Vård och stöd under graviditet och förlossning. Behovsanalys 2008:5

Transkript

1 Vård och stöd under graviditet och förlossning Behovsanalys 2008:5 Mats Mellqvist Hälso- och sjukvårdsgruppen Ledningsstaben 2008

2 Innehåll Sammanfattning... 4 Inledning och genomförande... 6 Analys... 8 Graviditetsvården i Östergötland... 8 Beskrivning av behovsgruppen... 8 Vårdprocessen... 9 Förebyggande och hälsofrämjande arbete... 9 Insats... 9 Samverkan Likvärdighet Ekonomi Riskgraviditet Beskrivning av behovsgruppen Vårdprocessen Förebyggande och hälsofrämjande arbete Behandlande insatser Samverkan Patienttillfredsställelse Likvärdighet När det inte gått som tänkt Beskrivning av behovsgruppen Vårdprocessen Förebyggande och hälsofrämjande arbete Behandlande insatser och samverkan Patienttillfredsställelse Likvärdighet Framtidsperspektiv Ofrivillig barnlöshet Beskrivning av behovsgruppen Vårdprocessen Förebyggande och hälsofrämjande arbete Behandlande insatser Riktlinjer för assisterad befruktning Samverkan Patienttillfredsställelse Likvärdighet Framtidsperspektiv Fosterdiagnostik Vad är fosterdiagnostik? Fosterdiagnostik i Östergötland Den etiska debatten Vård och stöd under graviditet och förlossning 2

3 Information och självbestämmande Diskriminerande för individer med funktionshinder? Abortlagstiftningen Framtidsperspektiv Slutsatser Referenser Vård och stöd under graviditet och förlossning 3

4 Sammanfattning Vård och stöd vid graviditet och förlossning är ett område som berör många människor, det är också ett område där flera svåra situationer kan uppstå och etiska frågeställningar aktualiseras. Denna analys behandlar psykosociala riskgraviditeter, när det inte gått som tänkt (intrauterin fosterdöd), ofrivillig barnlöshet samt fosterdiagnostik. Material och information kring dessa områden har hämtats in från olika håll för att ge en helhetsbild, bland annat har Beredning för brukardialog 5 genomfört fokusgruppsintervjuer med brukar för att fånga brukarperspektivet. Behovsanalysen har inte funnit områden som är bristområden inom graviditets och förlossningsvården, det handlar snarare om att vidareutveckla och förbättra redan fungerande områden. I Östergötland är mödrahälsovården organisatoriskt kopplade till en kvinnoklink. Detta gör att det finns förutsättningar för en sammanhållen vårdkedja och kunskapsöverföring Inom länet, men också i sydöstra sjukvårdsregionen, arbetar personalen med läns- och regiongemensamma PM och riktlinjer vilket ger förutsättningar för en likvärdig vård. Personalen är många gånger engagerade och kompetenta, det framgår av fokusgruppsintervjuerna där ett stort antal brukare givit uttryck för detta. Psykosociala riskgraviditeter: Antalet psykosociala riskgraviditeter uppskattas öka då antalet graviditeter ökar generellt men också beroende på faktorer i samhället. Denna grupp kräver extra insatser både under graviditeten, vid förlossningen och den första tiden efter förlossningen. Patienterna får följa det psykosociala basprogrammet som finns framtaget och gäller över länet. Samverkan sker med flera aktörer, bland annat med kommunerna. Brukarna är generellt sett nöjda med den vård de har fått. När det inte gått som tänkt: Andelen fall av intrauterin fosterdöd är ungefär tre av tusen födda. Att mista ett barn redan innan det är fött är en otroligt svår händelse för föräldrarna och en situation som ställer särskilda krav på ett kompetent omhändertagande, både på kort och på lång sikt. Kontakten är extra känslig i en sådan situation och för att den ska bli så bra som möjligt krävs kompetens och mod hos vårdpersonalen. En väl fungerande kontakt med hälso- och sjukvården har påverkat livskvaliteten positivt. Möjligheten att kunna ta farväl och knyta an till barnet beskrevs som väldigt viktigt. Brukarna har ett behov av individuella lösningar gällande förlossning och återbesök. Ofrivillig barnlöshet: Omkring 15 procent av de par som försöker bli gravida lyckas inte under ett år. Barnlöshet kan innebära en stor sorg och en djup existentiell problematik, följden kan relationsproblem och psykiska problem. Den vanligaste åtgärden för infertilitet är assisterad befruktning och inom LiÖ erbjuds behandling på Reproduktionsmedicinskt centrum. Antalet behandlingar ökar och på grund av brist på donatorer är det väntetid till behandling. Brukarna lyfte fram bemötandet och omhändertagandet som viktiga faktorer. Vård och stöd under graviditet och förlossning 4

5 Patienten ska alltid kunna förvänta sig att bli bemött och omhändertagen på ett värdigt sätt, oavsett exempelvis etnicitet eller sexuell läggning. Riktlinjer för assisterad befruktning finns framtagna inom den Sydöstra sjukvårdsregionen. Behandling för homosexuella kvinnor tillämpas olika i regionen. Brukarna önskar att regelverket skulle se lika ut och tillämpas lika över hela landet. Fosterdiagnostik: All fosterdiagnostik är valfri. Generellt finns en stor acceptans för fosterdiagnostik bland brukarna. Tillgänglig, likvärdig, korrekt samt nyanserad information är nödvändig för att kvinnan ska kunna fatta ett informerat beslut. Ämnet väcker svåra etiska frågeställningar där individens värdegrund och utgångspunkt påverkar synsättet. Vid införandet av nya metoder är det av vikt att ta hänsyn till etiska aspekter för att inte utvecklingen inte ska få oönskade effekter. Vård och stöd under graviditet och förlossning 5

6 Inledning och genomförande Landstinget har på uppdrag av medborgarna i Östergötland ansvar för att tillhandahålla hälso- och sjukvård. För att leda verksamheten används beställar-/utförarmodellen där Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) är beställare och utövar behovsstyrning. Denna styrning får sitt konkreta uttryck i avtal med landstingsägda och externa vårdgivare. HSN ska i ett tydligt medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån medborgarnas behov. HSN använder bland annat behovsanalyser för att hämta in kunskap. Behovsanalysen har en central funktion som underlag för HSN:s uppdrag och den fokuserar på de gap som finns mellan behoven av vård och den vård som faktiskt ges. De analyser som genomfördes under 2008 används som underlag för uppdrag 2009 och avtal I HSN:s verksamhetsplan för 2008 fastställdes att en av behovsanalyserna skulle behandla graviditets- och förlossningsvård. Uppdraget löd: Det är angeläget att belysa olika aspekter, ofta av etisk karaktär, kring behovet av stöd och vård vid graviditet och förlossning, såsom ofrivillig barnlöshet, fosterdiagnostik, riskgraviditeter, när det inte gått som tänkt, m.m. En viktig del i arbetet har varit dialogen mellan politiker och patienter/anhöriga där arbetet som Beredning för brukardialog 5 (hädanefter benämnd Beredningen) genomfört tillfört en dimension i analysen. Då uppdraget gav stora friheter för tolkning beslutade Beredningen att avgränsa sitt arbete i fyra grupper. Riskgraviditeter Att vara gravid innebär en fysisk och psykisk utmaning. För vissa personer räcker inte det stöd som normalt ges vid mödravårdscentralerna utan extra insatser behövs. Beredningen har valt att samtala med personer som har psykosociala riskfaktorer för att se hur deras behov tillgodoses. När det inte gått som tänkt Beredningen har beslutat att närmare granska intrauterin fosterdöd (när barnet dör i mammas mage efter graviditetsvecka 22 eller i samband med förlossningen). Beredningen har valt att intervjua personer som har erfarenhet av sådana händelser för att få höra om deras erfarenheter kring det stöd och omhändertagande som de fått från hälso- och sjukvården. Ofrivillig barnlöshet Beredningen har valt att träffa personer som är/har varit ofrivilligt barnlösa för att höra om deras erfarenheter och hur deras kontakt med hälso- och sjukvården har fungerat. Fosterdiagnostik Fosterdiagnostik är en undersökning på fostret när det befinner sig i livmodern. Den nya tekniken inom fosterdiagnostiken gör det möjligt att leta efter allt fler avvikelser och sjukdomar hos fostret. Utvecklingen är dock inte helt oproblematiskt och ämnet aktualiserar svåra etiska frågeställningar. Beredningen har valt att föra en diskussion om fosterdiagnostik med personer som har kommit i kontakt med fosterdiagnostik eller har haft anledning att reflektera kring det. Vård och stöd under graviditet och förlossning 6

7 Totalt genomfördes nio intervjuer. Nedan följer en sammandrag över vilka intervjuer som genomförts, hur många som deltagit och vart deltagarna kommit från åskådliggörs. Grupp Antal individer Ort MHV 1 i Motala 6 (4 kvinnor & 2 män) Motala FUB 2 4 (3 kvinnor & 1 man) Linköping/Norrköping Spädbarnsfonden 5 (3 kvinnor & 2 män) Linköping/Norrköping Kvinnor med invandrarbakgrund Cirka 10 kvinnor Linköping/Skäggetorp Hagadal 5 kvinnor Linköping Timjan 3 kvinnor Norrköping Homosexuella kvinnor 2 kvinnor Norrköping När det inte gått som tänkt 3 (2 kvinnor & 1 man) Norrköping Patienter på RMC 3 2 (1 kvinna & 1 man) Östra Östergötland Dessutom har en dialog förts med företrädare för verksamheten för att fånga deras perspektiv, dels genom en informationsdag för Beredningens politiker, dels i samtal med verksamhetschefer, läkare, barnmorskor, kurator med flera. Utöver samtal och diskussion har olika rapporter, studier samt äldre behovsanalyser utgjort ett bakgrundsmaterial till denna rapport. Statistik har hämtats ur olika system för att skapa ytterligare en dimension. Utifrån den ovan angivna avgränsningen och de genomförda fokusgruppsintervjuerna har analysen strukturerats. Angreppssättet är dock bredare i analysen då andra perspektiv än de som uppkommit i Beredningens arbete också måste belysas, exempelvis vårdprocessperspektiv, ekonomiperspektiv och förnyelseperspektiv. 1 MHV står för Mödrahälsovård 2 FUB står för Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. 3 RMC står för Reproduktionsmedicinskt Centrum Vård och stöd under graviditet och förlossning 7

8 Analys I detta avsnitt kommer vart och ett av de områden som Beredningen identifierat att analyseras. Inledningsvis beskrivs en mer övergripande bild av graviditetsvården i Östergötland och ska fungera som en informationsgrund för den övriga analysen. Analysen är generellt strukturerad så att varje avsnitt inleds med en beskrivning av behovsgrupp, vårdprocess och därefter följer ekonomi- och framtidsperspektiv. Vissa avvikelser från strukturen förekommer då alla områden inte är relevanta i respektive del. Graviditetsvården i Östergötland I Östergötland finns det tre kvinnoklinker, en i Motala, en i Linköping och en i Norrköping. Klinikerna har ett gemensamt ansvar för sin patientgrupp, kvinnor boende i länet. Detta gör att det finns förutsättningar för en sammanhållen vårdkedja och kunskapsöverföring som är till gagn för patienten. Mer specifikt går kvinnoklinikernas uppdrag ut på att främja hälsa för kvinnan och hennes familj, förebygga, bota och lindra sjukdomar hos kvinnan samt att skapa och förmedla kunskap. Klinikerna är uppdelade när det gäller vilken typ av vård som utförs på respektive klinik, se nedan. Motala Linköping Norrköping MHV-Bas MHV-Bas MHV-Bas MHV-Spec MHV-Spec MHV-Spec BB-mottagning Förlossningsvård inkl. högspec. Förlossningsvård BB-vård Planerade kejsarsnitt BB-mottagning BB-vård Infertilitetsbehandling BB-mottagning Mödrahälsovård bedrivs förutom vid de tre kvinnoklinikerna på sju andra orter i länet. Vården bedrivs i primärvårdens lokaler men enheterna hör till kvinnoklinikerna vilket ger förutsättningar för en sammanhållen vårdkedja och kunskapsöverföring. Det finns också privata aktörer som bedriver mödrahälsovård, Storken i Linköping sköter 300 st. graviditeter och Lovisa läkarmottagning i Norrköping sköter 250 st. graviditeter. Beskrivning av behovsgruppen I diagrammet nedan visas hur många graviditeter 4 och förlossningar det har varit årligen i Östergötland från och med Graferna tydliggör att antalet varierar över tid och att trenden från 2001 varit stigande och 2008 föddes 4718 barn. 4 Antalet graviditeter beräknas enligt schablon som antalet förlossningar + 10 procent. Vård och stöd under graviditet och förlossning 8

9 Antal Antal graviditeter och födda barn i Östergötland År Graviditeter Födda barn Sedan 1973 har populationen gravida förändrats på så vis att medelåldern ökat väsentligt, andelen kvinnor med kroniska åkommor såsom diabetes, reumatologiska sjukdomar, hjärtsjukdomar etc. har ökat liksom andelen kvinnor som lider av övervikt och fetma. Dessutom tillkommer en ökande psykosocial problematik som starkt påverkar graviditet, förlossning och föräldraskap Även andelen kvinnor med invandrarbakgrund har ökat kraftigt. Sammantaget har detta medfört att andelen gravida med riskfaktorer är betydligt större idag än för 30 år sedan. Det finns anledning att tro att denna grupp kvinnor kommer att fortsätta öka. Vårdprocessen Alla kvinnor i länet erbjuds möjligheten att få stöd och hjälp via mödrahälsovården (MHV) både före, under och efter graviditeten. De allra flesta gravida kvinnor väljer att gå på kontroller via MHV, endast ett fåtal väljer att inte göra det. Kvinnan har rätt att välja vårdgivare och det finns, som ovan beskrivits, privata alternativ att tillgå. Förebyggande och hälsofrämjande arbete Inom MHV arbetar personalen för att tidig upptäcka och förebygga livsstilsrelaterad ohälsa. Det kan röra sig om att stimulera till positiva livsstilsförändringar för att minska risken för ohälsa/skada hos kvinnan/paret och barnet eller ge hälsoupplysning om kost, fysisk aktivitet, tobak, alkohol och andra droger. MHV är en del av folkhälsoarbetet. Samverkan sker med för patienten aktuell aktör om det är något som inte kan hanteras inom MHV. Insats MHV innefattar hälsovård under och efter graviditet, både medicinskt och psykosocialt, förlossningsförberedelse och föräldrautbildning samt efterkontroll med preventivmedelsrådgivning. I enlighet med gällande PM i LiÖ, erbjuds alla blivande föräldrar en patientansvarig barnmorska och vid riskgraviditet eller då graviditeten ej kan övervakas enligt basprogrammet, en patientansvarig läkare, mer om detta i avsnittet om riskgraviditeter. Vård och stöd under graviditet och förlossning 9

10 Vården under graviditeten innehåller bland annat följande insatser: medicinsk graviditetsövervakning, identifikation och bedömning av specifika faktorer som kan öka risken för graviditets- och förlossningskomplikationer, identifikation av sjukdomar och komplikationer samt vidtagande av adekvata åtgärder som kan minska eller eliminera skador och hälsorisker för både mor och barn, information, utbildning och råd för att stödja blivande och nyblivna föräldrar till ett gott föräldraskap samt anpassad föräldrautbildning. Samverkan Samverkan sker med vårdgivare och aktörer som kan vara viktiga för patienten och dennes hälsa. Bland annat förekommer samverkan med förlossningsavdelningarna, barnhälsovården, närsjukvården och vid behov med andra aktörer som är viktiga för kvinnan/föräldrar/barnet exempelvis psykiatrisk verksamhet, diabetesläkare, sjukgymnast, dietist, privata vårdgivare, kommunala verksamheter, övrig primärvård samt övriga aktörer i lokalsamhället. Likvärdighet Inom mödrahälsovården i Östergötland finns på ett föredömligt sätt flera PM och riktlinjer framtagna som ska följas av samtliga vårdgivare. Detta ger goda förutsättningar för en likvärdig vård över länet. Ekonomi Under 2007 genomfördes en extern revision av BKC med syfte att genomlysa om verksamheten bedrevs effektivt vilket resulterade i en förstärkning med 8 miljoner kronor för Syftet var att förstärka verksamheten ur ett patientperspektiv samt möta trenden med fler och mer komplicerade graviditeter och förlossningar. Bedömningen för 2008 är att kvinnoklinikerna har en budget i balans. Riskgraviditet Vid alla graviditeter finns ett visst inslag av risk för att något inte ska gå som planerat. Det vanligaste är att dessa risker kan hanteras utan extra insatser men i vissa fall kan det vara nödvändigt. Det kan röra sig om medicinska risker men även psykosociala risker där andra insatser krävs. Den här analysen fokuserar främst på psykosociala riskfaktorer. Beskrivning av behovsgruppen Som tidigare redovisats ökar antalet graviditeter och förlossningar i länet. Detta får till konsekvens att antalet riskgraviditeter också ökar. Att antalet ökar kan dock inte endast härledas till det utan antalet riskgraviditeter ökar också relativt mer. Orsakerna till detta är flera, framförallt är det faktorer i samhället som påverkar vilket beskrivits i Beskrivning av behovsgruppen under Graviditetsvården i Östergötland ovan. Vård och stöd under graviditet och förlossning 10

11 Hur stor andel av antalet graviditeter som klassas som psykosociala riskgraviditeter är oklart dels på grund av att definitionen på nationell nivå ser olika ut, dels för att indikationerna inte alltid visar sig för vårdpersonalen så att personerna identifieras. En uppskattning som gjorts i Östergötland är att omkring 5 till 7 procent av den gravida populationen faller in under definitionen psykosociala riskgraviditeter. Det är en ökning med någon procentenhet jämfört med för några år sedan. En studie 5 visar att 11 procent av kvinnor i åldern 16 till 29 år har besökt kurator och/eller psykolog under de senaste 3 månaderna. Motsvarande siffra för kvinnor i åldern 33 till 44 år är 6 procent. Andelen kvinnor i åldern 20 till 29 år som har uttalade besvär gällande psykiskt välbefinnande har ökat från 10 procent 1999 till 16 procent 2006 enligt andra studier 6. En utveckling där fler unga kvinnor upplever psykisk ohälsa kan leda till att större krav på mödrahälsovård, förlossning och BB-vård. För att en graviditet ska definieras som en psykosocial riskgraviditet ska en eller flera av följande kriterier vara uppfyllda. Ålder < 18 år Ensamstående kvinna utan socialt stöd Permanent sjukpensionerad kvinna Arbetslöshet/socialbidragsberoende > 1 år Tidigare omhändertagna barn Missbruk, pågående eller nyligen avslutat Psykisk ohälsa/sjukdom Mentalt handikapp/förståndshandikapp Nyanlända invandrare/flyktingskap Svåra relationsproblem Sorg/trauma som ej har bearbetats Missbruk eller psykisk sjukdom/handikapp hos barnafadern Det är viktigt att påpeka att dessa kriterier inte säger något om hur individen kommer att vara som förälder utan de ska ses som indikatorer där det är värt att undersöka i vilken grad extra stöd behövs. Vårdprocessen Det psykosociala stödet inom MHV ska ge goda förutsättningar för ett ansvarstagande föräldraskap och bidra till en positiv upplevelse av graviditet och förlossning. Förebyggande och hälsofrämjande arbete Förebyggande insatser förekommer där barnmorskan/läkaren genom särskild lyhördhet för föräldrarnas situation, behov och egna resurser ger stöd och hjälp så att de blivande föräldrarna själva kan hantera sin situation och utvecklas i samband med graviditet, förlossning och småbarnstid. Genom att vara uppmärksam på tecken att extra stödjande insatser kan behövas finns möjligheten att förhindra att senare komplikationer inträffar. 5 Nationella befolkningsenkäten Hälsa på lika villkor?, Befolkningsstudien Östgötens hälsa och miljö, år 1999 och år 2006 samt Östgötens psykiska hälsa år Vård och stöd under graviditet och förlossning 11

12 Behandlande insatser Blivande föräldrar med sådana förutsättningar att de klassas som en psykosocial riskgraviditet erbjuds en patientansvarig läkare på MHV. Vidare erbjuds de ett specifikt basprogram, Psykosociala basprogrammet. Där ingår en individuell bedömning av behovet av stöd och behandling, samarbete med angränsande aktörer, planering av förlossningen och BB-tiden samt första tiden hemma, överrapportering till BVC och slutligen efterkontroll. Samtliga nyblivna mammor screenas i syfte att identifiera eventuell nedstämdhet (depression) efter förlossningen. Barnmorskan på mödravårdscentralen är den person som har den direkta kontakten med paret och som organiserar de möten med olika vårdgivare och mot andra aktörer som kan bli aktuella. I vissa fall krävs en eller flera planeringskonferenser under graviditeten där barnmorskan/läkaren tillsammans med de blivande föräldrarna samt företrädare för barnhälsovård, sociala myndigheter, psykiatrisk expertis, eller andra specialiteter etc. i detalj planerar vården under graviditeten, själva förlossningen samt tiden därefter för att uppnå bästa möjliga vård och stöd till den gravida kvinnan, barnet och de blivande föräldrarna. Utöver det psykosociala basprogrammet finns PM gällande livsstilsfaktorer så som rökning, alkohol, droger, och fetma, samt PM gällande hedersrelaterat våld framtagna. Insatserna måste anpassas då personens aktuella livssituation och tidigare erfarenheter är centrala. Arbetet med denna patientgrupp är tidskrävande, det finns inte alltid snabba lösningar utan det handlar om att skapa en helhet för patienten där hon kan känna trygghet. Personalens förhållningssätt är centralt för utgången av vården. Samverkan Hanteringen av denna patientgrupp kräver kontinuitet och extra insatser från såväl MHV som andra aktörer, se ovan. I Linköpings- och Norrköpings kommun finns enheterna Hagadal och Timjan som arbetar med att stärka blivande och nyblivna föräldrar i deras föräldraroll. Remissorsak kan vara av psykosocial karaktär, såsom stark oro eller svårigheter under graviditeten. Gränsen mellan vad som är hälso- och sjukvårdens ansvar och vad som är kommunens ansvar är inte alltid givet. Patienttillfredsställelse I fokusgruppsintervjuerna har det framkommit att tillgänglighet, kontinuitet och bemötande inom mödrahälsovården och andra stödjande instanser (exempelvis Hagadel och Timjan) är särskilt viktigt för denna patientgrupp. Generellt var brukarna nöjda med både bemötandet och tillgängligheten, i de fall man inte varit nöjda har det handlat om någon specifik incident där det inte fungerat optimalt exempelvis var det en kvinna som fått byta barnmorska 5 gånger under sin graviditet. Sammantaget var dock brukarna nöjda. Brukarna menade vidare att man varit delaktiga i vården och har haft möjlighet att påverka vårdens utformning. Flera brukare har i intervjuerna lyft fram omhändertagandet som en av de viktigaste delarna inom MHV, speciellt för de som behöver extra stödjande insatser. Hur trygghet uppnås varierar från individ till individ men framför allt framkom det i intervjuerna att det var att ha någon att vända sig till som förstod deras problem. En kvinna sa, Även om man är duktiga annars också inom mödrahälsovården så kanske man inte är lika bra på att ta hand om oss som behöver lite mer och annorlunda stöd. Vård och stöd under graviditet och förlossning 12

13 Likvärdighet Omhändertagandet av psykosociala riskgraviditeter sker under graviditeten, förlossningen och spädbarnstiden på ett likvärdigt sätt i länet enligt gällande PM. I fokusgruppsintervjuerna har inga strukturella skillnader framkommit. Timjan och Hagadal som har i uppdrag att stödja spädbarnsföräldrar i sitt föräldraskap finns i Norrköping respektive Linköping. Om detta leder till ojämlik vård i länet kan varken bekräftas eller dementeras i analysen. Vård och stöd under graviditet och förlossning 13

14 När det inte gått som tänkt När det inte gått som tänkt kan innefatta väldigt många olika företeelser, exempelvis förtidigt födda barn, missbildningar, spädbarnsdöd, komplikationer vid förlossning med mer. Utifrån Beredningens avgränsning har analysen riktats mot intrauterin fosterdöd och framförallt på hur stödet till föräldrarna efter den traumatiska händelsen fungerar. Definitionen av Intrauterin fosterdöd lyder, framfödandet av ett dött foster, som har en gestationsålder av minst 22 kompletta graviditetsveckor. Beskrivning av behovsgruppen Uppskattningsvis är andelen fall av intrauterin fosterdöd 3-4 stycken per 1000 födda barn i Sverige. I senaste Öppna jämförelser (2008) var snittet 2007 för riket 3,15/1000 och för Östergötland 3,03/1000. För Östergötlands del är det en förbättring jämfört med 2006 då motsvarande siffror var 3,70/1000 och för 2005 då redovisade siffror var 3,96/1000. Antalet fall är få vilket gör att det inte går att dra säkra slutsatser. Fosterdöd kan inträffa före förlossningen eller, vilket är ovanligare, under förlossningen. Orsaker till detta kan vara missbildningar, infektioner, allvarlig sjukdom hos modern, komplikationer i moderkaka och/eller navelsträng. Många gånger går det dock inte att identifiera någon uppenbar orsak till fosterdöden. Att mista ett barn redan innan det är fött eller vid födseln är en mycket svår situation och en traumatisk upplevelse för föräldrarna. De förhoppningar och de förväntningar man som förälder har haft byts mot förtvivlan och sorg. I en fokusgrupp beskrev en kvinna situationen, Just när de inträffar är det en sådan chock, det går inte att beskriva, man blir helt apatisk och inget fungerar som det ska i huvudet.. Det är en svår situation som kräver ett stort mod och kunskap från vårdpersonalen för att kunna hanteras på ett så bra sätt som möjligt. Vårdprocessen Förebyggande och hälsofrämjande arbete De preventiva åtgärder som kan göras är främst att utveckla förlossningsvården så att den blir så säker som möjligt för patienterna. På förlossningsavdelningarna i länet arbetas det med olika typer av kvalitetsförbättringsarbete, exempelvis klassificering av patienter utifrån en tregradig riskskala och ansvarig barnmorska vid förlossningen behöver inte längre göra kringuppgifter utan kan fokusera helt på den födande kvinnan. En annan del är ökad följsamhet till de riktlinjer som finns framtagna, utökad regelbunden praktisk träning för personalen samt bättre uppföljning gällande komplikationer i samband med förlossning. Vissa hälso- och livsstilsfaktorer ökar också risken för intrauterin fosterdöd, exempelvis högt BMI 7, daglig rökning, utbildningsnivå och socioekonomisk status samt tidigare erfarenhet av intrauterin fosterdöd. Inom MHV arbetar, som beskrivits tidigare, personalen för att tidigt upptäcka och förebygga livsstilsrelaterad ohälsa genom att stimulera till positiva livsstilsförändringar eller ge hälsoupplysning om kost, fysisk aktivitet, tobak, alkohol och andra droger. 7 Body mass index Vård och stöd under graviditet och förlossning 14

15 Behandlande insatser och samverkan När något så förödande inträffar behöver de blivande föräldrarna mycket stöd och hjälp från hälso- och sjukvården. I den initiala krisen sker omhändertagandet av patienten genom stöd av den egna barnmorskan/läkaren men också i vissa fall av klinikens kurator. För det mer långsiktiga sorgearbetet erbjuds alla par en kontakt med den kurator som finns på länets kvinnokliniker. Ett långtgående stöd kan förbättra patientens livskvalitet och förhindra framtida ohälsa. Det finns även möjligheter att samarbeta med vårdcentral eller psykiatriska kliniken. I vissa fall kan också kuratorn hjälpa till med kontakt mot försäkringskassan, begravningsbyrån och liknande. Behovet av stöd ser olika ut för olika personer beroende på vad som har hänt, individens tidigare erfarenheter, stöd från familjen och så vidare. Det gör att det är svårt att standardisera omhändertagandet men vissa rutiner för omhändertagande finns och i fokusgrupperna beskrev deltagarna flera områden som särskilt viktiga, dessa beskrivs i patienttillfredsställelse nedan. Även om personalen är utbildade för sådana svåra situationer är det också en mycket svårt och jobbig händelse för dem som behöver bearbetas. Detta sker genom AUDIT 8 och händelseanalyser för att utveckla och förbättra rutiner. Det finns även personalstöd att tillgå från externt håll. Barnmorskorna erbjuds också egen handledning ungefär vart annat år och utbildningar, exempelvis Mindfulness, för att upprätthålla och utveckla sin kompetens. Patienttillfredsställelse Brukarna vill ha ett stöd och en guidning av professionella personer med kunskap och erfarenhet av barn som dör. I en så svår situation är kontakten mellan patienten och vårdpersonalen mycket känslig och det krävs inte mycket för att förtroendet ska brytas. Samtidigt säger flertalet att en fungerande kuratorskontakt har varit ett oerhört stort stöd, en kvinna sa om sin kurator, Jag hade aldrig klarat mig igenom det utan den hjälp jag fick av henne hon var guld värd.. Vidare menade brukarna att kontinuitet bland personalen var viktigt. Att behöva berätta för nya personer vad som inträffat uppfattades som utomordentligt jobbigt. Brukarna upplevde det också som positivt att om möjligt kunna få samma personal vid eventuella efterföljande graviditeter, då vet dem vad som hänt och det känns tryggt. Brukarna vill också ha ett stöd som sträcker sig över tid. Detta gäller framförallt över det efterföljande året och speciellt om det blir så att paret får ett andra barn. Brukare beskrev att spädbarnsperioden med det efterföljande barnet kunde bli svår då flera känslor kommer tillbaka. Brukarna beskrev också att frågan varför det inträffat lever kvar under lång tid. Det kan vara svårt att svara på den frågan i många fall då orsaken bakom dödsfallet i cirka 50 procent av fallen förblir okänd. En kvinna sa, Det är synd att forskningen inte kommit längre på det området. Hade det varit 400 män 9 i 50-års åldern som dött utan förklaring skulle forskningen vara betydligt mer omfattande.. 8 Särskilda ronder 9 Omkring stycken barn dör i intrauterin fosterdöd i Sverige per år. I omkring 50 procent av fallen kan man inte fastställa varför det inträffat. Citatet är således inte korrekt faktamässigt. Vård och stöd under graviditet och förlossning 15

16 Flera av de intervjuade tydliggjorde att anknytningen till det döda barnet var väldigt viktigt, också möjligheten att kunna ha en ceremoni och säga farväl var betydelsefullt. Det handlar om att exempelvis kunna få ta fotografier, hand- och fotavtryck, en hårlock och så vidare. Generellt sett i fokusgruppsintervjuerna sa brukarna att omhändertagandet vid efterföljande graviditeter varit mycket bra, de upplever att de har fått betydligt mer hjälp och stöttning. Brukarna reflekterade över detta och menade att det är synd att något ska behöva gå fel först innan man får ett sådant omhändertagande. Flera personer i fokusgruppsintervjuerna tydliggjorde att det skulle vara önskvärt att ha större flexibilitet när det gäller att hitta lösningar för kvinnor som mist sitt barn när det gäller förlossning och återbesök. En kvinna sa Det sista man vill se efter att något så fruktansvärt hänt är alla andra föräldrar som sitter med sina barn i väntrummet.. Likvärdighet Omhändertagandet av dem som drabbas är individuellt anpassat efter situationen och det stöd som behövs för tillfället. Det finns inte en mall som alla måste gå igenom utan det beror på hur individens behov ser ut. Alla par erbjuds dock en kontakt med kurator samt återbesök hos ansvarig läkare. Framtidsperspektiv Inom graviditets- och förlossningsvården arbetas det kontinuerligt med att utveckla och kvalitetssäkra vården så att undvikbara skador minimeras och i bästa fall förhindras, bland annat pågår ett kvalitetsförbättringsarbete på länets förlossningsavdelningar som tidigare nämnts. Om antalet riskgraviditeter ökar kan det innebära att antalet fall där det inte gått som tänkt ökar. De medicinska resultaten de senaste åren visar dock på en förbättring gällande intruterin fosterdöd vilket kan kopplas till de förbättringsarbeten som genomförts och pågår. Samtidigt rör det sig om få individer per år och en enstaka händelse får stort genomslag i statistiken. Ofrivillig barnlöshet Infertilitet betraktas internationellt som en sjukdom och orsakas i övervägande antalet fall av kända sjukdomstillstånd. Om ett par har försökt att bli med barn i två år utan att lyckas definieras det enligt världshälsoorganisationen (WHO) som infertilitet vilket i sin tur klassas som en sjukdom. Den dominerande metoden för att behandla infertilitet är assisterad befruktning. Beskrivning av behovsgruppen Det är svårt att ange en siffra på hur vanligt det är med barnlöshet, eftersom de flesta människor oftast inte vet om att det finns något problem innan man börjar försöka. Uppskattningsvis är det 15 procent av de par som försöker bli gravida som inte lyckas inom ett år. Omkring 1/3 beror på mannen, 1/3 beror på kvinnan och 1/3 beror på kombinationen. Vård och stöd under graviditet och förlossning 16

17 Enligt brukarna kan ofrivillig barnlöshet få konsekvenser på livet i övrigt, exempelvis relationsproblem, psykiska problem, problem i arbetslivet och så vidare. Det kan innebära en sorg och en djup existentiell problematik som paret bär med sig hela livet. Vårdprocessen Förebyggande och hälsofrämjande arbete Vissa tillstånd försvårar för paret att få barn eller medför en förhöjd medicinsk risk för kvinnan eller barnet. Ett sådant tillstånd är övervikt hos kvinnan och därför behandlas inte kvinnor med ett BMI som överstiger 30. Däremot finns det ett stöd för dem som önskar att gå ner i vikt för att kunna genomgå behandlingen. Det finns även stöd för dem som vill sluta röka eller snusa. Behandlande insatser Efter ett års oskyddat samliv som ej lett till någon graviditet kan en utredning påbörjas. Utredning görs på någon av kvinnoklinikerna eller vid någon av de privata klinikerna, Karolina-Kliniken, Lovisa läkarmottagning, Gynekologiskt centrum i Norrköping samt av gynekologen Heidi Amdahl i Motala, i länet. Det barnlösa paret får inledningsvis fylla i en hälsodeklaration. Sedan fortskrider utredningen med provtagning, information om barnlöshet, utredning och behandlingsalternativ. Hela utredningen brukar kunna slutföras inom sex månader. I Östergötland beräknas omkring 500 par årligen genomgå fertilitetsutredning. Antalet remisser ökar med omkring stycken per år. På Reproduktionsmedicinskt centrum (RMC) erbjuds olika typer av behandling för det barnlösa paret. Enheten är specialiserad på utredning och behandling av ofrivilligbarnlöshet och är sedan december 2008 ISO-certifierade. Nedan följer en översyn av möjliga åtgärder. Hormonstimulering - stimulering till ägglossning, så kallad ovulationsstimulering. Insemination med makens spermier (AID) eller med donatorspermier (AIH). - Makesinsemination (AIH) Om en fertilitetsutredning inte ger någon säker förklaring till parets infertilitet eller om paret av olika skäl har svårt att genomföra samlag kan AIH vara ett alternativ. Vid denna behandling brukar kvinna först genomgå en hormonbehandling för att framkalla ägglossning. Spermaprovet prepareras, tvättas, och förs sedan in i kvinnans livmoder. - Donatorsinsemination (AID) - Den vanligaste anledningen till att donatorsperma används är att mannen helt saknar spermieproduktion och någon annan behandling inte är möjlig. Sedan 2005 är det tillåtet för lesbiska par att få spermadonation. Provrörsbefruktning, (In-Vitro Fertilisering, IVF) med eller utan mikroinjektion (ICSI) Denna åtgärd kan göras med makespermier eller donatorspermier och befruktningen sker utanför kroppen. Resultat mäts med så kallat Baby take home rate, alltså hur många par som kan gå hem med ett barn efter avslutad behandling. Nivån ligger för närvarande på omkring 35 procent vilket internationellt och nationellt är hög kvalitet. Vård och stöd under graviditet och förlossning 17

18 Äggdonation - Äggdonation behövs för de kvinnor som på olika sätt själva inte kan producera ägg eller där det finns en stor risk att föda ett skadat barn p.g.a. ärftliga sjukdomar. Naturligt åldrande hos kvinnan är inte en giltig anledning. En äggdonation sker på samma sätt som en IVF-behandling, befruktningen sker således utanför kroppen med ett donerat ägg och makens spermier. Embryot överförs sedan till mottagarkvinnans livmoder. Behandlingar på RMC Antal År IVF/ICSI Frysta ägg AIH AID Äggdonation Anledningen till frysta ägg särskiljs från IVF/ICSI är att frysta ägg inte innefattar hela behandlingen. IVF/ICSI innefattar även hormonstimulering och uttagning av ägg. Diagrammet ovan visar utvecklingen av antalet behandlingar som utförts på RMC de senaste fyra åren. Antalet behandlingar har ökat, främst gällande IVF/ICSI och frysta ägg. Totalt har antalet behandlingar ökat från 485 stycken till 690 stycken under perioden beroende på ökad efterfrågan. I sydöstra sjukvårdregionen omfattas utredning och behandling av barnlöshet av vårdgarantin. För närvarande ligger väntetiden för åtgärd med donerad sperma på ett till ett och ett halvt år och för åtgärd med donerade ägg på omkring två år. Väntetiderna ser ungefär lika ut över landet och den främsta orsaken är brist på donatorer. I Sverige är det reglerat att barn som kommer till via donation har när han eller hon fyllet 18 år rätt att få information om sin biologiska förälder, detta kan vara en orsak till ett det finns få donatorer. Bristen på donatorer, såväl ägg som sperma är ett stort problem. För brukarna är perioden från att man bestämt sig för att söka hjälp tills det att man lyckas svår. Riktlinjer för assisterad befruktning Inom den Sydöstra sjukvårdsregionen finns gemensamma riktlinjer för assisterad befruktning framtagna. I dessa finns vissa villkor uppställda för att behandling ska inledas, nedan följer ett utdrag ur dessa riktlinjer: 1. Paret lever i en stabil, varaktig relation och båda är folkbokförda på samma adress i regionen 2. Alla par skall innan behandling startar komma till RMC för ett samtal 3. Par där kvinnans hälsa och/eller liv inte riskeras av en graviditet eller förlossning 4. Paret ska ha genomgått sedvanlig barnlöshetsutredning Vård och stöd under graviditet och förlossning 18

19 5. Paret bör ha 2 års infertilitet bakom sig eller haft en lämplig avvaktan i syfte att utröna möjligheten till spontan graviditet 6. Kvinnan är mellan år och mannen år 7. Minst en av parterna i paret har aldrig varit biologisk förälder 8. Ingendera i paret är steriliserad 9. Medicinsk utredning samt psykologisk och/eller social prövning får inte ha påvisat någon medicinsk kontraindikation mot graviditet, ej heller någon uppenbar psykologisk och/eller social kontraindikation mot graviditet och föräldraskap (SOSFS 2006:10) 10. Kvinnan får ej vara kraftigt överviktig (BMI< 30) 11. Kvinnan har normalt FSH (< 11) 12. Kvinnan svarar normalt på en första stimulationsbehandling Psykosocialbedömning skall göras tidigt innan utredning startar. Utredande och behandlande läkare har ansvaret för att denna bedömning görs. Avstår man från att behandla skall beslut och motiv öppet redovisas för paret. Den landstingsfinansierade vården erbjuder följande: 1. En fullständig behandling med stimulation, äggplockning, befruktning IVF/ICSI, odling och återföring av 1 (undantagsvis 2) embryo 2. Ytterligare en återföring av embryo antingen av tidigare fryst embryo, alternativt i de fall sådant inte finns, efter förnyad behandling. Par som väljer bort frysmöjligheten vid första försöket erbjuds ingen frysning vid andra försöket 3. Vid infertilitet kan i vissa fall en (1) intrauterin insemination (AIH/AID) erbjudas. Ytterligare 1 behandling kan ges förutsatt att samtliga villkor ovan uppfylls. AIH/AID kan aldrig erbjudas efter behandling enligt punkt 1 och/eller 2 Assisterad befruktning kan erbjudas mot regionala taxan vid RMC om vissa kriterier uppfylls. Detta innebär att patienten betalar i större utsträckning jämfört med för behandlingar enligt ovan uppsatta kriterier. Samverkan Samverkan sker mellan RMC och de gynekologiska mottagningarna på kvinnoklinikerna i Östergötland samt i sydöstra sjukvårdsregionen men även med de privata klinikerna. Patienttillfredsställelse I många avseenden tycker brukarna att barnlöshet är ett samhällsproblem då det enligt dem finns en press på människor att vara duktiga, hinna med allt och förverkliga sig själv redan vid unga år. Det kan leda till att par väntar med att försöka skaffa barn till dem hunnit med allt annat vilket gör att de är äldre och har sämre förutsättningar biologiskt. Det skapar också en stress rent generellt som gör att det kan vara svårt att få barn. I fokusgruppsintervjuerna har brukarna betonat vikten av ett bra bemötande. Redan den första kontakten över telefon kan vara avgörande om man väljer att gå vidare eller söker sig till någon annan för hjälp. Vård och stöd under graviditet och förlossning 19

20 Det fanns olika åsikter hur bemötandet vid RMC fungerat. Några var verkligen nöjda medan två homosexuella kvinnor som lever i olika parrela-tioner inte var nöjda. Bemötandet och miljön runt omkring gjorde att de valde privata alternativ i utlandet. De ansåg att vården generellt var utformad från ett heterosexuellt perspektiv och att det saknades kunskap om homosexuella. Dock har de hört genom bekanta att bemötandet och omhändertagandet på RMC blivit bättre under senare år. Brukarna menade att paret måste känna sig trygga och väl omhändertagna för att ett lyckat resultat ska kunna uppnås. Paret som fått hjälp via RMC menade att personalen varit väldigt hjälpsamma och att man fått en bra kontakt. Det som kunde vara negativt var att verksamheten i viss mån upplevdes som en löpandeband -verksamhet. Därför menade brukarna att det skulle vara fördelaktigt att i större utsträckning individanpassa verksamheten. Brukarna upplever att mycket av fokus hamnar på kvinnan som genomgår behandlingen medan partnern hamnar i skymundan. Delaktigheten kan öka genom information eller gemensamma träffar där olika frågor kunde diskuteras. Likvärdighet Gemensamma riktlinjer finns framtagna för Sydöstra sjukvårdsregionen. Det finns dock en skillnad kring hur insemination på homosexuell kvinna utförs i Östergötland jämfört med övriga sjukvårdsregionen. När det gäller lesbiska par genomgår de sedvanlig utredning och sedan gäller samma regler för dem som för andra. AID förutsätts ske på frisk kvinna och behandlingen sker således på icke medicinsk grund. LiÖ har beslutat att en avgift ska debiteras paret för sådan behandling. Så sker ej i övriga regionen. Om den medicinska utredningen av kvinnan i det lesbiska paret visar att medicinskt hinder mot befruktning genom insemination föreligger, kan IVF-behandling väljas. Behandlingen sker då på medicinsk grund och sedvanliga patientavgifter gäller. Brukarna reagerade över att regelverket för hur många försök man får subventionerade från hälso- och sjukvården varierar över landet. Regelverket skulle se lika ut och tillämpas lika över hela landet menade brukarna. Framtidsperspektiv Preimplantatorisk Genetisk Diagnostik (PGD) är genetisk diagnostik på befruktade ägg med syfte att förhindra en specifik allvarlig ärftlig sjukdom. Riktlinjer för sydöstra sjukvårdsregionen för detta arbetas fram under våren Sannolikt kan detta komma att beröra cirka fem par per år för hela sydöstra sjukvårdsregionen. Metoden är kostsam, kräver provrörsbefruktning och leder inte alltid till graviditet. Behovet av assisterad befruktning har ökat under de senaste åren. En orsak till detta är att allt fler par försöker bli med barn vid en högre ålder, ett tecken för detta är den allt högre åldern för förstagångsföderskor. Behovet är också kopplat till om andelen av befolkning i fertil ålder ökar eller minskar. Vård och stöd under graviditet och förlossning 20

21 Fosterdiagnostik Över riket finns det en spridning hur fosterdiagnostik erbjuds till befolkningen. De nya metoderna, som många landsting har, ska eller överväger att införa, har redan behandlats av flera instanser. Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) har levererat rapporten Metoder för tidig fosterdiagnostik och Statens Medicin-Etiska Råd (SMER) har lämnat två yttranden 10 i samma fråga. Som en följd av de nya metoderna och hur man tillämpar dem har en debatt uppstått, både i massmedia och i forskarkretsar, där framförallt svåra etiska frågeställningar avhandlas. Det handlar om människosyn och värderingar, om inställning till sjukdom och funktionsnedsättning. Vad är fosterdiagnostik? Fosterdiagnostik innebär en undersökning på fostret när det befinner sig i moderns livmoder och syftar till att i möjlig utsträckning förebygga och minska lidande. De mest förekommande varianterna är ultraljud och invasiv fosterdiagnostik, alltså prov tagna inifrån livmodern. Ultraljud, som länge använts för att mäta graviditetslängd och antal foster, anses ofarligt både för mamman och för barnet. Invasiv fosterdiagnostik, som via odling av celler möjliggör analys av fostrets kromosomer, medför dock alltid en förhöjd risk för missfall. Risken beräknas till omkring en procent. Villkoren för fosterdiagnostik regleras i Lag (2006:351) om genetisk integritet m.m. Blivande föräldrar ska enligt lagen erbjudas en allmän information om fosterdiagnostik vilket då ger hälso- och sjukvården ett informationsansvar. All fosterdiagnostik är frivillig och det är upp till den enskilda kvinnan om hon vill att det ska utföras eller inte. Fosterdiagnostik i Östergötland I Östergötland erbjuds alla gravida kvinnor två ultraljudsundersökningar under graviditeten. Detta utförs på ett likvärdigt sätt inom länet. Ett ultraljud utförs i graviditetsvecka 11-14, där syftet är datering av fostret samt att upptäcka tidiga missbildningar. Det andra genomförs i graviditetsvecka i syfte att finna svåra och åtgärdbara missbildningar. Den tekniska och kompetensmässiga utvecklingen har gjort att barnmorskan redan vid den första ultraljudsundersökningen med betydligt större säkerhet kan urskilja vissa strukturella missbildningar. Bland annat finns möjligheten att genomföra ett test som kallas NackUPPklaringsmätning (NUPP). Testet går ut på att barnmorskan mäter en vätskespalt i fostrets nacke som, beroende på dess tjocklek, tillsammans med fostrets längd och mammans ålder utgör grunden i sannolikhetsberäkningen för om Downs syndrom föreligger. NUPP ger en förbättring av säkerheten i bedömningen, från cirka 40 procent till cirka 70 procent, jämfört med tidigare beräkning. Genom att öka säkerheten i beräkningen kan antalet fostervattensprov, som är nödvändiga för att säkert kunna avgöra om fostret har en kromosomavvikelse, i större utsträckning utföras där Downs syndrom faktiskt föreligger och antalet onödiga tester reduceras. I och med att varje sådant ingrepp medför en liten risk för missfall kan också antalet missfall reduceras. Metodrådet i Östergötland har i ett utlåtande 2006 ställt sig positiva till NUPP som metod Yttrande om etiska frågor kring fosterdiagnostik (2006) samt Etiska överväganden kring kombinerat test som bas för beslut om genetisk fosterdiagnostik (2007) 11 Under förutsättning att man stämmer av metodrådets genomgång med SBU rapporten innan definitivt beslut om förändrade rutiner finns. Metodrådet (2006) Vård och stöd under graviditet och förlossning 21

22 Från och med 2007 erbjuds alla gravida kvinnor i Östergötland NUPP vid den första ultraljudsundersökningen och från 2009 sker det i hela sydöstra sjukvårdsregionen 12. Tidigare beräknades sannolikheten för en kromosomförändring hos fostret endast utifrån kvinnans ålder, eftersom risken ökar med stigande ålder hos kvinnan. Den genetiska fosterdiagnostiken erbjöds då framförallt kvinnor över 35 år. NUPP-testet kan kompletteras med ett blodprov för att ytterligare öka säkerheten, från 70 procent till 90 procent, i riskbedömningen. Då kallas testet Kombinerat Ultraljud och Biokemi (KUB). SBU har dragit slutsatsen att KUB i tidig graviditet (10-14 graviditetsveckor) tillsammans med moderns ålder är den för närvarande allra säkraste, icke invasiva metoden, för att hitta foster med Downs syndrom. KUB är beräknat att införas under 2009 i sydöstra sjukvårdsregionen. Beredningen har samtalat med både mödrar och blivande mödrar angående fosterdiagnostik och NUPP-testet. Generellt sett finns en stor acceptans för fosterdiagnostik och flera kvinnor uttryckt en önskan om att få genomföra fler tester, en kvinna sa: Jag trodde att det skulle vara fler kontroller. Nu erbjuds man bara två ultraljud men jag trodde att det skulle vara fler. På ett sätt vill man hela tiden veta att allt är ok men det kanske skulle vara mer tester om något av de obligatoriska testerna visat sig vara avvikande. Det här är en bild som stärks när Beredningen talat med barnmorskor som menar att det är ovanligt att kvinnor väljer att inte genomföra fosterdiagnostik, helst skulle man vilja utföra mer tester om man bara fick. Omkring 90 procent genomgår fosterdiagnostik. Tiden som barnmorskor lägger på att diskutera medicinskt obefogade prover och tester är inte försumbar. Samtidigt är ett mål inom mödrahälsovården att få kvinnan att känna sig trygg i sin graviditet vilket skapar en avvägningsproblematik. Det fanns också personer som inte var lika positivt inställda till NUPP-testet. En kvinna som själva hade ett barn med Downs syndrom sa, Jag skulle aldrig kunna göra ett sådant test, för mig finns det inte. Jag tror att vi är inne på fel väg om alla ska erbjudas NUPP. Vad vill vi med det? Den etiska debatten Utifrån ett etiskt perspektiv har de nya möjligheterna inom fosterdiagnostiken vållat en stor debatt. Resultat från Danmark, som införde KUB 2004, visar att antalet barn som skulle ha fötts med Downs syndrom minskat. 13 Kritiker till testet menar att man sorterar bort vissa icke-önskvärda individer och att man styr så att inget annat än det normala är accepterat. Förespråkare menar att testet är till fördel för kvinnans informerade beslut och samtidigt leder till färre missfall. Detta aktualiserar svåra etiska frågeställningar som berör många människor. SMER anger i sitt yttrande från 2006, människosyn, människovärde, rättvisa, informerat samtycke, behov och solidaritet samt det befruktade äggets skyddsvärde som viktiga etiska värden som bör diskuteras. Framförallt lyfts också kvinnans självbestämmanderätt fram. 12 Sydöstra sjukvårdsregionen består av Landstinget i Östergötland, Kalmar län och Jönköpings län. 13 I Sverige föds cirka 1av 800 barn med Downs syndrom, det motsvarar 0,12 % av alla födda. Vård och stöd under graviditet och förlossning 22