VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012

Transkript

1 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012 Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm, EPI, bildades 1963 och är en intresseförening för människor med epilepsi och deras anhöriga i Stockholms stad och län. EPI ingår i Svenska Epilepsiförbundet, SEF. Vid årsskiftet 2012/2013 hade föreningen 833 medlemmar. Styrelse Ordförande Ledamöter Suppleant Verksamhetsrevisor Revisorssuppleant Auktoriserad revisor Ragnar Helin Berit Magaard Catharina Aspfors Svante Björling Michaela Carlsson Malin Thor Johan Thor Christer Monthan Jessica Stjernström Johan Wiklander Price Waterhouse, Monica Hedberg Styrelsen har haft elva protokollförda sammanträden under verksamhetsåret 2012 samt ett årsmöte. Kansli Föreningskansliet på Kungsholmen har två deltidsanställda, Inger Karlsson och Helena Lif. Inger arbetar främst med administration, medlemsservice, informationsutskick och ekonomi. Inger sköter även uppdateringen av föreningens hemsida och ingår i redaktionsgruppen för medlemstidningen Synapsen. Helena har ett övergripande ansvar för föreningens verksamhet. Helena arbetar med påverkansarbete i intressepolitiska frågor, samverkansprojekt, utbildning, information och planering av medlemsverksamheterna. I arbetsuppgifterna ingår också uppsökande verksamhet samt råd och stöd till medlemmar. Kansliet ansvarar även för en omfattande fondhandläggning eftersom en stor del av medlemsverksamheten måste finansieras med ekonomiskt stöd från externa bidragsgivare. 1

2 Medlemsverksamhet Under året har föreningen utökat sitt kursutbud med flera verksamheter bland annat en kurs i viktminskning med KBT inslag, familjeaktiviteter samt caféträffar på Vetekatten för vuxna medlemmar. Flera internatkurser på Ädelfors folkhögskola har planerats med start under vårvintern Öppna Hus, utflykter och föreläsningar - Föreläsning om nya epilepsimediciner med professor Torbjörn Tomson och docent Per Åmark. - Öppet hus om att resa till andra världsdelar när man lever med medicinska funktionsnedsättningar. Inspirerande förebilder var Linda Ericsson och Lindis Eriksen. - Medlemsmöte för nya medlemmar i maj. - Midsommarfirande. - Familjedag med visning och skapande på Sjöhistoriska museet. - Fika och mingel för alla unga medlemmar och deras föräldrar med föreningens mentorer. - Alla har rätt att må bra - en utbildningsdag om näring och livsstil. - Besök på Skansens stora julmarknad under den första Adventshelgen. - Julfest med mat och levande musik i samlingslokalerna på S:t Göransgatan. Självhjälpskurs för vuxna personer med epilepsi Under året genomfördes självhjälpskursen Hälsofrågor med fokus på kost och motion. Kursledare var näringsterapeuten och sjuksköterskan Maj Britt Eriksen. Kost och näringstillskott, vila och återhämtning, fysisk aktivitet samt hälsoekonomi ingick i kursprogrammet. Alla har rätt att må bra En återträff med uppföljning genomfördes i oktober för alla kursdeltagare som genom åren deltagit i hälsokurser. Föreningen inbjöd också till en hel utbildningsdag om näring och livsstil med föreläsningar och workshop till vilken även Psoriasisföreningens medlemmar inbjöds. KBT mot övervikt I den här självhjälpskursen fick deltagarna insikt i hur man bryter det negativa mönstret mellan tankar, känslor och ätbeteende. Kursmaterialet baserades på Lisbeth Stahres kognitiva beteendeterapi - en metod som i två vetenskapliga studier visat mycket goda resultat för varaktig viktnedgång. Kursen som var ett samarbete med Psoriasisföreningen leddes av Anna Söderlind. Yoga Föreningens yogagrupp träffades varje vecka i föreningens lokaler under både vår- och höstterminen vid totalt tjugo tillfällen. Yogan leddes av Daniel Ek som är utbildad yogainstruktör samt har lång erfarenhet av arbete som psykolog inom epilepsi och mental hälsa. Yogaverksamheten är ett samarbete med Psoriasisföreningen i Stockholms län. Caféträffar För medlemmar med epilepsi i mogen ålder startades caféträffar på Konditori Vete-Katten för att utöka möjligheterna att träffas under informella former över kaffe och bullar. En gång i månaden inbjöds alla intresserade till ett par timmars samvaro. 2

3 Österländsk gymnastik Kurser i österländsk gymnastik för barn och ungdomar med Claes Kente, tränare i martial arts och qigong, pågick kontinuerligt under hela året. Deltagarna fick träna på balans och kroppskontroll, styrka och smidighet samt avslappning och fallteknik. Kurserna har också varit en träffpunkt för barn och ungdomar med svårbehandlad epilepsi. Kollo Tonåringar med epilepsi erbjöds att åka på kollo genom ett samarbete med Ewa Remnert på Leva AB, som bedriver kolloverksamhet sedan många år i Småland. Ungdomsverksamhet Unga medlemmar träffades en till två gånger i månaden. En av gruppens regelbundna aktiviteter är träffpunkten på Konditori Vete-Katten där unga medlemmar träffas den första torsdagen i varje månad. Emellanåt arrangeras också gemensamma fritidsaktiviteter såsom bowling och utflykter. Under året gjorde gruppen en utflykt till Hagaparken och besökte Fjärilsmuseet. Gruppen leds av Malin Thor. Tre unga vuxna deltagare är invalda som ledamöter i föreningens styrelse. Ett tiotal av deltagarna är utbildade mentorer. Mentorskola Föreningen har under flera terminer arrangerat en mentorskola. Det är ett kursprogram för att leda unga vuxna med funktionsnedsättningar till att bli mentorer för unga medlemmar i den egna föreningen. Genom mentorskolan ökar deltagarna sin självkännedom, förmåga till problemlösning, lär känna sig själva och sina värderingar. Föreningen har numer en grupp diplomerade mentorer som är redo att stötta tonåringar med epilepsi. Mentorerna träffades regelbundet varje månad för vidareutbildning samt handledning. Mentorskolans ledare och samordnare var Ida-Maria Wallin som är speciallärare och har erfarenhet av att leva med epilepsi. Mingel med mentorer Alla intresserade medlemsfamiljer inbjöds till föreningens lokaler en söndag så att unga medlemmar och deras föräldrar skulle få tillfälle att träffa föreningens mentorer. Alla mentorer är unga vuxna som själva lever med epilepsi. Det blev en söndag fylld med samtal, skoj och yatzyspelande. Föräldrar fick också möjlighet att sitta och prata i en egen grupp. Självhjälpskurs för föräldrar till vuxna barn med epilepsi I föreningens anhörigkurser kan man lära mer om epilepsins alla aspekter samt utbyta erfarenheter, idéer och kunskaper med andra anhöriga. Det finns också tid för reflektion och bearbetning av tankar och känslor kring epilepsin och vad den inneburit för familjen. Exempel på teman för träffarna har varit; det förlängda föräldraskapet, epilepsi och depression information om kommunal service och stödtjänster, epilepsi och identitet, mentorskap samt ayurvedisk läkekonst. Kursledare var samtalsterapeuten Kerstin Bergenfjord. Samtalsstöd individuellt eller i grupp för föräldrar till barn och tonåringar med epilepsi Anhöriga till barn och ungdomar med svårbehandlad epilepsi hade möjlighet att få psykologiskt- eller psykoterapeutiskt stöd i grupp eller individuellt på Kris- och samtalsmottagningen. Mottagningen startar kontinuerligt föräldragrupper för alla vuxna vars barn är under 18 år och lever med epilepsi. 3

4 Informationskvällar för nya medlemmar Föreningen bjuder regelbundet in alla nya medlemmar för att hälsa dem välkomna och berättar om föreningens verksamhet. Kvällarna bidrar till att styrelse och kansli får en uppfattning om vad de nya medlemmarna har för synpunkter och önskemål. Medlemmarna får också möjlighet till en mer personlig kontakt med föreningens förtroendevalda och kansli. Internatutbildningar I samarbete med Ädelfors folkhögskola planerades tre olika internatutbildningar för föreningens medlemmar: Friskvårdskurs för vuxna, kurs för unga med epilepsi med tema självständighet samt en kurs för föräldrar med vuxna barn. Intresset för internatkurser för de två förstnämnda kurserna var störst och kurserna är planerade att genomföras under vårterminen 2013 i samarbete med Psoriasisföreningen samt Mag- och tarmsjukas förening, Information och utbildning Material En ny föreningsbroschyr har producerats av en arbetsgrupp bestående av styrelserepresentanter, kansli och en redaktör. Föreningen tar också emot studiebesök, föreläser, deltar i olika utbildningar och skickar ut informationsmaterial, böcker och epilepsimärken. Epilepsiutbildning för yrkesverksamma inom omsorgsverksamheter Tillsammans med utvecklingsprojektet CARPE och epilepsisköterskorna på Karolinska Huddinge utbildade föreningen cirka 200 personer anställda inom Stockholm kommuners omsorgsverksamheter under Föreningens informatörer uppskattades mycket och belyste bl. a. upplevelser av anfall, kognitiva svårigheter för personer med epilepsi, anhörigperspektivet och hantering av konflikter som kan uppstå mellan anhöriga och anställda. Fler utbildningsdagar är planerade. Informatörsuppdrag Föreningen har en omfattande informatörsverksamhet. Information efterfrågas till exempel av skolor, assistansföretag, gruppboenden och daglig verksamhet för personer med hjärnskada och/eller utvecklingsstörning. Exempel på uppdragsgivare under året har varit Stockholms tågs instruktörer för lokförare och tågvärdar. SLs kundtjänst, Spånga gymnasium, Sköndals gruppboende, vuxenutbildningsföretaget Medlearn, assistansföretaget Assistans i Balans. Informatörskurs om uppvaktningsteknik En förbundskurs om det intressepolitiska handlingsprogrammet ägde rum i mitten på januari. Helena Lif hade i uppdrag att föreläsa och anordna en workshop om praktiskt påverkansarbete och genomförande av uppvaktningar. Deltagare i kursen var informatörer från landets alla epilepsiföreningar. Målsättningen var att deltagarna skulle få verktyg och erfarenhet att genomföra uppvaktningar på sina hemorter. Ökad tillgänglighet i kollektivtrafiken SLs kundtjänst lanserade under året ett tillgänglighetsnummer för resenärer med funktionsnedsättning. Numret bemannas dygnet runt utan väntetid för användarna. Kundtjänsttelefonisterna har fått utbildning kring funktionshinderfrågor och föreningen ansvarade för informationen om kommunikativa och kognitiva svårigheter och hur det 4

5 påverkar resande och behov av hjälp. I utbildningsdagen ingick även rollspelsövningar. Utbildningen upprepades vid två tillfällen under året. Haiku Nordiska Museet och Handikapphistoriska föreningen arbetade med en insamling av livsberättelser från personer med funktionsnedsättningar och från anhöriga. Insamlingen syftade till att synliggöra hur livet är och har varit för personer med olika funktionsnedsättningar och få in de berättelserna i den allmänna historien. Berättelserna bevaras på Nordiska Museet och kommer på så sätt att bli tillgängliga för forskning i framtiden. Epilepsiföreningen har på olika sätt, via medlemstidningen och hemsidan, uppmanat medlemmarna att delta för att synliggöra hur det är att leva med epilepsi. Medlemstidningen Synapsen Föreningens ansikte utåt är medlemstidningen Synapsen samt hemsidan. Synapsen utkom med fyra nummer varav två medlemsblad under Redaktör och ansvarig utgivare för tidningen var Katarina Nyberg. Katarina ingår tillsammans med Inger Karlsson och Ragnar Helin i tidningens redaktionsråd och ansvarar också för arbetet med hemsidan. Emellanåt har Helena Lif samt Berit Magaard adjungerats till redaktionsrådet. Teman i Synapsen under året har varit; arbetsmarknaden för personer med epilepsi, skolval, och avregleringen av apoteken. Ett nummer skildrade hur det är att leva med epilepsi genom livets alla olika åldrar. Hemsidan På hemsidan fanns beskrivningar av föreningens verksamhetsområden samt aktuella inbjudningar till både medlemmar och allmänhet. Medlemstidningen Synapsen kunde också läsas på hemsidan som har adressen En av de mest besökta föreläsningarna som handlade om nya epilepsimediciner filmades och lades upp på hemsidan. Europeiska epilepsidagen För att uppmärksamma den europeiska epilepsidagen i februari skickade föreningen ut Svenska Epilepsiförbundets intressepolitiska handlingsprogram till politiker och andra beslutsfattare inom landstinget. Europeiska epilepsidagen är ett samarbete med flera internationella epilepsisällskap och arrangerades för andra året i rad för att öka kunskapen och förståelsen om hur det är att leva med epilepsi. Arbetsmarknadsdag Arbetsmarknadsgrupp HSO bildade en arbetsmarknadsgrupp för att belysa hur arbetsmarknaden ser ut för personer med funktionsnedsättning men också hur situationen kan förbättras. Epilepsiföreningen nominerade Svante Björling som valdes av HSOs styrelse att ingå i gruppen. Arbetsmarknadsdag Mångfald och företagande kallas den arbetsmarknadsdag som funktionshinderrörelsen i Stockholm i samverkan med andra aktörer anordnade för tredje året i rad i oktober. Syftet med dagen är att skapa en mötesplats där funktionshinderorganisationer, företag och personer med funktionsnedsättning kan mötas och lyssna på inspirerande föreläsare. Epilepsiföreningen fanns på plats med informatörer och material bland 70 andra utställare och 400 minglande besökare. Förutom politiker från arbetsmarknadsutskottet och arbetsmarknadsdepartementet deltog inspiratörer med funktionsnedsättningar. Årets inspiratörer var Tomas Fogdö och Sosso 5

6 Milegrim som båda använt sina erfarenheter på ett konstruktivt sätt för att nå framgångar i yrkeslivet. Deras föredrag var fyllda av humoristiska betraktelser och självironi samtidigt som de presenterade sina tankar kring olika framgångsrecept. Utgångspunkten för dem båda har alltid varit att fokusera på sina resurser istället för på problem. Föreningen deltog under hela dagen med informatörer och bokbord. En dag för anhöriga i Stadshuset Den 13 oktober 2012 arrangerades "En dag för anhöriga" för fjärde året i rad. Det var öppet hus i Stockholms stadshus med föreläsningar, underhållning och mingel. Där fanns också, för första gången, en fyrbent gäst, epilepsihunden Atlas. Han gjorde stor succé där han minglade i Blå hallen och åt lunchmacka i Gyllene salen. Många var intresserade av Atlas utbildning och hur assistanshundar arbetar. Hans förare Britta Blomqvist var en av Epilepsiföreningens sex informatörer som fanns på plats i Stadshuset under dagen med information och bokbord. Tack vare Atlas fick föreningen extra mycket uppmärksamhet och besökare vid sin utställning. Media Radioprogrammet Kaliber på Sveriges Radio P1 Kansliet förmedlar också kontakter och material till personer som på olika utbildningsnivåer vill skriva om eller specialisera sig på epilepsi. I mars var det P1 programmet Kaliber på Sveriges Radio som sökte intervjupersoner för att belysa vårdgarantins konsekvenser för våra medlemmar. Programmet sändes den 27 maj. Andra radioprogram som skildrat livet med epilepsi är P1s Kropp och själ om epilepsikirurgi samt en självbiografisk radiodokumentär på P4 om att leva med epilepsi med reportern Katarina Wahlström. Dokumentär informationsfilm om epilepsi från Mediaskolan Tre studenter från Mediaskolan i Värtahamnen som går på utbildningsprogrammet Cross media producer kommer att göra en dokumentär informationsfilm om epilepsi med fokus på bemötande och omhändertagande. Kansliet har träffat filmteamet vid ett flertal tillfällen och bidragit med synpunkter på inriktning samt kontakter till intervjupersoner. Flera av föreningens styrelseledamöter och andra förtroendevalda ställde upp och delade med sig av sina erfarenheter om hur det är att leva med epilepsi. Ungdomstidningen Frida Tidningen Frida kontaktade föreningen för att göra ett reportage om sjukdomar som känns och finns men inte alltid syns, och hur det är att leva med en sjukdom när man är ung. Tidningen porträtterade en av våra unga medlemmar som lever med epilepsi. Påverkansarbete De närmaste åren kommer förutsättningarna för landstingets tjänster att bli påtagligt annorlunda. Nya Karolinska ersätter Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och en stor del av sjuvården omorganiseras i och med detta. Det är i dagsläget oklart var och hur i den nya strukturen som epilepsivården kommer att organiseras. Epilepsiföreningen har samverkat med neurologiska klinikens epilepsispecialister för att lyfta fram behovet av kvalificerad epilepsivård för våra medlemmar och betona värdet av att de multiprofessionella epilepsiteam som finns idag bevaras i den nya strukturen. 6

7 Framtidens sjukvård kommer att medföra utökade möjligheter men också krav på kommunikation med vårdgivare baserat på utbyggd e-hälsa, Vårdguiden och Mina Vårdkontakter. Planerarna hoppas att en utveckling av ehälsa skall förbättra vårdeffektiviteten. Vi som funktionshinderorganisation uttryckt oro över att ehälsa kan medföra att vissa grupper t.ex. personer med kognitiva svårigheter, inte kommer att kunna utnyttja dessa tjänster som den som har en hög IT-mognad. ehälsa fungerar bäst om patienten är aktiv, påläst och delaktig, konstaterar landstinget i sin rapport. Samtidigt kan det finnas stora effektivitetsvinster att göra på förbättrat IT-stöd i vården såsom att operationssalar kan disponeras bättre, personalens arbetstider schemaläggas smidigare, dubbelbokningar undvikas, läkemedelshanteringen skötas säkrare. Epilepsiföreningen har tillskrivit Hälso- och sjukvårdsförvaltningen kring vissa medlemmars behov av utbildning och praktiskt stöd av en lots för att kunna utnyttja t ex en ökad användning av hälsokonton som är webbaserade. Uppvaktningar I april träffade föreningen Claes Martin som är neurorådets ordförande i Stockholms län. Han har inflytande över hur innehållet i framtidens epilepsivård kommer att se ut och organiseras geografiskt. Uppvaktningsgruppen överlämnade föreningens skrivelse Synpunkter på Framtidens Hälso- och sjukvård. Under året fördes även samtal med Kerstin Dahlström som är specialsakkunnig i neurologi på barnsidan om framtidens epilepsivård för barn och ungdomar i länet. Seminarier Om idédrivna organisationer inom framtidens hälso- och sjukvård Helena Lif deltog i ett seminarium som syftade till att göra en kartläggning av idéburna organisationer och diskutera vilken roll idédrivna organisationer kan komma att ha som utförare av hälso- och sjukvård i Stockholms läns landsting, SLL, i framtiden. Vilka hinder möter stiftelser och ideella organisationer när de önskar bedriva hälso- och sjukvård inom SLL? Hur kan dessa hinder undanröjas? FAMNA, som är en branschorganisation för non profit vård och social omsorg, framhöll att de idéburna organisationerna absolut bör vara en del av hälsovården eftersom de inte är vinstdrivande och att verksamheten utgår ifrån ett behov hos medlemmarna och inte utifrån en affärsidé. Landstingets nya läkemedelsstrategi Föreningen deltog i ett seminarium med Magnus Thyberg, enhetschef på Landstingets läkemedelsenhet och ingick i arbetsgrupper som lämnade synpunkter på landstingets nya läkemedelsstrategi. Synpunkterna sammanställdes av HSO i Stockholms län till en gemensam skrivelse från alla funktionshinderorganisationerna. Politikerträffar Helena Lif ingick i en arbetsgrupp inom HSO Stockholms stad som anordnade ett skolseminarium den 4 juni. I fokus för seminariet var frågeställningar om vad som krävs för att funktionshindrade barn ska klara av sin skolgång, bli godkända, och få delta i gemenskap. Medverkande i programmet var Kaj Nordquist, S, ansvarig för skolfrågor i oppositionen, Ewa Samuelsson, KD, biträdande socialborgarråd med ansvar för funktionshinder- och tillgänglighetsfrågor, Riitta-Leena Karlsson, funktionshinderombudsman, Helena Holmgren, utredare HSO län, Anna Huovinen, verksamhetsansvarig Lunaskolan, Annica Nilsson, skolombudsman på RBU Riks och Jenny Pellarp, Attentions skolgrupp Stockholm. 7

8 I början på september deltog förtroendevalda i utfrågningar med gruppledarna för majoritetspartierna. Föreningen la speciellt fokus på frågeställningar kring kommunens boenden, arbetsmarknadssituationen för medlemmarna och stöd till anhöriga. Fokusgrupper och referensgrupper Socialdepartementets kompletteringsstudie Socialdepartementet uppdrog under året åt ett managementföretag att identifiera förbättringsområden inom den svenska hälso- och sjukvården. Helena Lif deltog därför i en fokusgrupp med representanter för patientföreningar, andra fokusgrupper innehöll forskare och sjukvårdspersonal. Fokus i uppdraget låg på några specifika problemområden som har uppmärksammats i IHP-studien (The Commonwealth Fund International Health Policy Survey) som jämför hälso- och sjukvårdssystemen i 11 OECD-länder. Internationell utvärdering av patientcentrering inom svensk hälso- och sjukvård Myndigheten för vårdanalys har granskat i vilken grad svensk hälso- och sjukvård är patientcentrerad. I internationella jämförelser faller Sverige väl ut vad gäller medicinska resultat, men presterar relativt sett väldigt dåligt vad gäller olika indikatorer kring patientcentrering såsom dialog mellan läkare och patient, helhetssyn på patienten, sammanhållen vård, involvering av patienter i sin egen behandling osv. En referensgrupp bestående av sakkunniga inom hälso- och sjukvården hade i uppdrag att ge kommentarer och feed-back på resultaten i rapporten. Projektledare var Elisabeth Docteur, Washington DC, som tidigare varit ansvarig för länderjämförelser inom OECD. I referensgruppen ingick förutom Helena Lif bland andra Lars Trädgård, Birgitta Lindelius, Inger Ros och Nina Rehnqvist. Skrivelser Skrivelser från föreningen är huvudsakligen av två slag. Dels skrivelser som föreningen själv initierar, dels ges föreningen emellanåt tillfälle att yttra sig i frågor som rör epilepsivården eller andra för medlemmarna angelägna frågor. Exempel på vad skrivelser från 2012 handlade om var; Yttrande med synpunkter på utredningen om beredningsformer och bidragsmodeller för funktionshinderorganisationerna. Skrivelse om epilepsirehabilitering inför besök på Stockholms sjukhem Undanträngningseffekter av vårdgarantin Landstingsrevisorerna kontaktade HSO i början av maj med en förfrågan om huruvida våra medlemmar upplever någon eventuell undanträngningseffekt efter införandet av vårdgarantin. Kansliet svarade utifrån de synpunkter som samlats in i samband med att radioprogrammet Kaliber belyste problematiken tidigare under våren. HSO sammanställde alla svar i en gemensam skrivelse. Kortfattat kan sägas att medlemsföreningarna upplever att vårdgarantin påverkat tillgången till specialistläkare; personer med komplexa behov delar på samma kvot besökstider som personer med enklare frågeställningar, som remitterade från primärvården omfattas av vårdgarantin, väntetider upplevs längre och kontinuerlig uppföljning med återbesökstider är indragna eller mer sällan förekommande. Olika funktionsnedsättningar medför olika svårigheter, till exempel innebär det för många att initiativförmåga, minne och organisatorisk förmåga är påverkad. Vårdens möjlighet och tid att 8

9 initiera återbesök och kompetens att genomföra uppföljning är för våra medlemmar extra viktig. Landstingsrevisorerna uppskattade vårt bidrag och har bett att få återkomma om man går vidare med en fördjupande studie. Samverkan med andra föreningar Epilepsiföreningen agerade gemensamt med andra neuroföreningar för att lyfta fram värdet av den råd- och stödverksamhet som finns på kunskapscentret BOSSE. Centret finns till hjälp för medlemmar som saknar insatser via Lagen om Stöd och Service, LSS, och är en instans där man kan få hjälp att tillvarata sina intressen i relation till myndigheter och hantera sin vardag. Neuroföreningarna NHR, Hjärnkraft, Stroke, Migrän, RTP och Epilepsiföreningen har inlett ett samarbete för att tillvarata rättigheter och stärka kraven från personer med neurologiska funktionsnedsättningar kring vård- och omsorgsinsatser på både landstings- och kommunal nivå. Föreningens anställda och förtroendevalda har också under året haft samarbetskontakter och informationsutbyte med en rad föreningar inom funktionshinderområdet i Stockholm utöver de samverkansprojekt som HSO administrerar. Informations- och erfarenhetsutbyte sker till exempel i referens- och samverkansgrupper på olika nivåer. Exempel på formellt samarbete är ABF:s kommitté för studier inom funktionshinderrörelsen och i sjukhusens olika samverkansråd. Gemensamma medlemsaktiviteter anordnades tillsammans med Psoriasisföreningen, Diabetesföreningen och Mag- och tarmförbundet. Volontärbyrån samt CARPE inom Stockholm Stad är andra samarbetspartners. Samverkan med epilepsisjukvården Under året har föreningen haft kontakter med företrädare för alla epilepsiteamen i Stockholm och besökt Stiftelsen Stora Sköndal, Astrid Lindgrens barnsjukhus och Danderyds sjukhus neurologmottagning. Föreningen deltar också i samverkansmöten på neurologkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset och på Danderyds sjukhus rehabiliteringsklinik. Kansliet ansvarade för att epilepsimottagningarna fick informationsmaterial, tidningar, inbjudningar och artiklar från föreningen. Samverkan med Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Helena Lif deltar även i arbetet i två samrådsgrupper på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen när det rör specialiserad neurologisk rehabilitering samt psykosocial habilitering. Andra samverkansgrupper som föreningen deltar i finns på Hjärnskadecenter och Kris- och samtalsmottagningen inom Habiliteringen i länet. Samverkan med de nordiska epilepsiförbunden Hösten 2011 besöktes stockholmsföreningen av den norska förbundsordföranden Hanne Östby Granmo. Hon kom för att berätta om sitt arbete med att tredubbla medlemsantalet i sin hemförening och inspirera styrelsen. Föreningen har inlett ett samarbete kring informationsmaterial med det norska epilepsiförbundet. Förhoppningen är att det norska materialet ska kunna översättas till svenska och öka antalet skrifter om epilepsi ur olika aspekter. Vårt riksförbund har tackat nej till att översätta och trycka materialet och arbetet med att hitta en annan finansiär fortsätter. Ny överenskommelse med Stockholms stad Under året fördes en dialog mellan Stockholms stads socialförvaltning och de idéburna organisationer som är verksamma inom stadens socialtjänst och äldreomsorg. Syftet med 9

10 dialogen är att stärka samverkan mellan stad och idéburna organisationer samt att träffa en gemensam överenskommelse. I september genomfördes en ceremoni i Stadshuset då föreningens ordförande Berit Magaard undertecknade överenskommelsen. Representation Svenska Epilepsiförbundet Styrelseledamot Socialmedicinskt utskott HSO i Stockholms län Valberedning Arbetsmarknadsgrupp Samverkansråd BOSSE råd och stöd center Kris- och samtalsmottagningen Hjärnskadecenter Rosenlund ABF i Stockholms län o stad Kommittén för studier Studieträffar Karolinska Universitetssjukhuset Brukarråd neurologiska kliniken Samverkan Råd och stödkliniken Börje Vestlund Sven Pålhagen Börje Vestlund Svante Björling Helena Lif Helena Lif Helena Lif Helena Lif Ragnar Helin Helena Lif Helena Lif Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Samråd om psykosocial habilitering Helena Lif Samråd om specialiserad rehabilitering Helena Lif Danderyds sjukhus rehabiliteringsmedicinska klinik Brukarråd Svante Björling/Helena Lif Kommunala uppdrag HSO Sthlm stad revisor Skarpnäcks handikappråd Börje Vestlund Mia Stubbendorff 10

11 BOKSLUT Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Org.nr Resultaträkning, perioden 1/1-31/ Intäkter Medlemsavgifter /not 1/ Försäljning Medlemsaktiviteter Kursverksamhet Landstingsbidrag Kommunala bidrag Bidrag ABF Övriga bidrag /not 2/ Övriga intäkter + gåvor /not 3/ Summa rörelseintäkter Kostnader Medlemsaktiviteter Styrelse/arbetsgrupper/utbildning Kursverksamhet inkl. arvoden Nationella kurser, SEF-kongresser Lokalkostnader Kontorsmaterial Datatillbehör Trycksaker Informationsmaterial Telefon/internet Porto och frakt Synapsen /not 4/ Revisionsarvode Köpta tjänster /not 5/ Medl.avg. till SEF, andra föreningar /not 6/ Diverse övriga kostnader /not 7/ Personalkostnader inkl. arvoden Summa kostnader Avskrivning inventarier 0 Resultat efter avskrivningar Vinst/förlust vid försäljning av andelar Finansiella intäkter/utgifter Utdelning Resultat efter finansiella intäkter/kostnader Årets resultat

12 Balansräkning per den 31/ Tillgångar Omsättningstillgångar Kassa Plusgiro Bank Skattekonto Övriga interimsfordringar /not 8 / Skattefordran ROBUR fond /not 9/ Kundfordringar Övriga förskott Summa omsättningstillgångar Inventarier 0 0 Summa tillgångar Skulder och Eget kapital Skulder Leverantörsskulder /not 10/ Kortifristiga skulder SEF Personalens källskatt Avräkning sociala avgifter Upplupna semesterlöner Upplupna sociala avgifter semlön Skuld särskild löneskatt Övr. interimsskulder /not 11/ Förskottsbet. medlemsavgifter Summa skulder Eget kapital Balanserat resultat Redovisat resultat Summa eget kapital Summa skulder och eget kapital

13 Noter till bokslutet NOT 1. Per den 31/ hade föreningen 833 betalande medlemmar. NOT 2. Övriga bidrag Fondbidrag till självhjälpskursverksamhet, rörelseträning. mentorskola, barn- och ungdomsverksamhet, hälskurs. NOT 3. Övriga intäkter och gåvor Informatörsverksamhet :-, bredband 1 855:-, kopieringsmaskin :-, gåvor , övrigt 1826:-. NOT 4. Synapsen Fr o m 2011 redovisas Synapsens kostnader separat. Föreningens medlemstidning Synapsens kostnader fördelas enligt följande: Inköpta tjänster: :-. Tryckning: :-. Porto: :-. Övrigt: 1 644:- Total kostnad för medlemsblad och medlemstidning: :- NOT 5. Köpta tjänster Föreningsbroschyr: :-. Informatörer :-. NOT 6. Avgifter till andra föreningar Epilepsiföreningen betalar medlemsavgift till ABF, KFO och HSO. NOT 7. Div. övriga kostnader Kopieringsmaskin :-. Informatörer 665:-. Avgift idrottsförvaltning Sthlm: 1 500:-. Förvaltningskostnader: 4 400:-. Bank- och plusgiroavgifter 6 001:-. Facklitteratur 200:-. Annonsering: Övrigt 1 076:-. NOT 8. Övriga interimsfordringar. Förutbetalda kostnader: Visma SPCS AB 1 506:-, Telia 175:- Team Digital Office 2 641:-. Idrottsförvaltningen 1 500:-, De lage landen 1 170:-, Telia 1 699:-, HSO :-. Upplupna intäkter: Annonsintäkt: Bosse 1 500:-, ABF-bidrag :-. NOT 9. Roburfonder Etik stiftelse - så länge ingen försäljning sker redovisas endast andelarnas anskaffningsvärde var marknadsvärdet ,67. Bas Mix fond - så länge ingen försäljning sker redovisas endast andelarnas anskaffningsvärde var marknadsvärdet ,09. NOT 10. Leverantörsskulder: Folksam 1 000:-, Team Digital Office 481:-, Telia 2 999:-, Bönorna i Handen 8 200:-, Collectum 951:-, TeglDesign , Bella Grace :-. NOT 11. Övriga interimsskulder. Förutbetalda intäkter: Övriga intäkter, kopiatorn FNjS, RBU, FUB, ILCO, RMT 2 262:-. Kursavgift 400:-. Fondbidrag: Olga Åhlunds stiftelse :-. Rörelseträning för barn. Stiftelsen Estrid och Gustav Johanssons fond, 6 000:-. Mentorprogram. Rörelseträning. Familjeaktiviteter. Verksamhetsbidrag från Stockholms kommun :-. Upplupna kostnader: Medlemsverksamhet 435:- 13

14 Slutord Arbetet med att utveckla föreningens verksamhet fortsätter. Styrelsen vill rikta ett varmt tack till alla personer som på olika sätt bidragit med sin tid och sitt engagemang i föreningens arbete. Många viktiga frågor väntar. Styrelsen ser fram emot ett lika givande verksamhetsår Styrelsen för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm har härmed avgivit årsredovisningen för verksamhetsåret

15 15

16 Verksamhetsplan Medlemsstöd och aktiviteter Råd och stöd till medlemmar och andra intressenter Självhjälpskurser Medlemsaktiviteter Informationsmöten för nya medlemmar Verksamhet för ungdomar och unga vuxna medlemmar Föreläsningar/Öppet Hus med olika teman Utbildning Styrelse och personalutbildning Deltagande i epilepsikongresser, nationellt/internationellt Information Synapsen, 4 nr/år Hemsida Spridning av information Mottagning av studiebesök Informatörsverksamhet Påverkansarbete /intressepolitik Arbeta för att stärka epilepsivården Verka för ökade möjligheter till rehabilitering Vara remissinstans Skolfrågor och inlärningsproblematik Arbetsmarknadsfrågor Samverkan med forskare inom epilepsiområdet Samverkan med andra patientföreningar Samverkan med aktörer inom epilepsivården Samverkan med SEF och andra epilepsiföreningar Samverkan med Handikappföreningarnas Samarbetsorgan i Sthlm:s stad o län Administrativa uppgifter Medlemsregister Ekonomihantering Hantera skrivelser och protokoll Bidragsansökningar Distribution av informationsmaterial 16

17 Preliminär Budget 2013 Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm, årsmötet den 26 mars 2013 Budget 2012 Utfall 2012 Budget 2013 INTÄKTER Medlemsavgifter Försäljning material Medlemsaktiviteter Kursverksamhet Landstingsbidrag Kommunalt bidrag Bidrag ABF Övriga bidrag Övriga intäkter, gåvor Summa rörelseintäkter KOSTNADER Medlemsverksamhet Medlemsverksamhet Styrelse och arbetsgrupper/utbildning Kursverksamhet Nationella kurser Internationella kurser Summa verksamhetskostnader Övriga kostnader Lokalhyra Övriga lokalkostnader Kontorsmaterial Data Trycksaker Informationsmaterial Telefon Porto Synapsen Revisionsarvode Köpta tjänster Föreningsavgifter Diverse övriga kostnader Summa övriga kostnader Personalkostnader Löner inkl. arvoden Utbildning personal Summa personalkostander Summa kostnader Avskrivningar Resultat efter avskrivningar Finansiella intäkter/utgifter 567 Utdelning Resultat efter finansiella RESULTAT