Samhällets stöd vid psykisk sjukdom

Transkript

1 Omsorgsutskottet Samhällets stöd vid psykisk sjukdom En beskrivning av landstingets och kommunens samlade hjälp- och stödinsatser till psykiskt sjuka och personer med psykiskt funktionshinder samt deras närstående i Linköpings kommun Delrapport 1 I en serie om tre rapporter Lars-Åke Gustafson December 2001

2

3 Sammanfattning Under 1990-talet har intresset för personer som ger vård, hjälp och omsorg åt anhöriga ökat, från såväl statsmakternas sida som från lokala politiker. Under 2001 har kommunfullmältiges omsorgsutskott i Linköping, valt att fördjupa sig i hur situationen ser ut för personer som har en närstående med psykisk sjukdom eller psykiskt funktionshinder. Föreliggande rapport är den första av tre som beskriver den översyn, som utskottet har låtit göra. I denna rapport ges först en historisk beskrivning av hur samhället har sett på psykiskt sjuka i modern historia. I den tidiga historien uteslöt man personer, som man kallade för dårar, vansinniga och olika avvikare ur den samhälleliga gemenskapen. Från mitten av 1600-talet började man att istället att spärra in personer på institutioner. På 1800-talet avlöstes den polisiära makten av den medicinska disciplinen, i uppgiften att ta hand om de vansinniga och man började diagnostisera dem som psykiskt sjuka. Den tidiga psykiatrin har emellertid en grumlig historia med många primitiva former av behandlingar som levde kvar på institutionerna långt in på 1900-talet. Som mest var en halv miljon människor inspärrade på mentalsjukhus i Västeuropa var människor inskrivna på institutioner för psykiatrisk vård i Sverige. Fortfarande in på 1970-talet genomsyrades de stora institutionerna av hierarkier, kontroll, underkastelse och stark disciplin, som uteslöt både de psykiskt sjuka och de anhöriga i diskussionerna om sjukdom och behandlingsinsatser. Den samhälleliga synen på psykiskt sjuka ledde också till skam och skuld bland anhöriga. Under 1990-talet så ökade statsmakternas intresse för psykiskt sjuka och deras anhöriga ökade. Då tillkom bl a lagen om stöd och service till funktionshindrade (LSS) och psykiatrireformen. Avinstitutionaliseringen tog fart med krav på nytt samarbete mellan kommuner och landsting. Inom psykiatrin började man också intressera sig för de anhörigas roll i behandlingsarbetet. I denna rapport ges även en kort introduktion till moderna behandlingsmetoder. Ett intressant inslag är psykologen Alain Topors funderingar om hur samhällets synsätt och bemötande påverkar begreppet och fenomenet psykisk sjukdom. Kanske är moderna medicinska diagnostiseringar i hög grad ett utslag av samhälleliga värderingar av vad som är avvikande? I alla fall finns det inga klara samband mellan en viss diagnos, behandlingsinsats och botande av svårare psykiska störningar. Snarare handlar det många gånger om att lindra symptom, menar Topor. Ur detta perspektiv väcks en förhoppning om att avinstitutionaliseringen skall leda till nya möjligheter för personer med psykisk sjukdom och psykiskt funktionshinder att komma tillbaka till samhället, genom möten med nya människor, på nya arenor och under nya former. Efter detta beskrivs i rapporten, resultaten av en empirisk undersökning som har gjorts av hur landstingets och kommunens samlade insatser till psykiskt sjuka och deras närstående ser ut i Linköping i dag. Undersökningen är ett försök att ge en samlad bild av samhällets gemensamma hjälp- och stödinsatser, som tidigare inte har sammanställts på detta sätt. Först beskrivs lite av huvuddragen i den psykiatriska klinikens organisation och arbetssätt. I beskrivningen framkommer att landstingets verksamhet, naturligt, vilar på en medicinsk tradition. Det är sjukdomen och patienten som står i centrum. De anhöriga erbjuds i dag att vara med i behandlingsarbetet och att få stöd för att klara av att själv stödja den närstående. Det förefaller som man idag erbjuder ett förhållandevis väl utvecklat anhörig- och familjestöd på den psykiatriska kliniken i Linköping. Men man gör en tydlig avgränsning. Har man, som anhörig problem och bekymmer som inte

4 har med den psykiskt sjukes situation att göra, t ex konsekvenser i ett äktenskap av att ett barn har insjuknat, så får man söka hjälp på annat håll. En fråga för fortsatta diskussioner är: Hur kan landstingets historia och tradition i dag påverka bemötande och förhållningssättet gentemot psykiskt sjuka och deras närstående? Och vilken kunskap har man som är unik och värdefull i behandling och rehabilitering, som den kommunal verksamheten kanske inte har? I rapporten beskrivs sedan kommunens och landstingets gemensamma hjälpinsatser i det egna hemmet för personer med långvarigt psykiskt funktionshinder, dvs de s k PVHteamens insatser, för närmare 260 personer i Linköping (psykiatrisk vård och social verksamhet i hemmet). Vidare beskrivs de rent kommunala boendeinstanserna, s k kopplade boenden och gruppboenden. I dag finns närmare 90 sådana platser. Därefter behandlas olika dagverksamheter. I dag finns det en beställning på över 300 dagplatser. I den kommunala verksamheten som ofta tar vid efter en behandlingsperiod på den psykiatriska kliniken, förändras bilden av en patient. Man betraktas inte längre som i första hand psykiskt sjuk, utan som en medborgare med ett psykiskt funktionshinder, som man har fått till följd av sjukdomen. Begrepp som används är t ex boende, klient, deltagare, arbetstränare, besökare etc. Här avspeglas ett annat synsätt på individen. På sjukhuset är man en patient som har symtom på en viss sjukdom, man diagnostiseras och botas. Patienten och sjukdomen är i fokus. I den kommunala verksamheten deltar man, som t ex en besökare eller tillhör de boende, som visserligen har med sig erfarenheter av psykisk sjukdom och sjukhusvistelse, men det är inte det som nu står i fokus. Individen får en chans att börja om lite grann, resonerar t ex en av de intervjuade i den dagliga verksamheten Stegen. En fråga är: Vilken kunskap har man som är unik och värdefull i behandling och rehabilitering, som landstinget kanske inte har? En viktig hörnsten i arbetet i den kommunala verksamheten handlar om separation och frigörelse mellan den psykiskt funktionshindrade och de närstående. På flera håll både möter och arbetar man även med anhöriga, t ex på olika nätverksmöten eller i vanliga vardagskontakter. Men även inom de kommunala verksamheterna så är det de behov som personen med psykiskt funktionshinder har, som arbetet utgår ifrån. Då det är personen med psykiskt funktionshinder som står i centrum både i landstingets och i den kommunala verksamheten, så hamnar närstående i viss mening utanför samhällets hjälpinsatser, då det gäller de egna behoven. I Linköping har man på enheten Råd och Stöd försökt, att i sitt stödarbete, utgå från de anhörigas egna behov. Erfarenheterna är att det stöd man erbjuder upplevs som värdefullt, men att det är svårt att få tag på närstående. Genom tematräffar och erbjudande om personliga samtal har man påbörjat ett uppsökande arbete, som ännu befinner sig i ett startskede. Sammanfattningsvis så är föreliggande rapport företrädesvis en deskriptiv (beskrivande) studie, som syftar till att ligga som grund för nya samtal och diskussioner, såväl på tjänstemannanivå, som på politikernivå inom både kommun och landsting. I rapporten beskrivs några trösklar och några exempel på områden där man har börjat samverka. Det finns sannolikt många utvecklingsmöjligheter vad gäller samarbete mellan kommun och landsting, då det gäller att vidareutveckla stödet för såväl personer med psykiskt funktionshinder, som närstående. Detta för att man inte ska erbjuda samma insatser på två håll eller omvänt att det helt saknas vissa insatser på båda håll, samt för att man ska kunna ta vara på de unika kunskaperna, som finns i de olika organisationerna. I de två rapporter som följer i föreliggande översyn kommer personer med psykiskt funktionshinder och närstående att själva beskriva sin situation.

5 Innehållsförteckning 1. Inledning Bakgrund Uppdraget Syfte och avgränsningar Metod Rapportens upplägg Historisk bakgrund Från uteslutning till inspärrning Vansinnet blir sjukdom... 5 Primitiva behandlingsmetoder på 1800-talet... 5 Terapeutiska samhällen på 1950-tal till 1970-tal Att vara anhörig på 1970-talet Från de många institutionernas tid till eget boende... 8 De många institutionerna når sin kulmen kritiken växer fram LSS och psykiatrireformen 1990-tal Exempel på moderna behandlingsmetoder Psykofarmakologiska insatser Psykoterapeutiska insatser Psykopedagogiska insatser Elbehandling och ljusbehandling Behandlingspessimism eller nya möjligheter? Statsmakternas krav på ökat stöd till närstående Nutida begrepp Resultat Kartläggning av verksamheter i Linköping Psykiatrisk vård, stöd och behandling Vårdperspektiv och lagar Psykiatriska klinikens organisation Enheten Eken Björkgården dagsjukvård för psykiatrisk rehabilitering Arbetsterapin att lära och utvecklas genom att vara aktiv Familjestödet undervisning och stödsamtal för närstående Anhörigas uppfattningar om psykiatriska kliniken enligt personal Är det samlade stödet till närstående på kliniken tillräckligt? LSS Råd och stöd till vuxna Psykiatrisk mottagning hos Specialistläkarna Sammanfattning 1 Psykiatrin i Linköping Sociala förvaltningen Sammanfattning 2 Sociala förvaltningen PVH psykiatrisk och social verksamhet i hemmet Historisk beskrivning Klienter och individuella vårdplaner Kontakt med anhöriga klienten kommer alltid i första hand Separation och frigörelse Sekretess klienterna skyddas och de anhöriga hamnar utanför... 32

6 3.4 Kopplade lägenheter Ett mellanting mellan PVH och gruppboende Boende och omvårdnadsplaner Separation och frigörelse Gruppboenden En liten institution med vårdplaner Frigörelse och separation ett återkommande tema Sammanfattning 3 Olika boenden Arbetsinriktad verksamhet Care Service AB Gröna gruppen på Skogsvårdsstyrelsen Hantverkshuset Särskild verksamhet i Sturefors Sammanfattning 4 Arbetsinriktad verksamhet Daglig, regelbunden verksamhet Stegen mot ett eget liv Klubb Regnbågen Dagliga, öppna verksamhet Hyllan Rosetten (på dagcentret Blandaren) Dagcentralen i Vreta kloster Hantverkshuset Sammanfattning 5 Dagliga verksamheter Enheten Råd och Stöd ett organiserat anhörigstöd Ny verksamhet men var finns de anhöriga? Sammanfattning 6 Råd och stöd Samverkan mellan landstinget och kommunen Vad är rätt kunskap och vem har denna? Några exempel på samverkan mellan kommun och landsting Sammanfattning 7 Samarbete mellan kommun och landsting Diskussion och slutsatser Den grumliga historien Behandlingsinsatser kris eller utveckling? talets nya synsätt LSS och psykiatrireformen Boendet Sysselsättning eller arbete? Samverkan mellan kommun och landsting Lekutrymme och ett nytt krisbegrepp en ny möjlighet? Närståendestödet i Linköping i dag Slutord... 62

7 1. Inledning 1.1 Bakgrund Uppdraget I Sverige har intresset för hur situationen för personer som ger hjälp, vård eller omsorg till en närstående ser ut, ökat under hela 1990-talet. Bland annat har forskningen på området kommit i gång, efter ett mycket lite intresse för ämnet tidigare. Vidare har statsmakterna, återkommande poängterat att kommunerna måste underlätta för personer som hjälper närstående. I den nya socialtjänstlagen, som trädde i kraft 1 januari 1998, skriver man att socialnämnden bör underlätta för dem som vårdar närstående, som är långvarigt sjuka eller äldre eller som har funktionshinder, genom att erbjuda stöd och avlösning. 1 I Linköpings kommun har politikerna i omsorgsutskottet de senaste två åren, haft ett speciellt intresse för att bevaka frågan beslutade man, att som ett led i FN:s äldreår, se över situationen för personer som ger hjälp, vård och omsorg åt äldre närstående i Linköping. Denna översyn bestod bland annat i en litteraturinventering, en jämförelse mellan Linköping och andra kommuners stöd och en surveystudie riktad till 4000 slumpmässigt utvalda personer i kommunen. Dessa studier redovisades i två delrapporter. 2 Därefter följde diskussioner om de kommunala insatserna och förslag till andra insatser väcktes i kommunen. Under 2000 kom omsorgsutskottet fram till att man ville gå vidare och även se över situationen för personer som ger hjälp åt närstående med psykiskt funktionshinder. Föreliggande rapport är ett första delresultat av den översynen. I denna beskrivs vad Linköpings kommun och landstinget sammantaget gör för psykiskt sjuka och personer med psykiskt funktionshinder. I denna kartläggning beskrivs det kort hur samhället, historiskt har sett på och behandlat de psykiskt sjuka och personer med ett psykiskt funktionshinder som man bär med sig p g a sjukdomen. 3 Vidare hur ett nytt synsätt har vuxit fram och hur detta synsätt kan ha påverkat bemötandet av de närstående. I detta sammanhang har gamla och nya verksamheter inom kommun och landsting besökts. I en andra delrapport kommer verksamheten i närståendeföreningen Intresseföreningen för schizofreni och andra psykossjukdomar och brukarföreningen (IFS) och Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH) att beskrivas. I en tredje delrapport kommer resultatet av en intervjustudie med närstående att redovisas. De olika rapporterna avser att sammantaget ge en bild av hur situationen för psykiskt sjuka och personer med psykiskt funktionshinder och deras närstående ser ut i Linköping i början av 2000-talet. Detta för att bättre kunna förstå de närståendes situation, få kunskap om vilket stöd som samhället, sammantaget, redan erbjuder dem och vilka behov och önskemål av ytterligare eller annat stöd som de eventuellt har. 1 Lag 1997:13, 5. Se: Minell, M. & Claesson Norell, A. (1997). 2 Gustafson. Lars-Åke. (2000:1). Kommunalt stöd till äldres närstående En litteraturöversikt och en kommunal jämförelse mellan Linköping och övriga landet. Omsorgsutskottet. Linköpings kommun. Gustafson. Lars-Åke. (2000:2). Hjälp vård och omsorg till äldre närstående En enkätundersökning riktad till 4000 personer i Linköpings kommun. Omsorgsutskottet. Linköpings kommun. 3 De olika begreppen definieras i avsnitt

8 1.2 Syfte och avgränsningar Syftet med föreliggande studie är att utifrån verksamhetens eget synfält beskriva vilka vård-, omsorgs och stödinsatser, som landstinget och kommunen samlat erbjuder psykiskt sjuka och personer med psykiskt funktionshinder samt deras närstående i Linköping i början av 2000-talet. Fokus ligger på att undersöka situationen för de närstående, deras roll, delaktighet och eventuella möjligheter till stöd. Följande avgränsning har gjorts. Insatser för barn- och yngre ungdomar, t ex på Barnoch Ungdomspsykiatriska kliniken på Universitetssjukhuset och Centrala stödenheten inom kommunen beskrivs inte 4. Inte heller verksamheten på Beroendekliniken eller Flyktingmedicinskt Centrum (FMC). Anledningen är dels bl a tids- och utrymmesskäl, dels att dessa verksamhetsområden innehåller vart och ett en så speciell profil att de utgör särskilda ämnen i sig. På ett par ställen i kapitlet berörs även hemtjänstens insatser till personer med psykiskt funktionshinder. Men både deras insatser och insatser från generella verksamheter 5, som t ex Stadsmissionen, Eleonoragruppen, Elisabeth Berg som har avtal med omsorgsnämnden om ett visst antal timmar råd och stödsamtal per år, faller utanför denna studie. Detsamma gäller olika former av frivilligt socialt arbete. 1.3 Metod Föreliggande studie baseras på intervjuer med verksamhetspersonal, dokument- och litteraturstudier. Inom vissa verksamhetsområden i undersökningen har inte alla avdelningar, mottagningar, gruppboenden, dagverksamheter etc besökts eller intervjuats, utan några verksamheter inom ett visst fält kan ha valts ut. De personer som har intervjuats förväntas vara kunniga om sitt verksamhetsområde och kultur samt kunna förmedla vissa centrala fenomen. Det finns sannolikt avvikelser och fler variationer av de beskrivningar, som kan undersökas vidare. Avsikten är här att skapa en översiktlig bild för vidare diskussioner. Sammanlagt har 18 intervjuer genomförts med sammanlagt 24 personer. 10 av dessa har skett genom besök i verksamheten/på kontor och 8 via telefon. Vissa informella samtal har skett vid verksamhetsbesöken. 3 personer från omsorgsnämndens kansli har vid särskilda möten lämnat viss grundläggande information. Intervjuerna fördelar sig på följande sätt. Två gruppintervjuer med vardera två personer har gjorts på psykiatriska kliniken, inom sektion 2, där man är specialiserad mot schizofreni och andra psykossjukdomar. 6 Ytterligare en kompletterande intervju med två av de ovan omnämnda har gjorts. De intervjuade har bl a erfarenheter från viss ledning, familjestöd, psykiatrisk rehabilitering i form av dagsjukvård på enheten Björkgården och förstagångsinsjuknade på enheten Eken. Informell kontakt, via och telefon har förts med ytterligare en person från en av mottagningarna. Några texter som är utformade på kliniken, har också använts, liksom hemsidor på Internet. 7 Vidare har en intervju med en person på den psykiatriska mottagningen hos Specialistläkarna gjorts. 4 Psykisk sjukdom ger ofta symptom i tonåren/övre tonåren. Insatser via skolpsykolog, specialundervisning, Barn- och ungdomsspykiatriska kliniken och vuxen psykiatrin är ett så speciellt fält att det kräver en helt egen undersökning. 5 Med begreppet generella verksamheter avses sådana som inte speciellt riktar sig till personer med psykiskt funktionshinder eller deras närstående. 6 Se organisationsöversikten över psykiatriska kliniken i tabell 1 i avsnitt Beskrivningen av familjestödet för affektiva sjukdomar bygger till stor del på Landstinget i Östergötlands hemsida: Se vidare Psykiatriska kliniken i Linköping, Familjestöd. Även 2

9 På PVH-teamen 8 har två intervjuer gjorts, en med två personer och en med en person. Inom ramen för kommunens myndighetsansvar har en person på Sociala förvaltningen med erfarenhet från arbete med personer med psykiskt funktionshinder intervjuats. På inrådan av denna har ytterligare en person tillfrågats om detaljer runt anhörigstöd. Frågor och svar har då utväxlats via . En handläggare på sociala förvaltningen har intervjuats. Intervjun har även kompletterats med frågor via till en annan handläggare. En person på ett gruppboende har intervjuats och besök på ytterligare ett har gjorts. Inom området kopplade lägenheter har en intervju genomförts med två personer. Lägenheterna var då kopplade till dagverksamheten Regnbågen och drevs Produktionens regi. En gruppintervju med tre personer från dagverksamheterna Hyllan och Stegen har gjorts. 2 telefonintervjuer med dagverksamheterna Rosetten respektive dagcentralen i Vreta kloster har gjorts. 4 telefonintervjuer med de arbetsinriktade verksamheterna; Gröna gruppen, Care Service AB, och Sturefors och Hantverkshuset (arbetsinriktad och daglig öppen verksamhet) har genomförts. För samtliga intervjuer gäller att en utskrift av intervjuerna har skickats till de intervjuade och återkopplingssamtal i form av - och/eller telefonkontakt har genomförts. Detta har lett till vissa förtydliganden och justeringar av texten. Tabell 1 Redovisning av antal intervjuer och intervjupersoner och informanter Verksamheter Antal intervjuer Besök Telefon E- mail Antal personer 1. Psykiatriska kliniken PVH Sociala förvaltningen Gruppboende Kopplade lägenheter/klubb Regnbågen (daglig, regelbunden) Stegen (daglig, regelbunden verksamhet) 3 Hyllan (daglig, öppen verksamhet) 1 7. Rosetten, dagcentret Vreta Kloster (daglig, öppen verksamhet) Gröna gruppen, Care Service AB, och Sturefors (arbetsinriktad verksamhet, Hantverkshuset (arbetsinriktad verksamhet och daglig öppen verksamhet) Psykiatriska mottagningen hos Specialistläkarna Kort telefonkontakt LSS Råd och Stöd för vuxna 1 1 Summa: Rapportens upplägg I kapitel 2 görs en historisk beskrivning av psykiatrins framväxt till dagens förhållanden. Beskrivningen avser att ge en historisk bild av synen på psykiskt sjuka, psykisk sjukdom och vad som kan lindra och bota. Men även på hur synen har psykiskt sjukdom är förknippade med sociala fenomen som synen på vad som är avvikande respektive sociala normaliteter, makt, kontroll och revir samt hur sociala sammanhang och konstruktioner kan ändra våra synsätt. I kapitel 3 redovisas resultaten av de intervjuer som har gjorts. I kapitel 4 förs en diskussion om hur samhällets insatser till psykiskt sjuka, personer med psykiskt funktionshinder och deras närstående ser ut i dag. texterna Björkgården och Arbetsterapin har studerats. Hemsidornas fullständiga adresser finns i litteraturförteckningen. Vidare har ett antal olika broschyrer och textutkast från kliniken studerats. 8 PVH = Psykiatrisk och social verksamhet i hemmet. Ett samverkansprojekt mellan Landstinget i Östergötland och Linköpings kommun. 3

10 2. Historisk bakgrund Vem är frisk och vem är sjuk? Och vem formulerar denna åtskillnad och ur vilket perspektiv? Hur varierar detta över tid och i vilket samhälle och med vilken motivering? I detta kapitel ges en kort historik, som syftar till att ge en bakgrund till dagens situation för de psykiskt sjuka och funktionshindrade samt deras närstående. 2.1 Från uteslutning till inspärrning Alain Topor, psykolog och chef för FoU-enheten/psykiatri i Västra Stockholm, ger i boken Vårdbiträdenas samlade tystnader, sin syn på psykiatrins historia. 9 Han menar att den allmänna uppfattningen fram till franska revolutionen 1789, var att människans öde vilade i Guds och försynens händer. Hans sändebud var kungen, som i Guds namn skulle styra riket. Den som betraktades som dåre kunde stå i förbund med djävulen, vara en syndare, eller omvänt stå i kontakt med det gudomliga. Men framförallt var den vansinnige inte en vanlig människa, som alla andra. I början av årtusendet var det inte ovanligt avvikarna uteslöts ur den mänskliga gemenskapen, eftersom de störde ordningen. Det hände att man avvisade eller kastade ut sociala avvikare ur städerna. Ett exempel på detta är då den franske kungen utfärdade ett påbud år 1351, om att alla som saknade arbete skulle lämna Paris. De som inte följde påbudet arresterades, torterades och brännmärktes. I mitten av 1600-talet började den första industrialiseringen i Europa. De avvikande ansågs kunna utgöra en oroshärd i det nya handelsliv som höll på att ta form, menar Topor. Tidigare hade samhället saknat både pengar och lokaler för att spärra in de som betraktades som vansinniga. För första gången i historien började det nu finnas ekonomiska förutsättningar för att bekosta mat och vistelse på anstalter, istället för att slänga ut avvikare ur städerna. Dårarna och andra som ansågs störa friden i samhället kunde nu spärras in istället. Anstalterna utformades på ett så hårt, otrivsamt och ogästvänligt sätt som möjligt, med arbetsplikt, så ingen bland den fattiga befolkningen skulle lockas att själv försöka bli intagen, för att slippa ifrån det hårda liv som folkflertalet levde. Men det var ändå ingen homogen grupp som spärrades in. Tiggare, brottslingar och avvikare i allmänhet, blandades med vad man ansåg vara dårar. Frågan var snarare polisiär än medicinsk. Den franske filosofen Michael Foucault beskriver tiden i mitten av 1600-talet, som den stora inspärrningens tid. En tid som sedan kom att sträcka sig fram till våra dagar. Under 1700-talet förändras synen på natur och samhälle. I slutet av århundrandet ledde de många nya naturvetenskapliga upptäckterna till att världens ordning kunde förklaras på ett nytt sätt. I den nya upplysningens och förnuftets anda ifrågasattes Gud som den som kontrollerade och styrde tillvaron, med kungens hjälp. Istället uppkom tanken på att man som människa, med hjälp av naturvetenskapen, själv skulle kunna styra både naturen och människans beteenden. Istället för att enbart spärra in avvikare, så skulle man omdana och forma deras tänkande och liv, om man bara kunde upptäcka vilka mekanismer som påverkade vad. Mentalsjukhusen blev på detta sätt verkstäder, där man på olika sätt experimenterade med människor. Men fortfarande var det inte fråga om någon rent medicinsk vetenskap. 9 Huvudkälla för historiebeskrivningen, då inget annat anges är: Topor, Alain. (1987). 4

11 2.2 Vansinnet blir sjukdom Först i mitten av 1800-talet utvecklades psykiatrin till en specialitet inom medicin och läkarna vann ensamrätt om ansvaret för de sinnesjuka. De mentalsjukhus som byggdes under seklet var de första genomtänkta miljöerna med syfte att förändra människor. De sjuka skulle särskiljas från andra avvikare och isoleras från omvärlden. De fundament som mentalsjukhusen vilade på var ett totalitärt synsätt. Det handlade om total isolering, total kontroll över patientens tillvaro och total underkastelse. Primitiva behandlingsmetoder på 1800-talet Mycket primitiv former av medicinsk behandling användes under århundradet. En metod var att tömma dåren på något som han hade för mycket av. En ålderdomliga behandlingen, med rötter från 1500-talet, var att operera bort dårstenar ur patientens huvud. En annan ålderdomlig metod som användes var åderlåtning. Denna innebar att man upprepade gånger, tömde patienten på blod, tills han föll ihop av utmattning och således lugnade sig. Några exempel på andra metoder som användes är tvångsbadning, lavemang, snurrstolar, kastrering och behandlingar som gick ut på att åstadkomma smärta. Vidare inplantering av skabb och senare användning av klipulver, för att få patienterna att komma på andra tankar. Det experimenterades med olika mediciner, bl a narkotikapreparat som opium, haschisch och morfin. Tvångströjor och isoleringslådor var andra inslag i vården. Elchockterapier och lobotomi på 1930-talet Under och 30-talen utvecklas en rad olika chockterapier i Europa, inte minst vanlig blev metoden med elchocker. Ett problem är att metoden kan leda till minnesstörningar. Ett exempel på de kirurgiskt ingrepp som utvecklades under slutet av 1930-talet var lobotomin, d v s att skära av ett antal nervbanor i patientens hjärna. Ångesten kunde försvinna, men även centra för vilja och känslor skadades. Mot slutet av 1950-talet och början av 1960-talet minskade dessa två behandlingsmetoder, bland annat till följd av upptäckten av de första moderna psykiatriska medicinerna som kom i början av 1950-talet. Terapeutiska samhällen på 1950-tal till 1970-tal Under 1950-talet, men framförallt under de två följande decennierna, gjordes olika försök med att skapa s k terapeutiska samhällen på mentalsjukhusen. Syftet var att motverka det som leder till hospitalisering i tillvaron på ett sjukhus, d v s passivitet och ointresse för det egna livet, egna kroppen och framtiden. På sina håll försökte man nu att göra patienterna mer delaktiga med viss beslutsmakt över vardagen. Det miljöterapeutiska experimentet innebar en rad interna behandlingsproblem, men föreföll framförallt inte kunna erbjuda någon egentlig lösning, d v s integrering i samhället igen. Problemet med anpassning till ett liv, ofta i ensamhet, ute i samhället efter tiden i den speciella miljön på mentalsjukhuset, kvarstod Topor, Alain. (1987). 5

12 2.3 Att vara anhörig på 1970-talet I detta avsnitt ges några exempel på hur man kunde uppleva situationen som anhörig till en psykiskt sjuk person, i början av 1970-talet. Vidare hur kritiken mot psykiatrin, kunde se ut. Rösterna kommer från ett nummer av Pockettidningen R, I boken berättar anhöriga om grannar som såg ner på familjer med en sjuk familjemedlem, att de undvek att hälsa och kunde förfasade sig över situationen. På socialbyrån kunde man bli nonchalant och fördomsfullt bemött. Man bar ständigt på skuldkänslor, oro och ångest. Gunilla, barn till en 55-årig, psykiskt sjuk mamma, beskriver skammen och att psykisk sjukdom inte var något som man talade om med vem som helst: Jag arbetade tidigare på en damfrisering inne i stan som kosmetolog. Jag vågade aldrig berätta för min chef om mammas sjukdom, men jag kunde tala med mina jämnåriga arbetskamrater. Jag bad ofta om ledigt för att kunna besöka sjukhuset och chefen tyckte väl det var konstigt. Jag var många gånger rädd för att få sparken. Till slut var jag tvungen att berätta för chefen och han accepterade även om förståelsen inte var särskilt stor. Och damerna som jag la skönhetsmask på, kvinnor i 60-årsålderna som ville se ut som 20, med dem kunde jag inte precis diskutera mentalvård. Sånt existerar bara inte. 12 Gunilla är också starkt kritisk mot psykiatrin. Hon saknade bl a en läkare eller någon annan person som kunde ge tröst, hjälp och stöd samt berätta om sjukdomen, då hennes mamma blev sjuk. Hon berättar på följande sätt: Dom läkare som jag träffat har varit korta i tonen och svåra att komma i kontakt med. När jag har träffat kuratorer har det bara gällt praktiska saker som rört familjens ekonomi eller kontakter med myndigheter. Jag har aldrig kunnat tala med dom som människor. Sköterskorna har väl varit vänliga men när det är besökstid är det för det mesta kafferast, så dom ser man inte till. Det borde varit självklart, när jag var ung och osäker att en läkare och sköterska och mamma hade satt sig ner och pratat med mig. 13 Även en bror till Gunilla var kritisk mot den psykiatriska vården som fanns. Han berättar om sjukhusbesöken, den hårda medicineringen och hur blandade olika patientgrupper i samma miljöer: Det är kusligt att besöka mamma på sjukhuset. Allt är främmande. Jag oroar mig alltid för besöken. I somras var mamma på en blandad avdelning med kroniker, svårt sjuka och alkoholister. Hon passar inte alls in där. Jag har träffat henne när hon var helt neddrogad på tabletter, hon sluddrade som om hon var snörfull. Hon var som en främling. Är det mamma, vad fan har de gjort med henne? 14 Ytterligare ett syskon till Gunilla beskriver i boken hur man aldrig var delaktig i behandlingen som anhörig och att man som anhörig aldrig fick något stöd av psykiatrin: 11 Pockettidningen R (1975). 12 Ibid, s Ibid, s Ibid, s

13 På sjukhuset bryr dom sig i första hand om patienterna, aldrig människor som finns runt omkring dom, dom anhöriga. Bortsett från dagavdelningen på Lillhagen, där de anhöriga dras in i behandlingsarbetet. Annars intresserar sig personalen bara för anhöriga när det gäller att ställa upp på permissioner och avlasta personalen i deras arbete. Dom kräver att man ska ställa upp, men man får aldrig hjälp och stöd. 15 Ett föräldrapar berättar om deras dotter som var med barn och hur man tog ifrån henne barnet omedelbart vid födseln. De upplevde att man använde elchocker för att straffa henne då hon inte ville samarbete vid provtagningar: Mamman: - Under havandeskapet satte de henne i bälte ett flertal gånger. Det var som att kliva rakt in i medeltiden. Det är så fruktansvärt Ändå är det här det jag vill tala om, det är här den omänskliga människosynen speglas. Efter många om och men blev det kejsarsnitt Barnet var litet och Jenny fick bara se det en gång... Pappan: - Senare ville de ge henne elchocker. Vi försökte stoppa det, men det hjälpte inte. Det började med att de ville göra en serie blodprov för att vara säkra på att de gav henne rätt mediciner. Hon vägrade. Mamman: De HÄMNADES med elchockerna! 16 En make till en psykiskt sjuk kvinna berättar om upplevelser av dålig vård, dålig information och vanmakt. Samma person menar att psykiatrin inte visade intresse för individens historia och att det förekom övergrepp av vårdpersonalen: Vi var väl ganska omedvetna allesammans om hur sjukhusen fungerar. När vi insåg hur verkligheten var beskaffad blev vi chockade. Det tog lång tid innan vi fattande att hennes situation blivit beroende av ett dåligt fungerande vårdsystem Vad jag skulle behövt var en vettig information från sjukhuset. Jag skulle också behöva en vettigare vård för henne, för som det nu är, så är det som att köra huvudet i väggen. Det är så otäckt, man kan inte påverka någonting. Specialisterna är inte intresserade av bakgrunder, bara av att sätta in - pang på rödbettan! - en massa piller. De är omedvetna om övergreppen från vårdpersonalen, svårigheten att få kontakt med läkarna. Vi kände oss pressade, krävde saker och uppträdde opedagogiskt. Snart var det kallt krig mellan oss och läkarna. 17 En annan dotter till en sjuk mor, Monika, berättar hur hennes mamma slutligen tog livet av sig, då hon insåg att hon skulle tas in på mentalsjukhus: Först fattar man ingenting. Vad händer. Vem är Du, Du min mor? Du känner inte igen mig. Du vet inte vem Du är. Du bara gråter och pratar osammanhängande om en liten flicka som någon tagit hand om Jag orkade inte längre till slut. Sa det. Du insåg det. Balkongen på nionde våningen blev Din lösning. Hellre det än ett liv på anstalt Jag orkade inte ensam Vi måste alla hjälpa och bota varann. Då kan vi riva alla mentalsjukhus. Låt oss göra det Ibid, s Ibid, s 38 och s Ibid, s Ibid, s 22 och 29. 7

14 2.4 Från de många institutionernas tid till eget boende Under och 50-talen började landstinget bygga sjukhem för lätt psykisk sjuka, i större skala. Dessa var utformade enligt samma vårdideologi, som fanns för mentalsjukhusen, d v s att man varaktigt, tog hand om psykiskt sjuka, vid sidan av samhället i övrigt. I början av 1970-talet fanns det 90 sjukhem med över vårdplatser. Under och 1970-talen tillkom över hundra enskilda vårdhem med privatpersoner eller sammanslutningar som huvudman. På slutet av 1970-fanns det 150 stycken. De många institutionerna når sin kulmen kritiken växer fram På och 1960-talet var som mest en halv miljon människor inspärrade på mentalsjukhus i Västeuropa. 19 I Sverige var människor inskrivna på institutioner för sluten psykiatrisk vård Den stora inspärrningens tid, med start på 1600-talet, hade nått sin kulmen. Under 1960-talet började emellertid kritik växa fram mot att samhället bedrev långtidsvård av psykiskt sjuka. Mentalsjukhusen beskrevs som en förnedrande tillvaro, med dyrbar och ineffektiv behandling och där man förlorade förmågan att fungera själv. Krav restes på att rikta insatserna mot rehabilitering och integrering istället, till ett liv i eget boende. En ny helhetssyn krävdes för projektet och samarbetet mellan kommun och landsting blev en viktig del. Under 1970-talet började antalet inskrivna på mentalsjukhus att sjunka drastiskt. För sjukhem och enskilda vårdhem dröjde vändningen till början av 1980-talet. 21 Sektorisering och nedläggning 1980-talet På 1980-talet uppkom begreppet sektorisering. Patienter från samma geografiska områden skulle finnas på samma avdelning. Personalen skulle på så sätt lära känna patienten och hans omgivning bättre och därmed kunna erbjuda en bättre vård. Behandlingen skulle i hög grad flyttas ut i bostadsområdena. Psykiatrins samarbete med andra hjälpoch vårdgivare t ex primärvård och socialtjänst skulle underlättas. Topor, skriver 1987: Tanken på sektorisering och nedläggning av mentalsjukhusen har sin grund i tron på att människor med psykiska problem kan få en bättre hjälp om de får denna hjälp i det sammanhang de lever i Men det är en form av miljöbehandling som också kräver att den psykiatriska vården utvecklar nya färdigheter. Psykiatriska vårdarbetare står inför uppgiften att möta människor utanför mottagningarna och de slutna institutionerna. Både patient- och vårdarbetarrollen står inför en djup förändring. 22 Vid ingången till 1990-talet hade inneliggande patienter i psykiatrisk vård minskat från (1967) till under personer (1991). Mest påtaglig var minskningen på mentalsjukhus, från (1967) till under personer (1991) Topor, Alain. (1987 s 113). 20 SOU 1991:92 21 Socialstyrelsen (1997:1). 22 Topor, Alain. (1987 s 143). 23 SOU 1991:92 s 13. 8

15 2.5 LSS och psykiatrireformen 1990-tal Under 1990-talet skedde två viktiga förändringar på samhällsnivå, för personer med psykisk sjukdom eller funktionshinder. För det första trädde en ny lag i kraft 1 januari 1994, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) 24. Lagen gäller för: 1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. 2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder, föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom. 3. Personer med andra fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. LSS innebär att personer med stora psykiska funktionshinder har rätt till särskilt angivna insatser om de behöver hjälp i sin livsföring och om deras behov inte kan tillgodoses på annat sätt. Ansvaret för detta lades företrädesvis på kommunerna. Men även landstinget har en särskild Råd och Stödverksamhet för vuxna, där personer som har rätt till LSS, kan få rådgivning och annat personligt stöd. För det andra trädde psykiatrireformen i kraft 1 januari Reformen innebär att personer som tidigare har vårdats inom psykiatrin, skall beredas boende, vård och service ute i kommunerna. Vidare innebär reformen att sociala behov skall tillfredsställas inom den kommunala omsorgen. Kommunerna har betalningsansvar för personer med ett psykiskt funktionshinder. Psykiatriska öppenvården skall ansvara för olika specialistinsatser. En effekt som man vill uppnå med reformen, är att samhällets kontroll av de psykiskt sjuka skall minska. I stället förväntas respekt för individens integritet öka, liksom de egna möjligheterna för personer med psykiskt funktionshinder att själva kunna bestämma och välja vad de behöver ha för slags stöd och service. För att stimulera utvecklingen av nya arbetsformer och samverkan mellan landsting och kommuner fördelades statliga stimulansbidrag på 943 miljoner kronor ut mellan Dessutom utgick riktade stimulansbidrag till särskilda försöksverksamheter och projekt som försöket med personligt ombud, verksamheter för missbrukare med svår psykisk störning och anhörig- respektive kamratstöd. 26 I Socialstyrelsens årsrapport om psykiatrireformen , står det man att reformarbetet är försenat, men att man har kommit igång med olika försöksverksamheter och brukarverksamheter. En positiv effekt av reformen, är att personer med psykiskt funktionshinder har uppmärksammats som grupp och att brukarnas betydelse som resurs har lyfts fram. Men rapporten konstateras också följande brister ute i kommunerna: att samarbetet mellan kommun och landsting fortfarande präglas av betydande intressemotsättningar och uppenbara samverkansproblem, att behoven hos personer med psykiskt funktionshinder endast delvis har kartlagts, att det finns en risk att de nya boendeformerna som skapas, alltför mycket påminner om den traditionella ordningen i psykiatrin, att ungefär hälften av de psykiskt långtidssjukskrivna fortfarande saknar sysselsättning/arbete/rehabilitering, trots många projekt ute i landet. 24 Lag 1993:387. Stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. 25 Proposition 1993/94: Socialstyrelsen. (1998:2 s 56). 27 Socialstyrelsen. (1997:2 s 7). 9

16 Då det gäller samarbetet mellan kommun och landsting påtalas brister i kunskap och kompetens om personer med psykiskt funktionshinder inom socialtjänsten, som delvis har fått ett nytt ansvarsområde. Vidare påtalas att den uppsökande verksamheten i kommunerna är bristfällig även om man ofta har ambitionen att utveckla situationen för de psykiskt sjuka. De nya boendeformerna visade visserligen att det finns ett stort antal goda lösningar, men många innehåller brister vad gäller integritet, flexibilitet i vård och omsorg och hänsynstagande till individuella förutsättningar vid planeringen av boendet. Då det gäller sysselsättning/arbete/rehabilitering påpekas det att många personer med psykiskt funktionshinder avstår från daglig sysselsättning, p g a ålder, skörhet, svårigheter att härda ut i större grupper och över längre tid etc. Problem med höga krav, arbetsgivarens rädsla och dålig kunskap om psykiskt funktionshinder påtalas. Då det gäller LSS har denna inte slagit igenom bland personer med psykiskt funktionshinder, så som det var tänkt. I Socialstyrelsens årsrapport 1998 om psykiatrireformen, Reformens första tusen dagar, konstateras det att ett betydligt mindre antal personer med psykiskt funktionshinder, än förväntat, har fått insatser enligt LSS: Personer med psykiskt funktionshinder står i princip utanför LSS. Handläggare gör ofta ingen skillnad mellan LSS och SOL och anser att tillämningen av LSS för målgruppen är svår. Insatserna enligt LSS är delvis inte heller utformade eller reglerade på ett sådant sätt att psykiskt funktionshindrade personer kan tillgodogöra sig dem t ex bostad med särskild service eller daglig verksamhet. 28 I en ny rapport från socialstyrelsen, LSS och psykiskt funktionshinder, 1999, skriver författaren att psykiatrireformen innebär en ökad delaktighet i samhället för personer med psykiskt funktionshinder och att det har skett en förskjutning från sjukdomstänkande till ett handikapperspektiv. 29 Men författaren påpekar samtidigt att det finns många psykiskt sjuka personer med bristande sjukdomsinsikt, d v s som har svårt att själv inse att han/hon kan ha behov av stöd och vård. De kommer tillfälligt eller i vissa fall livslångt att ställas utanför stöd och service enligt LSS. I dessa fall kommer målet om full delak-tighet i samhället och rättvisemålet i handikappolitiken, att få stå tillbaka för målet om självbestämmande, menar han. Och frågan uppstår: Vem ska utöva nödvändig omsorg om dessa människor? Författaren betonar det orimliga i att lämna gruppen åt sitt öde: Att ställa denna grupp utanför det stöd och den service som behövs för ett drägligt liv vore naturligtvis orimligt Det skulle strida mot svensk välfärdspolitik som helhet, och ytterst innebära ett brott mot den humanistiska människosyn som med handikappsutredningens formuleringar innebär att alla människor är lika mycket värda. 30 Således innebär förändringarna på 1990-talet både nya möjligheter för psykiskt funktionshindrade då det gäller valfrihet, självbestämmande och integritet och farhågor om att många inte får den omsorg som man har rätt till enligt LSS. En risk är att många psykiskt funktionshindrade kan få försämrade levnadsvillkor, genom att hamna utanför stöd- och servicenätet. I och med detta så finns det skäl att anta att ett större ansvar vilar på anhöriga, inte bara vad gäller att ge stöd och hjälp själva, utan även att företräda de individer, som behöver ha hjälp, att utkräva den rätt man har. 28 Socialstyrelsen. (1998:2 s 12). 29 Socialstyrelsen (1999:1 s 5). 30 Ibid, s

17 2.6 Exempel på moderna behandlingsmetoder Vad gäller psykiska sjukdomar kan dessa delas in i olika sjukdomsgrupper efter diagnoser. Många gånger samlar man ihop olika sjukdomsgrupper under rubriker. Detta kan vara vanskligt då en person kan ha symptom som kan sträcka sig över sådana indelningar. Här används följande samlingsnamn; ångestsjukdomar, (t ex paniksyndrom, social fobi, tvångssyndrom etc), depressionssjukdomar (egentlig depression och manodepressiv sjukdom) och schizofreni. 31 Psykofarmakologiska insatser Sedan de första moderna psykiatriska medicinerna kom i början av 1950-talet, är medicinering fortfarande en av de vanligaste insatserna, vid både schizofreni och olika depressionssjukdomar. Både äldre respektive nyare läkemedel används idag. Vad gäller medicinering vid depressioner, skriver Tom Fahlén, överläkare vid Sahlgrenska sjukhuset, 1999: Vid antidepressiv medicinering brukar man efter några veckors behandling märka en tydlig successiv förbättring De antidepressiva läkemedlen påverkar de regleringsmekanismer, som är satta ur spel, så att de åter börjar fungera Ens förmåga att lösa problem kan därmed återställas. Medicinering löser naturligtvis inga problem, men hjälper en att göra det. Den kan inte och avser inte att ersätta mänskliga samtal och mänskligt stöd, men är ändå hörnstenen i behandling av depression. 32 Vad gäller schizofreni förefaller det som om medicinering har en effekt på olika symptom, men att många får återfall. Topor skriver 1997: Det finns otaliga studier som visar att neuroleptika 33 är överlägsna placebo, när det gäller symptomminskning hos psykotiska patienter trots detta kommer c/a 40 procent av de patienter som skrivs ut att från slutenvården med en schizofrenidiagnos och som följer en neuroleptikabehandling i öppenvården att få ett återfall inom ett år efter utskrivning. 34 Dessutom får % av dem som inte behandlas med medicin inte heller något återfall inom ett år, påstår Topor. Det innebär att det finns anledning att anta, att bland de 60% som inte får återfall, finns en grupp som inte heller hade fått det utan medicin. Psykoterapeutiska insatser Efter andra världskriget fick även olika psykoterapeutiska insatser fotfäste inom psykiatrin. I Sverige dröjde det emellertid in på 1970-talet innan dessa slog igenom i ett antal projekt. Samtidigt togs då ett beslut om att införa en statlig psykoterapilegitimation. Olika former av psykoterapi kan anpassas för såväl schizofreni som depressionssjukdomar, ångest och fobier. Att ge sig in i ämnet är ingen enkel uppgift. Syftet här är att ge några exempel på vad en psykoterapeutiska insats kan vara. 31 Man skulle kunna lägga till, beroendesjukdomar och självmordsbeteende, men det behandlas inte här. 32 Fahlén, Tom. (1999 s 55 och s 57). 33 Läkemedel som används för att behandla psykoser och schizofreni, ingår i gruppen neuroleptika. 34 Topor, Alain. (1997 s 33). 11

18 En vanlig metod är psykodynamisk terapi. Grundtanken är att alla människor styrs av impulser och känslor, som man har med sig från början. Dessa kan komma i konflikt med omvärldens krav eller med normer som man har fått som barn. Då man ständigt lever med att man måste välja väg mellan olika lösningar, ger detta upphov till ångestskapande konflikter. I psykoterapin kan det handla om att komma underfund med omedvetna motiv i sättet att reagera, för att bättre kunna hantera svåra situationer. 35 En annan metod är beteendeterapi. Utgångspunkten är synsättet att människor formas genom inlärning. Ett inlärt beteende går att ändra genom ny inlärning av ett annat. Ett enkelt exempel kan gälla fobier. Man kan t ex komma över hisskräck genom att stegvis närma sig en hiss för att efter ett antal gånger med små avancemang varje gång våga ta hissen (desensibilisering). En tredje metod är kognitiv terapi. Vid en depression försöker man tydliggöra vilka negativa tankar och mönster som patienten har. Dessa betraktas inte bara som en effekt av sjukdomen, utan även något som påverkar stämningsläget under sjukdomsperioden. Genom förnuftsresonemang lär sig patienten att styra negativa tankemönster och/eller försöka komma underfund med vilka negativa beteenden som fördjupar t ex en depression, t ex att inte gå upp på morgonen, att förhålla sig passiv under dagarna osv. En fjärde metod är en blandning av kognitiv terapi och beteendeterapi, s k kognitiv beteendeterapi (KBT). Inom denna försöker man både att tydliggöra negativa tankar och tankemönster och att konkret påverka/ändra beteendet. 36 Metoden kan användas t ex vid depressioner, fobier och vissa ångest- och tvångssyndrom 37. En variant som utgår från kognitiv teori är s k kognitiv psykoterapi (KPT). Ytterligare en metod är interpersonell terapi. Man arbetar då med patientens beteende i relationen till andra, som kan skapa problem och fördjupa depressionen. 38 Vidare kan fler personer ingå i en terapi. Man kan t ex utgå från att individen är en del av ett helt system som påverkar vartannat. Från ett sådant synsätt utgår t ex familjeterapin. Personer med liknande symtom/problembild, kan också behandlas tillsammans i s k gruppterapi. Härutöver finns en mängd variationer av psykoterapeutiska insatser utifrån olika skolor och teorier. Fahlén hävdar, att varken kognitiv beteendeterapi eller interpersonell terapi är effektivare än medicin vid depressioner Vidare menar han att det inte finns någon vetenskaplig utvärdering av vad psykodynamisk terapi har för värde vid behandling av depression. Däremot framhåller han att depressioner går att häva med hjälp av medicinering och att detta är en grundmetod. Men han poängterar att medicinering kan eller t o m bör kombineras med andra behandlingsmetoder, beroende på vilken diagnos som har ställts. Med korrekt kombination av behandling så kommer de flesta idag ur sin depression och framtida perioder kan förebyggas, skriver han. 39 Vad gäller schizofreni och andra psykossjukdomar menar Topor att det är svårt att mäta terapins effekter. Frågor uppkommer som: Vad ska betecknas som psykoterapi? Vilka mätkriterier ska användas? Hur vet man att en förändring är en effekt av just terapin? Vad är egentligen rena spontanförbättringar? Topor ger exempel på en undersökning, 35 Fahlén, Tom. (1999 s 47). 36 Ibid s Landstinget i Östergötland. (1998 s 68). 38 Fahlén, Tom. (1999 s 46). 39 Ibid s

19 som visar att terapeuten personliga egenskaper i själva verket har hjälpt patienterna mer, än den psykoterapeutiska tekniken. 40 I en forskningsöversikt som gjordes av Socialstyrelsen 1989, Psykoterapins effekter vid psykos, 41 konstateras att vissa psykotiska patienter kan förbättras med hjälp av någon form av psykoterapi, men att man inte vet hur stor förändringen är eller hur stor betydelse förändringen har haft för patienterna själva. För psykotiska patienter med affektiv störning (depressionssjukdom) eller diagnosen borderline personlighetsstörning förefaller prognosen bättre än för schizofrena personer. Ibland kan det finnas egna praktiska erfarenheter av att något fungera eller fungerar mindre bra, även om forskningen inte direkt kan styrka detta. I Medicinska programmet, Psykisk ohälsa, som har utarbetats av Landstinget i Östergötland 1998, 42 skriver man att man då måste förlita sig på de erfarenheter som ändå finns: Vetenskaplig utvärdering av psykoterapeutiska behandlingsmetoder är en verksamhet som fortfarande inte hunnit särskilt långt, men där utvecklingen accelererat under senare år. Den metod som kanske är mest utforskad i vetenskapligt utformade studier är kognitiv beteendeterapi. Det faktum att psykodynamisk terapi och även familjeterapi har ett betydligt svagare forskningsstöd kan inte tolkas som att de är ineffektiva. Här måste man vid metodval också förlita sig på beprövad erfarenhet. 43 På psykiatriska kliniken på Universitetssjukhuset i Linköping, använder man sig i dag bl a av olika psykoterapeutiska insatser beroende på diagnos, t ex kognitiv beteendeterapi. Psykopedagogiska insatser Ytterligare insatser för behandling både av schizofreni och depressionssjukdomar är olika psykopedagogiska metoder. Dessa kom att växa ur den s k stress-sårbarhetshypotesen som formulerades redan på 1940-talet, men som utvecklades mer i slutet av 1970-talet. Hypotesen utgår från att psykiska sjukdomar har sin grund i ett sammanbrott i individens förmåga att hantera ( coping ability ) sitt livs olika delar. Den psykopedagogiska insatsen blir att försöka skapa en skyddande omgivning som minskar antalet stressande situationer för patienten. Genom samtal får patienten hjälp med att hantera sina symptom ( coping strategies ). Det handlar dels om att identifiera symptom, d v s tidiga tecken på en begynnande psykos och att utveckla egna krisplaner för att bättre kunna hantera situationen. Dels om att öka patienten sociala färdigheter i vardagens olika situationer för att kunna leva ett självständigt liv. Metoden har beskrivits som en kombination av antipsykotisk medicinering, social träning/inlärning och stöd (i boende, arbete och fritid). 44 På psykiatriska kliniken på Universitetssjukhuset i Linköping, arbetar man med ett omfattande psykopedagogiskt behandlingsprogram sedan Verksamheten har ett 40 Topor. Alain. (1997 s 38-44). Topor refererar till Cullberg, Johan. (1991)., där studien redovisas. 41 Socialstyrelsen. (1989). 42 Landstinget i Östergötland. (1998). 43 Ibid s Topor, Alain. (1997 s 38-44). 13

20 utvecklat samarbete med Försäkringskassorna i länet, Arbetsmarknadsinstitutet och kommunerna i Centrala länsdelen. Programmet kallas Ett självständigt liv (ESL) och kommer ursprungligen från USA 45. Det har översatts till flera språk och används i flera länder. I avsnitt 3.1 under rubriken, Björkgården dagsjukvård för psykiatrisk rehabilitering beskrivs mer om hur man i praktiken arbetar med detta. Baumgardt & Bogren, som är verksamma på kliniken, har internvärderat arbetet med ESL, efter att över 50 personer med diagnosen schizofreni, har genomgått behandlingen. De skriver att det har varit få avhopp och att närvaron nära nog har varit hundraprocentig. Endast ett fåtal gruppdeltagare har återinsjuknat och ett allmänt intryck är att patienterna som deltagit har haft färre vårddagar. Vidare menar de att det för många patienter har inneburit att man har kunnat återuppta sina studier eller kunnat återgå i arbete. Efter de framgångsrika resultat, som tycker att man har haft, har man utvecklat egna behandlingsprogram på kliniken även för affektiv diagnos (depressionssjukdomar). Topor skriver att de flesta forskare menar att de bästa resultaten vad gäller symptomlindring, bättre social anpassning och färre återfall fås genom en kombination av olika psykopedagogiska insatser i samband med viss medicinering. Men han påpekar också att det finns studier som visar att olika psykopedagogiska insatser visserligen minskar symptomen och ökar patientens social anpassning, men att de inte har någon märkbar inverkan på antalet återfall. 46 Elbehandling och ljusbehandling Vid vissa depressioner används fortfarande elbehandling, ECT (Electro Convulsive Treatment). Med dagens teknik är ECT en tekniskt avancerad och mycket skonsam behandling, som ges under narkos, hävdar Fahlén. Han skriver att det är en av de mest effektiva behandlingarna, av alla antidepressiva behandlingsmetoder. Risken för återfall är emellertid stor, hävdar han. 47 Vidare behandlas s k årstidsbundna depressioner eller vinterdepressioner, med ljusbehandling. På psykiatriska kliniken i Linköping används dessa metoder och det finns ett eget framställt, informationsmaterial där man hävdar att 80 % av dem som behandlas med ECT respektive ljusbehandling, blir återställda Behandlingspessimism eller nya möjligheter? Vad gäller olika depressionssjukdomar förefaller det, som om olika konkreta behandlingsinsatser, kan ge goda resultat. Däremot finns det en större osäkerhet vad gäller t ex schizofreni. Topor hävdar, 1997, att forskningen inte har kunnat påvisa något signifikant samband mellan specifika behandlingsinsatser för svårare psykiska störningar och en återhämtning bland övervägande delen av patienterna. 49 Han menar att behandlingsvärlden därför lätt hamnar i en svår dold pessimism som får till följd att t ex schizofreni karaktäriseras som en kronisk sjukdom. 50 Men detta till trots så framhåller han att många svårt psykiskt sjuka de facto återhämtar sig, på något sätt: 45 Baumgardt, M. & Bogren. Inga-Britt. (1990-tal, ej daterat). Behandlingsprogrammet är utarbetat av Robert Liberman, Clinical Reserach, Center for Schizofrenia & Psychiatric Rehabilitation. 46 Topor, Alain. (1977 s 42-44). 47 Fahlén, Tom. (1999 s 44-45). 48 Psykiatriska kliniken. (Odaterat:1)., och: Psykiatriska kliniken. (Odaterat:2). 49 Topor, Alain. (1997 s 97). 50 Topor, Alain. (1997 s 44). 14