Med rätt att komma till tals. Så ska Handisam se till att fler kommer till tals i projekt och uppföljning

Transkript

1 Så ska Handisam se till att fler kommer till tals i projekt och uppföljning

2 Handisam, Myndigheten för handikappolitisk samordning, 2012 Titel: Med rätt att komma till tals Handisam Serie A 2012:1 (diarienummer 2011/0049) Projektledare: Anna-Klara Mehlich Projektmedarbetare: Magnus Lagercrantz, Birgitta Mekibes och Brita Törnell Rapporten finns att ladda ner från Handisams webbplats Alternativa format kan beställas från Handisam. Postadress: Handisam, Arenavägen 63, Johanneshov E-post: info@handisam.se Fax: Telefon:

3 Innehåll Sammanfattning... 4 Inledning... 6 Bakgrund... 7 Uppdraget... 7 En del i vårt samlade uppföljningssystem... 8 Rätten att komma till tals... 9 Olika metoder för att få kunskap... 9 Redovisning av de fyra grupperna Barn och unga med funktionsnedsättning Befintlig statistik Handisams kommande arbete Personer med intellektuell funktionsnedsättning Befintliga undersökningar Handisams kommande arbete Personer med psykisk funktionsnedsättning Befintlig statistik Handisams kommande arbete Utrikesfödda med funktionsnedsättning Befintliga undersökningar Handisams kommande arbete Öka kunskapen på Handisam Samlade hinder och förslag på lösningar Vad som hindrar personer att komma till tals Hur Handisam kommer att arbeta för att fler ska komma till tals Avslutning Bilaga - Goda exempel på hur andra arbetat

4 Sammanfattning Det finns människor som sällan kommer till tals i befintliga undersökningar. Deras syn på sin livssituation blir därför inte känd. I regleringsbrevet för 2011 fick Handisam i uppdrag att vidareutveckla metoder för att, i våra projekt och vårt uppföljningsarbete, se till personer som har svårt att ta till sig information och föra sin egen talan ska finnas med. För att avgränsa projektet har vi valt att fokusera på fyra grupper. Dessa är barn och unga med funktionsnedsättning, personer med intellektuell funktionsnedsättning, personer med psykisk funktionsnedsättning samt utrikesfödda med funktionsnedsättning. Inom uppdraget har projektgruppen haft möten med många olika aktörer för att lära oss mer om grupperna, få en bild av vilken problematik de står inför och möjligheten att följa deras levnadsförhållanden över tid. Mycket kan göras för att personer som sällan kommer till tals ska komma till tals. Det kan röra sig om att se till att enkäter uppfyller en grundläggande tillgänglighet och går att få i andra format än tryckt text, såsom teckenspråk eller punktskrift. I andra fall kan det bästa sättet vara att ställa frågorna muntligt, via telefon eller under ett personligt möte. Det kan också handla om att arrangera samtals- eller fokusgrupper. I rapporten presenterar vi fem övergripande metoder för hur Handisam framöver kommer att arbeta. Detta för att se till att personer som har svårt att komma till tals bättre ska uppmärksammas i våra olika projekt samt i uppföljningen av funktionshinderspolitiken. Påverka befintliga undersökningar Det finns i dag en hel del undersökningar som följer levnadsförhållanden för befolkningen i Sverige. I många fall finns dessa grupper inte representerade. Där vi ser att det skulle vara möjligt att inkludera någon/några av dessa grupper kommer vi att föra en dialog med den som ansvarar för undersökningen. Detta i syfte att personer som har svårt att föra sin egen talan på sikt ska finnas representerade. Uppmärksamma de strategiska myndigheterna 21 utvalda myndigheter har ett särskilt ansvar att påskynda genomförandet av funktionshinderspolitiken. Handisam har i uppdrag att stödja dessa myndigheter och följa deras arbete. Vi 4

5 kommer att föra en dialog med de strategiska myndigheterna om vikten av att se till att även personer som har svårt att komma till tals i enkäter lyssnas på. Vi kommer att ge tips på och stöd i hur de kan hitta nya vägar för att dessa grupper ska bli synliggjorda även i deras arbete. Initiera fokusgrupper och djupintervjuer Handisam kommer initiera fokusgrupper och intervjuer med personer som ingår i de prioriterade grupperna. Frågorna kommer att ställas utifrån de tio prioriterade politikområdena i strategin för genomförande av funktionshinderspolitiken. Tillgängliga enkäter När Handisam skickar ut enkäter kommer vi att sträva efter god tillgänglighet i syfte att så många som möjligt kan ta del av den. Den grundläggande tillgängligheten i enkäten ska vara god och den ska gå att få i alternativa format och på alternativa sätt. Internutbildning av personal och interna rutiner För att de fyra grupperna ska kunna komma till tals och vara en del i det ordinarie arbetet på Handisam krävs kunskap. Därför kommer vi under våren 2012 att arrangera en internutbildning av personalen där fokus är mångfald och de fyra gruppernas situation/roll i funktionshinderspolitiken. Vi kommer också att se över våra interna rutiner för att uppmärksamma vikten av att alla kommer till tals i mallar och mångfaldspolicy. 5

6 Inledning Alla har rätt att komma till tals och bli lyssnade på. Det är en grundläggande rättighet och en förutsättning för att människor ska känna sig delaktiga i samhället. Trots det syns vissa delar av befolkningen sällan i befintliga undersökningar. Deras livssituation blir därför inte känd. För personer med funktionsnedsättning kan det exempelvis bero svårigheter att ta till sig texten i en enkät på grund av intellektuell funktionsnedsättning eller dövhet. Det kan också bero på att personen mår psykiskt dåligt och därför inte orkar ta till sig information eller ta ställning till frågor. Handisam har en central roll i den svenska funktionshinderspolitiken. Vi ska bland annat följa, analysera och presentera dess utveckling samt rapportera om levnadsförhållandena för personer med funktionsnedsättning. Ett mångfaldsperspektiv ska genomsyra arbetet. I strategin för genomförande av funktionshinderspolitiken har Handisam fått i uppdrag att utveckla ett sammanhållet system för att följa utvecklingen. I regleringsbrevet för 2011 fick vi på Handisam i uppdrag att vidareutveckla våra interna metoder. Syftet är att vi, i projekt och uppföljningsarbete, ska se till personer som har svårt att ta till sig information och föra sin egen talan ska finnas representerade. Den här rapporten handlar om hur Handisam ska arbeta för att uppnå detta syfte. Det är många grupper som sällan kommer till tals i undersökningar. Vi har i detta uppdrag valt att fokusera på fyra grupper. Dessa är barn och unga med funktionsnedsättning personer med intellektuell funktionsnedsättning personer med psykisk funktionsnedsättning utrikesfödda med funktionsnedsättning. Valet av grupper har beslutats efter interna diskussioner och samråd med Socialdepartementet. 6

7 Bakgrund Rätten att ta del av information och att komma till tals slås fast i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Där lyfts även vikten av att medvetandegöra situationen för personer med funktionsnedsättning 1. Uppdraget I regleringsbrevet för 2011 fick Handisam i uppdrag att vidareutveckla de interna metoderna för att se till personer som har svårt att föra sin egen talan ska finnas med. Så här är Handisams uppdrag formulerat: Handisam ska inom ramen för sitt planerings- och uppföljningsarbete vidareutveckla metoder för det interna arbetet. Detta för att öka möjligheten för personer som på grund av sin ålder eller sin funktionsnedsättning har särskilt svårt att ta del av information och att föra sin egen talan. Uppdraget ska redovisas senast den 1 februari Det finns många människor som sällan syns i undersökningar. En intern arbetsgrupp definierade i projektets början följande grupper: Barn och unga med funktionsnedsättning Personer med intellektuell funktionsnedsättning Personer med psykisk funktionsnedsättning Utrikesfödda personer till Sverige som har en funktionsnedsättning Äldre (främst de med nyligen förvärvade funktionsnedsättningar) Personer med läs och skrivsvårigheter Personer med talsvårigheter Personer med nedsatt hörsel/döva Personer med synnedsättning/blinda Att fokusera på samtliga grupper skulle bli ett allt för omfattande arbete. Efter interna samtal och dialog med Socialdepartementet beslutade vi på att fokusera på de fyra översta grupperna i uppräkningen ovan. 1 Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, artikel 8, 21 och Ur Handisams regleringsbrev för 2011, 7

8 Fokus i projektet är att öka vår egen kunskap om grupperna och att hitta metoder för hur vi ska få med dem i vårt ordinarie arbete. En del i vårt samlade uppföljningssystem I december 2011 fick Handisam ett uppdrag att utveckla ett sammanhållet system för att följa och analysera utvecklingen inom funktionshinderspolitiken. Systemet kommer att finnas på Handisams webbplats och är just nu under uppbyggnad. Det är uppbyggt utifrån de tio prioriterade områdena i strategin för genomförande av funktionshinderspolitiken 3. Inom dessa områden kommer statistik, rapporter och analyser presenteras för att ge en bild av utvecklingen inom det funktionshinderspolitiska området. Levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättning är en viktig del i systemet. De fyra grupperna som detta regeringsuppdrag fokuserar på kommer att ingå som en naturlig del i uppföljningssystemet. 3 De tio prioriterade områdena i regeringens Strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken är arbetsmarknadspolitiken, socialpolitiken, utbildningspolitiken, transportpolitiken, IT-politiken, ökad fysisk tillgänglighet, rättsväsendet, folkhälsopolitiken, konsumentpolitiken samt kultur, medier och idrott. 8

9 Rätten att komma till tals Det vedertagna sättet av att få en bild av hur situationen ser ut för olika grupper i samhället är att ta del av enkätresultat. Därför är det oacceptabelt att vissa grupper av befolkningen sällan kommer till tals i dessa undersökningar. Olika metoder för att få kunskap Rätten att ta del av information och att yttra sig hör ihop. Det är svårt att påverka sin livssituation om man inte har möjlighet att ta del av vilka rättigheter man har, hur andra har det och vad som händer i samhället. Det är alltså viktigt att informationen som ges till medborgare är tillgänglig för så många som möjligt. Personer med funktionsnedsättning en heterogen grupp med olika möjligheter att kommunicera och ta till sig information. För att alla ska kunna göra det behövs både kunskap, tid och resurser. Det behövs även vid framställande av enkäter. För att kunna delta i en enkätundersökning är det en förutsättning att man kan ta till sig frågorna som ställs. Först och främst är det viktigt att enkäter har en god grundläggande tillgänglighet. Det gäller både tryckt text och text på webbplatser. Språket ska vara klart och begripligt, så kallat klarspråk. Dispositionen ska vara logisk och formgivningen tydlig. Om enkäter genomförs via webben är det viktigt att de är uppbyggda enligt internationell standard. Bra språk, formgivning, disposition och uppbyggnad underlättar för alla. En god grundläggande tillgänglighet räcker dock inte. För vissa personer är det avgörande att enkätfrågorna går att få på ett annat språk eller i alternativa format för att de ska ha möjlighet att ta till sig och besvara frågorna. Har man en god grundläggande tillgänglighet och möjlighet att få enkäten i alternativa språk och format når man många med sin undersökning, men inte heller då når man alla. För flera av människorna som ingår i de prioriterade grupperna i detta projekt behövs andra lösningar för att få en bild av levnadsförhållandena. Istället för skriftlig intervju kan det till exempel handla om telefonintervju, djupintervju, samtalsgrupp eller att kommunicera via bilder och pictogram. 9

10 Redovisning av de fyra grupperna I uppdraget har vi valt att fokusera på barn och unga med funktionsnedsättning, personer med intellektuell funktionsnedsättning, personer med psykisk funktionsnedsättning samt utrikesfödda med funktionsnedsättning. I kommande kapitel kommer vi att redovisa var grupp för sig. I redogörelsen berättar vi först lite allmänt om gruppen, vilken problematik den står inför, hur många det uppskattningsvis kan röra sig om och vilka kontakter vi haft i detta arbete. Därefter presenteras vilken statistik som finns idag. Slutligen kommer vi att redovisar vi hur Handisam kommer att arbeta för att följa gruppens levnadsförhållanden över tid. 10

11 Barn och unga med funktionsnedsättning Barn och unga med funktionsnedsättning är en heterogen grupp med varierande förutsättningar och behov. Barn med grav hörselnedsättning ställs inför andra situationer än exempelvis barn med läs- och skrivsvårigheter. Barn med intellektuell funktionsnedsättning har andra behov än till exempel barn med rörelsenedsättning. Gemensamt är dock att barn och unga med funktionsnedsättningar mer än barn i allmänhet är beroende av vuxna runtomkring. De möter betydligt fler vuxna som genom olika beslut påverkar deras vardag under uppväxtåren. Det kan vara assistenter hemma och i skolan, lärare, sjukgymnaster, handläggare i kommunen och på Försäkringskassan och specialpedagoger. Barn och vuxna har ofta olika syn på och uppfattningar om vad som är viktigt för barnet i barnets vardag, hur de bedömer problematiska situationer och vad som i konsekvens med det behöver göras. Barn och vuxna har oftast olika tidsperspektiv. Vuxna tänker ofta långsiktigt, medan barn tänker mer här och nu. 4 Båda aspekterna bör finnas med. Därför är det av största vikt att barn och unga kommer till tals och kunskapen om deras levnadsförhållanden ökar. Uppgifter på hur många barn och unga som har en funktionsnedsättning varierar. Det beror på hur man väljer att definiera funktionsnedsättning. Enligt en enkät som Folkhälsoinstitutet gjorde 2009 svarade 14 procent att de hade en funktionsnedsättning 5. Befintlig statistik Även om det finns stora luckor vad gäller statistik som rör barn och unga med funktionsnedsättning finns vissa undersökningar där situationen till viss del kommer fram. Här presenteras några. 4 Projektet Egen växtkraft (2011), Lyssna på oss! Bättre stöd när barn och unga ska bli delaktiga. 5 Folkhälsoinstitutet (2009), Investera i alla barn och ungas hälsa - Nationell kartläggning av barns och ungdomars psykiska hälsa (även kallad Grodan). En totalundersökning av samtliga elever i Sverige som går i årskurs 6 och årskurs 9. Särskolan ingick ej. 11

12 Barn och unga med funktionsnedsättning har sämre hälsa än barn i allmänhet. Det visar Folkhälsoinstitutets rapport 6. Den psykisk hälsa är sämre vilket bland annat innebär sömnsvårigheter och koncentrationssvårigheter. De motionerar mindre än barn och unga i allmänhet och dricker och röker mer. Risken och rädslan att bli utsatt för kränkande behandling är fyra gånger så stor och dessutom är trivseln i skolan sämre. Barn och unga spenderar stora delar av sina liv i förskola/skola. Det görs en del kvalitativa undersökningar kring skola och elever med specifika funktionsnedsättningar. Dock saknas en heltäckande bild av hur skolsituationen ser ut för barn och unga med funktionsnedsättning. En del funktionshindersorganisationer har genomfört egna undersökningar kring skola, till exempel och Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU och Attention. För barn med nedsatt rörelseförmåga är dagens skola till stora delar fortfarande segregerad. Fyra av tio elever med rörelsehinder går i olika specialklasser eller i särskolan. Ju längre upp i åldrarna desto vanligare blir det med specialklasser 7. En till två elever i varje klass i grundskolan har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (till exempel ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och tvångssyndrom). En föräldraenkät som genomfördes 2011 visar att dessa barn inte får det stöd de har rätt till. 61 procent uppger att deras barn inte vill gå till skolan och 40 procent att de har högre frånvaro än andra elever 8. Handisams kommande arbete För att se till att kunskapen om levnadssituationen för barn och unga med funktionsnedsättning ska öka samt kunna följas över tid kommer Handisam att göra följande: Sprida kunskapen om vikten av att Lyssna på barn. Genom vårt regeringsuppdrag som syftar till att sprida metoder och strategier 6 Folkhälsoinstitutet (2009), Investera i alla barn och ungas hälsa - Nationell kartläggning av barns och ungdomars psykiska hälsa. 7 Undersökningen Särskild, särskiljd eller avskiljd, från 2008 är gjord i samarbete mellan Unga RBU:are, Rädda Barnen, Barnombudsmannen och Stockholms Universitet. I undersökningen har närmare 500 elever, deras föräldrar och ett hundratal lärare och rektorer gett sin bild av livet i skolan; i klassrummet, på skolgården och på fritiden. 8 Attentions undersökning (2011), Allt är en kamp, 12

13 för hur barn och unga med funktionsnedsättningar kan bli mer delaktiga i beslut som rör dem själva kan vi redan nu se en ökad kunskap på Handisam i frågan. Ha en fokusgrupp med barn och unga. Detta arbete har redan påbörjats och vi har haft två möten med gruppen 9. Syftet är att diskutera hur det är att vara barn/ung med funktionsnedsättning i Sverige idag. Diskussionerna kommer att utgå från de tio prioriterade politikområdena i regeringens strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken. Resultatet från dessa diskussioner kommer att ingå i Handisams samlade uppföljningssystem. Arbeta för att, så långt det är möjligt, se till att barn och unga med funktionsnedsättning ska bli utbrytbara i undersökningar som handlar om barn och ungas levnadsförhållanden. Till exempel förs en dialog med Statistiska centralbyrån. Uppmärksamma berörda strategiska myndigheter på bristen av relevant statistik, till exempel skolmyndigheterna. Vi kommer ge dem vårt stöd att arbeta med detta. 9 Gruppen var tidigare expertgrupp i projektet Egen växtkraft. 13

14 Personer med intellektuell funktionsnedsättning Personer med intellektuell funktionsnedsättning, även kallad utvecklingsstörning, är en heterogen grupp med väldigt olika förutsättningar att leva ett självständigt liv. Ett gemensamt problem för gruppen är att de själva sällan kommer till tals i undersökningar. Anledningarna är flera, dock har många svårt att svara på klassiska enkäter. Det innebär att det ofta behövs andra metoder för att kunna få en uppfattning om denna grupps situation. I Sverige finns ca personer med intellektuell funktionsnedsättning 10. Hur den yttrar sig är naturligtvis individuellt men alla behöver personligt stöd och hjälpmedel. Intellektuell funktionsnedsättning innebär oftast svårigheter med inlärning och en nedsättning i begåvningsutvecklingen. Man behöver längre tid än andra för att förstå, lära sig nya saker och uttrycka sina tankar och känslor. En intellektuell funktionsnedsättning kan också finnas som en av flera funktionsnedsättningar som nedsatt syn, rörelseförmåga eller annat. Intellektuell funktionsnedsättning delas in i tre grader. Dessa är grav, måttlig eller lindrig. Att gruppen lätt försvinner i befintliga undersökningar är ett problem. Det behövs alternativa metoder för att nå denna grupp. För gruppen med lindrig funktionsnedsättning behövs ett tydligt och enkelt språk. För dem med måttlig funktionsnedsättning behövs kanske andra metoder som att ställa frågor genom intervjuer, använda bilder eller pictogram. Det kan också behövas att en person som kan hjälpa till, förklara och förtydliga finns med. För gruppen med grav funktionsnedsättning kan kommunikation med hjälp av bilder vara ett alternativ, men i många fall kan även det vara för svårt. Möjligheten för att få denna grupp att komma till tals kanske består i att personer som känner personen väl och känner till situationen för personen får föra talan. Befintliga undersökningar Det finns ingen samlad bild eller heltäckande statistik som berättar hur levnadsförhållandena ser ut för personer med intellektuell funktionsnedsättning Sverige idag. Däremot finns en del studier och 10 Uppgift från Riksförbundet FUB, 14

15 undersökningar som ger viss bild av problematiken personer med intellektuell funktionsnedsättnings står inför. Ett exempel är en undersökning gjord av Eva Flygare Wallén 11 där hon studerat personer med intellektuell funktionsnedsättnings hälsa och vanor. I undersökningen framkommer att personer med intellektuell funktionsnedsättning har sämre hälsa än befolkningen i stort. Studien jämförde en grupp med personer med lindrig och måttlig intellektuell funktionsnedsättning mot en kontrollgrupp. Orsaken till att gruppen hade sämre hälsa kan bero på flera saker. Det kan till exempel bero på att många har svårt att planera sin tid, ta initiativ och att skapa sociala kontakter. Många har också svårigheter med att hitta lämpliga aktiviteter. När det gäller utbildning för personer med intellektuell funktionsnedsättning har de olika särskoleformerna en viktig roll. Skolverket för statistik över särskolan då det gäller statistik som antal elever, antal skolor, kostnader och lärare. Läsåret 2010/2011 gick elever i den obligatoriska särskolan. Skolverket genomför också mer kvalitativa undersökningar kring särskola som rör exempelvis kvalitetshöjning och ökning/minskning av det procentuella antalet särskoleelever 12. Socialstyrelsen är ansvarig för att samla in den officiella statistiken kring socialtjänst där äldre och handikappomsorg ingår. I denna statistik finns siffror kring antal som är beviljade insatser som daglig verksamhet, korttidsboende, boendestöd etc. Det framgår inte i statistiken hur stor del av dessa som har en intellektuell funktionsnedsättning men i många fall inom vissa insatser som daglig verksamhet är det i stor utsträckning personer med intellektuell funktionsnedsättning som är beviljade insatserna 13. I vissa fall har Socialstyrelsen mer specifik statistik. Det gäller till exempel användningen av läkemedel mot depression, ångest, sömnsvårigheter, schizofreni eller psykoser (psykofarmaka). I undersökningen framkommer att det är mer än tre gånger så vanligt att ta psykofarmaka bland personer med intellektuell funktionsnedsättning 14 än bland befolkningen i stort. 11 Flygare Wallén, Eva (2009) Livsstilsrelaterad ohälsa hos personer med utvecklingsstörning Socialstyrelsen (2012), Personer med funktionsnedsättning vård och omsorg 14 Socialstyrelsen (2010), Alltjämt ojämlikt! Levnadsförhållanden för vissa personer med funktionsnedsättning. 15

16 I kommundatabasen Kolada 15 finns statistik nedbrytbar på kommunnivå som berör LSS insatser. Statistiken beskriver boenden och daglig verksamhet inom LSS. Likt statistiken som socialstyrelsen tar fram, går det inte att få specifik statistik för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Koladastatistiken handlar mer om rättigheter och valfrihet inom vissa insatser. I statistiken finns exempelvis andel boenden där brukarna har tillgång till egen nyckel, egen brevlåda, har möjlighet att äta måltider tillsammans med andra och möjlighet till aktiviteter. Ett bra exempel på en undersökning där personerna själva svarar är IT-frågan som Post- och telestyrelsen och Hjälpmedelsinstitutet genomför. Enkäterna handlar om IT användning för personer med funktionsnedsättning och anpassade så att personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning ska kunna svara 16. Dessa exempel visar att det finns undersökningar och statistik som berör personer med intellektuell funktionsnedsättning. Dock saknas statistik som kanske oftast används för att belysa levnadsförhållanden, det vill säga statistisk där personerna som berörs själva svarar på enkäter och därigenom kommer till tals. Handisams kommande arbete För att se till att kunskapen om levnadsförhållandena för personer med intellektuell funktionsnedsättning ökar kommer Handisam göra följande: Arrangera fokusgrupp och/eller djupintervjuer med personer med intellektuell funktionsnedsättning. Syftet är att diskutera hur det är leva med en intellektuell funktionsnedsättning i Sverige idag. Diskussionerna kommer att utgå från de tio prioriterade politikområdena i regeringens strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken. Resultatet från dessa diskussioner kommer att ingå i Handisams samlade uppföljningssystem. I de undersökningar som det är möjligt kommer vi att arbeta för att personer med intellektuell funktionsnedsättning ska bli utbrytbara

17 Arbeta för att påverka de som gör undersökningar så att de anpassar frågor och metod efter personer med intellektuell funktionsnedsättning. Arbeta för att upprätta en undersökningspanel som består av personer med funktionsnedsättning. Syftet är att få en bild av levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättningar. Målgruppen för enkäten ska även inkludera personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning. 17

18 Personer med psykisk funktionsnedsättning Enligt Världshälsoorganisationen WHO är psykisk ohälsa ett av de snabbast växande hoten mot folkhälsan i världen. När psykisk ohälsa blir diagnostiserad kallar man det för psykisk sjukdom. Exempel på psykiska sjukdomar är depression, schizofreni, personlighetsstörning, ätstörning och tvångssyndrom. Missbruk eller beroende räknas också till de psykiska sjukdomarna. Till följd av sjukdomen eller medfödda neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såsom ADHD, Autism, Aspergers och Tourettes syndrom får en del en nedsättning av den psykiska funktionsförmågan. En psykisk funktionsnedsättning har en person om han eller hon har väsentliga svårigheter med att utföra aktiviteter på viktiga livsområden, och om dessa begränsningar har funnits, eller kan antas bestå, under en längre tid 17. Uppgifter på hur många som har en psykisk funktionsnedsättning skiljer sig åt. Men att den psykiska ohälsan är bred i Sverige råder det inga tvivel om. Undersökningar har visat att ungefär var fjärde person i Sverige lever med psykisk ohälsa 18. Mellan procent har en psykisk sjukdom som kräver behandling 19. För många av dessa, men inte alla, innebär sjukdomen svårigheter med att utföra aktiviteter i viktiga livsområden, det vill säga att sjukdomen medför en funktionsnedsättning. Många personer med psykisk funktionsnedsättning kommer inte med i befintliga enkätundersökningar. Det kan exempelvis bero på koncentrationsproblem som gör att personen i fråga inte orkar ta till sig skrivna enkäter. I dessa fall kan en lösning vara att göra undersökningar i intervjuform eller i form av fokusgrupper. 17 Med psykisk funktionsnedsättning avser vi det som Nationell psykiatrisamordning benämner som psykiskt funktionshinder i rapport 2006:5 Vad är psykiskt funktionshinder? från Statens offentliga utredningar. 18 Information från kampanjen Hjärnkoll. Hjärnkoll är en kampanj som Handisam driver tillsammans med NSPH, Nationell samverkan för psykisk hälsa. Projektet arbetar med att förändra attityderna till psykisk ohälsa Socialstyrelsen (2005), Folkhälsorapport

19 Befintlig statistik Det finns ingen ny, samlad bild av situationen för personer med psykisk funktionsnedsättning i Sverige idag. Däremot finns en del studier som ger viss information om hur situationen ser ut. Här presenteras några. Upprepade undersökningar visar att överdödligheten är stor bland personer med psykisk funktionsnedsättning. En anledning är att dessa personer får sämre vård när de drabbas av fysisk sjukdom än övrig befolkning. En nordisk undersökning visar att människor som varit på sjukhus för en psykisk funktionsnedsättning hade två eller trefaldig högre dödlighet än befolkningen i allmänhet. Män med psykiska funktionsnedsättningar har 20 års lägre medellivslängd och kvinnor har 15 år lägre medellivslängd. Till exempel blir en man med schizofreni i snitt 59 år istället för 79 år. 20 Socialstyrelsen har i en rapportserie undersökt vården för patienter med psykisk funktionsnedsättning när de drabbas av fysisk sjukdom. Resultaten visar att psykiskt sjuka som insjuknat i olika fysiska sjukdomar såsom hjärninfarkt, cancer, diabetes och stroke inte har fått lika god vård som övriga patienter. Orsakerna är många. Bland annat får dessa patienter inte lika god vård som andra och inte tillgång till rekommenderade läkemedel i samma utsträckning som andra. En annan orsak är att symptomen upptäcks senare i gruppen med psykiatrisk diagnos och att förutsättningarna för behandling därför är sämre. 21 En intervjuundersökning som Hjärnkoll gjort om diskriminering av personer med psykisk ohälsa visar att en hög andel känner sig diskriminerade på olika sätt inom flera av livets områden. Inom den offentliga sfären är det främst psykiatrins personal som man upplever sig diskriminerande av medan det inom den privata sfären är familj och vänner. Självstigmatisering är också utbrett, framförallt genom att man hemlighåller sin psykiska ohälsa för omgivningen, men även när det gäller att inleda en nära relation eller söka arbete BJ Psych (2011) Outcomes of Nordic mental health systems: life expectancy of patients with mental disorders 21 Socialstyrelsen (2011), rapportserie Somatisk vård och sjuklighet vid samtidig psykisk sjukdom. Rapportserien tar upp stroke, akut hjärtinfarkt, diabetes och cancer. 22 Hjärnkolls intervjuundersökning 2011, Diskriminering av personer med psykisk ohälsa. 19

20 Handisams kommande arbete För att se till att kunskapen om levnadssituationen för personer med psykisk funktionsnedsättning ska öka och kunna följas över tid kommer Handisam göra följande: Arbeta för att, så långt det är möjligt, se till att personer med psykisk funktionsnedsättning kommer med i befintliga enkäter. Fortsättningsvis ha tätt samarbete med Hjärnkoll, ta del av projektets enkäter och kommande uppföljningsundersökning som rör diskriminering av personer med funktionsnedsättning (och eventuellt komplettera med ytterligare ett par frågor för att få än bättre bild av levnadssituationen för gruppen). Samla in och systematisera erfarenheter som kommer fram i Hjärnkolls planerade studiecirklar med personer med psykisk funktionsnedsättning. Syftet med studiecirklarna är att bryta självstigma och stärka kunskapen om rättigheter. I samarbete med Hjärnkoll arrangera en fokusgrupp med personer som har psykiska funktionsnedsättningar. Syftet är att öka kunskapen om levnadsförhållanden utifrån de tio prioriterade politikområdena i regeringens strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken. Resultatet från dessa diskussioner kommer att ingå i Handisams samlade uppföljningssystem. Arbeta för att i samarbete med personliga ombud i Sverige fånga upp erfarenheter från ombudens arbete som kan beskriva vardagen för personer med psykiska funktionsnedsättningar när stödsystemen brister. Arbeta för att upprätta en undersökningspanel med personer med funktionsnedsättning. Syftet är att få en bild av levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättningar. Målgruppen för enkäten ska även inkludera personer med psykisk funktionsnedsättning. 20