Information för patienter och föräldrar

Vad är en genetisk undersökning? Information för patienter och föräldrar Vad är en genetisk undersökning? Information för patienter och föräldrar 2 Vad är en Genetisk Undersökning? Denna informationsskrift berättar vad en genetisk undersökning är, varför Du skall överväga en

Läs mer

En sann berättelse om utbrändhet

En sann berättelse om utbrändhet En sann berättelse om utbrändhet Marie är 31 år, har man och en hund. Bor i Stockholm och arbetar som webbredaktör på Företagarnas Riksorganisation (FR). Där ansvarar hon för hemsidor, intranät och internkommunikationen

Läs mer

Screeningalternativ och risker

Screeningalternativ och risker Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Hannele Laivuori och Jaakko Ignatius 1 Screeningalternativ och risker Hannele Laivuori HUSLAB Enheten för genetisk medicin Jaakko Ignatius

Läs mer

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd Ätstörningar Ätstörningar innebär att ens förhållande till mat och ätande har blivit ett problem. Man tänker mycket på vad och när man ska äta, eller på vad man inte ska äta. Om man får ätstörningar brukar

Läs mer

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips Så här gör du för att vuxna ska lyssna på dig Läs våra tips Vuxna kan lära sig mycket av oss. Vi tänker på ett annat sätt och vet grejer som de inte tänkt på. Det här är en tipsbok Du träffar många vuxna

Läs mer

Celiakinytt NUMMER 2 2014. Bussen fylld av gula kassar på vår Ullaredsresa!

Celiakinytt NUMMER 2 2014. Bussen fylld av gula kassar på vår Ullaredsresa! Celiakinytt NUMMER 2 2014 Bussen fylld av gula kassar på vår Ullaredsresa! INNEHÅLL/ NUMMER 1 Innehåll 3 KOMMANDE AKTIVITET ICA veteranernas handelsbod 4 KOMMANDE AKTIVITET Julbak för hela familjen 5 AKTUELL

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

Inspirationsmaterial till häftet

Inspirationsmaterial till häftet Inspirationsmaterial till häftet För dig som arbetar med barn i åldrarna 5 till 9 år inom förskolan och skolan. 1 INNEHÅLL 1. VARFÖR ARBETA MED BARNKONVENTIONEN?... 3 2. SAMLINGARNA... 4 3. VERNISSAGE...

Läs mer

Vi kräver att få förutsättningar för att kunna ge trygg och säker vård!

Vi kräver att få förutsättningar för att kunna ge trygg och säker vård! Eva Nordlunds tal vid manifestationen 19 mars 2013 Det är nog nu! Stockholms barnmorskor har fått nog! Sveriges barnmorskor har fått nog! Vi kräver att få förutsättningar för att kunna ge trygg och säker

Läs mer

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

GRAVIDITETSTESTET VISAR POSITIVT

GRAVIDITETSTESTET VISAR POSITIVT GRAVIDITETSTESTET VISAR POSITIVT - SÅ HÄR GÖR DU NU VERKSAMHETSOMRÅDE KVINNOKLINIKEN 1 Graviditetstestet visar positivt - så här gör du nu Grattis och välkommen till oss! Med den här foldern vill vi ge

Läs mer

För några Vi fortsätter att kämpa Socialstyrelsen SMS:a willefonden 100 till 72 970 Nytt för företag - bli Företagsvän

För några Vi fortsätter att kämpa Socialstyrelsen SMS:a willefonden 100 till 72 970 Nytt för företag - bli Företagsvän För några Allting är normalt under graviditeten, alla prover man kan ta är bra, inga sjukdomar som drabbar barn finns i familjen, förlossningen är helt utan komplikationer och den lilla babyn är frisk.

Läs mer

Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar

Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar www.e-imd.org Vad är störningar i ureacykeln/organisk aciduri? Maten vi äter bryts ned av kroppen med hjälp av tusentals kemiska reaktioner

Läs mer

Fertilitet och rökning

Fertilitet och rökning Fertilitet och rökning Framtagen i samarbete med: Annika Strandell, Docent, Göteborgs Universitet Överläkare, Gynekologiska mottagningen, Kungälvs sjukhus Innehåll Livsstilsfaktorers betydelse för hälsa

Läs mer

Bjuder på några bilder av de vuxna också.

Bjuder på några bilder av de vuxna också. Efter en busstur till havsnära Löderups strandbad startade dagen på bästa sätt nämligen med fika! Det är nog aldrig fel med fika om du frågar ungdomarna i. Efter fikastunden var det sedan dags att få sig

Läs mer

STOCKHOLM 2010-07-01 JÄMSTÄLLD VÅRD FÖR FLER LATTEPAPPOR

STOCKHOLM 2010-07-01 JÄMSTÄLLD VÅRD FÖR FLER LATTEPAPPOR SOCIALDEMOKRATERNA I STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING STOCKHOLM 2010-07-01 JÄMSTÄLLD VÅRD FÖR FLER LATTEPAPPOR 2 (8) 3 (8) PAPPA PÅ RIKTIGT Jag tror att de allra flesta som skaffar barn vill vara förälder på

Läs mer

Gammal kärlek rostar aldrig

Gammal kärlek rostar aldrig Gammal kärlek rostar aldrig SammanTräffanden s. 4 YY Beskriv förhållandet mellan kvinnan och hennes man. Hur är deras förhållande? Hitta delar i texten som beskriver hur de lever med varandra. YY Vad tror

Läs mer

Presymptomatisk testning för ärftlig cancer

Presymptomatisk testning för ärftlig cancer 16 Presymptomatisk testning för ärftlig cancer Denna broschyr är utvecklad av The Genetic Interest Group och har översatts till svenska av Josef Davidsson och Ulf Kristoffersson, Genetiska Kliniken, Labmedicin

Läs mer

KEA FIRAR LIVET D et var en spänd stämning i skolan den där dagen när resgruppen skulle utses. De hade jobbat så länge med projektet, och nu skulle till slut resan bli av. Fyra elever i fyran och två lärare,

Läs mer

TÖI ROLLSPEL B - 021 Sidan 1 av 5 Sjukvårdstolkning Ordlista

TÖI ROLLSPEL B - 021 Sidan 1 av 5 Sjukvårdstolkning Ordlista TÖI ROLLSPEL B - 021 Sidan 1 av 5 Sjukvårdstolkning Ordlista kvävas falsk krupp krupp difteri laryngit virus allergi struphuvud stämband svullna slemhinneödem andningssvårigheter förkyld hosta tilltäppt

Läs mer

Stegen framåt! Case Managment. Jeanette Andersson

Stegen framåt! Case Managment. Jeanette Andersson Stegen framåt! Case Managment Jeanette Andersson 1 Stegen framåt! Copyright 2012, Jeanette Andersson Ansvarig utgivare: Stegen framåt Framställt på vulkan.se ISBN: 978-91-637-2436-7 2 Innehåll Förord...

Läs mer

DRAFT DRAFT. 1. Bakgrund. 2. Förberedelse inför förlossning och föräldraskap

DRAFT DRAFT. 1. Bakgrund. 2. Förberedelse inför förlossning och föräldraskap Mark as shown: Correction: Please use a ball-point pen or a thin felt tip. This form will be processed automatically. Please follow the examples shown on the left hand side to help optimize the reading

Läs mer

En hjälp till dig som anar. En broschyr om anmälningsplikt.

En hjälp till dig som anar. En broschyr om anmälningsplikt. En hjälp till dig som anar En broschyr om anmälningsplikt. En hjälp till dig som anar att ett barn misshandlas eller far illa. Enligt svensk lag är man skyldig att anmäla om man känner till något som kan

Läs mer

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel Här finns inga svåra ord eller långa meningar. Här kan du läsa om läkemedel och om Läkemedelsverket. Denna information finns också på www.lakemedelsverket.se/lattlast

Läs mer

Glutenintolerans - celiaki

Glutenintolerans - celiaki När löven faller... Sommaren blev kort i år. September kom och hösten likaså med dunder och brak. Men tänk så skönt det är att kunna andas frisk luft! Och hösten bjuder på så mycket härligt; äppelskörd,

Läs mer

Denna lilla grupp som nu stod inför vandringen var en brokig skara och alla var mer eller mindre redan helt utmattade.

Denna lilla grupp som nu stod inför vandringen var en brokig skara och alla var mer eller mindre redan helt utmattade. 1. Det torra landskapet bredde ut sig framför dem och de visste att de hade en lång riskabel vandring att gå. Inte bara för det lilla vatten de hade kvar utan de visste också vilka faror som lurade där

Läs mer

RÄDDA BARNENS LOKALFÖRENING I LUND

RÄDDA BARNENS LOKALFÖRENING I LUND Oj, vad tiden går fort! April är snart slut och sommaren närmar sig med stormsteg. Men innan sommaren kommer har vi ytterliggare en fartfylld månad att se fram emot! Vårinsamling, mångfaldsrunda, nätverksträff,

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

BARNHEMMET I MUANG MAI

BARNHEMMET I MUANG MAI BARNHEMMET I MUANG MAI torsdag 17 mars - lördag 26 mars De här tio dagarna har bestått av mycket besök av folk som vill hjälpa till på ett eller annat sätt. De har även bestått av besvikelser på svenska

Läs mer

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Min bok När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Förord Tanken med Min bok är att den ska delas ut till alla barn som har en mamma, pappa eller ett syskon som ligger på sjukhus men kan även användas om

Läs mer

Kom ihåg ombyteskläder.

Kom ihåg ombyteskläder. Hej v48 Nu har vi börjat med massage, med tända ljus och skön musik masserade barnen varandra medan jag visade i luften vilka rörelser de skulle göra. Först var det lite fnissigt och de hade lite svårt

Läs mer

barnhemmet i muang mai måndag 10 september - söndag 11 november 2012

barnhemmet i muang mai måndag 10 september - söndag 11 november 2012 barnhemmet i muang mai måndag 10 september - söndag 11 november 2012 Oj, oj, oj vad länge sedan det var - och ända ursäkten att brevet har dröjt är att tiden går alldeles för fort. Men det sägs ju att

Läs mer

En hjälp till dig. som anar att ett. barn far illa.

En hjälp till dig. som anar att ett. barn far illa. En hjälp till dig som anar att ett barn far illa. Enligt svensk lag är man skyldig att anmäla om man känner till något som kan tyda på att ett barn misshandlas eller far illa. Ändå har det visat sig att

Läs mer

TÖI ROLLSPEL F 006 Sidan 1 av 6 Försäkringstolkning

TÖI ROLLSPEL F 006 Sidan 1 av 6 Försäkringstolkning ÖI ROLLSPEL F 006 Sidan 1 av 6 Försäkringstolkning Ordlista försäkringsbesked förmåner rättigheter gravid graviditet föräldrapenning förlossning havandeskapspenning värk yrsel omplacera omplacering sysselsättning

Läs mer

Vikingen nr 3 2006 -------------------------------------------------------------------------------------------------

Vikingen nr 3 2006 ------------------------------------------------------------------------------------------------- Vikingen nr 3 2006 Tidningen Vikingen utkommer med 4-6 nummer per år. Alla kårens medlemmar kan skicka in bidrag till kårtidningen. Du som har varit med om någonting skoj som du vill berätta om, kom in

Läs mer

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Att leva med schizofreni - möt Marcus Artikel publicerad på Doktorn.com 2011-01-13 Att leva med schizofreni - möt Marcus Att ha en psykisk sjukdom kan vara mycket påfrestande för individen liksom för hela familjen. Ofta behöver man få medicinsk

Läs mer

Utvärdering av Länsteatrarnas höstmöte 2012 i Sunne

Utvärdering av Länsteatrarnas höstmöte 2012 i Sunne Utvärdering av Länsteatrarnas höstmöte 2012 i Sunne Vid Länsteatrarnas höstmöte var totalt var 55 medlemmar anmälda, 3 stycken lämnade återbud. På onsdag kvällen var som mest, 66 personer, då hade våra

Läs mer

Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014

Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014 Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014 Magdalena Bjerneld, Vårdlärare, Excellent lärare, MSc, PhD Nima Ismail, Distriktsläkare, Msc Institutionen

Läs mer

Ändrat datum för årsmötet

Ändrat datum för årsmötet Uppsala Januari 2010 Innehåll Kalendarium... sid 1 Hälsning från ordföranden... sid 2 Kallelse till årsmötet... sid 3 Information från Misa... sid 4 Information om gymnsiestudier Lundellska skolan... sid

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

SAPU Stockholms Akademi för Psykoterapiutbildning

SAPU Stockholms Akademi för Psykoterapiutbildning KÄNSLOFOKUSERAD PSYKOTERAPI SAPU Claesson McCullough 2010 Information för dig som söker psykoterapi Det finns många olika former av psykoterapi. Den form jag arbetar med kallas känslofokuserad terapi och

Läs mer

Svensk Förening för Tropikmedicin och Internationell Hälsa

Svensk Förening för Tropikmedicin och Internationell Hälsa Svensk Förening för Tropikmedicin och Internationell Hälsa Protokoll från styrelsemöte 26 april 2014 Lokal; Hemma hos Maria i Dalby-Viggeby Jerusalem utanför Uppsala Närvarande; Pia Appelgren, Helena Berggren,

Läs mer

DHR Ängelholm NR. 1. 2015

DHR Ängelholm NR. 1. 2015 DHR Ängelholm NR. 1. 2015 ORDFÖRANDE. OVE JANSSON TEL. 0435-216 94 MOBIL. 070 52 169 41 STYRELSELEDAMÖTER. MARIANNE WINSTEDT 0431-187 57 MOBIL. 076 05 905 09 LIZ LINDEROS TEL. 042-598 75 MOBIL. 073 66

Läs mer

barnhemmet i muang mai tisdag 30 september - söndag 23 november, 2014

barnhemmet i muang mai tisdag 30 september - söndag 23 november, 2014 barnhemmet i muang mai tisdag 30 september - söndag 23 november, 2014 Oktober och nästan hela november har gått sedan sist och oj vad vi har hunnit med mycket! Barnen har fått sina mitterminsbetyg de har

Läs mer

Det är %!# % inte okej!

Det är %!# % inte okej! Det är %!# % inte okej! - diskussionsmaterial för olika tillfällen Just nu läser du ett material som är väldigt bra att ha med på läger och på kurser både för gamla och nya medlemmar och för lägerledare.

Läs mer

Fragil X. Genetik, diagnostik och symptom. A marker X chromosome Am J Hum Genet. 1969 May;21(3):231-44. Fragilt X - Historik. Förekomst av fragilt X

Fragil X. Genetik, diagnostik och symptom. A marker X chromosome Am J Hum Genet. 1969 May;21(3):231-44. Fragilt X - Historik. Förekomst av fragilt X Förekomst av fragilt Fragil Genetik, diagnostik och symptom MaiBritt Giacobini Helena Malmgren Karolinska Universitetssjukhuset 1/ 4-5000 pojkar 1 /6-8000 flickor Ungefär 500 personer har diagnosen i Sverige

Läs mer

OFRIVILLIG BARNLÖSHET. - utredning och behandling. Reproduktionsmedicinskt Centrum, Skånes universitetssjukhus

OFRIVILLIG BARNLÖSHET. - utredning och behandling. Reproduktionsmedicinskt Centrum, Skånes universitetssjukhus OFRIVILLIG BARNLÖSHET - utredning och behandling Reproduktionsmedicinskt Centrum, Skånes universitetssjukhus I Sverige är nästan en halv miljon män ni s kor i fertil ålder ofrivilligt barnlösa. Det innebär

Läs mer

Protokoll fört vid årsmöte 2012 i SFLK

Protokoll fört vid årsmöte 2012 i SFLK Protokoll fört vid årsmöte 2012 i SFLK Tid och plats: 1 september 2012 i Malmö Föreningens ordförande Aviva Suskin-Holmqvist öppnade årsmötet och hälsade alla välkomna. 1 Val av mötesordförande Som ordförande

Läs mer

9. Hur upplevde du kontakten med Häst & Sport Resor?: mycket bra Kommentar om kontakten med Häst & Sport Resor: -Enkelt. Har åkt med er förut.

9. Hur upplevde du kontakten med Häst & Sport Resor?: mycket bra Kommentar om kontakten med Häst & Sport Resor: -Enkelt. Har åkt med er förut. Namn: Frida Westerberg Resa: Westernparadis på Gotland Datum: 2013-09-12-15 1. Hur blev du mottagen vid ankomsten?: mycket bra Kommentar mottagande: -Direktkontakt, fika, träffa de andra deltagarna å få

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

Aktuell information HSO i Stockholms län Nr 8 november 2011

Aktuell information HSO i Stockholms län Nr 8 november 2011 Innehåll Aktuell information HSO i Stockholms län Nr 8 november 2011 1. Kansliet Styrelsekonferensen Två ansökningar om medlemskap i HSO Stockholms län Ordförandestämman den 28 november Ledigt rum Vikariat

Läs mer

BLODGIVNINGSBEFRÄMJANDE ARBETE OCH SAMTALSTEKNIK. DEN 2 APRIL 2014 Antal svar 32 av 38 Hur givarna förstår information och frågor var?

BLODGIVNINGSBEFRÄMJANDE ARBETE OCH SAMTALSTEKNIK. DEN 2 APRIL 2014 Antal svar 32 av 38 Hur givarna förstår information och frågor var? BLODGIVNINGSBEFRÄMJANDE ARBETE OCH SAMTALSTEKNIK DEN 2 APRIL 2014 Antal svar 32 av 38 Hur givarna förstår information och frågor var? Kommentar till: Hur givarna förstår information och frågor. Bra att

Läs mer

Från I Ur och Skur Linsbo I Ur och Skur Ekomyran I Ur och Skur Skabersjöskolan JUNI JULI - AUGUSTI 2013. Aktuella datum

Från I Ur och Skur Linsbo I Ur och Skur Ekomyran I Ur och Skur Skabersjöskolan JUNI JULI - AUGUSTI 2013. Aktuella datum 33333333333333333333333333 Från I Ur och Skur Linsbo I Ur och Skur Ekomyran I Ur och Skur Skabersjöskolan JUNI JULI - AUGUSTI 2013 Aktuella datum 4-5/6 Storströvarläger 11/6 Linsboloppet kl 10 11/6 Skabersjöloppet

Läs mer

Tio års kamp och 17 provrörsförsök

Tio års kamp och 17 provrörsförsök Vinjett Tio års kamp och 17 provrörsförsök Det här reportaget har väntat länge på att få bli skrivet. Att det nu finns att läsa skulle kunna ses som ett mirakel. Eller som summan av vetenskap och en barnlängtan

Läs mer

Texter om mitt liv 1/8

Texter om mitt liv 1/8 Texter om mitt liv 1/8 Texter om mitt liv 2/8 Innehållsförteckning 1. Mitt namn... 3 2. Det här är jag... 4 3. Jag och min familj... 4 4. Jag som litet barn... 5 5. Den dagen glömmer jag aldrig... 6 6.

Läs mer

Tänk att ge andra. människor möjlighet att ge liv. Det måste vara det största och finaste någon kan göra.

Tänk att ge andra. människor möjlighet att ge liv. Det måste vara det största och finaste någon kan göra. Dela med dig av familjelyckan! bli donator Fertilitetsenheten, USÖ 2 Tänk att ge andra människor möjlighet att ge liv. Det måste vara det största och finaste någon kan göra. 3 Det största och finaste någon

Läs mer

På Bröstkirurgen: med penna, papper och sax visade en bröstkirurg mig hur man gör en bröstvårta

På Bröstkirurgen: med penna, papper och sax visade en bröstkirurg mig hur man gör en bröstvårta Reserapport efter utbytesstudier - Sara-Li LÄK T 8 - Liverpool 1. Vilket program läser du på? Läkarprogrammet 2. Vilket universitet, land och stad åkte du till? University of Liverpool, Storbritannien,

Läs mer

Kromosom translokationer

Kromosom translokationer 12 Uppsala Örebroregionen: Klinisk Genetik Rudbecklaboratoriet Akademiska barnsjukhuset 751 85 Uppsala Tel: 018-611 59 40 Fax: 018-55 40 25 http://www.scilifelab.uu.se/ Genetiska patientföreningars paraplyorganisation:

Läs mer

Kap.1 Packning. - Ok, säger Elin nu måste vi sätta fart för båten går om fem timmar!

Kap.1 Packning. - Ok, säger Elin nu måste vi sätta fart för båten går om fem timmar! Kap.1 Packning Hej jag heter Elin. Jag och min pojkvän Jonathan ska till Gotland med våra kompisar Madde och Markus. Vi håller på att packa. Vi hade tänkt att vi skulle tälta och bada sedan ska vi hälsa

Läs mer

Vad Hände 2004? 2005. 12 december Luciatåg i Ursvikens kyrka

Vad Hände 2004? 2005. 12 december Luciatåg i Ursvikens kyrka Vad Hände 2004? 2005 12 december Luciatåg i Ursvikens kyrka Dom som var i den proppfulla kyrkan denna dag fick se ett underbart luciatåg med massor av barn. Det blev mycket sång och dans under ledning

Läs mer

Verksamhetsberättelse FUB Skara-Götene år 2014

Verksamhetsberättelse FUB Skara-Götene år 2014 Skara-Götene FUB Verksamhetsberättelse 2014 Sid 1 (5) Verksamhetsberättelse FUB Skara-Götene år 2014 Styrelsen för FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning i Skara-Götene får härmed

Läs mer

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 Barnen och sjukdomen Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 I familjer där förälder eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

EFFK:s Kräftskiva/Knytkalas på Krumbo. EFFK Sammanfattning vårsäsongen

EFFK:s Kräftskiva/Knytkalas på Krumbo. EFFK Sammanfattning vårsäsongen Navet Nr 3 2013 FIF:s Drive-In-Bingo När detta skrivs har vi spelat bingo två söndagar. Första söndagen bjöd vi alla bingospelare och funktionärer på gulaschsoppa. Detta var väldigt uppskattat. Än så länge

Läs mer

Varmt välkomna till FBIS första inhibitorträff 24-26 januari 2014 i Göteborg!

Varmt välkomna till FBIS första inhibitorträff 24-26 januari 2014 i Göteborg! Varmt välkomna till FBIS första inhibitorträff 24-26 januari 2014 i Göteborg! Du som själv har antikroppar eller om ditt barn har det är hjärtligt välkommen till denna träff/kurs. Detta är ett unikt tillfälle

Läs mer

Vem är jag i skolan? Om elevers sökande efter identitet. Hur uppfattas jag av andra genom mitt kroppsspråk och attityd?

Vem är jag i skolan? Om elevers sökande efter identitet. Hur uppfattas jag av andra genom mitt kroppsspråk och attityd? Vem är jag i skolan? Om elevers sökande efter identitet. Hur uppfattas jag av andra genom mitt kroppsspråk och attityd? Ju mer vi lär barnen om det icke- verbala språket, kroppsspråket, desto skickligare

Läs mer

Till dig som förlorat di barn

Till dig som förlorat di barn Till dig som förlorat di barn Spädbarnsfonden Till dig som förlorat ditt barn Vi som skrivit den här foldern är mammor och pappor som också har förlorat ett barn. Ett ögonblicks skillnad, från en sekund

Läs mer

ADHD VAD OCH VARFÖR? EN FÖRELÄSNING AV OCH MED NICKLAS LARSSON 1

ADHD VAD OCH VARFÖR? EN FÖRELÄSNING AV OCH MED NICKLAS LARSSON 1 ADHD VAD OCH VARFÖR? EN FÖRELÄSNING AV OCH MED NICKLAS LARSSON 1 INNEHÅLL ADHD VAD OCH VARFÖR? JAG HAR ADHD VAD ÄR ADHD? SYMTOMEN IMPULSKONTROLLEN MISSFÖRSTÅDD OCH MISSLYCKAD RÄTT MILJÖ OCH STRATEGIER

Läs mer

Hur upplevde eleverna sin Prao?

Hur upplevde eleverna sin Prao? PRAO20 14 PRAO 2014 Hur upplevde eleverna sin Prao? Sammanställning av praoenkäten 2014. INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND OCH INFORMATION 1 UPPLEVELSE AV PRAO 2 OMHÄNDERTAGANDE PÅ PRAOPLATS 3 SYN PÅ HÄLSO-

Läs mer

Resebrev nr 9, 12 juli 11 augusti 2011. Rekresa till Kos o mötet med Emma o Andreas med resp, plus Familjen Sturesson som var på besök i 2 veckor.

Resebrev nr 9, 12 juli 11 augusti 2011. Rekresa till Kos o mötet med Emma o Andreas med resp, plus Familjen Sturesson som var på besök i 2 veckor. Resebrev nr 9, 12 juli 11 augusti 2011. Rekresa till Kos o mötet med Emma o Andreas med resp, plus Familjen Sturesson som var på besök i 2 veckor. Efter att Elin o Larsa lämnat oss så tog vi en seglig

Läs mer

Nyhetsbrev nr 6 2014 5 december 2014

Nyhetsbrev nr 6 2014 5 december 2014 Nyhetsbrev nr 6 2014 5 december 2014 Positivt höstmöte Det var positiva tongångar på klubbens höstmöte som ägde rum i kafeterian på Skärgårdsgymnasiet i Åkersberga torsdagen den 27 november. Klubbens medlemmar

Läs mer

UKM Riksfestival 2014 Halmstad

UKM Riksfestival 2014 Halmstad UKM Riksfestival 2014 Halmstad Program UKM riksfestival 2014 Halmstad Lördag 14 juni 14.00 16.00 Incheckning på Sturegymnasiet 14.00 16.00 Målning och kostympimp på Nolltrefem 16.00-17.30 Middag på Sturegymnasiet

Läs mer

HANDLEDNING TILL WEBBUTSTÄLLNINGEN HEM, LJUVA HEM - OM BROTT I NÄRA RELATIONER

HANDLEDNING TILL WEBBUTSTÄLLNINGEN HEM, LJUVA HEM - OM BROTT I NÄRA RELATIONER HANDLEDNING TILL WEBBUTSTÄLLNINGEN HEM, LJUVA HEM - OM BROTT I NÄRA RELATIONER HANDLEDNING TILL WEBBUTSTÄLLNINGEN HEM, LJUVA HEM - OM BROTT I NÄRA RELATIONER Den här handledningen är till för dig som vill

Läs mer

J tillfrågas om varför hon nu, så här långt efteråt, velat anmäla sig själv för hon ljugit om våldtäkten som Lars Tovsten dömdes för?

J tillfrågas om varför hon nu, så här långt efteråt, velat anmäla sig själv för hon ljugit om våldtäkten som Lars Tovsten dömdes för? Lars Tovsten Från: Josefine Svensson Skickat: den 8 december 2012 17:10 Till: Lars.tovsten@gmail.com Ämne: Re: Förhöret... Här kommer kopian. Den 30 okt 2012 15:46 skrev

Läs mer

NORDEN I BIO 2008/09 Film: Goðir gestir (Island 2006) Svensk text

NORDEN I BIO 2008/09 Film: Goðir gestir (Island 2006) Svensk text 1 Har du köpt tillräckligt med saker? 2 Tja... Jag vet inte. Vad tycker du? Borde jag handla mer saker? 3 Är det nån på ön som du inte har köpt nåt åt? 4 -Ja, en. -En? 5 -Dig. -Men jag bor inte på ön...

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning?

Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning? Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning? Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Det här erbjuder vi Kris- och samtalsmottagningen vänder sig till dig som är förälder,

Läs mer

Frågor & Svar om Operation Smile

Frågor & Svar om Operation Smile Frågor & Svar om Operation Smile Varför Autogiro? Att skänka via autogiro är enkelt och bekvämt för dig och det hjälper även Operation Smile att hålla nere de administrativa kostnaderna. Dessutom möjliggör

Läs mer

Latte i lådan Mette Vedsø

Latte i lådan Mette Vedsø Lärarmaterial SIDAN 1 Boken handlar om: Kamal vill gärna ha ett eget marsvin, men hans mamma tycker inte att man ska ha djur i bur. Nu ska Kamal ta hand om Klaras marsvin, Lotto. Han är jätteglad för det.

Läs mer